HODNOCENÍ POTŘEB DĚTÍ S ONKOLOGICKÝM ONEMOCNĚNÍM

Transkript

1 Citace článku Filová A, Sikorová L. Evaluating the needs of children with cancer. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2015;6(1): HODNOCENÍ POTŘEB DĚTÍ S ONKOLOGICKÝM ONEMOCNĚNÍM Andrea Filová, Lucie Sikorová Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta, Ostravská univerzita v Ostravě Abstrakt Cíl: Cílem přehledové studie je analýza aktuálních literárních studií, které hodnotí potřeby dětí s onkologickým onemocněním. Design: Přehledová studie. Metodika: K vyhledávání potřebných dat byly využity volně dostupné a licencované databáze (Medline, Proquest, Science Direct, Scopus, Ebsco, Google Scholar, Web of Science, Willey, Cinahl). Výsledky: Literární analýzou bylo zjištěno, že problematikou hodnocení potřeb dětí s onkologickým onemocněním se v zahraničí zabývalo několik autorů. Konkrétně bylo vyhledáno 8 studií, publikovaných v letech Potřeby dětí s onkologickou diagnózou byly hodnoceny jak kvalitativními, tak kvantitativními výzkumnými metodami. Jednotlivé oblasti bio-psychosocio-spirituálních potřeb byly autory studií zkoumány vždy odděleně. Žádná z nalezených studií nehodnotila potřeby dětí komplexně ve všech cílových oblastech. Závěr: Problematika hodnocení potřeb dětí s onkologickým onemocněním je velmi často diskutována a zkoumána. Zahraniční studie se zabývají různými oblastmi potřeb, od potřeb biologických, až po potřeby spirituální. Přičemž největší důraz by měl být kladen na potřeby biologické v důsledku četných nežádoucích účinků onkologické léčby. Do budoucna by bylo vhodné vyvinout a validizovat hodnotící nástroj, který by prioritně zmapoval biologické potřeby dětí s onkologickým onemocněním. Nejvíce efektivní by byl ovšem bezesporu hodnotící nástroj, který by zmapoval potřeby dětí komplexně. Klíčová slova: hodnocení, potřeba, dítě, onkologické onemocnění Úvod Onkologická onemocnění v dětském věku se řadí mezi velmi závažná a život ohrožující onemocnění. V naší populaci trpí onkologickou diagnózou asi 1 % dětí (Jurga, 2010, s. 1255). V průběhu onkologické nemoci se potřeby dítěte určitým způsobem modifikují, dítě může začít pociťovat pocit ohrožení nejen v oblasti fyzických potřeb, ale také v oblasti potřeb psycho sociálních a spirituálních. Související protinádorová léčba sebou nese nemalé obavy dítěte a rodičů a závažné léčebné komplikace, které se objevují zejména při vysoce intenzivní chemoterapii (Koutecký et al., 2002, s. 60). McCaffrey (2006, s ) uvádí, že onkologická léčba a především chemoterapie je velmi často dětmi i rodiči označována a považována za největší stresor (Koutecký et al., 2002, s ). Můžeme tedy konstatovat, že onkologická léčba má značný vliv na potřeby dítěte. Příznaky poškození v důsledku chemo a radioterapie závisí na lokalizaci (Koutecký et al., 2002, s. 61). Komplikací, které se mohou během onkologické léčby vyskytnout, je celá řada. Nejčastěji se jedná o febrilie, zvracení, zácpu, průjem, poruchy polykání, krvácení, bolesti a neposlední řadě také změny chování (Koutecký, Cháňová, 2003, s ). Aby dítěti mohla být poskytnuta komplexní lékařská, ošetřovatelská péče a především prevence nežádoucích účinků, které velmi často doprovází onkologickou léčbu, měla by být věnována pozornost zhodnocení potřeb dítěte, které úzce souvisí s následnou efektivitou všech lékařských a ošetřovatelských intervencí.

2 Cíl Cílem je literární analýza studií, které hodnotí potřeby dětí s onkologickým onemocněním. Analýza informací se zaměřuje především na problematické oblasti potřeb dětí v důsledku onkologické diagnózy. Metodika Výběrová kritéria K literární analýze byly vybrány kvantitativní i kvalitativní studie, zabývající se potřebami dětí s onkologickým onemocněním v bio-psycho-socio-spirituálním kontextu, nebo studie, hodnotící pouze jednu vybranou oblast potřeb. Vylučujícími kritérii byly: studie, které se zabývaly kvalitou života v paliativní péči, hodnocením potřeb hospitalizovaných neonkologicky nemocných dětí, léčbou onkologických onemocnění a v neposlední řadě také studie, které hodnotily potřeby dospělých pacientů. Zdroje Studie hodnotící potřeby dětí byly vyhledávány v licencovaných a volně přístupných databázích Medline, Proquest, Science Direct, Scopus, Ebsco, Google Scholar, Web of Science, Willey, Cinahl (období ). Vyhledávání Pro vyhledávání byla použita klíčová slova: need, identification, children, cancer. Výběr a analýza studií Bylo nalezeno 52 studií (vyřazeny byly duplicitní studie, případové studie a teoretické studie mimo literární review), z nichž námi zvoleným kritériím vyhovovalo 5 empirických studií, 1 literární review a 2 validační studie (vyvinutí a testování nástroje), které byly postoupeny analýze. Schéma 1 znázorňuje postupné vyřazování studií dle doporučení PRISMA (Moher et al., 2009, s. 1009). Nalezené důkazy byly hodnoceny na základě hierarchie úrovně důkazů dle autorek Fineout-Overholt, Johnston (2005, s ), které tyto klasifikují do sedmi kategorií. Do naší studie byly zařazeny důkazy úrovně, V.

3 Záznamy vyhledané v databázích (n = 52) Dodatečné záznamy vyhledané v jiných zdrojích (n = 0) Záznamy po odstranění duplicit (n = 38) Ověřené záznamy (n = 23) Vyřazené záznamy (n = 15) Články v plném rozsahu posouzené jako vhodné (n = 8) Články v plném rozsahu odůvodněně vyřazené (n = 15) Studie zahrnuté do kvalitativní syntézy (n = 1) Studie zahrnuté do kvantitativní syntézy (n = 7) Schéma 1 Vývojový diagram - doporučení PRISMA Výsledky Bylo nalezeno 6 kvantitativních studií (Tab.1), 1 kvalitativní studie a 1 literární review, které se zabývaly hodnocením potřeb dětí s onkologickým onemocněním. Vybrané studie hodnotily vždy pouze vybranou oblast potřeb, žádná ze studií nehodnotila potřeby komplexně z pohledu bio-psycho-socio-spirituálního. Ellis a Leventhal (1993, s ) se ve svém dotazníkovém šetření zabývali hodnocením informačních potřeb. Rovněž Hooker (1997, s ) se ve své studii věnovala informačním potřebám teenagerů. Další hodnocenou oblastí potřeb byla výživa, kdy Houlston et al. (2009, s ) provedla v dětské nemocnici v Oxfordu dotazníkové šetření, které zjišťovalo především vhodnost potravin a spokojenost respondentů se stravováním. Také Galati et al. (2011, s ) se zabývala ve své průřezové studii energetickými potřebami dětí s onkologickým onemocněním. Psycho-sociální oblast potřeb zmapovala ve své observační studii Björk et al. (2006, s ), která pozorovala onkologicky nemocné děti mladší sedmi let v interakci s jejich rodiči. Také Mitchell, Clarke a Sloper (2006, s ) zjišťovali svým dotazníkovým šetřením psycho-sociální péči a podporu v kontextu potřeb dětí. Cílem studie Hockenberry et al. (2003, s ) bylo vyvinout a otestovat hodnotící nástroj pro měření únavy u dětí s onkologickým onemocněním z perspektivy dítěte, rodičů a zaměstnanců. Hart a Schneider (1997, s ) ve svém literárním review diskutují o duchovních intervencích u onkologicky nemocných dětí na základě teoretických rámců Eriksona, Piageta a fáze vývoje víry Fowlera.

4 Hooker L. (1997) Hockenberry MJ et al. (2003) Mitchell W, Clarke S, Sloper P. (2006) Houlston A et al. (2009) Galati, PC et al. (2011) Biologické Tab. 1 Přehled studií hodnotících potřeby dětí s onkologickým onemocněním Autor Hodnocená oblast potřeb Metoda/Typ studie Soubor Výsledky/Zjištěné potřeby Úroveň důkazu Ellis R, Leventhal B. (1993) Psychosociální metoda/dotazníko vé šetření 50 dětí 60 rodičů Informační potřeby výskyt odlišností ve vnímání a prioritách informačních potřeb z pohledu nemocných dětí a jejich rodičů. Děti chtěly být vždy informovány o všech aspektech prognózy a léčby onkologického onemocnění, avšak jejich rodiče se je snažili Psychosociální Psychosociální Biologické Biologické metoda/validační studie metoda/validační studie metoda/dotazníko vé šetření metoda/dotazníko vé šetření metoda/průřezová studie 7 dětí 10 zdravotnických pracovníků 149 dětí 147 rodičů 124 zdravotnických pracovníků 112 dětí 303 rodičů 39 rodin (1x dítě + 1x rodič) 16 onkologicky nemocných dětí 19 dětí kontrolní skupina před těmito informacemi chránit. Informační potřeby - vnímání prioritních informačních potřeb z pohledu teenagerů a zdravotnických pracovníků je značně odlišné. Nejvyšší priorita hodnocena teenagery byla zaznamenána u informačních potřeb v oblasti fyzického omezení, samotného onkologického onemocnění a dále pak prognózy a léčby. Únava - vyšší intenzita únavy byla detekována především u dětí po aplikaci chemoterapie a u dětí při relapsu. Děti únavu velmi často neverbalizují, proto by tato oblast měla být pravidelně monitorována v rámci ošetřovatelské péče. Psycho sociální péče a podpora - děti postrádají informace o onkologickém onemocnění prostřednictvím demonstrace na různých obrázcích, dále by uvítaly pomoc při vyhledávání informací o nemoci na internetu a rády by se více setkávaly s ostatními dětmi. Výživa - uspokojování biologické potřeby výživy by nemělo být problematické, ovšem pouze za předpokladu důsledné monitorace problémových oblastí a včasné intervence. Energetické potřeby - nebyl nalezen žádný důkaz zvýšeného energetického výdeje nebo změny ve využití energie u dětí s onkologickým onemocněním ve srovnání se zdravými dětmi. Oblast biologických potřeb Houlston et al. (2009, s ) ve své studii hodnotila nutriční potřeby onkologicky nemocných dětí. Veškeré informace, které se týkaly stravování v nemocnici, byly zjišťovány prostřednictvím dotazníkového šetření jak u dětí, tak u jejich rodičů. Průzkum byl proveden na dvou dětských odděleních Dětské nemocnice v Oxfordu. 85 % dotazovaných respondentů nebylo spokojeno se stravováním ve zdravotnickém zařízení. Respondenti uvedli následující

5 problematické oblasti: použití vozíku na oddělení vůně jídla na oddělení často onkologicky nemocným dětem způsobuje nevolnost, špatná prezentace potravin nevhodně naservírované potraviny, nedostatečná nabídka, absence oblíbených jídel. Dále z důvodu množství vyšetření a léčebných intervencí mají pacienti málo času na jídlo nedostatečná flexibilita ze strany zdravotnického personálu. Poslední problematickou oblastí bylo pociťování hladu mimo časového nastavená jídla. 95 % rodin uvedlo nutnost přinášet si stravu z venku. 75 % rodin a dětí konstatovalo, že by byla vhodná větší časová flexibilita stravování. Děti a rodiče měli rovněž možnost označit své oblíbené a neoblíbené potraviny. Mezi oblíbené potraviny byly zahrnuty např. lasagne, brokolice, mrkev, ovocný salát, pečené brambory se sýrem a další. Neoblíbené potraviny obsahovaly následující položky: rýžový nákyp, okurek, zelí, vánočka, Po důsledné analýze a reflexi získaných dat, byly v režimu nemocničního oddělení provedeny změny na základě výše uvedených požadavků rodičů a dětí. Opětovný průzkum po implementaci změn, prokázal velmi pozitivně, že 100 % rodičů a dětí bylo po zavedených intervencích spokojeno se zlepšením stravovacího systému. Také Galati et al. (2011, s ) se ve své průřezové studii zabývala stanovením energetických potřeb u dětí a mladistvých s onkologickým onemocněním. Studie byla provedena u dětí a dospívajících ve věku od 6 do 15 let. Kritéria výběru respondentů pro zařazení do výzkumného šetření byla následující: věk od šesti do patnácti let, diagnóza malignity bez ohledu na fázi onkologické léčby. Kritéria pro zařazení do kontrolní skupiny: věk 6 až 15 let. U subjektů byly hodnoceny následující oblasti: antropometrické údaje, příjem potravy a analýza složení těla bioelektrická impedance. Energetické výdaje byly měřeny nepřímou kalorimetrií. Nepřímé kalorimetrické údaje neprokázaly signifikantní rozdíly mezi pozorovanými skupinami. Nebyl nalezen žádný důkaz zvýšeného energetického výdeje nebo změny ve využití energie u dětí s rakovinou ve srovnání se zdravou skupinou. Z hlediska biologických potřeb nebyly v zahraničí zkoumány pouze nutriční potřeby, ale pozornost byla také věnována hodnocení posouzení únavy u dětí s onkologickým onemocněním, kdy Hockenberry et al. (2003, s ) publikovala svoji validační studii. Cílem studie bylo vyvinout a otestovat tři nástroje pro měření únavy u dětí s onkologickým onemocněním z perspektivy dítěte, rodičů a zaměstnanců. Studie se skládala ze tří fází: vývoje nástrojů, validace obsahu a měření psychometrických vlastností. Výzkumný soubor sestával ze 149 dětí ve věku od sedmi do dvanácti let během probíhající onkologické léčby. Dále bylo do výzkumu zařazeno 147 rodičů a 124 zdravotnických pracovníků. Byly vyvinuty 3 hodnotící nástroje pro měření únavy u dětí s onkologickým onemocněním z různých perspektiv. Škála Child Fatigue Scale (CFS) hodnotila únavu z pohledu samotného dítěte, kdy dítě mělo možnost označit na Likertově škále (1 vůbec ne 2 málo 3 někdy 4 docela dost 5 hodně) jak moc se během posledního týdne cítilo unavené, zda se cítilo unavené i ráno a jak se fyzicky cítí jeho tělo. Škála Parent Fatigue Scale (PFS) byla vytvořena pro rodiče onkologicky nemocných dětí. Rodiče měli možnost se opět vyjádřit na Likertově škále (1 5), zda je jejich dítě ráno unavené, je těžké jej dostat z postele a bývá unavené také u jídla. Škála Staff Fatigue Scale (SFS), vyvinuta pro zdravotnické pracovníky, hodnotila chování a náladu dětského pacienta v průběhu posledního uplynulého týdne hospitalizace. Personál posuzoval, zda je dítě schopné zapojit se do každodenní ošetřovatelské péče, je po spánku odpočaté a zda má sílu a vůli podílet se na péči. Rovněž u tohoto hodnotícího nástroje byla k hodnocení únavy ve výše uvedených oblastech využita Likertova škála (1 5). Nástroje prokázaly silnou počáteční validitu a reliabilitu. Podle autorů posuzovacích nástrojů ovšem do budoucna bude nutné tyto dále testovat. Vyšší intenzita únavy byla detekována především u dětí po aplikaci chemoterapie v důsledku poklesu bílé krevní řady a u dětí při relapsu. I přesto, že je únava přítomna u drtivé většiny onkologicky nemocných dětí, tyto děti ji však jen velmi sporadicky verbalizují.

6 Kontinuální monitorace potřeb v oblasti fyzické aktivity by se proto měla stát součástí každodenní ošetřovatelské péče. Oblast psycho-sociálních potřeb V rámci studií, které se zabývaly oblastí psycho-sociálních potřeb, byly autory studií hodnoceny především informační potřeby, potřeba kontaktu dítěte s rodičem a potřeby psycho-sociální péče a podpory. Oblast psycho-sociálních potřeb dětí s onkologickým onemocněním bývá v zahraničí velmi často zkoumána. Hooker (1997, s ) vyvinula a testovala nástroj, který komplexně hodnotil informační potřeby z pohledu teenagerů, dále pak tyto porovnala s výpověďmi zdravotnického personálu. Cílem studie byl návrh, vývoj a pilotní výzkum nástroje, který bude zjišťovat informační priority teenagerů (13 17 let) s rakovinou, dále pak identifikace informačních priorit teenagerů s rakovinou a popis této problematiky z pohledu profesionálů (sester, lékařů, psychologů, soc. pracovníků). Hodnocení potřeb bylo realizováno prostřednictvím metody Thurstone's Law of Comparative Judgement, kdy měřítko hodnot SV scale value čítalo od 1,5 (nejvíce důležité) do -1,5 (nejméně důležité). Výsledná zjištění byla hodnocena na základě priorit teenagerů. Nejvyšší priorita byla nalezena u potřeb: informace o šanci, že moje nemoc může být vyléčena, informace o tom, zda se na mé léčbě pracuje, informace o mé nemoci, informace o plánu mé léčby informace o rakovině. Dále byly priority potřeb teenagerů hodnoceny v sestupném pořadí: informace o vedlejších účincích mé léčby, informace o tom, jak nemoc a léčba může ovlivnit moji budoucnost, informace o tom, jak se o sebe mám postarat v průběhu léčby, informace o tom, jak má nemoc může ovlivnit to, co obvykle dělám, informace o tom, na koho se mohu obrátit s dotazem, informace o tom, jak nemoc může změnit můj vzhled. Stran odborníků byl kladen důraz především na poskytnutí informací ohledně fyzických problémů, pocitů a financí. Z výzkumu vyplývá, že vnímání prioritních informačních potřeb z pohledu teenagerů a zdravotnických pracovníků je značně odlišné. Také Ellis a Leventhal (1993, s ) zkoumali prostřednictvím dotazníkového šetření informační potřeby a preference dětí s onkologickým onemocněním. Výzkum byl proveden u 50ti onkologicky nemocných dětí (8 17 let) a 60ti rodičů, kteří děti doprovázeli při hospitalizaci. Výsledky výzkumu byly překvapivé a opět se výrazně lišily výpovědi dětí a rodičů. Děti požadovaly informace o své nemoci a její léčbě ve všech aspektech, zejména pak informace o prognóze. 76 % dětí si přálo, aby jim byla sdělena procentuální šance na vyléčení, bez ohledu na to, jaká měla být. Oproti tomu pouze 38 % rodičů souhlasilo s tím, aby jejich dětem byla tato informace sdělena (p 0,01). 95 % pacientů požadovalo sdělit, zda jsou smrtelně nemocní. Většina respondentů uvedla, že rozhodování o léčbě záviselo spíše na lékaři. Pacienti měli pocit, že by lidem mělo být umožněno se již od 14ti let svobodně rozhodnout o své účasti v lékařském výzkumu, dále pak od 16 let rozhodnout o léčbě nezávažných lékařských problémů a od 17 let o zamítnutí onkologické léčby. Rodiče často chtějí chránit své potomky před špatnými zprávami, ale většina dětí chce být plně informována o své nemoci. Obvykle nechtějí rozhodovat o své počáteční léčbě, ale mnohé cítí, že by se měly mít možnost rozhodnout o paliativní péči. Mitchell, Clarke a Sloper (2006, s ) provedli kvantitativní výzkum, kterým chtěli zmapovat saturaci péče a podpory dětí a mladistvých s onkologickým onemocněním. Do výzkumu byli zařazeni také rodiče onkologicky nemocných dětí. Dotazník zkoumal následující

7 oblasti poskytovaných služeb: spokojenost s nemocničními službami, poradenství a informace, potřeby péče a podpory, sociální a emocionální podpora, podpora pro ostatní členy rodiny, podpora při přechodu do domácího prostředí, dospělosti a budoucnosti, návrat do školy. Děti označily jako neuspokojenou potřebu dostatek hraček, vhodných jejich věku a dále pak jim nevyhovovala strava v nemocnici. V oblasti poradenství a informací by děti přivítaly více informací o onkologickém onemocnění prostřednictvím demonstrace na obrázcích, pomoc při hledání informací na internetu vhodné zdroje a více ústních informací o onemocnění. Další problematickou oblastí, byla oblast sociální a emocionální podpory, kde si děti přály více se setkávat s ostatními dětmi s onkologickým onemocněním, vrstevníky a kamarády. Observační studie autorky Björk et al. (2006, s ) se zabývala potřebami dětí s onkologickým onemocněním na počátku hospitalizace. Cílem studie bylo popsat chování, řeč těla a verbální vyjadřování dětí mladších 7 let s nově diagnostikovaným onkologickým onemocněním při počáteční hospitalizaci (prvních 10 měsíců). Na základě chování, řeči těla a verbálního vyjadřování byly identifikovány potřeby dětí. Při pozorování mělo dítě u sebe vždy rodiče, nebo alespoň jiného rodinného příslušníka. Terénní poznámky byly přepsány do textu a po obsahové analýze bylo stanoveno 5 kategorií potřeb (potřeby byly zařazeny do významových jednotek v širším slova smyslu, jako to, co dítě potřebovalo, hledalo, chtělo, vyjádřilo, po čem toužilo, ): potřeba blízkosti rodiče, potřeba hry a prožívání radosti, potřeba spolupodílet se na péči a léčbě, potřeba dobrých vztahů se zdravotnickým personálem, potřeba fyzického a emocionálního uspokojení. Jako nejvýznamnější, byla identifikována potřeba fyzického a emocionálního kontaktu dítěte s rodičem, kdy dítě prožívalo pocit jistoty a bezpečí. Výsledky ukazují, že pro děti je nezbytně nutné mít s sebou při hospitalizaci své rodiče, aby mohly být uspokojeny vybrané psychosociální potřeby. Oblast spirituálních potřeb Hart a Schneider (1997, s ) publikovali literární review, jejímž účelem byla diskuse o duchovních intervencích u onkologicky nemocných dětí na základě teoretických rámců Eriksona, Piageta a fáze vývoje víry Fowlera. Duchovní péče, by měla být v souladu především s psychosociálními potřebami. Tento příspěvek zahrnuje hodnocení a intervence v rámci duchovní péče u onkologicky nemocných dětí v různých vývojových stádiích od dětství až po dospívání. Při péči o onkologicky nemocné dítě by měla sestra dodržet několik následujících doporučení: podporovat spiritualitu v rodině nemocného dítěte a vnímat rodinu komplexně, jako celek, sestra si musí být vědoma různých ztrát, které děti zažívají ve spojení s onkologickým onemocněním a poskytovat intervence, které jsou zaměřené na znovuzískání pocitu normálnosti dítěte, dítě by mělo být zapojeno do rozhodovacích procesů, týkajících se plánu péče, v souladu s náboženskou orientací, vírou a hodnotovým systémem dítěte, sestra by měla poskytovat péči citlivě, takovým způsobem, aby dítě získalo pocit důvěry a rovnocenného partnerství, sestra by měla poskytovat péči, která se nezaměřuje jen na onemocnění, ale na dítě jako celek. Diskuze Komplexní hodnocení potřeb dětí s onkologickým onemocněním je nedílnou součástí a prioritou ošetřovatelské péče. Kvalitní zhodnocení potřeb následně vede k efektivitě jednotlivých ošetřovatelských intervencí a především k prevenci vzniku komplikací onkologické léčby. V klinické ošetřovatelské praxi by se dětská sestra měla zaměřit nejen na

8 hodnocení biologických potřeb, ale také na oblast psycho sociálních a spirituálních potřeb. Pakliže chceme poskytovat kvalitní ošetřovatelskou péči, potřeby dětí s onkologickým onemocněním by měly být posuzovány komplexně. Oblast biologických potřeb je stěžejním prvkem v celé hierarchii potřeb. Houlston et al. (2009, s ) identifikovala nedostatky v oblasti výživy u dětí léčených chemoterapií. Největší potíže hospitalizovaným dětem a jejich rodičům činila vůně jídla na oddělení v důsledku používání vozíků, nevhodné servírování potravin, nedostatečná nabídka a absence oblíbených potravin. Dále respondenti postrádali časovou flexibilitu a velmi často pociťovali hlad mimo nastavená jídla. Zjištěné nedostatky byly eliminovány a tím i vhodně saturovány potřeby dětí v oblasti výživy. Z výše uvedeného vyplývá, že uspokojování biologické potřeby výživy by nemělo být problematické, ovšem pouze za předpokladu důsledné monitorace problémových oblastí a včasné intervence. Potřeby nutrice byly u onkologicky nemocných dětí hodnoceny také z hlediska energetického výdeje. Galati et al. (2011, s ) na základě průřezové studie konstatují, že nebyl nalezen žádný důkaz zvýšeného energetického výdeje nebo změny ve využití energie u dětí s onkologickým onemocněním ve srovnání se zdravými dětmi. Analýze byla dále postoupena biologická potřeba odpočinku a spánku. Validační studie Hockenberry et al. (2003, s ) prezentuje silně validní a reliabilní nástroj, hodnotící únavu onkologicky nemocných dětí z pohledu samotných dětí Child Fatigue Scale (CFS), jejich rodičů Parent Fatigue Scale (PFS) a zdravotnického personálu Staff Fatigue Scale (SFS). Dle autorů nástrojů však bude nutné tyto dále testovat. Vyšší intenzita únavy byla detekována především u dětí po aplikaci chemoterapie a u dětí při relapsu. Děti únavu velmi často neverbalizují, proto by tato oblast měla být pravidelně monitorována v rámci ošetřovatelské péče. Studie, které se zabývaly hodnocením psychosociálních potřeb, byly často směřovány na oblast informovanosti dětí a potažmo i jejich rodičů či zdravotnických pracovníků o onkologické diagnóze a léčbě. Hooker (1997, s ) ve svém výzkumu identifikovala především priority informačních potřeb teenagerů z pohledu samotných teenagerů a rovněž z pohledu zdravotnického personálu. Nejvyšší priorita hodnocena teenagery byla zaznamenána u informačních potřeb v oblasti fyzického omezení, samotného onkologického onemocnění a dále pak prognózy a léčby. Z pohledu zdravotnického personálu byl také kladen důraz na informace, které se vztahovaly k fyzickému omezení a dále pak informace o psychickém stavu a finanční situaci. Podobnou studii provedl Ellis a Leventhal (1993, s ), kteří zkoumali informační potřeby a preference u onkologicky nemocných dětí a jejich rodičů. Komparací výsledků výzkumného souboru dětí a rodičů, byly opět zjištěny patrné odchylky. Velmi významným zjištěním bylo, že děti chtěly být vždy informovány o všech aspektech prognózy a léčby onkologického onemocnění, avšak jejich rodiče se je snažili před těmito informacemi chránit. Lze tedy konstatovat, že se vyskytují odlišnosti ve vnímání a prioritách informačních potřeb z pohledu nemocných dětí, jejich rodičů a zdravotnického personálu. Zmapování saturace péče a podpory dětí a mladistvých s onkologickým onemocněním bylo dalším předmětem zájmu. Bylo zjištěno, že děti postrádají informace o onkologickém onemocnění prostřednictvím demonstrace na různých obrázcích, dále by uvítaly pomoc při vyhledávání informací o nemoci na internetu a rády by se více setkávaly s ostatními dětmi s onkologickým onemocněním, vrstevníky a kamarády (Mitchell, Clarke, Sloper, 2006, s ). Také Björk et al. (2006, s ) se zabývala psychosociálními potřebami dětí s onkologickým onemocněním. Uvádí, že jako nejvýznamnější, byla identifikována potřeba fyzického a emocionálního kontaktu dítěte s rodičem, kdy dítě prožívalo za jejich přítomnosti

9 při hospitalizaci pocit jistoty a bezpečí. Je patrné, že v ošetřovatelské praxi má problematika psychosociálních potřeb stále značné rezervy a neměla by být opomíjena. Oblast spirituálních potřeb se prokázala jako nejméně zkoumaná. Nebyla nalezena žádná empirická studie, která by zmapovala spirituální potřeby dětí s onkologickým onemocněním. Existují pouze jakási teoretická východiska a doporučení pro kvalitní péči o onkologicky nemocné dítě (Hart, Schneider, 1997, s ). Závěr Onkologická léčba bývá často doprovázena četnými nežádoucími účinky. Posouzení potřeb dětí s onkologickým onemocněním by mělo být nedílnou součástí ošetřovatelské péče. Přičemž je žádoucí, aby byly potřeby hodnoceny komplexně v bio-psycho-sociálním kontextu. Neměly by být opomíjeny ani spirituální potřeby, kterým dosud není věnována dostatečná pozornost. Nedostatky byly rovněž nalezeny v oblasti biologických potřeb. Vzhledem k velkému množství nežádoucích účinků chemoterapie a radioterapie by měla být ošetřovatelská péče více zaměřena na monitoraci a saturaci biologických potřeb. Do budoucna by bylo vhodné realizovat studii, která by se prioritně orientovala na uspokojování biologických potřeb. Etické aspekty a konflikt zájmu Všechny použité bibliografické zdroje byly řádně citovány. Autorky si nejsou vědomy konfliktu zájmů. Autorský podíl Koncepce a design (AF, LS), sběr dat (AF), analýza a interpretace dat (AF, LS), zpracování návrhu rukopisu (AF), supervize (LS), kritické korekce rukopisu (AF, LS). Bibliografické odkazy Björk M, Nordström B, Hallström B. Needs of young children with cancer during their initial hospitalization: An observational study. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 2006;23(4): PubMed: Ellis R, Leventhal B. Information needs and decision-making preferences of children with cancer. Psycho-Oncology. 1993;(2): Fineout-Overholt E, Johnston L. Teaching EBP: A challenge for educators in the 21st Century. Worldviews on Evidence-Based Nursing. 2005;2(1): PubMed: Galati PC, Mendes Resende CM, Salomão RG, Scridelli CA, Gonzaga Tone L, Pontes Monteiro J. Accurate determination of energy needs in children and adolescents with cancer. Nutrition and Cancer. 2011;63(2): PubMed: Hart D, Schneider D. Spiritual care for children with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 1997;13(4): PubMed: Hockenberry MJ. Three instruments to assess fatigue in children with cancer: The child, parent and staff perspectives. Journal of Pain and Symptom Management. 2003;25(4): PubMed: Hooker L. Information needs of teenagers with cancer: developing a tool to explore the perceptions of patients and professionals. Journal of Cancer Nursing. 1997;1(4): Houlston A, Buttery E, Powell B. Cook to order: meeting the nutritional needs of children with cancer in hospital. Paediatric Nursing. 2009;21(4): PubMed: Jurga LM et al. Klinická a radiačná onkológia druhý diel. Martin: Osveta;2010. (in Slovak) Koutecký J, Cháňová M. Děti s nádorovým onemocněním I rady rodičům. Praha: Triton;2003. (in Czech)

10 Koutecký J, Kabíčková E, Starý J. Dětská onkologie pro praxi. Praha: Triton;2002. (in Czech) McCaffrey CN. Major stressors and their effects on the well-being of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing. 2006;21(1): PubMed: Mitchell W, Clarke S, Sloper P. Care and support needs of children and young people with cancer and their parents. Psycho-Oncology. 2006;(15): PubMed: Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG, The PRISMA Group. Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: The PRISMA statement. Journal of Clinical Epidemiology. 2009;(62): PubMed: