Proces rozhodování rodičů neslyšících dětí pro kochleární implantát

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Proces rozhodování rodičů neslyšících dětí pro kochleární implantát Diplomová práce Brno, 2015 Vedoucí práce: PhDr. Pavla Pitnerová, Ph.D. Autor práce: Bc. Pavlína Reová

2 Prohlášení: Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Brně dne podpis

3 Poděkování: Děkuji PhDr. Pavle Pitnerové, Ph.D. za odborné vedení diplomové práce, cenné rady, ochotu a vstřícnost. Dále bych chtěla velmi poděkovat všem rodičům, bez kterých by nemohla vzniknout praktická část této práce. Děkuji Jaroslavě Koubkové za velkou ochotu, zasílání materiálů a poskytnutí videa své dcery Michaely Vosátkové, která má kochleární implantát a jež souhlasila se zveřejněním svého jména i jména své dcerky. Michalce také patří velké díky. V neposlední řadě děkuji svému manželovi za pomoc a trpělivost.

4 Obsah ÚVOD SLUCHOVÉ POSTIŽENÍ Sluchový analyzátor Etiologie a klasifikace sluchových vad Diagnostika sluchových vad Rodina dítěte se sluchovým postižením KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT Historie kochleárního implantátu Konstrukce a činnost kochleárního implantátu Současnost kochleárních implantátů Organizace zabývající se problematikou KI KOCHLEÁRNÍ IMPLANTACE Výběr kandidátů a předoperační vyšetření Operace Programování zvukového procesoru Rehabilitace po kochleární implantaci PROCES ROZHODOVÁNÍ RODIČŮ PRO KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT Výzkumné techniky a otázky Charakteristika zkoumaného vzorku Zpracování výzkumných šetření Závěr výzkumného šetření ZÁVĚR SHRNUTÍ SUMMARY POUŽITÉ ZDROJE SEZNAM OBRÁZKŮ, GRAFŮ A TABULEK SEZNAM PŘÍLOH... 83

5 ÚVOD V úplné tmě a tichu, které mě oddělují od světa, mi ze všeho nejvíc chybí přátelský zvuk lidského hlasu. Slepota odděluje člověka od věcí hluchota od lidí. Helena Kellerová Každý z nás si jistě někdy představil, jaké by to bylo neslyšet. Žít ve věčném tichu. Potkáváme spoustu neslyšících lidí, ale málokdy o nich víme. Na první pohled vypadají zdravě, ale zjištění přijde až s první komunikací. I s největší možnou dávkou empatie se lze jen těžko vžít do situace neslyšících. Ale i přesto se můžeme pokusit pochopit, jak osoby se sluchovým postižením vnímají a prožívají okolní svět. Je velký rozdíl v tom, jestli se člověk již jako neslyšící narodí nebo jestli ohluchne v průběhu života. Můžeme říci, že člověk, který se neslyšící narodí, přijímá svoji situaci lépe, než člověk, který ohluchne později. Dítě narozené jako neslyšící nezná nic jiného než ticho, nikdy nepoznalo svět zvuků, nebere svoji hluchotu jako handicap, ale jako něco, co je jeho součástí. Takový se narodil, takový je. Postupem času ale začíná zjišťovat, že mu něco brání v dorozumívání se s okolím. Je to ztráta sluchu. V tom okamžiku může začít vnímat ztrátu sluchu jako svůj handicap. Člověk, který ohluchl v průběhu života ví, co ztratil. Ztratil kontakt s mluvící společností. Ztratil možnost slyšet zvuky kolem sebe, hlasy svých blízkých, smích, pláč. Narození neslyšícího dítěte je větší rána pro rodiče samotné než pro dítě. Ti vědí, o co jejich dítě přichází a bude přicházet. Ohluchnutí je naopak větší ranou pro člověka samotného. Rodiče, kteří se před narozením svého dítěte nikdy nesetkali s neslyšícími, často nevědí, co sluchové postižení obnáší a jak se k dané problematice mají stavět. Co mají dělat, aby vývoj jejich dítěte, které neslyší, probíhal co nejlépe. Rodičům by měly být poskytnuty všechny důležité informace o vadě jejich dítěte, o možnostech kompenzace vady, o všech způsobech komunikace a výchovných metodách. Při úplné hluchotě lze vadu kompenzovat kochleárním implantátem. Kochleární implantát je elektronické zařízení, které dokáže kompenzovat sluch lidem, kteří se buď narodili jako neslyšící nebo sluch ztratili v průběhu života. Pro rodiče nastává těžká otázka, zda jejich dítě nechat implantovat nebo ne. Zda zrovna kochleární implantát je pro jejich dítě to nejvhodnější a nejlepší, co mu mohou dopřát. Věda a technika jdou 5

6 stále dopředu mílovými kroky, ale i když s kochleárním implantátem jejich dítě bude slyšet, nestane se slyšícím. Jednou ztracený sluch se nedá zcela nahradit. Ztráta sluchu je postižení (tak jako spousta jiných), které je potřeba přijmout a akceptovat jej jako trvalou součást života neslyšícího. I přesto ale může neslyšící člověk prožít plnohodnotný život jako člověk slyšící. Kochleární implantát umožňuje neslyšícím lidem začlenit se do slyšící společnosti, najít si práci a žít život na plno. Je důležité zjistit sluchovou vadu co nejdříve a neotálet s rozhodnutím ohledně kochleárního implantátu. Včasné zavedení kochleárního implantátu umožňuje rozvoj potřebných komunikačních schopností a má také vliv na rozvoj celé osobnosti dítěte. Cílem je analyzovat postoje a proces rozhodování rodičů dětí se sluchovým postižením pro kochleární implantát. Dílčí cíle zkoumají proces rehabilitace a finanční stránku příslušenství ke kochleárnímu implantátu. Diplomová práce je rozdělena do čtyř kapitol. První kapitola je věnována základním pojmům z oblasti anatomie sluchového analyzátoru, klasifikuje sluchové vady, popisuje metody ke zjištění sluchové vady a přináší pohled na rodinu, jež má dítě se sluchovým postižením. Druhá kapitola má za cíl popsat kochleární implantát, kdy vznikal, jak funguje, z čeho se skládá a seznámí nás s organizacemi v České republice, které se kochleárním implantátem zabývají. Teoretickou část uzavírá třetí kapitola, která pojednává o dlouhém procesu kochleární implantace. Popisuje kritéria výběru kandidátů, následné předoperační vyšetření, samotnou operaci, programování zvukového procesoru a neméně důležitou pooperační rehabilitaci. Výzkumné šetření je obsaženo ve čtvrté kapitole a popisuje cíle, stanovení výzkumných otázek, metody a samotný výzkum. Pomocí rozhovorů je zjišťován celý proces rozhodování rodičů neslyšících dětí pro kochleární implantaci. Zřetel je ale brán také na to, co se děje po implantaci a kolik obnáší veškeré příslušenství, jež není placeno pojišťovnou. 6

7 1 SLUCHOVÉ POSTIŽENÍ 1.1 Sluchový analyzátor Ucho je důležitý orgán, kterým vnímáme zvuky okolí, ale obsahuje také ústrojí pro vnímání rovnováhy, pohybu přímočarého a otáčivého a polohy těla v prostoru. Pro správný vývoj řeči dítěte je nezbytná normální funkce sluchového analyzátoru. Následná řeč je důležitá pro tvorbu a formulaci myšlenek, na čemž závisí vývoj inteligence (Šlapák, I. 1995). Ucho je příjemce informací, které jsou kódovány v akustické formě a slouží jako jeden z nejdůležitějších informačních kanálů člověka s okolním světem (Šlapák, I., Floriánová, P. 1999, s. 14). Sluchový orgán se skládá ze tří částí (viz obr. 1), které jsou vývojově a funkčně odlišné. Jedná se o vnější ucho, střední ucho a vnitřní ucho (Bytešníková, I. a kol. 2007). Podle M. Lejsky (2003) je zde i čtvrtá část a to sluchové dráhy a sluchová kůra. V následujícím textu bude každá část popsána. Obrázek 1: Anatomická stavba sluchového analyzátoru ( 7

8 Vnější ucho Vnější ucho je složeno z boltce a zevního zvukovodu, který je zakončen bubínkem. Jeho úkolem je zachycování a vedení akustických vln k bubínku. Boltec je umístěn ve spánkové části hlavy a je tvořen chrupavkou (kromě lalůčku). Velikost a tvar boltce je dán genetickou dispozicí od rodičů a je pro daného jedince typický (Šlapák, I. 1995; Muknšnáblová, M. 2014). Boltec nemá význam pro vlastní slyšení, proto se při jeho porušení, či ztrátě neprojeví porucha sluchu (Lejska, M. 2003). Vnější zvukovod je tvořen ze 2/3 chrupavčitou částí související s boltcem a z 1/3 kostěnou částí, kterou tvoří kost skalní. U dospělého jedince je zvukovod dlouhý 2,5 3 cm (Bytešníková, I. a kol. 2007; Muknšnáblová, M. 2014). Tvar, délka a šířka zvukovodu ovlivňuje množství akustické energie, což je důležité zohledňovat hlavně při korekci sluchových vad u dětí, kdy se zvukovod mění. Zvukovod vede a koncentruje akustickou kmitavou energii k dalším částem ucha a také zabraňuje nečistotám pronikat k bubínku díky ušnímu mazu, který je tvořen mazovými žlázkami v chrupavčité části zvukovodu (Lejska, M. 2003; Muknšnáblová, M. 2014). Střední ucho Střední ucho je uzavřená dutinka v kosti skalní, která obsahuje tři kůstky, dva svaly a dvě ústí (Horáková, R. 2012). Tato dutina je spojena se zadní částí nosohltanu Eustachovou trubicí, díky čemuž dochází k vyrovnávání tlaku vzduchu před (tlak atmosférický) a za (tlak dutiny středoušní) bubínkem. To je důležité pro ideální napětí blanky bubínku, aby mohlo dojít k přenosu veškeré akustické energie (Lejska, M. 2003; Skákalová, T. 2011). Bubínek je vazivová blanka tvořena několika vrstvami vaziva, která je silná asi 0,1 mm a je umístěna v kostěném žlábku. Bubínek má šedou barvu, lesklý povrch a je mírně napjatý. Na blance bubínku nastává změna energie z akustické na mechanickou kinetickou, která rozechvívá řetězec tří středoušních kůstek: kladívko, kovadlinka, třmínek. Kladívko je částečně vrostlé do bubínku, druhou stranou je kloubně spojeno s kovadlinkou, která je spojena s třmínkem. Ploténka třmínku je vsazena do oválného okénka, čímž souvisí přímo s vnitřním uchem (Skákalová, T. 2011; Jedlička, I. in Škodová, E. 2003; Šlapák, I. 1995). Přes tyto kůstky je přenášen zvuk od bubínku na tekutiny vnitřního ucha. Částí středního ucha jsou také dva svaly, jedná se o sval třmínkový a napínač bubínku. Oba svaly především chrání sluchové ústrojí při nadměrném hluku svým smrštěním a tím zpevní řetězec kůstek (Horáková, R. 2012; Muknšnáblová, M. 2014). 8

9 Vnitřní ucho Vnitřní ucho je uloženo v kosti skalní, což je nejtvrdší kost v lidském těle. Díky tomu je chráněno proti otřesům a případným poraněním (Horáková, R. 2012). Podle funkce rozdělujeme vnitřní ucho na dvě části. Jedná se o část sluchovou a rovnovážnou (vestibulární). Sluchovou část tvoří hlemýžď (kochlea), který je tvořen dvěma a půl závity kostěné šroubovice. Uvnitř hlemýždě je uložen blanitý hlemýžď, který je obklopen tekutinou zvanou perilymfa. Prostor v blanitém hlemýždi vyplňuje tekutina zvaná endolymfa. Blanitý hlemýžď obsahuje Cortiho orgán vlastní sluchové ústrojí, ve kterém se nachází sluchové (vláskové) buňky uloženy ve dvou podélných řadách (Jedlička, I. in Škodová, E. 2003). Tyto buňky jsou jediné buňky lidského organismu, které dokážou přeměnit mechanickou energii zvuku v bioelektrickou energii. Poté prostřednictvím sluchových nervů a drah vyvolá v mozku akustický vjem. Ztráta těchto buněk je nenahraditelná (Lejska, M. 2003). Vestibulární část vnitřního ucha je tvořena třemi polokruhovitými kanálky a dvěma váčky. Tato část obsahuje smyslové buňky, které jsou drážděny proudem endolymfy při pohybu hlavy. Díky tomuto systému je udržována rovnováha (Muknšnáblová, M. 2014). Oblast sluchových drah pokračuje za hlemýžděm a jedná se hlavně o sluchový nerv (VIII. hlavový nerv vestibulo-kochleární), který vede bioelektrický impuls, vzniklý na sluchové buňce, do centrální mozkové části sluchového orgánu. Ke křížení nervů z pravé a levé strany dochází v mozkovém kmeni, stimul dál vede přes podkorovou oblast šedé hmoty do korových oblastí spánkových laloků, tzv. Heschlových závitů, jež jsou pokládány za vlastní centrum sluchu. Obecné zvuky jako jsou např. smích, pláč, kašel, atd. jsou poznávány v podkorové oblasti. Na rozdíl od kůry mozkové, ve které probíhá rozumění řeči (Bytešníková, I. a kol. 2007; Lejska, M. 2003). 1.2 Etiologie a klasifikace sluchových vad Sluchové postižení je jedno z nejrozšířenějších somaticko-funkčních postižení. Uvádí se, že v České republice žije přibližně 500 tisíc osob se sluchovým postižením (Bulová, A. in Pipeková, J. 1998). Většinou se jedná o osoby nedoslýchavé, u kterých došlo ke zhoršení sluchu vlivem vyššího věku, tzv. presbyakuzie neboli stařecká nedoslýchavost (Horáková, R. 2012). 9

10 M. Vágnerová (2004) se zmiňuje, že s vrozenou nebo v dětství získanou sluchovou vadou trpí přibližně 0,15 % populace. Osoby se sluchovým postižením tvoří heterogenní skupinu, která se liší stupněm postižení, etiologií, dobou vzniku postižení, socializací, atd. Proto existuje více klasifikací. My se zaměříme na klasifikace z hlediska lokalizace vzniku sluchového postižení, stupně sluchového postižení, období vzniku sluchového postižení. Z hlediska lokalizace vzniku postižení se jedná o periferní a centrální nedoslýchavost či hluchotu (Lejska, M. 2003; Šlapák, I. 1995). a) Periferní nedoslýchavost či hluchota vzniká vlivem organického poškození ucha a dělí se na převodní (konduktivní), percepční (senzorineurální) a smíšenou (mixta). U převodních vad jsou sluchové buňky v pořádku, ale nejsou stimulovány zvukem (Bytešníková, I. a kol. 2007). Problém je zde u vnějšího nebo středního ucha a mezi nejčastější příčiny můžeme zařadit např. mazovou zátku ve zvukovodu, cizí těleso ve zvukovodu, poruchu ventilace středouší zvětšená nosní mandle, opakované záněty středního ucha, přerušení řetězce středoušních kůstek, otosklerózu nebo perforaci (proděravění) bubínku (Jedlička, I. in Škodová, E. 2003). Překážky je možné odstranit nebo vést zvuk do vnitřního ucha kostním vedením. Převodní vady jsou poměrně dobře kompenzovány sluchadly (Skákalová, T. 2011). Percepční vady vznikají při poškození vnitřního ucha, sluchových buněk nebo sluchového nervu. Můžeme je rozdělit na vady kochleární, kdy nastává porucha přeměny zvuku v elektrický signál ve vnitřním uchu (jsou narušeny vláskové buňky Cortiho orgánu) a retrokochleární, kdy je zde porucha vedení zvukového signálu VIII. hlavovým nervem a sluchovou dráhou v mozkovém kmeni (Horáková, R. 2012). Percepční vady jsou závažnější než vady periferní, jedinci mají problémy v intenzitě vnímání zvuků a v rozlišování tónů a také dochází ke zkreslení zvuku. Slyšení je tedy deformované a ani při zesílení nerozeznají hlásky správně (Muknšnáblová, M. 2014). Mezi nejčastější příčiny můžeme zařadit např. meningitidu (zánět mozkových blan), užívání ototoxických látek, traumata a úrazy hlavy, nádor sluchového nervu, infekce matky v době těhotenství a užívání návykových látek, postupné odumírání sluchových buněk, které se ve stáří projeví jako stařecká nedoslýchavost presbyakuzie (Hrubý, J. 2010). 10

11 Smíšené vady jsou kombinacemi poruch převodních a percepčních (Strnadová, V. 2002). b) U centrální nedoslýchavosti či hluchoty se jedná o poškození podkorového a korového systému sluchové dráhy. Ucho správně vede zvukové vjemy, ale v mozku již nejsou zpracovány. Centrální postižení nejsou u dětí tak častá, setkáváme se s případy cca 1 : 200 sluchových lézí (Muknšnáblová, M. 2014). Do klasifikace sluchových vad podle stupně sluchového postižení se řadí sluchové poruchy od lehké nedoslýchavosti až po úplnou hluchotu. Nejčastěji jsou používány dvě klasifikace, které řadí stupně podle ztráty sluchu v decibelech. M. Lejska (2003) uvádí klasifikaci podle ztráty v decibelech pro vzdušné vedení v oblasti řečových frekvencí (viz tab. 1). Tabulka 1: Klasifikace sluchových vad podle ztráty v decibelech (Lejska, M. 2003, str. 36) Normální stav sluchu - audiometricky v rozmezí Lehká vada, porucha sluchu Středně těžká vada, porucha sluchu Těžká vada, porucha sluchu Velmi těžká vada, porucha Hluchota komunikační (praktická) = zbytky sluchu Hluchota úplná (totální) 0 db - 20 db 20 db - 40 db 40 db - 60 db 60 db - 80 db 80 db - 90 db 90 db a více Bez audiometrické odpovědi Světová zdravotnická organizace (WHO) uvádí klasifikaci sluchových vad následovně (viz tab. 2). Tabulka 2: Klasifikace sluchových vad podle WHO (Horáková, R. 2012, str. 15, srov. Velikost ztráty sluchu podle WHO Název kategorie ztráty sluchu 0-25 db Normální sluch db Lehké poškození sluchu db Střední poškození sluchu db Těžké poškození sluchu 81 db a více Velmi těžké poškození sluchu až hluchota 11

12 Za normální sluch je považováno slyšení nejslabších zvuků, což je např. šeptaná řeč nebo tikot hodinek. S lehkou až středně těžkou nedoslýchavostí nastávají komunikační problémy v hlučném prostředí. Při těžké až velmi těžké nedoslýchavosti už jsou zapotřebí vhodné kompenzační pomůcky, bez nich je velmi špatná nebo nulová reakce na hlasitější zvuky (Horáková, R. 2012). Podle období vzniku sluchového postižení se setkáváme s dělením na vrozené a získané vady sluchu. a) Vrozené vady dále dělíme na geneticky podmíněné sluchové vady (zastoupeny více než 50 %) a kongenitálně získané sluchové vady. V rámci geneticky podmíněných sluchových vad se podle M. Muknšnáblové (2014) setkáme přibližně v 75 % s autozomálně recesivně dědičnými poruchami, zatímco R. Horáková (2012) zmiňuje až %. Tyto vady se nemusí objevit v každé generaci. Pokud jsou nositelem oba rodiče, je 25 % pravděpodobnost, že dítě bude mít sluchovou vadu. Stejná pravděpodobnost je i pro zdravé dítě, tedy 25 % a v 50 % bude dítě přenašečem. Těchto genů je známo přibližně 30. Nejčastěji se objevující v populaci je gen GJB2 pro connexin 26, což je protein potřebný pro správnou funkci vnitřního ucha. R. Horáková (2012) uvádí, že tuto mutaci genu přenáší asi každý třicátý člověk. Dědičná autozomálně recesivní sluchová vada se může také vyskytovat s dalším přidruženým postižením (přibližně ve 30 %) a mluvíme tedy o syndromové vadě. Jedná se např. o Usherův syndrom, který způsobuje postižení sluchu i zraku (Muknšnáblová, M. 2014; Horáková, R. 2012). Autozomálně dominantní sluchové vady se vyskytují daleko méně, hovoříme zde přibližně o 20 %. U těchto vad stačí, aby jeden rodič měl sluchovou vadu autozomálně dominantního typu a je 50 % pravděpodobnost, že dítě bude také postiženo. Pokud se ale dítě narodí bez sluchové vady, tak není ani přenašečem a je zcela zdrávo (Muknšnáblová, M. 2014). Kongenitálně získané sluchové vady dělíme na prenatální a perinatální (Horáková, R. in Pipeková, J. 2010). Prenatální sluchové vady vznikají v průběhu těhotenství, nejrizikovější je první trimestr. Jsou způsobeny negativními (teratogenními) vlivy, které působí na plod, jako příklad uvedeme onemocnění matky toxoplazmózou, dále zarděnky, spalničky, herpetické nemoci, cytomegalovirus, užívání ototoxických léků, alkoholu, drog, RTG záření atd. Perinatální sluchové vady vznikají v průběhu porodu nebo bezprostředně po něm v důsledku např. asfyxie, hypoxie, protrahovaného porodu, krvácení do vnitřního ucha či mozku vlivem těžkého porodu, poporodní 12

13 žloutence, Rh inkompatibilitě, atd. Také je zvýšené riziko získání sluchové vady u nedonošených dětí (pod 1500 g), ale i u dětí přenášených, kdy je již nedostatečná funkce placenty (Lejska, M. 2003; Muknšnáblová, M. 2014). b) Získané vady sluchu (postnatální) rozlišujeme podle toho, zda k vadě došlo před nebo po fixaci řeči, podle toho má sluchové postižení různý dopad na komunikační možnosti (Lejska, M. 2003). Prelingválně získané vady sluchu znamená před fixací řeči, což se týká dětí přibližně do 6. roku života. V tomto období se řeč vlivem sluchového postižení nevyvíjí a také dochází ke ztrátě již získaných řečových schopností (Horáková, R. in Pipeková, J. 2010). Příčiny sluchových vad v tomto věku jsou různé. Může se jednat o infekční choroby dítěte, setkáváme se s meningitidou zánětem mozkových blan, meningoencefalitidou, příušnicemi, spalničkami, zarděnkami, herpetickými infekcemi, atd. Zdravotní stav dítěte se často změní vlivem traumatu, dojde-li k úrazu hlavy, uší a poškození mozku, což může mít za následek trvalé nebo přechodné sluchové postižení. Je nezbytné také zmínit opakující se hnisavé záněty středního ucha, které mohou vést k narušení sluchu (Lejska, M. 2003). Postlingválně získané vady sluchu jsou vady, které vznikly kdykoli po ukončení vývoje řeči, tedy její fixaci. Příčinou vzniku sluchového postižení mohou být poranění hlavy a vnitřního ucha, dlouhodobé působení nadměrného hluku, kdy intenzita hluku je nad 85 db několik hodin denně řadu let (poškozuje nevratně sluchové buňky), akustické trauma, různé jedy, toxiny, ototoxické látky, nádorová onemocnění, hormonální, metabolické a imunitní poruchy, degenerativní onemocnění atd. Do skupiny postlingválně získaných vad sluchu patří také presbyakuzie (stařecká nedoslýchavost), o které jsme se již zmiňovali v rámci percepčních vad (Bytešníková, I. a kol. 2007; Lejska, M. 2003). 1.3 Diagnostika sluchových vad Včasná diagnostika sluchové vady je velice důležitá, nejakutnější je u novorozenců a dětí v raném věku. Pokud se vada nezjistí brzo, tak hrozí narušení vývoje dítěte. Nejvíce jsou u dítěte se sluchovým postižením v ohrožení centra sluchu a syntaxe, protože rozvoj těchto center je časově omezen. J. Hrubý (2010) uvádí, že se jedná o první čtyři roky až šest let života dítěte. Prvních známek, že něco není s dítětem v pořádku, si většinou všimnou rodiče. Poukazují na to, že dítě neotočí 13

14 hlavičku na jejich zavolání, nelekne se při velké ráně atd. Poté je nutné co nejrychleji navštívit lékaře. Odborná vyšetření sluchu se provádí na odděleních foniatrie a otorhinolaryngologie. Diagnostické metody dělíme do dvou skupin podle toho, zda je zapotřebí spolupráce vyšetřované osoby. Jedná se o metody subjektivní a objektivní (Skákalová, T. 2011). Subjektivní metody vyžadují určitou spolupráci vyšetřovaného jedince, proto nejsou vhodné při diagnostice malých dětí nebo osob s mentálním postižením. Patří sem: a) Klasická zkouška sluchová hodnotí se stav sluchu na základě opakování slov, které vyšetřující předříkává. Vyšetřovaný je postaven bokem k vyšetřujícímu, čímž se zabrání odezírání slov a nevyšetřované ucho se ohluší Barányho ohlušovačem nebo rukou (Muknšnáblová, M. 2014). Používá se šeptaná i hlasitá řeč. Využívají se slova, která obsahují hlubokofrekvenční (A, O, U, H, K, T) a vysokofrekvenční hlásky (I, E). Hodnotí se vzdálenost, ze které vyšetřovaný slova slyší a opakuje je (Lejska, M. 2003). Hlasitá řeč se všeobecně vyšetřuje z 10 m a šeptaná řeč z 6 m (Šlapák, I. 1995). b) Subjektivní audiometrie výsledkem šetření je písemný záznam zvaný audiogram. Rozlišujeme dva typy subjektivní audiometrie: prahová tónová audiometrie měří sluchový práh v jednotlivých frekvencích a využívá přístroje zvaného audiometr. Jedná se o nejběžnější diagnostickou metodu (Skákalová, T. 2011). Je nutné, aby se zkouška prováděla v dobře zvukově izolované místnosti. Pro pravé i levé ucho se zkouška provádí zvlášť a také pro kostní i vzdušné vedení. Výsledkem jsou tedy čtyři křivky v audiogramu (Jedlička, I. in Škodová, E. 2003). Pokud vyšetřovaný poslouchá čisté tóny o různých frekvencích pouštěných do sluchátek, tak se měří vzdušné vedení. Kostní vedení se měří přiloženým vibrátorem na kosti za boltcem. Jakmile vyšetřovaný uslyší tón, ukáže domluvený signál např. zvednutím ruky (Horáková, R. 2012). slovní audiometrie vyšetřuje rozumění řeči. Provádí se také ve zvukově izolované místnosti a může mít sluchátka nebo poslouchá ve volném poli místnosti, kde jsou pouštěna slova. Vyšetřovaný musí přesně opakovat, co slyšel a rozuměl. Využívá se deseti slov, která splňují kritéria lingvistiky, fonologie a fonetiky. Slova jsou jedno-, dvou- i víceslabičná vyskytující se v běžné řeči a obsahují vysokofrekvenční i hlubokofrekvenční hlásky (Muknšnáblová, M. 2014). Podle M. Lejsky (2003) má 14

15 sestava hodnotu 100 %, z toho vyplývá, že každé slovo má hodnotu 10 %. Pokud vyšetřovaný správně zopakuje všech deset slov, jeho porozumění řeči je stoprocentní. c) VRA Visual Reinforcement Audiometry (vizuálně podporovaná audiometrie) tato metoda byla vynalezena před více než třiceti lety a v dnešní době se využívá v mnoha zařízeních. Je určena pro vyšetření sluchu u malých dětí (šest měsíců až tři roky), které ještě nejsou schopny zvládnout prahovou audiometrii, nebo pro děti s kombinovanými vadami. VRA využívá vytvoření podmíněné reakce na produkovaný zvuk a současně světelný podnět. Dítě drží hračku (psa), které se po zaznění zvuku rozsvítí oči. Zvuk a následný světelný podnět je několikrát opakován, až si dítě spojí zvuk s rozsvícenýma očima. Pokud později uslyší zvuk, otočí hlavu ke hračce a očekává rozsvícení (Glasgow, M. 2009). Tato metoda je známá také pod názvem pes se svítícíma očima. Objektivní metody nevyžadují spolupráci vyšetřovaného jedince, jedná se hlavně o malé děti. Těchto metod známe více: a) Tympanometrie metoda vyšetřující stav středního ucha, při které je používán přístroj zvaný tympanometr. Tento přístroj vysílá tón, který se odráží od blanky bubínku, následně ho zhodnotí a výsledkem je tympanometrická křivka (Šlapák, I. 1995). Metoda se zaměřuje na celistvost a tuhost bubínku, na podtlak nebo přetlak ve středoušní dutině, na celistvost řetězu středoušních kůstek a na obsah středoušní dutiny (jedná se např. o hlen, různé tekutiny). Podle tympanometrické křivky lékař zjistí, o jaký typ nedoslýchavosti se jedná (Horáková, R. 2012; Lejska, M. 2003). b) Otoakustické emise (OAE) metoda známá také pod názvem Kempovo ucho. Již před narozením jsou v hlemýždi funkční vláskové buňky, které reagují na zvuk a toho využívá tato metoda. Sondou se pustí do ucha velmi slabý zvuk, na jehož popud se vláskové buňky začnou hýbat a tím vznikne zvuk. Jedná se o tzv. výbavné emise (Muknšnáblová, M. 2014). Tato metoda se používá nejčastěji při screeningu novorozenců, nejdříve však po několika hodinách, protože evokované otoakustické emise se objevují během prvních 24 hodin (Novák, A. 1994). Při vyšetření je žádoucí, aby dítě spalo. Pokud je výsledek negativní, neznamená to ještě, že je přítomna sluchová vada, ale je nutné vyšetření opakovat po několika týdnech. Jestliže se negativní výsledek opakuje, doporučuje se vyšetření pomocí tympanometrie a BERA (Muknšnáblová, M. 2014). c) BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry) metoda měří bioelektrické signály šířící se po sluchových mozkových drahách vyvolané na základě 15

16 akustické stimulace. Signál proběhne za určitý čas, který známe, proto můžeme vyhodnotit nejen jeho přítomnost, ale také jeho normální či zpožděný průběh. Touto metodou je možné měřit celou sluchovou dráhu od kochley až po korovou oblast. Metoda je používána u malých dětí, ale také u jedinců s mentálním postižením a simulantů, protože není vyžadována aktivní spolupráce vyšetřovaného při diagnostice. Touto metodou se odlišují kochleární a retrokochleární poruchy. Vyšetřovaný musí být v naprostém klidu, tedy ve spánku. Někdy se přistoupí i k sedativům či anestetikům, ale zde hrozí, že výsledky vyšetření budou zkresleny (Muknšnáblová, M. 2014). Podle M. Lejsky (2003) měří BERA evokované potenciály v mozkovém kmeni, který je funkční i ve spánku, na rozdíl od metody zvané CERA (Cortical Electric Response Audiometry), která měří dráhy v oblasti mozkové kůry. Tato metoda není doporučena pro vyšetření dětí do 4 let. d) SSEP (Steady State Evoked Potentials) metoda vyšetřující ustálené evokované potenciály. Daný přístroj je schopný měřit ve frekvenčním rozsahu od 250 do 8000 Hz a na hladinách slyšení od 10 do 125 db. Výsledky se zaznamenávají do grafu, z něhož je možné stanovit tzv. odhadovaný audiogram, který znázorňuje, jak by pravděpodobně vypadal tónový audiogram prahového slyšení. Touto metodou je možné u velmi těžkých percepčních vad vyšetřit zbytky sluchu na hlubokých frekvencích, jež by při vyšetření kmenových potenciálů nebyly zjištěny. Vyšetření probíhá v navozeném spánku (Myška, P. 2007). 1.4 Rodina dítěte se sluchovým postižením Narození dítěte mění životní situaci v rodině ať už v povinnostech, časovém rozvrhu či přístupu. První roky života velice ovlivňují sociální zkušenosti a formování osobnosti dítěte. Avšak rodiny, kterým se narodilo dítě s postižením, jsou vystaveny většímu výchovnému zatížení než rodiny s dětmi nepostiženými. Rodiče jsou prvotními a základními vzory pro celkový rozvoj dítěte již od jeho nejútlejšího věku (Holmanová, J. 2002). Navzájem se potřebují a doplňují. Dítě získává své první zkušenosti pozorováním a napodobováním svých rodičů a dalších nejbližších členů rodiny. Učení v rodině je komplexnější než mimo ni, jedná se o předávání informací, postojů, morálních norem a vytváření dovedností (Šturma, I. 2001). Pokud ale dítě nedostává potřebné množství podnětů, může dojít k psychické deprivaci. Jedná 16

17 se o stav jedince, který nemá příležitost ukojit některé své základní psychické potřeby (Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 2000). Jednou z nejtěžších životních situací, které mohou člověka potkat je narození postiženého dítěte. Na tuto situaci nejsou rodiče připraveni. Zjištění rodičů, že jejich dítě má vážnou poruchu sluchu, působí jako šok, následuje frustrace, beznaděj a ztráta jistoty (Roučková, J. 2006). Toto zjištění vede k rozvoji obranných mechanizmů. Rodiče prožívají hluboké zklamání, pokládají si otázku, proč právě jim se narodilo dítě s postižením. Také se v této situaci často setkáváme s pocitem viny u rodičů. Prožívají pocity ztráty zdravého dítěte, na které se tolik těšili. Každý z členů rodiny se s tím postupně vyrovnává individuálním způsobem, ovšem většina rodičů prochází stádii emočních reakcí (Bartoňová, M. & Pipeková, J. 2010). Americká lékařka švýcarského původu Elisabeth Kübler-Rossová tyto emoční stádia neboli fáze poprvé popsala v roce 1969 v její knize On Death and Dying. Jedná se o tzv. Model Kübler-Rossové (pět fází smutku). Věnovala se řadu let lidem, kteří měli nevyléčitelnou nemoc a jejich psychickými stavy od vyřčení diagnózy až po umírání. Její zjištění platí i pro osoby, které se vyrovnávají se ztrátou své drahé osoby a pro rodiče, kteří mají dítě s postižením ( 1. Šok převaha iracionálního myšlení a cítění, rodiče prožívají pocity derealizace a zmatku, možné nepřiměřené chování. Kladou si otázky typu: Proč se to stalo? Proč zrovna našemu dítěti? Tato situace je natolik tíživá, že dochází k jejímu popření. 2. Popření (útěk ze situace) rodiče popírají realitu o postižení. Není to pravda. Lékaři mi nic neřekli. Pátrají po zázračném léku, který by vše spravil. 3. Smutek, zlost, úzkost, pocit viny hledání viny u druhých, vztek na celý svět i na sebe sama. Agresivní pocity směřují nejčastěji na partnera nebo na zdravotnický personál. Agrese se často mění v deprese. Objevuje se zde hluboký smutek, sebelítost a hlavně pocity viny (až u 25 % rodičů). Spousta rodičů obviňuje sebe a stydí se. Z toho důvodu řeší situaci únikem do ústraní. 4. Stadium rovnováhy snižování úzkosti a deprese, rodiče se snaží o racionální hodnocení situace. Zvažují, jak by mohli pomoci při léčbě. Začínají navazovat kontakty s rodiči, které potkala stejná či podobná situace, navzájem se snaží podporovat a pomáhat. 17

18 5. Stadium reorganizace rodiče se vyrovnávají s danou nemocí a přijímají dítě takové jaké je a hledají optimální cesty do budoucna. Překonání této situace rodinu stmeluje a posiluje v jiných oblastech. Bohužel někdy dochází k rozchodu rodičů. Tohoto posledního stadia však bohužel nedosáhnou všichni rodiče. Stále trvající smutek a pocit viny může vést k ambivalentnímu vztahu rodičů k dítěti, který může dlouhodobě přetrvávat. Může dojít i k odmítnutí dítěte s postižením a rodiče se svého dítěte vzdají (Bartoňová, M. & Pipeková, J. 2010). Fáze jsou seřazeny tak, jak obvykle přicházejí po sobě, ale není to pravidlem. Některé fáze se často vracejí a opakují, dvě nebo tři fáze se dokonce mohou prolínat i v jednom dni a na druhou stranu některé fáze mohou úplně chybět (Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., Štech, S. 2000). Až 90 % narozených dětí s různým stupněm sluchového postižení se narodí slyšícím rodičům. S tím je spojena permanentní zátěž spojená se zvládáním psychického stresu a od rodičů se očekává, že se vyrovnají s emocionálně sociálními a adaptačními problémy souvisejícími s neslyšícím dítětem v rodině. Také že budou akceptovat sluchové postižení (tedy jejich dítě i se sluchovou vadou) a vzhledem k tomu zvolí vhodnou výchovu a pozdější péči o vzdělávání dítěte se sluchovým postižením. Dále se od rodičů očekává, že zvolí komunikační kanál, se kterým se budou dorozumívat s dítětem a utváření komunikačních vztahů rodiče dítě. Rodiče se musí vyrovnat s určitým pracovním a společenským omezením a vypořádat se s negativními pocity způsobenými pomalými pokroky ve vývoji dítěte. Pro rodiče je to nesmírně těžká zkouška, u které se projeví stabilita a zralost jejich partnerského vztahu a osobnostních kvalit (Kročanová, L. 2001). Vývoj osobnosti dítěte se sluchovým postižením závisí na závažnosti sluchového postižení, na době vzniku, kdy došlo ke zjištění a následné diagnostice, úrovni poskytované péče a v neposlední řadě na prostředí, v němž dítě vyrůstá (Horáková, R. 2012). E. Vymlátilová (2007, str. 472) popisuje, proč jsou neslyšící děti výrazně ohroženy ve svém citovém vývoji: prakticky trvale jsou vystaveny podnětové deprivaci; častěji u nich dochází k citové deprivaci, vztah rodič dítě je podroben větší zátěži; 18

19 mají v anamnéze vyšší počet perinatálních traumat a mozkových dysfunkcí; prožívají příliš často a opakovaně zklamání, protože nejsou schopny splnit vysoké nároky učitelů a vychovatelů; jsou obvykle ve stresu, pokud musejí odezírat a komunikovat slovně. Existují některé shodné a nebo podobné příznaky sluchově postižených lidí, přitom je třeba si uvědomit, že každý sluchově postižený člověk prožívá svůj sluchový handicap odlišným způsobem. (Leonhardt, A. 2001, str. 69) 19

20 2 KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT Již od počátků vzdělávání lidí se sluchovým postižením je snaha nalézat metody a pomůcky, jak nejlépe přiblížit sluchově postiženému svět zvuků. Věda se stále rozvíjí a vyvíjí, a proto přichází stále s novými pomůckami. Ze začátku se jednalo o elektrické a elektronické zesilovače zvuků, které se stále zdokonalovaly až do dnešní doby, kdy tyto přístroje známe jako sluchadla. Ale ani velmi výkonné sluchadlo nemůže kompenzovat ztráty sluchu při oboustranné praktické hluchotě (Svobodová, K. 1997). Proto byla vynalezena technologie kochleárního implantátu. 2.1 Historie kochleárního implantátu Prvním průkopníkem, který zkoumal vliv elektrického proudu na slyšení, byl před více než dvěma sty lety Alessandro Volta. Při přiložení elektrod na ucho slyšel zvuk, který připodobňoval k vření viskózní kapaliny. V roce 1801 se Grapengiesser pokoušel léčit tinnitus elektrickým proudem. V té době vznikl lékařský obor elektrootiatrie, který se zabýval komplexním vlivem elektrického proudu na sluch. Ve 30. letech 20. století ve Spojených státech a v Sovětském svazu byly provedeny první vědecké experimenty, které byly založeny na dráždění sluchového nervu u neslyšících lidí. Tyto experimenty však neměly žádný vliv na případný vývoj sluchové protézy (Skřivan, J. 2004). V roce 1957 francouzský chirurg Charles Eyries a fyzik Andre Djourno vytvořili a zavedli první kochleární implantát dospělému člověku s hluchotou a oboustrannou parézou lícního nervu. Přístroj fungoval přibližně rok a kvůli nedostatku financí byl projekt uzavřen (Kabelka, Z. 2004). Blair Simmons v roce 1964 zveřejnil v Americe výsledky stimulace sluchového nervu bipolární elektrodou u hluchého člověka. O čtyři roky později probíhaly experimentální studie na zvířatech, které prováděl doktor Michelson. Tyto studie prokázaly bezpečnou a dlouhodobou funkci elektrod a následně v roce 1971 provedl svou první implantaci (Hádková, K. 2012). Další důležitou osobností byl profesor William F. House, který v Los Angeles implantoval kochleární jednokanálovou neuroprotézu a v roce 1973 již bylo implantovaných 11 neslyšících. Ve stejném roce se konala první konference o kochleárních implantátech v San Francisku (Skřivan, J. 2004). 20

21 Doktor Graeme Clark v Melbourne započal v roce 1967 výzkum jednoa vícekanálového kochleárního implantátu a o deset let později získal na základě výsledků grant na vývoj sluchové protézy. První implantace vícekanálovým přístrojem u dospělého oboustranně totálně ohluchlého pacienta byla provedena v roce 1978 a od roku 1982 byl tento implantát vyráběn komerčně (Kabelka, Z. 2004). Z tohoto implantátu se vyvinula dnes nejpoužívanější neuroprotéza Nucleus. V Evropě byla první implantace australského implantátu Nucleus provedena v roce 1984 v Hannoveru profesorem Ernstem Lehnhardtem. V roce 1985 FDA (Food and Drug Administration) schválila Nucleus 22 pro použití u dospělých od 18 let a o pět let později pro použití u dětí od 2 do 17 let. I přesto už v letech profesor Clark implantoval daný implantát prvním dvěma dětem (Hádková, K. 2012). V roce 1993 proběhla první operace kochleárního implantátu do mozkového kmene (Kabelka, Z. 2004). Ve světě v dnešní době vyrábí kochleární systémy několik společností: Advanced Bionics Corporation z USA (Clarion) MXM z Francie (Digisonic) Philips Hearing Implants z Belgie (Laura) Med-El z Rakouska (Maestro) Cochlear z Austrálie (Nucleus) Budeme se následně věnovat firmám Cochlear a Med-El, protože jejich kochleární implantáty jsou užívány v České republice. Firma Med-El byla založena roku 1989 v Innsbrucku a první typ se nazýval COMFORT. O dva roky později jako první firma na světě vyvinula závěsný řečový procesor. V roce 1994 uvedla na trh implantát COMBI 40 a o dva roky později přišla s kochleárním implantátem COMBI 40+, který se jako první implantoval bilaterálně pro oboustranné slyšení. V roce 1999 stejná firma uvedla první vícekanálový a vysokorychlostní stavebnicový a závěsný (BTE) řečový procesor TEMPO+, který je v roce 2002 nejvíce používaným závěsným řečovým procesorem na světě a je doporučován i pro děti. K danému roku kochleární implantáty Med-El používá více než 60 zemí světa. V roce 2004 přichází Med-El s implantátem zvaným PULSAR CI 100 a o rok později se systémem DUET, což je první přístroj pro kombinovanou elektrickoakustickou stimulaci, která integruje kochleární implantát a technologii sluchadla do jednoho přístroje. Roku 2006 byly zavedeny nové řečové procesory OPUS 1 a OPUS 21

22 2, které s implantáty SONATA TI 100 nebo PULSAR CI 100 vytvářejí nejmodernější kochleární systém, jež umožňuje uživatelům slyšet jemné struktury zvuků. První pacienti v České republice obdrželi kochleární implantační systém PULSAR CI 100/OPUS 1. Firma dále vytvořila řečový procesor DUET 2, který má kombinovaný systém elektrickoakustické stimulace EAS a v roce 2010 uvedli světově nejmenší implantační kochleární systém zvaný CONCERTO. Dále se jedná o středoušní implantační systém Vibrant Soundbridge a implantát pro kostní vedení zvaný Bonebridge. V roce 2013 firma jako první na světě představuje řečový procesor umístěný přímo nad přijímací cívkou implantované části (tedy již ne za uchem) zvaný RONDO. V červnu 2014 Med-El představuje nový implantační systém SYNCHRONY a audio procesor SONNET. Také přichází s voděvzdorným krytem WaterWear k audioprocesoru RONDO. V dnešní době více než 1300 klinik operuje s kochleárními implantáty firmy Med-El a uživatelů ve světě je více než (stav k říjnu 2013). V České republice bylo implantováno tímto systémem 51 pacientů (stav k listopadu 2014) a z toho bylo 9 dětí ( Od australské firmy Cochlear Ltd pochází kochleární systémy Nucleus, o kterých jsme se již zmínili výše. V letech představila firma Cochlear zlepšený implantační systém Nucleus 24, který má dvě elektrody navíc ( Roku 1998 byl vyvinut první vícekanálový závěsný zvukový procesor (BTE) ESPrit a dětských uživatelů kochleárního implantátu Nucleus bylo již Jen o dva roky později bylo dětských i dospělých uživatelů systému Nucleus přes a ve stejnou dobu FDA schválila implantát firmy Cochlear jako jediný vhodný pro implantaci dětí již od 12 měsíců života. V roce 2002 byl vyvinut vysokorychlostní zvukový procesor třetí generace BTE ESPrit 3G, který se dá nastavit i na šeptanou řeč, má vestavěnou snímací cívku a usnadňuje telefonování. Roku 2005 užívalo kochleární implantát Nucleus lidí na světě. O tři roky později bylo implantováno lidí na světě a z toho užívalo Nucleus. Na začátku roku 2009 bylo na celém světě uživatelů kochleárního implantátu a z toho lidí byli uživatelé systému Nucleus. Jen během jednoho roku tento počet vzrostl o Společnost Cochlear v roce 2011 umožňovala používat své pomůcky ve 100 zemích a u více než lidí s vadou sluchu. (Hádková, K. 2012). Více než pracovišť po celém světě využívá sluchové systémy firmy Cochlear. Kochleární implantát Nucleus je užíván 7 z 10 uživatelů kochleárních implantátů pro jeho unikátní dlouhodobou spolehlivost. Technologie kochleárních implantátů se neustále 22

23 zdokonaluje i díky tomu, že firma Cochlear investuje každým rokem přes 15 % ze svého rozpočtu do výzkumu a vývoje ( V České republice je vývoj kochleárních implantátů spojen se jmény doc. Ing. J. Hrubého a lékaře MUDr. J. Syka. Díky nim vznikla první československá jednokanálová neuroprotéza, která byla voperována prvnímu pacientovi v roce Poté byla voperována ještě dalším devíti pacientům, bohužel ale u všech došlo k selhání tohoto zařízení kvůli technické vadě materiálu (Hádková, K. 2012). Program kochleárních implantací probíhá v České republice od roku 1993, kdy byla na ORL klinice v Praze v Motole voperována první neuroprotéza Nucleus a bylo to rok po implantaci prvního českého dítěte v Hannoveru prof. Dr. Ernstem Lehnhardtem (Zouzalík, M. 2006). Zpočátku byly vybírány děti se získanou sluchovou vadou a od roku 1995 i děti s kongenitální hluchotou (Holmanová, J. 2003). V roce 1994 se podařilo prosadit úhradu implantátů Všeobecnou zdravotní pojišťovnou (Zouzalík, M. 2006). Pojišťovna hradí implantát, který stojí přibližně tři čtvrtě miliónu korun, ale hradí i operaci a pooperační péči. Celá částka tedy vychází asi na 1,2 miliónu Kč (Skřivan, J. 2014). 2.2 Konstrukce a činnost kochleárního implantátu Kochleární implantát je určen pro velmi těžce sluchově postižené nebo zcela neslyšící lidi, kteří tedy mají silně poškozené vláskové buňky vnitřního ucha. Sluchový nerv však musí být funkční. Jedná se o zcela jiný princip než je znám u sluchadel. T. Tichý (2009) uvádí: Zatímco sluchadla zvuk zesilují, a tím kompenzují ztrátu citlivosti vnitřního ucha, kochleární implantáty zvuk sejmutý mikrofonem analyzují a přetvářejí na sled elektrických impulsů, kterými jsou pak stimulována vlákna sluchového nervu. Tím se v nervových vláknech vytvářejí vzruchy, které jsou ve sluchových centrech vyhodnoceny jako zvuk. Kochleární implantát se skládá ze dvou částí. Jedná se o interní (vnitřní) část vlastní implantát a externí (vnější) část. Vnitřní část se skládá z přijímače (stimulátoru) a svazku elektrod. Přijímač je tělem kochleárního implantátu a obsahuje počítačový čip, jež je chráněn pouzdrem z titanu a silikonovým obalem (měkký a ohebný, proto se snadno přizpůsobí tvaru hlavy). Z přijímače vede svazek elektrod do hlemýždě, kterému se tvarově přizpůsobí. Počet těchto elektrod je dán typem kochleárního implantátu, ale většinou se jedná 23

24 o 22 elektrod a 2 elektrody referenční (Hádková, K. 2012). Prstencovitě uspořádané elektrody končí každá v jiné části hlemýždě, což umožňuje co nejvíce diferenciované vnímání odlišných zvukových podnětů (Horáková, R. 2012). Obrázek 2: Vnitřní část Nucleus ( Vnější část se skládá z mikrofonu, vysílací cívky a zvukového procesoru (dříve se používal pojem řečový procesor, v dnešní době se od tohoto názvu upouští), což je elektronické zařízení, které zpracovává a upravuje přicházející zvuky. Existují dva typy procesoru: Závěsný zvukový procesor je zabudován s mikrofonem v jednom krytu a připevněn za uchem, nosí jej zpravidla starší děti a dospělí. Tento typ je větší než závěsná sluchadla, protože k jeho napájení nestačí jedna sluchadlová baterie (Hádková, K. 2012; Tichý, T. 2009). Obrázek 3: Závěsný zvukový procesor ( 24

25 Krabicový procesor připevněn v kapse nebo na opasku. Tento typ používají spíše batolata a velmi malé děti kvůli velikosti závěsného procesoru a také ze stránky bezpečnostní a finanční. Obrázek 4: Krabicový procesor ( Moderní implantáty umožňují přepnutí závěsného procesoru na kapesní, ale i přesto rodiče většinou volí hned závěsný typ. Zvukové procesory mohou být různých barev, ale i průhledné (Hádková, K. 2012). Na horním konci zvukového procesoru jsou 2 mikrofony směrový a všesměrový. Hlavním mikrofonem je směrový, který zvýrazňuje zvuky přicházející zepředu, ovšem zvuky zezadu nesmí být potlačeny příliš, protože jsou také důležité. Za směrovým mikrofonem je všesměrový mikrofon, jehož signál se využívá pro pokročilé digitální úpravy signálu (Tichý, T. 2009). Třetí částí je vysílací cívka, která drží pomocí magnetu na vnější straně hlavy nad implantátem v místě kosti skalní (Hádková, K. 2012). 25

26 Činnost kochleárního implantátu Obrázek 5: Činnost kochleárního implantátu Nucleus ( 1. Mikrofon v horní části zvukového procesoru přijímá zvuk. 2. Ve zvukovém procesoru je zvuk zpracován do zakódovaných signálů. 3. Tyto signály jsou vedeny do vysílací cívky. 4. Vysílací cívka vysílá signály přes kůži do implantátu (přijímače), kde jsou signály převedeny na elektrické impulzy. 5. Následuje poslání impulzů do svazku elektrod v hlemýždi, kde stimulují vlákna sluchového nervu. 6. Výsledná informace je vedena sluchovým nervem do vyšších sluchových drah a dále do mozku, který informaci rozeznává jako zvuk ( 26

27 2.3 Současnost kochleárních implantátů Firma Cochlear Od firmy Cochlear je nejnovější zvukový procesor Nucleus řady CP900, tedy Nucleus 6, má 2 mikrofony a nový čip, který je 5x výkonnější než čip předchozího typu. Tento čip je obohacen o program pro rozpoznávání akustického prostředí Scene Classifier (SCAN), který automaticky upraví nastavení, aby bylo nejvhodnější pro dané prostředí ( Obrázek 6: Nucleus 6 ( Procesor rozpoznává 6 poslechových prostředí ticho, řeč, řeč v šumu/hluku, hluk, hudba, venku/vítr. Jedná se o technologii SmartSound iq: ticho v tichém prostředí tato technologie celkově zvedne hladiny zvuků do pásma příjemného slyšení a individuálně vyzdvihne nejtišší zvuky na vyšší úroveň. Je možné slyšet tiché zvuky přírody, šepot nebo slabé vzdálené hlasy. řeč je zlepšena jasnost a zřetelnost hlasů zvýšením relativní hlasitosti řeči a zdůrazněním tichých řečových hlásek. Dva mikrofony napomáhají slyšet řeč ze všech stran. řeč v šumu/hluku je zvýšena jasnost hlasu a okolní šum je na příjemné úrovni. Funkce dvou mikrofonů probíhá společně a soustředí se na zvuky přicházející z jedné strany, čímž zesilují hlas osoby, se kterou je veden rozhovor. Ve stejném momentě blokují zvuky, které přicházejí z jiných směrů (jiní hovořící lidé, rušivý hluk). hluk tato technologie rozpozná nežádoucí stálý okolní hluk a potlačí ho, ale poslech řeči není narušen. Funkce obou mikrofonů je přizpůsobena tak, aby člověk jasně slyšel, když na něj někdo promluví. 27

28 hudba technologie SmartSound iq rozpozná hudbu a umožní rozumět textu a zároveň mít příjemný poslech hudby. Oba mikrofony jsou přizpůsobeny zvuku ze všech směrů a šíře zvuků hudby je v úrovni příjemného poslechu. Slova zpěvu se zpracovávají tak, aby zněla jasně a zřetelně. venku/vítr dva mikrofony poznají zvuk větru, čímž technologie tyto zvuky potlačí tak, aby slyšení bylo pohodlné a nerušené. Tento procesor má funkci data logging zaznamenávání údajů o používání procesoru. Klinický pracovník tímto způsobem zjistí, jak uživatel využívá programy (zeslabuje, zesiluje..) a podle toho může optimalizovat nastavení procesoru na míru každému uživateli. Procesor je také opatřen vodoodpudivou vrstvou nanočástic, jež jsou odolné vůči vodě, potu a prachu a s využitím doplňku Aqua+ je možné s procesorem plavat a potápět se. Součástí procesoru je také dálkový ovladač, který umožňuje jednoduše ovládat všechna základní poslechová nastavení ( Obrázek 7: Dálkové ovladače pro Nucleus 6 ( Firma Med-El Novinkou od firmy Med-El je kochleární implantát SYNCHRONY se závěsným audio procesorem SONNET, který byl v červnu roku 2014 v Mnichově představen veřejnosti. V České republice bude k dispozici nejdříve od dubna roku 2015 ( 28

29 Obrázek 8: procesor SONNET ( Procesor SONNET je voděodolný, lze s ním pohodlně slyšet při vlhkosti i dešti. Má dva směrové mikrofony, které nabízí speciální technologie: Směrový poslech procesor umožňuje zaměření na danou situaci, zatímco minimalizuje okolní zvuky. Redukce hluku větru při této technologii je sníženo rušení větrem a řeč je tak jasnější a lze lépe slyšet ve venkovním prostředí. Automatická regulace hlasitosti - tiché zvuky lze slyšet jasně a hlasité zvuky na úrovni příjemného slyšení díky automatickému nastavování hlasitosti. Funkce data logging audiolog díky této funkci, může lépe nastavit procesor, aby byl co nejvhodnější pro daného uživatele. Tato funkce ukládá informace o využívání audio procesoru ( Obrázek 9: Kochleární implantát SYNCHRONY ( 29

30 Kochleární implantát SYNCHRONY má mimořádně bezpečný magnet, který umožňuje nejvyšší bezpečnost při vyšetření magnetickou rezonancí. Kochleární implantace v České republice V České republice je nyní možnost kochleární implantace v těchto centrech: ORL klinika ve Fakultní nemocnici v Motole v Praze, Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně, ORL klinika ve Fakultní nemocnici v Ostravě. ORL klinika ve fakultní nemocnici v Motole v Praze Dospělí kandidáti jsou operováni na ORL klinice 1. LF UK v Praze v Motole a MUDr. Jiří Skřivan, CSc. je operatér. Doc. MUDr. Zdeněk Kabelka, Ph.D. operoval dětské kandidáty na ORL klinice 2. LF UK v Praze v Motole (Hádková, K. 2012). V těchto dvou centrech probíhá převážně implantace kochleárních implantátů značky Nucleus, pacienti si ale mohou zvolit i kochleární implantát značky Med-El. Dříve se voperovával kochleární implantát Nucleus 24, ale nyní se již implantuje novější Nucleus 5. řady CI 500 (Muknšnáblová, M. 2014). Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně Implantační centrum ve Fakultní nemocnici u sv. Anny funguje teprve krátce (od roku 2012) a první kochleární implantace dítěte zde byla provedena 31. října 2013 ( Kochleární implantáty Med-El zde implantuje dospělým prof. MUDr. Rom Kostřica, CSc. a dětem prof. MUDr. Ivo Šlapák, CSc. Nastavování zvukových procesorů pro dospělé probíhá na stejném místě, pro děti na Klinice dětské otorinolaryngologie v Brně Černých polích (Hádková, K. 2012). ORL klinika ve fakultní nemocnici v Ostravě Nejnovější centrum kochleárních implantací se nachází v Ostravě (CKIO) a vzniklo v říjnu 2013 v rámci ORL kliniky FN Ostrava. Již dříve (od roku 2007) zde pečovali o pacienty před a po kochleární implantaci, ale samotná implantace byla prováděna na jiných pracovištích. CKIO je druhé pracoviště v České republice, které se zabývá problematikou kochleární implantace a následnou rehabilitací u dětí do 18 let věku. Vedoucím CKIO je přednosta ORL kliniky prof. MUDr. Pavel Komínek, Ph.D., MBA ( Na začátku roku 2006 bylo v České republice 238 dětských uživatelů kochleárního implantátu Nucleus a 94 dospělých uživatelů. Na konci roku 2009 byl 30

31 zaevidován 500. uživatel kochleárního implantátu, z toho bylo 365 dětí (Hádková, K. 2012). K listopadu roku 2014 bylo v Motole implantováno 13 dospělých a 1 dítě (oboustranně) systémem Med-El a ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně bylo operováno 29 dospělých a 8 dětí, z toho jedno dítě bilaterálně systémem Med-El ( V současné době je zaznamenáno více než 500 dětí a téměř 200 dospělých s kochleárním implantátem ( Aktuální informací je také otázka druhostranné implantace. Dříve tato možnost byla pouze v zahraničí, ale dnes je i u nás. U nových kandidátů lze zvažovat oboustrannou implantaci, která by byla provedena synchronně, tedy během jedné operace u kandidátů do ukončení 4. roku věku. Pokud není možnost synchronní operace (z důvodů medicínských či společenských), může být druhostranná implantace provedena maximálně do jednoho roku. To se týká i jedinců, kteří byli již implantováni a neuplynul od operace jeden rok. Tato kritéria stanovila odborná ORL společnost spolu s FN Motol a Všeobecnou zdravotní pojišťovnou ( Již výše zmíněný Doc. MUDr. Zdeněk Kabelka, Ph.D. bohužel 20. března 2014 náhle zemřel. V roce 1993 se stal vedoucím Centra kochleárních implantací u dětí a o 20 let později obdržel společně s profesorem Janem Betkou Cenu ministra zdravotnictví za rozvoj kochleárních implantací v České republice. Také se zásadním způsobem podílel na rozvoji a propagaci screeningu sluchových vad u novorozenců v České republice (Jurovčík, M. a kol. 2014). 2.4 Organizace zabývající se problematikou KI Centrum kochleárních implantací u dětí CKID Ministerstvo zdravotnictví v roce 1996 zřídilo CKID na Klinice ušní, nosní a krční 2. LF UK a FN v Motole v Praze. Zabývá se problematikou kochleárních implantací u dětí a mladistvých do 18 let. Na dvou pracovištích pracuje multidisciplinární tým odborníků a jedná se o otochirurga, foniatra, klinického psychologa, otolaryngology, klinické logopedy, klinické inženýry a audiologické sestry. Je zde také úzká spolupráce s dalšími odborníky (neurolog, rentgenolog a anesteziolog). Již bylo zmíněno, že se jedná o dvě pracoviště ambulantní a lůžková část ( 31

32 Ambulantní (rehabilitační) část je součástí Foniatrického oddělení Kliniky ušní, nosní a krční 2. LF UK a FN Motol, U Mrázovky 15 a vedoucím pracoviště je klinický psycholog PhDr. Eva Vymlátilová. Toto pracoviště zajišťuje předoperační a pooperační rehabilitační péči včetně programování řečového procesoru. Také se zaměřuje na vyšetření a výběr kandidátů, které předkládá ke schválení Komisi pro posuzování úhrady CI. Probíhá zde úzká spolupráce s logopedy v místě bydliště pacientů a s pracovníky speciálně pedagogických center při školách pro sluchově postižené. Lůžková (chirurgická) část je součástí Kliniky ušní, nosní a krční 2. LF UK a FN Motol V Úvalu 84, jejímž vedoucím a hlavním chirurgem je MUDr. Jiří Skřivan, CSc. Bývá zde prováděna druhá baterie předoperačních testů a vyšetření, vysokorozlišovací CT vyšetření i vyšetření nukleární magnetickou rezonancí (NMR) a také všechny potřebné operace včetně kofochirurgických zákroků. Probíhá zde úzká spolupráce se specializovaným genetickým pracovištěm ( Sdružení uživatelů kochleárního implantátu SUKI SUKI bylo založeno v roce 1994 jako nezisková organizace. Členy jsou především rodiče implantovaných dětí, implantovaní dospělí a odborníci, kteří se danou problematikou zabývají. Členem ale může být každý, koho problematika kochleárních implantátů zajímá. SUKI spolupracuje s Centrem kochleárních implantací u dětí CKID, s nadačním fondem Prolomené ticho a s Evropským sdružením uživatelů kochleárního implantátu EURO CIU (Beznosková, M. 2009) Organizace se zaměřuje především na tyto činnosti: organizuje pravidelná setkání, která se konají třikrát ročně na jaře a na podzim, kdy se koná víkendové setkání a v létě probíhá týdenní rehabilitační pobyt, účastní se tuzemských a zahraničních konferencí, na kterých prezentuje výsledky implantovaných v ČR, snaží se o zlepšení péče o implantované, zdůrazňuje důležitost programu kochleárních implantací v tisku a televizi a zároveň podporuje činnost CKID, pravidelně se setkává se zástupcem firmy Cochlear v České republice, čímž získává informace o jejich novinkách, 32

33 organizuje přednášky odborníků na téma implantátů během pravidelných setkání, spolupracuje s odborníky z řad foniatrů, logopedů, techniků a dalších specialistů, kteří se zabývají problematikou kochleárních implantátů a tito odborníci jsou zváni na pravidelná setkání, umožňuje výměnu zkušeností a sdělování osobních prožitků rodičů i samotných implantovaných, snadnější přijetí implantátu dítětem po operaci, když uvidí stejný přístroj i u ostatních dětí, předává informace, které se týkají např. výběru školského systému při integraci dítěte do běžné školky či školy, novinek z oblasti sociální pomoci, atd. zapojuje se do řešení problémů sluchově postižených v ČR, poskytuje dotace od Nadačního fondu Prolomené Ticho na pobyt pro sociálně slabší rodiny, které mají zájem se účastnit setkání, ale jejich hmotné poměry jim to neumožní ( 33

34 3 KOCHLEÁRNÍ IMPLANTACE Kochleární implantace se v České republice provádí v Praze, Brně a Ostravě, jak již bylo zmíněno v předcházející kapitole. Ovšem před samotnou operací je nutné absolvovat různá vyšetření a ne každý pacient je vhodným kandidátem na kochleární implantaci. Samotnou operací ale nic nekončí a teprve nastává dlouhodobý rehabilitační proces. Tato kapitola je zaměřena na výběr kandidátů, předoperační vyšetření, samotnou operaci, programování zvukového procesoru a rehabilitaci po kochleární implantaci. 3.1 Výběr kandidátů a předoperační vyšetření V roce 1985 Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil vícekanálový kochleární implantát pro kandidáty starší 18 let. O pět let později byl také úřadem schválen kochleární implantát pro děti starší dvou let. V dnešní době je věk kandidátů od 4 měsíců do 86 let. S postupující vědou je možné operovat kandidáty, kteří by dříve na kochleární implantát neměli nárok. Jedná se např. o pacienty s vícečetnými postiženími a epilepsie již také není kontraindikací (Hádková, K. 2012). Výběr kandidátů a vyšetření provádějí akreditovaná centra kochleárních implantací (Kabelka, Z. 2004). Podle J. Holmanové (in Hádková, K. 2012) jsou nejčastější kontraindikace k odmítnutí dítěte jako vhodného kandidáta pro kochleární implantaci tato: zbytky sluchu, které jsou využitelné pro rozumění a rozvoj řeči pomocí sluchadel, příliš dlouhá doba trvání hluchoty vzhledem k věku dítěte, zdravotní kontraindikace, nezajištěná péče v rodině, totální obliterace (průchodnost) sluchového hlemýždě, poškozený sluchový nerv. Pro výběr kandidátů jsou tedy stanovena kritéria, která schválila Česká společnost pro otolaryngologii a chirurgii hlavy a krku J. E. Purkyně. Podle E. Vymlátilové (2009) je možné kritéria rozdělit na audiologická, psychologická, logopedická a další. 34

35 Audiologická kritéria Mají zásadní význam pro výběr kandidátů. Kochleární implantát je doporučován dětem s oboustrannou hluchotou, kterým ani nejvýkonnější sluchadla nezajistí rozvoj řeči. Pro děti s vrozenou hluchotou je nejvhodnější doba pro implantaci kolem druhého roku věku, nejpozději do šesti let. Tvrdí se, že po uplynutí šestého roku života ztrácí nervová soustava schopnost zpracovávat sluchové vjemy, se kterými až dosud neměla zkušenost. Starší děti s vrozenou vadou sluchu se operují v případě, že u nich došlo k prohloubení sluchových ztrát a nejsou schopny využívat sluchadla, která jim dříve přinášela dostatečný zisk. U těchto uchazečů je kladen důraz na dobře rozvinutou mluvenou řeč nebo alespoň na dobré předpoklady pro další pokroky v této oblasti. Kochleární implantace je také vhodná pro děti, které ohluchly po zánětu mozkových blan nebo z jiných příčin. Operace probíhá za půl roku po ohluchnutí. Dříve se operuje v případě, že se po proběhlém zánětu mozkových blan objeví v hlemýždi změny, které by mohly omezit průchodnost a znemožnit tak zavedení implantátu. Psychologická kritéria Jedná se o posouzení, zda bude dítě schopno využít kochleární implantát. Psychologická kritéria se prolínají s audiologickými a logopedickými a respektují etické požadavky na implantaci dětí. Kandidát na kochleární implantaci má mít schopnosti a vlastnosti, které mu umožní využití kochleárního implantátu a povedou k rozvoji sluchu a řeči. U dětí s kombinovaným postižením je předpoklad omezeného rozvoje komunikačních schopností. Cílem je tedy především zlepšení kvality života. U kandidáta, který je v pubertálním či adolescenčním věku je nezbytné zvážit, zda je dostatečně motivován k trvalému nošení viditelných částí implantátu. Rodiče kandidáta musí být informováni o možnostech, omezeních a rizicích spjatých s kochleární implantací. Je nezbytné, aby měli 35

36 o přínosu implantátu realistickou představu a byli schopní i ochotní spolupracovat při dlouhodobé pooperační rehabilitaci. Logopedická kritéria Důležitým předpokladem pro výběr kandidáta je celodenní užívání výkonných sluchadel a systematická rehabilitace sluchu a řeči. Rehabilitační péče musí být zahájena již před operací. Je souběžně poskytována klinickým logopedem nebo speciálním pedagogem v místě bydliště a klinickým logopedem z CKID, odkud je poté řízena pooperační péče. Při rehabilitaci dítě dělá pokroky, rodiče se řídí instrukcemi logopeda a podle jeho návodu s dítětem zodpovědně pracují. Další kritéria Zdravotní stav dítěte musí být takový, aby umožňoval chirurgický zákrok. Otolaryngologické vyšetření musí vyloučit zánětlivé změny ve středouší. Pomocí zobrazovacích metod (např. magnetické rezonance) se ověřují anatomické poměry ve spánkové kosti a průchodnost hlemýždě, což je nezbytné pro zavedení kochleárního implantátu. Neurologické vyšetření musí vyloučit postižení centrální nervové soustavy, které by s velkou pravděpodobností bránilo využití implantátu. Pro zařazení do programu kochleárních implantací je zapotřebí souhlasu všech členů základního týmu. Jedná se o implantujícího chirurga, foniatra, klinického psychologa, specializovaného logopeda a ORL lékaře (Hádková, K. 2012). Podle J. Skřivana (in Hádková, K. 2012) by pro postlingválně ohluchlé dospělé pacienty měla kochleární implantace proběhnout co nejdříve po ohluchnutí. Podmínkou je zde dobře rozvinutá řeč. Etiologie není podstatná, pouze oboustranné přerušení sluchového nervu je kontraindikací. Žadatelé jsou podrobeni komplexnímu vyšetření a jsou sledováni po dobu alespoň šesti měsíců. Tato doba je nutná zejména u dětí, kterým bylo potvrzeno podezření na hluchotu. Nejdříve za šest měsíců od stanovení diagnózy je možné spolehlivě zhodnotit přínos sluchadla. Šest měsíců je i dostačující pro posouzení vhodnosti kochleárního implantátu pro děti s kombinovaným postižením. Během této doby jsou žadatelé opakovaně vyšetřováni jednotlivými členy týmu, foniatr a psycholog 36

37 vyšetřují průměrně třikrát za toto období, návštěvy u logopeda jsou častější (Vymlátilová, E. 2009). Doba okamžiku, kdy uchazeč požádá o vyšetření, do stanovení definitivní indikace by neměla přesáhnout jeden rok (Kabelka, Z. 2004). Během vyšetření foniatr hodnotí stav sluchu a sluchové ztráty, efekt sluchadla a dosavadní výsledky rehabilitace se sluchadlem. Pokud to dovoluje věk a mentální úroveň kandidáta, tak se nejprve využívá subjektivních vyšetřovacích metod, kdy je potřeba spolupráce pacienta. Poté se přistupuje k objektivním metodám, pomocí kterých jsou vyšetřováni všichni kandidáti implantace. Jedná se např. o BERA a SSEP, které zachycují odpověď mozku na zvukové podněty (Vymlátilová, E. 2009). Psycholog hodnotí mentální předpoklady, povahové vlastnosti, přítomnost specifických poruch učení nebo chování. Dále posuzuje rodinné zázemí dítěte a schopnost rodičů spolupracovat při rehabilitaci. Vyšetření jsou prováděna opakovaně a teprve potom jsou získané informace použity pro spolehlivější závěr a doporučení (Hádková, K. 2012; Vymlátilová, E. 2009). Logoped se zaměřuje především na percepci řeči se sluchadlem (dítě většinou reaguje pouze na vibrace), současný stav artikulované řeči, nadání pro řeč, schopnost odezírání, způsob dosavadní komunikace, schopnost dítěte přizpůsobit se novému prostředí, přijmout nový úkol a soustředit se na jeho plnění a v neposlední řadě sleduje logoped zájem a spolupráci rodičů (Hádková, K. 2012). Ideální kandidát podle K. Hádkové (2012, str. 38) ke kochleární implantaci: oboustranná těžká sluchová vada, nepoškozený sluchový nerv, zachované centrální sluchové dráhy, negativní výsledek při měření OAE, negativní výsledek při hodnocení evokovaných kmenových potenciálů, pozitivní výsledek promontorního testu, průchodnost kochley, dobrý zdravotní stav bez kontraindikace k operaci, věk kandidáta mezi 1. 3., maximálně do 4. roku věku dítěte, co nejkratší délka hluchoty, orální způsob komunikace, motivace kandidáta a jeho rodiny, pozitivní přístup k implantaci, vhodné rodinné prostředí, připravenost k dlouhodobé rehabilitaci, 37

38 rozumové, osobnostní a vývojové vlastnosti odpovídající psychologickým kritériím, nadání pro řeč. Během předoperační rehabilitace absolvuje dítě krátký pobyt v nemocnici, kdy podstoupí oční, neurologické a genetické vyšetření. Také proběhne magnetická rezonance hlavy, při které se ověřuje, zda bude možné do hlemýždě zavést kochleární implantát (Holmanová, J. 2009). Komise zasedá čtyřikrát ročně a v urgentních případech, např. při hrozbě uzavření hlemýždě, proběhne mimořádné jednání. Poté jsou schválení kandidáti předloženi jednotlivým zdravotním pojišťovnám a po jejich potvrzení se již přistupuje k operaci (Kabelka, Z. 2009). 3.2 Operace Při operaci je pacient v celkové anestezii, nic nevnímá, necítí bolest a nic si nepamatuje. Při operacích naši chirurgové následují strategie jednoho z nejlepších světových operátorů kochleárních implantátů, prof. Dr. Dr. Ernsta Lehnhardta, který propagoval jemnou chirurgii ( soft surgery ) vedoucí k možnosti zachování zbytků sluchu a zabraňující nežádoucím pooperačním pochodům v hlemýždi. Pod mikroskopem se uvolní měkké tkáně až ke kosti, následně se připraví lůžko pro implantát a odstraní se přepážky v kosti za uchem, aby se vytvořil přístup k zadní stěně dutiny bubínkové. Následně podle Z. Kabelky (2009, str. 153) probíhá operační zákrok takto: Velmi jemnými nástroji se uvolní pohled do středouší a otevře se drobný otvůrek do hlemýždě široký asi 1 milimetr. Tímto otvůrkem se zavede svazek elektrod a uloží a zafixuje se celá vnitřní část. Po ověření její funkčnosti pomocí tzv. stapediálního reflexu (podráždění sluchového nervu miniaturním elektrickým impulzem vyvolá reflexní stah drobného svalíčku ve středouší, stah pozorujeme mikroskopem) se uzavře rána a změří se odpověď sluchového nervu na podráždění. Po skončení operace tak máme představu, jak sluchový nerv reaguje na stimulaci pomocí implantátu. Operace trvá necelé tři hodiny. Novodobé implantační systémy umožňují již při operaci ověřit, zda bude implantát účinně fungovat pomocí měření NRT (Neutral Response Telemetry telemetrie nervových odpovědí). V roce 1996 byly poprvé zaznamenány odpovědi NRT 38

39 u uživatelů kochleárního implantátu Nucleus 24. Tuto metodu je možno použít i při programování zvukového procesoru (Hádková, K. 2012). Pokud se implantují velmi malé děti, tak je třeba brát na zřetel dva hlavní faktory anatomii spánkové kosti a vliv růstu lebky na implantované zařízení. Chirurgové ponechávají 2,5 cm rezervu pro elektrodový vodič v mastoidu kvůli růstu hlavy. Hlemýžď je plně vyvinut před dosažením jednoho roku života (Lehnhardt, M. in Hádková, K. 2012). Po operaci je dítě převezeno na jednotku intenzivní péče, kde je podrobně sledováno. V pooperačním období se jizva postupně vytrácí a zůstává v podobě bělavé čárky, která je později zakryta vlasy. Optimálně je propouštěno do domácí péče sedmý pooperační den, kdy jsou také odstraňovány stehy (Kabelka, Z. 2009). Podle serveru je maximální doba hospitalizace dva týdny. Tak jako každá jiná operace, i u této se můžeme setkat s určitými riziky, i když nejsou vysoká. Je zde možnost setkání s anomálními cévami a různě velkým krvácením. V 0,5 2 % je možnost pooperační poruchy funkce lícního nervu. Můžeme se setkat až při operaci se zjištěním, že hlemýžď není průchozí nebo není možné implantát zavést. Po jakékoli operaci hrozí infekce rány, proto se v tomto případě provádí velká preventivní opatření. Rizika celkové anestezie jsou u dětí starších jednoho roku stejná jako u operací jiného typu. V pooperačním období se můžeme vzácně setkat s dočasnými projevy poruchy rovnováhy, což je dáno zvýšenou reaktivitou rovnovážného ústrojí. To ale během prvních dnů po zákroku mizí. Implantační systémy jsou vyráběny tak, aby byly pro organismus inertní, tzn. nevyvolávající reakci, a aby ani zevní části nevyvolávaly alergické reakce (Kabelka, Z. 2009). Z. Kabelka (2009) zastával tvrzení, že pokud operaci provádí zkušený kofochirurg, tak se jedná o velmi propracovaný, sofistikovaný výkon s minimální pravděpodobností komplikace. Statistický soubor sledovaných dětí, které byly operovány v České republice se může měřit se soubory velkých světových implantujících center. 3.3 Programování zvukového procesoru Podle J. Holmanové (2009) dochází k prvnímu programování zvukového procesoru za čtyři až šest týdnů po operaci. Cílem tohoto programování je nastavení optimálního rozsahu stimulace jednotlivých elektrod implantátu tak, aby vyhovoval 39

40 individuálním potřebám dítěte. Programování vyžaduje dokonalou spolupráci logopeda a inženýra, který programování provádí a v neposlední řadě je nesmírně důležitá aktivní spolupráce dítěte (v závislosti na jeho věku, schopnostech a připravenosti). M. Lehnhardt (in Hádková, K. 2012) nazývá proces programování implantátu jako mapování. U dětí, které jsou prelingválně neslyšící a byly operovány do šesti let věku, je mozek dostatečně plastický při programování, a proto je schopný reagovat odpovídajícím způsobem na nové, dosud neznámé zvukové podněty. Implantované dítě tedy přijme implantát jako nový smysl, učí se s ním slyšet, spojuje si zvuky s objekty, které je vydávají. Poté začíná rozumět a později mluvit. Jedná se ale o dlouhodobý proces. Jedinci postlingválně neslyšící jsou připraveni využívat svých ztracených schopností po obnovení signálů na sluchovém nervu. Někdy výborně slyší již krátce po zapojení procesoru (Tichý, T. 2009). Logoped volí postup označování intenzity dráždění, který je přiměřený vývojovým možnostem a individuálním zkušenostem dítěte. Čím je dítě mladší, tím musí být tento postup propracovanější. Děti dostávají poslechové úkoly a pomocí umísťování hraček na určitá místa dávají najevo zda a jak slyší zvuk. Na každé elektrodě se hledá zvuk, na který dítě reaguje a dokáže určit začátek a konec (Hádková, K. 2012). Pro implantovaného jedince se vytváří speciální program poslechová mapa, případně několik programů, se kterými se v běžném životě setkává (pro běžný poslech, do hlučného prostředí, pro poslech hudby...). V procesoru lze uložit čtyři takové programy. Každý program je individuální pro daného jedince. Elektrická stimulace je charakteristická řadou parametrů, nejdůležitější práh vjemu (hodnota T) a práh nepříjemného vjemu (hodnota C). Oblast mezi těmito vjemy tvoří využitelný dynamický rozsah, který se značně liší mezi různými pacienty. Začíná se od nízkých hodnot stimulačního proudu, který se postupně zvyšuje, až pacient v určitém momentu začne vnímat tichý zvuk bylo dosaženo prahu vjemu. Stimulační proud je dále navyšován a vjem bude slabý, středně silný, silný a velmi silný. Poté následuje nepříjemný vjem, ale tomu je potřeba se vyhnout (Tichý, T. 2009). Zejména u malých dětí může dojít k polekání a tato nepříjemná zkušenost je pak může na dlouhou dobu odradit nejen od spolupráce při programování, ale i od poslechu s implantátem vůbec (Holmanová, J. 2009). Pracuje se tedy s úrovní maximálně příjemná. Pro naprogramování procesoru se ke stimulaci využívají pouze hodnoty proudu 40

41 z pacientova dynamického rozsahu. Tyto nastavené úrovně ještě komplikují skutečnosti, že v prvním období po zapnutí se tyto úrovně mění vlivem přivykání a u dětí i vlivem dotváření a zrání celé sluchové dráhy. Děti navíc nemají zkušenost se zvukem, neví, co znamenají pojmy slyším/neslyším, málo/moc, vysoko/nízko a nechápou, proč se to všechno dělá (Tichý, T. 2009). Proto je zpočátku nejdůležitější hodnocení reakcí a chování dítěte. V tomto případě je zde velice důležitá pomoc rodičů, kteří nejlépe vědí, jak dítě reaguje, když je mu něco nepříjemné. Při prvním programování je úroveň stimulace velice malá, zaměřuje se především na to, aby si dítě na nové podněty postupně zvykalo. Každé dítě je individuální osobnost a každé reaguje jinak na nový zvukový podnět. Často se vyskytují odmítavé reakce dětí, které je někdy nutné překonávat i několik měsíců. Na druhou stranu se logopedové a inženýři při programování setkávají se vzornou spoluprácí dětí. I přesto zcela výjimečně mají děti z nového zvukového vjemu radost, často reagují pláčem, úlekem či odmítáním procesoru (Holmanová, J. 2009). Programování se opakuje v pravidelných intervalech, zpočátku dvakrát týdně, později v týdenních nebo čtrnáctidenních intervalech a postupně se intervaly návštěv rodičů s dítětem prodlužují na jednou za měsíc či několikrát ročně. Opět záleží na individuálních potřebách dítěte. V době, kdy je už mapa stabilní a změny v ní jsou nepatrné, je možné nastavení zvukového procesoru kontrolovat jednou až dvakrát ročně. Logopedové doporučují rodičům každý den kontrolovat funkčnost kochleárního implantátu a to jednoduchým testem samohlásek A, E, I, O, U a souhlásek S, Š, M. Těchto osm hlásek testuje funkci zařízení v celém řečovém spektru. A jsou to právě rodiče, kteří mohou nejlépe odhalit chybu přístroje (Holmanová, J. 2009). 3.4 Rehabilitace po kochleární implantaci Rehabilitace postlingválně neslyšících je jednodušší a kratší. Tito jedinci většinou po implantaci začnou opět slyšet a pokračují ve svých předchozích zkušenostech se zvukem. Již během několika měsíců (někdy i týdnů) se ve sluchovém vnímání a rozumění řeči obvykle dostávají na stejnou úroveň, na jaké byly před implantací. Často se lze setkat s tvrzením, že slyší stejně dobře jako dříve. Poslech je samozřejmě trochu jiný, je omezen tím, že slyší jen na jedno ucho a má určité problémy s poslechem v hlučném prostředí a s porozuměním konverzaci ve společnosti většího 41

42 počtu osob (Holmanová, J. 2009). Ale možností je stále více a v dnešní době už mohou být implantace oboustranné. Nyní se více zaměříme na rehabilitaci po kochleární implantaci u dětí prelingválně neslyšících, protože tento proces je složitější a trvá několik let. B. Bertram (in Hádková, K. 2012) tvrdí, že rehabilitační proces u dětí po kochleární implantaci probíhá minimálně 10 až 15 let. Tento dlouhý proces vyžaduje mnoho trpělivosti ze strany rodičů i dítěte. Úspěch rehabilitační práce závisí podle J. Holmanové (2002, 2009) na několika základních faktorech: věk dítěte, doba vzniku sluchové vady, typ a stupeň sluchové vady, účinnost sluchadel nebo kochleárního implantátu, případné přidružené problémy (LMD, DMO, dysfázie), přítomnost nebo nepřítomnost syndromu ADHD/ADD, inteligence dítěte, nadání dítěte pro řeč, povahové vlastnosti, schopnosti využít sluchové vnímání, způsob, jakým bylo dítě před operací rehabilitováno, citové vazby v rodině a aktivita rodičů při rehabilitační práci, schopnosti a dovednosti terapeuta. Velmi důležitým faktorem je nadání pro řeč. U slyšících dětí se jedná o specifickou schopnost ve spojitosti s předpoklady pro studium cizích jazyků. Nadání pro řeč má několik složek: slovní paměť, smysl pro rytmus, hudební sluch, fonematický sluch a artikulační obratnost. Většinu z těch složek nemůžeme u neslyšícího dítěte hodnotit, pokud nemá rozvinutou řeč, proto na ně usuzujeme nepřímo. Jedná se např. o pokroky předoperační rehabilitace nebo výsledky speciálních zkoušek a škál. Nezbytně důležitý faktor pro úspěšnou rehabilitaci je aktivní spolupráce rodičů dítěte s kochleárním implantátem (Vymlátilová, E. 2009). Mezi základní složky rehabilitace patří sluchová výchova, řečová výchova a odezírání. Při sluchové výchově se setkáváme s pojmy detekce, diskriminace, identifikace a porozumění. Při detekci se dítě učí reagovat na přítomnost nebo 42

43 nepřítomnost zvuku. V rámci diskriminace se dítě cvičí ve vnímání odlišnosti mezi dvěma nebo více řečovými podněty. Identifikace je schopnost dítěte označit ukázáním nebo zopakováním řečový podnět, který slyšelo. A rozumění je schopnost pochopit smysl řeči odpovídáním na otázky, vykonáváním pokynů a účastí v rozhovoru (Hádková, K. 2012). Řečová výchova je těsně spjata s výchovou sluchovou a s odezíráním. Je důležité na dítě mluvit co nejčastěji a nejpřirozeněji, užívat správné tvary, neužívat zdrobněliny a důležitá slova zdůraznit. Je uváděno pět zásad pro práci s dítětem se sluchovým postižením: najít vhodný čas pro práci s dítětem v režimu každého dne, pracovat doma pravidelně každý den, ale vždy jen hrou, měnit úkoly tak, aby se dítě mohlo lépe soustředit, spojovat cvičení se zážitky, nikdy nezapomínat na pochvalu nebo odměnu (Holmanová, J. 2003). Odezírání je dovednost jedince vnímat mluvenou řeč zrakem a pochopit obsah sdělení. Využívá se nejen pohybů úst, ale i mimiky obličeje, výrazu očí, gestikulace, pohybů celého těla. Při odezírání dětí s kochleárním implantátem má velký význam sluchová percepce. Jedná se zde o tzv. bisenzorické vnímání řeči, kdy se využívá odezírání i slyšení (Hádková, K. 2012). K posouzení sluchového vnímání a přínosu kochleárního implantátu pro jeho uživatele jsou užívány testy percepce řeči a tzv. Nottinghamská stupnice (CAP Categories of Auditory Performance; viz tab. 3). 43

44 Tabulka 3: Nottinghamská stupnice (Horáková, R. 2012, str. 103) 0 nedetekuje zvuky okolí 1 vnímá zvuky okolí (ověřeno aspoň ve čtyřech situacích) 2 reaguje na zvuky řeči (bú, pápá, hop) identifikuje zvuky okolí (pravidelně pozorujeme, že dítě monitoruje zvuky okolí 3 sluchem) diskriminuje zvuky řeči bez odezírání (rozezná jakoukoli kombinaci dvou 4 Lingových zvuků) 5 rozumí běžným frázím bez odezírání (Jak se jmenuješ?) 6 rozumí řeči bez odezírání (rozhovor se známou osobou) 7 používá telefon Výsledky CKID v České republice se neliší od výsledků implantačních center v zahraničí. V pravidelných intervalech bývá hodnocen stav sluchu a řeči. Tyto výsledky se týkají dětí, které jsou po operaci tři roky nebo déle. Přibližně 65 % implantovaných dětí rozumí běžné konverzaci bez odezírání a polovina z nich dokáže telefonovat (Nottinghamská stupnice 6 7). Asi u 25 % dětí se dorozumí bez odezírání při užívání běžných frází a jednoduchých vět a lze předpokládat, že se jejich sluchová percepce zlepší v průběhu dalšího vývoje. Zbylých 10 % uživatelů rozumí bez odezírání izolovaným slovům. U této skupiny lze předpokládat, že kromě sluchové vady mají diagnostikováno přidružené zdravotní postižení, např. mentální postižení, poruchy autistického spektra a mozkovou obrnu (Horáková, R. 2012). Naprostá většina rodičů implantovaných dětí se shoduje v názoru, že kochleární implantace splnila jejich očekávání. Tvrdí, že kochleární implantát posunul děti ve vývoji, staly se samostatnější a umožnil jim se lépe uplatnit doma i ve škole (Vymlátilová, E. 2009). 44

45 4 PROCES ROZHODOVÁNÍ RODIČŮ PRO KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT Následující kapitola popisuje průběh výzkumného šetření, který se konal v průběhu podzimu a zimy roku Nejprve jsou formulovány cíle a výzkumné techniky, jsou stanoveny výzkumné otázky, dále je charakterizován zkoumaný vzorek a v neposlední řadě jsou analyzovány získané informace a závěrem interpretovány výsledky. 4.1 Výzkumné techniky a otázky Cíl práce a výzkumné techniky Cílem je analyzovat postoje a proces rozhodování rodičů dětí se sluchovým postižením pro kochleární implantát. Dílčí cíle zkoumají proces rehabilitace a finanční stránku příslušenství ke kochleárnímu implantátu. Pro sběr dat byla zvolena metoda rozhovoru, což je výzkumná metoda kvalitativního výzkumu. Rozhovor spočívá v dotazování informantů (účastníků výzkumu). Metoda rozhovoru je pružná, dá se přizpůsobit a lze jej usměrňovat potřebným směrem (Skalková, J. a kol. 1983). Rozhovor se může dělit na standardizovaný, nestandardizovaný, volný, osobní, skupinový, atd. Skupinový rozhovor zjišťuje postoje, chování a názory informantů ve skupině, zatímco osobní rozhovor probíhá pouze mezi informantem a výzkumníkem, proto je také nazýván individuálním (Maňák, J. a kol. 1994). P. Gavora (2000) uvádí další druhy rozhovoru strukturovaný, polostrukturovaný a nestrukturovaný. Pro toto výzkumné šetření byl vybrán nestrukturovaný rozhovor, který umožňuje úplnou volnost odpovědí, ale tyto údaje se obtížněji vyhodnocují. Otázky rozhovoru byly otevřené, čímž dávají informantovi volnost k vyjádření. Jelikož informanti byli z celé České republiky a nebyla možnost se s nimi osobně sejít, probíhal rozhovor formou dopisování přes sociální síť. Bylo stanoveno 18 otázek, na které informanti odpovídali a podle potřeby byly pokládány dodatečné otázky. Jednalo se tedy o polostandardizovaný rozhovor. 45

46 Stanovení výzkumných otázek Pro výzkumné šetření byly stanoveny tyto výzkumné otázky: Výzkumná otázka 1: Postihuje vrozená vada sluchu zapříčiněná mutací genu pro Connexin 26 spíše chlapce než děvčata? Výzkumná otázka 2: Probíhá při vrozené hluchotě kochleární implantace do dvou let věku dítěte? Výzkumná otázka 3: Probíhá první nastavování procesoru bez problémů? implantátu? Výzkumná otázka 4: Pociťují rodiče jistá omezení u svých dětí z důvodu užívání kochleárního Výzkumná otázka 5: Nemusejí rodiče počítat s dalšími finančními výdaji díky tomu, že kochleární implantát hradí pojišťovna? 4.2 Charakteristika zkoumaného vzorku Pro kvalitativní výzkum byli vybráni rodiče, jejichž děti již podstoupily kochleární implantaci. Kochleární implantace byla hlavním kritériem. Dalším kritériem byla doba vzniku sluchového postižení. Vybráni byli ti rodiče, jejichž děti mají vrozené nebo prelingválně získané sluchové postižení. Výzkumu se účastnilo 13 rodičů, jednalo se o 11 maminek a 2 tatínky. Všichni informanti jsou slyšící, až na jednu maminku, která je neslyšící. Dostala jsem možnost provést rozhovor i s neslyšící maminkou (její manžel je také neslyšící), kteří nechali své dítě implantovat. Výzkumu se tedy nepřímo účastnily děti ve složení 7 chlapců a 6 děvčat. Z toho dvě děti mají přidružená postižení. Věkové rozložení výzkumné skupiny je širší, jedná se o děti ve věku od 1,5 roku až po 13 letou dívku. Tento rozsah byl zvolen záměrně, protože je výzkum zaměřen i na finanční stránku kochleárního implantátu, tj. další 46

47 příslušenství, poruchy kochleárního implantátu a kdo je platí. S touto zkušeností mohou být seznámeni spíše rodiče, jejichž děti byly implantovány před delší dobou. 4.3 Zpracování výzkumných šetření Otázky rozhovoru: 1. Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? 2. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? 3. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? 4. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? 5. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? 6. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? 7. Jaký byl přístup Vaší rodiny? 8. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? 9. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? 10. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? 11. Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? 12. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? 13. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? 14. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? 15. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? 16. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? 17. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? 18. Doporučili byste kochleární implantát? 47

48 Výsledky rozhovorů V této části jsou shrnuty výsledky výzkumu. Na každou otázku budou uváděny odpovědi graficky, slovně nebo kombinovaně. 1. otázka: Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Výzkumu se zúčastnilo 10 slyšících maminek, jejichž manželé (partneři) jsou také slyšící. Dále 2 slyšící tatínci, jejichž manželky (partnerky) jsou také slyšící. Jen jedna maminka z výzkumného vzorku je neslyšící a stejně tak i její manžel. U dvou slyšících rodičů, je přítomno sluchové postižení ve vzdálenějším příbuzenstvu. Slyšící rodiče Neslyšící rodiče otázka: Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Ve všech případech se jedná o oboustrannou hluchotu, ať už praktickou nebo totální. Ze třinácti případů bylo dvanáct vad vrozených, pouze jedno děvče ohluchlo ze dne na den v 5 letech a 2 měsících po meningitidě. Vrozené vady Získané vady (prelingválně) 12 1 V pěti případech zapříčinila vrozenou hluchotu genetická mutace genu pro Connexin 26, z toho byli čtyři chlapci. U dvou případů se nepřišlo na přesnou příčinu vzniku sluchové vady, jen bylo řečeno, že pravděpodobně nastala nějaká genová změna. U čtyř případů byly již komplikace během těhotenství nebo u porodu. V jednom případě měla vrozenou hluchotu za následek Mondiniho malformace hlemýždě. Tato malformace vzniká v 6. týdnu vývoje a je typická vyvinutím jen jednoho závitu hlemýždě ( 48

49 Dvě děti jsou s přidruženými vadami, týká se to jednoho chlapce (hypermobilita, centrální koordinační porucha a opožděný vývoj) a jednoho děvčete (mozková obrna, mentální retardace a mikrocefalie). Graf č.1: Příčina vzniku sluchového postižení PŘÍČINA VZNIKU SP 5 4 Počet dětí A B C D E F G chlpaci dívky A Connexin 26 B C D E F G Jiná genetická změna Komplikace v těhotenství a při porodu Komplikace při porodu Předčasný porod Mondiniho malformace Meningitida V šesti případech vadu odhalili rodiče, z toho dvakrát matka, jednou otec a ve třech případech informanti odpověděli, že vadu odhalili rodiče bez určení, zda se jednalo o matku či otce. V jednom případě získal podezření na vadu sluchu pediatr v osmi měsících. V pěti případech přišli na vadu již v nemocnici, jednalo se buď 49

50 o novorozenecký screening nebo o sluchové vyšetření (OAE, BERA) při potížích v těhotenství a při porodu. Ovšem u jednoho případu, kdy novorozenecký screening odhalil vadu sluchu, na foniatrii rodičům rok tvrdili, že jejich dítě slyší. U neslyšících rodičů věděli již předem díky genetickým testům, že se jim narodí neslyšící dítě. Graf č.2: Odhalení sluchové vady ODHALENÍ SLUCHOVÉ VADY 6 5 Počet případů rodiče matka otec pediatr nemocnice dříve Nejdříve byla vada odhalena v nemocnici ihned po porodu, dále ve třech měsících, v šesti měsících, v osmi měsících, v deseti měsících a kolem jednoho roku. Nejpozději se na vadu přišlo ve dvou letech. Do grafu č.3 nebyla zaznamenána doba odhalení sluchového postižení u neslyšících rodičů, protože již dříve věděli, že budou mít děti se sluchovým postižením. Také zde nebyla zařazena doba odhalení sluchové vady u ohluchlé dívky. 50

51 Graf č.3: Doba odhalení vrozeného sluchového postižení DOBA ODHALENÍ SP 6 5 Počet případů novor. screening 3 měs. 8 měs. 10 měs. 1 rok 2 roky...vada odhalena novorozeneckým screeningem, následně nám na foniatrii ve Vinohradech rok tvrdili, kdy proběhly tři vyšetření, že dítě slyší....doktorka nás odeslala do TamTamu na VRA a tam se potvrdila hluchota minimálně 70 db....vada odhalena rodiči v cca 3 měsících věku dítěte, ale měli jsme podezření již dříve. Tři měsíce jsme čekali na odborné vyšetření ve FN Motol! Podařilo se nám ale zajistit mezi tím vyšetření na Foniatrii v Ječné. Nyní má dítě 11 let....poslední kapka byla, když děda prásknul papírový pytlík a všichni kromě dcery jsme leknutím nadskočili....dcera byla očkovaná Prevenarem 13, bohužel kmen, který ji napadl, nebyl obsažený v očkovací látce. Ohluchla, dalo by se říci, během jednoho dne. Mluvit se na ni nedalo. Neslyšela nic. 51

52 3. otázka: Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Ze třinácti maminek probíhalo těhotenství a porod bez komplikací u osmi. Jedna maminka měla problémy již během těhotenství. U dvou maminek proběhl předčasný porod. Další dvě maminky podstoupily protrahovaný porod (23 hodin, kdy syn po narození nedýchal a pět minut byl kříšen a 26 hodin, kdy byla zakalená plodová voda a matka i dítě dostali infekci). bez komplikací komplikace během těhotenství předčasný porod protrahovaný porod otázka: Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Většina rodičů prožívala při zjištění šok, smutek, dohady, proč právě oni, odmítali danou skutečnost, tajně doufali, že se to zlepší. Dvě maminky přistupovaly ke zjištění s tím, že vzhledem k celkovému zdravotnímu stavu dítěte, ztráta sluchu byla nejmenší zlo. Jednu maminku sdělení nechalo chladnou, protože již z průběhu těhotenství bylo jasné, že něco bude špatně. Jeden tatínek vzal diagnózu jako hotovou věc a začal dělat vše pro to, aby se syn mohl co nejlépe rehabilitovat. Jeho žena nesla zjištění, že jejich syn je neslyšící hůře. Jiný tatínek zvládal nastalou situaci poněkud špatně, ale postupem času se to zlepšilo. Neslyšící rodiče přijali tuto skutečnost jako běžnou věc....manžel to ze začátku zvládal poněkud špatně, ale nakonec si se synem vytvořili báječný vztah a dnes už dokáže o kochleárním implantátu, hluchotě, atd. mluvit i s humorem....lékařské potvrzení hluchoty bylo obrovským šokem pro celou rodinu....prvotní šok, odmítání skutečnosti....proč naše dítě... 52

53 5. otázka: Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? Jedenáct informantů získalo první informace od lékařů (hlavně foniatrů), dále si informace prohlubovali v odborné literatuře, na internetu, přihlásili se k sociální síti (facebook), kde se spojovali s ostatními rodiči, kteří již měli dítě s kochleárním implantátem. A v neposlední řadě mnohým pomohlo středisko rané péče Tamtam a později speciálně pedagogické centrum....kontaktovali jsme rodinu se dvěma implantovanými chlapci, kteří ochotně přijeli a vše vysvětlili....následovalo spojení s ranou péčí a začali jsme docházet do aktivačního centra v Praze, kde jsme se seznámili i s jinými rodiči... Někteří už kochleární implantát nějakou dobu využívali, takže jsme si mohli udělat obrázek. Nakonec situace nebyla tak černá, jak se na začátku zdálo....hned v ordinaci....z internetu. 6. otázka: Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Všichni rodiče mají stejná očekávání. Chtějí, aby jejich dítě slyšelo, rychle se rozvíjelo, komunikovalo, bylo jednou samostatné, mělo jednoduchý život ve většinové slyšící společnosti, mělo lepší možnosti vzdělávání a práce. U ohluchlého děvčete byla kochleární implantace jedinou možností, jak jí přiblížit standart, na který byla v době před ohluchnutím zvyklá....že uslyší....alespoň něco uslyší. Zjišťovali jsme veškeré podstatné informace a rizika operace, ale převládaly spíše klady než zápory....aby syn zapadl do zdejší společnosti (tady v okolí) a to prostě se znakovým jazykem nejde. Tady nikoho neslyšícího nemáme, takže by neměl ani žádné kamarády. Neslyšící rodiče:...aby dcera měla jednoduchý život ve společnosti, a to vzdělávání a práce. V současnosti je pro neslyšící život tvrdý než v době před revolucí, tj. doba komunismu, ve které měli neslyšící pohodlnou manuální práci a nyní v současnosti je to naopak. Převládá komunikativní práce, což je pro neslyšící nevyhovující a nedostačující. 53

54 7. otázka: Jaký byl přístup Vaší rodiny? Ve většině případů se informanti setkali s pozitivním přístupem rodiny. Rodina je podporuje a respektuje jejich rozhodnutí. Někteří se i učí znakový jazyk. U dítěte s přidruženými postiženími se část rodiny nemůže srovnat s tím, že dívka je jiná. Jedna maminka se dodnes nesetkala s podporou u své tchýně, která si myslí, že na hluchotě dcery má nějaký podíl maminka....rodina se naučila znakovou řeč a učí se dodnes....všichni nás podporovali psychicky, fyzicky i finančně....rodinu ani já, ani manžel moc nemáme, ale okolí reagovalo pozitivně, snažili se nás podržet. 8. otázka: Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? S pojišťovnou proběhlo u všech informantů vše v pořádku, až na jednu výjimku. Jednalo se zde o čas u ohluchlé dívky, kvůli hrozbě zkostnatění hlemýždě, což se po pneumokoku stává. Pokud by hlemýžď zkostnatěl, tak by operace již nebyla možná. Zkostnatění trvá 1 až 3 měsíce....měli jsme termín operace, ovšem pojišťovna nám platbu neschválila. Dostali jsme se do situace, kdy dcera již byla hospitalizovaná, všichni byli připraveni na operaci a vyjádření od pojišťovny jsme dostali asi 12 hodin před operací....naopak vyšli vstříc při nutnosti dříve rozhodnout o platbě operace. Dostali jsme dřívější termín kvůli nemocnosti dětí, které měly být implantované před námi....naprosto bez problémů. 9. otázka: V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? Nejmladšímu implantovanému dítěti bylo patnáct měsíců. Nejpozději bylo dítě implantované v pěti letech a čtyřech měsících. Jedná se o děvče, které ohluchlo po meningitidě. Z vrozených vad bylo nejpozději dítě implantované ve třech letech a třech měsících. Do jednoho roku nebylo implantováno žádné dítě. Mezi prvním a druhým rokem (včetně) bylo implantováno devět dětí. Dvě děti prodělaly implantaci mezi druhým a třetím rokem. Jedno dítě bylo implantováno ve věku tři až čtyři roky. Jedno dítě bylo podrobeno kochleární implantaci mezi pátým a šestým rokem života. 54

55 Nejvíce dětí, konkrétně tři, byly implantovány ve dvou letech. Dále dvě děti ve dvacetidvou měsících a dvě děti ve dvou letech a dvou měsících. Graf č.4: Porovnání doby implantací POROVNÁNÍ IMPLANTACÍ Věk implantace (roky) 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0, Počet dětí Ze třinácti dětí bylo jedenáct implantovaných v implantačním centru v Praze v Motole. Zbylé dvě děti byly implantovány v implantačním centru v Brně. Praha Motol Brno podmínkou bylo před implantací minimálně 6 měsíců nosit sluchadla, absolvovat všelijaké vyšetření v několika etapách, sledovat pokroky dítěte. Dle našeho názoru to byla tehdy velmi dlouhá cesta....v Praze v Motole, tenkrát to bylo jediné pracoviště....ve FN Motol docentem Kabelkou. 55

56 10. otázka: Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Je samozřejmé, že všechny děti nereagovaly stejně na první zvuky. Pět dětí již zvuky znalo z používání sluchadel, proto nereagovalo nijak zvlášť překvapeně. Jedno dítě projevilo zvědavost k tomu, co se děje nového. Tři děti byly překvapené a měly radost spojenou se smíchem. Dvě děti byly překvapené a začaly plakat, z toho jeden pláč byl způsoben vyšší hlasitostí. Jedno dítě neprojevovalo žádné ovace a jedno dítě ustrnulo při prvních zvucích. Graf č.5: První reakce na zvuky PRVNÍ REAKCE NA ZVUKY 6 5 počet dětí žádné ovace již zvuky znal(a) pláč radost, smích zvědavost strnulost...znala zvuky z dřívějška a první reakce na nové zvuky z kochleárního implantátu nebyla nijak výrazná. Neříkala nic. Když jsme se jí ptali, zda slyší, řekla, že ano a to bylo vše....radostné, např. splachování záchodu nebo vřící voda v konvici....strnule koukala a poslouchala co to je 56

57 11. otázka: Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? U většiny dětí, konkrétně osmi proběhlo programování procesoru v pořádku, procesor byl přijat dítětem bez problému, reagovaly na zvuky a spolupracovaly. Jedno dítě nechtělo z počátku při nastavování spolupracovat a nelíbilo se mu cizí prostředí. Jedno dítě si chtělo v první moment zvukový procesor sundat. U dalšího dítěte se nesetkali s reakcí při prvním nastavování. U druhého se to již lepšilo. U ohluchlého dítěte proběhlo spíše zklamání, něco slyšela, ale nadšená nebyla. Graf č.6: První programování PRVNÍ PROGRAMOVÁNÍ Počet dětí nechtělo bez problémů zklamání spolupracovat sundání procesoru bez reakce...přijímal implantát i první nastavení velmi dobře. Hledal zvuky, otáčel se...velice silný emotivní zážitek. Náš syn poprvé slyšel, reagoval výborně. Kochleární implantát přijal bez problémů, od začátku nosil téměř každý den....pro mne jako pro matku neuvěřitelně emoční, pro syna překvapením a nakonec i trochu plakal, ale to už to měl opravdu hodně hlasitě....od prvního nastavování jsme čekali asi něco více. Pan inženýr chtěl postupovat pomalu, aby se dcera nevyděsila a kochleární implantát přijala dobře, což se zdařilo, ale pokud jde o první nastavování, tak to bylo spíše zklamání. Něco slyšela, ale nijak ji to nenadchlo....dcerka se nechala uplatit bonbony, chtěla si v první moment kochleární implantát sundat. 57

58 ...výborně spolupracoval, pan inženýr a logopedka, co syna nastavovali se shodli, že ještě takové dítě při prvním nastavování nezažili. Syn kochleární implantát přijal velmi dobře, ráno, když se probudí jde do krabičky pro kochleární implantát a sundá jej až večer před koupáním. 12. otázka: Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Sedm informantů uvedlo, že jejich dítě reagovalo na zvuky, upozorňovalo na ně, otočilo se na zavolání, poslechlo, projevovalo radost v poznávání nových zvuků. Dvě děti začaly více povídat a zapojovat se do běžného fungování rodiny. U dvou dětí nenastaly žádné velké změny, protože již byly se zvuky seznámeny díky sluchadlům. V jednom případě mamince přijde dítě po nastavení klidnější. U jednoho dítěte zatím nejsou pozorovány změny v chování, protože v době rozhovoru byl teprve dva týdny po nastavení. Graf č.7: Změny v chování ZMĚNY V CHOVÁNÍ Počet dětí zklidnění žádné velké změny reakce na zvuky lepší komunikace zatím žádné změny...zpětně mohu zhodnotit, že nastal čas zklidnění... tu dobu jsme však prožívali jinak, chtěli jsme stále více a zdálo se nám, že se posunujeme pomalu....víc povídá, je s ním trochu míň práce....začala se zajímat, co je co a slyšení začala milovat....když něco slyší, ukáže na ouško, jako že to slyší, otočí se na zavolání, poslechne. 58

59 13. otázka: Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? V jedné rodině využívali před operací odezírání, respektive se jednalo spíše o nácvik odezírání a po operaci komunikovali již jen orálně. Čtyři rodiny se dorozumívaly s dítětem před operací znakovým jazykem, z nichž dvě rodiny po operaci komunikují s dítětem orálně. Další rodina využívá po operaci stále znakování spolu s orální metodou. A v poslední rodině využívají po operaci totální komunikaci, která byla zvolena kvůli přidruženému postižení. V jedné rodině se před operací využíval znakový jazyk spolu s odezíráním a jelikož v době rozhovoru bylo teprve dva týdny od nastavování, tak forma komunikace po operaci ještě není daná. Ve dvou rodinách využívali ke komunikaci před operací znakovanou češtinu a brzy po operaci komunikovali stále znaky a orálně, nyní už jen orálně. V jedné rodině se již před operací dorozumívali znakovanou češtinou a orálně částečně s odezíráním. Kochleární implantát mělo dítě při zodpovídání otázek tři měsíce, proto tato kombinace komunikace probíhá stále stejně. Dvě rodiny komunikovaly před operací kombinací znaků, mluvení a gest a tuto formu využívají i po operaci. Zbylé dvě rodiny využívaly jen orální metodu před operací. Jedná se o rodinu ohluchlé dívky a o rodinu chlapce, který slyšel díky sluchadlům. Po operaci samozřejmě orální metoda zůstala. 59

60 Graf č.8: Komunikace před operací 5 4 KOMUNIKACE PŘED OPERACÍ Počet rodin Nácvik odezírání ZJ ZJ + odezírání ZČ ZČ + orálně znaky, gesta, mluva orálně...rodina se začala učit znakovat s dítětem, s rozvojem řeči jsme od znakování upouštěli a syn už postupně znakovat nechtěl....znakovali jsme téměř od půl roku základními znaky, dnes se snažíme o totální komunikaci a máme s tím velké úspěchy....po ohluchnutí nastal problém. Mluvila i nadále, ale my jsme jí sami od sebe nemohli nic sdělit. Dcera byla nucena se naučit ptát a sama domýšlet. Pokud se chtěla něco dozvědět, tak se musela zeptat a my jsme jí to potvrdili nebo vyvrátili....dcera po narození komunikovala znakovým jazykem, pak postupně znakovanou češtinou. Po operaci využívá mluvenou řeč se znaky i odezíráním a ve školce mluvenou řeč bez odezírání. Dívka z neslyšící rodiny. 14. otázka: Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Tři děti ještě nedosáhly věku na docházku do mateřské školy. V osmi případech nebyl se začleněním do kolektivu problém, ať už v mateřské nebo základní škole. U jednoho dítěte nastaly problémy v základní škole, kdy pravděpodobně nechtějí pedagogové rozumět tomu, co to je kochleární implantát. 60

61 U všech devíti případů probíhá spolupráce s SPC bez problémů, vycházejí vstříc a většina si je velmi chválí....mateřská škola v místě bydliště neměla se sluchovým postižením žádné zkušenosti, pedagogové se učili s dítětem pracovat. Výhodou byla přítomnost sestry....vzhledem k minimálnímu rozvoji řeči zvažujeme od září pomoc znakujícího asistenta. Jednou týdně dojíždíme na logopedii do SPC, jednou měsíčně pak na Mrázovku do Prahy. Spolupráce s oběma pracovišti je skvělá....mateřská škola až na výjimku v pohodě, ale se základní školou bojujeme dodnes. Myslím, že nechtějí rozumět, co je to kochleární implantát a že dcera slyší jako normální. SPC si nemohu vynachválit....paní logopedka v SPC, ke které jezdíme je fajn, hodně nám pomáhá. Výborná spolupráce. Jezdí jednou za čas do školky, vysvětlí paním učitelkám a paní asistentce, co mají se synem cvičit, případně zodpoví dotazy, které paní učitelky mají připraveny. 15. otázka: Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Osm rodičů tvrdí, že jejich dítě zatím nepociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu. Jedni rodiče si jsou jistí, že určitě nepociťuje žádná omezení, protože nic jiného nezná. Neslyšící maminka se zdržela odpovědi, protože tato otázka se jí zdá předčasná. V jednom případě nevidí rodiče omezení, ale naopak velký přínos v kochleárním implantátu. Jedna maminka si myslí, že dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu, a to ve sportu. Jedno dítě pociťuje omezení každý den od večerního koupání do večerního spaní, kdy je bez zvukového procesoru. Tato doba trvá přibližně 45 minut. 61

62 Graf č.9: Omezení OMEZENÍ Počet dětí zatím ne ne bez ne, velký odpovědi přínos ano, ve sportu ano, během koupání...myslím si, že si to zatím neuvědomuje....v současné době jsou mu čtyři roky a nemyslím si, že by pociťoval nějaká omezení. S kochleárním implantátem chodíme plavat díky ochranným sáčkům, bruslí, jezdí na kole, na koloběžce. Dělá všechny činnosti stejně jako jiné děti....myslím si, že dcera zatím žádné omezení necítí. Spíše se kamarádkám chlubí, co to má za ušima....zatím ne. 16. otázka: I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? 17. otázka: Byla již potřeba nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Pro lepší přehlednost budou odpovědi obou otázek spojeny a bude rozepsán každý informant zvlášť. Vzhledem k rozdílnosti odpovědí není možné vytvořit shrnutí průměrných výdajů za kochleární implantát. V přílohách přikládám ceníky příslušenství Cochlear Nucleus 24, Cochlear Nucleus Freedom, Cochlear Nucleus CP800, Cochlear Nucleus řady CP900 a od firmy Med-El ceník dílů k řečovému procesoru OPUS 2. 62

63 První informanti, jejichž dítě má kochleární implantát deset let, mají tyto výdaje: tři kusy baterií, které vydrží cca 3,5 dne; 60 kusů baterií stojí 750 Kč; tři kusy vysoušecích briket stojí 227 Kč, přičemž jedna vydrží dva měsíce; tři kusy háčků stojí Kč, kupují přibližně jedenkrát za rok; čtyři kusy krytek stojí 873 Kč, jedna krytka vydrží 3 až 4 měsíce; kabel s cívkou stojí Kč, byly potřeba již dva; pojištění stojí Kč ročně; dvakrát poškozený nebo nefunkční kabel k cívce nebo ovladači, dohromady za Kč, plně hrazeno rodiči; porouchaný ovladač i procesor za Kč hradila pojišťovna se spoluúčastí rodičů Kč. Druzí informanti, jejichž dítě má implantát tři měsíce, mají tyto výdaje: baterky mění cca 6x měsíčně, za 3 až 4 měsíce zaplatí cca 750 až Kč; pojištění Kč ročně. Třetí informanti, jejichž dítě má dva kochleární implantáty (první implantát má rok a půl, druhý půl roku), mají tyto výdaje: baterky vydrží tři dny (4 baterky 2 implantáty), šest kusů stojí 70 až 100 Kč; držátka kolem oušek (Snugfit) za 532 Kč; za pojištění prvního implantátu Kč ročně; za pojištění druhého implantátu Kč ročně. Čtvrtí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát tři roky, mají tyto výdaje: dobíjecí akumulátory vydrží cca dva roky, cena Kč; dálkový ovladač za Kč; vysoušecí brikety jedna stojí 100 Kč a vydrží dva měsíce; sáčky do vody na jedno použití (Aqua accessory) za 63 Kč; Snugfit za 650 Kč; 63

64 ochranný kryt mikrofonu za 200 Kč a koupeno třikrát; výměna kabelu k cívce za Kč; výměna magnetu k cívce za silnější Kč; pojištění Kč ročně. Pátí informanti, jejichž dítě má měsíc dva kochleární implantáty, mají tyto výdaje: baterie vydrží pět dní, jedna stojí 9 Kč, do obou implantátů jsou potřeba celkem čtyři baterie; pojištění Kč ročně na oba implantáty dohromady. Šestí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát dva měsíce a za dva měsíce dostane druhý implantát, mají tyto výdaje: dětská sada Litewear a akumulátory s nabíječkou dohromady za Kč; pojištění Kč ročně. Sedmí informanti, jejichž dítě má dva kochleární implantáty tři měsíce, mají tyto výdaje: baterky vydrží 3 až 4 dny (2 baterky do jednoho kochleárního implantátu), 60 kusů stojí 540 Kč; řetízek proti ztrátě 200 Kč; pojištění Kč ročně za každý implantát. Osmí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát dva roky, mají tyto výdaje: ovladač za Kč; akumulátory za Kč; sáček na bazén na jedno použití 45 Kč podle potřeby; vysoušecí brikety jedna stojí 100 Kč a vydrží dva měsíce; při prvních nastaveních je třeba dojíždět na Mrázovku jednou týdně cca Kč za benzin; pojištění Kč. 64

65 Devátí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát deset let, mají tyto výdaje: odhadem za deset let zaplatili Kč; závada v procesoru 500 Kč; při otřesech (skákání, běh) se sám vypíná, nikdo nezjistil, kde je problém; výměna po deseti letech za nový procesor N6; pojišťovna hradí 75 % z ceny procesoru, zbytek musí doplatit rodiče a částka činí Kč. Desátí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát dva roky, mají tyto výdaje: jednorázové baterie, které mění každé dva dny, 900 Kč za každé tři měsíce; pojištění Kč. Jedenáctí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát dva roky, mají tyto výdaje: dříve 60 baterek za 800 Kč; nyní akumulátory zdarma díky nadaci; sada na koupání za Kč; nákup více věcí, když jsou v akci nemožnost říct rozpočet; pojištění Kč ročně. Dvanáctí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát tři měsíce, mají tyto výdaje: dobíjecí akumulátory za Kč; pojištění Kč ročně na oba implantáty dohromady. Třináctí informanti, jejichž dítě má kochleární implantát měsíc (druhý implantát bude během měsíce), mají tyto výdaje: baterky, které mění po pěti dnech, jedna baterka stojí 9 Kč, do implantátu jsou potřeba dvě; pojištění Kč ročně. 65

66 Jelikož 12 informantů platí pojištění na kochleární implantát, bylo možné tyto údaje shrnout. Pojištění se pohybuje v rozmezí Kč až Kč u jednostranného implantátu. U oboustranného implantátu je pojištění v rozmezí Kč až Kč za oba implantáty dohromady. Graf č.10: Cena pojištění CENA POJIŠTĚNÍ 4 3 Počet dětí Cena v Kč Jeden implantát Dva implantáty...pojištění na kochleární implantát je novinka stará jen pár let, a tak jsme ho mít ani nemohli. S naším stávajícím procesorem Nucleus 24 máme jen opravdu dobrou zkušenost není poruchový. Nový procesor si pojistit necháme, jsou totiž velmi poruchové a náklady na opravy jsou vysoké....zatím jsme nic neřešili, pouze ztrátu, ale přes média se podařilo nalézt a vrátit zpět....zatím ne, implantáty máme měsíc....zatím máme kochleární implantát velice krátce, ale budeme reklamovat kabel k cívce a bylo nám řečeno, že nám ho vymění společnost Aima....baterie, nabíječka, součástky... v podstatě Vám ten první dají a o zbytek se už musíte starat sama... upgrade....čistící tablety, vysoušečky, voděodolná pouzdra.. je toho dost. 66

67 18. otázka: Doporučili byste kochleární implantát? Až na jednu výjimku, kdy maminka nechtěla odpovědět kvůli předčasné otázce, odpověděli všichni kladně. Jeden tatínek doporučuje rovnou oboustrannou implantaci. ano bez odpovědi To se musí posuzovat případ od případu, ale obecně ano. Doporučil bych oboustrannou implantaci....kochleární implantát bych doporučil, malá začíná mluvit, zpívá, vnímá muziku a je jako každé zdravé dítě....určitě ano, a to i přes to, že náš syn zřejmě nebude nikdy patřit k výborným uživatelům, kteří perfektně mluví a dokážou třeba i telefonovat. Už jen to, že s kochleárním implantátem zvládá integraci v běžné mateřské škole, slyší blížící se auto, reaguje na zavolání a upozorněním před nebezpečím....určitě, všichni v rodině jsme slyšící a když vidím, jak se náš syn začíná rozvíjet, jak dohání hrubou motoriku, jak se o vše zajímá... Je to k nezaplacení. A to blaho, když se na vás otočí na zavolání je k nezaplacení....jsme moc vděční, že tato doba umožňuje takové řešení....ano!!...myslím si, že člověk, který je vhodným kandidátem pro kochleární implantát, už stejně nemá co ztratit, může si pouze polepšit....je to zázrak, který se rozhodně vyplatí implantovat. 67

68 4.4 Závěr výzkumného šetření Ve výzkumné části diplomové práce bylo zpracováno třináct rozhovorů. Jednalo se o rozhovory s rodiči, jejichž děti podstoupily kochleární implantaci v prelingválním období. Dvanáct dětí se narodilo se sluchovým postižením, jedno dítě získalo sluchové postižení vlivem meningitidy v pěti letech a dvou měsících. Výzkumu bylo ochotno se účastnit jedenáct matek a dva otcové. Jedna maminka je neslyšící, stejně i její manžel. Zbylých 12 informantů je slyšících. Informanti pochází z celé České republiky, na místo bydliště nebyl brán zřetel. Složení dětí bylo následující: sedm chlapců a šest děvčat ve věku od 1,5 roku do 13-ti let. Dvě děti mají přidružená postižení. Rozhovor byl založen na otevřených otázkách, na které rodiče volně odpovídali. Otázek bylo osmnáct. Rozhovory jsou sepsány níže v příloze. Odpovědi na výzkumné otázky Výzkumná otázka 1: Postihuje vrozená vada sluchu zapříčiněná mutací genu pro Connexin 26 spíše chlapce než děvčata? Z výzkumu je patrné, že vrozenou hluchotu zapříčinila v pěti případech genetická mutace genu pro Connexin 26. Z toho se ve čtyřech případech jednalo o chlapce. I přesto, že zkoumaný vzorek je velmi malý, dá se usuzovat, že tato genetická mutace postihuje spíše chlapce. V daném zkoumaném vzorku se tedy jedná v 80 % o chlapce a ve 20 % o dívky, jež postihla tato mutace. Výzkumná otázka 2: Probíhá při vrozené hluchotě kochleární implantace do dvou let věku dítěte? S vrozenou hluchotou se výzkumu účastnilo dvanáct dětí, z nichž devět bylo operováno do dvou let včetně. Zbývající dvě děti byly implantovány ve dvou letech a dvou měsících a jedno dítě bylo implantováno ve třech letech a třech měsících. V daném zkoumaném vzorku bylo tedy 75 % dětí implantováno do dvou let včetně. Zbylých 25 % dětí bylo starších dvou let. Nejmladšímu dítěti z výzkumného vzorku bylo při operaci patnáct měsíců. Nejvíce dětí, konkrétně tři, byly operovány přesně ve dvou letech. 68

69 Výzkumná otázka 3: Probíhá první nastavování procesoru bez problémů? Ze třinácti dětí proběhlo nastavování u osmi v pořádku. Děti přijaly procesor bez problému, reagovaly na zvuky a spolupracovaly. Zbylých pět dětí mělo problémy při nastavování neochota spolupracovat, sundávání zvukového procesoru nebo žádná reakce při prvním programování. V 62 % proběhlo tedy nastavování bez problémů, u zbylých 38 % dětí nastaly určité obtíže. Výzkumná otázka 4: Pociťují rodiče jistá omezení u svých dětí z důvodu užívání kochleárního implantátu? Jelikož se jeden informant zdržel odpovědi, výsledky vycházely ze dvanácti odpovědí. Deset rodičů má pocit, že jejich dítě nepociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu, dokonce jeden rodič tvrdí, že kochleární implantát je velký přínos. Dva rodiče cítí jistá omezení u svých dětí při užívání kochleárního implantátu, a to při sportu a každý den při večerním koupání do večerního spaní. 83 % rodičů nepociťuje omezení u svých dětí, zbylých 17 % omezení pociťuje. Výzkumná otázka 5: Nemusejí rodiče počítat s dalšími finančními výdaji díky tomu, že kochleární implantát hradí pojišťovna? Kochleární implantát s kochleární implantací a s tím spojenou předoperační a pooperační péči hradí pojišťovna. Z výzkumu vyplynulo, že existuje spousta dílčích komponentů, které jsou nezbytné pro správnou funkci a plnohodnotné užívání implantátu. Jedná se o baterky, nabíječky baterií, krytky cívek a procesoru, kabely, silnější magnety, vysoušecí krabice, brikety a kapsle atd. V neposlední řadě si informanti platí ročně pojištění, které se pohybuje v rozmezí Kč až Kč u jednostranného implantátu. U oboustranného implantátu je pojištění v rozmezí Kč až Kč za oba implantáty dohromady. Po vypršení deseti let má uživatel nárok na nový procesor, který ale pojišťovna hradí ze 75 %, zbytek si musí uživatel doplatit z vlastních zdrojů. 69

70 Shrnutí výzkumného šetření Mutace genu GJB2 pro Connexin 26, která způsobuje vrozenou hluchotu postihuje spíše chlapce. Snahou rodičů i lékařů je implantování kochleárního implantátu co nejdříve po zjištění sluchové vady. Z výzkumu vyplynulo, že velká část operací probíhá do druhého roku života dítěte. Následné nastavování procesoru neprobíhá vždy bez problémů. Děti nechtějí spolupracovat, sundávají zvukový procesor nebo začnou plakat. Naštěstí se častěji lékaři i rodiče setkávají s bezproblémovým programováním a děti reagují na zvuky různě. Může zde proběhnout radost, smích, pláč, zvědavost, strnulost nebo naopak nereagují vůbec. Děti se mohou setkávat s určitým omezením ve využívání kochleárního implantátu, např. ve sportu nebo při koupání. I přesto je ale kochleární implantát brán rodiči hlavně jako velký přínos. Díky tomuto přístroji jejich děti slyší, což je hlavní důvod, proč rodiče a jejich děti tento dlouhodobý proces podstupují. Kochleární implantát, předoperační péči, operaci i pooperační péči hradí pojišťovna, ale existuje spousta příslušenství, která si musí rodiče či uživatelé platit sami. Jedná se o baterie, akumulátory, háčky, vysoušecí sady, sáčky do vody, ochranný kryt, řetízek proti ztrátě, pojištění, atd. Při poškození některých částí implantátu hradí cenu buď sami rodiče, pojišťovna nebo pojišťovna se spoluúčastí rodičů. Při sepisování plateb informantů za příslušenství ke kochleárnímu implantátu bylo zjištění velice překvapivé. Částky za příslušenství jsou vysoké. Při možnosti výměny procesoru po deseti letech za nový nehradí pojišťovna celou částku. Jedni informanti doplatí Kč za nový procesor. U jedenácti rodičů, kterým se narodilo neslyšící dítě, bylo pět sluchových vad objeveno v brzké době po narození. U zbylých šesti uběhla delší doba, než na sluchovou vadu přišli rodiče nebo pediatr. Následná implantace probíhala od patnácti měsíců do tří let a tří měsíců. Nejpozději bylo implantováno dítě v pěti letech a čtyřech měsících, ale jedná se o dívku, která ohluchla v pěti letech a dvou měsících po prodělání meningitidy. Jedenáct dětí bylo implantováno v Praze v Motole a u dvou dětí proběhla kochleární implantace v Brně. Většina rodičů si procházela podobnými fázemi. Nejčastěji se jednalo o šok, smutek, dohady, proč právě oni, odmítali tuto skutečnost a doufali ve zlepšení. Velice zajímavé a povzbuzující zjištění bylo, že narození či zjištění sluchového postižení u dítěte nevedlo k odloučení rodičů. Ve většině případů byla i blízká rodina velice 70

71 podporující a respektující. Pouze v případě rodičů dítěte s kombinovaným postižením nastaly v rodině určité nesrovnalosti. Jako pozitivní bylo zjištění, že o kochleárním implantátu získávali rodiče informace ihned od lékařů, rané péče, literatury je v dnešní době stále více a spousta rodičů, kteří již mají dítě s kochleárním implantátem je ochotných podělit se o své poznatky a zkušenosti. Jednání s pojišťovnou proběhlo v konečném důsledku u všech případů bez problémů, klienti byli s prací pojišťovny spokojeni. Jelikož skupina informantů byla různorodá a některé děti byly teprve chvíli po programování, nebyla možnost přejít v komunikaci plně a pouze k orální metodě. Většina rodin (kromě neslyšících rodičů) ale k této formě komunikace směřuje nebo ji už praktikuje. Pouze v jedné rodině se přiklonili k totální komunikaci, ale tato forma byla zvolena z důvodu přidruženého postižení. Doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Je důležité, aby si rodiče všímali již od narození, zda dítě reaguje na různé zvuky. Pokud totiž nedojde ke včasnému přidělení kochleárního implantátu či dalších jiných kompenzačních pomůcek, tak kognitivní vývoj dítěte zaostává. Vzhledem ke skutečnosti, že se neprovádí ve všech porodnicích screening sluchu, tak je stále velká pravděpodobnost, že na některé sluchové vady se bohužel může přijít v pozdější době. Dříve nebyl screening v žádných porodnicích, nyní je tato situace podstatně lepší, i přesto se ale setkáváme s případy, kdy se na sluchové postižení přijde bohužel později. Proto pokládám za velmi důležité provádět screening ve všech porodnicích. Cena příslušenství ke kochleárnímu implantátu se pohybuje ve vyšších částkách, proto si myslím, že je důležité, aby tyto informace měli rodiče při rozhodování pro kochleární implantát. Doufám, že má práce poslouží i rodičům, kteří se snaží zjistit potřebné informace o kochleárním implantátu a pomůže jim v rozhodnutí, zda má jejich dítě podstoupit kochleární implantaci. 71

72 ZÁVĚR Ve své diplomové práci jsem se zabývala problematikou kochleární implantace dětí se sluchovým postižením. Kochleární implantát je elektronické zařízení, díky kterému neslyšící děti mohou slyšet zvuky a hlavně řeč. Tyto děti nevnímaly zvuky řeči při soustavné reedukaci sluchu, ani s použitím výkonného sluchadla. Kochleární implantát byla jediná šance, aby mohly tyto děti slyšet. V České republice byla provedena první operace kochleárního implantátu v roce Stále se zdokonaluje nejen technologie implantátu a zvukového procesoru, ale i způsob vedení operace a následné programování zvukového procesoru. Na trh přinášejí firmy stále novější a výkonnější implantáty a zvukové procesory. Kandidáti pro kochleární implantaci jsou pečlivě vybíráni komisí, jež se skládá z kvalifikovaných odborníků. Důležitá je i následná rehabilitační péče, která vyžaduje perfektní spolupráci lékařů, speciálních pedagogů, rodičů i dítěte. Výsledky každé kochleární implantace jsou velice individuální a záleží na mnoha faktorech. Jedním z důležitých faktorů jsou rodiče a citové zázemí v rodině. Zda akceptovali sluchovou vadu svého dítěte a zda mají realistická očekávání. Cílem diplomové práce bylo analyzovat postoje a proces rozhodování rodičů dětí se sluchovým postižením pro kochleární implantát, dílčí cíle zkoumají proces rehabilitace a v neposlední řadě se seznámení s informacemi, kolik obnáší veškeré příslušenství, které není placeno pojišťovnou. Diplomová práce se skládá ze čtyř částí, z čehož první tři jsou zaměřeny teoreticky. Vymezují důležité pojmy, které provází celou diplomovou práci. Čtvrtá kapitola popisuje výzkumné šetření, které bylo provedeno formou rozhovorů s rodiči dětí, jež jsou uživatelé kochleárního implantátu. Příběhy rodičů, se kterými jsem měla možnost spolupracovat během tvorby mé diplomové práce mě velice obohatily, ať už po stránce profesní, tak po stránce osobní. Je obdivuhodné, co všechno rodiče podstupují, jaké překážky překonávají za cílem, aby jejich dítě slyšelo a mohli spolu mluvit. 72

73 SHRNUTÍ Diplomová práce se zabývá problematikou kochleární implantace neslyšících dětí. Práce je členěna na část teoretickou a výzkumnou. Cílem je analyzovat postoje a proces rozhodování rodičů dětí se sluchovým postižením pro kochleární implantát. Dílčí cíle zkoumají proces rehabilitace a finanční stránku příslušenství ke kochleárnímu implantátu. Předmětem první kapitoly je vymezení anatomie a fyziologie sluchového analyzátoru, klasifikace sluchových vad, diagnostických metod a popis rodiny, jež má dítě se sluchovým postižením. Druhá kapitola se věnuje kochleárnímu implantátu, jeho historii, konstrukci, principu činnosti a organizacím v České republice zabývajících se kochleárním implantátem. Třetí kapitola popisuje celý proces kochleární implantace, výběr kandidátů, předoperační vyšetření, operace a následná rehabilitace. Závěrečná kapitola je věnována výzkumu, který probíhal pomocí rozhovorů s rodiči neslyšících dětí. Výsledky výzkumného šetření jsou zpracovány prostřednictvím tabulek, grafů a analýz odpovědí. 73

74 SUMMARY Thesis deals with issue for cochlear implantation of deaf children. The work is divided into theoretical part and research. The aim is to analyze attitudes and decision process of parents of children with hearing impairment for the cochlear implant. Partial objectives examine the rehabilitation process and the financial aspects accessory to the cochlear implant. The subject of the first chapter is to define the anatomy and physiology of the ear, the classification of hearing disorders, diagnostic methods and description of a family that has a child with a hearing impairment. The second chapter is devoted to a cochlear implant, history of cochlear implant, structure and operating principles and organizations in the Czech Republic involved in a cochlear implant. The third chapter describes the entire process of cochlear implantation, candidate selection, preoperative evaluation, surgery and subsequent rehabilitation. The final chapter is devoted to the research, which was conducted through interviews with parents of deaf children. Results of the research are processed through tables, graphs and analyzes responses. 74

75 POUŽITÉ ZDROJE Literatura BARTOŇOVÁ, M. & PIPEKOVÁ, J. Rodina s dítětem se zdravotním postižením. In PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, ISBN BEZNOSKOVÁ, M. Sdružení uživatelů kochleárního implantátu - SUKI. In Kochleární implantáty: rady a zkušenosti. Praha: Federace rodičů přátel sluchově postižených, o. s., ISBN BULOVÁ, A. Uvedení do surdopedie. In PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, ISBN BYTEŠNÍKOVÁ, I. A KOL. Logopedie & surdopedie. Brno: Paido, ISBN GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, ISBN HÁDKOVÁ, K. Vzdělávání žáků a studentů s kochleárním implantátem. Praha: Karolinum, ISBN HOLMANOVÁ, J. Logopedická péče o děti s kochleárním implantátem. In Kochleární implantáty: rady a zkušenosti. Praha: Federace rodičů přátel sluchově postižených, o. s., ISBN HOLMANOVÁ, J. Raná péče o dítě se sluchovým postižením. Praha: Septima, ISBN HOLMANOVÁ, J. Vady a poruchy sluchu z hlediska klinické logopedie. In ŠKODOVÁ, E., JEDLIČKA, I. a kol. Klinická logopedie. Praha: Portál, ISBN HORÁKOVÁ, R. Sluchové postižení: úvod do surdopedie. Praha: Portál, ISBN

76 HORÁKOVÁ, R. Uvedení do surdopedie. In PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, ISBN HRUBÝ, J. Úvod do výchovy a vzdělávání sluchově postižených: Část vydání. Praha: Tiché učení, ISBN KABELKA, Z. Operační zákrok - kochleární implantace u dítěte. In Kochleární implantáty: rady a zkušenosti. Praha: Federace rodičů přátel sluchově postižených, o. s., ISBN KROČANOVÁ, L. Sluchovo postihnuté dieťa v počujúcom rodinnom prostředí. Speciální pedagogika, č. 2, s , ISSN LEJSKA, M. Poruchy verbální komunikace a foniatrie. Brno: Paido, ISBN LEONHARDT, A. Úvod do pedagogiky sluchovo postihnutých. Bratislava: Sapientia, ISBN MAŇÁK, J. A KOL. Kapitoly z metodologie pedagogiky. 1. vyd. Brno: MU, ISBN MUKNŠNÁBLOVÁ, M. Péče o dítě s postižením sluchu. Praha: Grada, ISBN NOVÁK, A. Foniatrie a pedaudiologie I. Praha: vlastní náklad, ISBN neuvedeno. ROUČKOVÁ, J. Cvičení a hry pro děti se sluchovým postižením. Praha: Portál, ISBN SKALKOVÁ, J. A KOL. Úvod do metodologie a metod pedagogického výzkumu. 1. vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, ISBN SKÁKALOVÁ, T. Uvedení do problematiky sluchového postižení. Hradec Králové: Gaudeamus, ISBN STRNADOVÁ, V. Úvod do surdopedie. Liberec: Technická univerzita, ISBN

77 SVOBODOVÁ, K. Logopedická péče o děti s kochleárním implantátem. Praha: Septima, ISBN ŠKODOVÁ, E., JEDLIČKA, I. a kol. Klinická logopedie. Praha: Portál, ISBN ŠLAPÁK, I. Kapitoly z otorhinolaryngologie a foniatrie. Brno: Paido, ISBN ŠLAPÁK, I. & FLORIÁNOVÁ, P. Kapitoly z otorhinolaryngologie a foniatrie. Brno: Paido, ISBN TICHÝ, T. Technické aspekty kochleárních implantací I. In Kochleární implantáty: rady a zkušenosti. Praha: Federace rodičů přátel sluchově postižených, o. s., ISBN VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, ISBN VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie handicapu. 2. vydání. Praha: Karolinum, ISBN VYMLÁTILOVÁ, E. Kandidáti a uživatelé kochleárního implantátu. In Kochleární implantáty: rady a zkušenosti. Praha: Federace rodičů přátel sluchově postižených, o. s., ISBN VYMLÁTILOVÁ, E. Problematika sluchových vad z hlediska klinické logopedie. In ŠKODOVÁ, E., JEDLIČKA, I., kol. Klinická logopedie. Praha: Portál, ISBN ZOUZALÍK, M. Kochleární implantát - naděje nebo prokletí? Gong, č. 10, ISSN

78 Internetové zdroje Ceník Nucleus 24 [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Ceník Nucleus 5 [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Ceník Nucleus 6 [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Ceník Nucleus Freedom [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Ceník Opus [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Ceník Rondo [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Firma Med-EL [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Firma Cochlear [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: FNO [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: KABELKA, Z. Kochleární implantace [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: 78

79 Klasifikace sluchových vad podle WHO [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Kochleární implantační systém SYNCHRONY [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Kübler Rossová [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Margaret Glasgow - Visual reinforcement audiometry [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Medailon Kabelka [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Mondiniho malformace hlemýždě [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: vrozene-vyvojove-vady-ucha--geneticke-poruchy-sluchu--strukturalni-anomalievnitrniho-ucha MYŠKA, P. Postižení sluchu v dětském věku, následná léčebně-rehabilitační péče. Pediatrie pro praxi, 2007/2, s [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Nemocnice u sv. Anny [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Nucleus 6 [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Oboustranná implantace [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Organizace CKID [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: 79

80 Zdroje obrázků Organizace SUKI [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Procesor SONNET [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Rozhovor s MUDr. J. Skřivanem [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Sdružení uživatelů kochleárního implantátu [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: SKŘIVAN, J. Kochleární implantace [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: ŠTURMA, I. Tragédie kolektivní výchovy. Praha: Rodina - O dětech i rodičích [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Technický popis KI [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Krabicový procesor [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: A0 Nucleus 6 [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Ovladače Nucleus [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: 80

81 SONNET [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: SYNCHRONY [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Ucho [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Vnitřní část KI [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: Závěsný zvukový procesor [online]. [cit ]. Dostupné na World Wide Web: A0 81

82 SEZNAM OBRÁZKŮ, GRAFŮ A TABULEK Seznam obrázků: Obrázek 1: Anatomická stavba sluchového analyzátoru Obrázek 2: Vnitřní část Nucleus Obrázek 3: Závěsný zvukový procesor Obrázek 4: Krabicový procesor Obrázek 5: Činnost kochleárního implantátu Nucleus Obrázek 6: Nucleus 6 Obrázek 7: Dálkové ovladače pro Nucleus 6 Obrázek 8: procesor SONNET Obrázek 9: Kochleární implantát SYNCHRONY Seznam grafů: Graf č.1: Příčina vzniku sluchového postižení Graf č.2: Odhalení sluchové vady Graf č.3: Doba odhalení vrozeného sluchového postižení Graf č.4: Porovnání doby implantací Graf č.5: První reakce na zvuky Graf č.6: První programování Graf č.7: Změny v chování Graf č.8: Komunikace před operací Graf č.9: Omezení Graf č.10: Cena pojištění Seznam tabulek: Tabulka 1: Klasifikace sluchových vad podle ztráty v decibelech Tabulka 2: Klasifikace sluchových vad podle WHO Tabulka 3: Nottinghamská stupnice 82

83 SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1: Odpovědi rodičů Příloha č. 2: Ceníky příslušenství Příloha č. 3: Videa Michaelky Vosátkové - uživatelky kochleárního implantátu 83

84 Příloha č rozhovor (Jednostranná implantace, nyní je synovi 11 let) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Úplná rodina - matka, otec a 2 děti. V širší rodině další sluchové postižení není, matka, otec i dcera jsou slyšící. Syn je neslyšící s kochleárním implantátem vpravo. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Vrozená oboustranná hluchota - Connexin 26. Vada byla odhalena rodiči v cca 3 měsících věku dítěte (s podezřením dříve). Tři měsíce jsme čekali na odborné vyšetření ve FN Motol, ale podařilo se nám zajistit mezi tím vyšetření na Foniatrii v Ječné. Bez dalšího postižení. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Ano. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Lékařské potvrzení hluchoty bylo obrovským šokem pro celou rodinu. TAMTAM. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? Hned v ordinaci, dále internet, odborné časopisy, zpočátku Středisko rané péče Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Především diagnóza, která nenasvědčovala tomu, že by se syn mohl rychle rozvíjet se sluchadly, které samozřejmě do implantace užíval, a to bez větších pokroků, dále rady a zkušenosti těch, kteří byli v podobné situaci (SUKI), rady lékařů Jaký byl přístup Vaší rodiny? Matka a otec se názorově shodli, širší rodina naše rozhodnutí jednoznačně respektovala a podporovala.

85 Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Ano. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? V 18 měsících věku, FN Motol, doc. Kabelka, podmínkou bylo před implantací minimálně 6 měsíců nosit sluchadla, absolvovat všelijaké vyšetření v několika etapách, sledovat pokroky dítěte (dle našeho názoru - tehdy velmi dlouhá cesta). Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Žádné ovace. implantát? Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární Synovi se nelíbilo cizí prostředí a zpočátku nechtěl spolupracovat. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Zpětně mohu zhodnotit, že nastal čas zklidnění a velice rychlého rozvoje vnímání zvuků. Tu dobu jsme však prožívali jinak, chtěli jsme stále více a zdálo se nám, že se posunujeme pomalu. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Znaky (rodina se začala učit znakovat s dítětem), s rozvojem řeči jsme od znakování upouštěli, syn postupně znakovat nechtěl. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? MŠ v místě bydliště, kterou jsme zvolili, neměla se sluchovým postižením žádné zkušenosti, pedagogové se učili s dítětem pracovat, výhodou byla přítomnost sestry. ZŠ (rovněž v místě bydliště) i SPC nám vždy vyšlo vstříc a spolupráce je na velmi dobré úrovni, větší problémy se začleněním do kolektivu dítě nemá. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Osobně si myslím, že ano, především ve sportu.

86 I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? V současném modelu jsou třeba 3 kusy baterií, které vydrží cca 3,5 dne, 60 kusů baterií stojí (aktuálně) 750 Kč. Dále hradíme vysoušecí tablety, kablíky s cívkou, krytky, gumičky. Přístroj je po záruce, tudíž veškeré náklady spojené s poruchou procesoru i ovladače neseme my, hradíme pojištění Kč ročně. Jeden rok jsme dvakrát kupovali poškozený nebo nefunkční kablík k cívce nebo ovladači - cca Kč, platili jsme sami. Jiný rok se porouchal ovladač i procesor - výměna za repasovaný procesor a nový ovladač cca Kč (hradila pojišťovna s naší spoluúčastí Kč). Byla potřeba již nějaká oprava KI? Popřípadě, kdo ji platil? Viz předchozí otázka. Doporučili byste KI? Samozřejmě. 2. rozhovor (jednostranná implantace, chlapci jsou nyní dva roky) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodina v širokém příbuzenstvu slyšící. Syn s jedním KI, máme požádáno o druhý a očekáváme kladné vyřízení žádosti. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Genetická mutace obou testovaných Conexinů. Vada odhalena novorozeneckým screeningem, následně nám na foniatrii ve Vinohradech rok (3 vyšetření) tvrdili, že dítě slyší. Okolo roku věku dítěte jsem začal intenzivně věnovat tomu na jak hlasité zvuky reaguje a jak hlasitě se projevuje. Následně nás paní doktorka ve Vinohradech odeslala do TamTamu na VRA a tam se potvrdila hluchota minimálně 70 db. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Naprosto.

87 Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Moje reakce byla taková, že je to hotová věc a teď je potřeba udělat všechno proto, aby syn mohl co nejlépe rehabilitovat. Žena to nesla o poznání hůře. Rodina nás podporovala. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI jsme věděli díky obecnému přehledu, následně nás o něm informovali všichni lékaři, se kterými jsme přišli do styku. Pak jsme si hledali informace sami na internetu. pod 70 db. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Ztráty sluchu přes 90 db na obou uších, se sluchadly se ztráta sluchu nedostala Jaký byl přístup Vaší rodiny? Naprosto podporující. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Naprosto bez problémů. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? V necelých dvou letech v Motole. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Syn znal zvuky už ze zkušenosti se sluchadly, takže stejné jako dříve. implantát? Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární Syn přijímá implantát i první nastavení velmi dobře. Hledal zvuky, otáčel se. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Nic zlomového, pokračuje v trendu udaném sluchadly.

88 Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Kombinovaně znakovanou češtinou a mluveným slovem (částečné odezírání). Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Syn chodí do Pipana a je ze školky nadšený, to je ale spíše společenskou náturou dítěte. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Naopak. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Baterky měníme cca 6x měsíčně. Jedna krabička o cenně Kč nám vydrží na cca 3-4 měsíce. Pojištění stojí Kč ročně. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Nebyla, implantát máme 3 měsíce. Doporučili byste kochleární implantát? To se musí posuzovat případ od případu, ale obecně ano. Doporučil bych oboustrannou implantaci. 3. rozhovor (oboustranná implantace, dívka má nyní tři roky) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodiče bez postižení, stejně jako v celé rodině, dítě jedno s implantátem. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Oboustranná hluchota, zřejmě nevyzrálost plodu bez dalšího postižení.odhaleno lékaři, když se opakovaně nepodařilo natočit otoakustické emise.

89 Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Těhotenství bez potíží do 52. týdne, kdy proběhl předčasný porod. Dvojče B po necelém měsíci zemřelo. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Vzhledem k tomu co vše hrozilo, je ztráta sluchu tím nejmenším zlem. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI nás informovali lékaři, informovali jsme se jak sami, internet, tak u lékařů a střediska rané péče TamTam. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Pokusit se zajistit vývoj jako u zdravého dítěte bez sluchového postižení. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Podpora, všichni souhlasili. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Vše v pořádku, vůbec nic jsme s pojišťovnou neřešili. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? První operace ve dvou letech a dvou měsících a druhá ve třech v Motole. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Překvapení z nových vjemů, smích. implantát? Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární Programování v pořádku, celkem brzy si zvykla na procesor. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Reakce na zvuky a upozorňování na ně.

90 Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Komunikace byla stejná před i po operaci - gesty, mluvením a znaky. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Dceři jsou tři roky, tak jsme zatím neřešili, jsem s ní doma. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Myslím, že si to zatím neuvědomuje. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Platíme pojištění a kupovali jsme držátka kolem oušek. Baterie vydrží tři dny, balení šesti kusů stojí 70 až 100 Kč. Platíme pojištění na první KI Kč a na druhý KI Kč ročně. zpět. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Zatím jsme nic neřešili, pouze ztrátu, ale přes média se podařilo nalézt a vrátit zdravé dítě. Doporučili byste kochleární implantát? KI bych doporučil, malá začíná mluvit, zpívá, vnímá muziku a je jako každé 4. rozhovor (jednostranná implantace, chlapec má nyní čtyři roky) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Jsme slyšící rodiče a máme jednoho syna. Má kochleární implantát. V rodině se hluchota nikdy před tím nevyskytla. Synova hluchota je dědičná, geneticky podmíněná, způsobena Connexinem. S partnerem jsme oba přenašeči.

91 Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Vrozená hluchota úplná. Podezření na vadu sluchu projevila naše pediatrička, diagnostikováno doktorem Myškou v FN Motol. Podezření od 8. měsíce, diagnóza ve 13. měsíci. Zatím bez dalšího diagnostikovaného postižení, zřejmě bude řečová dysfázie (opoždění ve vývoji řeči). Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Těhotenství po celou dobu bez komplikací. Porod protahovaný 23 hodin, syn 5 minut kříšen, nedýchal. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Prvotní šok, odmítání skutečnosti. Do tří dnů jsme si objednali literaturu, sešli jsme se s rodiči implantovaného dítěte. Začali jsme se učit první základní znaky a komunikovat tak se svým synem. Rodina nás po celou dobu podporuje, učili se znakovat. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI jsme se dozvěděli při stanovení diagnózy u dr. Myšky. Kontaktovali jsme rodinu se dvěma implantovanými chlapci, kteří ochotně přijeli a vše vysvětlili. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Možnost zapojení se do většinové slyšící společnosti. Možnost slyšet a komunikovat. Jaký byl přístup Vaší rodiny? V každém ohledu nás podporovali. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Ano, naopak vyšli vstříc při nutnosti dříve rozhodnout o platbě operace (vojenská zdravotní pojišťovna). Dostali jsme dřívější termín kvůli nemocnosti dětí, které měly být implantované před námi.

92 V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? FN Motol, 22 měsíců. První zapojení procesoru v necelých 24 měsících. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Pláč, strach. Později zájem o vše slyšené, radost ze zvuků. Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? Velice silný emotivní zážitek náš syn poprvé slyšel, reagoval výborně. KI přijal bez problémů a od začátku ho nosil téměř celý den. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Začal reagovat na zvuky, brzy na své jméno, auta na silnici. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Používáme stále mluvené slovo ve spojení se znaky. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Do MŠ jsme nastoupili společně, jsem učitelka ZŠ. Rok jsem s ním byla v MŠ. Nyní navštěvuje MŠ sám, integrace je bez problémů. Vzhledem k minimálnímu rozvoji řeči zvažujeme od září pomoc znakujícího asistenta. Jednou týdně dojíždíme na logopedii do SPC, jednou měsíčně pak na Mrázovku do Prahy. Spolupráce s oběma pracovišti je skvělá, stejně tak spolupráce s MŠ, kam syn dochází. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? V současné době jsou mu 4 roky a nemyslím si, že by pociťoval nějaká omezení. S KI chodíme plavat díky ochranným sáčkům, bruslí, jezdí na kole, koloběžce. Dělá všechny činnosti stejně jako jiné děti. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Používáme dobíjecí akumulátory, dobíjíme každý den, máme dva kusy na výměnu - cena cca Kč, výdrž kolem dvou let + nabíječka akumulátoru.

93 Dálkový ovladač ke KI také Kč, vysoušecí brikety do sušičky - jedna stojí 100 Kč a vydrží 2 měsíce. Případně jednorázové baterie pořizovací cena 15 Kč za jednu do ki se dávají 2 kusy a vydrží 1,5 2 dny. Po necelých dvou letech používání jsme měnili kabel k cívce 3000 Kč. Aqua accessory sáčky do vody na jedno použití za 63 Kč. Silnější magnet k cívce 1300 Kč, snug fit háček na ucho za 650 Kč. Ochranné kryty mikrofonu - zakoupeno již 3x po 200 Kč. Pojištění máme za Kč ročně. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Jen výměna kabelu a silnější magnet do cívky hrazeno námi. Doporučili byste kochleární implantát? Určitě ano, a to i přes to, že náš syn zřejmě nebude nikdy patřit k výborným uživatelům, kteří perfektně mluví a dokážou třeba i telefonovat. Už jen to že s KI zvládá integraci v běžné MŠ, slyší blížící se auto, reaguje na zavolání a upozornění před nebezpečím. Učí se slyšet a rozumět, zvládá svým způsobem pojmenovat běžné věci a osoby ve svém okolí. 5. rozhovor (oboustranná implantace, chlapec má nyní jeden a půl roku) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodiče slyšící, v rodině není nikdo neslyšící, máme jednoho syna, je oboustranně implantován v říjnu 2014, zapojení implantátů v prosinci Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Syn trpí vrozenou oboustrannou hluchotou, geneticky podmíněná mutace v genu pro connexin 26, žádná další postižení nemá. Podezření na problém již při screeningu v porodnici, potvrzeno v Motole při vyšetření u MUDr. Myšky. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Od 25. týdne hospitalizace pro předčasný porod, nakonec porod v termínu, bez komplikací.

94 Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Říkala jsem si, proč naše dítě, zároveň jsem byla ráda, že konečně víme, na čem jsme. Myslím, že partner si nepřipouštěl, ani nepřipouští, že by se to nedalo řešit a že syn by se neměl vyvíjet jako zdraví vrstevníci. Rodiče nás podporují, ale nejsem si jistá, že se se synovou hluchotou smířili. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? Poprvé jsme se o KI dozvěděli už během čekání na vyšetření v Motole, informace jsme hledali na internetu, pak další informace podal MUDr. Myška a po potvrzení diagnózy jsme kontaktovali Tamtam, kde mi doporučili i tištěnou literaturu a zároveň jsem se seznámila s maminkami v podobné situaci. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Chtěli jsme synovi poskytnou možnost vyvíjet se co nejvíc normálně, aby měl co nejlepší možnosti v životě. Jsme slyšící, tak si neumíme představit, že by byl neslyšící, když víme, že s KI má šanci, že bude žít plnohodnotný život, že si bude moct vybrat, co ho bude zajímat Jaký byl přístup Vaší rodiny? Rodina dá na náš názor, o KI asi slyšeli poprvé od nás, takže nám KI nikdo nerozmlouval, asi se spíš těšili, že si s vnukem budou moct povídat jako ostatní prarodiče. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Řízení s pojišťovnou bylo velmi rychlé a bezproblémové, schválena oboustranná implantace. byla V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? Syn byl implantován v 16. měsíci v Motole. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Zvědavost, bylo vidět, že ho zajímá, co se děje.

95 Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? KI syn nosí bez problémů, při prvním nastavování všechno proběhlo v pořádku, syn si hrál a občas se podíval, co se děje. Když slyšel pípání v implantátu, byl klidný, spíš zvědavý. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Syn si víc povídá, reaguje na oslovení, je s ním trochu míň práce. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Před operací jsme používali znakovou řeč, po operaci znakujeme a mluvíme. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Ještě nemá věk na mateřskou školu. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Myslím, že zatím ne. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Baterie vydrží asi 5 dní, jedna vyjde na 9 Kč, do obou implantátů potřebujeme celkem 4 baterie. Za oba implantáty dohromady platíme Kč ročně. Myslím, že bychom si museli hradit nové kabely, další příslušenství, které není v základní sadě, např. akumulátory, jedna sada stojí Kč. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Zatím ne, implantáty máme měsíc. Doporučili byste kochleární implantát? Určitě, neslyšícím zřejmě moc nevadí, když se jim narodí neslyšící dítě. My jako slyšící si neumíme představit, že naše dítě by neslyšelo, když je možnost, jak mu alespoň trochu sluch nahradit.

96 6. rozhovor (jednostranná implantace, chlapec má nyní jeden a půl roku) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodiče slyšící, žádné sluchové postižení v rodině. Máme jednoho syna, který má KI, jiné děti nemáme. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Diagnóza byla oboustranná hluchota, už od narození, dle mého tvrzení vznikla při porodu (měla jsem zakalenou plodovou vodu, vznikla infekce, ale nemám to lékařsky potvrzeno, nicméně lékaři se k tomuto tvrzení přiklání). Dělal se sluchový screening, takže se na vadu přišlo třetí den v nemocnici, v půl roce nám byla potvrzena hluchota v Motole. Máme ještě další přidružené vady, ale přesně se neodhalilo jaké. Mimo jiné je to hypermobilita, CKP, opožděný vývoj zhruba o 6 měsíců, syn vcelku dobře prospívá a snaží se vše dohnat. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Těhotenství bylo naprosto bez komplikací, měla jsem všechna možná dostupná vyšetření, vše probíhalo naprosto v pořádku. U porodu nastaly komplikace, měla jsem zakalenou plodovou vodu, oba jsme prodělali infekci, porod trval 26 hodin a nakonec mě vzali císařským řezem. I nadále byly komplikace, syna dali na novorozeneckou JIP, já byla na JIP pro dospělé. Takže jsme bez sebe byli 3 dny. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Vzhledem k celkovému zdravotnímu stavu (nevěděli jsme, jestli syn bude někdy chodit, jestli bude mít celoživotní následky) to nebylo tak hrozné. První sdělení bylo příšerné, ale věděli jsme, že syn na zvuky nereaguje. V tu dobu, kdy jsme vadu sluchu řešili, dokázal třeba hodinu koukat do stropu, aniž by se pohnul. Tím chci říct, že jsme věděli, že sluch asi nebude v pořádku, ale doufali jsme, že nějaké zbytečky sluchu budou. Po sdělení verdiktu jsme byli konsternováni. Když nám vše došlo, začali jsme jednat. Nejhorší období bylo těch několik dnů, než člověk zjistil ty důležité informace. Co je to KI, co nám lékař doporučuje, museli jsme sehnat sluchadla, hodně nám pomohlo centrum TamTam, raná péče. Vlastně ti nám poskytli nejvíce informací a zodpověděli otázky.

97 Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI nám bylo řečeno v nemocnici, něco jsem si načetla i před velkým vyšetřením (když jsme se dozvěděli o hluchotě), následovalo spojení se s RP a začali jsme docházet do aktivačního centra v Praze, kde jsme se seznámili s jinými rodiči, kteří řešili stejný problém, stejnou situaci. Někteří naopak už KI třeba nějakou dobu využívali, takže jsme si udělali obrázek, jak to bude následně probíhat. Nakonec situace nebyla tak černá, jako se na začátku zdálo. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Tak byla to jediná možnost, jak naše dítě může alespoň trochu něco slyšet. Zjišťovali jsme veškeré podstatné informace, rizika operace a převládaly spíše klady, než zápory. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Rodinu ani já, ani manžel moc nemáme, ale okolí reagovalo pozitivně, snažili se nás podržet. Manžel to ze začátku zvládal poněkud špatně, ale nakonec si se synem vytvořili báječný vztah a dnes už dokáže o KI a hluchotě mluvit i s humorem. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Ano, naprosto. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? Syn byl implantován v 15 měsících. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Pro mne jako pro matku neuvěřitelně emoční, pro syna překvapením a nakonec i trochu plakal, ale to už to měl opravdu hodně hlasitě. Hlasitost přidáváme na nastavování postupně. implantát? Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární Viz předchozí otázka.

98 Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Tak jsme asi 6 týdnů po prvním nastavení, syn začíná teprve zvuky vnímat, Lingovy zvuky slyší krásně, otáčí se na čiči kočička a někdy reaguje na své jméno, případně na pozor. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Znakovali jsme téměř od půl roku základní znaky, dnes se snažíme o totální komunikaci a máme s tím velké úspěchy. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Se začleněním problém nemáme, ale je pravda, že se stýkáme nejvíce s dětmi se SP. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Zatím ne. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Příslušenství je finančně náročné. Do začátku jsme kupovali dětskou sadu Litewear a akumulátory s nabíječkou a to nás vyšlo na Kč. Ale těchto peněz nelituji. Další investice zatím nebyla, pouze pojištění KI a to je někde okolo Kč za rok. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Zatím máme KI velice krátce, teď budeme reklamovat kabel k cívce a bylo nám řečeno, že nám ho vymění společnost Aima. Doporučili byste kochleární implantát? Určitě. Všichni v rodině jsme slyšící a když vidím, jak se náš syn začíná rozvíjet, jak dohání hrubou motoriku, jak se o vše zajímá... Je to k nezaplacení a to blaho, když se na vás otočí na zavolání je k nezaplacení.

99 7. rozhovor (oboustranná implantace, dívka má nyní šest let) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Oba rodiče slyšící. Ve vzdálenější rodině je přítomno sluchové postižení (bratr mé babičky a jeho dcera, oba mají naslouchátka, a ty stačí, bez nich prý nic neslyší). Máme dvě dcery, starší má KI, druhá dcera zdravá. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Dcera se narodila jako zdravé dítě. V pěti letech a dvou měsících onemocněla zánětem mozkových blan (meningitida), způsobeným bakterií pneumokoka. Dcera byla očkovaná Prevenarem 13 (vakcína proti pneumokokům), bohužel kmen, který ji napadl, nebyl obsažený v očkovací látce. Ohluchla po asi 10 dnech hospitalizace na infekčním oddělení dětské nemocnice v Brně. Ohluchla, dalo by se říci, během jednoho dne. Během 24 hodin se z normálu dostala na nulu. Byla jí diagnostikována na pravém uchu praktická hluchota a na levém úplná hluchota. Mluvit se na ni nedalo. Neslyšela nic. Podezření, že něco není v pořádku, jsem jako první měla já. Byla jsem s ní po celý její pobyt v nemocnici, ráno jsem přišla a večer odešla. Žádné další postižení není. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Těhotenství bez komplikací, porod v termínu. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Reakce se dost těžko popisuje. Můj pohled je asi trochu jiný než ostatních členů rodiny, protože já jsem s dcerou byla a viděla ji celou dobu jejího pobytu v nemocnici. Byla jsem s ní a viděla, že je v pořádku a že pro ni samotnou to není až takový problém. Já jsem pořád tajně doufala, že se to třeba i zlepší a zase bude slyšet. A pak zde byl KI, který jí měl sluch vrátit. Rodina byla v obrovském šoku. Podpora tu byla veliká, ze všech stran i od vzdálenějších příbuzných. Občas to bylo až přes míru, každý to myslí dobře, ale snaží se tlačit k tomu svému řešení. Byla to náročná doba. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI jsem se dozvěděla den po ohluchnutí. Byli jsme na vyšetření a paní doktorka byla celkem v šoku v jakém stavu je dceřin sluch a jako jedinou variantu

100 viděla KI. Informace sháněl především manžel na internetu a později nám nejvíce informací poskytla paní logopedka z SPC. S nikým jsme se spojovat nepokoušeli. Naše situace není až tak obvyklá a pravda je, že vše probíhalo poměrně rychle. Dcera onemocněla, ohluchla a byla implantovaná během dvou měsíců. Jediné, co jsme podnikli byla návštěva výstavy Naše cesta, kde jsem získala kontakt na facebookovou stránku Kochleární implantát a přes ni jsem se dále seznámila s lidmi s podobnými problémy. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? KI byla jediná varianta, jak dceři alespoň přiblížit standart, na který byla zvyklá před nemocí. Tady nebylo o čem přemýšlet. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Rodina doufala, že by se mohl stát zázrak a dcera začít opět normálně slyšet, bohužel šance byla mizivá. Pro lékaře to byla jasná záležitost. Rodina se ke KI stavěla kladně. Všichni si přáli, aby opět slyšela. Nikdo s odmítavým postojem zde není. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? S pojišťovnou problémy samozřejmě byly. My jsme ještě byli zvláštní případ, protože jsem velice spěchali. U ohluchnutí po pneumokoku hrozí, že hlemýžď zkostnatí a operace by již nebyla možná, toto zkostnatění trvá 1 až 3 měsíce. Takže, my jsem měli termín operace, ovšem pojišťovna nám platbu neschválila. Dostali jsme se do situace, kdy dcera již byla hospitalizovaná, všichni byli připraveni na operaci a vyjádření od pojišťovny jsem dostali asi 12 hodin před operací. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? Dcera byla implantovaná v pěti letech a čtyřech měsících v Brně. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Dcera znala zvuky i z dřívějška a první reakce na nové zvuky z KI nebyla nijak výrazná. Neříkala nic. Když jsme se jí ptali, zda slyší, řekla, že ano a to bylo vše.

101 Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? Od prvního nastavování jsme čekali asi něco více. Pan inženýr chtěl postupovat pomalu, aby se dcera nevyděsila a KI přijala dobře, což se zdařilo, ale pokud jde o první nastavování, tak to bylo spíše zklamání. Něco slyšela, ale nijak ji to nenadchlo. KI přijala dobře, stalo se pouze jednou, že si ho chtěla sundat. Má ho nasazený od rána do večera bez problémů. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Dcera se začala více zapojovat do běžného fungování rodiny. Lépe se s ní komunikovalo. Co by hluchá byla odtržená od reality a po zapojení se začala vracet do normálu. Neřekla bych, že by byla nějaká výrazná změna v chování. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Před ohluchnutím jsme s dcerou komunikovali slovně, rozuměla všemu, mluva byla na úrovni pětiletého dítěte, číst neumí. Po ohluchnutí nastal problém. Mluvila i nadále, ale my jsme jí sami od sebe nemohli nic sdělit. Dcera byla nucena se naučit ptát a sama domýšlet. Pokud se něco chtěla dozvědět, tak se musela zeptat a my jsem jí to potvrdili nebo vyvrátili. Po zapojení řečových procesorů jsme velice rychle navázali na slovní komunikaci, na kterou jsme byli zvyklí před nemocí. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Dcera chodila do běžné školky ještě před ohluchnutím, takže znala prostředí i paní učitelky. Po implantaci a zapojení řečových procesorů se vrátila do běžné školky. Žádný problém nebyl, paní učitelky byly velice ochotné, milé. S dětmi si rozumí jako dříve. Ve školce nepotřebuje žádnou speciální péči. Je jako každý jiný žák. Spolupracujeme s SPC, kam docházíme dvakrát do měsíce na hodiny logopedie. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Myslím si, že dcera zatím žádné omezení necítí. Spíše se kamarádkám chlubí, co to má za ušima. Časem si samozřejmě bude tuto rozdílnost uvědomovat, ale zatím dělá vše co ostatní děti bez jakýchkoli omezení.

102 I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? KI máme tři měsíce, takže vše je zatím v pořádku a žádná oprava nebyla potřeba. Platíme si baterky, kde 60 ks stojí 540 Kč (značka Icell tech). Používáme dvoubateriové pouzdro a baterky vydrží 3 až 4 dny. Kupovala jsem řetízek proti ztrátě KI. Za každý implantát platíme pojištění Kč za rok. Do školy, bychom rádi pořídili FM systém. Kolik tam bude spoluúčast nevím. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Ne. Doporučili byste kochleární implantát? V naší situaci byla KI jediná varianta. Dá se říci, že úplný zázrak. Jsme moc vděční, že tato doba umožňuje takové řešení. Dcera je úplně v pohodě, jako před nemocí, nepociťuje jakékoli omezení. 8. rozhovor (jednostranná implantace, dívka má nyní čtyři roky) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodiče slyšící, starší dcera slyšící, mladší neslyšící KI od 2 let. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Praktická hluchota od narození, OAE a BERA 14 dní po narození ve FN Olomouc. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Předčasně narozená ve 30. týdnu těhotenství. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Smutek, kontaktování Tamtamu, zajištění kurzu znakového jazyka a dojednán termín kontrolní BERY, výběr sluchadel a kvalifikovaného foniatra (v Olomouci velmi špatné zkušenosti).

103 Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? Informace z Tamtamu, internetu, z knihy Kochleární implantace, spojení s dalšími rodiči. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Přínos sluchadel byl nulový a jako slyšící rodina jsme si přáli, aby i dceři bylo umožněno v určité míře slyšet, naučit se mluvit, být jednou samostatná, dostatečně informovaná. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Všichni nás podporovali psychicky, fyzicky i finančně. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Ano, do 30 dnů od zasedání komise byla operace schválena. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? Dva roky, FN Motol, Doc. Kabelka Zdeněk. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Radostné, např. splachování záchodu nebo vřící voda v konvici. Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? Postupné seznamování, samotné nastavování trvalo krátce, dcerka se nechala uplatit bonbony. Chtěla si v první moment KI sundat. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Radostné chování v poznávání nových zvuků, reakce na zavolání v důležitých životních situacích. orálně. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Před operací znaková čeština, po operaci orálně + znaková čeština a nyní

104 Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Bez problémů, kolektiv dobře spolupracuje, asistent pedagoga napomáhá ve chvíli zpívání, učení se nových básniček. SPC vychází maximálně vstříc. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Zatím ne. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Ovladač Kč, baterie aku Kč, pojištění cca Kč ročně, sáčky na bazén 45 Kč/ks na jedno použití, tablety na sušení, výměna mikrofonů, při prvních nastaveních je třeba dojíždět na Mrázovku jednou týdně cca Kč za benzín. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Ne. Doporučili byste kochleární implantát? Ano. 9. rozhovor (jednostranná implantace, dívka má nyní třináct let) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Dcera je jediná neslyšící v rodině, tudíž i jediná implantovaná. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Percepční sluchová vada, ztráta sluchu na obou uších 100%, DMO, MR, mikrocefalie, odhaleno cca ve třech měsících, když se mi neotáčela za jménem ani za jinými zvuky poslední kapka byla, když děda prásknul papírový pytlík a všichni kromě dcery jsme leknutím nadskočili.

105 Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Ne. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Překvapivě mě to nechalo chladnou. Nepřišlo mi to nijak divné. Už z průběhu těhotenství mi bylo jasné, že něco bude špatně. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? KI nám nabídli v Praze při ERA/BERA vyšetření, okamžitě jsem souhlasila. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Slyšet. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Část rodiny, s níž se stýkám má výborný přístup, druhá část rodiny do dnes neakceptovala, že dcera je prostě jiná ve více směrech. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Zatím ano. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? Dva roky a dva dny, Praha Motol, tenkrát to bylo jediné pracoviště. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Strnule koukala a poslouchala, co to je. Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? Bez problémů, dcera nosí KI od prvního nastavení celý den, mimo spaní tenkrát prý jako jedna z mála. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Slyšela. Začala se zajímat, co je co a slyšení začala milovat.

106 Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Před nácvik na odezírání, po běžná řeč. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? MŠ až na výjimku v pohodě, se ZŠ bojujeme do dnes. Myslím, že nechtějí rozumět, co je to KI a že dcera neslyší jako normální, SPC si nemohu vynachválit. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Ne, nic jiného nezná. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Baterie, nabíječka, součástky (vnitřní, vnější). V podstatě vám ten první dají a o zbytek už se musíte starat sama. upgrade. Baterie vydrží cca jeden a půl dne, ale jak často kupujeme nové nejsem schopná říci, kupujeme je neustále. Příslušenství si za těch 10 let nevybavím, ale odhadem 12 až 15 tisíc. Pojištění neplatím. Asi to bude znít divně, ale pojištění na KI je novinka stará jen pár, opravdu pár let, a tak jsme ho mít ani nemohli. Zjistila jsem cca před rokem, že už dvě pojišťovny toto umí pojistit. S naším stávajícím procesorem máme jen opravdu dobrou zkušenost - není poruchový, dcera už je velká a všimla by si, že neslyší na rozdíl od malých dětí, kterým je to jedno. Ale nový procesor si necháme pojistit, jsou totiž, oproti Nucleus 24, velmi poruchové a náklady na opravy jsou vysoké. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Cena byla do 500 Kč a byla to nějaká závada v procesoru, další závadou jsou v našem případě otřesy - když dcera běhá nebo skáče, tak se sám vypíná, bohužel nikdo nemůže přijít na to proč. Po deseti letech je nárok na nový procesor, uvažujete o něm? Ano, chtěla bych N6, což znamená cca 124 tisíc a máme zatím cca polovinu. Doporučili byste kochleární implantát? Ano.

107 10. rozhovor (jednostranná implantace, dívka má nyní čtyři a půl roku) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodiče jsou neslyšící, z toho matka s praktickou hluchotou a otec s těžkou nedoslýchavostí, mají dvě děti, obě jsou též sluchově postižené, starší syn se střední nedoslýchavostí a mladší dcera s praktickou hluchotou, která má tři roky kochleární implantát. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Typ sluchové vady praktická hluchota, jinou vadu nemá, je zdravá. Jedná se o geneticky recesivní pohlavní dědičnost, před mým těhotenstvím jsem byla na genetiku, potvrdilo, že nebudu mít slyšící děti. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Ano, bez komplikací a v řádném termínu. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Normální, když bych chtěla mít slyšící děti, tak není možnost jinou cestou ani řešení. Měla jsem podporu rodiny, především u slyšících prarodičů z matčiny strany. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI jsem se dozvěděla od paní foniatřičky, která mi dala několik informací, pak od služby TAMTAM a nakonec od SPC. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Aby dcera, stejně jako u nedoslýchavého syna, měla jednoduchý život ve společnosti, a to vzdělávání a práce. V současnosti pro neslyšící život je dost tvrdý než v době před revolucí, tj. doba v komunismu, ve které měli neslyšící pohodlnou manuální práci. Nyní v současnosti je to naopak, a to je komunikativní práce, což pro neslyšící je nevyhovující a nedostačující.

108 Jaký byl přístup Vaší rodiny? Normální, ale v celé rodině normálně mluví s odezíráním i znakovanou češtinou, což je velmi dobré porozumění všech členů rodiny a se slyšícími prarodiči též s odezíráním, pocházející z výchovy v době před revolucí, a to orální metoda. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Ano. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? 21 měsíců a v Praze v Motole. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Ještě v době, kdy dcera nosila dvě sluchadla od 7 měsíců, tak reaguje na zvuky pouze z hudebních nástrojů, ale z mluvené řeči (stejně jako já) vůbec dcera nereagovala, pouze na opakované slabiky. Pak po implantaci normálně reaguje na zvuky stejně jako se sluchadly, ale byl to jiný přínos zvuku. Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? Povzbuzení ze zvuků hudebních nástrojů, které dcera se sluchadly dobře znala, dcera byla klidná a úsměvná. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Žádná změna, nosit sluchadla a zvukový procesor bylo v chování stejné, pak po několika nastaveních bylo chování změněné, příliš divoké, živé a zvídavé. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Normálně se znakovanou češtinou, od narození dcera prve komunikovala znakovým jazykem, dceři bylo sedm měsíců, pak postupně znakovanou češtinou, po operaci mluvenou řečí se znaky, ale v rodině mluvenou řečí s odezíráním i se znaky a ve školce mluvenou řečí bez odezírání.

109 Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Nyní je dcera integrována v MŠ a nebyly žádné problémy a navíc má asistentku. Moje spolupráce s SPC je dlouholetá, se speciální pedagožkou se znám přes 30 let a navíc má mnoho zkušeností s integrací. Také spolupracuji s MŠ, kterou navštěvují obě mé děti, nejdřív syn, pak dcera. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Neodpovídám, to je předčasné, protože dceři jsou teprve čtyři a půl. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Jednorázové baterie, měním každé dva dny. Za každé tří měsíce 900 Kč. Pojištění za Kč ročně. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Ne. Doporučili byste kochleární implantát? Neodpovídám. 11. rozhovor (jednostranná implantace, dívka má nyní tři roky) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodiče slyšící, v rodině žádná sluchová vada, jedno dítě s KI. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Praktická hluchota, příčinu a kdy vznikla nevíme, podezření na roční kontrole, podezření otce, potvrdili v Praze na foniatrii v Žitné, žádné přidružené postižení. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Ano.

110 Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Šok, proč my? Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? Již v Žitné, pak na Mrázovce, z internetu a byla jsem ve spojení s rodiči, kteří již měli děti po KI. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Chtěla jsem, aby slyšela všechny tóny a zvuky a hlásky. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Pozitivní. Měli jsme podporu rodiny od všech, kromě tchýně. Ta si myslí, že já mám nějaký podíl na dceřiné hluchotě, ale já si nejsem ničím vědoma a lékaři nic nepotvrdili, zřejmě vrozená vada. Tchýně se s tím do dneska nevyrovnala. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Ano. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? 22 měsíc Motol. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Dcera měla zbytky sluchu, zvuky jí nebyly cizí. implantát? Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární První programování bylo bez reakce, druhé už lepší, KI přijala hned. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Vnímala jemnější zvuky, píšťalku. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Sluchadla, domluva byla v pořádku.

111 Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Vše ok, nyní chodí od září do běžné školky, jsou jí tři roky, začlenění úplně bez problémů. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Myslím si, že si to zatím nijak neuvědomuje. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Máme nyní akumulátory díky nadaci za Kč (jedna stojí Kč a vydrží tak 2 roky), tu máme dokonce 2x, jednou malé dětské akumulátory a jednou větší akumulátory. Předtím jsem kupovala baterky normální v akci (10 platíček, po šesti baterkách cca 800 Kč), kupuji čistící tablety, vysoušečky, voděodolná pouzdra...je toho dost. Když vidím, že je někde něco v akci, nakoupím to třeba za 5 tisíc a máme na nějakou dobu vystaráno, ale vše nákladné rozhodně je. Teď budu objednávat sadu na koupání a stojí necelých Kč. Je to asi nadstandard, ale dcera ráda plave, miluje vodu, tak to prostě pro ní chci. Pojištění platíme jedenkrát ročně tuším kolem Kč. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Zatím ne. Doporučili byste kochleární implantát? Určitě doporučuji. 12. rozhovor (oboustranná implantace, chlapec má nyní tři a půl roku) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? rodiče slyšící, 2 děti - dcera a syn. Dcera zdravá, syn oboustranně hluchý, má kochleární implantát.

112 Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Syn od narození oboustranně hluchý, bez KI slyší nad 110 db, při podezření na vadu sluchu rodiči, odhalili v FN Motol, bez přidružených postiženích. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Těhotenství i porod bez komplikací. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Při zjištění diagnózy jsme měli jako rodiče šok, ale hned na vyšetření, kde nám tuto těžkou vadu sluchu odhalili, nás ubezpečili, že se tato vada dá vyřešit KI, že děti s KI mají velké předpoklady na zařazení do běžného života. Než jsme odjížděli domů, byli jsme zapsáni mezi uchazeči KI. Podpora rodiny obrovská. Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI jsme se dozvěděli od lékaře ve FN Motol, kde nám zjistili tuto vadu. Poté jsem se na facebooku přidala ke skupině Kochleární implantát. Některé informace jsem si vyhledala na internetu. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Vysoký věk dítěte, příznivé předpoklady využití KI. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Pomoc, rodina se naučila znakovou řeč a učí se dodnes. Slavíme všichni malé úspěchy a krůčky našeho syna k lepšímu. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Ano, schválení během čtrnácti dní. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? 3 roky, 3 měsíce FN Motol.

113 Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Divil se, že něco slyší. Byl velmi spokojený a skvěle spolupracoval od prvního nastavování KI. Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? Výborně spolupracoval, pan inženýr a logopedka, co syna nastavovali se shodli, že ještě takové dítě při prvním nastavování nezažili. Syn KI přijal velmi dobře, ráno, když se probudí jde do krabičky pro KI a sundá je večer před koupáním. Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Syn se po 3 měsících začíná rozmlouvat, vše rád opakuje. Když něco slyší, ukáže na ouško, jako že to slyší, otočí se na zavolání, poslechne. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Před a po operaci znakovou řečí, po třech měsících od operace pomalu rozumí i mluvené řeči bez znakové řeči. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Syn je zařazen do běžné MŠ, chodil do ní 6 měsíců, poté paní ředitelka uznala, že by byl potřebný pro syna asistent, že se synovi nemůže tolik věnovat. Od září máme paní asistentku, výborná spolupráce, ač je p. asistentka vedená jako osobní asistent, vzdělává syna i po pedagogické stránce. Děti syna přijaly bez problémů, syn je takové sluníčko, takže kdykoliv nějaké dítko potkáme na vycházce, tak mu děti mávají. Paní logopedka v SPC, ke které jezdíme je fajn, hodně nám pomáhá, říká, co máme do příště nacvičit, co nám nejde, kde přidat. Výborná spolupráce, jezdí jednou za čas do školky, vysvětlí p. učitelkám a p. asistentce, co mají cvičit, případně zodpoví dotazy, které mají paní učitelky připraveny. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? Omezení pociťuje v době od večerního koupání do večerního spaní, kdy je bez KI, zhruba 45 minut.

114 I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? Kupujeme baterie, životnost baterií je 2 až 3 dny. Kupujeme na Mrázovce jedno platíčko za 100 Kč. Zvažujeme nákup dobíjecích akumulátorů za cca Kč. Pojištění vychází Kč ročně za oba implantáty dohromady. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? KI má syn 3 měsíce, zatím žádná oprava nebyla. Doporučili byste kochleární implantát? Určitě v závislosti na minulých úspěších uživatelů, rozvoj řeči, zařazení do normální slyšící společnosti... je to zázrak, který se rozhodně vyplatí implantovat. 13. rozhovor (jednostranná implantace, chlapec má nyní dva a půl roku) Popište prosím Vaši rodinnou situaci rodiče slyšící či neslyšící a zda je v rodině přítomno sluchové postižení? Rodiče a celá široká rodina jsme slyšící. Neslyšící je pouze náš syn. Diagnóza dítěte s kochleárním implantátem typ sluchové vady, kdy vznikla, kdo a kdy ji odhalil, je přítomno přidružené postižení? Jedná se o vrozenou vadu sluchu vznikla Mondiniho malformací hlemýždě vyvinutý pouze jeden závit. V 10 měsících jsme byli u pediatra, protože se nám něco nezdálo a na finální verdikt jsme čekali ještě další 4 měsíce. Probíhalo těhotenství a porod bez komplikací? Ano. Jaká byla Vaše reakce na zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? Podle toho, jak náš syn nereagoval ani na velmi hlasité zvuky, už jsme šli na vyšetření s tím, že nejspíš bude neslyšící.

115 Jak jste se dozvěděli o kochleárním implantátu a kde jste sháněli informace? O KI jsem četla někde na internetu, myslím, že v nějaké diskusi, když jsem si hledala, jak se řeší hluchota to jsme ale ještě nevěděli, že syn je také neslyšící, ale už jsme měli tušení. Přihlásila jsem se do skupiny na FB den před vyšetřením, kde je nespočet rodičů, kteří mají stejně postižené děti a jsme stále v kontaktu. Jaký důvod byl rozhodující pro kochleární implantát? Určitě na prvním místě bylo to, aby syn zapadl do zdejší společnosti, a to prostě se znakovým jazykem nejde, takže se snažíme, aby se syn naučil mluvit a našel si tady kamarády tím myslím tady v okolí, kde nikoho neslyšícího nemáme, takže by neměl ani žádné kamarády. Jaký byl přístup Vaší rodiny? Máme velkou rodinu a všichni nás podporovali a podporují a také naši přátelé. Rozhodnutí jsme dělali sami, pouze jsme rodině oznámili, že pokud vše dobře dopadne, tak dostane KI a bude slyšet to jsme ale ještě nevěděli o malformaci hlemýždě. Proběhlo vše bez problémů s pojišťovnou? Myslím, že ano. Tedy alespoň pro nás pro rodiče. Jestli měli s pojišťovnou nějaké problémy lékaři, to nevím. V kolika letech bylo Vaše dítě implantováno a kde? Implantace proběhla ve 26 měsících v Brně. Jaké byly první reakce dítěte na zvuky? Syn je nyní 14 dní od prvního nastavení. Na zvuky reagoval už se sluchadly. Na KI reagoval po několika dnech na tlesknutí a na ťukání plastových kostiček o sebe to je zatím jediný zvuk, na který reaguje s KI. Se sluchadlem reaguje i na řeč. Jaké bylo první programování procesoru a jak Vaše dítě přijalo kochleární implantát? Byl zvyklý mít něco za ouškem, takže KI nesundává. První ladění trvalo něco málo přes hodinu a reagoval (prý) na všechny zkoušené zvuky.

116 Jaké byly změny v chování díky nastavení procesoru? Zatím žádné změny v chování nevidím. Jak jste komunikovali s dítětem před a po operaci? Komunikujeme znakovým jazykem a syn také odezíráním. Pokud již Vaše dítě navštěvuje mateřskou či základní školu formou integrace, byly problémy v začlenění do kolektivu vzhledem ke kochleárnímu implantátu? Ještě nemohu odpovědět. Myslíte si, že Vaše dítě pociťuje omezení díky kochleárnímu implantátu? V jeho věku zatím žádné omezení nepociťuje. I přesto, že kochleární implantát hradí pojišťovna, co všechno si k tomu musíte doplácet? My zatím potřebujeme jen baterky, které měníme zhruba po pěti dnech. Jedna baterka stojí 9 Kč a my používáme vždy dvě. Ročně platíme Kč za pojištění. Byla potřeba již nějaká oprava kochleárního implantátu? Kdo ji hradil? Zatím ne, ale máme ho hned od prvního ladění pojištěný. Doporučili byste kochleární implantát? U nás je ještě brzo na sledování nějakých výsledků, ale myslím si, že člověk, který je vhodným kandidátem pro KI, už stejně nemá co ztratit, může si pouze polepšit.

117 Příloha č. 2 Ceník příslušenství Nucleus 24 (

118

119 Ceník příslušenství Nucleus Freedom (

120

121 Ceník příslušenství Nucleus 5 (