Výroční zpráva

Transkript

1 Výroční zpráva

2

3 Obsah Úvodní slovo Základní informace Poslání a hlavní cíle Historie Činnosti a projekty A. POSKYTOVÁNÍ INFORMACÍ A PODPORY OSOBÁM PO POŠKOZENÍ MOZKU A JEJICH RODINÁM B. REHABILITAČNĚ REKONDIČNÍ PROGRAM PRO OSOBY PO POŠKOZENÍ MOZKU C. REKONDIČNÍ POBYTY D. OSVĚTOVÁ ČINNOST E. Prosazování práv a zájmů lidí po poškození mozku F. Výzkumné aktivity G. Mezinárodní spolupráce a projekty H. Vydané publikace CH. Další akce Hospodaření organizace Poděkování

4

5 Úvodní slovo latých stolů. Pro zvýšení povědomí o problematice poškození mozku jsme zkvalitnili webové stránky sdružení a zároveň vytvořili nový webový portál Vážení přátelé, mozku.cz, který je komplexním zdrojem informací ne- předkládáme Vám výroční zprávu občanského sdružení jen pro odborníky, zejména však pro rodinné příslušníky CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich a osoby po poškození mozku. rodin za rok 2010, jejímž cílem je seznámit Vás s naší čin- Povědomí o problematice poškození mozku jsme se dále ností a hospodařením. snažili zvyšovat mezi odbornou i širokou veřejností v rám- Za 4 roky své existence se CEREBRUM zapsalo do životů ci informační kampaně Týden osob po poranění mozku, a povědomí mnoha lidí po poškození mozku a jejich rodin, prostřednictvím pravidelných odpoledních seminářů, pre- ale také odborníků a politiků, a to jako sdružení prosazu- zentací na akcích Sestrafest, Lacus Mortis, Dny sociálních jící zejména práva lidí po poškození mozku a jejich rodin. služeb Prahy 8 a koncertů našich patronů - hudebního usku- Tomu významně pomohl i rok 2010, kdy jsme úspěšně po- pení Eternal Seekers. kračovali v rozvíjení, zkvalitňování a profesionalizaci našich dlouhodobých projektů informačního a poradenského Na tomto místě bych chtěla poděkovat všem, kteří se po- servisu, rekondičně-rehabilitačního programu a rekondič- díleli na uskutečnění našich cílů, kterých jsme díky Vám ních pobytů. úspěšně dosáhli. Začátek roku 2010 byl úzce spjat s přestěhováním se do nových prostor v Městské části Prahy 8 - Karlín, v čemž Děkujeme Vám za Vaši dlouhodobou podporu. nám výrazně pomohla paní místostarostka Mgr. Vladimíra Za tým CEREBRA Ing. Mirka Kortusová Ludková. S počátkem roku také souviselo rozšíření naší činnosti o klíčové aktivity mezinárodního projektu Sociální inkluze po poranění mozku, které jsme po čtyřměsíční přípravné fázi začali realizovat. Projektem jsme se snažili přispět ke zvýšení dostupnosti a kvality služeb pro osoby po poškození mozku skrze přenos dobré praxe a zkušeností z evropských států, které mají propracované a vyspělé systémy sociálního začleňování osob po poškození mozku. Za tímto účelem proběhly v roce 2010 zahraniční stáže členů odborného týmů, kteří získané zkušenosti a poznatky přenesli do České republiky. Na základě zahraničních zkušeností a ve spolupráci s významnými zahraničními experty jsme uspořádali dva praktické informační a vzdělávací workshopy pro lidi po poškození mozku, odborníky ze zdravotně-sociální oblasti a samosprávy. Snahou také bylo zmapovat součastnou situaci v oblasti rehabilitace, péče a podpory lidí po poškození mozku a jejich rodin v České republice, což jsme uskutečnili prostřednictvím dvou workshopů s účastí zahraničních odborníků, kterým předcházely 3 panelové diskuse členů pracovní skupiny u ku-

6 Základní informace Název organizace: CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Adresa: Křižíkova 56/75A, Praha 8 Telefonní číslo: Web: IČ: Registrace: Ministerstvo vnitra ČR VS/1-1/68274/07-R dne: Právní forma: Typ: Členství v organizacích: právnická osoba občanské sdružení Brain Injured and Families - European Confederation (BIF-EC) International Brain Injury Association (IBIA) Society for Cognitive Rehabilitation Národní rada osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR) Bankovní spojení, č. účtu: Československá obchodní banka a.s., /0300 Raiffeisenbank a.s., / transparentní účet Valná hromada: 74 členů Správní rada Předsedkyně: Místopředseda: Mgr. Marcela Janečková Mgr. Tomáš Macháček Člen: Ing. Mirka Kortusová (od ) Člen: Mgr. Tereza Žílová (od ) Člen: BA Hana Janečková Revizní komise Předsedkyně: Člen: Člen: Mgr. Marta Nachtmannová Jana Poláčková Miroslava Kubišová

7 Poslání Naším posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující. Hlavní cíle zvyšovat povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech jejich rehabilitace sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny, pečující a hájit jejich zájmy poskytovat terapeutické, rekondiční a rehabilitační služby osobám po poranění nebo poškození mozku podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech poskytovat informace a mapovat služby, které jsou určeny lidem po poranění mozku prosazovat systémové změny v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice (např. prostřednictvím programů komplexní rehabilitace) spolupracovat se zahraničními asociacemi, zejména těmi evropskými, na prosazování zájmů osob po poranění mozku

8 Historie 2007 Sdružení CEREBRUM bylo založeno 31. července 2007 rodinnými příslušníky osob, které utrpěly těžké poranění mozku. V roce 2007 se sdružení CEREBRUM stalo členem Evropské konfederace národních asociací osob po poranění mozku (Brain Injured and Famillies European Confederation) a také členem Society for Cognitive Rehabilitation, která sdružuje profesionály zabývající se kognitivní rehabilitací. Dále byl zřízen informační portál o poranění mozku, jeho následcích a možnostech rehabilitace V roce 2008 došlo ke změně názvu sdružení z Cerebrum2007 na CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, vznikly nové webové stránky. CEREBRUM organizovalo dva tříměsíční rekondičně-rehabilitační programy, které obsahovaly lekce trénování kognitivních funkcí, plavání, pohybovou terapii. Byl zahájen projekt Postavení a diskriminace osob po poranění mozku v ČR na který navazovala mezinárodní konference organizovaná CEREB- REM v r V r se sdružení CEREBRUM poprvé účastnilo valného shromáždění členů BIF EC v polské Poznani V roce 2009 CEREBRUM zahájilo projekt Podpora a informovanost osob po poranění mozku a jejich rodin. Proběhly tři tříměsíční rekondičně-rehabilitační programy, které obsahovaly kurzy trénování kognitivních funkcí, podpůrné skupiny, léčebnou tělesnou výchovu, rekondiční plavání, pohybovou terapii, doplňkové a další volnočasové aktivity. Dále jsme realizovali dva rekondiční pobyty jeden v srpnu a druhý v listopadu. V březnu CEREBRUM uspořádalo konferenci s názvem Život po poranění mozku, na kterou navázala veřejná debata Život po poranění mozku aneb hodně odvahy. Byly vydány dvě informační brožury a sborník z konference. CEREBRUM také spustilo novou verzi svých webových stránek. V září 2009 jsme zahájili mezinárodní projekt Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku. Na konci roku se CEREBRUM přestěhovalo do nových, větších prostor.

9 Činnosti a projekty B. REHABILITAČNĚ REKONDIČNÍ PROGRAM PRO OSOBY PO POŠKOZENÍ MOZKU Cílem programu je pomoci účastníkům lépe porozumět A. POSKYTOVÁNÍ INFORMACÍ A PODPORY OSO- následkům poranění mozku, obtížím, které mají po úrazu BÁM PO POŠKOZENÍ MOZKU A JEJICH RODINÁM či mozkové příhodě, a pomocí cíleného tréninku tyto de- Již druhým rokem realizujeme projekt Podpora a infor- ficity zlepšovat. Účastníci jsou vedeni a učí se používat movanost osob po poranění mozku a jejich rodin. Cílem kompenzační strategie k překonávání svých obtíží, které projektu je zvýšit informovanost osob po poškození moz- mohou používat i mimo program v běžném životě. Za stej- ku a jejich pečujících nejen o následcích tohoto typu po- ně tak důležitý považujeme i psychosociální dopad progra- stižení a možnostech terapie či péče (skrze poradenství mu, který snižuje sociální izolaci lidí po poškození mozku. a tematické přednášky), ale současně chceme lidem po po- Aktivity programu jsou převážně určeny pro skupinovou škození mozku a jejich rodinám poskytnout bezpečný pro- práci lidí po poškození mozku od terapií po doplňkové stor a vzájemnou podporu prostřednictvím anonymních, volnočasové aktivity. Takto koncipovaný program umožňu- telefonických, internetových nebo osobních konzultací je účastníkům nejen trénování a terapii poškozených funk- s psycholožkou a sociální pracovnicí. cí mozku, ale umožňuje jim i setkávání s ostatními lidmi po poranění, sdílení svých zkušeností a v rámci terapeutic- 1. Poradenství - díky realizaci projektu mohou lidé po po- kých aktivit trénování poškozené funkce mozku. škození mozku a jejich rodiny využívat bezplatné služby ového, telefonického, osobního poradenství a službu e-poradny. Komplexní poradenství tohoto typu dosud nenabízí žádná jiná organizace. V rámci poradenství se na nás obracejí zejména rodinní příslušníci osob po poškození mozku (93%), dále pak osoby po poškození mozku a ostatní jako například nižší zdravotnický personál atd. V roce 2010 se na nás obrátilo 147 osob se svými dotazy, v nejvíce případech nás klienti kontaktovali em (68), 36 osob položilo svůj dotaz prostřednictvím e-poradny a 43 osob nás kontaktovalo telefonicky (viz. graf). V roce V roce 2010 jsme realizovali tři tříměsíční cykly Rehabilitač proběhlo 28 osobních konzultací s rodinnými přísluš- ně rekondičního programu pro skupinu osob po poškození níky nebo osobami po poškození mozku. mozku, která se účastnila Tréninku kognitivních funkcí (17 účastníků), Podpůrné skupiny (17 účastníků), Trénin- 2. Svépomocná setkávání rodinných příslušníků v září ku kognitivních funkcí prostřednictvím programu Neurop jsme zrealizovali první setkání rodinných příslušníků a ná- (18 účastníků), Léčebné tělesné výchovy (20 účastníků), sledně proběhly 4 další skupiny, kde měli účastníci mož- Taneční/pohybové terapie (4 účastníci), Rekondičního nost sdílet svoje zkušenosti, radosti a starosti ze života plavání (3 účastníci) a volnočasových aktivit. Do lektoro- s blízkým po poškození mozku. Svépomocných skupin se vání kurzu angličtiny jsme zapojili naší bývalou klientku, účastnilo v průměru 4 až 6 osob. což bylo účastníky kurzu (5 osob) velmi pozitivně hodnoceno. Stejně tak vedla i Cvičení pět Tibeťanů (3 účastníci).

10 Zapojili jsme také našeho zaměstnance Marka Poláčka, kde jsme si užili spoustu zábavy. Během pobytu jsme ně- který má vlastní zkušenost s poškozením mozku, který za- kolikrát grilovali a užívali si společného času. hájil výuku kurzu základy PC (2 účastníci) a pana Noska (mladý muž po CMP), který u nás učí kurz fotografie Druhý rekondiční pobyt se konal v termínu od 20.- (4 účastníci). Dále jsme realizovali s pomocí účastníků 22. listopadu 2010 v obci Sedlec v bezbariérovém are- programu výlety za kulturou, herní odpoledne (kroket, álu Jůnova statku. Na pobyt nás jelo 10, z toho 6 osob stolní hry, ) a filmové podvečery. po poškození mozku. K dispozici jsme měli kromě útulných pokojů velkou místnost, kde probíhaly rehabilitační aktivity. V dopoledních blocích probíhala praktická cvičení na trénink kognitivních a exekutivních funkcí a cvičení zaměřená na léčebnou tělesnou výchovu včetně relaxace a cvičení na jemnou motoriku. Během pobytu měli účastníci možnost individuálně s terapeutkou trénovat kognitivní funkce poškozené poraněním mozku prostřednictvím počítačového programu Neurop. Reflexe některých klientů: Díky programu se zlepšuju a hlavně pociťuje to i moje rodina. Taky jsem si tu našel kamarády, chodíme spolu ven a je to lepší, než když jsem o vás nevěděl. Po roce jsem začal chodit do CEREBRA, a tam mi velice pomohli. Hodně jsem si zlepšil paměť a již dokáži i jednat dle svých požadavků v různých společnostech. Nikdo již nepozná, co se mi stalo, i když některé následky úrazu ještě pociťuji. D. OSVĚTOVÁ ČINNOST 1. Pravidelné přednášky C. REKONDIČNÍ POBYTY Uspořádali jsme 10 přednášek zaměřených na proble- V roce 2010 jsme realizovali dva rekondiční pobyty. Prv- matiku následků poškození mozku, možnosti rehabilitace ní rekondiční pobyt se konal v termínu od srp- a péče. Cílem byla zejména osvětová a podpůrná činnost na 2010 v chráněné krajinné oblasti Křivoklátských lesů ve prospěch lidí po poranění mozku a pečujících rodinných ve dvou vilkách v obci Rynholec. Na pobyt nás jelo 13, z toho příslušníků o jednotlivých aspektech života po poranění 9 osob po poškození mozku. Kromě rehabilitačních aktivit mozku a možnostech terapie nebo rehabilitace. jsme jedno odpoledne strávili na koních v jízdárně v obci Vašírov, kde každý účastník hodinu protahoval svoje tělo 1. Terapie spasticity (leden, Mgr. Sylvie Táborská) a rehabilitoval spastické části těla. Další den jsme pod- 2. Náhrady škody na zdraví po poškození mozku nikli výlet na Hamousův statek, také jsme byli na hradě (únor, JUDr. Zuzana Špitalská) Křivoklát a hradě Červený Újezd. Jedno odpoledne jsme 3. Efektivita biofeedbacku po poranění mozku s pěti účastníky pobytu jeli na minigolf do vedlejší vesnice, (březen, PhDr. Jiří Tyl, Mgr. Bibiana Naďová)

11 4. Zkušenosti z Dánska aneb jak funguje systém péče Čtvrtek 25. března a rehabilitace o osoby po poranění mozku a jejich rodiny Workshop Poranění mozku, následky, diagnostika a re- (duben, Mgr. Tereza Žílová) habilitace zaměřený zejména na počítačem asistovanou 5. Sociální zabezpečení po poškození mozku rehabilitaci, diagnostiku a terapii poruch chování způso- (duben, Mgr. Štěpánka Kozlerová) bených poškozením mozku. Přednášeli: Dr. Laco Gaál, Dr. 6. Metoda Rebox jako terapie fyzických deficitů po poško- Marek Preiss, Mgr. Alice Pulkrabková, Dr. Jiří Tyl, Mgr. zení mozku (červen, Marie Valášková) Bibiána Naďová, Mgr. Slávka Škvareková a Lucie Linty- 7. Podporované zaměstnávání osob po poškození mozku merová. (červen, Bc. Jindra Valentová) 8. Handle přístup pomáhá osobám po poškození mozku (září, Mgr. Jane a Paul Baptie) 9. Jak můžete pomoci vašemu blízkému, který je v kómatu (říjen, Mgr. Veronika Schonová) 10. Jak trénovat paměť a pozornost prostřednictvím PC programů (listopad, Mgr. Alice Pulkrabková) 2. Týden osob po poranění mozku V týdnu od 15. března se konal Evropský týden mozku. 3. Víkendový workshop pro rodinné příslušníky My jsem se rozhodli na jeho aktivity navázat v týdnu Ve dnech října jsme uspořádali víkendový work- od 22. do 25. března Týdnem osob po poranění moz- shop, jehož cílem bylo blíže seznámit rodinné příslušníky ku, kdy jsme pro veřejnost připravili zajímavé vzdělávací s problematikou poškození mozku, naučit je, jak přistu- a informační akce: povat k blízkému ve všech fázích po poškození mozku, Pondělí 22. března a umožnit účastníkům workshopu sdílet svoje radosti, sta- Přednáška Efektivita biofeedbacku po poranění moz- rosti a zkušenosti. ku, přednášeli Dr. Jiří Tyl a Mgr. Bibiána Naďová. Mezi účastníky byly rodiny osob, které se aktuálně ocitají ve stavu změněného vědomí, ale také rodinní příslušníci, kteří pečují o své blízké již mnoho let a jejichž rehabilitačúterý 23. března ní potenciál je již značně omezen. Promítání filmu Život po poranění mozku Atmosféra workshopu se během dne velice proměnila, Vernisáž výstavy obrazů hradů a zámků Michala Baláka, z individuálních účastníků se stala skupina, která sdílela člena CEREBRA. svoje emoce, zkušenosti, skupina se navzájem podporovala a do očí účastníků se alespoň na chvíli dostala naděje

12 a tolik potřebná energie do dalších dní. Paní Marta k tomu setu se jí podařilo navrátit se do pracovního procesu. Blok dodala: Je dobré vidět, že v tom člověk není sám, že si prezentací uzavřela Tereza Žílová, koordinátorka rehabili- můžeme vyměnit zkušenosti a získat nějaké informace. tačního programu CEREBRA, která strávila týden na stáži Kromě informací, které účastníci na workshopu získali, v Hoved Husetu v Dánsku a mohla nám přiblížit toto cent- si rodinní příslušníci odnesli pocit, že nejsou v podobné rum zase z českého pohledu. situaci sami, že jejich v tuto chvíli těžká situace se může proměnit a jejich blízcí se mohou opět integrovat do běžného života. Workshop byl účastníky velice pozitivně hodnocen, pan Martin k tomu dodává: Za celou dobu našeho boje jsem se nesetkal s tak vstřícným přístupem, informovaností a lidskostí, čehož si nesmírně vážím a z celého srdce děkuji. 5. Workshop Rehabilitace kognitivních funkcí 4. Workshop Head House po poranění mozku Dne 23. září jsme v Městské knihovně v Praze uspořádali praktický workshop na téma Rehabilitace kognitivních funkcí po poranění mozku za účasti předních zahraničních i českých odborníků z oblasti neurorehabilitace. Nejčastější případy poškození kognitivních funkcí a možné způsoby jejich rehabilitace byly hlavním tématem praktického workshopu. Pozvání přednášet přijali přední britští experti na problematiku kognitivních funkcí, Kit Malia a Anne Brannagan z organizace Brain Tree Training, kteří se během čtyř přednáškových bloků věnovali zejména edukaci, tréninku kognitivních procesů, tréninku kompen- V pátek 21. května jsme uspořádali praktický workshop začních strategií a tréninku pracovních činností. Všech- Clubhouse model integrace lidí po poranění mozku ny bloky byly doplněny o skupinovou práci v rámci jedné z dánské a české perspektivy. případové studie. V průběhu workshopu byla představena Workshop se konal v krásných prostorách Starého purkrab- a slavnostně pokřtěna kniha Jak provádět trénink kognitiv- ství na Vyšehradě. Naše pozvání přijali 3 dánští kolegové ních funkcí. z centra Hoved Huset, které úspěšně funguje jako komunitní pracovní centrum a pomáhá osobám, které utrpěly poškození mozku při návratu do pracovního života. V průběhu dopoledne nám Ulla Hasling a Frederik Mellentin, zakládající členové centra Hoved Huset, podrobně představili jeho filosofii a fungování, které je založeno na O osobní zkušenosti s problémy kognitivních funkcí se principu rovnosti, dobrovolnosti, účasti a spoluzodpověd- s účastníky workshopu podělil Marek Poláček, mladý muž nosti. Následoval neméně zajímavý příspěvek členky Bente po získaném poškození mozku a zaměstnanec CEREBRA. Jensen, která utrpěla poškození mozku, ale díky Hoved Hu- Dále v programu vystoupili doc. PhDr. Marek Preiss, Ph.D.

13 a PhDr. Radka Čermáková z Psychiatrického centra Praha, Od 15 hodin měli návštěvníci možnost si prohlédnout a zís- kteří představili tréninkový program Cognifit a Mgr. Kateři- kat informační letáčky na stánku CEREBRA. V rámci draž- na Svěcená - ergoterapeutka z KLR 1. LF UK a VFN v Praze by předmětů patřících účinkujícím umělcům se vybralo představila možnosti využití ergoterapeutických pomůcek Kč, které uskupení Lacus Mortis věnovalo našemu při tréninku kognitivních funkcí v domácím prostředí. sdružení. 6. SestraFest 8. Webové stránky V úterý 25. května jsme v rámci programu festivalu Naše webové stránky dostaly nový SestraFest prezentovali problematiku získaného poškoze- vzhled a zároveň doznaly obsahových změn, do jisté míry ní mozku na Staroměstském náměstí. Kromě poskytová- zapříčiněných spuštěním nových stránek ní informací o následcích poškození mozku, rehabilitaci, mozku.cz, kam se přesunula část článků, zaměřených na službách a zahraničních zkušenostech si návštěvníci mohli problematiku poranění mozku. Jak na stránkách vyzkoušet neurorehabilitační počítačový program Neurop, rebrum2007.cz, tak na jsme zpří- jehož prostřednictvím lze trénovat paměť, pozornost, sou- stupnili databázi služeb nejen pro lidi po poškození mozku středěnost a další kognitivní funkce. Dále byl promítán film a jejich blízké. Život po poranění mozku. 7. Festival Lacus Mortis V pátek 10. září na Letní scéně Vyšehradu se uskutečnila akce Lacus Mortis. Název zároveň označuje uměleckou skupinu, která zahrnuje básníky, hudebníky, herce, fotografy, malíře a další, kteří se rozhodli podporovat CE- E. Prosazování práv a zájmů lidí REBRUM a výtěžek z této akce CEREBRU věnovat. po poškození mozku 1. Kulaté stoly s odborníky V průběhu roku 2010 jsme uspořádali tři kulaté stoly s odborníky, jejichž cílem bylo umožnit setkání a skupinovou diskuzi klíčových aktérů z různých oblastí. První kulatý stůl na téma Jaké problémy trápí český systém péče o pacienty po poranění mozku? se uskutečnil 31. března. Diskuse se zúčastnili odborníci z oblasti zdra-

14 votnictví a sociálních věcí společně se zástupci pacientů nizaci péče, rehabilitace a poskytování sociálních služeb a rodin osob po poškození mozku. a dlouhodobé péče pro občany po poškození mozku. Cílem Dne 1. června proběhl druhý kulatý stůl na téma Za- této akce bylo seznámit českou odbornou veřejnost s pří- jištění kontinuity zdravotně-sociální péče na základě klady dobré praxe v oblasti poskytování ucelené rehabili- vyšetření funkčního stavu, na kterém jsme se zabývali tace, zajištění kontinuity péče a rehabilitace při přechodu zajištěním kontinuity péče/rehabilitace, která by měla být pacienta z nemocnice do komunity a zajištění dostupnosti podmíněna nejen specifiky poškození mozku, ale přede- sociálních služeb a služeb dlouhodobé péče na komunitní vším funkčním stavem pacienta. úrovni. Dne 9. listopadu proběhl třetí kulatý stůl s názvem Jak zajistit regionální dostupnost rehabilitace po poškození mozku?, na kterém byl představen model rehabilitace pro pacienty po poškození mozku, který CEREBRUM vytvořilo ve spolupráci s odborníky. 3. Otevřený dopis ministrovi zdravotnictví Ředitelka sdružení Marcela Janečková v říjnu 2010 v otevřeném dopise adresovaném ministru zdravotnictví žádala o pomoc při řešení neutěšené situace v oblasti dostupnosti péče a rehabilitace pro pacienty po získaném poškození mozku v ČR. Dle reakce 1. náměstka ministra MZ ČR MUDr. 2. Mezinárodní workshopy Pavelky je ministerstvo s nevyhovující situací osob po zís- Poskytování a organizace péče pro osoby kaném poškození mozku obeznámeno a s názory na reha- po získaném poškození mozku bilitační péči těchto osob vyjádřenými v otevřeném dopise Ve dnech dubna jsme uspořádali v Praze me- v principu souhlasí. Dále dodává, že rehabilitace bude i na- zinárodní workshop, který se zabýval péčí o pacienty dále v popředí pozornosti cerebrovaskulárního programu, po získaném poškození mozku a jejich rodiny. Workshop který se stane základem pro komplexní rehabilitační péči byl zaměřen na získání zkušeností ze zahraničí a především osob po poškození mozku. na koncepční řešení situace v ČR, které by ulehčilo návrat osob po poranění mozku do běžného života, podporovalo F. Výzkumné aktivity pečující rodiny a současně bylo udržitelné pro zdravotně- 1. Situace rodinných příslušníků a pečujících osob po sociální sektor. poranění mozku kvalitativní výzkum Od ledna do března 2010 jsme realizovali kvalitativní vý- Dobrá praxe v sociálním začleňování zkum, v rámci kterého jsme zjišťovali, jak poranění mozku osob po poškození mozku blízkého ovlivňuje životy rodinných příslušníků, jaké změny Dne 1. prosince jsme na půdě Ministerstva práce a sociál- se v jejich životě odehrávají, jaké mají rodinní příslušníci ních věcí uspořádali druhý mezinárodní workshop k orga- potřeby a nakolik jsou tyto potřeby uspokojovány. Výzkum

15 byl realizován na principu analýzy zakotvené teorie a jako nástroj sběru dat jsme využili polostrukturované rozhovory s 19-ti rodinnými příslušníky 6-ti osob po poškození mozku. - zmapovali jsme současnou situaci v oblasti dostupnosti rehabilitace, sociálních služeb a celkově sociálního začleňování osob po poranění mozku v ČR prostřednictvím kvalitativního a kvantitativního šetření, 3 kulatých stolů, 2. Analýza dostupnosti péče o osoby po získaném poškození mozku - kvantitativní výzkum dostupnosti rehabilitačních a sociálních služeb v ČR Cílem šetření, které probíhalo v období ledna až března 2010, bylo zjistit krajskou dostupnost rehabilitace, následné péče a vybrané zdravotní péče pro osoby po získaném poškození mozku v České republice. Dílčími cíli výzkumu pak bylo zjistit, na jaké návazné služby lékaři pacienty po poškození mozku při propouštění z nemocnice odkazují a identifikovat hlavní problémy současného systému péče o pacienty po získaném poškození mozku pohledem poskytovatelů péče. Podrobné výsledky analýzy jsou obsaženy ve výstupech tohoto výzkumu, tedy registru sociálních a zdravotních služeb, který je přístupný v podobě mapy služeb na webových stránkách 2 mezinárodních workshopů - učili jsme se a informovali jsme o modelech dobré praxe dánského Clubhouse modelu prostřednictvím týdenní studijní cesty v Kodani, jednodenního workshopu s dánskými partnery a vydané brožury o účelech, principech a fungování tohoto modelu - edukovali jsme a přinášeli prvky dobré praxe ze zahraniční z oblasti kognitivní rehabilitace skrze zahraniční studijní cesty ve Velké Británii, praktický workshop Rehabilitace kognitivních funkcí po poranění mozku a přeloženou a vydanou knihu Jak provádět trénink kognitivních funkcí - zvyšovali jsme povědomí a poskytovali komplexní informace o problematice poškození mozku prostřednictvím nově vytvořeného informačního portálu a vytrvalou komunikací s veřejností. a 2. Mezinárodní spolupráce s Brain Injured and Families European Confederation Od roku 2007 jsme aktivním členem evropské konfederace Brain Injured and Families (BIF-EC). Předsedkyně sdružení Marcela Janečková je od dubna 2009 členkou správní rady (Board of Directors). BIF-EC je partnerskou organizací při realizaci projektu Inkluze po poranění mozku a aktivně spolupracuje na jeho mezinárodních aktivitách (zejména mezinárodní workshopy, zahraniční cesty a stáže). V roce 2010 proběhla dvě setkání členů BIF-EC, kterých jsme se zúčastnili - v červnu v Madridu a v říjnu v Praze. G. Mezinárodní spolupráce a projekty 1. Projekt mezinárodní spolupráce Inkluze po poranění mozku Od září 2009 jsme začali realizovat dvouletý mezinárodní projekt Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku (zkráceně Inkluze po poranění mozku), který je financovaný prostřednictvím OP LZZ ESF a státního rozpočtu. Hlavním cílem projektu je popsat klíčové nedostatky v systému péče a rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku v České republice, zjistit regionální dostupnost péče a rehabilitace a navrhnout potřebné systémové změny na základě zkušeností z evropských států, které mají propracované a vyspělé systémy péče a integrace této cílové skupiny. V roce 2010 jsme realizovali několik důležitých klíčových aktivit projektu, které jsou blíže popsány v předchozích kapitolách: 3. Zahraniční stáže Zkušenosti přivezené z Dánska aneb cesta ke smysluplnému životu Poslední týden v únoru 2010 jsme strávili v organizaci Hoved Huset v hlavním městě Dánska. Hoved Huset je centrum, kde lidé po poranění mozku spolu se zaměstnanci

16 pracují a rozvíjejí své pracovní dovednosti, aby se posléze mohli uplatnit na otevřeném či chráněném pracovním trhu nebo jako dobrovolníci. Pracovní cesta Anglie Naše další cesty směřovaly do Anglie ( března 2010), kam jsme jeli nabýt nové zkušenosti a dozvědět se více o tom, jak funguje systém následné péče a rehabilitace pro lidi po poranění mozku a jejich rodiny v jednotlivých centrech organizace Headway. Čekaly nás dva workshopy v Londýně a návštěva rehabilitačních center v Cambridge, Leicesteru a Nottinghamu. Stáž v Headway UK Ve dnech prosince jsme znovu navštívili Anglii, kde jsme navštívili denní centrum Headway UK v Leicesteru, Warwick Lodge organizace Castlebeck a Spinal Way Unit.

17 H. Vydané publikace Kniha Kniha Jak provádět trénink kognitivních funkcí do hloubky pokrývá teoretickou i praktickou část problematiky rehabilitace kognitivních funkcí po poškození mozku a jako jedna z mála v České republice tak poskytuje cenné rady všem, kteří se potřebují v této problematice zorientovat a nalézt příklady vhodných cvičení a postupů při jejich provádění s pacienty. Přestože je publikace poměrně obsáhlá, zůstává srozumitelná i širší zainteresované veřejnosti, a je proto vhodná nejen pro terapeuty, ale i pro pečující rodinné příslušníky. Publikace byla vydána v rámci projektu Inkluze po poranění mozku podpořeného z OPLZZ ESF. Brožura Brožura Clubhouse model pro osoby po poškození mozku popisuje a vysvětluje základní hodnoty pracovního komunitního centra Clubhouse v Dánsku a jejich aplikaci v praxi, fungování centra Hoved Huset (cílová skupina, způsoby zapojení a podporování členů k návratu do smysluplného zaměstnání, aktivity probíhající v centru), výsledky a zkušenosti z pohledu členů i zaměstnavatelů na dánském pracovním trhu atd. Brožura byla vydána v rámci projektu Inkluze po poranění mozku podpořeného z OPLZZ ESF. Občasník e-makovice V roce 2010 jsme vydali 2 čísla občasníku Makovice. Každé číslo bylo zaměřené na určitou oblast následků poranění mozku a jejich rehabilitace. K teoretickému zpracování vybraných oblastí jsme vždy přiložili ukázku strategií nebo praktických cvičení k procvičování těchto funkcí, nejčastěji - cvičení na paměť, pozornost, soustředění, rozhodování atd. V každém čísle občasníku jsme také představili instituce (zahraniční a českou), které poskytují služby lidem po poškození mozku. Formou rozhovorů s lidmi, kteří úraz hlavy přežili, nevzdali to a zůstali aktivními, jsme ukázali, že i život po úrazu může být šťastný. Rodinným příslušníkům mohl občasník zodpovědět některé jejich otázky ohledně péče o blízkého po poškození mozku a poskytl jim tipy, jak péči zvládat. Odbornou veřejnost jsme prostřednictvím občasníku informovali o zajímavých zahraničních a českých akcích věnujících se problematice poškození mozku. V každém čísle jsme se věnovali i recenzi knih o tématice poranění mozku a výstupech zajímavých výzkumů týkajících se rehabilitace po poškození mozku, které jsou uveřejňovány v odborných zahraničních časopisech.

18 CH. DALŠÍ AKCE 1. Slavnostní otevření nových prostor CEREBRA Ve středu 20. ledna se konalo slavnostní otevření našich nových prostor v Křižíkově ulici 56/75A na pražském Karlíně. Slavnostní otevření zahájila série ukázek probíhajících terapií a cvičení pod vedením odborných terapeutek, následovalo slavnostní otevření nových prostor sdružení za účasti Mgr. Vladimíry Ludkové, místostarostky Městské části Praha 8. Součástí programu bylo dále představení aktivit sdružení a zároveň i křest vydaných brožur Poruchy vědomí po poranění mozku: Jak můžete pomoci? a Poranění mozku: A co dál?. Křtu se ujala paní docentka MUDr. Olga Švestková, Ph.D., přednostka kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN a pan profesor MUDr. Vladimír Beneš, DrSc., přednosta neurochirurgické kliniky UVN. 2. Vánoční besídka Jako každoročně jsme koncem roku pozvali všechny klienty, jejich rodiny, dobrovolníky, spolupracující odborníky, sponzory a přátele CEREBRA na Vánoční besídku, která byla příjemným zakončením roku 2010 v předvánoční atmosféře.

19 Hospodaření organizace Výkaz zisku a ztráty v tisících Kč Výnosy Náklady Příspěvky od klientů 124 Příspěvky na workshopy 21 Tržby z prodeje služeb 1 Úroky z účtů 4 Jiné ostatní výnosy 1 Finanční dary od fyzických osob 134 Finanční dary od právnických osob 59 Příspěvek od Nadace ORCO 5 Příspěvek od Nadace OSF 12 Příspěvek od Citibank 49 Členské příspěvky 7 Spotřeba materiálu 224 Spotřeba energií 42 Náklady na opravy a udržování 11 Cestovné 238 Náklady na služby Mzdové náklady Náklady na soc. a zdravot. pojištění 419 Ostatní sociální pojištění 5 Daně poplatky 6 Ostatní náklady 27 Poskytnuté členské příspěvky 11 Dotace z Úřadu vlády ČR 461 Dotace od Hlavního města Prahy 170 Dotace od Úřadu práce 22 Dotace z Evropského fondu Výnosy celkem Náklady celkem Hospodářský výsledek před zdaněním 130 Daň z příjmu 0 Hospodářský výsledek po zdanění 130

20 Struktura výnosů a nákladů 1. Příspěvky od klientů ,00 3,38 % 2. Příspěvky na workshopy ,00 0,57 % 3. Tržby z prodeje služeb 1 350,00 0,01 % 4. Úroky z účtů 4 587,36 0,13 % 5. Ostatní příjmy 618,78 0,01 % 6. Finanční dary od fyzických osob ,35 3,65 % 7. Finanční dary od právnických osob ,00 1,63 % 8. Příspěvek od Nadace ORCO 5 000,00 0,14 % 9. Příspěvek od Nadace OSF ,50 0,32 % 10. Příspěvek od Citibank ,00 1,33 % 11. Členské příspěvky 6 734,00 0,18 % 12. Dotace z Úřadu vlády ČR ,00 12,58 % 13. Dotace od Hlavního města Prahy ,00 4,64 % 14. Dotace od Úřadu práce ,00 0,60 % 15. Dotace z Evropského fondu ,12 70,83 % Výnosy celkem ,11 100,00 % Výnosový graf:

21 1. Spotřeba materiálu ,83 6,33 % 2. Spotřeba energií ,00 1,19 % 3. Náklady na opravy a udržování ,00 0,30 % 4. Cestovné ,65 6,75 % 5. Náklady na reprezentaci 303,00 0,00 % 6. Ostatní služby ,40 29,71 % 7. Mzdové náklady ,00 42,44 % 8. Zákonné sociální pojištění ,25 11,87 % 9. Ostatní sociální pojištění 4 931,00 0,14 % 10. Ostatní daně a poplatky 6 590,65 0,19 % 11. Jiné ostatní náklady ,11 0,76 % 12. Poskytnuté členské příspěvky ,76 0,32 % Náklady celkem ,65 100,00 % Nákladový graf:

22 Poděkování Děkujeme všem, kteří nám jakkoliv (finančně, věcně, poskytnutím služeb, poradenstvím, pomocí na akcích CEREBRA, trvalou podporou a propagací) pomohli, pomáhají a do budoucna pomáhat chtějí. Ve své práci se snažíme a nadále se snažit budeme co nejlépe poskytovat služby a podporovat občany po poškození mozku tak, jak jsme si předsevzali při založení CEREBRA. Věříme, že spolupráce s CEREBREM je pro Vás přínosem, stejně jako my považujeme spolupráci s Vámi za velmi přínosnou. Poděkování patří: Dobrovolníci pomáhající CEREBRU Donoři a sponzoři Hana Babincová Úřad Vlády České Republiky Michal Balák Magistrát hl. města Prahy Lucie Bláhová OPLZZ ESF Nika Exnerová Nadace Orco Jolana Jelínková Citibank Europe plc, Mgr. Anna Komínková Nadační fond J&T Ing. Mirka Kortusová Coca-cola a.s. Dagmar Krejčiříková Městská část Praha 8 Mgr. Lenka Marečková MedicCor a.s. Mgr. Eva Měřínská INCAD spol. s r.o. Mgr. Marta Nachmannová Mgr. Petra Pulpánová Marie Valášková Lenka Vaňousová Odborní poradci a spolupracovníci MUDr. Yvonna Angerová Doc. MUDr. Jarmila Drábková Bc. Helena Dvořáková Doc. MUDr. Otakar Keller CSc. MUDr. Jan Klener prim. MUDr. Pavel Maršálek PhDr. Eva Otterová Mgr. Alice Pukrábková Mgr. Tomáš Roubal MUDr. Michal Říha Mgr. Kateřina Svěcená JUDr. Zuzana Špitalská PhDr. Jan Šplíchal Doc. MUDr. Olga Švestková PhD MUDr. Oldřich Vyšata MUDr. Jana Zárubová Individuální dárci Richard Beneš Tomáš Hajlich Daniel Křetínský Mgr.Tomáš Roubal Městská část Praha 8