Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice Bakalářská práce Brno 2006 Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. Vypracovala: Lenka Mikulášková 1

2 Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jsem jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům podpis

3 Děkuji paní PhDr. Dagmar Přinosilové, Ph.D. za metodickou pomoc, cenné rady a připomínky, které mi poskytla při zpracování této závěrečné práce. Dále děkuji za spolupráci paní Mgr. Zuzaně Žampachové, která mi velmi pomohla s problematikou vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem. 3

4 OBSAH Úvod 5 1 AUTISMUS JAKO PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA Historický vývoj Etiologie autistických poruch Klasifikace pervazivních vývojových poruch podle MKN ASPERGERŮV SYNDROM Geneze pohledů na Aspergerův syndrom Diagnostika Aspergerova syndromu Problémy dětí s Aspergerovým syndromem 22 3 VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM Výchovné a vzdělávací intervence u dětí s autistickými rysy Možnosti a průběh vzdělávání jedinců s Aspergerovým syndromem Kazuistika 35 Závěr 42 Resumé 43 Literatura 44 Seznam příloh 46 4

5 Úvod Téma Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice jsem si zvolila ze dvou důvodů. Aspergerův syndrom je jednou z nejčetnějších poruch autistického spektra a svým způsobem má mezi autistickými poruchami jedinečné postavení. Navazujícím a hlavním důvodem je to, že již rok pracuji jako osobní asistentka dítěte s Aspergerovým syndromem. Základem mé asistentské práce je pomoc při vzdělávání a porozumění sociálním situacím, tudíž možnosti vzdělávání jedinců s Aspergerovým syndromem jsou oblastí mého zájmu. Cílem bakalářské práce je na základě teoretických poznatků, postřehů z praxe a konkrétní kazuistiky analyzovat stávající situaci vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice V první kapitole se zabýváme autismem jako pervazivní vývojovou poruchou, pohledem na autismus v průběhu dějin, jeho etiologií a pro přehled uvádíme postavení jednotlivých poruch autistického spektra v rámci klasifikace pervazivních vývojových poruch. Druhá kapitola je již přímo zaměřena na problematiku Aspergerova syndromu. Popisuje genezi pohledů na tuto poruchu, diagnostiku Aspergerova syndromu, a také poukazuje na některé obvyklé problémy, jež Aspergerův syndrom provázejí. Ve třetí kapitole se věnujeme tématu vzdělávání jedinců s Aspergerovým syndromem. Zabýváme se možnými formami vzdělávání, zmiňujeme TEACCH program, výchovné a vzdělávací intervence, možnosti a průběh vzdělávání jedinců s Aspergerovým syndromem v České republice a s tím spojenou integraci do běžných tříd. Nechybí také zmínka o uplatnění těchto jedinců na trhu práce. Kapitola je doplněna kazuistikou žáka 8. třídy základní školy, která popisuje jak jeho vývoj z hlediska této poruchy, tak průběh jeho školní docházky. Zde se také zamýšlíme nad možnými návrhy, kterým směrem se jeho vzdělávání může ubírat. Ke zpracování bakalářské práce jsme použili tyto techniky a metody: analýza odborné literatury, analýza dokumentů, rozhovor a pozorování. 5

6 1 Autismus jako pervazivní vývojová porucha Mluvíme-li o autismu, myslíme obvykle širší skupinu pervazivních vývojových poruch, kterou někdy nazýváme autistickým spektrem či autistickou škálou (Jelínková, Netušil, 1999, s. 2). Autismus (z řeckého autos = sám) je z vývojového hlediska poměrně mladé onemocnění, především v tom směru, co se týče jeho diagnostiky, léčby a specializované péče o jedince s tímto postižením. Dříve se pravděpodobně vyskytoval ve stejné míře jako dnes, ale býval chybně řazen například ke schizofreniím, popřípadě se jeho projevy uváděly jako znaky některé jiné poruchy či onemocnění (Nesnídalová, 1994). O to je však toto téma zajímavější a zasluhuje si pozornost zejména v této době, kdy jsou zaznamenány velké snahy o zjištění jeho příčin a také snahy o péči jedinců postižených touto vývojovou poruchou. Kvalitativní postižení se projeví především ve třech oblastech: v oblasti sociálních vztahů, v oblasti komunikace, v oblasti představivosti. Problémy jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetitivním chováním a bizarními rituály. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení (Jelínková, Netušil, 1999). 6

7 1.1 Historický vývoj První prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám byla práce vídeňského pedagoga Hellera (sec. cit. Hrdlička, Komárek, 2004) z počátku 20. století. Ten popsal u dětí tzv. infantilní demenci. Tato vzácná porucha je dnes v platné 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí z roku 1992 označována jako Jiná dezitegrační porucha v dětství. Pojem autismus zavedl do psychiatrie švýcarský psychiatr Eugen Bleuler v roce Označil tím zvláštní poruchu u těžké duševní choroby schizofrenie. Autismus dle něho znamenal uzavřenost do sebe. V roce 1943 Dr. Leo Kanner, americký dětský psychiatr z Johns Hopkins Hospital studoval skupinu jedenácti dětí s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý, biologicky afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristiku neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval extrémní autistickou osamělostí. Ve stejném roce Kanner uveřejnil článek Autistické poruchy afektivního kontaktu, kde se pokusil o přesnější rozlišení skupiny dětí, které se zvláštními projevy lišily jak od dětí nemocných schizofrenií, tak od dětí slabomyslných nebo hluchých. Nedostatkem kontaktu se blížily ke schizofrenikům, tyto projevy však měly od samého počátku, tedy od narození, na rozdíl od dětí nemocných schizofrenií, která se dostavuje až v určitém období vývoje. Proti totožnosti dětské schizofrenie a Kannerova autismu mluví zvláště to, že schizofrenie znamená již ve svém názvu rozštěp osobnosti, tedy změnu něčeho, co už existuje, změnu strukturované dětské osobnosti. U dětí s autismem je však struktura jejich vývoje od samého počátku jiná a její odchylky v dlouhodobém sledování vykazují zákonitý průběh. Zhruba ve stejné době, vídeňský pediatr, Hans Asperger, popsal mírnější formu této poruchy, která je dnes známá jako Aspergerův syndrom ( V současnosti převládá pohled na autismus jako na postižení, zasahující tři důležité oblasti vývoje dítěte, a to oblast sociální interakce a sociálních vztahů, dále oblast komunikace, dorozumívání a řečových dovedností a konečně oblast představivosti, imaginace, která zahrnuje hrovou činnost a vzorce chování obecněji. 7

8 Tato tzv. triáda autismu přestavuje souhrn příznaků, které jsou nezbytné pro diagnózu autistické poruchy (Mosesová, 2005). Současné pojetí Aby byl jedinec diagnostikován jako autista, musí splňovat alespoň šest z dvanácti kritérií, z toho alespoň dvě v oblasti sociálních vztahů a po jednom v kategorii dorozumívání a stereotypních vzorců chování. V oblasti sociálních vztahů se jedná o tato kritéria: znatelné postižení při užívání různých forem neverbálního chování, neschopnost rozvinout vztahy s vrstevníky na úrovni odpovídající věku jedince, nedostatek spontánní snahy sdílet zájmy a poznatky s ostatními, nedostatečná vzájemnost sociální nebo citová. V oblasti dorozumívání jsou to tato čtyři kritéria: opožděný nedostatečný vývoj mluveného jazyka, znatelné nedostatky v konverzačních dovednostech, stereotypní a repetitivní užívání jazyka, nedostatek spontánních symbolických nebo sociálně napodobujících her na úrovni odpovídající věku dítěte. V oblasti stereotypních vzorů chování jde o splnění těchto kritérií: abnormální stupeň stereotypního zájmu o alespoň jednu omezenou oblast, 8

9 nepružné přilnutí k nefunkčním a opakujícím se způsobům chování a rituálům, stereotypní a repetitivní motorické projevy, přehnané zaujetí částmi předmětů (Peeters, 1998). Pokud dítě splňuje tyto podmínky jen částečně, může se jednat o jinou poruchu autistického spektra, například o atypický autismus či Rettův syndrom. Všechny tyto poruchy jsou společně s dalšími pervazivními vývojovými poruchami, dnes spíše známými jako poruchy autistického spektra, zahrnuty v Mezinárodní klasifikaci nemocí (Mezinárodní zdravotnická organizace, 10. revize, 1996). 1.2 Etiologie autistických poruch Etiologie autismu je stále nejasná. Dříve se mylně předpokládalo, že autismus vzniká jako reakce na chybný rodičovský přístup. Názor vycházel z psychoanalýzy, ve své době mírně přeceňované. Předpokládalo se, že autistické děti reagují svou uzavřeností na tzv. chladné matky, které svým negativismem a odmítavým postojem vyvolávají autistické syndromy. Léčebný postup proto spočíval v odebrání dítěte rodičům a jeho umístění do ústavu (Schopler, Mesibov, 1997, s. 74). Schopler a Mesibov (1997) vidí příčinu v biologické nebo organické oblasti. Autismus je dle nich porucha neurobiologického původu spočívající na genetických faktorech, která se manifestuje v chování. Bylo také zjištěno, že většina postižených utrpěla během těhotenství, při porodu, či těsně po porodu poškození mozku, nebo se nacházeli v prostředí, ve kterém vyvíjející mozek neměl optimální podmínky pro pozitivní růst. Podrobnějším zkoumáním bylo dále zjištěno, že spánkový lalok a někdy i čelní jsou zpravidla nějakým způsobem dysfunkční. Vyšetření mozkomíšní tekutiny prokázalo nerovnováhu určitých přenašečů a zjistilo u jedinců s autismem vysokou hodnotu rozpadu dopaminu a pokles produktů rozpadu noradrenalinu. Také hodnoty proteinů vylučovaných podpůrnou tkání nervových buněk jsou vyšší (Schopler, Mesibov, 1997). 9

10 V poslední době roste uznání důležitosti genetických faktorů v etiologii autistických poruch. Incidence autismu u sourozenců postižených dosahuje padesátinásobku až stonásobku běžného rizika a frekvence postižení mužů oproti ženám je čtyřnásobná. Segregace a rozdíly v postižení u členů rodiny ale neodpovídají žádnému z typů monogenní dědičnosti. To tedy svědčí pro multifaktoriální typ, kde je fenotyp determinován více geny a faktory z vnějšího prostředí. Dosud bylo analyzováno několik kandidátních genů vybraných podle jejich role v biochemických pochodech v mozku nebo pro lokalizaci u chromozomálních aberací pozorovaných u pacientů. Dodnes ale nebyla kauzální role žádné alely žádného genu prokázána ( ). Zajímavý je například vztah mezi touto poruchou a chromozomem X. Jak uvádí Major (2006), autismus se čtyřikrát častěji vyskytuje u mužů než u žen a souvisí s odchylkami amygdaly a orbitofrontální kůry. Nověji se ukázalo, že jím bývají častěji postiženy ženy s Turnerovým syndromem, než ženy zdravé. To vede k myšlence, že úroveň exprese genů na chromozomu X by mohla mít vliv na vývoj amygdaly a její uplatnění v chování. Pomocí magnetické rezonance se tedy zkoumaly velikosti amygdaly u skupin s chromozomální výbavou 46, XX, 45, X a 46, XY. Ukázalo se, že skupiny 45, X a 46, XY mají větší amygdaly než 46, XX. U Turnerova syndromu je navíc ještě zvětšené množství šedé hmoty v orbitofrontální kůře. Autoři této teorie pak mapovali delece na chromozomu X, aby zjistili, která jeho místa jsou pro velikost amygdaly důležitá. Jedna taková oblast chromozomu skutečně byla nalezena ( Další z teorie vychází z předpokladu, že autismus je metabolická porucha, podobná celiakii a fenylketonurii. Tyto poruchy vznikají v důsledku nekompletního trávení proteinů. Fragmenty trávených proteinů peptidy pronikají střevní stěnou do krve a poškozují CNS. Peptidy, které vznikají nekompletním trávením proteinů, jsou podobné morfinu. Jedná se o gluteomorphine, který vzniká špatným trávením lepku a caseomorphine, jehož zdrojem jsou všechny mléčné výrobky ( V červnu 2004 byla v časopise Archives of General Psychiatry (sec. cit. Rodný, 2004) publikována studie australských vědců, podle níž se autistické děti rodí častěji matkám ve vyšším věku, které měly komplikace během těhotenství a porodu. Na 10

11 základě lékařských zpráv došli autoři studie i ke zjištění, že autismem jsou častěji postiženy prvorozené děti. Několik let se také hovořilo o možném spojení mezi očkováním a dětským autismem. Profesorka Judith Milesová (sec. cit. Rodný, 2005, s. 8) z University of Missouri tento vztah ale vyvrátila. Hlavním bodem tohoto sporu je thimerosal, látka obsahující rtuť, která byla užívána v některých vakcínách, aby chránila obsah ampulí na vícero použití před kontaminací bakteriemi. Podle vědců zmíněné univerzity se tímto způsobem zabývalo mnoho výzkumů a naprostá většina nenašla žádný náznak spojení mezi nárůstem autismu a thimerosalem. U mnoha dětí se příznaky autismu rozvíjejí zhruba ve stejné době, kdy jsou očkovány. Je pochopitelné, že někteří rodiče věří, že souvislost existuje. Podíváme-li se však na data, jednoduše žádný vztah nenajdeme. Stejně tak se nepotvrdila souvislost mezi podáváním thimerosalu během těhotenství v rámci léčby matky a výskytem autismu u narozených dětí. Nová výzkumná studie provedená na hlodavcích naznačuje, že jednou z příčin vzniku autismu může být nedostatek kyslíku během vývoje plodu. Byly provedeny experimenty na potkanech, které vědci vystavovali minut zvýšené koncentraci dusíku během porodu. Tato kyslíková deprivace vedla u potkanů v pozdějším životě k příznakům, které se podobají projevům autismu u dětí (Rodný, 2006). 11

12 Zajímavou teorii etiologie autismu, založenou na shrnutí předchozích informací, předkládá Bálintová (2002): GENETICKÉ PREDISPOZICE ENVIROMENTÁLNÍ ZÁSAH (např. bakterie, viry adal.) ABNORMALITY VE FYZICKÉM VÝVOJI (CNS) ABNORMALITY BIOCHEMICKÉ (CNS, neurotransmitery, neuromodulátory dopamin, noradrenalin, peptidy) ABNORMALITY FUNKČNÍ (EEG atd.) ABNORMALITY PSYCHOLOGICKÉ (recepční, kognitivní, emocionální a sociální) ABNORMÁLNÍ CHOVÁNÍ (stereotypy, asociální a obsedantní chování, záchvaty vzteku) AUTISMUS 12

13 1.3 Klasifikace pervazivních vývojových poruch podle MKN-10 Podle desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí (1996) mezi pervazivní vývojové poruchy patří: F84.0 Dětský autismus F84.1 Atypický autismus F84.2 Rettův syndrom F84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství F84.4 Hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.5 Aspergerův syndrom F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná ( Dětský autismus Dítě s dětským autismem je neschopné reagovat na lidi a situace, přitom však může mít afektivní vztah k věcem. Podle Kannera (sec. cit. Nesnídalová, 1994) je svět dítěte s autismem monotónní, opuštěný, prázdný. Již při zvedání z postýlky není dítě schopno zaujmout předpokládaný postoj, nemazlí se, zůstává nepoddajné v náručí. Vyskytují se také potíže při krmení, spánku, dítě nesnáší určité zvuky, reaguje na ně tak, že mívá záchvaty křiku při podnětech, které zdravé dítě nevzrušují. Naopak však nereaguje na podněty zvukové hlas matky, výzvy a také na mazlení. Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se, nevítá matku ani ji nepostrádá. Protože nereaguje na obvyklé zvuky, bývá často důvodem k vyšetření obava, že je hluché. Dětský autismus se rodičům ozřejmuje postupně během prvních let života, obvykle kolem druhého a třetího roku dojde k určitému zlomu, zhoršení. Oproti tomu, 13

14 kolem roku šestého, dochází často ke zlepšení. Příznaky poruchy se u různých dětí v různém věku liší. Ale dva jsou přítomny vždy: neschopnost navazovat vztahy a porucha řeči, které chybí sdělovací funkce. Řeč nastupuje často celou větou, chybí dětské žvatlání, pokusy o přivolání nebo vzbuzení pozornosti blízkých osob. Věta, kterou dítě promluví, je zachycený výraz, který předtím někde slyšelo. Opakovaná věta má i stejný tón a melodii, přesně tak, jak byla vyslovena jinou osobou. Dítě dlouho opakuje zcela doslovně stejné otázky a vyžaduje na ně stále stejnou odpověď popřípadě si takovou odpověď dává samo, opakujíc dřívější odpověď rodičů. Těžko se učí správně používat předložky, velké problémy mu též činí užívání zájmen. O sobě hovoří stále ve třetí osobě. Děti se také těžko dopracovávají k používání odpovědi ano neumějí ji zobecnit a užívají ji jen v situacích, ve kterých se ano naučily používat dříve a později v situaci, která je již jiná, nedokážou tuto odpověď změnit v ne (Nesnídalová, 1994, s. 17). Mezi lidmi se pohybují jako cizinci, nerozeznávají rodiče, příbuzné, jejich problémem je také společenské chování. Někdy se však později ukáže, že znají jména osob, kteří se kolem nich pohybovali a na jejichž přítomnost vůbec nereagovaly. Jejich spontánní chování je omezené, životní aktivitu tvoří série rituálů. Stejné úkony a pohyby musí provádět ve stále stejném sledu, na stejném místě a stejným způsobem. Jejich vnímání je přesné, detailní, člověk je vnímán jako věc, místo celku jsou vnímány jen jeho části. Myšlení je velmi jednoduché, scházejí logické operace. Díky konkrétnosti tohoto myšlení a absence pojmů je přítomna velmi přesná paměť. Paměť uchovává po celá léta velmi podrobné neporušené vzpomínky, nutno zdůraznit, že jde pouze o detailní vzpomínky. Nenalézáme u nich ctižádost, soutěživost. Děti s dětským autismem zůstávají často ve výlučné péči rodičů mnohem déle než je jinak v naší společnosti obvyklé. Tyto děti propadají při odloučení matky větší úzkosti, déle jim trvá, než pochopí, že je to jen na čas. Určitou výjimkou jsou děti zcela opouzdřené autistickou bariérou ty se chovají ve všech prostředích stejně bez ohledu na to, zda jsou s nimi jejich rodiče, nebo někdo cizí. S tak vyhraněným autismem se ale v praxi setkáváme velmi vzácně, a i u těchto pacientů jde jen o určitou vývojovou fázi (Gillberg, Peeters, 1998). 14

15 Atypický autismus Tato kategorie vznikla na základě potřeby zařadit pod nějakou diagnózu děti, jež se projevují jako autistické, ale nenaplňují kritéria pro dětský autismus. Děti s atypickým autismem obvykle nemají postiženou některou ze složek triády nebo se autistické symptomy u nich začaly projevovat až po třetím roce života. Diagnostický manuál DSM-IV tuto kategorii nezná a děti s atypickým autismem řadí pod pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou. Mezinárodní klasifikace nemocí (1996) udává pro atypický autismus tato základní kritéria: abnormální nebo narušený vývoj je patrný ve věku tří let nebo později, kvalitativní abnormality ve vzájemné sociální interakci nebo komunikaci, omezené, stereotypní vzorce chování, zájmu a aktivit ( Rettův syndrom Rettův syndrom je neurologická porucha, která se téměř výhradně objevuje u žen, ale může se vzácně vyskytnout i u mužů. Obecný výskyt v různých zemích je od 1: do 1: žijících žen. Nedávný objev několika mutací genu MECP2 na chromozomu X potvrdil, že Rettův syndrom má genetický základ. Dítě s Rettovým syndromem se v počátečním období vyvíjí téměř normálně. V období mezi 6. a 18. měsícem života dojde ke stádiu stagnace nebo regrese dítě ztrácí již dříve nabyté komunikační dovednosti a potíže mu činí cílevědomá práce rukou. Zanedlouho se objeví stereotypní pohyby rukou, narušení chůze a držení těla, také dochází ke zpomalení růstu hlavy. Nejzávažnějším aspektem Rettova syndromu je neschopnost programovat tělo k vykonávání účelných pohybů. Aby byl Rettův syndrom diagnostikován, musí být ztráta cílevědomého používání rukou spojena se stereotypními pohyby ( 15

16 Jiná dezintegrační porucha v dětství Jak uvádí Gillberg a Peeters (1998, s. 43) tyto děti se vyvíjejí do jednoho a půl až čtyř let stejně jako děti ostatní, ale poté se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá pozdní začátek autismu. Objevuje se klinicky významná ztráta dosažených dovedností, alespoň ve dvou z následujících oblastí: řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti a ovládání vyměšování a současně s postižením alespoň ve svou oblastech triády autismu. Dřívější název pro tuto poruchu byl Hellerova psychóza, Hellerova demence či dezintegrační psychóza (Gillberg, Peeters, 1998). Hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby Do této kategorie řadíme děti s těžkou mentální retardací (IQ pod 35), které mají také potíže s udržením pozornosti, jsou hyperaktivní a jejich chování je provázeno stereotypními pohyby. V adolescenci se často hyperaktivní forma mění ve formu hypoaktivní, zbylé potíže zůstávají stejné ( Aspergerův syndrom Už v roce 1944 popsal tento syndrom vídeňský pediatr Hans Asperger. Řadíme sem jedince s průměrnou i nadprůměrnou inteligencí. Je zde ale určitá porucha, která se úzce pojí s funkcemi, které jsou narušeny také u klasického dětského autismu. Mezi diagnostická kritéria patří, že se nevyskytují abnormality v komunikaci, a to jak verbální, tak neverbální. Aspergerův syndrom je diagnostikován pomocí stejných kritérií jako dětský autismus s výjimkou kritéria, které se týká abnormalit v komunikaci (Gillberg, Peeters, 1998). Aspergerův syndrom podrobněji popisujeme ve druhé kapitole. 16

17 Autismus je celoživotní postižení, které se obvykle projeví v prvních třech letech života. V současnosti převládá pohled na autismus jako na postižení, zasahující tři důležité oblasti vývoje dítěte, a to oblast sociální interakce a sociálních vztahů, dále oblast komunikace, dorozumívání a řečových dovedností a konečně oblast představivosti, imaginace. Etiologie autismu je stále nejasná. Moderní teorie uvádějí, že se pravděpodobně jedná o poruchu neurobiologického původu spočívající na genetických faktorech, jež se manifestují v chování. 17

18 2 Aspergerův syndrom Tato porucha postihuje 0,4% dětské populace, převážně chlapce. Její příčina není jednoznačně určena. Mohou se uplatnit různé patogenní faktory (Vágnerová, 2004). Aspergerův syndrom je charakterizován stejným typem příznaků jako autismus, liší se ale tím, že se u této poruchy nevyskytuje celkové zpoždění. Většina dětí s Aspergerovým syndromem má normální všeobecnou inteligenci (Vocilka, 1994). Aspergerův syndrom je charakteristický disharmonickým vývojem osobnosti s převažující poruchou v oblasti sociální interakce a komunikace. Na rozdíl od dětského autismu není narušen vývoj řeči ani inteligence (Vágnerová, 2004, s. 330). Verbální projev dětí s tímto postižením bývá nápadný svou monotónností a pedantickým důrazem na správnost použití jazyka. Zájmové zaměření dětí s Aspergerovým syndromem je také nápadné. Často mívají velice specifické, stereotypní zájmy podobně jako děti s dětským autismem. Jejich prognóza je lepší než u dětí s dětským autismem. Ale i ony mívají problémy, především v oblasti sociální adaptace. Své potíže si navíc velice dobře uvědomují, a proto se u nich často rozvíjí deprese. Rovněž riziko suicidálního chování je u těchto jedinců zvýšené (Vágnerová, 2004). 18

19 2.1 Geneze pohledů na Aspergerův syndrom Termín Aspergerův syndrom byl poprvé v odborné publikaci použit Lornou Wingovou v roce 1981 (sec. cit. Attwood, 2005). Označila jím děti a dospělé, jejichž chování a charakteristiky odpovídaly popisu příznaků, na které upozornil již zmiňovaný vídeňský pediatr Hans Asperger. Ten ve své disertační práci z roku 1944 popsal čtyři chlapce, kteří se vymykali standardnímu profilu jejich vrstevníků z hlediska sociálních, jazykových a kognitivních dovedností. Asperger jejich stav označil za autistickou psychopatii, již považoval za druh poruchy osobnosti. Tento termín použil zhruba ve stejné době, kdy jeho krajan Leo Kanner uveřejnil ve Spojených státech charakteristiky autistických dětí. Oba vymezili podobný vzorec příznaků. Práce Hanse Aspergera zapadla bohužel bez většího povšimnutí a znovu objevena byla až po třiceti letech. Naštěstí se nevzdal a své diagnostiky se držel. Na jejím základě léčil děti trpící autistickou psychopatií. Hans Asperger zemřel v roce 1980, tedy několik málo let před tím, než si syndrom nesoucí jeho jméno vydobyl mezinárodní uznání (Attwood, 2005). Hrdlička a Komárek (2004, s. 49) uvádějí, že se jedná o koncepčně nejdiskutovanější jednotku z okruhu pervazivních vývojových poruch, u níž někteří výzkumníci jen obtížně hledají její ohraničení proti vysocefunkčnímu autismu (HFA). Dále poukazují na to, že někteří autoři popisují Aspergerův syndrom jako verzi dětského autismu, která je ohraničena jen na pravou hemisféru, jiní zdůrazňují, že Aspergerův syndrom je jen méně závažnou variantou autismu a že dělení do svou diagnóz je umělé. V devadesátých letech 20. století převládal názor, že Aspergerův syndrom je druh autismu a pervazivní vývojová porucha. Například Vocilka (1996) uvádí, že příznaky u Aspergerova syndromu jsou obdobné jako u autismu, nevyskytuje se však celkové zpoždění. Dětský autismus je považován za variantu s nižším IQ a Aspergerův syndrom za variantu s vyšším IQ. Rozlišuje je IQ a slovní zásoba. Domnívá se, že autismus lze chápat jako nejtěžší a Aspergerův syndrom jako nejmírnější formu téže poruchy. 19

20 V současné době je Aspergerův syndrom spíše vnímán jako dílčí kategorie v rámci autistického spektra, má vlastní diagnostická kritéria. Poslední výzkumy také ukázaly, že Aspergerův syndrom je mnohem rozšířenější než klasický autismus a lze ho diagnostikovat i u dětí, u nichž by nikdo myšlenku, že jsou autistické, nevyslovil (Attwood, 2005). Lorna Wingová (sec. cit. Attwood, 2005) na základě svých pozorování vymezila příznaky Aspergerova syndromu následovně: nedostatek empatie, jednoduchá, nepřiléhavá a jednostranná interakce, omezená, případně neexistující schopnost navazovat a udržet si přátelství, nedostatečná neverbální komunikace, pedantsky přesná, jednotvárná řeč, hluboký zájem o specifický jev či předměty, nemotornost, nepřiměřené pozice. 2.2 Diagnostika Aspergerova syndromu Diagnostika Aspergerova syndromu obvykle probíhá ve dvou fázích. V první části rodiče či učitelé dítěte, u kterého je podezření na Aspergerův syndrom, vyplní dotazník nebo posuzovací stupnici a označí intenzitu projevů dle toho, jak je sami vnímají. Druhá fáze je diagnostikou v pravém slova smyslu, vede ji klinický psycholog s praxí v oblasti diagnostiky chování a schopností dětí, které trpí vývojovými poruchami. V souvislosti s první částí diagnostiky existuje několik posuzovacích stupnic. První z nich má původ ve Švédsku, další v Austrálii. V následujících řádcích stručně popíšeme Australskou škálu Aspergerova syndromu. V první fázi rodiče či učitelé vyplňují dotazník, který má za úkol zjistit chování a další projevy, které by mohly poukazovat na Aspergerův syndrom. Je zaměřen na děti v prvních letech školní docházky, hlavně proto, že v tomto věku se nejvíce projevují neobvyklé vzorce chování a nápadné vlastnosti. 20

21 Je rozdělen do těchto šesti oddílů: sociální a emocionální schopnosti a dovednosti, komunikační dovednosti, kognitivní schopnosti, specifické zájmy, pohybové dovednosti, další proměnné. Každý oddíl tvoří několik otázek a dotazovaní mají označit intenzitu projevů dle otázky na škále 0 6 (0 zřídka, 6 často). Pokud se dotazovaný většinou pohyboval v rozmezí dva až šest bodů, neznamená to ještě, že dítě má Aspegerův syndrom, ale tento výsledek již slouží jako důvod pro doporučení dítěte na diagnostické vyšetření. Australská škála Aspergerova syndromu je uvedena v příloze č.1. Druhá fáze vyšetření, jehož cílem je stanovení diagnózy, trvá nejméně hodinu a snaží se posoudit sociální, jazykové, kognitivní faktory a pohybové schopnosti a dovednosti. Při posuzování sociálního chování se sleduje kvalita vztahu s druhými, intenzita očního kontaktu, výraz obličeje, řeč těla, zmínky o kamarádech. Často mívá dítě za úkol popsat emoce zachycené na fotografiích. Druhým předmětem vyšetření jsou jazykové dovednosti. Děti s Aspergerovým syndromem mají bohatou slovní zásobu, ale výběr slov bývá často neobvyklý. Určitou roli hraje i použití jazyka v dané situaci dítěti s Aspergerovým syndromem se stává, že se dostane do kontextu, v němž neví, jak má na položenou otázku odpovědět. Některé děti jsou ve svém projevu přehnaně důsledné a lpí na maličkostech, výjimkou není ani odlišný tón řeči, děti zřetelně vyslovují jednotlivé hlásky a zakládají si na přesném vyslovování. Dalším předmětem vyšetření jsou kognitivní schopnosti tedy myšlení, paměť a učení. Dále se sledují zájmy dítěte v porovnání s dětmi stejného věku. V neposlední řadě se vyšetřují pohybové dovednosti například chytání míče, běh, ale i kreslení a psaní. Poslední fázi diagnostického vyšetření tvoří zhodnocení všech získaných 21

22 informací a posouzení nejrůznějších vazeb a možností ve vztahu s formálními diagnostickými kritérii. Tato kritéria se dosud nepodařilo sjednotit. V podstatě jsou čtyři postupy, které může klinický psycholog využít: kritéria Světové zdravotnické organizace v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN 10), kritéria Americké psychiatrické asociace ve 4. revizi Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM IV), dále kritéria předložená Peterem Szatmarim z Kanady, kritéria Christophera a Coriny Gillbergových ze Švédska (Attwood, 2005, s. 28). Diagnostická kritéria Gillbergových pro ilustraci uvádíme v příloze č Problémy dětí s Aspergerovým syndromem Jedinci s Aspergerovým syndromem mají problémy zejména v následujících oblastech: oblast sociálních vztahů a chování, oblast použití jazyka a řeči, oblast zájmů a rituálů, oblast pohybové obratnosti, oblast kognice (Attwood, 2005). Problémy v sociálních vztazích a chování Jedinci s Aspergerovým syndromem se nevyznačují žádnými tělesnými nápadnostmi, přesto si o nich ostatní myslí, že jsou jiní, divní, a to proto, že se při sociálním kontaktu nechovají zcela standardně. Jejich zájem navazovat kontakty s ostatními je nízký, chování je citově a sociálně nepřiměřené, gesta využívají velmi 22

23 omezeně, také řeč těla je nejasná. Používají nevhodné výrazy a výraz tváře má pouze malou výpovědní hodnotu. Při hře dítě projevuje nedostatek zájmů, činností a prožitků a také se pohotově nedokáže přizpůsobit měnícím se okolnostem (Attwood, 2005). U Aspergerova syndromu se vyskytují různé komunikační problémy. Pohled bývá abnormální, obvykle fixovaný na jednu věc. Rejstřík výrazů obličeje, gest či jazyk těla je velmi chudý. Stává se, že díky těmto projevům, je jedinec s Aspergerovým syndromem mylně diagnostikován jako depresivní ale to, čím trpí je vlastně jen omezený repertoár výrazů obličeje (Jelínková, 2000). Sociální interakce je pro diagnózu Aspergerova syndromu rozhodující. Od raného dětství si je možné všimnout poruch neverbální komunkace: dítě přiměřeně nepoužívá oční kontakt, tělesnou posturu a gesta typické pro danou sociální situaci nedodržuje adekvátní tělesný odstup apod. Nápadný též bývá nezájem o pocity druhých a nedostatečná schopnost přizpůsobit své chování sociálnímu kontextu. Děti s Aspergerovým syndromem také neprojevují zájem o kontakt a hru s vrstevníky (Krejčířová, 2003). Hans Asperger (sec. cit. Attwood, 2005) uváděl, že se takové dítě nerado zapojuje do společenských aktivit a že dokonce může zpanikařit, pokud je ke skupinové hře nuceno. Někdy se tyto děti vyhýbají hře, protože chtějí mít naprostou kontrolu nad děním, což u hry není reálné. Tyto děti raději tráví čas s dospělými, jsou pro ně zajímavější, protože toho více vědí a také jim snadněji tolerují nedostatek sociálních dovedností. Ve spojitosti s pravidly chování dochází často k problémům. Dítě s Aspergerovým syndromem často řekne typicky výstižnou a pravdivou poznámku, která však není v dané situaci vhodná, druhé přivádí do rozpaků a nezřídka je uráží. Jakmile jsou dítěti pravidla vysvětlena, neúprosně je dodržuje. Také oční kontakt lidí s Aspergerovým syndromem je nedostatečný. Jim samotným není úplně jasné, že z očního kontaktu lze vyčíst duševní a citové rozpoložení druhého. Uvádí se, že dítěti chybí empatie. Neznamená to ovšem, že se vůbec nezajímá o druhé. Je to spíše myšleno v tom směru, že ho emoce druhých matou nebo nedokáže přiměřeným způsobem projevovat vlastní pocity. 23