STRESOVÉ A RESILIENTNÍ ČINITELE V KONTEXTU KVALITY ŽIVOTA RODIN DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 1

Transkript

1 191 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 3, s STRESOVÉ A RESILIENTNÍ ČINITELE V KONTEXTU KVALITY ŽIVOTA RODIN DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 1 IVA STRNADOVÁ Psychiatrické centrum Praha (PCP), ČR STRESSFUL AND RESILIENT FACTORS IN THE CONTEXT OF QUALITY OF LIFE IN FAMILIES WITH CHILDREN WITH INTELLECTUAL DISABILITY Abstract: The article s goal is to inform readers about the result of resilient factor research in families with children with intellectual disability. The group of the research followup consisted of 20 families with children at the age of 7 up to 12 years. The qualitative approach concretely the method of life story was used for the analysis of interviews with parents. Significant stressful factors in the research follow-up group were: cooperation between family and professionals; support from family, friends, and wider neighborhood; level of child s disability; and the socio-economic family status. On the contrary, the relationship between parents, their engagement into society, and the means how they spend their leisure time and how they enjoy their life are factors with the strongest resilient potential. The research results confirmed the presupposition that the identification of particular categories of sources of stress can help to improve the level of support provided to families with children with intellectual disability. Key words: stress, resilient factors, intellectual disability, family, quality of life, qualitative research, method of life story Stres bývá běžně definován jako odezva jedince na hrozbu (Falloon et al., 1993, s. 1). Tato odezva se odehrává na úrovni psychologické, na úrovni chování a/nebo 1 Článek je součástí výzkumného projektu Psychiatrického centra Praha Analýza stresových a resilientních činitelů v rodinách dětí žijících s jedním rodičem. Projekt je podpořen Grantovou agenturou ČR, registrační číslo 406/06/0779. Prišlo I.S., Katedra speciální pedagogiky PdF UK, M. D. Rettigové 4, Praha 1, ČR strnadova@pedf.cuni.cz

2 192 STRES V RODINÁCH na úrovni fyziologické. Konkrétní způsob reakce na stres je však zcela individuální. Co se této reakce na stres týče, zároveň platí, že si každý jedinec vytváří svůj vlastní charakteristický model (tamtéž, s. 2). Stres zpravidla vzniká v případě, kdy jedinec vnímá diskrepanci mezi požadavky danými situací a svou vlastní schopností těmto požadavkům dostát (Quine and Pahl, podle Kelso et al., 2005). Rodiče dětí se speciálními vzdělávacími potřebami čelí nejen stresu spojenému s běžnými životními situacemi, ale také stresu spojenému s postižením jejich dítěte. Podle některých badatelů (Roach, Orsmond and Barratt, podle Kelso et al., 2005) zakoušejí rodiče dětí se speciálními vzdělávacími potřebami více obtíží spojených s výchovou dítěte, stresu spojeného s osobou dítěte i stresu spojeného s rodičovstvím, než rodiče dětí bez zdravotního postižení. Obavy, nejistoty a někdy až stres v rodině dítěte s mentálním postižením začínají zpravidla ještě dříve, než je postižení diagnostikováno. Rodiče tuší, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Jsou to často právě rodiče, kteří žádají o podrobnější lékařské a psychologické vyšetření dítěte, a jsou to oni, kdo nezřídka bývají ve svých obavách přehlíženi či povrchně uklidňováni. Bylo by zajímavé provést na národní úrovni šetření porovnávající výskyt stresu v rodinách dětí s mentálním postižením a bez tohoto postižení. Podobné šetření proběhlo nedávno ve Velké Británii a jeho výsledky byly publikovány (Emerson et al., 2006). Závěry šetření u 6954 britských matek (z toho 514 matek dětí s mentálním postižením) jasně ukazují na nižší stupeň zažívání štěstí a na horší sebepojetí matek dětí s mentálním postižením než matek zdravých dětí. Stejně tak J. S. Nachshen a P. Minnes (2005) uvádějí, že rodiče dětí s vývojovým postižením zažívají více stresu, nižší míru duševní pohody, více se zaměřují na chování svého dítěte a potřebují více podpory ze strany společnosti než rodiče dětí bez postižení. Na druhou stranu jiní odborníci ve svých šetřeních nezaznamenali výrazný rozdíl mezi matkami dětí s mentálním postižením a dětí bez postižení v oblasti výskytu stresu a depresí (Singer, podle Summers et al., 2005). Míra zažívání stresu matkami dětí s mentálním postižením závisí na řadě faktorů, mezi které patří především vlastnosti samotného dítěte (typ a stupeň postižení, výskyt problémového chování atd.), ale i dostupnost služeb poskytovaných rodinám dětí s postižením (respitní péče apod.). Reakce rodičů na sdělení diagnózy Je-li u dítěte diagnostikována mentální retardace či suspektní mentální retardace, reakce rodičů bývají různé. V odborné literatuře se často setkáváme s řadou psychologických modelů popisujících a vysvětlujících reakce rodičů na sdělení diagnózy. N. Dale (2004) tyto modely rozlišuje na:

3 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 193 osobní, které nahlížejí proces vyrovnávání se s problémem (adjustment) rodičů jako problém rodiče či jednotlivce, a interpersonální, které rozeznávají také sociální dimenzi tohoto procesu. Typickým příkladem osobního modelu reakce rodičů na sdělení diagnózy je model fází, který bývá v české literatuře nejčastěji uváděn (Říčan, Krejčířová, 1997; Vágnerová 2001). Model fází má své výhody i nevýhody. Na jedné straně umožňuje odborníkovi intervenovat odpovídajícím způsobem ve správné době. Nebezpečí tohoto modelu však spočívá v tom, že se stal ukázkou správného a nesprávného způsobu vyrovnávání se s problémem (adjustment). Může se tak stát, že rodiče, kteří neprocházejí některou z výše uvedených fází, jsou označováni za rodiče popírající skutečnost apod. Navíc není nutné, jak poukazuje N. Dale (2004), procházet všemi fázemi v daném pořadí. Někteří rodiče mohou procházet více fázemi najednou či mezi fázemi oscilovat, popřípadě některou z fází zcela přeskočit. Rovněž doba, po kterou jednotlivé fáze trvají, bývá rozdílná. Při sdělení diagnózy někteří rodiče nereagují šokem a popřením, ale naopak úlevou, neboť daleko více frustrující pro ně bylo vědět, že s jejich dítětem není něco v pořádku a netušit co. Existuje řada dalších modelů, z nichž nejznámější jsou: model chronické bolesti/utrpení, model osobního konstruktu, mentální model a model nesmyslnosti a bezmocnosti (Dale, 2004). Každý z těchto modelů má své výhody i svá omezení. Proto je vhodné, aby se poradenský pracovník, pedagog a každý, kdo pracuje s rodinou dítěte s mentálním postižením, seznámil s více modely a ve své praxi volil eklektický přístup. Rodičovství dítěti s mentálním postižením ve školním věku Začátek povinné školní docházky představuje pro rodiče dětí s mentálním postižením další výrazné stresové období. Tím, že je rodina čím dál tím více závislá na školním hodnocení dětí (Singly, 1999, s. 10), představuje pro ni mentální postižení větší zátěž než dřív. V této době jsou rodiče naplno konfrontováni s projevy mentálního postižení. Přidávají se obavy z budoucnosti dítěte, z možností jeho studijního a později pracovního uplatnění. Zároveň platí, že větší stres představuje výchova dítěte s postižením pro svobodné či rozvedené matky. Bez významu není ani to, zda má dítě s postižením sourozence, a pokud ano, zda je zdravý či nikoliv (Říčan, Krejčířová, 1997). Velikou roli hraje ve zvládání stresové situace, kterou rodičovství dítěti s mentálním postižením bezesporu je, také prostředí rodiny, především vztahy s prarodiči a přáteli. Tam, kde se rodiče setkali s nepřijetím a nepochopením, dochází většinou ke snížení sociálních kontaktů rodiny, což se odráží i na způsobu zvládání stresu. Rolí rodičů by v tomto období dítěte mělo být především jeho vedení k co největší samostatnosti (v oblasti sebeobsluhy, sociálních vztahů, atd.). Častou chybou

4 194 STRES V RODINÁCH je hyperprotektivita ze strany rodičů. Je důležité, aby dítě pochopilo, že má i své povinnosti. Pokud rodiče určí s ohledem na věk, stupeň postižení i eventuální další problémy, např. v oblasti pozornosti svému dítěti povinnost (např. denně vynést odpadky), je důležité, aby vycházeli z jeho individuálních zvláštností. Důležité je rozložit úkol do malých kroků. Nikdy by při tom neměli zapomenout na odměnu, která je výraznou motivací. Velikou podporou pro rodiče samé je kontakt s rodinami s podobně postiženým dítětem a především spolupráce se školou či jiným vzdělávacím zařízením. Tam, kde je dobrá spolupráce mezi rodinou a školou, ubývá také stresu vnímaného rodiči. Rodičovství dospělým osobám s mentálním postižením Snaha ochránit své děti je charakteristickým rysem rodičovství, který se nemění s věkem dítěte. V rodinách s mentálně postiženým členem se často stává, že obavy rodičů a jejich ochranitelské postoje rostou s věkem dítěte. Ne všichni dospělí jsou schopni nezávislé samostatné volby v různých oblastech života v dospělosti.většina z nich však chce žít nezávisle, bez rodičovského dohledu a řízení. Rodiče se proto musí odpoutat od svých obav na téma, jak to jejich děti bez nich zvládnou. Rodiče osob s mentálním postižením zvažují mnohé životní otázky týkající se budoucnosti jejich dítěte (Ainsworth, Baker, 2004): Jak zvládne práci? Zvládne bydlet sám/sama? Uživí se? Dokáže hospodařit s penězi? Nezneužije někdo jeho/její důvěřivosti? Jak se bude rozhodovat, když už tu nebudu, abych mu poradil/a? Co když si ublíží? Bude žít partnerským životem? Tváří v tvář všem těmto otázkám cítí rodiče odpovědnost za přípravu svého dítěte na co možná nejsamostatnější život. Cítí nutnost připravit je, jak se samo o sebe postarat, jak vycházet se spolupracovníky, jak si utvářet společenské vazby apod. Důležitou dimenzí nezávislosti, která leží rodičům zvláště na srdci, je schopnost ochránit sám sebe, rozpoznat potenciálně nebezpečné situace a vyvarovat se jich (Ainsworth, Baker, 2004). Strategie zvládání stresu v rodinách osob s mentálním postižením Ačkoliv je stres závažným problémem v rodinách dětí s mentálním postižením, nemusí vždy vést k dysfunkci rodiny. Klíčovou roli tu hraje resilience rodiny jakožto systému i jednotlivých členů rodiny. Termín rodinná resilience se podle I. Sobotkové (2004, s. 2) vztahuje k ovládacím strategiím a adaptačním procesům v rodině. Nejedná se ani tak o vlastnost, stabilní charakteristiku rodiny, ale o dynamickou vlastnost rodinného systému. I. Sobotková ji trefně popisuje jako regenerativní sílu, která pomáhá udržovat či obnovovat harmonii v rodině.

5 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 195 Rodinná resilience není novým konceptem, poměrně nedávno však byla zavedena do teorie stresu. Podle P. A. Copana představuje resilience myšlenku, podle které někteří jednotlivci či rodiny mají fyziologickou sílu, psychologickou pohotovost a mezilidské schopnosti, které jim umožňují úspěšně reagovat na závažnější výzvy a touto zkušeností růst (Boss, 2002, s. 4). P. A. Copan se touto definicí shoduje s S. T. Hauserem a F. Walshem, kteří uvádějí dva důležité indikátory resilience, a to skutečnost, že 1. resilience je proces, 2. tento proces implikuje růst člověk se stává silnějším díky zkušenosti, kterou prožil (tamtéž, s. 4). Resilience tedy není pouhým přežitím události, zkušenosti resilience je překonáním. Jak uvádí I. Sobotková (2004, s. 3), míra resilience rodiny je ovlivňována mnoha faktory, především závažností stresoru, zranitelností rodiny, typem rodinného fungování, způsobem hodnocení stresové situace rodinou, strategiemi řešení problémů (v originále problem solving skills), strategiemi zvládání zátěže (coping strategies), osobností rodičů a zdroji odolnosti rodiny. Tyto zdroje jsou vnější a vnitřní. Vnější zdroje jsou například socioekonomická stabilita rodiny či sociální podpůrná síť. Vnitřní zdroje rozděluje I. Sobotková (tamtéž, s. 4) na rodinné systémové (tj. soudržnost a flexibilita rodiny, sdílená duchovní orientace apod.) a osobní individuální (tj. inteligence, znalosti, sebedůvěra, apod.). Zvládání zátěže definují R. S. Lazarus a S. Folkmanová (podle Kelso et al., 2005) jako proces zvládání požadavků (vnějších a vnitřních), které jsou vyhodnoceny jako namáhavé či přesahující možnosti jedince. Stejní autoři rozlišují strategie zvládání zátěže na ty, které jsou zaměřené na řešení problémů, a ty, které jsou zaměřené na jejich emocionální zvládání. Kvalita života rodin osob s mentálním postižením Do popředí zájmu mnoha odborníků se v posledních letech dostává kvalita života rodin osob s mentálním postižením, což odráží odklon od zaměření se na stres prožívaný rodinami dětí s postižením. Výzkumu zaměřenému čistě na výskyt stresu a depresí rodičů dětí s mentálním či jiným typem postižení jsou vytýkány především negativní konotace a dále přílišné zaměření na psychosociální přizpůsobení se, přičemž dopad postižení na rodinu dítěte je omnoho komplexnější. Odtud vychází zvýšená pozornost odborníků vůči resilienci a rodinnému fungování, které vychází z teorie rodinných systémů (Summers et al., 2005). Zaměření na kvalitu života rodin osob se zdravotním postižením nám umožňuje brát v potaz širší spektrum faktorů ovlivňujících rodiny osob s mentálním postižením, a to v různých kontextech. Hodnocením kvality života rodin se zabývá celá řada autorů (Wang et al., 2006; Jokinen a Brown, 2005; Summers et al., 2005; Verdugo et al., 2005; Schwarz, 2005;

6 196 STRES V RODINÁCH Beadle-Brown et al., 2006; McIntyre et al., 2004; Cummins, 2001). Výzkumy probíhající v této oblasti vychází z různých klasifikací indikátorů kvality života. R. L. Schalock (2004) ve své analýze dostupných nástrojů k hodnocení kvality života rozlišuje 125 základních indikátorů, z toho 8 stěžejních: 1. emocionální duševní pohoda (spokojenost, sebepojetí), 2. mezilidské vztahy (sociální kontakty, vztahy v rodině, podpora), 3. materiální spokojenost (finanční situace, zaměstnání, bydlení), 4. osobní rozvoj (vzdělání, osobní kompetence, výkonnost), 5. fyzická spokojenost (zdraví, každodenní aktivity, volný čas), 6. sebeurčení (autonomie, osobní cíle a hodnoty, rozhodování), 7. sociální inkluze (zapojení se do života společnosti) a 8. práva (lidská a legislativní). Hodnocení kvality života rodin s mentálním postižením se jeví jako důležitá oblast, která by si zasloužila více pozornosti. Například R. A. Cummins (2001) ve své studii uvádí nejen vyšší riziko výskytu stresu v těchto rodinách, ale i abnormálně nižší subjektivně vnímanou kvalitu života. K hodnocení kvality života rodin osob s mentálním postižením se v anglosaské literatuře nejčastěji používá The Family Quality of Life Survey, diagnostický nástroj vytvořený kolektivem odborníků z Kanady, Austrálie a Izraele. Tento diagnostický nástroj je zaměřen na devět základních dimenzí (Brown et al. podle Schalocka, 2004): 1. zdraví, 2. finanční prosperita, 3. rodinné vztahy, 4. podpora od ostatních lidí, 5. podpora od poskytovatelů služeb v oblasti speciálních vzdělávacích potřeb, 6. duchovní vyznání a kulturní příslušnost, 7. povolání a profesní příprava, 8. volný čas a způsob užívání si života, 9. komunita a zapojení do společnosti. Při ověřování této škály se ukázalo, že pro kvalitu života dětí s mentálním postižením jsou zvláště významnými rodinné vztahy, duchovní vyznání, resp. kulturní příslušnost a kariéra rodičů. Naopak stresový potenciál byl rodiči nejvíce přičítán nedostatku podpory ze strany širší rodiny, přátel a sousedů a nedostatku příležitostí pro trávení volného času s rodinou. Navíc byla řada rodičů frustrována službami v oblasti speciálních potřeb, které podle jejich názoru nereflektovaly potřeby rodin dětí s postižením (Summers et al., 2005). Pro úplnost uvádíme ještě The Beach Center Family Duality of Life Scale, která se používá spíše u rodin mladších dětí a která postihuje pět základních dimenzí: 1. rodinnou interakci, 2. rodičovství, 3. emocionální duševní pohodu, 4. fyzickou/materiální spokojenost a 5. podporu zaměřenou na speciální potřeby (Summers et al., 2005). VLASTNÍ VÝZKUM Následující text prezentuje dílčí výsledky výzkumu zaměřeného na stresové a resilientní činitele v rodinách dětí se speciálními potřebami, který probíhá v současné

7 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 197 době v PCP Praha. Cílem výzkumu je především identifikovat stresové a resilientní činitele v rodinách dětí s mentálním postižením a navrhnout možnosti intervence v těchto rodinách. V současné době byly uskutečněny rozhovory s 88 rodiči (převážně matkami) dětí s mentálním postižením, případně autismem. Charakteristika zkoumaných rodin Skupinu, jejíž výsledky analyzujeme v této studii, tvoří 20 rodičů dětí ve věku 7 až 12 let. Rodiče byli kontaktováni dopisem prostřednictvím osmi škol a školských poradenských zařízení ve třech českých městech. Rodiče, kteří projevili zájem o spolupráci, byli seznámeni s cíli a podmínkami výzkumu a podepsali souhlas s účastí na tomto výzkumu pod podmínkou, že při použití jejich zkušeností bude zachována jejich anonymita. S rodiči jsme se setkali k rozhovoru, který trval průměrně 45 minut. Rozhovory byly se svolením rodičů nahrávány a následně přepsány. K analýze rozhovorů s rodiči byla použita metoda životního příběhu. Zde analyzovaných rozhovorů se zúčastnil vždy pouze jeden rodič (v 18 případech matka a ve dvou případech otec), ať již z důvodu neúplné rodiny, časových možností partnera či jiných důvodů. Věkový průměr rodičů byl 37;1 ve věkovém rozmezí 28 až 49 let. Za důležité považujeme také informace ohledně úplnosti zkoumaných rodin. Ze zúčastněných 20 rodin je celkem 12 rodin úplných. V dalších šesti případech jsou rodiče rozvedeni, dvě matky jsou svobodné. V jednom případě bylo dítě svěřeno do péče otce, neboť matka neunesla diagnózu dítěte. I v průběhu rozhovoru bylo zřejmé, že ačkoliv se otec snaží najít vysvětlení pro její chování (věk, zaměstnání), přesto nedokáže její rozhodnutí pochopit. Paní, prostě to nevydejchala, samozřejmě je mladší ode mě, podniká, prostě to byla pro ni zátěž. Psychicky to nezvládla. Prostě nezvládla to doteďka. Holku jestli vidí třikrát do roka. To je v pytli, ta absence tý mámy, to víte, vidí nějakou ženskou, tak vona se k těm ženskejm hrne. třeba v sobotu v neděli si to bere tchán s tchýní, protože moje bejvalá manželka tam nesmí. těžko můžu pochopit, jako třeba moji bejvalou manželku, to je pro mě prostě úplně šílený, protože některý ženský, ona má jenom jedno dítě, a ostatní ženský bojujou i za ty postižený, na vozejku a všechno. A tahleta je normální, chodí Dalším zajímavým údajem, který jsme získali v rozhovorech s rodiči, bylo dosažené vzdělání matek a otců, kteří se zúčastnili rozhovoru. Většina rodičů se vyučila či dosáhla středoškolského vzdělání (obr. 1). Bez zajímavosti také není počet dětí v rodinách. Ve většině případů (11) se jedná o rodinu se 2 dětmi (obr. 2) Jen čtyři z postižených dětí byly jedináčci, v pěti případech se jednalo o dítě nejstarší, v osmi případech se dítě se speciálními vzdělávacími potřebami narodilo jako poslední (obr.

8 vysokoškolské 198 STRES V RODINÁCH st edoškolské vysokoškolské vyu ená/ý st edoškolské základní vyu ená/ý po et otc po et matek Obr. 1. Vzd lání rodi základní po et otc po et matek Obr. 1. Vzdělání rodičů Obr. 1. Vzd lání rodi 20% 5% 20% 1 dít 2 d ti 20% 5% 20% 3 d ti 4 d ti 1 dít 55% 2 d ti Obr. 2 Počet dětí v rodině Obr. 2 Po et d tí v rodin 3 d ti 4 d ti 55% 3). Při rozhovorech se některé z matek zmiňovaly i o složitosti procesu rozhodování zda mít další dítě a riskovat tak možnost dalšího zdravotního postižení v rodině. Pro některé z matek se jednalo o dilema jiného rázu. Obávaly se spíše, zda se v případě Obr. 2 Po et d tí v rodin Strnadová Strnadová

9 20% 25% nejstarší DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 199 prost ední nejmladší 20% 40% 25% 15% jediná ek nejstarší prost ední nejmladší Obr. 3 Rodinná konstelace dít te s postižením 15% jediná ek 40% Obr. 3 Rodinná konstelace dítěte s postižením Obr. 3 Rodinná konstelace dít te s postižením let 9-11 let let 6-8 let 9-11 let po et dívek po et chlapc Obr. 4 Věk dítěte s postižením Obr. 4 V k dít te s postižením 6-8 let narození dalšího dítěte budou moci i nadále naplno věnovat svému dítěti se speciálními vzdělávacími 0 potřebami Co se týče poměru mezi počtem po et dívek chlapců a dívek, po et výzkumu chlapc se zúčastnily rodiny 11 chlapců a 9 dívek. Věkové rozložení dětí ukazuje obrázek 4. Obr. 4 V k dít te s postižením Strnadová Strnadová

10 200 STRES V RODINÁCH Neznámá etiologie Komplikace v t hotenství (p edevším krvácení a hrozící potrat) Infekce matky (toxoplazmóza) Metabolické a výživové poruchy (mukopolysacharidóza) Chromozomální aberace (Down v syndrom) po et chlapc po et dívek Obr. Obr. 5 Etiologie 5 Etiologie mentálního mentálního postižení postižení v v prenatálním období Etiologie postižení sledovaných dětí Výsledky 20 rozhovorů není možné zobecňovat, protože každá rodina je jedinečná, se svým osobním příběhem i životními okolnostmi, ve kterých se tento příběh odehrává. Nicméně z analýzy semistrukturovaného rozhovoru vyplynuly některé zajímavé údaje týkající se vývoje dětí s mentálním postižením, které mohou být příspěvkem do diskuze o etiologických faktorech ovlivňujících vznik mentálního postižení. Jak je P ed asný obecně porod známo, (6. mentální postižení může vzniknout vlivem řady faktorů v období prenatálním, m síc) perinatálním i postnatálním. V období prenatálním mohou být příčinou vzniku mentálního postižení (viz např. Luckasson et al., 2002) chromozomální aberace (např. Downův syndrom, Turnerův syndrom či Fragile X syndrom), Neonatální metabolické a výživové poruchy (např. fenylketonurie či Prader-Willův syndrom), komplikace (hypoxie infekce matky p i porodu) (zarděnky, syfilis, HIV, Rh inkompabilita nebo toxoplasmóza), působení látek, které mohou mít teratogenní účinek (fetální alkoholový syndrom, užívání drog) nebo se může jednat o neznámou etiologii (anencefalie, hydrocefalus, mikrocefalus, makrocefalus). P enášení U 12 z 20 dětí došlo ke vzniku mentálního postižení již v období prenatálním, z toho se v 7 případech jednalo o chromozomální aberaci, konkrétně Downův syndrom (obr. 5). V jednom 0případě se jednalo 1 o matku, která 2 rodila již ve 3 věku rizikovém. Při vyrovnání se s diagnózou po et jí chlapc bylo velikou pomocí po et dívek její profesní zaměření, její zaujetí pro práci. Obr. 6 Etiologie mentálního postižení v perinatálním období Strnadová

11 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 201 Těhotenství právě, já jsem furt chtěla miminko, ono to nešlo, protože já jsem brzo ovdověla při tom prvním. A vlastně 17 let jsme se pokoušeli s tím druhým, furt to nešlo, nešlo, veškerý operace, laparoskopie jsem měla, všechno možný do těch pětatřiceti, pak jsem to hodila za hlavu a v 37 jsem otěhotněla. A narodilo se to, co se narodilo. Podali to docela dobře, vysvětlili, že maj podezření na tenhleten DS a pak mně vysvětlili, o co jde a že mně víc řeknou v. A tam to i s manželem rozebrali všechno. A že hned můžeme, když se nebudeme cejtit, že si můžeme, my jsme chodili k psychiatrovi, zažádat o že by šel do ústavu. Já jsem říkala, to neexistuje, protože za ty tři měsíce jasně, že mi to přirostlo k srdci, sice člověk ještě nevěděl, co to obnáší, když jenom leží, spinká, ale už by to nešlo. Jenže oni řikali, třeba za 10 let, 15 let, až budete starší a nebudete mít nervy, že to klidně můžu napsat, že potom je nějaká dlouhá čekací doba a my jsme to nenapsali a ani bych ho nedala. Už připravuju toho bráchu, kdyby nedej Bůh se se mnou něco stalo, tak doufám, že se o něj postará. Takže jako jo, todle podali dobře. Jednou z prvních otázek při rozhovorech s matkami bylo Jak probíhalo těhotenství, vyskytly se nějaké komplikace? Komplikace v těhotenství uvedlo pět matek, z toho čtyři hovořily o krvácení v období těhotenství. Jedna matka prožívala v těhotenství deprese, navíc si velice jasně vybavovala tušení, že se jí narodí dítě s postižením. já jsem měla nějakou vnitřní předtuchu, vim, poprvý jsem si to uvědomila, když jsem se dívala na reklamu na Konto Bariéry, viděla jsem tam toho chlapečka na vozejku, tak jako ne, že bych to tušila, tak jsem si říkala, že jako nějaký obavy jsem měla. V perinatálním období bývá z hlediska vzniku mentálního postižení riziková nezralost a nízká porodní hmotnost nebo neonatální komplikace (hypoxie, porodní úraz, následek klešťového porodu, respirační nouze, překotný nebo protrahovaný porod Luckasson et al., 2002). Vznik mentálního postižení v perinatálním období se týkal sedmi sledovaných případů (obr. 6). Ve třech případech rodiče hovořili o předčasném porodu, v dalších třech o hypoxii dítěte při porodu, ačkoliv tento údaj nebyl vždy potvrzen lékaři. Ne, to ne, ale myslím si, že když jsem neměla úplně v pořádku ozvy, přijímala mě nějaká lékařka, v noci to bylo, která myslím buď byla medička ještě, nebo neměla nějakou praxi že jako člověk je úplně neznalej, neví tak jenom vím, že jsem neměla ty ozvy úplně v pořádku, takže došla i pro nějakou porodní asistentku, takže mi tam po břiše jezdily a už něco jako, když zpětně to hodnotím, naznačovaly, že něco není v pořádku. Ony to svedly na to, že ten monitor není v pořádku a tak, člověk neví, takže se nedovede bránit, takže si myslím, že ten porod od toho přijetí byl až za l8 hodin a mám pocit, že někdy v tý době došlo k tý hypoxii, asi to mělo bejt nějak urychlený. V období postnatálním může hrát významnou roli celá řada faktorů (Luckasson et al., 2002): infekce, otravy, intoxikace (otravy olovem, encefalitida, meningitida), faktory prostředí (špatné zacházení či zanedbávání dítěte, úrazy hlavy, podvýživa či deprivace) nebo úrazy mozku (neurofibromatóza). V postnatálním období mělo mentální postižení svůj původ pouze v jednom případě zde došlo ve věku roku a půl k úrazu mozku, jehož následkem byla u chlapce hluboká mentální retardace.

12 po et chlapc po et dívek Obr. 5 Etiologie mentálního postižení v prenatálním období 202 STRES V RODINÁCH P ed asný porod (6. m síc) Neonatální komplikace (hypoxie p i porodu) P enášení po et chlapc po et dívek Obr. Obr. 6 Etiologie 6 Etiologie mentálního mentálního postižení postižení v v perinatálním perinatálním období období ANALÝZA ROZHOVORŮ Jak bylo uvedeno v úvodu, základními sledovanými dimenzemi v oblasti diagnostiky kvality života rodin osob se speciálními vzdělávacími potřebami jsou podle R. Strnadová Browna (Schalock et al., 2004): zdraví, finanční prosperita, rodinné vztahy, podpora od poskytovatelů služeb v oblasti speciálních vzdělávacích potřeb, podpora od ostatních lidí, duchovní vyznání a kulturní příslušnost, povolání a profesní příprava, volný čas a způsob užívání si života, komunita a zapojení do společnosti. Následující text je zaměřen na stresové a resilientní činitele v rodinách dětí s mentálním postižením v kontextu kvality jejich života. Zvláštní pozornost je věnována oblasti rodinných vztahů, kde se zaměříme nejen na dopad postižení dítěte na fungování manželství i rodiny jako celku, ale také na retrospektivní vnímání vlastního životního příběhu rodiče dítěte s mentálním postižením. Stresové činitele ovlivňující kvalitu života rodin dětí s mentálním postižením Rodiče dětí s mentálním postižením se vyjadřovali k řadě oblastí. Jedním z našich zájmů byla snaha zjistit, co podle jejich názoru chybí v podpoře rodin dětí s mentálním postižením a co je pro rodiče dětí s mentálním postižením na jejich rodičovství nejnáročnější.

13 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 203 Z analyzovaných odpovědí vyplynulo několik stresových činitelů: 1. reakce okolí, 2. socioekonomická situace rodiny, 3. legislativa a speciální vzdělávací potřeby a 4. spolupráce rodičů a odborníků. Stresové činitele zažívané rodinami dětí s mentálním postižením budou v následujícím textu uvedeny v kontextu dimenzí kvality života těchto rodin. Stěžejními se z hlediska stresového potenciálu jeví následující dimenze: finanční prosperita (socioekonomická situace rodiny); podpora od poskytovatelů služeb v oblasti speciálních vzdělávacích potřeb (spolupráce rodiny a odborníků); podpora od ostatních lidí (reakce okolí). Finanční prosperita. V socioekonomickém kontextu rodiče zmiňovali především nepružnost sociálního systému v České republice, byrokracii při získávání příspěvků, průkazek ZTP či ZTP/P apod. pak se hodně řešej nároky na sociální dávky, péobéčka, průkazky, příspěvky na auto, kdo má jakej příspěvek, co komu přiznali, no a tak to je kapitola sama pro sebe. To je asi mimo váš resort. To jo, to je problém, protože je tak strašně složitý a neprůhledný a zase to je takovej ten úřednickej šiml, že na třech místech musí člověk přijít, třem různejm úředníkům vodvyprávět, co se mu stalo, proč tam jde, tak to je stres. A pak posudkový komise, to je stres sám o sobě. Některé matky považovaly za ponižující kontroly ze sociálního úřadu. Nelíbí se mi, že když máte postižený dítě, tak spadáte do stejné kategorie s matkama alkoholičkama a co týraj děti, to mně vadí, ale to já jsem zase u nás na městě jako, poté, co jsem vyhodila nějaké dva lidi, co mi tam jako přišli kontrolovat, jestli se starám dobře o děti, tak jsem je vyhodila. Ale vim, že to je takový strašný příkoří pro matky, který tohle absolvujou Zvláštní kapitolou byly zkušenosti rodičů s posudkovými komisemi. Pro rodiče nebyla náročná pouze jejich finanční situace, ale často i situace rodinná, která z té finanční vlastně vyplývala. Mnohé matky jsou samoživitelky, často biologický otec neplatí alimenty. Problémem tu není pouze otázka jak uživit rodinu, problémem je i pocit samoty, vědomí, že jsem sama na řešení všeho, co se stane. Peníze. Peníze, protože jako když matka zůstane s tím dítětem sama, tak jako vlastně já nevím, třeba to bylo, je nevyspalá. Já třeba nemůžu jít do práce, kvůli tomu, protože M. je v noci vzhůru, jo. On třeba je vzhůru do dvou, do tří do rána, já v pět vstávám. Já nemůžu prostě potom chodit do práce. No takže jako ti rodiče potom musí zůstávat na BLOSCE a jako to je prostě potom, jak se to říká, z ruky do huby. Nezřídka byl zdůrazňován i dopad finanční situace na manželský vztah rodičů. jakmile by manžel neměl teď jako dobrou výplatu, tak si nedokážu představit mít jako máma a deset tisíc manžel jako jo, že by přinesl čistého, to je strašné. To je, to není ani na nájem, jako jo. To si myslím, že hodně potom ty manžele rozdělí tahle ta finanční, i kdyby chtěli být spolu, tak prostě jakmile nejsou peníze, tak se začnou lidi hádat, tak prostě i když se sebe víc mají rádi

14 204 STRES V RODINÁCH V neposlední řadě rodiče zmiňovali časovou náročnost péče o dítě s mentálním postižením a z toho vyplývající problém zkoordinovat péči o dítě a zaměstnání. až teprve teďko, jak prošel ten novej zákon o sociálních službách, tak snad nějaký peníze budu dostávat, a z toho můžu platit tu asistentku. To byl asi největší problém, protože já dělám od třičtvrtě na osm do čtyř hodin, tak potom hurá domů ( ) a nazpátek. A teďkon přijedu a ona je unavená, a to potom můžu stokrát, ona má taky nahoře dole, a když prostě se zasekne, řikám deme se vykoupat, a ono to pak třeba zase nastartuje, ale je to opravdu na nervy. Podpora od poskytovatelů služeb v oblasti speciálních vzdělávacích potřeb. Spolupráce rodičů a odborníků je zvláštním tématem zmiňovaným v nejrůznějších souvislostech všemi rodiči. Samostatným tématem byl přístup lékařů a způsob, jakým rodičům sdělili diagnózu jejich dítěte. ale pořád i v dnešní době narazíte na rodiny, který vám řeknou, že jim doporučili v nemocnici dát dítě do ústavu, že jim to řekli velmi nešetrně. Takže si myslím, že jako osvětou to a etika lékařská pořád někde pokulhává. Celá řada rodičů zdůrazňovala nutnost psychologické intervence v rodině již od první chvíle, kdy je rodina seznámena s diagnózou. Rodiče měli často protichůdné názory na to, do jaké míry by měli být pravdivě informováni o stupni postižení svého dítěte. Jedna z maminek například zdůraznila nutnost hned od počátku pravdivě informovat rodiče dítěte, samozřejmě s tím, že budou pozitivně motivováni do budoucnosti. nikdo není schopen vlastně těm rodičům dát komplexní informace takhle to je a můžete se obrátit na toho a dál to bude vypadat tak a tak, což, ono to tak za těch pět let skutečně bejt nemusí, ale tomu rodiči z mého pohledu by to strašně pomohlo, kdyby vlastně mu někdo řekl, jo, ono teď se vám to zdá strašný, ale ono třeba do roka ten rozdíl třeba nebude znát. Pak nastoupíte na tu rehabilitaci, ta vám pomůže zase a pak zas začnete dělat tohleto a ono vám to všechno pomůže snižovat tu propast mezi tou normální populací, takže když budete s tím dítětem pracovat a bude normálně dál vyrůstat, tak ten rozdíl dlouho nebude muset bejt znát, anebo třeba vůbec, že jo. Ale myslim si, že by ty rodiče měli bejt ne nepravdivě, ale spíš pozitivně motivovaný. Ono ne vždycky se to povede, samozřejmě někdy se ta propast dřív nebo později odtrhne, u někoho se vydrží to dýl držet ten krok s normální populací. U někoho se to projeví v raným dětství, i když třeba dělaj všechno, co se jim doporučí, někdo třeba zase nedělá a třeba na druhou stranu dítě je lepší, to prostě tak je, ale ty rodiče by měli bejt pozitivně motivovaný, že to není ztracený. Jiná z matek naopak uvedla, že je lepší dozvídat se realitu postupně. Já totiž si úplně přesně pamatuju, moje sestra dělala tenkrát v Budějovicích a dělala i na dětský na tý psychiatrii v O., a to vím, když jsme tam koukali na tu malou K., tak jsme všichni jako přemejšleli, jak to s ní bude. Tak ona říkala, tak jako tam byly různý případy to jako ležáci, lezoucí, to K. bude určitě lepší. Jo, ona je úplně to nejtěžší postižení. Já myslím, že jako aby se dozvěděli hned úplně na začátku, co je čeká, že je možná lepší, že je to takový dávkovaný. Asi bych jí řekla, že to je těžký, no.

15 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 205 Zcela v souladu se současným trendem týmové spolupráce, kdy odborníci z nejrůznějších odvětví vytvoří tým, který prodiskutuje stav dítěte a možnosti jeho dalšího rozvoje ze svého úhlu pohledu a teprve poté vytvoří jednotný plán intervence, který je prodiskutován s rodiči dítěte, zmiňovali někteří nutnost transdisciplinárního přístupu k rodině. V tý první fázi, kdy jsem teda byla do toho hozená jako do moře, tak mně chyběla taková ta spolupráce, aby jednotlivý ty složky mezi sebou spolupracovaly a aby to nějak jako navazovalo a nějak to táhlo za jeden provaz. Já jsem na každým kusu dostala milión různých úkolů, který si kolikrát i strašně protiřečily. Klasika, já nevim, ortopedie a neurologie, jeden řekne a, druhej be a prostě to jako jeden člověk, kterej nemá vzdělání, nedokáže vůbec jako, to nejde ty protiklady k sobě, takže těch odbornejch pracovišť, kde se snažej člověku nějakým způsobem pomoct, je relativně hodně, ale když to pak všecko člověk vobejde, tak je na začátku, protože to nemá začátek a konec, je to kruh bludnej, naprosto. A to si myslim, že nejsem jediná, kdo tenhle názor nedobrej má, to spousta maminek, co takhle s něma v lázních mluvím, tak mají podobnej pocit z toho jako já. Aspekt, který se v rozhovorech s rodiči neobjevil, ale je přesto nesmírně důležitý, je oboustrannost spolupráce. To, jakou úroveň a formu bude spolupráce mezi odborníky a rodiči mít, závisí nejen na odbornících, ale i na samotných rodičích. O této dimenzi spolupráce však rodiče nehovořili, pravděpodobně proto, že si oboustrannou nutnost ochoty ke spolupráci neuvědomovali. Podpora od ostatních lidí. Rodiče, kteří vychovávají dítě s postižením, jsou citlivější na neochotu okolí ke spolupráci či na nepřijetí jejich dítěte. Vztahy s okolím tedy představují stěžejní vnější faktor, který má zásadní vliv na prožívání rodičovství dítěti s postižením. Zkušenosti rodičů zcela jasně ukazují, že byť uplynulo 18 let od Sametové revoluce, která měla znamenat přelom mimo jiné i ve vnímání osob se speciálními vzdělávacími potřebami, postoje veřejnosti se příliš nezměnily. Jednou z příčin negativních postojů je neinformovanost široké veřejnosti, která se tak stává výrazným stresovým činitelem pro rodiny dětí s mentálním postižením. Nejčastěji v tomto kontextu rodiče zmiňovali ponižující okamžiky v dopravních prostředcích či při nákupech, chvíle, kdy byli a stále ještě jsou okolím napomínáni za neschopnost vychovat své dítě apod. Tak třeba bylo období, kdy O. měl to ošklivé období, kdy křičel, tak to okolí někdy těch lidí jako, to mě teda taky stresovalo. Opravdu jako: chlapče, řve se v zoologické, a opravdu jako utíkali v Globusu za mnou prodavači, ať mu něco strčím do pusy, že teda jako řve, že jo, já říkám: prosím vás, vždyť vidíte, v tom košíku, že je jenom pro něho jako, ale tak zase jsem měla tu výhodu, že jsem byla rychle odbavená opravdu jako, myslím si, že to je okolí, okolí těch lidí, jak se na vás dívá a jak to vlastně ani nepřijímá, ani neví, co tomu klukovi je a prostě by ho hned jako zazdili nebo odsoudili... F. je takový, jak jsem říkala, přející, jo, tak s ním jít nakupovat, jo, je někdy, do supermarketu, je někdy problém, protože, on teďka už je takový jako cvalíček, já jsem říkala, nebudu ho dávat do

16 206 STRES V RODINÁCH košíku, že jo, i když ty košíky vydrží prostě půl kila brambor, že jo, nějaké basy piv a to, to musí všechno unést, jo. Jsem říkala: už ho tam nebudu dávat, i když on by chtěl, já jsem říkala: no tak půjdu pokoupit, že jo. No a teď prostě člověk občas se musí podívat po tom, co teda kupuje, no a, i když ho držím za tu ručičku, tak on prostě který košík jel kolem, tak tam nakupoval, cizím lidem, že jo. On neví, že se platí, že prostě to, on byl štědrý. Tak prostě jakmile jel kolem košík, chňapl první věc, co viděl, a dal to tam, že jo. No načež nějaký chlap v kravatě prostě, hysterický výstup, že to si nekoupil a že to mu tam dal, že jo, tadyhle ten, no a to, tak jako musel to řešit až vedoucí supermarketu a ten říkal: hele, podívejte se, no tak on zase ještě není až tak velký, tak ho tam klidně dejte, vždyť tadyhle prostě ty koše vydrží, že jo, no. Čtrnáct dní na to v Intersparu jsem si dovolila dát F. do koše. Bába pokladní na mě ječela jak siréna, že jo, no a já jsem zrovna nebyla naladěná, tak jako jsem jí říkala, že to je, okamžitě odpověděla, že teda ať si, že si tam vozí lidi basy piv a ať si teda hledí své práce a počítá, jo, že od toho tady je, kdyby se jim to nelíbilo, je vedoucí, načež se tam do mě pustila nějaká bába šílená, jo, že teda prostě takovéhle dítě, že prostě co tam dělá, že to není, že kdyby přišel hygienik a tak jsem jí řekla, co by řekl hygienik tomu, že ty koše jsou venku a lezou po nich krysy, jo, takže jsme tam na sebe ječely v Intersparu, jo, vždyť ony ty koše jsou venku, vždyť co tam leze, krysy tam po tom lezou v noci, že jo Ale to to zrovna jako nejsem vždycky takhle nabroušená, ale to se trefila, teda. To skutečně už jsem přišla taková jako to, no. No hrozné, no, řvaly jsme a lidi ču Reality show. Koukali. No, takže občas je to takové jako náročné, no. No a F. vůbec prostě jako ze začátku, než jsem si pořídila, když jsem ho vozila do té školy, tak jsem okamžitě první měsíc pochopila, že je potřeba auto okamžitě, protože jako po ránu jít s ním přes nějaký přechod, on si sedl vprostřed přechodu, teď jak povolil, tak on ztěžkl, že jo, takže to se nedal ani zvednout. Teď ta auta, že jo, F. vprostřed přechodu seděl, no a nebo jsme jeli tramvají a teď prostě než člověk, že jo, tam jako často je to obsazené a než vyndáte tu průkazku, že jo, no tak on tam chňapl nějakou babku prostě za límec a serval ji ze sedačky. Babka se válela na zemi, F. se posadil prostě na sedačku a se rozhlédl a než jsem stačila vyndat tu průkazku a někde poprosit teda na těch, tak on první místo prostě tam babku serval, že jo, babka nevěděla jak a seděla na zemi, že jo. Tak to je strašné. Napomínání ze strany okolí není jedinou zraňující reakcí na rodiny dětí s mentálním postižením. Stačí vzájemné upozorňování se přihlížejících na zvláštnost těchto dětí, jejich neobvyklé chování. teďka tou tramvají, ty posměšky těch lidí No, nejvíc mě třeba naštvalo, když jsem teďka jela naposledy s D. a posmívala se mu maminka se synem. Protože, já nevím, D. má třeba hračku a von si tak, prostě musí mít něco v ruce, protože my jezdíme 35 minut tou jednou tramvají a prostě je to pro něj docela dlouhý, takže tak začíná jako když v tý ručičce něco má, tak se zabaví. No, a občas se zapomene a prostě si s nim tak jako klepe, s tou hračkou, má takovýho Mickey Mouse plyšovýho, no, a takže tím prostě upoutá tu pozornost a někdo to prostě nechá být a někdo se koukne, votočí se, ale todle to takový to šťouchání loktama do sebe hele koukni se, to je takový divný, jo, von si takhle a ještě s tou maminkou, jak to tam rozebíraj prostě přede mnou, to mi prostě jako vadí. Strategie zvládání stresu v rodinách dětí s mentálním postižením Z hlediska resilience se jako výrazně potenciální jevila jedna z dimenzí kvality života podle J. Beadle-Browna et al. (2006), a to volný čas a způsob užívání si života. Další důležitou dimenzí byla podpora od poskytovatelů služeb v oblasti speciálních

17 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 207 vzdělávacích potřeb a podpora od ostatních lidí, v neposlední řadě pak dimenze komunita a zapojení do společnosti. Volný čas a způsob užívání si života. Podle očekávání uvedli rodiče různé způsoby odreagování se. Převažoval sport, poslech hudby, procházka, návštěva u známých. Řada matek uvedla nutnost uvědomit si potřebu odpočinku. Matky mívají většinou v průběhu prvních let po sdělení diagnózy tendenci se dítěti zcela obětovat, věnovat mu každou volnou chvíli. Stejně však jako u pomáhajících profesí, i zde a dokonce v míře ještě vyšší hrozí syndrom vyhoření. já jsem prostě jela na 120 procent ve dne v noci a skončila jsem na psychiatrii, já se přiznám. Teď v poslední době, když už jsem teda vyřešila, nebo ( ) uvědomila jsem si, že musím řešit to manželství, tak když jsem se vnitřně rozhodla, že to vyřešit musím, tak pak už jsem si tak nějak vnitřně dovolila, já nevim, to byly nějaký úplný blbosti, že jsem si dělala na sklo takový ty obrázky těma barvama, nebo květináče jsem polepovala těma ubrouskama. Sice mně to zabralo dvě hodiny času, ale je fakt, že jsem se potom cejtila podstatně lehčí. Když člověk na chvilku vypnul a musel se soustředit na to, že tam přilepuje nějaký ty výstřižky, tak je fakt, že mně to hodně pomohlo, a eště jsem měla jeden úžasnej zážitek, ale ten teda byl jenom jednou, jsme byli kdysi na nějaký dovolený právě jak jsem zmiňovala tu D., tak tam jsme byli a byl tam pán, jehož jméno si bohužel nepamatuju, a tvořil tam z hlíny. Ale ne že by jako hrnečky, ale spíš takový jako psycho, jo, psychoterapie s hlínou a pocity přitom, jak to mačkáme moc a málo a jak a barvy, a tam jsem si poprvé uvědomila, že něco není dobře. Když jsem se nedokázala tam vůbec soustředit, nedokázala jsem se tam uvolnit, nedokázala jsem říct to, co jsem chtěla, protože prostě jsem věděla, že musím přemejšlet, jestli ten to může slyšet, ten to může slyšet, jestli to můžu říct, prostě nebyla jsem vůbec spontánní. Tam jsem si v podstatě poprvé uvědomila, že jako jsem strašně sevřená a nedokážu jednat sama se sebou. Nevim, jestli to bylo dobře nebo špatně, což mě potom jo další průběh, ale to bylo poprvé, kdy jsem se tam trošičku nad sebou zamyslela a začala jsem trošku se sebou pracovat. Komunita a zapojení do společnosti. Zapojení se do života společnosti je tu rozuměno pod prizmatem využití zkušeností plynoucích z rodičovství dítěte s postižením ve prospěch dalších. Samozřejmě aktivity tohoto typu pomáhají matkám překonat náročné životní situace a dávají jim svým způsobem odpověď na otázku po smyslu života a smyslu životních událostí. Jedna z matek se například aktivně účastní rodičovské skupiny a snaží se tak pomáhat ostatním rodičům, kteří se nacházejí v obdobné životní situaci. Já jsem původní profesí ekonom a dělala jsem marketing. ( ) Do firmy jsem se asi po 10 letech zase zpátky vrátila na nějaký menší úvazek, ale největší zápřah mé pracovní aktivity zcela dobrovolné je pro Klub rodičů, tam prostě mě to narození našeho postiženého dítěte odhodilo někam naprosto jinam z mé profese, nemyslím, že bych ji nevyužila. Retrospektivní vnímání vlastního životního příběhu jakožto rodiče dítěte s mentálním postižením V rámci semistrukturovaného rozhovoru vedeného s rodiči nás zajímalo nejen vnímání postižení vlastního dítěte, ale především vnímání vlastního života v daném

18 208 STRES V RODINÁCH kontextu. Toto téma je zcela záměrně nahlíženo bez ohledu na jeho stresový či resilientní potenciál pro rodinu dětí s mentálním postižením. Pět matek považuje za nejhezčí období svého života narození svých dětí, jedna matka období těhotenství a tři matky období, kdy byly děti malé. Jedna matka a jeden otec mají nejhezčí momenty svého života spojené se sportem. Otec, který se sám stará o svou dceru s postižením, neboť matka nezvládla tuto náročnou životní situaci a od rodiny odešla, považuje za nejhezčí období dovolenou s dcerou. Pouze jedna matka uvedla, že je ve svém životě spíše nešťastná a za jediný hezký moment označila získání výučního listu. Naopak, nejtěžší období bylo podle očekávání spojováno se zdravotními problémy dětí, se sdělením diagnózy a s obdobím smiřování se s postižením vlastního dítěte. Dvě matky spojovaly bolestivé vzpomínky se svým manželstvím jedna hovořila o období rozvodu, druhá o období, kdy ji opustil manžel, který se však nakonec k rodině vrátil. Otec, který zůstal na výchovu své dcery sám, považoval za nejtěžší naučit se novému životnímu rytmu. nejnáročnější, když se muselo všechno zaříznout a musel jsem se pod vlivem těchhle událostí podřídit tomu rytmu. Mnozí rodiče dětí s mentálním postižením se stejně jako ostatní příslušníci majoritní společnosti dívají zpět na svůj život pod zorným úhlem současné situace. Zajímalo nás, nakolik by změnili cokoliv souvisejícího s jejich rodičovstvím dítěti se speciálními vzdělávacími potřebami. Pouze jedna z 20 respondentek uvedla, že by se v případě možnosti druhé volby rozhodla pro potrat. to jediný, čeho lituju, že jsem se vod toho primáře nenechala poslat na tu plodovou vodu, když to říkám upřímně, že kdyby mi to zjistili, tak jsem šla na potrat. Ale takhle, když už to nosíte devět měsíců v sobě, tak to už nejde. Dvě matky uvedly, že by se pro manželství a následné mateřství rozhodly mnohem později. Tato odpověď však spíše než s postižením dítěte souvisela s rozpadem manželství. Ostatní matky spíše uváděly, že by více času věnovaly logopedii či jiným formám práce s dítětem. Jedna z matek zdůraznila, že by si více všímala sourozence svého dítěte s mentálním postižením. Měla pocit provinění, že se mu nevěnovala dostatečně, a tento pocit viny byl ještě umocněn skutečností, že šlo rovněž o dítě problematické s diagnózou lehké mozkové dysfunkce. možná, že bych se snažila, třeba, ono se to dobře říká, ale špatně udělá, nějakou tu část něčeho, třeba si i nějakou rehabilitaci zaplatit a věnovat se chvíli tomu staršímu klukovi, protože tam mi utekly dva roky jeho života a já je už nedohoním. Zkušenosti rodičů logicky ústily i ve snahu podělit se o ně, poradit ostatním na základě vlastních prožitků. Zde převládaly rady zaměřené na způsob výchovy vy-

19 DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM 209 chovávat dítě s postižením stejně, jako by bylo zdravé a výzvy k vytrvalosti rodičů i přes počáteční neúspěchy a pocity bezmoci. Matky v rozhovorech uváděly, že se necítí být postižením svého dítěte omezeny. Jedna z matek však v této souvislosti poukázala na stigmatizující fyzické atributy postižení a na nutnost věnovat oběma svým dětem neustálou pozornost. že ho nemůžu nechat bez dozoru vůbec. Vopravdu, vůbec, nejde to, on si nezajde sám na toaletu, nemůže si sám otevřít šuplík a vzít si lžičku, protože ty pohyby, jak se tomu říká? Mimovolní? Ty prostě mu to nedovolej. Von ví přesně, co chce, tam není ten problém, ale on to nezaměří, a tím, jak chce, jsou tam ty emoce, tak je to o to horší. Takže já mám problém si zajít na záchod přes den, jo, jako vopravdu nemůžu, nebo když usnu, jsem unavená, tak jedním uchem poslouchám, co se děje. Je to taky způsobený tím, že ten starší syn je hyperaktivní, no a to je děsný tyhlety dva dohromady. Takže nejvíc mně asi vadí, že pokud tam není nikdo, na koho se můžu spolehnout, což těch lidí taky bohužel není moc, tak prostě musím furt poslouchat, co se děje, furt bejt za rohem, a v podstatě, i když si člověk umaže ruce vod těsta, tak musí rychle koukat, kam je utřít, kdyby někam chytat k ledničce. Je to neustále únavný... A ještě mám takový vnitřní pocit, že jsem nedokázala nic s tím, že mu občas utíkají sliny. Když třeba se snaží o tu logopedii, nebo když třeba se nesoustředí nebo je večer hodně unavenej, tak mu padá hlava a teďko ty sliny neudrží, tak to mně je takový jako nepříjemný, a to je to, co těm dětem kolem vadí nejvíc. Jo, to že nechodí nebo že blbě vyslovuje, na to si děti zvyknou, ale na to, že mu teče ta slina, to se dětem nelíbí a mně teda taky ne. Většina matek se necítila být výjimečnými vzhledem ke své životní situaci. nebudu mluvit o tom, jak se někdy hezky vznosně píše, jak to člověka obohatí a jak našel jinej a čtvrtej a desátej rozměr Tak jako, to si nemyslím, ale určitě si myslim, že jsme se díky tomu dostali do zvláštní komunity lidí, který bych asi normálně nepoznala a vznikly tam nádherný přátelství, za který jsem strašně vděčná. Zas bych třeba měla jiný, ale jak říkám, je to o tom, že vás to vrhne nějakým směrem DISKUZE S. Herring et al. (2006) při interpretaci výzkumu zaměřeného na stres rodičů dětí s vývojovými poruchami v batolecím věku uvádí, že emocionální problémy a problémy v chování dítěte přispívají ke stresu prožívanému matkami těchto dětí podstatně více než diagnóza dítěte či jeho pohlaví. Z výsledků našeho výzkumu vyplývá, že výskyt stresových faktorů u interviewovaných rodičů nikterak nesouvisel s pohlavím dítěte. Argumentem může být rozdílná metodologie použitá ve výzkumu S. Herring použil se svým kolektivem dotazníky rodičům a získané údaje byly doplněny komplexní diagnostikou dítěte, kdežto v našem výzkumu byly hlavním nástrojem semistrukturované rozhovory s rodiči, které byly následně analyzovány nicméně se domníváme, že zjištěné rozdíly jsou dány spíše individuálními charakteristikami, prožitky a zkušenostmi konkrétních rodičů než pouhou metodologií výzkumného šetření. Vliv chování dítěte s mentálním postižením na míru zvládání stresu matkami byl podpořen i dalšími studiemi (Hassall, Rose, McDonald, 2005; Beck et al. 2004). A. Beck

20 210 STRES V RODINÁCH s kolektivem se ve svém výzkumu 74 matek dětí s mentálním postižením zaměřili na prosociální chování jakožto indikátor stresu zažívaného rodiči. (Prosociální chování je pojem označující zájem o duševní pohodu a spokojenost ostatních a zahrnuje projevy jako empatii, pomáhající chování či altruismus Sevenson, podle Becka et al., 2004, s. 341.) Zatímco adaptivní chování dítěte se ukázalo jako nedostatečný indikátor stresu, prosociální chování se projevilo jako negativní indikátor stresu v rodinách osob s mentálním postižením (tamtéž). R. Gialo a S. Gavidia-Payne (2006) se ve svém výzkumu zaměřili spíše na sourozence dětí s postižením, respektive na identifikaci faktorů ovlivňujících zvládání postižení v rodině sourozenci dítěte se speciálními potřebami. Výsledkem byla identifikace rodičovských a rodinných faktorů, které jsou podle autorů silnými indikátory zvládání zátěžové situace sourozenci. Jedná se konkrétně o socioekonomický status rodiny, docházení do sourozeneckých skupin, stres zažívaný rodiči, rodinný čas a zvyky, rodinný způsob řešení problémů a komunikace a rodinná vytrvalost. Přestože náš výzkum nebyl primárně zaměřen na sourozence dětí s mentálním postižením, z rozhovorů s rodiči vyplynula řada zajímavých skutečností spojených se vztahy mezi sourozenci a především s vnímáním sourozenců ze strany rodičů. V prvé řadě jsou tu již zmiňované výčitky svědomí vzhledem k času věnovanému dítěti s mentálním postižením na úkor jeho sourozence. Zde se však jedná spíše o perspektivu rodičů zaměřenou na vnímání své role ve výchově obou dětí a jejich přípravy na budoucí samostatný život. Autoři zabývající se stresem v rodinách dětí a dospělých osob s mentálním postižením poukazují na častější výskyt stresu u matek než u otců dětí (Trute, Hiebert-Murphy, 2005), případně na jiné zdroje stresu matek než otců dětí. Výsledky dotazníkového šetření 142 tureckých rodin dětí s mentálním postižením (Akkok et al., 1996) například indikují, že matky těchto dětí připisují vyšší míru stresu osudu a smůle, zatímco zdrojem stresu pro otce dětí s mentálním postižením je věk dítěte, typ postižení a vnější vlivy (obviňování apod.). Oproti tomu J. Shin et al. (2006) uvádí, že stres matek dětí s mentálním opožděním je spojen především s pohlavím dítěte (silnějším stresorem bylo ženské pohlaví dítěte), se stupněm postižení (čím hlubší mentální postižení, tím vyšší míra zakoušeného stresu) a se zdravotním stavem manžela. Stres otců byl zato primárně spojován s ekonomickou situací rodiny a se stupněm podpory ze strany okolí. Jak matky, tak otcové uváděli vyšší míru stresu při silnějším zakoušení stigmatu. Vzhledem k tomu, že skupinu šetření tvoří 20 rodičů, z toho pouze dva otcové, není možné porovnávat naše výsledky s interpretací posledního zmíněného výzkumu. Navíc kvalitativní charakter zkoumání nám neumožňuje srovnávat míru stresu zakoušeného matkami a otci dítěte, což ostatně nebylo ani cílem výzkumu. Domníváme se také, že zatímco vliv pohlaví dítěte na stres zakoušený matkou je dán kulturním kontextem, ve kterém výzkum probíhá (Shin et al., 2006 se zaměřili na rodiny ve