PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

Transkript

1 Výroční zpráva 2009 PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

2

3 Asociace pomáhající lidem s autismem APLA Praha, Střední Čechy, o.s. nejkomplexnější nabídka služeb pro lidi s PAS a jejich rodiny v České republice. Výroční zpráva 2009 PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

4

5 Pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu. Asociace pomáhající lidem s autismem APLA Praha, Střední Čechy, o.s. je občanské sdružení, které vzniklo v roce 2003 na základě dlouhodobé spolupráce odborníků (psychologů, psychiatrů, terapeutů a pedagogů) s rodinami dětí s poruchou autistického spektra. Hlavním důvodem založení byla naléhavá potřeba začít řešit problematiku lidí s autismem komplexně, podat pomocnou ruku nejen dětem a dospělým s poruchou autistického spektra, ale i všem těm, kteří o ně pečují nebo jim poskytují své služby rodinám, institucím a odborné veřejnosti. Lidé s poruchou autistického spektra jsou jiní. Kvůli svému handicapu jiným způsobem vnímají a chápou svět, který je obklopuje. Jejich chování je odlišné a mnohdy obtížně pochopitelné. K tomu, aby mohli dobře fungovat v našem světě, potřebují pomoc. Běžná výchova, snaha přinutit je změnit se a fungovat podle našich pravidel, se obvykle míjí účinkem. Pokud chceme dosáhnout vzájemného porozumění, musíme se na svět podívat jejich očima. Potíže v sociální interakci a komunikaci i běžné soužití s lidmi s poruchou autistického spektra jsou nejméně z poloviny naším problémem. V současné době již známe možnosti jak upravit prostředí a činnosti, aby byly pro lidi s poruchou autistického spektra srozumitelné. Víme, jaké prostředky používat ke smysluplné komunikaci, jak chápat a zacházet s problémovým chováním i jak pro ně chaotickému světu dodat smysluplnost. Naše informovanost otvírá bránu k účinné pomoci, vzájemnému setkání a porozumění. Autismus neznamená sám. (Kateřina Thorová, Poruchy autistického spektra včasná diagnóza branou k účinné pomoci, APLA 2007) 5

6 6

7 Obsah 1. Stručně o poruchách autistického spektra 8 2. Vize a priority 9 3. Slovo předsedy správní rady a ředitelky sdružení Historie APLA v datech Lidé v APLA Praha, Střední Čechy, o.s Činnost sdružení v roce Metodické středisko Oddělení diagnostiky a metodické podpory Oddělení odborného poradenství Středisko rané péče Terapeutické středisko Středisko osobní asistence Středisko pobytových služeb Oddělení odlehčovacích služeb Domov se zvláštním režimem Středisko sociální rehabilitace Vzdělávání a osvěta Vzdělávací kurzy Projekt vzdělávání pedagogů pracujících s dětmi s PAS Rodičovská sekce Publikační a osvětová činnost Finanční zpráva, výrok auditora Výrok auditora Roční účetní závěrka Další informace o hospodaření sdružení (grafy) Děkujeme dárcům a partnerům Veřejná sbírka Základní informace o sdružení 65 7

8 1. Stručně o poruchách autistického spektra Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, Petře, co kdybys nám raději řekl nějaký vtip? Okno na sever, Hynku. (Petr, 22 let) Krátké vysvětlení diagnóz, které spadají pod poruchy autistického spektra. Dětský autismus: vrozená vývojová porucha, která se vyznačuje hlubokými problémy v oblasti sociálního chování, komunikace, vyskytuje se stereotypní a rigidní chování. Atypický autismus: nejsou splněna některá diagnostická kritéria pro dětský autismus, obvykle v určité oblasti je jedinec výrazně zdatnější, než by odpovídalo této diagnóze. Aspergerův syndrom: intelekt je v normě, může se pohybovat od pásma podprůměru až po vysoký nadprůměr, výrazné obtíže se vyskytují v oblasti sociálně emočního intelektu. Přes dobré, až vynikající vyjadřovací schopnosti jsou sociálně komunikační dovednosti velmi omezené. Objevují se vyhraněné, zvláštní zájmy. Dezintegrační porucha: nástup symptomů autismu je pozdní, předchází mu minimálně dva roky zcela normálního vývoje. Rettův syndrom: v určité fázi mohou být projevy shodné s autismem, přidruženy jsou i poruchy v motorickém vývoji, obvyklý je těžší mentální handicap. Tuto poruchu lze prokázat genetickým vyšetřením. Jiná pervazivní vývojová porucha: vývoj dítěte je narušen do hloubky v několika oblastech, nejsou splněna kritéria pro diagnózu poruchy autistického spektra, ačkoliv určité shodné znaky s autismem lze pozorovat. Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná: dítě má výrazně atypický vývoj, je však příliš malé či na nízké vývojové úrovni, aby mohla být stanovena přesnější diagnóza. 8

9 2. Vize a priority APLA Vize Naší vizí je poskytovat vysoce kvalitní a cenově dostupné komplexní služby lidem s poruchou autistického spektra, jejich rodinám a odborné veřejnosti prostřednictvím profesionálních a vysoce motivovaných zaměstnanců a externích spolupracovníků. Chceme prosazovat a zvyšovat standardy kvality sociálních služeb, samozřejmostí je plně individuální přístup k uživatelům služeb. Spokojenosti uživatelů s kvalitou poskytovaných služeb a jejich vnitřní motivace efektivně využít poskytnutou podporu chceme dosáhnout i prostřednictvím jejich finanční spoluúčasti na poskytovaných službách. Fungování organizace zajistíme prostřednictvím všech dostupných veřejných a soukromých zdrojů a finančními prostředky získanými z prodeje služeb a produktů. Chceme aktivně rozvíjet a hledat možnosti samofinancování, firemního a individuálního fundraisingu a podnikat kroky vedoucí k trvalé udržitelnosti a finanční nezávislosti organizace. Důvěryhodnost organizace chceme posilovat účinnými nástroji k budování transparentního hospodaření s vynaloženými prostředky. Zaměstnancům organizace budeme poskytovat odpovídající finanční ohodnocení, stabilní zázemí a možnosti zvyšovat a upevňovat svou kvalifikaci doma i v zahraničí. Prostřednictvím poskytovaných služeb, publikační činností, zapojením se do komunitního plánování sociálních služeb a systematickým public relations budeme podporovat komplexní profesionální péči o lidi s autismem a jejich blízké především v těchto oblastech: psychologické a psychiatrické služby sociální služby vzdělávací, pracovní a sociální odborné programy pro lidi s poruchou autistického spektra vzdělávání odborníků, zejm. psychologů, lékařů, pedagogů a podpůrného personálu, který se podílí na péči o osoby s PAS informovanost a osvěta odborné i laické veřejnosti Priority a cíle vytvoření a provozování komplexního systému služeb sociální péče, sociální prevence a dalších služeb podporujících osobní rozvoj lidí s poruchou autistického spektra a jejich integraci do společnosti s pomocí těchto aktivit: zlepšení diagnostiky poruch autistického spektra v České republice rozvoj komunikace, kognitivních a jiných schopností osob s PAS eliminace problémového chování rozvoj a podpora vzdělávacích programů pro osoby spas podpora rodin osob s PAS směrem k jejich funkčnímu životu informovat širokou veřejnost o problematice PAS rozšířit znalosti odborníků (zejména pediatrů, psychologů, psychiatrů, logopedů, neurologů a pedagogů) v oblasti péče o osoby s PAS zprostředkovávání dalších sociálních služeb a poradenství provozování služeb podporujících rozvoj sdružení usilování o kvalitativní růst sociálních služeb pro lidi s PAS na území především Prahy a Středočeského kraje, ale i celé České republiky a zemí EU 9

10 3. Úvodní slovo předsedy správní rady a ředitelky sdružení VÁŽENÍ PŘÁTELÉ, do rukou se Vám dostává v pořadí již sedmá výroční zpráva našeho sdružení, která mapuje další rok činnosti naší organizace. Těší nás, že každý rok se nám podaří rozšířit nabídku služeb a projektů o další novinky a postupně tak zaplňovat mezery v službách pro lidi s autismem a jejich rodiny. Za velký úspěch považujeme splnění strategického cíle, ke kterému jsme se na tomto místě zavázali v minulé výroční zprávě. Otevřeli jsme pobytové zařízení pro lidi s autismem, kteří dosud na trhu sociálních služeb nenacházeli vhodnou podporu z důvodu těžkého problémového chování. Od října 2009 v Libčicích nad Vltavou nyní fungují dvě domácnosti pro pět lidí s autismem. Díky štědrosti našich dárců, zejména Nadace Slunečnice Heleny Houdové a sbírkovému projektu Pomozte dětem! České televize se nám podařilo personálně posílit středisko rané péče a zkrátit tak čekací doby na zařazení do programu včasné intervence, jehož časné zahájení vnímáme jako zásadní pro další vývoj dítěte. Do nového programovacího období Evropského sociálního fondu jsme připravili několik žádostí, z nichž 4 byly úspěšné. V květnu jsme začali realizovat první projekt S pomocí to dokážu, který je financovaný v rámci operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Projekt vychází ze zkušeností, které jsme získali během realizace předchozích evropských projektů zaměřených na podporované zaměstnávání lidí s PAS. Řadu kroků jsme podnikli i v oblasti osvětové činnosti. Navázali jsme spolupráci s mezinárodní organizací Autisme Europe, která sdružuje rodiče i odborníky s cílem prosazovat práva osob s autismem a zlepšit kvalitu jejich života. V době psaní této výroční zprávy již byla APLA Praha plnohodnotným členem této významné mezinárodní organizace. Ve spolupráci s nakladatelstvím Portál za finanční spoluúčasti Ministerstva zdravotnictví vyšla kniha Moc, pomoc a bezmoc v sociálních službách a zdravotnictví autora Hynka Jůna. K lepší informovanosti rodičů přispěla i brožura Lucie Jirků Přehled příspěvků a dávek státní sociální podpory se zaměřením na osoby s PAS. V loňském roce jsme začali pravidelně vydávat Zpravodaj APLA, kterým informujeme nejen naše členy a uživatele služeb o projektech, nových službách a novinkách z oblasti péče o osoby s autismem. Prostřednictvím Zpravodaje přinášíme aktuality a poděkování i našim dárcům, bez jejichž štědré podpory bychom nemohli provozovat služby v takové šíři a komplexnosti, jak se nám dosud daří a doufáme, že i dařit bude. Citlivě vnímáme problémy řady rodičů se získáním příspěvků státní sociální podpory či zajištěním kvalitního vzdělání pro své dítě. V příštím roce se proto chceme zaměřit na podporu rodin, kterým byl zamítnut příspěvek na péči, 10

11 přestože míra handicapu jejich dítěte dává jasný důvod pro jeho přiznání. Chceme podpořit rodiny, jejichž dítě nemůže plnit povinnou školní docházku, protože škola nemá prostředky na asistenta pedagoga či odmítá dítě přijmout z důvodu autismu a problémů v chování. Osvětou a lobbingem budeme apelovat na zástupce státní správy a samosprávy, aby se více zajímali o problematiku péče o osoby s PAS, a aby začali vnímat autismus jako celorepublikový zdravotní problém, kterému je třeba věnovat patřičnou pozornost. Na závěr pak dovolte, abychom poděkovali všem, kteří se spolu s námi podíleli na naplňování našeho poslání a pomáhali budovat dobré jméno naší organizace. Děkujeme celému týmu APLA za vysoké pracovní nasazení a osobní angažovat v řešení problémů dětí i dospělých lidí s autismem. Veliké díky patří i našim dodavatelům a externím spolupracovníkům, kteří nám v plnění zakázek vycházejí maximálně vstříc a svou spolehlivostí a kvalitní prací významně přispívají k dobře odváděné práci celého týmu APLA. Nesmíme zapomenout ani na naše dárce a dobrovolníky, kteří nám zcela nezištně nabízejí své služby a svým nadšením nás utvrzují v tom, že naše práce má smysl. Děkujeme. Doufáme, že práce v APLA nám bude i nadále přinášet radost a uspokojení i přes občasné pocity nejistoty a marnosti. Konkrétní výsledky naší práce a slova uznání Vás rodičů, odborníků i našich dětí a klientů nám zato stojí. Magdalena Čáslavská Výkonná ředitelka Hynek Jůn Předseda sdružení 11

12 4. Historie APLA v datech 2000 Postupně se formuje neoficiální spolupráce rodičů dětí s autismem a odborníků na ose Praha Brno, která se rozvíjí i do dalších regionů. Ukazuje se nutnost tyto aktivity v celostátním měřítku organizačně zaštítit a tím jim zajistit mnohem větší průraznost a dopad. Vzniká Asociace pomáhající lidem s autismem APLA ČR. Asociace se od svého počátku diferencuje do čtyř sekcí, které tak mohou plně rozvinout akční potenciál svých členů. Jsou to sekce rodičovská, klinická, pedagogická a sociálně-právní APLA realizuje první projekty. Do sdružení se začali hlásit aktivní lidé z celé republiky, kteří cítili potřebu se stagnující situací v oblasti problematiky dětského autismu a pervazivních vývojových poruch něco udělat. Rodiče, odborníci různých profesí, studenti a dobrovolníci se začali seskupovat do regionálních pracovních organizací. Hned od počátku se APLA zaměřuje především na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů, a především podporu rodičů. Tyto priority postupně vedou k vytvoření průběžného a komplexního projektu Autismus, který v sobě zahrnuje čtyři nezávislé projekty zaměřené na informace, vzdělávání, včasnou diagnostiku s návaznou péčí a volnočasové aktivity dětí s poruchou autistického spektra Ukazuje se, že každý kraj má v podpoře lidí s autismem jiné možnosti a jiné priority, a tak dochází k rozhodnutí zakládat regionální organizace APLA samostatné účetní jednotky s vlastní právní subjektivitou přímo v krajích. Národní APLA od té doby působí pouze jako dohlížející a zaštiťující orgán, který schvaluje vznik a působnost nově vznikajících organizací s názvem Asociace pomáhající lidem s autismem a používání loga Odborníci působící v rámci APLA ČR na území hlavního města zakládají dne APLA Praha. Rok 2003 se tak stává druhou startovní čárou v historii péče o lidi s autismem. Své zázemí nachází APLA Praha v areálu mateřské školy Fialka v Řepích, ul. Brunnerova. Vizí APLA Praha je zavedení komplexní péče o lidi s autismem pro rodiny nejen z pražského kraje. Postupně se diferencuje do tří stupňového systému stojícího na třech programech prvním stupněm je 12

13 program Poradenské středisko, druhým je program Centrum pomoci a třetím stupněm Podporované bydlení V roce 2004 se podařilo získat první grant z veřejného rozpočtu od hl. m. Prahy. Díky němu se rozšiřuje sdružení o tři další pracovní síly speciální pedagog, koordinátor respitní péče a koordinátor sdružení. V tomto roce zaměstnává APLA 6 lidí na pracovní smlouvy. V rámci programu Centrum pomoci se rozbíhá nový projekt Respitní péče zahrnující domácí respitní péči a službu osobní asistence, kterou poskytuje 27 asistentů na základě dohod o provedení práce. Nabídka programů z roku 2003 se rozšiřuje o samostatnou sekci: Program osvěty a vzdělávání. Program zahrnuje mimo jiné pořádání odborných kurzů pro rodiče i odborníky. Kurzy získaly akreditaci MŠMT Vznikají nové projekty, služby stávající využívá stále více rodičů, APLA posiluje personálně. Na úvazky je v organizaci zaměstnáno 8 lidí, asistenční služby poskytuje 62 asistentů. Stávající prostory v Brunnerova již nestačí, vzniká nové detašované pracoviště v ul. V Holešovičkách. Koncem roku se podařilo získat dotaci z Evropského sociálního fondu (Globální grant) na projekt Příprava organizace na rozvoj pracovních programů pro dospělé osoby s autismem. Projekt byl zaměřen zejména na posílení kapacity APLA Praha, umožnil přijmout nového pracovníka fundraisera, jehož hlavním úkolem je hledání nových zdrojů financování, zejména v oblasti firemního a individuálního dárcovství. Cílem tohoto projektu bylo především najít dostatečnou finanční podporu pro rozvoj aktivit směřujících k podpoře pracovních příležitostí pro dospělé osoby s autismem V rámci operačního programu Rozvoj lidských zdrojů získává APLA Praha od Evropského sociálního fondu (ESF) grant na projekt Zvládání problémového chování osob s mentální retardací a / nebo autismem. Projekt je zaměřen na zabezpečení vzdělávacích aktivit pro zadavatele a poskytovatele sociálních služeb v oblasti práce s lidmi s mentální retardací a /nebo autismem. V červenci APLA Praha zahajuje další projekt financovaný z evropských fondů I s autismem to jde podporované zaměstnávání pro lidi s Aspergerovým syndromem, který je zaměřen na možnosti uplatnění lidí s PAS na otevřeném trhu práce. Výrazným počinem v osvětě bylo vydání odborné publikace Poruchy autistického spektra od K. Thorové, jejíž vydání podpořilo Ministerstvo zdravotnictví. APLA rozšiřuje nabídku služeb o klubovnu, kde probíhají volnočasové aktivity pro děti s autismem. APLA Praha již zaměstnává 16 osob na pracovní smlouvy a téměř 70 asistentů na dohody o provedení práce. V rámci Poradenského střediska vzniká Centrum rané péče, které se specializuje na podporu rodin dětí s PAS do 7 let APLA profesionalizuje řízení organizace obsazením místa ředitele a posílením podpůrného managementu. Dochází ke změně názvu sdružení z APLA Praha na APLA Praha, Střední Čechy, o. s, čímž organizace 13

14 14

15 dokládá svou příslušnost k území, ze kterého pochází největší procento uživatelů služeb. APLA realizuje projekt Komplexní rozvoj organizace APLA Praha, který byl podpořen z Evropského sociálního fondu. Cílovou skupinu projektu tvořili zaměstnanci sdružení, kteří se účastnili vzdělávacích aktivit dle svých profesních potřeb a zároveň byli zapojeni do činností zaměřených na posilování kvality poskytovaných služeb. V souvislosti se zákonem 108/2006 Sb. APLA Praha, Střední Čechy, o.s. získává registraci na 6 sociálních služeb raná péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, odlehčovací služba, služba osobní asistence, odborné poradenství, sociální rehabilitace. Služby psychologické a psychiatrické (v APLA diagnostika a konzultace) vypadávají ze spektra sociálních služeb. S ohledem na potřebu zajistit terminologii a personální obsazení služeb v souladu s podmínkami registrace a poskytovatelů státních dotací se uzpůsobuje i programová struktura APLA. Aktivity probíhají v rámci 3 hlavních programů: 1. psychologické a psychiatrické služby, 2. sociální služby a 3. vzdělávání a osvěta. Na základě personálního rozšíření se mění i organizační struktura sdružení. V organizaci již pracuje 25 osob na pracovní smlouvy. Klubovna rozšiřuje nabídku zájmových kroužků o další aktivity Postupně končí projekty financované z evropských fondů. Díky finanční podpoře hl. m. Prahy a MPSV se podařilo zajistit udržitelnost projektů, služby jsou i po ukončení projektu beze změny poskytovány. Centrum rané péče posiluje personálně, o služby je z řad rodičů stále větší zájem. Z centra se stává samostatné Středisko rané péče s vlastním koordinátorem. Z kapacitních důvodů se stěhuje metodické a diagnostické středisko do nových prostor do ul. Dolanská v Praze 6. S novými kancelářemi získává APLA i vlastní školící místnost. Podařilo se získat silného generálního partnera, kterým je LBBW Bank CZ a.s APLA zahajuje nový projekt podpořený z ESF S pomocí to dokážu zaměřený na podporované zaměstnávání osob s PAS. V rámci projektu otvírá APLA tréninkový byt a rozšiřuje nabídku služeb sociální rehabilitace. Podařilo se rozběhnout provoz pobytového zařízení pro lidi s autismem a těžkým problémovým chováním v Libčicích nad Vltavou. APLA Praha si registruje nové sociální služby chráněné bydlení a domov se zvláštním režimem. Organizace se zaměřuje na zkvalitnění PR a osvětovou činnost. Pravidelně vydává informační Zpravodaj APLA, ve spolupráci s Českou televizí vzniká několik osvětových pořadů (Diagnóza, Klíč), díky podpoře Ministerstva zdravotnictví vydává ve spolupráci s Portálem publikaci Hynka Jůna Moc, pomoc, bezmoc v sociálních službách a zdravotnictví. Středisko rané péče posiluje personálně díky významné finanční podpoře Nadace Slunečnice Heleny Houdové. 15

16 5. Lidé v APLA Praha, Střední Čechy, o.s STAV K SPRÁVNÍ RADA PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. předseda PaedDr. Věra Čadilová místopředsedkyně Pavla Čížková člen REVIZNÍ KOMISE Ing. Lenka Helebrantová předseda Ing. Eva Chudějová člen Tereza Takáčová člen ZAMĚSTNANCI APLA (STAV K ) ŘEDITELSTVÍ A EKONOMICKÉ ODDĚLENÍ Ing. Magdalena Čáslavská výkonná ředitelka Bc. Eva Adamcová finanční manažerka Mgr. Lucie Maršálková koordinátor projektů ESF Markéta Kheilová administrativní pracovnice Jana Marášková účetní 1. METODICKÉ STŘEDISKO PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. ředitelka metodického střediska a psycholog oddělení diagnostiky a metodické podpory Mgr. Irena Beranová psycholog PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. kognitivně-behaviorální terapeut Pavla Čížková asistentka, koordinátorka vzdělávání Mgr. Alena Perlínová psycholog MUDr. Magdalena Ryšánková psychiatr Veronika Šporclová odborná asistentka oddělení služby odborného poradenství PaedDr. Věra Čadilová speciální pedagog PhDr. Klára Hyjánková, Ph.D. pedagogický psycholog 2. STŘEDISKO RANÉ PÉČE Mgr. Ivana Mátlová vedoucí střediska, poradce rané péče Mgr. Radana Cikánková poradce rané péče PhDr. Monika Knotková poradce rané péče, psycholog pedagog Mgr. Romana Straussová poradce rané péče, speciální pedagog Mgr. Alena Valáková poradce rané péče, speciální pedagog 3. TERAPEUTICKÉ STŘEDISKO PhDr. Lucie Bělohlávková vedoucí střediska, terapeut Bc. Jan Kouřil speciální pedagog, terapeut 4. STŘEDISKO OSOBNÍ ASISTENCE Bc. Kateřina Šulcová vedoucí střediska Mgr. Dana Cejpková vedení kroužku Pohybové aktivity pro děti s PAS Lenka Nováková osobní asistent Martin Ovčačík osobní asistent Stanislav Pavlíček řidič Jan Puš osobní asistent Tým osobních asistentů na DPP 16

17 5. STŘEDISKO POBYTOVÝCH SLUŽEB Kateřina Balická, DiS. vedoucí střediska oddělení odlehčovacích služeb, Hedvika Bíbová osobní asistentka, vedoucí odlehčovacího bytu Tým osobních asistentů pracujících na DPP domov se zvláštním režimem (Domov Libčice) Eva Barvínková osobní asistent Martin Beran osobní asistent Mgr. Julius Bittmann osobní asistent Iva Cikánková osobní asistent Marika Hatašová osobní asistent Michaela Hrdličková osobní asistent Veronika Kobesová osobní asistent Tomáš Pinta osobní asistent Bc. Lucie Ptáčková osobní asistent Anežka Moravcová osobní asistent Martin Švrčina osobní asistent Tomáš Zetek osobní asistent 6. STŘEDISKO SOCIÁLNÍ REHABILITACE Mgr. Eva Gnanová vedoucí střediska, pracovní konzultant Bc. Tomáš Hudec pracovní asistent Bc.Lucie Prokopičová pracovní asistentka, soc. pracovník Mgr. Pavel Kačur lektor PC kroužku OSOBNÍ ASISTENTI PRACUJÍCÍ NA ZÁKLADĚ DOHOD O PROVEDENÍ PRÁCE Barvířová Lucie, Bělíková Zuzana, Bušková Blanka, Cibulková Tereza, Černá Pavla, Dokoupilová Jarmila, Fialová Kristýna, Fišerová Michaela, Freibertová Jana, Hagarová Zuzana, Havránková Martina, Hlavinková Kateřina, Hošková Ivana, Houda Martin, Chábera Marek, Klášterková Denisa, Klučinová Veronika, Knoblochová Ivana, Kolajová Alena, Kottová Adriana, Kotrla Daniel, Korbelová Eva, Koudelková Lenka, Krejsová Kateřina, Kubálková Barbora, Kučabová Lenka, Kudláčková Lada, Kvasnička Vladimír, Langová Tereza, Lišková Kristina, Machová Jana, Maierová Jana, Maliňák Pavel, Marková Petra, Mertlová Denisa, Mudrová Anna, Mudrayová Tereza, Navrátil Pavel, Nekvapilová Olga, Němcová Renata, Neuwirthová Barbora, Novotný Jan, Peclová Irena, Petříková Monika, Plačková Kristýna, Pohlová Aneta, Povondrová Lenka, Poupová Alena, Pražanová Jana, Procházková Marie, Puš Jan ml., Ryšánková Gabriela, Sobotka Libor, Scheinostová Tereza, Schwarzová Marie, Spěváčková Lucie, Singh Marta, Šimek Petr, Šmilauerová Barbora, Svobodová Petra, Szmeková Barbora, Šikrová Jana, Trubačová Anna, Uzlová Marie, Vach Petr, Valenová Barbora, Valterová Alena, Vernerová Zuzana, Vymazalová Veronika, Webr Václav, Zemánková Karolína, Zítková Adéla, Žárová Lucie EXTERNÍ SPOLUPRACOVNÍCI A DODAVATELÉ Ing. Ladislav Bača technická podpora B.M.U. účetnictví Hana Štencková mzdové účetnictví Mgr. Katarína Durecová externí supervize Mgr. Milena Vaňková extrerní supervize Easy Software, idea works s.r.o., správa a design webu MUDr. Jana Schmidtová psychiatr, lektor vzdělávacích kurzů Ing. Kateřina Procházková poradenství Marcela Vichrová, M.A. ilustrátorka Ak. mal. Zuzana Vojtová grafička Psi pro život, o.s. canisterapie Unipress spol. s r.o. Turnovské tiskárny 17

18 6. Činnost sdružení v roce Metodické středisko Z dopisu maminky chlapce s Aspergerovým syndromem Kateřina Thorová, ředitelka metodického střediska Vážená paní doktorko Thorová, jsem vděčná, že už vím, v jakých vodách se pohybuji. Vyřčením diagnózy se mi paradoxně ulevilo. Některé dny jsou velice náročné. Píšete, že Petr potřebuje pevnější vedení. Váš postřeh, že nejsem příliš přísná, je naprosto správný. Hledám-li odpověď, proč to tak je, nabízí se mi jen, že se podvědomě bojím jeho reakce. Nikdy nevím, jak zareaguje. Od jeho narození jsem prožívala výčitky, protože mezi mnou a Péťou byla "stěna". Nikdy jsem nevěděla jak se cítí, co si myslí. Už jen to, že Petr na mě nikdy nenatahoval ručičky, neměla jsem od něj žádnou zpětnou vazbu. Skoro se dá říci, že mi skončilo trápení, protože teď znám cestu, kterou jít, abych došla k cíli. Moc děkuji za velikou pomoc ODDĚLENÍ DIAGNOSTIKY A METODICKÉ PODPORY S žádostí o diagnostické vyšetření přichází do APLA Praha děti i dospělí. Nejčastěji udávaným důvodem jsou sociálně komunikační obtíže, které vyvolaly u člověka samotného, u jeho blízkých či v jeho okolí, podezření na přítomnost poruchy autistického spektra. Diagnostika se opírá o popis a testování určitého chování s ohledem na vývojovou úroveň člověka. Jiné metody používáme pro batolata, jiné pro předškolní a školní děti a jiné pro dospělé. Na vyšetření se objednávají klienti sami či na doporučení lékaře, pedagoga či jiného odborníka. Službu poskytujeme klientům z České republiky a Slovenska, se zahraničními klienty jsme schopni komunikovat v angličtině. Zhruba po roce od stanovení diagnózy následuje kontrolní vyšetření, při kterém je zhodnocen vývoj dítěte. Kdo diagnostikuje: Diagnózu stanovuje zkušený klinický psycholog či psychiatr se vzděláním a praxí v oblasti diagnostiky poruch autistického spektra. Důležitá je podrobná znalost vývojové a klinické psychologie a psychopatologie. 18

19 Hlavní cíle psychodiagnostického vyšetření: stanovit, zda se u klienta jedná o vývojovou poruchu z oblasti autistického spektra specifikovat diagnózu (typ a závažnost poruchy, případně vyloučení psychopatologie) definovat důležité individuální charakteristiky klienta doporučit další opatření, postup či vyšetření Doplňující diagnostické služby: konzultace psychiatra ohledně vhodné medikace a související medicínské problematiky podrobné hodnocení vývojové úrovně dítěte nebo vyšetření intelektu psychologem Z celkového počtu 185 klientů: 74 (40%) dětský autismus 42 (23%) Aspergerův syndrom V roce 2009 prošlo diagnostickým vyšetřením 185 osob, z toho 148 osob obdrželo diagnózu poruchy autistického spektra (tj. 80 %). Dalších 72 osob absolvovalo kontrolní vyšetření. Celkem využilo psychologických a psychiatrických služeb 257 klientů. Lidé, kterým byla poskytnuta v rámci této služby jakákoliv forma podpory, pocházeli ze všech krajů České republiky. 28 (15%) atypický autismus 4 (2%) jiná pervazivní vývojová porucha 37 (20%) bez diagnózy PAS Pracovníci oddělení současně poskytují metodickou a supervizí podporu všem střediskům APLA Praha a pracovníkům v přímé péči. Provoz střediska byl spolufinancován z rozpočtu hl. m. Prahy, rozpočtu Městské části Praha 1, Městské části Praha 3 a Raiffeisen stavební spořitelnou. 19

20 Milý Same, Zatímco sleduji, jak rosteš, vidím, že se tvé schopnosti mění téměř každý den. Když u tebe byla pervazivní vývojová porucha poprvé diagnostikována, s tvými rodiči jsme si zjistili veškeré dostupné informace o tom, co tě čeká. Dozvěděli jsme se, že budeš mít vyjadřovací potíže Rovněž jsme se dozvěděli, že PAS naruší tvoji schopnost přizpůsobovat se a vnímat sociální kontakty a že ovlivní i tvoji pohybovou obratnost, nikoliv však základní pohybové schopnosti. Toho jsme svědky stále. Pořád si ještě neumíš obléci bundu nebo rozepnout tašku, ale stal se z tebe docela slušný hráč golfu a baseballu... Teď už docela slušně mluvíš a my se dozvídáme stále více o tom, kdo vlastně jsi. Každý den je pro nás plný objevů o tvých schopnostech a omezeních, o tom, co se ti líbí a co ne, co snášíš a co netoleruješ. Já vím, že když si jiné děti povídají, ty nejsi schopen přijít k nim a přidat se. Někdy tě podráždí, když si hned po příchodu ze školy nemůžeš obléci pyžamo se Spidermanem. Když si rozbalíš čokoládovou tyčinku a ona už je rozlámaná nebo když otevřeš pouzdro s tužkami a máš je v nesprávném pořadí, velmi tě to popudí Je tedy pravda, že se musíš vyrovnávat s autismem. Ale autismus a ty nejste jedno a totéž Já se svou poraněnou míchou a ty s tvým autismem vypadáme a chováme se odlišně. Můžeme ale lidi naučit, že ať se s našimi těly nebo s naší myslí stalo cokoliv, naše duše zůstává neporušená. (Daniel Gottlieb, Dopisy Samovi) ODDĚLENÍ ODBORNÉHO PORADENSTVÍ Věra Čadilová vedoucí střediska Poradenství poskytují pracovníci formou osobního rozhovoru, telefonického rozhovoru nebo písemně, a to především em. Délka konzultace se pohybuje od deseti minut do tří hodin. Speciálně pedagogická péče V rámci služby provádí speciální pedagog u uživatele speciálně pedagogické vyšetření za účelem zjištění úrovně v jednotlivých oblastech rozvoje. Na jeho základě navrhuje odpovídající individuální vzdělávací plán, jehož obsah konzultuje s rodiči a příslušným zařízením, které dítě navštěvuje. Cílem speciálně pedagogické péče je rozvíjet u dítěte všechny oblasti vývoje se zaměřením na oblasti, u kterých je deficit dán základním handicapem (komunikace, sociální chování, pracovní chování, hra). Speciální pedagog poskytuje poradenství o možnostech vzdělávání, seznamuje rodiče se specifiky vzdělávání dětí s autismem a principy strukturovaného učení, vysvětlí výhody a nevýhody vzdělávání v běžné škole, ve speciální škole či třídě, v rámci integrace, vysvětlí roli asistenta pedagoga. Významnou měrou spolupracuje se zařízeními, která navštěvují děti s autismem, provádí supervize, poskytuje pracovníkům zařízení metodickou pomoc. 20

21 Psycholog poskytuje psychologické poradenství, a to především rodičům, kteří se těžko vyrovnávají s diagnózou autismu u svého dítěte. Mnozí rodiče trpí pocitem, že selhávají v roli rodiče, jsou často vyčerpaní z péče o dítě s postižením, cítí úzkost, mají deprese. V mnoha rodinách se dostává do krize také vztah mezi rodiči. Psycholog poskytuje poradenství také přímo uživatelům s autismem, zpravidla v dospívajícím a dospělém věku, kteří si uvědomují svou odlišnost a těžko ji prožívají. Psycholog může doporučit literaturu nebo pomůže vybrat vhodnou terapii a poskytne kontakt na terapeuta. Pracovníci rodičům vysvětlí, kde si sami mohou příslušné informace najít, případně na jaký úřad, odbor nebo jinou organizaci se mohou obrátit. Sociálně právní poradenství Sociální pracovník prostřednictvím informací a rad uživatelům poskytuje potřebnou podporu při uplatňování práv a nároků při jednání na úřadech, např. při vyřizování dávek státní sociální podpory. V roce 2009 poskytlo oddělení odborného poradenství 127 osobních konzultací, 126 speciálně pedagogických vyšetření, přes 550 telefonických konzultací. Na základě 126 speciálně pedagogických vyšetření vypracovali speciální pedagogové stejný počet individuálních vzdělávacích plánů, 112 odborných posudků (posudek k integraci, doporučení k odkladu školní docházky) a opakovaně navštívili 62 škol, jejichž pracovníkům poskytli 79 konzultací. Pro posudkovou komisi správy sociálního zabezpečení bylo vypracováno 13 zpráv. Sociální pracovníci poskytli 18 konzultací z oblasti sociálně právního poradenství. Projekt odborné sociální poradenství byl v roce 2009 spolufinancován z rozpočtu České republiky a hlavního města Prahy prostřednictvím MČ Praha 1, Praha 2, Praha 4, Praha 5, Praha 8, Praha 9, Praha 11, Praha 12, Praha 13, Praha