Moje matka má Alzheimerovu chorobu : Zkušenost s matkami s Alzheimerovou chorobou z perspektivy pečujících dcer

Rozměr: px
Začít zobrazení ze stránky:

Download "Moje matka má Alzheimerovu chorobu : Zkušenost s matkami s Alzheimerovou chorobou z perspektivy pečujících dcer"

Transkript

1 Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie Diplomová práce obor Psychoterapeutická studia Moje matka má Alzheimerovu chorobu : Zkušenost s matkami s Alzheimerovou chorobou z perspektivy pečujících dcer Vypracovala: Bc. Jarmila Janáčková Vedoucí práce: PhDr. Roman Hytych, PhD. Brno 2013

2 Prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury. V Brně dne 18. prosince 2013 Bc. Jarmila Janáčková

3 Poděkování: Mé poděkování patří především vedoucímu této diplomové práce panu PhDr. Romanovi Hytychovi, PhD., za jeho trpělivé a přátelské vedení, za cenné připomínky a podporu při dokončení této práce. Velké díky patří také mým respondentkám, ke kterým chovám neskonalý obdiv a úctu. Děkuji také mé rodině za podporu během celé doby mého studia. Vděk patří především mé matce Miladě a otci Vladimírovi. V neposlední řadě chci také poděkovat mé babičce Jarmile a paní Martě za to, že mě setkání s nimi v jejich nejtěžších dnech přivedlo na cestu zájmu o stáří a umírání, kterými se chci i nadále v budoucnosti zabývat. Na závěr bych chtěla velmi poděkovat mým spolubydlícím, mému příteli a ostatním přátelům při dokončování této práce. Jmenovitě především také Táni Sedlákové a Petře Štefánkové.

4 Obsah I. Úvod... 1 II. Teoretická část Alzheimerova choroba Obecná charakteristika Alzheimerovy choroby Sociální konstruování diagnózy Alzheimerovy choroby Diagnostická kritéria Alzheimerovy choroby a diferenciální diagnostika Stádia Alzheimerovy choroby Subjektivní zkušenost s Alzheimerovou chorobou Vliv Alzheimerovy choroby na vztahování se k okolí Pečující dcera Role pečující dcery Motivace stát se pečujícím Stádia pečování o osobu s Alzheimerovou chorobou Zátěž spojená s pečováním a způsoby jejího zvládání Dopad Alzheimerovy choroby na vzájemný vztah mezi pečující dcerou a nemocnou matkou Zkušenost péče o matku s Alzheimerovou chorobou Vztah dcery a matky a jeho změny spojené s Alzheimerovou chorobou III. Výzkumná část Popis výzkumu Cíl výzkumu a výzkumné otázky Výzkumný soubor a jeho výběr Etika výzkumu Reflexe výzkumníka Metoda sběru dat Metoda zpracování dat... 32

5 5. Výsledky výzkumu Pilotáž Analýza individuálních zkušeností respondentek Paní Helena Paní Lada Paní Bára Analýza společných témat Náročnost Proces nemoci Já jako pečující Vztah matka dcera Doplňkový rozhovor Validizace výsledků výzkumu Diskuze Limity výzkumu Možnosti dalšího výzkumu IV. Závěr Seznam literatury Seznam příloh... 85

6 I. Úvod Předkládaná práce je zaměřena na zkušenost pečujících dcer o matky s Alzheimerovou chorobou (dále označení v textu pod zkratkou ACH). Toto téma vnímám jako důležité a zajímavé a dále nastiňuji, proč jsem se mu rozhodla věnovat. Péče o osoby nemocné ACH je v současnosti velmi aktuálním tématem, jelikož je stále více lidí, kteří tímto onemocněním trpí. Celosvětově dnes trpí ACH nebo jiným typem demence okolo 36 milionů osob (Batsch, Mittelman, 2012). V budoucnosti bude pravděpodobně jejich počet dále narůstat a je proto potřeba hovořit o tom, jakým způsobem bude péče o takto nemocné osoby zajišťována, a co taková péče vše obnáší. Jednou z forem péče je neformální domácí péče poskytována blízkými osobami (The American Association of Retired Persons (dále AARP), The National Alliance for Caregiving (dále NAC), 1997). Tato péče však v dnešní společnosti není příliš doceněna a společnost se ji věnuje pouze okrajově. Jak píše Tošnerová (2001) pečující jsou často neviditelní a veřejnost většinou neví o jejich síle a odhodlání pečovat o blízkou osobu. Proto jsem se rozhodla tomuto tématu věnovat, abych nastínila, co taková péče o člověka se specifickou diagnózou ACH přináší. Jedna se totiž o péči, která je velmi náročná, jelikož ACH je velmi devastujícím onemocněním, které v průběhu času vede k plné závislosti nemocného na pečující osobě. Ve své práci jsem se rozhodla věnovat specifické skupině pečujících dcer o matky s ACH a to především z toho důvodu, že se tématu pečujících potomků zatím světová, ale především česká literatura příliš nevěnuje a to i přesto, že pečující potomci jsou druhou nejčastější skupinou, která by dle české veřejnosti měla poskytovat péči nemocnému seniorovi, a až 70 % respondentů ve výzkumu Vidovičové a Rabušiče (2003) uvedlo, že svým rodičům nějakou formu pomoci poskytují, z čehož u 42 % se jednalo o pomoc velmi častou. Předpokládám tedy, že i v případě péče o takto specifickou skupinu osob, existují dcery, které domácí péči zajišťují. Problematikou pečujících dcer se věnuji proto, že jsou v populaci zastoupeny častěji než synové a to v poměru 80:20 (Montgomery, Kamo, 1989). Zároveň se ve své práci zaměřuji specificky na péči dcer o matky, jelikož dle Leea, Dwyera a Cowarda (1993) matky častěji potřebuji od svých potomků pomoc než otcové a častěji si při pečování o svou osobu vybírají dcery než syny. Zároveň dle výše zmíněných autorů existuje mezi matkou a dcerou nejsilnější mezigenerační vztah. 1

7 Cílem této předkládané práce je tedy bližší prozkoumání zkušenosti pečujících dcer, které celodenně pečují o matky s ACH. Zároveň se ve svém výzkumu dotýkám také otázky vlivu onemocnění na vzájemný vztah dcery a matky. Výsledky této práce mohou být jedním z prostředků, jak se více dozvědět o potřebách a aktuálních prožitcích pečujících dcer, které mohou být podnětem pro diskuzi o této problematice a odrazovým můstkem, jak případně zkvalitnit služby, které jsou pečujícím dcerám poskytovány. Práce je tradičně rozdělena na teoretickou a praktickou část. V teoretické části je první kapitola věnována Alzheimerově nemoci. Čtenáře postupně seznamuji s obecnými charakteristikami ACH, s tím jaký je můj pohled na toto onemocnění. Následně se věnuji diagnostickým kritériím a stádiím ACH. Závěr kapitoly je věnován subjektivní zkušenosti nemocného a vlivu onemocnění na vztahování se ke svému okolí. Druhá kapitola teoretické části je věnována problematice pečujících dcer. Postupně rozebírám roli pečující dcery v současné společnosti, motivaci stát se pečujícím, stádia, kterými pečující dcera během péče o nemocnou matku s ACH prochází. V závěru se věnuji zátěži, která s pečující role vyplývá. Poslední kapitola teoretické části je věnována dopadu ACH na vzájemný vztah mezi pečující dcerou a matkou. Nejprve v této kapitole rozebírám dosavadní výzkumy věnující se zkušenosti péče o matku s ACH. Poté se věnuji vzájemnému vztahu dcera matka a změnám, ke kterým v tomto vztahu dochází pod vlivem onemocnění matky. V praktické části práce se nejprve detailně zabývám popisem výzkumu a předmětem výzkumného zkoumání. Jak už jsem zmínila výše, ve své práci se budu zabývat zkušeností pečujících dcer o matky s ACH. Při zkoumání tohoto fenoménu využívám kvalitativní design z důvodu zaměření se na subjektivní zkušenost pečujících dcer. Výzkum má explorativní charakter. Data byly získávány prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru a analyzovány pomocí Interpretativní fenomenologické analýzy. Výsledky jsou následně shrnuty do individuálních analýz a analýzy společných témat. Závěr práce je věnován diskuzi nad výsledky výzkumu. 2

8 II. Teoretická část 1. Alzheimerova choroba Na začátku kapitoly bych ráda shrnula základní poznatky o této problematice. ACH je neurodegenerativní onemocnění, které v současnosti není léčitelné. Stává se však stále palčivějším problémem ve společnosti, jelikož množství lidí, kterých touto nemocí trpí, stále přibývá. Je proto důležité nemoc včasně diagnostikovat a na základě toho pomocí léčby oddálit pozdní stádia demence a tím zkvalitnit život nejen nemocnému ale i jeho pečující rodině. V budoucnosti je důležité zaměřit se na výzkum zkušenosti nemocných v počátcích onemocnění. Tyto výzkumy mohou být prospěšné jak pro léčbu, tak pro nemocné i pečující o člověka trpícího ACH. Tím, že budeme o zkušenosti nemocných více vědět, můžeme jim poskytnout více toho, co skutečně potřebují. Poznatky zjištěné v této kapitole jsou odrazovým můstkem pro představu, jak tato nemoc vypadá a jak může zasáhnout život nemocného i jeho okolí. Je určitým nástinem toho s jakými obtížemi se může nemocný i pečující potýkat v průběhu onemocnění a jak náročná může být péče o takto nemocného blízkého člověka. 1.1 Obecná charakteristika Alzheimerovy choroby ACH je primárním degenerativním onemocněním mozku neznámé etiologie, jež bylo poprvé popsáno německým lékařem Aloisem Alzheimerem v roce 1906 na konferenci v Tübingenu v Německu. Haškovcová (2010) však zmiňuje, že tento syndrom byl již dříve popsán také Arnoldem Pickem. K zajímavým faktům také patří ojedinělé diagnostikování této nemoci po řadu let (Lu, Bludae, 2011; Pidrman, 2007). Rozmach diagnostikování ACH přišel dle George, Whitehouse, Ballengere (2011) především až s vytvořením Diagnostického a statistického manuálu mentálních nemocí. ACH způsobuje dle Jiráka, et al. (2009), úbytek neuronů, v jehož důsledku dochází k mozkové atrofii. ACH je často příčinou zhoršení tzv. kognitivních funkcí: myšlení, úsudku a paměti (ČALS, 2013). Jak píše Koukolík a Jirák (1999; p. 35) výzkumy dokazují, že Alzheimerova nemoc je v části případů do značné míry společným klinickým, neurofyziologickým a neuropatologickým vyústěním několika druhů genových poruch. Tyto faktory jsou příčinou vzniku syndromu demence. Dle MKN-10 (2009, p. 189) je demence: syndrom způsobený chorobou mozku, obvykle chronické nebo progresivní povahy, kde dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortikálních funkcí, k nimž patří paměť, myšlení, 3

9 orientace, chápání, počítání, schopnost učení, jazyk a úsudek. Vědomí u demence není zastřeno, může však dojít k problémům v oblasti emoční kontroly, motivace a sociálního chování. ACH je nejčastějším druhem demence. Vyskytuje se u % lidí, kteří demencí trpí. Proto jsou někdy tyto pojmy vzájemně zaměňovány. Existuje však celá řada dalších druhů demence např.: vaskulární demence, demence s Lewyho tělísky, demence u Parkinsonovy choroby, frontoteporální demence (Lu, Bludae, 2011; MKN-10, 2009; Solawu, Umar, Olokaba, 2011). ACH je nemocí nevyléčitelnou. Pro ACH je typický pomalý až plíživý nenápadný nástup. Dle Koukolíka a Jiráka (1999) nemoc většinou trvá po dobu tří až osmi let. V jiné knize však uvádějí, že jsou i případy lidí žijících s nemoci až patnáct let (Jirák, Koukolík, 2004). Jak píše Lu a Bludau (2011) je často těžké zjistit, kdy se nemoc poprvé objevila, jelikož jedinci často mívají lehké obtíže dlouhou dobu předtím, než je jim nemoc oficiálně diagnostikována. Muži většinou na toto onemocnění umírají dříve než ženy (Koukolík, Jirák, 1999). Na počátku onemocnění se můžeme setkat s tzv. mírnou kognitivní poruchou (dále Mild Cognitive Impairment - MCI), která jen lehce narušuje paměť a může trvat i několik let. U zhruba 15 % jedinců s MCI každý rok dochází k rozvoji ACH (Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007; Hort, Vyhnálek, Bojar, 2005). V počátcích nemoci je tedy těžké rozlišit mezi klinicky normálním stárnutím a pomalu se rozvíjejícím onemocněním ACH, jelikož hranice normality je velmi těžko určitelná (Koukolík, Jirák, 1999). Charakter nemoci je progredientní, což znamená, že u nemocného nedochází často k nápadným výkyvům. Na začátku onemocnění však lze u nemocného vysledovat počínající změny v oblasti chování, návyků a zvyků. Objevují se také první změny v osobnosti (egocentrismus, sobeckost, podezřívavost). Jedinec začíná být pasivnější a může se začít také izolovat od okolí. Dochází i k úbytku sexuální aktivity. Někdy se však objevuje opačný extrém, kdy sexuální chování jedince může být nepřiměřené dané situaci. Mezi časné symptomy choroby lze zařadit poruchy paměti a řeči. Již v počátcích nemocí se můžeme také setkat s poruchami orientace. Ty se projevují tím, že nemocný je schopen ztratit se i v důvěrně známém prostředí. V průběhu ACH jsou významné také behaviorální a psychologické symptomy (BPSD), které začínají výrazně ovlivňovat kvalitu života jedince. Často jsou tyto symptomy prvotním důvodem pro vyhledání lékaře. Mezi psychologické symptomy patří úzkost, deprese, halucinace, bludy. Nejčastějšími behaviorálními symptomy jsou agitovanost, 4

10 agrese, křik, apatie, poruchy spánku (Jirák, Koukolík, 2004; Kar, Jolley, Misra, 2006; Pidrman, 2007; Prince, Jackson, 2009). ACH se spolu s ostatními typy demence stává stále více alarmujícím tématem ve zdravotnictví. Od roku 2000 do roku 2010 stoupl počet nemocných ve Spojených státech amerických o celých 68 procent. 1 Prevalence ACH se neustále zvyšuje z důvodu stálé vyššího počtu starých lidí v celkové populaci. Počet lidí, kteří dnes trpí ACH nebo jiným typem demence, je dnes na celém světě okolo 36 miliónů. V České republice se jedná dle odhadů o tisíc osob. Do roku 2030 by jich mělo být až (Bartoš, Řípová, 2007; Jirák, et al., 2009; Lu, Bludae, 2011; Batsch, Mittelman, 2012). Předpokládá se, že v polovině 21. století bude na zeměkouli až okolo 115 miliónů jedinců trpících některou z forem demence. Výrazné jsou i výdaje, které léčba různých typů demence vyžaduje. V roce 2010 se jednalo o sumu dosahující zhruba 604 biliónů dolarů (Batsch, Mittelman, 2012). Je tedy potřeba se tímto tématem zabývat a vědět, jakým způsobem bude v budoucnosti zajišťována péče a služby pro tuto skupinu klientů. V různých zemích tedy vznikají Plány Alzheimer, které se tímto tématem podrobněji zabývají (více např.: Existují případy výskytu ACH před 65. rokem věku (tzv. časný nástup nemoci). Možnost výskytu ACH se však zvyšuje především u lidí nad 65 let (tzv. pozdější nástup nemoci). Pravděpodobnost výskytu nemoci se u nich každých pět let zdvojnásobuje. Rizikovým faktorem pro výskyt nemoci je tedy především věk, ale také předešlá onemocnění, která jedinec v průběhu života prodělal. Rizikem je rovněž předchozí výskyt ACH v rodině. Především po osmdesátém roce věku se zvyšuje riziko tohoto vlivu třikrát až čtyřikrát. ACH může být u některých rodin děděna z generace na generaci jako dominantní rys vázaný na chromozomy 1, 14 a 21. ACH se také s větší pravděpodobností objevuje u osob, které prodělaly kraniocerebrální poranění. Dalšími rizikovými faktory jsou diabetes, kouření, kardiovaskulární onemocnění, hypertenze ve středním věku (ČALS, 2013; Holmerová, Jarolímová, Suchá, et al. 2007; Pidrman, 2007; Prince, Jackson, 2009). 1 Získáno dne z: <http://www.alz.org/news_and_events_facts_and_figures_report.asp?wt.mc_id=enews2013_03_20.> 5

11 1.2 Sociální konstruování diagnózy Alzheimerovy choroby Ale proč si myslíme, že člověk, který se chová jinak, nerozeznává hodiny, neví, kdy je noc a den, neví, jestli jedl a plete si své příbuzné, už není člověkem a už nemá cit? Soucit je špatný, ale cit bychom si měli zachovat. (Šiklová, 2009, p. 83) V následujících kapitolách se budu věnovat diagnostice a stádiím ACH, chtěla bych však v této podkapitole nastínit můj osobní pohled na tato diagnostická kritéria a stádia, o kterých následně hovořím. Inspirující jsou pro mě myšlenky sociálního konstrukcionismu, které hovoří o tom, že naše sociální realita je konstruována na základě významů, které utváříme v jazyce spolu s ostatními lidmi. Neexistuje tedy něco jako objektivní realita. To, co vnímáme jako reálné, konstruujeme spolu s druhými lidmi ve vzájemných dialozích (Gergen, 2009). Gergen (Gergen, Hoffman, Anderson, 1996) hovoří o tom, že diagnózy jsou určité sociální konstrukty, nálepky, kterými jedince označujeme a stigmatizujeme. V současnosti existuje celá řada diagnóz, které dříve v minulosti nebyly evidovány. Proč o tom píši? Chci upozornit na to, že i ACH, i když se jedná o onemocnění neurodegenerativní, kdy změny jsou objektivně viditelné na mozku, může být diagnóza určitou nálepkou a může zakrývat hodnotu individuálního člověka a jeho předešlého života. George et al. (2011) upozorňuje na možnou stigmatizaci lidí s ACH a na to, že se dnes objevuje celá řada dalších diagnóz, které označují jako patologické i mírné úbytky paměti (například výše zmíněná MCI). Jak už jsem psala výše, je následně těžké určit, kdy se člověk nachází stále ještě v pásmu normality a kdy se již jedná o určitou nenormálnost. Diagnóza této choroby by dle mého názoru měla napomoci k tomu, aby člověk měl možnost lépe pochopit, co se s ním děje a aby měl určitou představu, jak se jeho nemoc může vyvíjet. Diagnóza by však neměla být nálepkou, která zakryje individualitu každého jednotlivého člověka, jeho života a jeho konkrétních problémů, protože k nemocným neexistuje nějaký univerzální přístup. Stejně tak diagnostikování této choroby neznamená, že člověk není schopen se ze dne na den o sebe postarat. Je důležité to mít neustále na paměti a být citlivý jak k nemocnému, tak k jeho pečujícímu okolí. Diagnóza by neměla přispívat k rozdělení na my a oni, jelikož tito lidé jsou stále osobnostmi, i když jejich způsob vyjádření sebe sama může být v průběhu času odlišný, než dříve (Aadlandsvik, 2008). Dle Harrisové (2009, dle Šiklová, 2009) v západní civilizaci až přílišně nadhodnocujeme lidskou inteligenci a nedáváme takový důraz na emoce, proto když začneme zapomínat, zavalí nás velká nejistota a cítíme se méněcenně. Chci tím říct, že lidé s ACH možná nejsou schopni dávat věci již 6

12 do logických souvislostí a konverzace s nimi je vyčerpávající. Zároveň však dochází k zesílení jejich emočního vnímání, přes které s nimi můžeme jednodušeji navázat kontakt. Jak zmínila i respondentka Bára z výzkumné části, lidé z ACH jsou jako zrcadla. Odrážejí nám zpět naše vlastní emoce. Způsob komunikace s nimi tedy může být odlišný, přesto však stejně cenný či poučný. 1.3 Diagnostická kritéria Alzheimerovy choroby a diferenciální diagnostika ACH se projevuje plíživě a pomalu. Je proto velmi důležité její včasné odhalení, aby člověk od začátku mohl dostávat adekvátní farmakologickou i nefarmakologickou terapii a aby kvalita jeho života mohla být co nejdéle zachována. Problém s včasným odhalením se však může objevit na více stranách. Jedinec s počínajícím onemocněním, často pociťuje stud a nechce, aby si druzí jeho problému všimli. Stejně tak rodina někdy může přispívat k maskování celé situace. Členové rodiny si nechtějí připustit, že by jejich blízký mohl začít trpět nějakým závažným onemocněním. I ve chvíli, kdy už se jedinec odhodlá zajít za odborníkem, může se setkat s lékařem, který mu řekne, že tyto problémy jsou v jeho věku normální a že se o nic závažného nejedná. Tento proces může trvat i několik let. Díky těmto okolnostem dochází k oddálení včasné a účinné pomoci. Je proto důležité, aby laická i odborná veřejnost měla dostatek informací, jakým způsobem se ACH projevuje, a že její prvotní výskyt může být velmi nenápadný. Problém se stanovením včasné diagnózy se také obvykle objevuje při výskytu ACH s časným nástupem, tedy před šedesátým pátým rokem věku, jelikož výskyt tohoto podtypu není tak častý a manifestace symptomů je poněkud odlišná. Stejně tak se objevují i odlišné deficity v kognitivní oblasti. Důležité je proto nenechat se odbýt a vyžadovat od praktického lékaře neurologické vyšetření u specialisty (Bakker et al., 2010; Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007; Hort, et al., 2005). Dle Čechové, Bartoše, Doležíla, Řípové (2011) a Duboise et al. (2007) se ACH nejčastěji diagnostikuje dle kritérií Diagnostického a statistického manuálu mentálních nemocí či National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke/Alzheimer s Disease and Related Disorders Association. Kritéria pro diagnostikování ACH obsahuje i Mezinárodní klasifikace nemocí MKN 10. Kritéria diagnostikování byly již dříve popsány v diplomové práci Mlady Otavové (2013) či Adély Plačkové (2013), proto je ve své práci podrobněji nerozpracovávám a odkazuji na výše zmíněné autorky. 7

13 Dle Pidrmana (2007) je u diferenciální diagnostiky demence důležité pravidlo 4D, které zahrnuje Depresi Delirium - Drugs Demence. Tedy předtím než je diagnostikovaný jakýkoliv druh demence, je nejprve potřeba vyloučit ostatní tři možné příčiny problémů. Je třeba také zjistit, zda jedince nesužuje jiný typ demence. Především je důležité vyloučení demence s Lewyho tělísky a vaskulární demence. Objevuje se také typ smíšené alzheimerovsko-vaskulární demence (Jirák et al., 2013; Jirák, Koukolík, 2004). Delirium a pseudodemence u deprese bývají spolu s demencí nejčastějšími psychickými poruchami ve stáří. Pseudodemence u deprese se projevuje velmi podobnými behaviorálními příznaky jako demence. Jestli se jedná o depresi anebo ne, můžeme prvotně posoudit pomocí škály GDS (Geriatric Depression Scale) (Franková, Hort, Holmerová, Jirák, Vyhnálek, 2011). Pseudodemence postihuje primárně afektivní složku osobnosti. Dochází k úbytku motivace a poruchám psychomotoriky. Je důležité si však uvědomit, že deprese se často objevuje jako doprovodný znak či jako rizikový faktor vzniku ACH. Mohou být tedy současně přítomny obě onemocnění (Jirák, Koukolík, 2004; Kar, et al. 2006). Delirium postihuje především pozornost, a na rozdíl od ACH, má krátké trvání do několika dní, maximálně týdnů. Při správné léčbě deliria dochází k úplnému uzdravení (Franková et al., 2011; Westrby, Howard, 2011). 1.4 Stádia Alzheimerovy choroby V literatuře se můžeme setkat s různým počtem stádií ACH (Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007; Reisberg, Franssen, 1999; Callone, Kudlacek, Vasiloff, Manternach, Brumback, 2008). Ve všech stádiích choroby je však důležité zajistit spokojenost nemocného, kompenzovat ztrátu kognitivních funkcí a podporovat využití těch schopností, které jsou u nemocného zachovány. Vždy je také důležitý individuální přístup (Jirák et al., 2013). Následující stádia vnímám jako určitá vodítka pro nemocného a pečujícího o tom, jak nemoc pravděpodobně bude postupovat. Průběh a vývoj nemoci je však vždy do určité míry jedinečný. 8

14 Holmerová, Jarolímová, Suchá et al. (2007) rozlišují mezi 3 stádii Alzheimerovy choroby: První stadium, syndrom počínající a mírné demence V prvním stádiu je jedinec schopen žít víceméně samostatně. Napadena je především krátkodobá paměť. Jedinec tedy zapomíná spíše události týkající se nedávné minulosti. Potřebuje proto určité návody, cedulky, zápisníky které mu budou připomínat např. návštěvu lékaře. Významné informace by měly být propojeny s emočním nábojem, aby došlo k snadnějšímu zapamatování (Jirák et al., 2013). Dlouhodobá paměť naopak není vůbec poškozena. Mohou se však u něj objevit prvotní problémy v orientaci případně v řeči, kdy má jedinec potíže nalézt slova a vyjádřit se. Na tuto vznikající situaci může nemocný reagovat různě úzkostmi či strachem ale také vztekem. Problémy, které se u něj objevují, jsou v tomto raném období často dávány do souvislosti s věkem nemocného a jsou bagatelizovány jak rodinou tak někdy i ošetřujícím lékařem. Druhé stádium, stádium rozvinuté demence Druhé období je obdobím nejdelším. Trvá pravděpodobně od dvou do deseti let a v tomto období vyžaduje již nemocný celodenní péči, jelikož je pro něj problémem orientovat se v prostoru a čase, není schopen si poradit s běžnými záležitostmi a často se ztrácí v dříve známém prostředí. Je důležité neustále sledovat, kde se člověk s ACH pohybuje, jelikož když se ztratí, není pak schopen nalézt cestu zpátky. V tomto období začíná mít nemocný problém ve všech oblastech denního života. Přestává být schopen nakupovat, uklízet, vařit si. Není schopen si vybavit nedávné události a jména. Přestává poznávat členy rodiny nebo si je mezi sebou plete. Objevují se u něj také bludy či halucinace. Dle Jiráka et al. (2013) je proto důležitá prevence těchto poruch na základě dobře zvoleného programu a odstranění stresorů. Pokud je to možné jedinec by měl pokračovat alespoň částečně v navyklých aktivitách. Je vhodné ho také zapojit do individuálních či skupinových programů, jež podporují trénink kognitivních a tělesných funkcí. Postupně může docházet také k pomočování či inkontinenci stolice. V tomto období je důležité využití nefarmakologických přístupů a aktivizace. 9

15 Třetí stádium, syndrom pokročilé demence Ve třetím stádiu je důležitý především lidský přístup okolního prostředí k nemocnému a kvalitní ošetřovatelská péče (Jirák et al., 2013). Je chybou se domnívat, že tento člověk již nic nepotřebuje a není schopen alespoň z části vnímat okolí kolem sebe. Naopak tito lidé jsou velmi citliví ke kvalitní a laskavé péči jak rodiny, tak odborného personálu. Je pro ně důležitá vlídnost okolí, která je uklidňuje. V tomto stádiu již pacienti nejsou soběstační a potřebují celodenní péči. Mají obtíže s polykáním, řečí, orientací, chůzi, udržením moči či stolice. Často bývají upoutáni na vozík či lůžko. Je také důležité mít na paměti, že i když tito lidé nejsou schopni zpracovávat smrt na kognitivní úrovni, prožívají ji pocitově, proto je důležité zajištění důstojného, klidného a empatického prostředí. 1.5 Subjektivní zkušenost s Alzheimerovou chorobou Jak jsem zmínila výše ACH, postihuje stále větší populaci osob především ve věku nad 65 let, je proto důležité slyšet jejich vlastní pohled na nemoc. Časná diagnostika nemoci umožňuje, abychom mohli zachytit jejich subjektivní zkušenost, ještě ve chvíli, kdy jsou schopni o ní souvisleji vyprávět. Výpovědi nemocných mohou být významným přínosem pro jejich léčbu, osvětu veřejnosti, ale i sociální politiku ve vztahu k tomuto onemocnění (Beard, 2004). Robinson, Giorgi, Ekman (2012) zmiňují, že v současné době neexistuje kromě jejich longitudinální studie jiná, která by se zabývala procesem přizpůsobení se nemoci. Další studie v této oblasti by mohly být velkým obohacením pro budoucí léčbu. Phinney a Chesla (2003) hovoří o potřebě nového slovníku ve vztahu k ACH, který bude klást větší důraz na žitou zkušenost člověka s onemocněním než na diagnostiku, ve které jsou funkční, behaviorální a kognitivní oblasti posuzovány odděleně. Důležité jsou také autobiografie či knihy napsané z pohledu nemocného člověka (např.: Robert Davis: My Journey into Alzheimer s disease, J. Benlef Zatmění mozku, blog Davida Hilfikera 2 ). Tyto publikace mohou být jak pro laickou, tak pro odbornou veřejnost zajímavým a obohacujícím materiálem k pochopení, co se děje uvnitř takto nemocného člověka. Užitečné mohou být také pro pečující, kterým takové knihy mohou z části ulehčit smíření se s nemoci. Pro pochopení vlastního onemocnění a identitu nemocného je dle Bearda (2004) důležité otevřené uvědomění si nemoci, které je spojené s ospravedlněním vlastního jednání. Toto 2 Získáno dne z: 10

16 uvědomění je však často těžké, jelikož nemocný nemusí vnímat své potíže jako tak závažné nebo si je vůbec uvědomovat. Je mu sice sděleno, že trpí ACH, nemusí se to však shodovat s jeho žitou zkušeností a bývá pro něj těžké integrovat onemocnění jako součást jeho nynější identity. Jeho přeci subjektivně nic nebolí, má jen určité problémy s pamětí a jinak je pořád tím samým člověkem. Tím, že nemocný má problém pochopit, kde se onemocnění vzalo, a co se s ním děje a bude dít, objevují se u něj pocity strachu, ztráty či zármutku (Basting, 2003; Hedman, Hansebo, Ternestedt, Hellström, Norberg 2012; Kazui et al., 2006; Robinson et al., 2012). V případě, že se už nemocný v minulosti setkal v rámci rodiny s ACH, může být pro něj pochopení a přijetí nemoci jednodušší. Většina jedinců však zažívá při sdělení diagnózy šok (Hedman et al., 2012). Přijetí diagnózy může být o to horší v případech, kdy jedinec skrývá své onemocnění před ostatními a snaží se ze všech sil, aby nikdo nezaznamenal postupné změny, které se u něj začínají objevovat. Důvodem může být snaha o zachování určité sociální role či práce, které by mohly být po sdělení diagnózy okolí, ztraceny. Lidé s demencí bývají ve společnosti vnímání jako nekompetentní, což se ale především v prvních stádiích neztotožňuje se skutečností. Jedinec může pociťovat strach z toho, že už nebude pro společnost nějakým způsobem užitečný, což může mít negativní dopad na jeho vnímání sebe sama. Jedinec si chce zachovat svůj původní sebeobraz. Snaha o zachování normality je však velice vyčerpávající, jelikož nemocný se musí extrémně soustředit na všechny činnosti, které dělá. Postupně se tedy může začít určitým činnostem vyhýbat ze strachu, aby druzí nepoznali, že je nezvládá (Basting, 2003; Robinson et al., 2012). Sdělení diagnózy okolí však může být zároveň mnoha jedinci vnímáno jako přínosné, jelikož na základě toho je jejich chování obhajitelné a pochopitelné. Informovanost okolí přispívá ke schopnosti nemocného požádat o pomoc, ve chvílích kdy ji začíná potřebovat (Beard, 2004). 1.6 Vliv Alzheimerovy choroby na vztahování se k okolí Jedinci s ACH vyhledávají často bezpečí domova a svých blízkých. Pocit bezpečí a jistoty je pro ně velmi důležitý. Ve chvílích, kdy jsou s blízkými, mohou zažívat pocity normálnosti a rovnováhy, jelikož dělají nějakou činnost, kterou dělali pravidelně dříve. V případě, že nemocný s pečujícím spolu například vaří, je užitečné zadat mu určitý úkol, který může víceméně dělat samostatně, i když výsledek oproti dřívějšku nebude tak dobrý. Problémy v chování ve vztahu k druhým, mohou být způsobeny tím, že některé věci nemocný nezvládá nebo jim nerozumí. Důvodem mohou být také neuspokojené základní 11

17 lidské potřeby. Je tedy vždy důležité zjistit, co je důvodem změny ve vztahování se k okolí (Callone et al., 2008; Robinson et al., 2012; Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007). Problémy se objevují v komunikaci s druhými. Člověk s ACH potřebuje delší dobu na promyšlení toho, co bylo řečeno. Za tu dobu se však konverzace mezi ním a ostatními může posunout zcela jinam a on není schopen to zachytit. Objevuje se také problém s udržením myšlenky. Ve chvíli, kdy druhý člověk domluví, on už si nemusí pamatovat, co chtěl vlastně říci nebo nemůže najít správná slova. Tato situace bývá vnímána jako frustrující nebo vyvolávající vztek. Je proto důležité být pro nemocného oporou a pomáhat mu vyjádřit se, ptát se ho na jednotlivé otázky v krátkých větách, na které může odpovědět jednoduchým způsobem. V komunikaci je třeba být také trpělivý, jelikož jedinec s ACH si často nepamatuje situace, které se staly před nedávnem. Postupem času se stává, že nemocní začínají být odpojeni od konverzace a od okolního světa. Jsou schopni hodiny sedět a nic nedělat, jen se tak dívat kolem sebe, bez toho aniž by si toho byli vědomi nebo to pro ně bylo nepříjemné. Mohou také začít používat svůj vlastní jazyk, který nedává okolí smysl. V pozdějších stádiích nemocí je potřeba být direktivnější v úkonech, které je třeba udělat. Zároveň je ale nutné mít neustále na zřeteli zachování důstojnosti nemocného (Callone et al., 2008; Phinney, Chesla, 2003). 12

18 2. Pečující dcera Přestože pečující dcery jsou dnes druhými nejčastějšími neformálními pečujícími v České republice, literatura se o nich zmiňuje daleko méně než o pečujících partnerech. Motivace k péči může být pro dcery různá od velké lásky k rodiči a dobrého vztahu až po potřebu konečně lásku od rodiče získat. Často se pečující dcery dostávají do svízelné situace, kdy se starají zároveň o rodiče i o svou novou rodinu. Není tedy divu, že tato situace pro ně může být vnímána jako stresující. Známkou toho je daleko častější výskyt depresivních symptomů u pečujících žen než u pečujících mužů. Z hlediska péče o rodiče je také velmi důležité stádium, ve kterém se pečující nachází. Na základě toho, jí může být ušita pomoc více na míru, dle aktuálních potřeb, které je potřeba uspokojit. Poznatky v této kapitole umožňují autorce uvědomit si, co role pečující dcery obnáší a jakým různým situacím během péče může být pečující dcera vystavena. 2.1 Role pečující dcery Being a grown up means assuming responsibility for yourself, for your children, and here s the big curve for your parents. Wendy Wasserstein Přidalová (2007) říká, že tématu pečujících dcer se v současnosti česká literatura příliš nevěnuje. Sama jsem se snažila najít literaturu věnující se tomuto tématu, byla jsem však úspěšná především v zahraničních zdrojích. V českém prostředí sice existují práce zaměřené na péči celé rodiny, žádná z nich se však, kromě práce Přidalové (2007) a z části práce Jeřábka et al. (2013), nevěnuje specificky pouze tématu pečujících potomků. Dle výzkumu Vidovičové a Rabušiče (2003) v současné české společnosti převažuje názor, že o stárnoucího člena rodiny by se měli postarat jeho příbuzní. Hlavními pečovateli by dle české veřejnosti měli být především tzv. neformální pečující - partneři (91 %) anebo dospělé děti (84 %) (Briggs, 1998; Vidovičová, Rabušič, 2003). Nemalé procento občanů však volí i využití institucionální péče (73 %) a to především tehdy, když už začíná být péče o staršího člena rodiny příliš zatěžující. Neformální pečující jsou osoby, které poskytují neplacenou péči příbuznému nebo příteli, který je starší nad 50 let a potřebuje výpomoc druhé osoby. Nemusí se však jednat jen o celodenní péči, ale i o poskytování finanční pomoci nebo 13

19 pravidelné navštěvování, pokud je člověk ještě určitým způsobem soběstačný (AARP, NAC, 1997). Pokud se budeme zabývat pouze neformálními pečujícími - potomky, dcery poskytují péči rodičům častěji než synové (Fischer, 1986; Jeřábek et al., 2013). Montgomery a Kamo (1989) tvrdí, že poměr pečujících dcer je 80:20. Zároveň však autoři zmiňují, že to neznamená, že by se synové o své rodiče vůbec nestarali. Poskytují však péči především v době, kdy péče o rodiče ještě není celodenní. Problém toho, že se o pečujících synech tolik neví, může být dán také tím, že pečující muži se ke své roli pečujícího příliš nehlásí a berou ji případně jako samozřejmou. Často také poskytují pomoc nárazově, takže jejich pomoc ženami nemusí být brána jako opravdu skutečně ceněná (Přidalová, 2006). Ženy také často o své zkušenosti potřebují více mluvit než muži (Tošnerová, 2001). I přesto je však ve společnosti obecně očekáváno, že o rodiče bude spíše pečovat žena. Pečování je vnímáno jako určitá vlastnost, která je pro ženu přirozená více než pro muže. Žena je často stále vnímaná jako ta, která se má starat o rodinný krb. Má více času, je více flexibilní, proto má být pečovatelkou (Brody, 2004; Conell, 2003). Se zajímavým zjištěním přichází také Lee et al. (1993), který hovoří o tom, že častěji potřebují pomoc ženy matky. Díky tomu se častěji stávají pečujícími dcery, protože matky si raději vybírají za pečovatele jedince stejného pohlaví. Stejně tak mezi matkou a dcerou existuje dle autorky nejsilnější mezigenerační vztah. Toto tvrzení je však určitým způsobem zpochybnitelné, jelikož existují určitě i ženy, které se starají o matky, i když s nimi neměly takto silný láskyplný vztah (viz. respondentka Lada). Důležité je zmínit, že ať už o rodiče pečuje žena či muž, většinou má pečovatelská role ve společnosti podřadný status a nepříliš velkou prestiž, i když se jedná o roli velmi náročnou a v mnoha případech záslužnou (Přidalová, 2006). Z hlediska tématu pečujících dcer je důležité zmínit i v současnosti aktuální pojem tzv. sandwich generation nebo také the middle women. Kromě toho, že dcery přebírají péči o své rodiče, mají často ještě děti, které musí živit či jim přispívat na studium. Rodiče jsou tedy na nich závislí spíše fyzicky ve smyslu péče, zatímco dospívající děti spíše potřebují finanční výpomoc než celodenní pečování. Ženy se tedy dostávají do určité stresové situace, protože na jedné straně chtějí pomoci svým rodičům, na druhé však jejich pomoc potřebuje i dospívající potomek. Ženy si tedy často nemohou dovolit dvaceti čtyř hodinovou péči o rodiče, jelikož by neměly dostatek peněz k uživení sebe i potomků (Fischer, 1986; Grundy, Henretta, 2006). Ženy se nedostávají do konfliktu jen se svou mateřskou a pečující rolí. Často 14

20 je stresuje také fakt, že v důsledku péče o rodiče, strádá i jejich partnerský vztah, kterému nemají čas se tolik věnovat (Fischer, 1986). O této situaci hovoří respondentka Bára, kterou opustil přítel. Jako jednu z příčin respondentka uvedla nedostatek společně tráveného času z důvodu péče o matku. Z hlediska pečujících dcer je tedy důležité vědět o jejich motivaci k péči. Otázkou motivace se budu tedy zabývat v následující podkapitole. 2.2 Motivace stát se pečujícím V literatuře se můžeme setkat s různými motivy, které vedly dcery k tomu, aby začaly pečovat o své rodiče (Briggs, 1998; Hales, 2004; Walker, Pratt, Shin, Jones 1989). Briggs (1998) zmiňuje, že dcery se často dostaly do role pečující, aniž by o tom hlouběji přemýšlely. Často začaly rodičům pomáhat a postupně se dostaly do role primárního pečujícího buď bez delší rozmluvy s ostatními příbuznými anebo než aby se hádaly s příbuznými, radši roli pečující dobrovolně přijaly. Důvodem také mohla být neexistence žádného jiného možného pečujícího. Do role pečující se tedy dostaly na základě přirozeného vývoje situace (Briggs, 1998; Brody, 2004; Hales, 2004; Přidalová, 2007; Walker et al., 1989). Některé se však do role dostaly také na základě vědomého rozhodnutí, které bylo učiněno ještě předtím, než daná situace nastala (Přidalová, 2007). Je těžké určit dominantní motiv, který vedl pečující dcery k převzetí péče o rodiče. Ve většině případů se jedná o určitou kombinaci motivů, které vedly k rozhodnutí začít pečovat (Přidalová, 2007). Dle Walkera et al. (1989) je nečastějším motivem k péči vztah mezi matkou a dcerou, který je založen na lásce a pozitivních emocích. Tento vztah bývá u některých pečujících centrálním vztahem v jejich životě, který může být důležitější než vztah s manželem či dětmi. Je tedy pro ně zcela přirozené stát se jejich opatrovníkem (Brody, 2004). Briggs (1998) naproti tomu zmiňuje, že primárním motivem k péči bývá možnost poskytnutí péče. Respondentky z jeho výzkumu se začaly o rodiče starat, jelikož pro to měly nejlepší podmínky. Motivace k péči je často spojena také s určitou povinností. Dcery pečují o své rodiče z důvodu určité odpovědnosti vůči rodině. Pečují o ně jednoduše proto, že jsou to jejich rodiče a často se také snaží rodičům vrátit to, co jim oni sami během života poskytli (Hales, 2004; Jeřábek et al., 2013; Walker et al., 1989). Mnoho pečujících tedy vnímá svou úlohu jako přirozenou výměnu rolí, ke které dochází v průběhu života (Walker et al., 1989). Přidalová (2007) v této souvislosti hovoří o určité ambivalenci, která se objevuje v motivaci péče o nemocného rodiče. Na jedné straně chtějí dcery vrátit rodičům to, co do nich vložili, na druhé však také chtějí uspokojovat své vlastní životní potřeby a tužby. Pečující se tedy 15

21 dostávají do konfliktu mezi příklonem k určitému významu morální normy (a jejímu respektování) a mezi preferovanou představou vlastního života (Přidalová, 2007, p. 223). Pečující se mohou také rozhodnout pečovat o rodiče z důvodu přijetí sociálním okolím, jelikož mají obavy z odsouzení v případě umístění rodiče do institucionální péče (Jeřábek et al., 2013). Mezi další faktory, které mohou přispět k rozhodnutí pečovat o rodiče, patří například osobnost pečující. Mezi osobnostní charakteristiky, které vedou dcery k přijetí role pečující, patří: emoční síla, trpělivost, neschopnost říct ne anebo sklony k pečování (Briggs, 1998; Walker et al., 1989). Motivů proč pečovat tedy může být celá řada včetně takových jako je vyřešení chabého vztahu s rodičem v minulosti nebo snaha o nalezení rodičovy lásky, kterou pečující dcera vždy postrádala (Briggs, 1998, Brody, 2004; Přidalová, 2007). 2.3 Stádia pečování o osobu s Alzheimerovou chorobou Vedle jednotlivých stádií ACH, existují i stádia pečování, kterými pečující prochází během starání se o nemocného s ACH. Vybrala jsem si popis stádií, které uvádí Pfeiffer (1999) a doplnila jsem některé z nich o styly pečování, které se v nich uplatňují (Vasiloff, 2011). 1. Vyrovnání se s počátečním dopadem sdělení diagnózy Stejně jako nemocný rodič i pečující dcery se se sdělením diagnózy dostávají do nové situace, která pro ně může být z počátku velmi šokující a může v pečujících vyvolávat strach. Život se se sdělením diagnózy mění a je důležité, aby pečující měli dostatek informací o nemoci, o komunitních službách, o možnostech léčby a především také o roli pečujícího. Po sdělení diagnózy je důležitá také emocionální podpora poskytnuta blízkými osobami. 2. Být či nebýt pečujícím? Faktory rozhodující o tom, zda se jedinec stane či nestane primárním pečujícím, více popisuji v předešlé podkapitole. Lidé se však dle Pfeiffera (1999) rozhodují o domácí péči často proto, aby měli dohled nad tím, zda je rodiči poskytována kvalitní péče. Často bývá domácí péče také rentabilnější. 16

22 3. Domácí pečování dlouhá cesta Toto stádium obsahuje tři dílčí stádia: a) mírné zhoršení Cílem tohoto stádia je především zajistit, aby pečující i nemocný jedinec mohli žít dále normálním životem, tak dlouho, jak jen to bude možné. Nemocný již není schopen určitých činností, zároveň však péče o něj prozatím není příliš náročná a pečující ji víceméně dokáže zvládnout bez větších problémů. V tomto stádiu pečující uplatňuje především tzv. neintervenční styl (YOU style), což znamená, že nemocného nechává rozhodovat samostatně a pomáhá mu především jen ve chvílích, kdy je to skutečně potřeba (Vasiloff, 2011). b) střední stupeň V této fázi již většinou nemocní potřebují celodenní dohled. Péče tedy pro pečujícího začíná být náročná a dle autora by měl péči o blízkého s někým nejlépe sdílet. Problémem však je, že pečující většinou odmítají, aby o jejich blízkého pečoval někdo jiný. Je však důležité, aby primární pečující měli čas i sami na sebe (více následující podkapitola). Pokud sami nebudou fyzicky i psychicky v pořádku, nemohou pomoci ani nemocnému rodiči. V tomto stádiu péče se často uplatňuje tzv. interakční styl (WE style), kdy pečující konzultuje péči o blízkého i s ostatními členy rodiny, a společně se domlouvají, jak se co nejlépe o nemocného člena rodiny postarat (Vasiloff, 2011). c) pokročilá fáze V tomto období se u nemocného mohou objevit návaly agrese, agitovanost či deprese. Nemocný potřebuje již dvaceti čtyř hodinovou péči. Je proto nezbytné, aby pečující měl informace o možnostech léčby rušivého chování, o odlehčovacích pobytech či o nabídce pečovatelské služby, aby si mohl alespoň na chvíli od náročné péče odpočinout. V tomto období je nejvíce uplatňován tzv. intervenční styl (I style), kdy pečující již prakticky rozhoduje o všech úkonech týkajících se nemocného, jelikož on již není schopen se o sebe samostatně postarat (Vasiloff, 2011). 17

23 4. Zvažování institucionální péče V této fázi péče je pečující vystaven těžkému rozhodnutí umístění rodiče do institucionální péče, jelikož už není schopen se o nemocného postarat. V této fázi je důležitý především dostatek informací o možnostech institucionální péče, empatie okolí k těžkému rozhodování a ujištění, že v této fázi bude již lepší, když se o nemocného postará instituce než samotný jedinec. 5. Pečování v průběhu rezidenční a institucionální péče I když už se primární pečující nestará o svého blízkého doma, stále za ním může docházet do instituce a určitou péči mu dále poskytovat. Velmi užitečné jsou svépomocné skupiny pro pečující, které mohou pečujícím poskytnout nezbytnou podporu. Pečující může reagovat různým způsobem ve chvíli přemístění blízkého mimo domov. Jedněm rezidenční péče přináší úlevu, jiní potřebují odbornou pomoc, aby těžkou životní situaci přestáli. 6. Smrt pacienta žal a úleva Ve chvíli kdy nemocný umře, pečující zažívají často další vlnu žalu, která však může být spojena zároveň s úlevou. Pečující se mohou cítit vinni za to, že se jim po smrti nemocného ulevilo. S těmito pocity jim mohou opět pomoci svépomocné skupiny či odborné konzultace. Je však důležité, aby byl pečující ujištěn, že udělal vše, co mohl a že je nyní důležité zaměřit se na urovnání svého vlastního života. 7. Obnovení života léčení a obnova V této poslední fázi je důležité, aby si člověk určil, čemu se dále v životě chce věnovat. Někteří pečující se chtějí dále angažovat v tématice ACH, jíní naopak vnímají svou pečovatelskou roli jako ukončenou a chtějí se ve svém životě věnovat jiným oblastem. Většina pečujících se však cítí silnější, než před touto zkušeností a více si váží hodnot, které zastávají. Z hlediska mého výzkumu můžeme říct, že se paní Helena a Lada nacházejí v pokročilé fázi třetího stádia. Paní Bára se nachází někde na pomezí střední a pokročilé fáze třetího stádia. Slečna Ema, z doplňkového rozhovoru, která si již celou zkušeností prošla, se dnes nachází v šestém stádiu vyrovnávání se se smrtí matky. Samozřejmě se však nejde těmito stádii řídit beze zbytku, jelikož se stádia po většinou vzájemně prolínají a mohou se i střídat. 18

24 2.4. Zátěž spojená s pečováním a způsoby jejího zvládání ACH zasahuje významně jak život samotného nemocného rodiče, tak výrazně ovlivňuje a mění i život pečující dcery. I když pečování o blízkou osobu má pro pečující určité pozitivní efekty, často se setkáme s tím, že pečování přináší také určitá negativa (Beinart, Weinman, Wade, Brady, 2012). Péče o blízkou osobu bývá často stresující a to jak fyzicky, tak psychicky. Pečující dcera se dostává do zcela nové situace a vztahu, na který nebyla zvyklá. Najednou je to ona, která musí vše zařídit. Ona musí být oporou pro rodiče, na což může být velice těžké se adaptovat (Abel, 1991; Callone, 2011). Pečující dcery si také často nemusí uvědomovat závažnost nemoci či mají pocit, že je jejich povinností starat se o svého blízkého bez využití odborné pomoci. Rozhodnou se tedy o nemocného pečovat zcela samy, což je především v případě této nemoci velmi psychicky vyčerpávající. Pečující se často díky svému rozhodnutí dostává do sociální izolace, cítí se osamělá a mohou se u ní začít objevovat depresivní symptomy, které často přetrvávají i poté, kdy už je nemocná matka předána do rezidenční péče (Beinart, et al., 2012; Brodaty, Green, 2002; NAC, AARP, 1997). Z hlediska fokusu této diplomové práce je potřeba zdůraznit, že ženy vnímají péči o příbuzného jako více stresující a méně uspokojující než muži (Schulz, Martire, 2004). Důležité je také zmínit, že pečující mohou začít prožívat pocity zármutku a ztráty ještě za života nemocného. Pečující se tímto dostávají do paradoxní situace. Jedinec je zde s nimi, zároveň už to ale vlastně není ten samý člověk, kterého znali. Vyrovnání se s takovou formou zátěže vnímám jako velmi komplikovaný a náročný proces (Markey, Dickel, 2011). Na základě předešlého odstavce si myslím, že pokud pečující využije některé z odborných služeb, nemělo by to být bráno jako její osobní selhání, jelikož i ona potřebuje nabrat novou energii a sílu, aby mohla v péči dále pokračovat bez výrazných známek úzkosti či bez zdravotních obtíží. Problémem však často mohou být finance, díky nimž si pečující odborné služby nemůže dovolit (Aggar, Ronaldson, Cameron, 2010; NAC, AARP, 1997). Pečující se tak dostává do začarovaného kruhu, kdy si na jedné straně potřebuje odpočinout, zároveň však nemá prostředky k tomu, aby jí to bylo umožněno. Důvodem proč nevyužít odborné služby může být také strach z velkého vystresování rodiče, jelikož většina nemocných s ACH špatně snáší změnu prostředí. O tomto důvodu se zmiňuji všechny tři mé respondentky. 19

25 Jakým způsobem tedy pečující zvládají tuto náročnou životní situaci, do které se často dostali zcela neočekávaně? Carver (1997) hovoří o třech typech zvládacích strategií: 1. Emočně zaměřené strategie (přijetí, emoční podpora, náboženství, pozitivní přerámování, humor) 2., Na problém orientované strategie (aktivní zvládnutí, instrumentální podpora, plánování) a 3. Dysfunkční zvládací strategie (odpoutání, sebeobviňování, užívání léků, nepřiměřené ventilování emocí, popření). Cooper, Katona, Orrell, Livingston (2008) tvrdí, že pečující, kteří využívali emočně zaměřené strategie, byli po roce méně úzkostní než ti, kteří používali na problém orientované strategie. Hovoří také o tom, že pečující by měl využívat na problém orientované strategie tehdy, pokud může situaci nějak ovlivnit či pozměnit a emočně zaměřené strategie tehdy, pokud ovlivnění situace není v jeho silách, jelikož jinak se u něj mohou častěji objevovat pocity frustrace a neefektivnosti. 20

26 3. Dopad Alzheimerovy choroby na vzájemný vztah mezi pečující dcerou a nemocnou matkou Ve zkušenosti pečujících dcer se objevuje jak náročnost spojená s péči o blízkou osobu, tak určité uspokojení, které péče o nemocnou matku může přinést. V péči o matku se také často objevují konfliktní momenty a ambivalence, kterou se musí naučit pečující dcera zvládat. Většinou se však nejedná o rychlé přijetí, ale o dlouhodobý a náročný proces. Vztah mezi dcerou a matkou se v průběhu péče často proměňuje. Vztah vzájemné závislosti se začíná jakoby překlápět a dcery se často stávají matkami svých matek. V závěru podkapitoly o vztahu se zmiňuji také o tom, jak zkušenost péče a změny ve vztahu ovlivňují identitu samotné pečující. Tato kapitola je důležitým úvodem k výzkumu a k tématům, které se následně ve výzkumné části objevují jako stěžejní z hlediska zkušenosti pečujících dcer. 3.1 Zkušenost péče o matku s Alzheimerovou chorobou Musíte se s tím smířit, protože se nedá nic jinýho dělat, no. Musíte se snažit, aby byla v pohodě, a to jako takovej je život, no. (respondentka paní Helena) ACH je velmi náročným onemocněním a to nejenom pro samotného nemocného, ale i pro jeho okolí (Kramer, 2011). Primární pečující víceméně přestává mít svůj vlastní život. Vše se točí hlavně okolo péče o nemocného, kterému se musí vše přizpůsobit. Pečující nemohou jet na dovolenou, organizovat si čas dle svých zájmů a tužeb, jelikož matky jsou na nich zcela odkázané a závislé (Vellone, Sansoni, Cohen, 2002). Jak zmínila i jedna z mých respondentek paní Lada, jedná se již jen o určitou náhražku života a to jak pro nemocného, tak pro pečujícího (je však třeba zmínit, že tato žena se stará o svou matku již 11 let a zároveň se stará ještě i o svou tchýni). O podobném fenoménu se však ve svém výzkumu zmiňuje i Butcher, Holkup, Buckwalter (2001). Pečující je často pod velkým stresem a tlakem, jelikož musí na matku neustále dávat pozor. Péče o nemocného nikdy nekončí, jelikož v případě tohoto onemocnění je potřeba být neustále ve střehu. Výsledkem takovéhoto dlouhodobého stresu mohou být pocity vzteku a naštvání. Pečující se poté může dostat do začarovaného kruhu, kdy na jedné straně pociťuje vůči matce zlost, na druhé straně se u ní však objevují pocity viny za to, že může vůbec něco takového vůči svému rodiči cítit. Pečující se tedy dostává do určitého konfliktu, který je velmi těžké vnitřně vybalancovat (Butcher, et al., 2001; Malthouse, 2011). 21

27 Výsledkem takovéto situace může být určitá rozporuplnost zážitků či ambivalence, kterou pečující dcery zažívají a která se objevovala i v rozhovorech s mými respondentkami. Tato rozporuplnost a ambivalence jsou dalšími znaky zkušeností pečujících dcer. Jak se však s takovou rozporuplností vyrovnat a pečovat o rodiče dále? Přidalová (2007) píše o tom, že její respondenti se snaží v této situaci o jakési balancování a hledání rovnováhy, které jim může pomoci celou náročnou situaci ustát. Tato ambivalence se zároveň objevuje nejenom v prožívání dcer, ale je také důležitou součástí celkové podoby vztahu matka dcera. Více se budu tímto konceptem intergenerační ambivalence Lüschera a Pillemera (1998) zabývat v podkapitole věnované proměně vztahu. Ve zkušenosti pečujících se také často objevuje určitá podoba truchlení a vyrovnávání se s nemocí, která je obdobná vyrovnávání se se smrti člověka. I když je rodič stále naživu, není již v důsledku této nemoci reálně přítomen. Období truchlení tedy již začíná dříve, než smrti milovaného člověka (Kramer, 2011; Butcher et al., 2001). Pečující dcery v této souvislosti často hovoří o jakési akceptaci či vyrovnání se s nemocí, kdy se v jejím průběhu naučily přijmout situaci takovou, jaká je. Kdyby to neudělaly, nebyly by schopné o takto nemocné matky dále pečovat. Je však důležité zmínit, že se nejedná o neměnící se stav, ale o neustále pokračující a vyvíjející se náročný proces, který je ovlivněn délkou celodenní péče o matku. Až po určité době, často několika let, je člověk schopen přijmout, že jeho rodič je dnes už jen odrazem sebe sama, a už to s ním nikdy nebude jako dříve, naopak situace se bude dále již jen zhoršovat (Kramer, 2001). Na počátku se u pečujících často objevuje koloběh truchlení po minulosti a obav z budoucnosti (Navab, Negerandeh, Peyrovi, 2012; Vellone et al., 2012). U pečujících se následně objevují i další formy nejistoty, jelikož nemoc je velmi nevyzpytatelná a dcery vlastně vůbec neví, co se může stát v další minutě. Je tedy potřeba mít nemocného neustále pod kontrolou a soustředit se spíše na situaci tady a teď, než na to, co bude zítra (Ho et al., 2003). Součástí zkušenosti pečujících je proto i velká potřeba podpory z okolního světa, ať už se jedná o odborné služby, sebezkušenostní skupiny či příznivé rodinné zázemí. Pečující se však často cítí opuštěně a v péči osamoceně (Jeřábek et al., 2013). Na závěr bych chtěla také zmínit, že zkušenost pečujících je sice zatěžující a náročná, zároveň však přináší do života mnoha pečujících určitý smysl a uvědomění si, jaké hodnoty v životě vnímají jako důležité. Pečující jsou schopni radovat se z maličkosti a užít si jakýkoliv pozitivní okamžik, který se v jejich životech objeví (Butcher et al., 2001; Vellone et al., 2012). 22

28 3.2 Vztah dcery a matky a jeho změny spojené s Alzheimerovou chorobou Where you are, I was; where I am, you will be. (staré řecké přísloví; Malthose, 2011) Jak vypadá vztah mezi dcerou a matkou ve chvíli, kdy matka onemocní ACH a jak se tento vztah mění v průběhu času? V počátcích nemocí se vztah mezi matkou a dcerou téměř nemění. Nemoc má často dlouhé trvání a v případě, že je diagnostikována včas, dá se zpomalit. V průběhu času však dcery začínají pozorovat změny, které pro ně mohou být iritující či zcela nepochopitelné. Matky se často ptají na ty samé otázky, dělají neobvyklé věci a víceméně žijí ve své minulosti. Jejich chování začíná být také velmi stereotypní. Dcery vůči nim začínají pociťovat zlost a zároveň výčitky svědomí, že něco takového mohou vůbec vůči vlastní matce cítit (Malthouse, 20011). Je však také důležité zmínit, že i přesto, že schopnosti matek ubývají, dcery se je snaží zapojovat do činností, jak dlouho to jen jde. Tato aktivita je důležitá jak pro matky, které si nepřipadají zbytečné, tak pro dcery, které vidí, že matky jsou schopné ještě něco zvládnout (Bromley, 2012). Zároveň se však pečující zmiňují o tom, že je pro ně frustrující, že od nemocných dostávají daleko menší zpětnou vazbu, než na kterou byly zvyklé. Vztah se stává jakoby jednostranným bez potřebné reciprocity (Kramer, 2001). Rozhovor se již často točí v kruhu či nemá žádnou návaznost a linku. Postupem času však pečující zmiňují, že jim stačí ke spokojenosti už i jen malá jakákoliv reakce od nemocného (Blieszner, Shifflett, 1990). Každý však svůj vztah k nemocnému může vnímat jinak. Někteří hovoří o tom, že již dotyčného člověka navždy ztratili, jiní vidí i v malých náznacích pořád toho člověka, kterého znali, a vnímají, že jejich vztah dále pokračuje a obě strany si ho dokáží užít, i když třeba v poněkud odlišné kvalitě ((Butcher et al., 2001; Chesla, Martinson, Muwaswes, 1994; Vellone et al., 2002). Jsou i pečující, kteří dokonce tvrdí, že vztah mezi nimi a jejich matkou je lepší než dříve. Dříve byly například matky více odpojené či direktivní, nyní s dcerami více souhlasí a neodporují jim, což mohou vnímat jako změnu k lepšímu (Kramer, 2001). Péče o rodiče je často založena na určité solidaritě a silné zodpovědnosti, kterou člověk vůči svému rodiči pociťuje a která ho vede často i bez většího přemýšlení k přijetí péče o nemocného. Solidarita je v mnoha teoriích základem pro vysvětlení vztahu mezi pečujícím a opečovávaným (Jeřábek et al., 2013). Zároveň však bývají vztahy s rodiči nezřídka složité a ambivalentní, což teorie solidarity až tak nezachycují. Lüscher s Pillemarem (1998) tedy 23

29 hovoří o tom, že kdybychom zkušenost mezi pečujícím a nemocným popisovali jen na základě teorií mezigenerační solidarity, nebude tato zkušenost a vztah zachyceny komplexně. Lüscher a Pillemer (1998) zmiňují, že výše zmíněná ambivalence se ve vztahu potomek - rodič zvyšuje právě v období, kdy rodič začíná potřebovat pomoct. Najednou se do té doby dcera dostává do zcela nové role a situace, s kterou sice nějakým způsobem mohla počítat, nedokázala si ji však dříve vůbec představit. Objevuje se tedy u ní řada protichůdných prožitků, které jsou pro ni obtížně zpracovatelné (láska x odpor; vřelost, uspokojení x frustrace, nespokojenost). Dříve víceméně čitelně definovaný vztah, se zcela proměňuje bez toho, aby se na takovou situaci mohla dcera dopředu připravit. Lüscher a Pillerman (1998) se ve své publikaci zmiňují jak o ambivalenci sociologické (z hlediska sociální struktury), tak psychologické (z individuálního hlediska). Luscher a Pillerman (1998) hovoří o ambivalenci mezi generacemi z hlediska tří oblastí: 1. závislost x autonomie vztah dcera matka je často založený na potřebě určité závislosti a zároveň autonomie ve vztahu k rodiči. Ve chvíli, kdy však musí dcera začít o rodiče pečovat, objevuje se najednou ve zcela protichůdné roli, než na kterou byla zvyklá. Dcera se dostává do konfliktu, kdy si na jedné straně uvědomuje závislost matky a na druhé vlastní potřebu se vůči matce vymezit. 2. konfliktnost norem solidarity a reciprocity u pečující dcery dochází ke konfliktu mezi normami solidarity (solidárnost pečující s rodičem, který ji vychoval) a reciprocity (potřeba pečující nejenom dávat, ale i dostávat). Pečování o blízkou osobu znamená především poskytování pomoci bez očekávání, že tato péče bude někdy navrácena nebo že rodič bude schopen nějakým způsobem dceři péči oplatit. Taková situace může vést k nepříjemným pocitům jak u pečující dcery, tak u matky, jelikož ta najednou cítí určitou formu závislosti a podřízenosti, na kterou dříve nebyla zvyklá. Zároveň pečující dcera se dostává do začarovaného kruhu výčitek, jelikož když pečuje pouze o matku má výčitky vůči ostatní rodině, když se věnuje své rodině, pociťuje vinu ve vztahu k rodiči (viz. také George, 1986). 3. rozpory vyplývající ze solidarity autoři hovoří o tom, že velká míra solidarity může v rodinách vést ke vzniku řady konfliktů. Příkladem může být konflikt prožívaný rodičem, kterému jeho pečující dítě ubližuje, zároveň mu však poskytuje péči a rodič je na něm závislý. Role dcer při péči o matku nemocnou ACH se také diametrálně mění. Dcery byly zvyklé, že jsou to ony, které jsou spíše závislé a víceméně v podřízené pozici. Ve chvíli, kdy se však 24

30 nemoc prohloubí, musí se postavit do zcela odlišné role, jejichž přijetí může být opět dlouhým a náročným procesem. Role mezi matkou a dcerou se zcela mění a jakoby se mezi sebou přepnou. Najednou se obě dostávají do velmi zvláštní nepřirozené situace, kdy se de facto dcery stávají matkami svých matek. Tato změna sebou může přinést celou řadu pocitů od smutku, přes zármutek až po zmatenost či vztek (Bromley, 2012; Blieszner, Shifflett, 1990; Fischer, 1986). Je však zajímavé, jak zmiňuje Fischer (1986), že tato výměna rolí se většinou objevuje jen ve vztahu matka dcera. Když v jejím výzkumu mluvili o vztahu k rodiči synové anebo dcery ve vztahu k otci, nikdy nehovořili o tom, že se jejich role vyměnily. Dle Fischer (1986) je to pravděpodobně proto, že vztah s otcem je často vnímán více hierarchicky a připuštění si výměny rolí je proto daleko psychicky náročnější a kontroverznější. Jaký dopad má zkušenost péče a změna vztahu na identitu pečujících? Pečující dcery samy sebe vnímají jako osoby, které danou situaci musí zvládnout, jelikož je to jejich povinností. Rozhodly se za rodiče převzít odpovědnost, a proto nyní musí situaci ustát (Ho et al., 2003). Toto vnímání sebe sama může být ovlivněno jakýmsi konceptem super ženy, který dnes ve společnosti existuje, kdy žena by měla být schopna zvládnout vše od zaměstnání, přes domácí práce až po péči o blízké osoby (Malthouse, 2011). Dcery může taková představa vést k pocitům nemožnosti vyjádřit negativní emoce či slabosti, jelikož to od nich není očekáváno. Mají tendenci mít vše pod kontrolou a brát na sebe komplexní zodpovědnost za celou vzniklou situaci (Jeřábek et al., 2013). Tím, že matky slábnou, mají dcery, čím dál větší potřebu je ochraňovat (Fischer, 1986). I v mém výzkumu se ukazuje, že ženy potřebují mít výraznou kontrolu nad tím, co se s jejich rodičem děje a vnímají sebe sama jako ty, co jsou zodpovědné za celou péči. V kontrastu se však objevuje vyjádření, že se cítí velmi vyčerpané a občas i péčí svázané. 25

31 III. Výzkumná část 4. Popis výzkumu 4.1 Cíl výzkumu a výzkumné otázky Z teoretické části mé diplomové práce vyplývá, že ACH je neurodegenerativním onemocněním, které je velmi devastující, a to jak pro nemocného, tak pro jeho pečující okolí. Takto nemocný člověk postupně přestává mít náhled na své chování, neuvědomuje si, kde je a kdo jsou lidé kolem něho. Celodenní péče o takto nemocného člověka je velmi psychicky náročná. Člověk nemá nikdy možnost odpočinku a musí být neustále ve střehu, co blízký člověk dělá, jelikož on již na své chování nemá dostatečný náhled. Péče o blízkou osobu se nejčastěji ujímají ženy. V případě mezigeneračního vztahu se jedná nejčastěji o péči dcer o matky. Je to především z toho důvodu, že mezi matkou a dcerou existuje často nejsilnější mezigenerační vztah, matky častěji potřebují pomoc a radši přijmou péči dcery než syna z důvodu stejného pohlaví (Lee at. al, 1993). Cílem této práce bylo původně zmapovat zkušenost, jak pečujících dcer, tak synů ve vztahu jak k matkám, tak k otcům. Vlivem četby literatury a proběhlých rozhovorů jsem se však rozhodla zaměřit svou práci pouze na dcery a to při péči o jejich matky s ACH. Účelem mého výzkumu je zjistit jaká témata, která pečující dcery považují za důležitá, se v rámci jejich zkušenosti vynořují a jak tyto témata spolu vzájemně souvisí a propojují se. Objevuje se v rámci zkušenosti pečujících dcer určité hlavní téma, které je protkáno celou zkušeností pečujících anebo se v rámci výzkumu vynoří spíše jen soubor témat, který spolu sice vzájemně bude souviset, nebude zde však žádné téma, které by vystupovalo nad ostatní? I na to se snaží tato předkládaná diplomová práce najít odpověď. Data byly získávány prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru. Vzhledem k tomu, že se zabývám zkušeností pečujících dcer z jejich perspektivy, rozhodla jsem se využít kvalitativní výzkumnou strategii a to konkrétně Interpretativní fenomenologickou analýzu (dále v textu zkratka IPA), která je zaměřena na hloubkové prozkoumání individuálně žité zkušenosti člověka (Smith, Flowers, Larkin, 2009). O metodě sběru a zpracování dat se čtenář dozví více v kapitolách a

32 Výzkum má explorativní charakter, proto hlavní výzkumná otázka výzkumné části zní následovně: Jaká je zkušenost dcer, které pečují o matku s Alzheimerovou chorobou? Zároveň se ve své diplomové práci snažím zaměřit také na vztah mezi matkou a dcerou a na případné změny, které se v rámci vztahu mezi nimi odehrávají. Na tuto oblast zkušenosti se zaměřuji především proto, že v rámci vztahu matka dcera, dle výše zmíněných zahraničních výzkumných studií, dochází k zajímavému fenoménu výměny rolí, ke kterému při péči poskytovanou syny nedochází. Chci tedy zjistit, zda k podobným změnám dochází i u českých respondentek ve vztahu k jejich matkám. Při rozhovoru s respondentkami nechci však respondentkám přímo podsouvat, že mezi nimi a jejich matkami automaticky ke změnám ve vztahu muselo dojít. Stejně tak já sama za sebe nechci od počátku zcela vycházet s prekoncepcí, že to tak musí být. Proto další výzkumná otázka zní takto: Má Alzheimerova choroba dopad na vzájemný vztah mezi matkou a dcerou? A v případě, že ano, tak jaký? 4.2 Výzkumný soubor a jeho výběr Na začátku mého výzkumu byla kritériem výběru respondentů zkušenost pečujících potomků s rodičem s ACH. Při výběru respondentů jsem využívala prostý záměrný výběr v kombinaci s účelovým výběrem přes instituce (Miovský, 2006). Respondenty jsem se snažila nejprve získat především přes organizace, které se zabývají tématikou ACH. Dva zvací dopisy (viz. příloha č. 1) k výzkumu jsem předala přímo v Diakonii Českobratrské církve evangelické. Díky tomu jsem získala dvě respondentky, kdy rozhovor s jednou z nich jsem použila jako pilotáž. Dále jsem rozeslala mnoho u do dalších institucí a vyvěsila jsem inzerát žádající o spolupráci na výzkumu na serveru Na základě inzerátu na tomto webu jsem získala jednu potenciální respondentku, která však nakonec neodpovídala požadavkům výběru výzkumného souboru. Na základě pilotáže s paní Idou jsem se rozhodla, zpracovat výzkum, který se bude zaměřovat pouze na pečující dcery, které se starají o rodiče celodenně, a to z toho důvodu, že v případě, že primárním pečujícím je partner nemocného, pečující potomek má tendenci 27

33 zaměřovat se na vztah se zdravým rodičem více než na vztah s rodičem nemocným. Další respondentku a respondentku z doplňkového rozhovoru jsem získala na základě doporučení známých, kteří mně na pečující dcery zprostředkovali kontakt. Poslední respondentku jsem získala díky psycholožce PhDr. Evě Jarolímové z Gerontocentra v Praze. V konečném důsledku se tedy můj výzkumný soubor skládá z 5 žen, kdy rozhovor s jednou z nich byl využit jako pilotáž a z jednou jako doplňkový rozhovor. Výzkumný soubor je tedy podle požadavků Interpretativní fenomenologické analýzy nakonec velmi homogenní, jelikož na mém výzkumu se podílely tři ženy, které celodenně pečují o matku s ACH (Smith et al., 2009). Rozhodla jsem se tedy nakonec zaměřit úzce na péči a vztah v dyádě dcera matka. Součásti vzorku je také již výše zmíněna slečna Ema, kterou jsem do výzkumu zařadila jako doplňkový rozhovor, jelikož její zkušenost je dnes již minulostí a ona je v současnosti schopna hlubší reflexe témat, kterých ostatní tři ženy schopny nejsou. Na krátkém úryvku chci tedy ukázat, že se podobná témata objevují i u ženy, která již zkušeností prošla, s tím že je schopna i o hlubší prozkoumání své zkušenosti a reflexi toho, co se stalo. V následující tabulce předkládám základní charakteristiky týkající se výzkumného souboru: Tabulka 1: Výzkumný soubor Jméno Věk Frekvence péče Rozhovor Délka péče paní Ida 50 let víkendová péče o otce pilotáž paní Helena 55 let celodenní péče o matku rozhovor č. 1 8 měsíců paní Lada 61 let celodenní péče o matku rozhovor č let paní Bára 47 let celodenní péče o matku rozhovor č. 3 5 let slečna Ema 25 let celodenní péče o matku doplňkový rozhovor 4 roky 28

34 4.3 Etika výzkumu Můj předmět výzkumu se týká velmi osobního tématu, které je těžké sdílet s cizí osobou. Proto jsem se ve svém výzkumu zaměřila na to, aby se respondentky cítily při rozhovoru se mnou, co nejvíce příjemně a aby cítily, co nejmenší míru ohrožení. Je důležité, aby účastník výzkumu neutrpěl díky výzkumné činnosti žádnou újmu a to jak hmotnou tak duševní či jinou (Miovský, 2006). Potenciální účastnice výzkumu jsem oslovovala prostřednictvím dopisu, kterým jsem je žádala o pomoc při mém výzkumu. Tento dopis jsem jedné respondentce předala osobně při osobním setkání na Čajích o páté, které jsou pořádány v Diakonii Českobratské církve evangelické v Brně pro osoby pečující o člověka s ACH či jinou formou demence. Respondentce z pilotáže byl předán dopis prostřednictvím její dcery. Dvěma účastnicím byl dopis zprostředkován ústně při telefonické domluvě a respondentce, jejíž rozhovor jsem využila jako doplňkový, byl dopis poslán em. V mém dopise byly popsány všechny důležité informace týkající se výzkumu: účel výzkumu, průběh výzkumu, nakládání s daty výzkumu, anonymita a možnost, kdykoliv od výzkumu odstoupit. Na konci dopisu byly uvedeny kontakty na mě. Před započetím rozhovoru byl s každou účastnicí podepsán informovaný souhlas (viz. příloha č. 2), v němž jsem se zavázala k etickému nakládání s daty, zachování důvěrnosti a anonymitě dat. Účastnice výzkumu mi svým podpisem dovolily použít data k vypracování mé diplomové práce. Měly právo kdykoliv od výzkumu odstoupit nebo říct, že nechtějí, aby některé části interviewu byly v mé práci uvedeny. Princip informovaného souhlasu byl respondentkám vysvětlen před jeho podepsáním. Informovaný souhlas jsem měla vždy ve dvou kopiích pro obě strany. Vzor informovaného souhlasu přikládám v příloze. Před započetím každého rozhovoru byly všem respondentkám znovu zopakovány veškeré informace o výzkumu. Byly opakovaně informovány, že mohou kdykoliv během výzkumu odstoupit od spolupráce nebo požádat, aby část našeho rozhovoru nebyla součástí mé práce. Byla zdůrazněna také anonymita všech dat. Autorka výzkumu osvětlila respondentkám, proč se zajímá o toto téma a krátce se představila, aby nebyla pro respondentky zcela cizím člověkem. Stejně tak po rozhovoru byly respondentky dotázány, zda pro ně byl rozhovor v pořádku. Bylo důležité se na konci každého interviewu ujistit, že rozhovor pro danou respondentku neznamenal nepříjemnou zkušenost. Respondentky byly v mé analýze pojmenovány pod fiktivními jmény, aby byla zaručena jejich anonymita. Přepisy rozhovoru jsem prováděla sama bez využití třetí osoby. 29

35 4.4 Reflexe výzkumníka V rámci IPY je důležité reflektovat můj vztah k výzkumnému tématu. K vybrání tohoto tématu mě vedlo několik důvodu. Za prvé jsem byla v únoru 2012 na praxi v Gerontocentru v Praze, které mimo jiné provozuje denní stacionář pro osoby s demencí. Byla zde řada lidí, kteří měli ACH. Pro mě bylo setkání s těmito lidmi novou zkušeností, která mě velmi silně zasáhla. Klienti denního stacionáře, kterým byla diagnostikována ACH, zde sice fyzicky byli přítomni, psychicky však měli problém vnímat okolí kolem sebe. Bylo pro mě velmi překvapující, když se mě někteří klienti opakovaně ptali, kdo jsem nebo kdo jsou oni. Neustále také hovořili o tom, že chtějí domů. Při tréninku paměti nebo při společenských hrách nebyli schopni reagovat na víceméně jednoduché podněty. Už tehdy jsem si začala klást otázku, jaké to musí být pro pečující, kteří se o ně starají, a popravdě nebyla jsem schopna si to vůbec představit. Od té doby jsem uvažovala o psaní tématu diplomové práce, které bude spojeno s touto problematikou. Jelikož jsem sama dcera a v budoucnu se mi může stát, že sama budu o rodiče pečovat, zaměřila jsem se na pečující potomky. Tuto práci tedy určitým způsobem beru také jako vyrovnání se s možnou budoucí rolí. Dalším důvodem k zaměření se na toto téma byl dlouhodobý zájem o téma stáří, kterému se chci dále věnovat a které je pro mě určitým druhem vášně, kdy bych ráda pomohla při zkvalitnění služeb o starší občany. Posledním ale určitě ne neméně důležitým důvodem je vlastní zkušenost péče o matku mé matky, která výrazným způsobem ovlivnila moje životní směřování a můj profesní zájem. Na základě této zkušenosti jsem si uvědomila, že pečování může člověku přinést nejen určitá negativa, ale také řadu pozitiv, mezi která patří například uvědomění si důležitých životních hodnot. V průběhu výzkumu se také začalo ukazovat, že téma vyrovnání se s možnou budoucí rolí je tím nejdůležitějším, které mě k práci motivuje a můj pohled na data ovlivňuje. Asi ne náhodou se můj vzorek vykrystalizoval do podoby dcer pečujících o matky. Sama žiji celý život pouze s matkou a téma možné budoucí péče a způsobu, jak ji zajistit, je pro mě osobně určitým způsobem náročné. Myslím si, že v rámci výzkumu je důležité zmínit, že můj vztah s matkou v průběhu psaní diplomové práce dostál také určitých změn. Má matka procházela těžkým životním obdobím a já jsem začala cítit, že se stávám dospělou a že naše role se začínají více vyrovnávat či určitým způsobem měnit, což také určitě ovlivnilo můj pohled na data, a někdy mi tato situace stěžovala se do dat ponořit a hlouběji se jimi zabývat. 30

36 Důležitá je pro mě také zpětná reflexe proběhnutých rozhovorů. Moje respondentky často byly ve věku mé matky a mé pochopení jejich životní fáze, proto mohlo být omezené, jelikož já se nacházím v jiném životním období. Zároveň mi však moje pozice mohla pomoci více nahlédnout na věci, které respondentky samy vidět nechtějí či nemohou, protože by byly až příliš bolestné. Více o reflexi k jednotlivým rozhovorům uvádím ve výsledkové části, která je zaměřená na individuální zkušenosti respondentek. 4.5 Metoda sběru dat Jak už jsem zmínila výše, pro analýzu dat jsem si zvolila IPU dle Smitha et al. (2009). Při výběru metody, kterou budu data sbírat, jsem se tedy řídila základním principem IPY a to, použít takovou metodu, která mi umožní zachytit zkušenost každého jednotlivce, co nejbohatším a nejdetailnějším způsobem. Mohla jsem si vybrat nestrukturovaný rozhovor, který by skutečně reflektoval zkušenost pečujících dcer v plně šíři. Rozhodla jsem se však pro polostrukturovaný rozhovor, a to především z toho důvodu, jak říká Smith et al. (2009), abych jako začínající výzkumník měla oporu v určitém okruhu otázek, kterými se budu moci v průběhu interviewu alespoň částečně řídit či abych měla určitou oporu ve chvíli, kdy narazím na mlčenlivou respondentku. Na začátku výzkumu jsem se zaměřovala na následující okruhy otázek: praktické záležitosti péče, nemoc, vztah matka dcera a vztah vlastní identita. Během pilotáže a prvního výzkumného rozhovoru jsem si však všimla, že téma nemoci a jak nemoc vznikla a probíhala, není až tak důležité, proto jsem témata lehce přeskládala a zaměřila jsem se spíše na současný stav či případně na minulost vztahu a ne nemoci matky. V dalších dvou rozhovorech a doplňkovém rozhovoru jsem tedy témata přeskládala takto: praktické záležitosti péče, vztah matka - dcera, nemoc, vztah vlastní identita. Tyto okruhy témat jsou uvedeny v příloze č. 3. Jednotlivé rozhovory probíhaly dle stejného postupu. Se všemi respondentkami jsem se setkala v odpoledních hodinách. Se všemi respondentkami byl proveden rozhovor v jejich domácím či pracovním prostředí. Jedinou výjimkou byla slečna Ema, s kterou jsem dělala rozhovor v konzultační místnosti na Fakultě sociálních studií. Se všemi respondentkami jsem však dodržela stejný postup interviewu, který byl následující: 31

37 1. Na začátku interviewu byly všechny respondentky seznámeny s účelem výzkumu a také s tím, proč mě dané téma zajímá. Byl jim opakovaně přetlumočen informovaný souhlas, ve kterém byla popsána pravidla výzkumu, o kterých jsem již psala výše v podkapitole Etika výzkumu. Následně byly všechny respondentky dotázány, zda mají nějakou otázku k tomu, co bylo řečeno. Pokud ne, byl podepsán informovaný souhlas. 2. Na začátku interviewu jsem se zaměřila na praktické otázky péče o matku s ACH. Tyto otázky mi přišly jako bezpečný odrazový můstek pro respondentky, díky němuž se mohly rozpovídat a získat určitou důvěru vůči výzkumnici. Od těchto otázek jsem postupně přecházela k otázkám týkajících se nemoci. Zde mi jako hlavní nosná otázka přišla tato: Kdybyste měla zprostředkovat svou zkušenost s matkou nemocnou Alzheimerovou chorobou druhému člověku, co byste mu řekla? Následně jsem se ve svých rozhovorech snažila zaměřit na vztah mezi matkou a dcerou a na změny, ke kterým u dcer vlivem péče o matky dochází. Zpětně reflektuji, že jsem měla občasně problém nedržet se pouze sktruktury interviewu a že některé otázky, které jsem měla připraveny, nemusely být vlastně ani položeny, jelikož na ně respondentky, již v implicitní podobě odpověděly předtím. 3. Při ukončování rozhovoru jsem se respondentek vždy zeptala, zda je ještě nenapadá něco, co by chtěly dodat a co by mělo v mé diplomové práci zaznít. Po ukončení jsem zjišťovala, zda byl pro ně rozhovor v pořádku nebo ode mě ještě něco aktuálně potřebují. V jednom případě byl respondentce předán kontakt na psychoterapeuta. Na konci jsem respondentky také požádala, zda budou ochotné přečíst si výsledky mé diplomové práce a dát mi k nim zpětnou vazbu. Všechny s tím souhlasily. 4.6 Metoda zpracování dat Jako metoda zpracování dat byla vybrána výše zmíněná IPA. Jedná se o progresivně vyvíjející se metodu zpracování dat, kterou vytvořil na počátku 90. let Jonathan A. Smith. Nejprve byla IPA využívána především v oblasti psychologie zdraví, postupně se však rozšířila i do ostatních oblastí psychologického zkoumání (Smith et al., 2009). Tato metoda byla vybrána proto, že se zaměřuje na žitou zkušenost člověka. Na to jak on sám rozumí tomu, co se v jeho životě odehrává (Smith et al., 2009; Reid, Flowers, Larkin, 2005). IPA v sobě obsahuje jak zaměření na fenomenologii (inspirace Husserelem, Heideggerem, Sartrem a dalšími), tak na interpretaci. Výzkumníkova úloha spočívá především v tom, že se snaží pochopit, jak respondent vytváří významy pro svou žitou 32

38 zkušenost (Smith, Osborn, 2003). Myslím si, že tato metoda mi umožnila, jak zkusit si postavit se do role respondentek, tak interpretovat a přinášet nové pohledy, kterých si samy respondentky nemusí být vědomy. Zároveň byla tato metoda analýzy zvolena, jelikož nevyžaduje velké množství respondentů. Je tedy zaměřena více idiograficky. Nejdůležitější jsou pro IPU hloubkové rozhovory, které umožňují každý jednotlivý případ opakovaně analyzovat a dostávat se hlouběji a hlouběji k esenci zkušenosti každého jednotlivého respondenta (Smith et al., 2009). Myslím si, že tento požadavek má diplomová práce splnila. Při analýze dat jsem vycházela především z knihy Interpretative Phenomenological Analysis od Smitha et al. (2009), ve které je popsán postup analýzy, který si může výzkumník individuálně upravovat. Postup mé analýzy tedy vypadal následovně: 1. Rozhovory byly doslovně přepsány a opakovaně poslouchány. 2. Poté jsem rozhovory opakovaně četla, abych se naladila na respondentky a mohla se pokusit vžít se do jejích situace. 3. Následně jsem si text upravila tak abych měla na každé straně dokumentu místo na poznámky. Na levou stranu jsem si zaznamenávala tužkou výroky respondentek v první osobě. Zaznamenávání v první osobě mi pomohlo více se vžít do zkušenosti respondentek. Kromě deskriptivních komentářů respondentčiných výroků, jsem se soustředila také na komentáře lingvistické, které jsou zaměřené na jazykové výrazy, které respondentky používaly. Díky těmto komentářům jsem například zjistila, že několik mých respondentek často opakuje slovo jo?, které jsem později interpretovala jako znak nejistoty. Poslední druh komentářů, který se v IPĚ používá, se jmenuje koncepční. Tento druh komentářů je již více interpretativní. Představuje otázky, které výzkumníka napadají během toho, co se snaží vžít do životní zkušenosti respondentů. Jako příklad mohu uvést analýzu zkušenosti paní Lady, kdy se mi opakovaně vkrádala otázka: Jak se dokáže paní Lada o matku takto dlouho starat a proč to dělá, když zmiňuje, že matku dnes již nemiluje?. 4. Po fázi fenomenologické následovala fáze interpretační, kdy jsem výroky z předchozí fáze transformovala do výstižných a odbornějších názvu a zapisovala jsem je na pravou stranu. 5. Jednotlivá témata jsem následně třídila, hledala jsem hlavní témata jednotlivých analýz a jejich podtémata. Tyto témata a podtémata jsem následně sepsala do seznamu s označením jejich umístění v textu. 33

39 Příklad uvádím zde: já jako pečující odpovědnost 7. 26, , , 15. 1, , , vnitřní síla 8. 10, , , potřeba kontroly situace 7. 26, , , upozadění svého života 7. 18, 9. 19, 9. 21, , 9. 21, , Každou jednotlivou analýzu jsem následně sepsala jako případovou studii. Smith et al. (2009) nepovažuje tento krok za až tak důležitý a doporučuje se spíše hned orientovat na další případ. Toto sepsání mi však umožnilo vnímat zkušenost jednotlivých respondentek jako kompaktní celek. Tyto jednotlivé případové studie pro mě byly také východiskem pro sepisování individuálních zkušeností výsledkové části. 7. Posledním krokem analýzy bylo hledání společných témat ve zkušenostech jednotlivých respondentek, které jsou obsahem analýzy společných témat výsledkové části. Co se týče průběhu analýzy, bylo pro mě asi nejtěžší vžít se do zkušenosti respondentek. I když jsem se snažila o to, abych hned neinterpretovala, často se mi dostávaly na mysl různá předporozumění a otázky, které jsem se snažila zapsat si a vrátit se zpět do fenomenologické pozice. Při interpretaci dat jsem ale na druhou stranu měla obavy, abych neinterpretovala až příliš moc a aby interpretace byly pro respondentky citlivé, jelikož si uvědomuji, že se jedná o velmi senzitivní zkušenost, ke které jsem se snažila přistupovat s co největším respektem a pokorou. 34

40 5. Výsledky výzkumu 5.1 Pilotáž Před započetím samotného výzkumu jsem nejprve provedla pilotáž s paní Idou, která se víkendově stará o svého otce, který onemocněl ACH. Přes týden se o něj stará matka paní Idy. Pilotáž jsem dělala proto, abych si ověřila, zda polostrukturovaný rozhovor bude vhodnou metodou pro sběr dat. Bylo pro mě také důležité vyzkoušet si vytváření analýzy pomocí IPY, jelikož jsem před započetím výzkumu neměla s touto formou analýzy zkušenosti. Na základě pilotáže se potvrdilo, že polostrukturovaný rozhovor a způsob interpretace dat byl vhodně zvolený. Zjistila jsem také, že bude lepší, když si budu do svého vzorku vybírat pečující, kteří se starají primárně o svého rodiče, jelikož když jsou sekundárními pečujícími, je těžké zachytit pro mě důležitou proměnou vztahu mezi potomkem a rodičem. Paní Ida se více vyjadřovala o vztahu se svou zdravou matkou, bylo pro ni těžší zaměřit se na vztah s otcem. Zároveň také hodně mluvila o tom, co se děje mezi jejími rodiči, jak se otec chová vůči matce, což nemělo být předmětem mého výzkumu. Zároveň jsem si však všimla, že v pilotáži se potvrdilo, že zkušenost pečujících se určitým způsobem proměňuje. Paní Ida byla víceméně v počáteční vyrovnávací fázi procesu péče, kdy si přivykala na to, jak se otec mění. někdy si říkám, nevím, někdy o tom přemýšlím, jestli on, co se mu honí hlavou, co on, co on si tak myslí nebo co to je, (paní Ida) Ostatní respondentky z výzkumu již byly více zaběhnuté v procesu péče a byly schopny více přijmout to, jak se nemocný člověk chová. Pro paní Idu byly některé projevy otce stále hodně šokující. Zároveň pro paní Idu bylo těžké připustit si možnost, že by se matce něco stalo a ona by musela nějakým způsobem nastávající situaci řešit. No to nevím, jak bych to řešila dál. To vůbec nemám ponětí, jestli existuje (krátkodobé odlehčovací pobyty). (paní Ida) Z hlediska zkušenosti paní Idy je však potřeba zmínit, že se u ní objevuje také celá řada témat, které se objevují i u ostatních respondentek jako jsou například nejistota - kontrola a odpovědnost za rodiče. Podobnosti se objevují také u tématu vztahu matky a otce (odpojení napojení, vnímání proměny vztahu). 35

41 5.2 Analýza individuálních zkušeností respondentek Paní Helena mně někdy pomůže, když jí řeknu, nahlas jí to řeknu: "Mami, ty za to nemůžeš, já vím, že za to nemůžeš a já se na tebe nezlobím " Paní Helena má 55 let. V současnosti žije v Brně. Paní Helena je primárním pečujícím matky. Celodenně se o ni stará od prosince Ve společné domácnosti žije ještě dcera paní Heleny. Prvotní příznaky nemoci se u matky začaly objevovat asi před pěti lety. To žil ještě i otec paní Heleny. Po jeho smrti se začal stav matky postupně zhoršovat. Poslední tři roky se paní Helena střídala v péči o matku s bratrem. Poté matka určitou dobu pobývala v domově pro seniory. Její stav se tam však výrazněji zhoršoval pravděpodobně kvůli lékům, které u ní vedly k apatické náladě. Paní Helena se proto rozhodla, díky umožnění čtvrt úvazku v práci, že si vezme matku k sobě domů a bude se o ni starat celodenně. Myslí si totiž, že matka potřebuje individuální přístup, který jí v domově nemohl být nabídnut. Ve zkušenosti paní Heleny se často objevuje důraz na důležitost hodnoty péče o rodiče. Paní Helena opakovaně zmiňuje, že si myslí, že se dnes tato hodnota ve společnosti vytrácí a že je to škoda ( myslím si, že dokud to jde, takže ty děti by se o ty rodiče měly postarat, dokud to trochu jde aspoň ). Sama vnímá jako velmi smysluplné, že si matku do domácí péče vzala. I když je pečování o takto nemocného člověka vždy individuální, paní Helena by dnes díky své zkušenosti doporučila každému, ať péči doma alespoň vyzkouší a uvidí, zda bude schopen to zvládnout ( A myslím si, že to jako má význam. Jo, takže tohle bych řekla každýmu, když by se mě ptal: "Hele, mám do toho jít nebo nemám?" Tak já bych řekla: "Jo, zkus to, a když to nepůjde, tak se vždycky najde nějaký řešení."). Co se týká procesu péče, paní Helena dnes říká, že je již s nemocí matky víceméně srovnaná. Jednalo se však o určitý proces, kdy si na projevy nemoci matky musela zvyknout a musela se naučit s nimi pracovat. Dříve bylo například pro paní Helenu těžší přijmout, že ji matka nepoznává. Vytvářela si proto cedule se svým jménem, které matce ukazovala. Postupně však zjistila, že to nemá význam, jelikož matka si stejně celou situaci za pět minut nepamatovala. Řekla si tedy, že bude lepší vzít situaci tak, jak je. Kdyby se totiž neustále trápila nad tím, jak se matka změnila, nebyla by schopna o ni nadále pečovat ( Tak musíte to přijmout a musíte tu situaci ošetřit tak nejlíp, jak si myslíte, že to jde. Přece co si pomůžu, 36

42 když tady budu truchlit, že proč zrovna naše máma je takováhle. No, tak nic, ne? Proč mám bědovat? ). Pro lepší pochopení nemoci a smíření se s ní jí pomohly také kurzy pořádané www serverem Pečuj doma. Paní Helena říká, že důležitá byla a je také trpělivost s nemocným, která může někdy vést dle mého názoru až k sebezapírání ( Tam musíte mít strašnou trpělivost, jo? S těma lidma. To je první věc, která, bez trpělivosti to nemá cenu. ). Paní Helena se musela také naučit strategie, jak náročné situace v rámci péče řešit. Paní Helena často využívá určitou formu úniku, kdy odchází z pokoje ve chvílích, kdy je na ni matka nepříjemná nebo už je toho na paní Helenu příliš mnoho. Paní Helena se také naučila řešit konfliktní situace, kdy v ní narůstá vztek pomocí formulky, kterou říká jak sobě, tak matce ( mně někdy pomůže, když jí řeknu, nahlas jí to řeknu: "Mami, ty za to nemůžeš, já vím, že za to nemůžeš a já se na tebe nezlobím", a já jí to takhle musím říct, aby ona to slyšela, abych to slyšela i já a tím jak to řeknu, tak si to uvědomím, jo, že ona za to nemůže, že se za to na ni nesmím zlobit a zas je to jakoby dobrý. ). Tato formulka ji pomáhá zvládat konfliktní prožitky, kdy se v ní mísí vztek a zároveň jakýsi vnitřní zákaz tento vztek volně vyjádřit prolínající se s výčitkami svědomí. Tato formulka je pro mě esencí zkušenosti paní Heleny, jelikož výstižně vyjadřuje konflikt mezi vztekem a nemožnosti si ho připustit. Paní Helena nemůže vztek vůči matce vyjádřit, jelikož by porušila své hodnoty, které jsou pravděpodobně založeny na tom, že vůči rodičům se vztek vyjadřovat nesmí. V rámci zkušenosti paní Heleny je zastoupena také určitá forma osamocenosti. Paní Helena je hlavní pečující, která se o matku stará. Žije s ní sice ve společné domácnosti také dcera, ta ale nebyla příliš nakloněna tomu, aby se paní Helena začala doma o matku starat. Paní Helena cítí, že kdyby byl vztah mezi její matkou a dcerou lepší a dcera by ji v péči více podporovala, pravděpodobně by si paní Helena připadala, že jsou spolu více jako rodina, která drží při sobě a jeden na druhého se mohou více spolehnout ( Tak určitě to by bylo teda lepší, že jo, protože měla bych ještě někoho k sobě jednak a jednak by to bylo takový, to rod, teď tady jsme tři ženský, že tak by to bylo fajn. ). V rámci vztahu mezi ní a její matkou jsou v její zkušenosti přítomna témata, která jsou popsána v analýze společných témat. Chtěla bych však vyzdvihnout jedno téma, které se u ostatních dvou respondentek neobjevuje, a to jakési propojení identit paní Heleny a její matky. Paní Helena občas zažívá situace, kdy matka mluví jakoby za ni, což vede k tomu, že paní Helena je někdy zmatená za koho matka vlastně mluví ( A někdy ona i jako něco říká a mluví jakoby zase za mě. Něco řekne a myslí, jako, jako bych to měla říct já. Třeba řekne: 37

43 "Tady, tady máš, tady máš tu večeři, řeklas ty." Takhle úplně jakoby, jakoby rozpolcená, jo (překvapeně). A já někdy těžko vyhodnocuju, co myslí, že říká ona a co říkám já jakoby, jo, že mluví za mě. ). Tato situace může v paní Heleně vyvolávat nejistotu, jelikož se jedná o něco nelogického, co se nedá racionálně vysvětlit. Tato nejistota může být pro paní Helenu znejišťující, proto se může snažit se od ní, co nejrychleji distancovat. K tomu dochází tak, že po výše zmíněném odstavci, ve kterém se zmiňuje o nepochopitelném chování matky, následuje věta: Ale nic tak, to my neřešíme nijak. Pro paní Helenu může být zároveň matčino chování jak znejišťující, tak i ambivalentní. Matka se k ní v jeden okamžik chová mile a následně po chvíli se k ní chová zcela opačně ( A jinak někdy, někdy říká: Já jsem tak ráda, že tě mám, jo, Ty seš taková moje hodná maminka, mi třeba řekne ( ) a pak zas někdy mě řekne: Takhle se ke mně ještě nikdo nechoval jako ty. Jako že jsem na ni zlá (výrazně). ). Paní Helena tedy dostává dvojnou zpětnou vazbu a může být pro ni potom těžké určit, zda péči matce poskytuje v souladu s jejími potřebami či nikoliv. Tato nejistota, zda je péče vhodně poskytována, je viditelná například v tomto výroku: že teda se o ni starám, doufám, tak jak nejlíp umím. Reflexe mé zkušenosti Paní Helena byla během rozhovoru otevřená, sdílná, velmi milá a pečující. Tohoto rysu jsem si všimla především díky její velké pohostinnosti a snaze mi vyjít ve všem vstříc. Byla také poněkud nervózní a to především ze začátku. Postupem rozhovoru byla však čím dál více sdílnější. Měla jsem také možnost vidět interakci matky a paní Heleny v přirozeném prostředí. Paní Helena se chovala k matce hezky, snažila se ji zapojit do konverzace. Matka byla sdílná, i když nebyla schopná příliš dlouho udržovat směr konverzace. Několikrát se také matka zmínila o fackách a bití, což pro mě bylo zvláštní. Paní Helena říkala, že o tom někdy matka mluví. Ona sama však nechápe význam těchto slov, jelikož k nim, podle paní Heleny nemá důvod. Napadá mě k tomu, že tyto slova matky mohou být zrcadlem pro paní Helenu, kdy matka jí těmito slovy může naznačovat, že na pocitové úrovni vnímá, že paní Helena cítí nervozitu či přetlak, který u ní několikrát přetekl do otevřené rozepře s matkou. Měla jsem pocit, že někdy vedu rozhovor s paní Helenou příliš rozvláčně a že nejsem schopna rozhovor zacílit. Zároveň mi přišlo, že paní Helenu i někdy tlačím k tomu, že by se měla cítit vyčerpaně, či že by měla cítit negativní emoce nebo že je to vlastně divné, že 38

44 ji matka bere jako dceru a ona je s tím srovnaná. Pro mě byla výměna rolí zajímavé téma, proto jsem asi měla tendenci se k němu opakovaně vracet Paní Lada Fakt bych to nenazvala nějakým velkým citem, ale hlavně ten soucit a ta lítost no, že to tak všechno je, jak to je. Je mi jí líto zkrátka. Nedala bych ji nikam, i když jak říkám láskou k ní neoplývám. Paní Lada má 61 let a žije ve vesnici nedaleko Frýdku Místku. Její situace je složitější, jelikož se současně stará jak o svou matku, tak o matku svého muže. O svou matku se stará jedenáctý rok a o manželovu matku sedm let. Situace u tchýně je však jednodušší, jelikož tchýně je imobilní a není potřeba ji tolik hlídat. Zároveň s tchýní bydlí ještě její manžel, který je schopen se o ni částečně postarat. I jeho zdravotní stav se však začíná zhoršovat. Situace je tedy pro paní Ladu pochopitelně náročná, jelikož má na starost víceméně tři seniory, kteří potřebují její pomoc, a ona nemá možnost se od nich vzdálit příliš často a na příliš dlouho ( Kam já můžu jít nebo co můžu dělat? Nic. Musím být prostě doma. Nanejvýš na hodinku na dvě vyběhnout na zahradu nebo se projet na kole a jinak nic. ). Paní Lada je dnes dlouholetou pečující. Je vidět, že ji péče dosti vyčerpává, ale i přesto říká, že by matku do domova nikdy nedala, jelikož se jí to příčí. V její zkušenosti je tedy viditelný určitý konflikt protichůdných tendencí a potřeb, které není jednoduché vzájemně sladit. Vnímám tedy, že na jedné straně je ve zkušenosti paní Lady přítomna určitá odpovědnost za rodiče a na druhé pocit obětování, nedostatku ocenění ze strany matky a vyčerpanost z dlouholeté péče ( Fakt bych to nenazvala nějakým velkým citem, ale hlavně ten soucit a ta lítost no, že to tak všechno je, jak to je. Je mi jí líto zkrátka. Nedala bych ji nikam, i když jak říkám láskou k ní neoplývám. To klidně použijte, je mi to jedno. ). Matku dnes dle svých slov nemiluje, do domova by ji však nedala. Péče je pro ni náročná, zároveň se však se situací nedá nic dělat a paní Lada ji musí tak brát. Tuto ambivalenci prožitků vnímám jako způsob, který umožňuje paní Ladě situaci zvládnout, kdy negativní pocit vyrovná určitým pozitivním pocitem, který jí umožní žít v alespoň částečné rovnováze. Snaha o určité vyrovnání se objevuje i ve způsobu prezentace paní Lady, kdy se opakovaně během rozhovoru stávalo, že těžší momenty péče komentovala se smíchem, který jí mohl pomoci odlehčit celou situaci a udělat ji citově více zvládnutelnou. K vyrovnání rovnováhy mohly během rozhovoru sloužit i veselé historky, které paní Lada s matkou zažívá ( Ale to jsou 39

45 takové některé, které člověku tak utkví v paměti, protože to jsou prostě naprosté absurdní věci. V devadesáti letech rodit (smích) a ještě potom mléka nemaje (smích). No. ). Tato ambivalence v prožívání je obdobná fenoménu, který popsala ve svém výzkumu Přidalová (2007), o kterém jsem se zmínila v teoretické části této práce. U paní Lady tato ambivalence představuje dle mého názoru esenci zkušenosti péče o matku s ACH. V rámci zkušenosti paní Lady je zachytitelná také určitá bezvýchodnost a osamocenost. Paní Lada je na péči téměř sama a kromě manžela nemá víceméně nikoho, kdo by jí s péčí pomohl. Vnímá, že bez podpory rodiny by matce péči mohla jen stěží poskytnout. I když je na paní Ladu kladeno velké množství povinností, využití odborných služeb většinou odmítá. Je z nich zklamaná, jelikož ji připadá, že pro ni nepředstavují pomoc, ale spíše její situaci ještě zhoršují ( No (oddychnutí), tak mi tu odpadla, no tak jsme zavolali záchranku, oni ji vzali do nemocnice, protože záchranka musí odvést do nemocnice. No, a tam taky no, přikurtovat jedině, že, k posteli, napíchnout žílu. Šílené, protože se nemohli trefit. Takže ruka celá modrá. No, za dva dni mi ji poslali domů, úplně v dezolátním stavu. ). Paní Lada se tímto dostává do jakéhosi začarovaného kruhu, jelikož na jednu stranu je sice z péče vyčerpaná a má toho hodně, co musí zvládnout, na druhou však nedůvěřuje odborným službám a potřebuje mít pod kontrolou, co se s matkou děje a jak je s ní zacházeno. Zároveň si paní Lada uvědomuje, že stav matky i tchýně s tchánem se bude dále zhoršovat a neví, jak dlouho celá situace ještě bude trvat. Je dnes tedy těžce odhadnutelné, jak dlouho bude ještě paní Lada poskytovat péči a jak dlouho bude svůj život žít, jen tak na půl, bez toho aniž by o něm mohla víceméně sama rozhodovat ( I doktor sám řekne, že to už vlastně je jenom taková (pauza) náhražka života, jak pro toho člověka, který je nemocný, tak pro toho, kdo se stará, protože, co? Kam já můžu jít nebo co můžu dělat? Nic. ). Důležitým tématem zkušenosti paní Lady je také její vztah s matkou, který byl již v minulosti složitý a komplikovaný a nezlepšil se ani vlivem dlouholeté péče. I přesto, že paní Lada se svou matkou během života neměla častý kontakt, rozhodla se o ni postarat. Bylo to prý především proto, že nebyl nikdo jiný, kdo by mohl matce celodenní péči z rodiny zajistit. Ve zkušenosti paní Lady vnímám jako důležité, že na rozdíl od dalších dvou respondentek je matka k paní Ladě slušnější ve chvílích, kdy ji nepoznává. Tehdy, když ji pozná, je vůči ní nevraživá. Toto chování matky je asi jedna z nejdůležitějších oblastí, s kterou se paní Lada 40

46 musela v průběhu zkušenosti vyrovnat. Matka vůči ní totiž především v počátcích péče bývala velmi agresivní a paní Lada říkala, že na začátku si tyto slova brala velmi k srdci. Dodnes má husí kůži, když si na některé vyjádření matky vzpomene ( No ze začátku, měla to agresivní období, jsem v životě nedostala tolik nadávek. Úplně nechutných, jo? To (pauza), to si prostě nikdo nedokáže představit. Mohla jsem si stokrát říkat, je nemocná, nemůže za to, ale ta nenávist z toho tak prostě čišela (výrazně)."). Časem se však paní Lada naučila tyto útoky matky zvládat a to především tím, že dnes už je vůči takovým výpadům dle svých slov více obrněná a otupělá ( Tak ze začátku mě to bolelo samozřejmě, to, a teď už ne. Člověk otupí, když ví, že s tím stejně nic nezmůže, že to přejde časem. ). Zároveň projevy matky se také díky lékům zklidnily. Opakovaně jsem si během analýzy říkala, co je pro paní Ladu tím motorem, který ji umožňuje péči zvládnout a dále ji poskytovat. Jako výsledek mi vyšla jakási vnitřní kontrola a síla paní Lady a také odpovědnost, která ji motivuje v péči dále pokračovat, přestože od matky nedostává příliš pozitivní zpětné vazby. Paní Lada se také naučila si matčina slova nebrat příliš k srdci a snaží se jimi příliš nezabývat, jinak by dle mého názoru nebyla schopna péči dlouhodobě zvládat. Reflexe vlastní zkušenosti: Paní Lada byla během rozhovoru velmi otevřená a upřímná. Já sama jsem měla pocit, že se s ní cítím více uvolněná a to pravděpodobně z toho důvodu, že se jednalo o známou mé tety. Od začátku rozhovoru jsem tedy pociťovala větší důvěru mezi námi, jelikož jsem pro respondentku nebyla zcela cizí osobou. Zároveň se jednalo také již o můj čtvrtý rozhovor. Cítila jsem se tedy o trochu jistěji než na počátku mého výzkumu. Během rozhovoru jsem však cítila, že je potřeba, aby rozhovor netrval příliš dlouho, jelikož matka byla ve vedlejším pokoji a paní Lada za ní musela několikrát odejít. Cítila jsem tedy, že paní Lada nemá dostatečný prostor pro větší uvolnění se. Nedostala jsem se tudíž hlouběji, než jak by to mohlo být možné, kdybychom byly opravdu samy a matka by doma nebyla. 41

47 5.2.3 Paní Bára ten vztah, že jo, celej život s tou jako když člověk jednou má k ní jakoby ten podřízenej vztah, tak najednou to změnit to prostě. Bylo to, no minimálně rok to určitě bylo a vím, že jsem fakt jako na těch čajích, taky mluvila, že mi to dělá problémy. Paní Bára má 47 let a žije dlouhodobě v Praze. O svou matku se stará zhruba pět let, zdravotní stav matky se však začal zhoršovat už před více než deseti lety. Tehdy poskytovala paní Bára péči víkendově. Dnes už o matku pečuje každý den, chodí však při tom také do zaměstnání. Tím se paní Bára odlišuje od ostatních dvou respondentek, jelikož má stále práci na plný úvazek. Paní Bára tedy pendluje mezi péčí o matku a prací, což je pro ni dosti vyčerpávající. Často v rozhovoru mluví o potřebě odpočinku. Zároveň je však pro paní Báru práce útočištěm, kde může na chvíli od péče o matku uniknout. Pro paní Báru je tedy práce na jednu stranu místem, kde může od péče uniknout, na druhou zdrojem dalšího stresu, kde musí podávat výkon. S péčí paní Báře pomáhají její dvě děti, jak ale říká hlavní péče je především na ní samotné. Ona je odpovědná za péči o svou matku, kterou si k sobě domů vzala. S tím souvisí také určitá potřeba kontroly situace, kterou paní Bára vůči matce pociťuje. Potřebuje, aby věděla, co se s matkou děje, a že je o ni adekvátně postaráno. Proto, když si chce odpočinout na více než jeden den, využije paní Bára raději odlehčovací službu Gerontocentra v Praze, s kterými má dobrou zkušenost a tím si zajistí klid, že je matka v dobrých rukou a že nemusí přenášet péči o svou matku na další členy rodiny. Péče o matku u paní Báry vedla k tomu, že dnes sama sebe vnímá jako pasivnější, než bývala dříve. Před začátkem péče byla zvyklá účastnit se aktivních dovolených, dnes však spíše vyhledává klidové aktivity, u kterých si může odpočinout, jelikož se cítí z péče velmi vyčerpaná ( Vůbec třeba už nemám chuť jezdit na tady ty aktivní pobyty, protože to jak cítím se hrozně fyzicky unavená, hrozně moc, jo? ). Tato vyčerpanost se projevuje nejen větší pasivitou ale také tím, že se paní Bára cítí v poslední době více nervózní. Nervozitu potom přenáší na matku, na kterou je nepříjemná, což ji zase poté následně mrzí. Paní Bára se tedy dostává do určitého kruhu, kdy na jednu stranu pociťuje vyčerpanost a nervozitu, kterou si však následně vyčítá v případě, kdy se promítne do jejího vztahu s matkou. Matka je totiž na ni po většinu času hodná, i když velmi závislá, a ona si může sama pro sebe těžko vysvětlit, proč je vůči ní někdy nepříjemná ( No, no, no je prostě klidná a hodná. To je převažující. To je převažující. Občas má takový, i ona má asi takový nějaký depresivnější stavy, že, že asi když na ni třeba přenesu svojí nervozitu, tak ona řekne, že, že ona někam 42

48 půjde a že ona ví, že ji obtěžuju a tak to mě taky jako hodně, jakoby, jako srazí zpátky, že říkám si: "Musím bejt hodná." Jo? Když ona mi za všechno děkuje, jo? Tak ona za to nemůže, jo? Že. Jo, mám výčitky svědomí. ). U paní Báry se tedy objevují ambivalentní pocity, kdy na jedné straně vůči matce cítí určitou formu vzteku, zároveň však ví, že matka si to vlastně nezaslouží, jelikož je na ni hodná a nemůže za svůj současný stav. Tuto situaci vnímám jako velmi náročnou a výčitky svědomí, které paní Bára pociťuje, vnímám jako legitimní pocit, který člověk může v takovéto situaci přirozeně zažívat. Vyčerpanost souvisí také s výše zmíněným tématem souběhu práce a péče. Paní Bára se pohybuje od jednoho k druhému a má zde minimum prostoru pro sebe. Během rozhovoru se objevily zajímavé momenty, kdy si paní Bára vzájemně protiřečila. Hovořila jak o tom, že už si v létě potřebovala vzít volno a být doma, protože už byla velmi vyčerpaná, tak následně mluvila také o tom, že na konci dovolené nebo na konci víkendu se již většinou těší do práce, protože domácí péče je náročná. Vnímám tedy, že je paní Bára určitým způsobem sevřená v pomyslných kleštích, kde na jedné straně je péče o matku a na druhé straně náročná práce. Kladu si však otázku, kde je místo pro paní Báru, pro její odpočinek a načerpání energie. Odpovídám si tímto jejím tvrzením: víc jsem třeba začla si užívat takový ty jednodenní aktivity, co můžu prostě i o tom víkendu, jo? Že třeba jdeme s kamarádkou na výlet nebo, jo? Že to nemusí být celej víkend, ale že se člověk zrelaxuje i přes ten jeden den, jo?. Jednodenní aktivity s kamarádkou jsou to, co paní Báře dnes alespoň z části dodává energii, kterou potřebuje, aby dokázala vše zvládat. Co se týče vztahu mezi matkou a dcerou, ten nebyl vždy ideální, byl však odjakživa velmi blízký, jelikož paní Bára vyrůstala pouze s matkou. I když měla paní Bára s matkou komplikovaný vztah, ve chvíli, kdy matka potřebovala péči, brala to jako samozřejmost a jako vrácení toho, co do ní její matka vložila ( Ale zase vůbec nemám pocit, že bych se o ni neměla starat, jo? Naopak prostě tohle člověk vůbec neřeší. Prostě je to maminka, že jo? A prostě starám se o ni, jak se ona starala o mě, když jsem byla malá, že jo? ). Velmi důležitou skutečností v rámci procesu péče a jako esenci zkušenosti paní Báry vnímám, proces vyrovnávání se se změnou rolí mezi paní Bárou a její matkou. Paní Bára byla celý život zvyklá, že ona je ta, která matku poslouchá, vlivem nemoci se však musela naučit být ta, která bude ve vztahu dominantní, což pro ni bylo dosti náročné a minimálně rok se s touto situaci vyrovnávala ( celej život s tou jako když člověk jednou má k ní jakoby ten 43

49 podřízenej vztah, tak najednou to změnit to prostě. Bylo to, no minimálně rok to určitě bylo a vím, že jsem fakt jako na těch čajích, taky mluvila, že mi to dělá problémy. ). Bylo pro ni také těžké naučit se své matce někdy lhát o tom, kam jde a kdy se vrátí. Dnes si však uvědomuje, že je to potřeba, jelikož pokud matka ví, že jde paní Bára na dlouho pryč, vede to u ní ke zbytečnému stresu ( Protože vlastně člověk, vlastně pořád jsem si říkala: "Já tý svojí mamince lžu, to se přece nemá, že jo?" To máte nějaký v sobě, nějaký, nějaký (pousmání). Něco jako, že lhát se nemá, že jo? A ještě svojí mamince, no tak todle překonat, to taky bylo strašný, jo? Neříkat vlastně pravdu. Já teď už to opravdu vůbec neřeším, jo? Teď, teď prostě vím, že důležitý je, aby byla v klidu, aby když odcházím, aby, aby nebyla v nějakým stresu, jo? ). Limitem péče je dnes pro paní Báru situace, kdy už by ji matka nepoznávala. Na rozdíl od ostatních dvou respondentek totiž matka dceru stále poznává a ví, kdo je. Myslí si, že poté, co už by matka blízké nepoznávala, neměla by domácí péče, již až takovou cenu jako má dnes. V rámci individuální zkušenosti paní Báry vnímám jako důležité také to, jak péče o matku ovlivňuje ostatní vztahy respondentky. Paní Bára se v rozhovoru zmiňovala především o vlivu péče na její partnerský vztah, kdy jedním z důvodů nedávného ukončení vztahu je právě péče o matku, kdy partneři na sebe neměli dlouhodobě čas a partner nebyl schopen tuto situaci již dlouhodobě unést. Vnímám, že rozpad tohoto vztahu uvrhl paní Báru do určité formy rezignace a samoty, kdy tvrdí, že péče o matku je dnes jedna z mála věcí, která jí teď zbyla. Zároveň zdravotní stav matky ovlivňuje také vztahy paní Báry s jejími známými. Paní Bára je vyčerpaná z toho, aby neustále někomu vysvětlovala, proč se její matka chová tak, jak se chová. Má proto jen pár kamarádek a ostatní známé si k sobě domů spíše nezve, čímž se může uvrhovat do určité izolovanosti, kdy nemá kolem sebe tolik lidí, kolik by třeba jinak mohla mít. Reflexe vlastní zkušenosti: Rozhovor s paní Bárou byl velmi příjemný a rychle plynul. Paní Bára sama na konci reflektovala, že měla potřebu se vypovídat a s někým situaci sdílet, jelikož v poslední době má pocit, že je hodně nervózní. Paní Bára byla v rozhovoru velmi otevřená. Byla ochotná odpovídat na všechny mé otázky. Sama byla také schopna si přijít na celou řadu pro sebe zajímavých podnětů. 44

50 Já sama jsem si uvědomila, že se s paní Bárou silně identifikuji a že mi je jako člověk velmi blízká. Pravděpodobně bylo důvodem to, že je paní Bára stejně jako já jedináček a vyrůstala pouze s matkou, s kterou měla velmi silné vazby. Při rozhovoru s ní jsem si uvědomila, že mi její situace určitým způsobem připomíná můj vlastní vztah s matkou. Zároveň se paní Bára také jmenuje stejně jako moje matka, což bylo dalším důvodem, proč mě respondentka zaujala. V rámci rozhovoru jsem si také všimla mé tendence zaměřovat se na ukončený partnerský vztah. Vnímala jsem však tento prvek jako důležitou součást, která se odráží ve zkušenosti péče o matku. 5.3 Analýza společných témat Zkušeností paní Lady, paní Heleny i paní Báry jsou dosti ovlivněny tím, jak dlouho se o matky starají. Paní Helena se v době nahrávání rozhovoru starala celodenně o matku teprve osm měsíců a starala se pouze o ni, zatímco paní Lada pečuje o matku víceméně jedenáct let a kromě matky se stará také o tchýni a částečně i o tchána. Paní Bára se zase kromě pečování o matku, věnuje také práci na plný úvazek. O matku se již stará také delší dobu, a to okolo pěti let. Určitá témata jsou tedy u pečujících, které se starají déle výrazněji zachytitelná než u paní Heleny, která z péče o matku ještě možná není tak vyčerpaná. Zkušenost všech tří respondentek je také výrazně ovlivněna předchozím vzájemným vztahem. Zatímco u paní Heleny to vypadá, že její vztah s matkou byl vesměs pozitivní, paní Lada zmiňuje spíše dlouhodobě komplikovaný vztah, který se vlivem nemoci ještě zhoršil. Paní Bára v této souvislosti hovoří především o dominantnosti matky a o tom, že měla s matkou vždy úzký, i když komplikovaný vztah. V následujícím grafu jsou uvedena témata, ke kterým jsem dospěla na základě propojení tří analýz: 45

51 Graf 1: Témata analýzy společných témat Náročnost Zkušeností všech tří žen prostupuje náročnost. Pro všechny je zvládání této životní situace složité, jelikož s matkami je velmi komplikovaná komunikace, často něco chtějí či hledají a po chvíli už to nechtějí nebo si nepamatují, kde co daly. Je to s nimi tedy velmi vyčerpávající a často se situace opakují stále dokola. Zároveň si všechny tři ženy uvědomují, že situace již lepší nebude a že už to tak s nimi teď bude pořád a postupně pravděpodobně ještě horší. to jsou pořád ty samý otázky, že jo. Jednoduchý otázky, ale pořád ty samý. (paní Bára) No někdy je to těžký v tom, že třeba řekne, ale tohle já bych chtěla, já bych chtěla kakao dneska, jo? A já jí třeba přinesu čaj. A nemohla bys mně udělat kakao? Tak jí ho udělám, donesu jí ho. Ale víš, já dneska kakao nechci. (paní Helena) 46

Specifika psychoterapeutické podpory osob se zdravot. postižením a osob pečujících. Kateřina Ožanová Pracujeme společně 2015

Specifika psychoterapeutické podpory osob se zdravot. postižením a osob pečujících. Kateřina Ožanová Pracujeme společně 2015 Specifika psychoterapeutické podpory osob se zdravot. postižením a osob pečujících Kateřina Ožanová Pracujeme společně 2015 Představení Klinická psycholožka a psychoterapeutka v psychiatricko-psychologické

Více

Obsah. 1. Gerontopsychiatrie - historie, osobnosti, současnost (Roman Jirák) 2. Nejčastější psychické poruchy v seniorském věku (Roman Jirák)

Obsah. 1. Gerontopsychiatrie - historie, osobnosti, současnost (Roman Jirák) 2. Nejčastější psychické poruchy v seniorském věku (Roman Jirák) Obsah 1. Gerontopsychiatrie - historie, osobnosti, současnost (Roman Jirák) 2. Nejčastější psychické poruchy v seniorském věku (Roman Jirák) 3. Změny psychiky ve stáří (Tamara Tošnerová) Ztráta nezávislosti

Více

ALZHEIMEROVA CHOROBA. Markéta Vojtová

ALZHEIMEROVA CHOROBA. Markéta Vojtová ALZHEIMEROVA CHOROBA Markéta Vojtová Co je to Alzheimerova choroba 1 Chronické progresivní onemocnění mozku degenerativní zánět neuronů naprostá závislost jedince na okolí 1907 Alois Alzheimer německý

Více

Možnosti terapie psychických onemocnění

Možnosti terapie psychických onemocnění Možnosti terapie psychických onemocnění Pohled do světa psychických poruch a onemocnění a jejich léčby bez použití léků. Mgr.PaedDr.Hana Pašteková Rupertová Psychiatrická léčebna Kroměříž Osobnost Biologická

Více

Výběr z nových knih 11/2007 psychologie

Výběr z nových knih 11/2007 psychologie Výběr z nových knih 11/2007 psychologie 1. Mé dítě si věří. / Anne Bacus-Lindroth. -- Vyd. 1. Praha: Portál 2007. 159 s. -- cze. ISBN 978-80-7367-296-6 dítě; výchova dítěte; strach; úzkost; sebedůvěra;

Více

HOSPICOVÁ PÉČE. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje

HOSPICOVÁ PÉČE. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje HOSPICOVÁ PÉČE Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje Srpen, 2010 Bc. Höferová Hana HOSPICOVÁ PÉČE Bc. Höferová Hana Hospicová péče Je to forma

Více

Kurz rodinného poradenství pro pracovníky pomáhajících profesí. Poradenství pro rodiče, specifika symptomu užívání drog

Kurz rodinného poradenství pro pracovníky pomáhajících profesí. Poradenství pro rodiče, specifika symptomu užívání drog Kurz rodinného poradenství pro pracovníky pomáhajících profesí Poradenství pro rodiče, specifika symptomu užívání drog Pod pojmem užívání drog rozumíme širokou škálu drogového vývoje od fáze experimentování,

Více

CENTRUM. Rožmitál pod Třemšínem. poskytovatel sociálních služeb

CENTRUM. Rožmitál pod Třemšínem. poskytovatel sociálních služeb CENTRUM Rožmitál pod Třemšínem poskytovatel sociálních služeb zařízení je příspěvkovou organizací Středočeského kraje Poslání: Zajistit dobré a účinné sociální služby, které jsou základním předpokladem

Více

SYNDROM VYHOŘENÍ. PhDr.Jana Procházková jane.prochazkova@email.cz. Evropský sociální fond Praha & EU: Investujeme do vaší budoucnosti

SYNDROM VYHOŘENÍ. PhDr.Jana Procházková jane.prochazkova@email.cz. Evropský sociální fond Praha & EU: Investujeme do vaší budoucnosti SYNDROM VYHOŘENÍ PhDr.Jana Procházková jane.prochazkova@email.cz Evropský sociální fond Praha & EU: Investujeme do vaší budoucnosti Definice pojmu Syndrom vyhoření burn out syndrom Existuje řada termínů,

Více

Internalizované poruchy chování

Internalizované poruchy chování Internalizované poruchy chování VOJTOVÁ, V. Inkluzivní vzdělávání žáků v riziku a s poruchami chování jako perspektiva kvality života v dospělosti. Brno: MSD, 2010 ISBN 978-80-210-5159-1 Internalizované

Více

Psychoterapeutická podpora při umírání

Psychoterapeutická podpora při umírání Psychoterapeutická podpora při umírání Umírající je člověk Stroj Věc Pacient PROČ? Osobní nepřijetí smri Pocit bezmoci Důsledek Odosobnění Vyhýbání se kontaktu Útěk do hyperaktivity Sdělení diagnozy s

Více

2 Vymezení normy... 21 Shrnutí... 27

2 Vymezení normy... 21 Shrnutí... 27 Obsah Předmluva ke druhému vydání........................ 15 Č Á ST I Základní okruhy obecné psychopatologie............... 17 1 Úvod..................................... 19 2 Vymezení normy..............................

Více

Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013

Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013 Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013 MUDr. V. Curtisová, Ústav lékařské genetiky a fetální medicíny, FN Olomouc Dopady

Více

Doprovodné obrázky a videa na Internetu

Doprovodné obrázky a videa na Internetu POKYNY KE STUDIU Rozšiřující data na Internetu Doprovodné obrázky a videa na Internetu Rejstřík pojmů 8 RODINA A SEXUÁLNÍ ŽIVOT Čas ke studiu: 60 minut Cíl: Studiem této kapitoly poznáte hodnotu zázemí

Více

Podpora neformálních pečovatelů

Podpora neformálních pečovatelů Podpora neformálních pečovatelů Sociální služby efektivně, transparentně, aktivně Praha, 10. března 2015 Parametry projektu od 1. 2. 2014 důvody realizace neexistuje komplexní zmapování potřeb pečujících

Více

Duševní hygiena. Mgr. Kateřina Vrtělová. Občanské sdružení Gaudia proti rakovině v Praze a v Brně. www.gaudia.org./rakovina

Duševní hygiena. Mgr. Kateřina Vrtělová. Občanské sdružení Gaudia proti rakovině v Praze a v Brně. www.gaudia.org./rakovina Duševní hygiena Mgr. Kateřina Vrtělová Občanské sdružení Gaudia proti rakovině v Praze a v Brně www.gaudia.org./rakovina Co je to duševní hygiena? Často nás přinutí přemýšlet nad touto otázkou až nepříznivé

Více

POMOC A PROVÁZENÍ DOSPÍVAJÍCÍCH A DOSPĚLÝCH OSOB S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA POHLEDEM KLINICKÉHO PSYCHOLOGA MGR. ING.

POMOC A PROVÁZENÍ DOSPÍVAJÍCÍCH A DOSPĚLÝCH OSOB S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA POHLEDEM KLINICKÉHO PSYCHOLOGA MGR. ING. POMOC A PROVÁZENÍ DOSPÍVAJÍCÍCH A DOSPĚLÝCH OSOB S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA POHLEDEM KLINICKÉHO PSYCHOLOGA MGR. ING. ALENA STŘELCOVÁ Autismus činí člověka osamělým. S pocitem vlastní jinakosti se

Více

VEŘEJNÝ ZÁVAZEK. Adresa Právní forma IČ Zřizovatel. Orlicí Mírové náměstí 90. Příspěvková organizace. 42 88 61 98 Město Týniště nad

VEŘEJNÝ ZÁVAZEK. Adresa Právní forma IČ Zřizovatel. Orlicí Mírové náměstí 90. Příspěvková organizace. 42 88 61 98 Město Týniště nad VEŘEJNÝ ZÁVAZEK Adresa Právní forma IČ Zřizovatel Geriatrické centrum Turkova čp. 785 Týniště nad Orlicí 517 21 /adresa Geriatrického centra je shodná s místem poskytování služeb / Příspěvková organizace

Více

náročnost vyjadřuje subjektivní stránku vztahu člověka k situaci Objektivní stránka (problém) a subjektivní stránka (problémová situace)

náročnost vyjadřuje subjektivní stránku vztahu člověka k situaci Objektivní stránka (problém) a subjektivní stránka (problémová situace) 9. přednáška Náročné, stresové a konfliktní životní události Náročné (zátěžové) situace náročnost vyjadřuje subjektivní stránku vztahu člověka k situaci Co se vám jeví jako náročná situace? Situace je

Více

1. Konference integrativní psychoterapie Skálova institutu. Mgr. Petra Léblová. p.leblova@seznam.cz

1. Konference integrativní psychoterapie Skálova institutu. Mgr. Petra Léblová. p.leblova@seznam.cz 1. Konference integrativní psychoterapie Skálova institutu Mgr. Petra Léblová p.leblova@seznam.cz Nádorová onemocnění patří mezi život ohrožující onemocnění Ročně onemocní 1 dítě ze 600 zdravých do 15

Více

Informace o výzkumu mezi rodinnými pečujícími

Informace o výzkumu mezi rodinnými pečujícími Informace o výzkumu mezi rodinnými pečujícími PhDr. Eva Křížová, Ph.D., Centrum pro sociologii medicíny a zdravotnictví Podpořeno z Programu švýcarsko-české spolupráce v rámci projektu "Podpora rozvoje

Více

Digitální učební materiál

Digitální učební materiál Digitální učební materiál Projekt: Digitální učební materiály ve škole, registrační číslo projektu CZ.1.07/1.5.00/34.0527 Příjemce: Střední zdravotnická škola a Vyšší odborná škola zdravotnická, Husova

Více

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH Zdravotně sociální fakulta

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH Zdravotně sociální fakulta JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH Zdravotně sociální fakulta ZÁKLADY KOMPLEXNÍHO PSYCHOSOMATICKÉHO PŘÍSTUPU (podpora pro kombinovanou formu studia) PhDr. Ing. Hana Konečná, Ph.D. Cíle předmětu:

Více

VYBRANÉ METODY A TESTY PRO ZJIŠŤOVÁNÍ PORUCH KOGNICE

VYBRANÉ METODY A TESTY PRO ZJIŠŤOVÁNÍ PORUCH KOGNICE VYBRANÉ METODY A TESTY PRO ZJIŠŤOVÁNÍ PORUCH KOGNICE Kornélia Cséfalvaiová Abstrakt Věk patří mezi jeden z rizikových faktorů, který ovlivňuje zdravotní stav starých osob. Se stoupajícím věkem se podíl

Více

Priorita VII. - Podpora pobytových služeb

Priorita VII. - Podpora pobytových služeb Opatření VII.1.: Udržení a rozvoj kapacity domova pro seniory. Dům seniorů Mladá Boleslav v současné době poskytuje pobytovou službu osobám, které v důsledku složitého zdravotního stavu, omezené soběstačnosti,

Více

Negativní dopad domácího násilí na osobnost a psychické zdraví. Hana Pašteková Rupertová Psychiatrická léčebna Kroměříž

Negativní dopad domácího násilí na osobnost a psychické zdraví. Hana Pašteková Rupertová Psychiatrická léčebna Kroměříž Negativní dopad domácího násilí na osobnost a psychické zdraví Hana Pašteková Rupertová Psychiatrická léčebna Kroměříž definice Domácí násilí: násilí, které se odehrává v soukromí, je opakované, má stoupající

Více

Člověk a společnost. 10. Psychologie. Psychologie. Vytvořil: PhDr. Andrea Kousalová. www.isspolygr.cz. DUM číslo: 10. Psychologie.

Člověk a společnost. 10. Psychologie. Psychologie. Vytvořil: PhDr. Andrea Kousalová. www.isspolygr.cz. DUM číslo: 10. Psychologie. Člověk a společnost 10. www.isspolygr.cz Vytvořil: PhDr. Andrea Kousalová Strana: 1 Škola Ročník Název projektu Číslo projektu Číslo a název šablony Autor Tematická oblast Název DUM Pořadové číslo DUM

Více

Alzheimerova choroba z pohledu sociologie nemoci

Alzheimerova choroba z pohledu sociologie nemoci Západočeská univerzita v Plzni Fakulta filozofická Bakalářská práce Alzheimerova choroba z pohledu sociologie nemoci Lenka Ryplová Plzeň 2014 Západočeská univerzita v Plzni Fakulta filozofická Katedra

Více

CRITICAL INCIDENT STRESS MANAGEMENT

CRITICAL INCIDENT STRESS MANAGEMENT Psychologická služba HZS ČR CRITICAL INCIDENT STRESS MANAGEMENT (posttraumatická péče) 1 CRITICAL INCIDENT Při záchranných akcích se hasiči setkávají s běžnými situacemi, ale také s těmi, které vyvolávají

Více

ŽÁDOST O DLOUHODOBÝ POBYT v Penzionu pro seniory DOMINO Mladá Boleslav

ŽÁDOST O DLOUHODOBÝ POBYT v Penzionu pro seniory DOMINO Mladá Boleslav ŽÁDOST O DLOUHODOBÝ POBYT v Penzionu pro seniory DOMINO Mladá Boleslav Jméno, příjmení a titul žadatele:... Rodné příjmení:...jméno, příjmení posledního manžela:... Datum narození:... Rodné číslo: Věk:

Více

Potřeby lidí s demencí Strategie P-PA-IA. Iva Holmerová

Potřeby lidí s demencí Strategie P-PA-IA. Iva Holmerová Potřeby lidí s demencí Strategie P-PA-IA Iva Holmerová Přednáška...o troše historie P-PA-IA fázích syndromu demence Co následuje Co předchází Čím bychom se ještě měli zabývat Popis dosud neznámého (vzácného)

Více

KRIZOVÁ INTERVENCE. Mgr. MORAVČÍK BRANISLAV KARIM FN BRNO

KRIZOVÁ INTERVENCE. Mgr. MORAVČÍK BRANISLAV KARIM FN BRNO KRIZOVÁ INTERVENCE Mgr. MORAVČÍK BRANISLAV KARIM FN BRNO Cíle prezentace Definování krize Představit formy krizové intervence Nastínit prvky krizové intervence Proč je potřebné myslet na krizovou intervenci

Více

SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM

SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM 2013 Dotazníkové šetření u pacientů s roztroušenou sklerózou 1. Cíle a způsob provedení dotazníkového šetření Dotazníkové šetření mezi pacienty

Více

Rozvoj vzdělávání žáků karvinských základních škol v oblasti cizích jazyků Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.1.07/02.0162

Rozvoj vzdělávání žáků karvinských základních škol v oblasti cizích jazyků Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.1.07/02.0162 Rozvoj vzdělávání žáků karvinských základních škol v oblasti cizích jazyků Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.1.07/02.0162 ZŠ Určeno pro Sekce Mendelova 2. stupeň ZŠ Základní Předmět Zdravověda Téma

Více

VEŘEJNÝ ZÁVAZEK GERIATRICKÉHO CENTRA TÝNIŠTĚ NAD ORLICÍ

VEŘEJNÝ ZÁVAZEK GERIATRICKÉHO CENTRA TÝNIŠTĚ NAD ORLICÍ VEŘEJNÝ ZÁVAZEK GERIATRICKÉHO CENTRA TÝNIŠTĚ NAD ORLICÍ Posláním Geriatrického centra Je nabízet a zajistit takovou míru podpory seniorům, kterou skutečně potřebují při řešení nepříznivých sociálních situací

Více

Rozsah a zaměření jednotlivých kurzů vzdělávacího programu

Rozsah a zaměření jednotlivých kurzů vzdělávacího programu Rozsah a zaměření jednotlivých kurzů vzdělávacího programu Cílové skupiny: Sociální pracovníci Popis kurzů 1. Standard č. 5 Individuální plánování Cílem kurzu je rozšířit odborné znalosti a dovednosti

Více

Žádost o přijetí do domova pro seniory

Žádost o přijetí do domova pro seniory Domov Příbor, příspěvková organizace Masarykova 542, 742 58 Příbor Moderní, bezbariérové zařízení s 60. letou tradicí, pro seniory nad 65 let, kteří jsou zcela, nebo těžce závislí na pomoci jiné fyzické

Více

Domácí umírání Romantické přání nebo reálná možnost? O.Sláma Masarykův onkologický ústav Brno

Domácí umírání Romantické přání nebo reálná možnost? O.Sláma Masarykův onkologický ústav Brno Domácí umírání Romantické přání nebo reálná možnost? O.Sláma Masarykův onkologický ústav Brno Umírání v ČR V ČR každoročně zemře kolem 105 000 lidí 35000 Absolutní počty zemřelých v ČR podle pohlaví a

Více

Úroveň společnosti se pozná podle toho, jak se stará o své seniory

Úroveň společnosti se pozná podle toho, jak se stará o své seniory Úroveň společnosti se pozná podle toho, jak se stará o své seniory OBSAH Hodnoty, které vyznává společnost Společenský status současných seniorů Jsou staří lidé skutečně všichni nemocní, nepříjemní a nešťastní?

Více

Náhradní rodinná péče v České republice a zkušenosti přímých aktérů

Náhradní rodinná péče v České republice a zkušenosti přímých aktérů Náhradní rodinná péče v České republice a zkušenosti přímých aktérů Život v náhradní rodinné péči z pohledu přijatých dětí a náhradních rodin www.nahradnirodina.cz www.nadacesirius.cz www.nadacesirius.cz

Více

Trauma, vazby a rodinné konstelace

Trauma, vazby a rodinné konstelace Trauma, vazby a rodinné konstelace Terapeutická práce na základě vícegenerační systemické psychotraumatologie (VSP) / - konstelací traumatu www.franz-ruppert.de 1 Vzájemné působení mezi metodou systemických

Více

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi www.kosmas.cz

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi www.kosmas.cz Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi www.kosmas.cz 4 Problematické situace v péči o seniory PhDr. Martina Venglářová PROBLEMATICKÉ SITUACE V PÉČI O SENIORY Příručka pro zdravotnické a sociální pracovníky

Více

ATTACHMENT KONFERENCE O PĚSTOUNSKÉ PÉČI OSTRAVA 22 11 2011. PhDr Petra Vrtbovská PhD DŮLEŽITÉ TÉMA NÁHRADNÍ RODINNÉ PÉČE

ATTACHMENT KONFERENCE O PĚSTOUNSKÉ PÉČI OSTRAVA 22 11 2011. PhDr Petra Vrtbovská PhD DŮLEŽITÉ TÉMA NÁHRADNÍ RODINNÉ PÉČE ATTACHMENT DŮLEŽITÉ TÉMA NÁHRADNÍ RODINNÉ PÉČE KONFERENCE O PĚSTOUNSKÉ PÉČI OSTRAVA 22 11 2011 PhDr Petra Vrtbovská PhD Co budeme probírat PROČ DÍTĚ POTŘEBUJE RODIČOVSKOU PÉČI Co je citové pouto (attachment)

Více

SMRT A PÉČE O UMÍRAJÍCÍ

SMRT A PÉČE O UMÍRAJÍCÍ SMRT A PÉČE O UMÍRAJÍCÍ Pohled laické i zdravotnické veřejnosti Září 2011 / Prezentace z exkluzivního výzkumu pro Cestu domů/ Client Service Manager: Jan Tuček, Analytik: Lenka Beranová / STEM/MARK, a.

Více

Psychiatrická komorbidita pacientů léčených v souvislosti s užíváním návykových látek

Psychiatrická komorbidita pacientů léčených v souvislosti s užíváním návykových látek Psychiatrická komorbidita pacientů léčených v souvislosti s užíváním návykových látek Podle údajů ÚZIS (2004) bylo v r. 2003 v psychiatrických léčebnách a odděleních nemocnic uskutečněno celkem 4 636 hospitalizací

Více

S doc. MUDr. Martinem Vališem, Ph.D.

S doc. MUDr. Martinem Vališem, Ph.D. Převzato z časopisu PARKINSON č. 46 S doc. MUDr. Martinem Vališem, Ph.D. hovořila Zdislava Freund Už je to deset let, co jsem se strachem poprvé vkročila do extrapyramidové poradny Neurologické kliniky

Více

Téměř jedna desetina Čechů připouští závislost na alkoholu

Téměř jedna desetina Čechů připouští závislost na alkoholu Téměř jedna desetina Čechů připouští závislost na alkoholu Téměř jedna desetina domácí populace připouští závislost na požívání alkoholických nápojů. Necelé dvě pětiny domácí populace pak uvádí, že se

Více

PSYCHOLOGICKO SOCIÁLNÍ DOVEDNOSTI

PSYCHOLOGICKO SOCIÁLNÍ DOVEDNOSTI Slezská univerzita v Opavě Obchodně podnikatelská fakulta v Karviné PSYCHOLOGICKO SOCIÁLNÍ DOVEDNOSTI Distanční studijní opora Monika Chobotová Jarmila Šebestová Karviná 2011 Projekt OP VK 2.2 (CZ.1.07/2.2.00/15.0176)

Více

Umí paliativní medicína zmírnit utrpení nevyléčitelně nemocných?

Umí paliativní medicína zmírnit utrpení nevyléčitelně nemocných? Umí paliativní medicína zmírnit utrpení nevyléčitelně nemocných? Ondřej Sláma Masarykův onkologický ústav Brno Téma utrpení a důstojnosti užívají stoupenci i odpůrci eutanázie Nevyléčitelné onemocnění

Více

Dobrý den, Dobrý den vážení lidé,

Dobrý den, Dobrý den vážení lidé, Může se však stát, že takové štěstí mít nebudete a lékař vám oznámí, že narazil na zdravotní potíže onkologického charakteru a je třeba je řešit. Sám si dost těžko dokážu představit, co v této chvíli může

Více

Úzkost v práci zdravotnických pracovníků v ZZS Mgr. Michaela Kubišová

Úzkost v práci zdravotnických pracovníků v ZZS Mgr. Michaela Kubišová Úzkost v práci zdravotnických pracovníků v ZZS Mgr. Michaela Kubišová ZZS kraje Vysočina Pelhřimov 29.10.2010 Úzkost - subjektivní zážitek doprovázený neblahým tušením, pocitem bezmocnosti, které se váží

Více

Emoce a škola. Jméno a Příjmení lektora Etická výchova, o.p.s. datum

Emoce a škola. Jméno a Příjmení lektora Etická výchova, o.p.s. datum Emoce a škola Jméno a Příjmení lektora Etická výchova, o.p.s. datum Člověk není rozumná bytost, která má emoce, ale emocionální bytost, která občas myslí. (F.Koukolík) Základní charakteristika Emočně inteligentní

Více

Duševní hygiena a supervize ve zdravotnictví

Duševní hygiena a supervize ve zdravotnictví Duševní hygiena a supervize ve zdravotnictví Zdravotní sestra a její pracovní náplň Ideální sestra je vysoce vzdělanou profesionálkou, která zvládá s přehledem a spolehlivě náročné situace a problémy,

Více

Rozdělení psychických onemocnění, Kognitivně behaviorálnáí terapie. Mgr.PaedDr. Hana Pašteková Rupertová Psychiatrická nemocnice Kroměříž

Rozdělení psychických onemocnění, Kognitivně behaviorálnáí terapie. Mgr.PaedDr. Hana Pašteková Rupertová Psychiatrická nemocnice Kroměříž Rozdělení psychických onemocnění, Kognitivně behaviorálnáí terapie Mgr.PaedDr. Hana Pašteková Rupertová Psychiatrická nemocnice Kroměříž Příčiny vzniku duševní poruchy tělesné (vrozené genetika, prenatální

Více

Geriatrická deprese MUDr.Tomáš Turek

Geriatrická deprese MUDr.Tomáš Turek Geriatrická deprese MUDr.Tomáš Turek Psychiatrická léčebna Bohnice Akutní gerontopsychiatrické odd. pav.32 vedoucí lékař e-mail:tomas.turek@plbohnice.cz Historie Starý zákon- popis mánie a deprese- Král

Více

Popis využití: Výukový materiál s úkoly pro žáky s využitím dataprojektoru,

Popis využití: Výukový materiál s úkoly pro žáky s využitím dataprojektoru, VY_32_INOVACE_PSYPS14660ZAP Výukový materiál v rámci projektu OPVK 1.5 Peníze středním školám Číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0883 Název projektu: Rozvoj vzdělanosti Číslo šablony: III/2 Datum vytvoření:

Více

Charitativní a humanitární činnost

Charitativní a humanitární činnost Charitativní a humanitární činnost Studijní materiál vytvořený v rámci projektu K naplnění předpokladů pro výkon činnosti v sociálních službách České Budějovice 2010 Charitativní a humanitní činnost Hospicová

Více

Postoj k nemoci. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje

Postoj k nemoci. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje Červenec 2009 Mgr Ladislava Ulrychová Nemoc Chápat jako narušení jednoty a celistvosti organismu a prostředí

Více

Proč právě datum 12. 5.?

Proč právě datum 12. 5.? Proč právě datum 12. 5.? Na počest narození britské reformátorky lékařské péče Florence Nightingaleové (1820-1910) osvícené, odvážné a neúnavné ženy, která byla ve druhé polovině svého života upoutána

Více

Digitální učební materiál

Digitální učební materiál Digitální učební materiál Projekt: Digitální učební materiály ve škole, registrační číslo projektu CZ.1.07/1.5.00/34.0527 Příjemce: Střední zdravotnická škola a Vyšší odborná škola zdravotnická, Husova

Více

Digitální učební materiál

Digitální učební materiál Digitální učební materiál Projekt: Digitální učební materiály ve škole, registrační číslo projektu CZ.1.07/1.5.00/34.0527 Příjemce: Střední zdravotnická škola a Vyšší odborná škola zdravotnická, Husova

Více

Dotazník pro (sebe)posouzení

Dotazník pro (sebe)posouzení 1 Dotazník pro (sebe)posouzení Kontaktní informace Jméno (stačí křestní) E-mail Tel. Věk Aktuálně využívaná podpora Aktuálně mi poskytuje podporu: Neplacená péče rodiny, přátel nebo sousedů Placená (z

Více

Posuzování pracovní schopnosti. U duševně nemocných

Posuzování pracovní schopnosti. U duševně nemocných Posuzování pracovní schopnosti U duševně nemocných Druhy posudkové činnosti Posuzování dočasné neschopnosti k práci Posuzování dlouhodobé neschopnosti k práci Posuzování způsobilosti k výkonu zaměstnání

Více

Trénink kognitivních funkcí v domácím prostředí

Trénink kognitivních funkcí v domácím prostředí Trénink kognitivních funkcí v domácím prostředí Mgr. Kateřina Svěcená ergoterapeut Klinika rehabilitačního lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice Co jsou kognitivní

Více

Adaptace nemocného na hospitalizaci

Adaptace nemocného na hospitalizaci Adaptace nemocného na hospitalizaci Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje Březen 2010 Irena Tondorvá Bc. Adaptace nemocného na hospitalizaci

Více

Obezita v evropském kontextu. Doc. MUDr. Vojtěch Hainer, CSc. Ředitel Endokrinologického ústavu

Obezita v evropském kontextu. Doc. MUDr. Vojtěch Hainer, CSc. Ředitel Endokrinologického ústavu Obezita v evropském kontextu Doc. MUDr. Vojtěch Hainer, CSc. Ředitel Endokrinologického ústavu OBEZITA CELOSVĚTOVÁ EPIDEMIE NA PŘELOMU TISÍCILETÍ 312 milionů lidí na světě je obézních a 1,3 miliardy lidí

Více

Jste diabetik? Určeno nejen pro muže.

Jste diabetik? Určeno nejen pro muže. Jste diabetik? Určeno nejen pro muže. Určeno nejen pro muže. Cukrovka může mít negativní vliv na Váš sexuální život. Tato brožurka je určena jen pro Vaši informaci. V žádném případě nemůže nahradit lékařské

Více

Rozhodování žáků absolventských ročníků základních škol o další vzdělávací a profesní dráze

Rozhodování žáků absolventských ročníků základních škol o další vzdělávací a profesní dráze 21. 11. 2013, Bratislava Inovatívne technológie včasnej prevencie v poradenských systémoch a preventívnych programoch Rozhodování žáků absolventských ročníků základních škol o další vzdělávací a profesní

Více

mezirezortní pracovní setkání Systémové pojetí sociální práce příklady z praxe Květa Staňková

mezirezortní pracovní setkání Systémové pojetí sociální práce příklady z praxe Květa Staňková mezirezortní pracovní setkání Systémové pojetí sociální práce příklady z praxe Květa Staňková Ostrava 10. října 2014 Řešení nepříznivé situace starších žen Paní J. má 76 let, paní M. 81, obě bydlí samy

Více

Pečovatelská služba pro město Chomutov a přilehlé obce

Pečovatelská služba pro město Chomutov a přilehlé obce Seznamte se s výhodami státem registrované terénní sociální služby Společnosti Společně proti času o.p.s. Váš partner pro spokojené stáří ve Vašem domácím prostředí Společně s naší péči a pomocí při každodenních

Více

Podpora odborných partnerství: potřeby seniorů a pečujících osob v Plzeňském kraji (2012)

Podpora odborných partnerství: potřeby seniorů a pečujících osob v Plzeňském kraji (2012) Analýza potřeb seniorů v Plzeňském kraji z perspektivy poskytovatelů: Služby osobní asistence (pracovní verze analýzy určená k připomínkování) 21.2.2013 Zpracovatel: Centrum pro komunitní práci západní

Více

SOUVISLOST REGULACE EMOCÍ S ONEMOCNĚNÍM ŠTÍTNÉ ŽLÁZY

SOUVISLOST REGULACE EMOCÍ S ONEMOCNĚNÍM ŠTÍTNÉ ŽLÁZY Univerzita Palackého v Olomouci Katedra psychologie SOUVISLOST REGULACE EMOCÍ S ONEMOCNĚNÍM ŠTÍTNÉ ŽLÁZY Bakalářská diplomová práce Bc. Karolína Fryštacká PhDr. Martina Fülepová Obsah Teoretické ukotvení

Více

Management. Základy chování,motivace. Ing. Jan Pivoňka

Management. Základy chování,motivace. Ing. Jan Pivoňka Management Základy chování,motivace Ing. Jan Pivoňka Postoje Hodnocení (příznivá i nepříznivá) o předmětech, lidech nebo událostech Složka poznání přesvědčení, názory, znalosti, informace Složka cítění

Více

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu. O. Sláma, MOU Brno

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu. O. Sláma, MOU Brno Léčba bolesti u mnohočetného myelomu O. Sláma, MOU Brno Proč je důležité, aby si lékař s pacientem dobře rozuměli, když je řeč o bolesti Několik poznámek k léčbě bolesti morfinem a silnými opioidy Sedmero

Více

Dotazník populace - 2013

Dotazník populace - 2013 Dotazník populace - 2013 Blok vnímání umírání 1) Mluví se v rámci společnosti dostatečně o konci života a umírání? 2) Je pro Vás těžké o smrti a umírání mluvit? 3) Kdo by měl podle Vás s dětmi mluvit o

Více

Délka nočního spánku a jeho kvalita se výrazně podílí na zdravotním stavu obyvatel i kvalitě jejich života.

Délka nočního spánku a jeho kvalita se výrazně podílí na zdravotním stavu obyvatel i kvalitě jejich života. Březen 1 Spánek je nezbytný nejen pro regeneraci duševních a fyzických sil, pro vytváření paměťových stop a tedy pro kognitivní funkce, ale i pro celou řadu metabolických pochodů. Kvalita nočního spánku

Více

Worklife balance. Projekt "Nastavení rovných příležitostí na MěÚ Slaný, CZ.1.04/3.4.04/88.00208

Worklife balance. Projekt Nastavení rovných příležitostí na MěÚ Slaný, CZ.1.04/3.4.04/88.00208 Worklife balance Projekt "Nastavení rovných příležitostí na MěÚ Slaný, CZ.1.04/3.4.04/88.00208 Tento projekt je financováno z Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje

Více

Až dvěma pětinám lidí s depresí nezabírají antidepresiva, u dalších sice léky pomohou některé příznaky nemoci zmírnit, ale například potíže se

Až dvěma pětinám lidí s depresí nezabírají antidepresiva, u dalších sice léky pomohou některé příznaky nemoci zmírnit, ale například potíže se Duben 1 Až dvěma pětinám lidí s depresí nezabírají antidepresiva, u dalších sice léky pomohou některé příznaky nemoci zmírnit, ale například potíže se spánkem přetrvávají. Čeští lékaři a sestry se proto

Více

I. JAK SI MYSLÍM, ŽE MOHU BÝT PRO TÝM PROSPĚŠNÝ:

I. JAK SI MYSLÍM, ŽE MOHU BÝT PRO TÝM PROSPĚŠNÝ: Test týmových rolí Pokyny: U každé otázky (I - VII), rozdělte 10 bodů mezi jednotlivé věty podle toho, do jaké míry vystihují vaše chování. V krajním případě můžete rozdělit těchto 10 bodů mezi všechny

Více

Např: neúspěch u zkoušky, příliš velké pracovní napětí, rozchod s partnerem, úmrtí blízkého člověka (rodina, přítel).

Např: neúspěch u zkoušky, příliš velké pracovní napětí, rozchod s partnerem, úmrtí blízkého člověka (rodina, přítel). Otázka: Náročné životní situace Předmět: Základy společenských věd Přidal(a): Kriss Náročné životní situace (stres,frustrace,deprivace) = situace, které brání nebo stěžují člověku dosažení cíle Např: neúspěch

Více

Zdravé stárnutí Nikdy není pozdě

Zdravé stárnutí Nikdy není pozdě Zdravé stárnutí Nikdy není pozdě MUDr. Hana Janatová CSc. Státní zdravotní ústav Státní zdravotní ústav 1 EY 2012 Aktivní a zdravé stárnutí a mezigenerační solidarita Národní strategie podporující pozitivní

Více

CENTRUM NA VERANDĚ BEROUN PŘEHLED MEDIÁLNÍCH VÝSTUPŮ ČERVEN 2015

CENTRUM NA VERANDĚ BEROUN PŘEHLED MEDIÁLNÍCH VÝSTUPŮ ČERVEN 2015 CENTRUM NA VERANDĚ BEROUN PŘEHLED MEDIÁLNÍCH VÝSTUPŮ ČERVEN 2015 ČERVNOVÉ TISKOVÉ ZPRÁVY 80 tisíc rodin pečuje nonstop o seniory. Co když potřebují vydechnout? PRAHA, 18. června 2015 V Česku žije kolem

Více

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu Léčba bolesti u mnohočetného myelomu O. Sláma, IHOK FN Brno Bolest u MM Při postižení kostí je bolest častá Intenzita bolesti v průběhu léčby výrazně kolísá V pokročilých stádiích onemocnění je bolest

Více

Český červený kříž oblastní spolek Brno-město Křenová 66 602 00 Brno. Standard č. 1. Poslání a cíle

Český červený kříž oblastní spolek Brno-město Křenová 66 602 00 Brno. Standard č. 1. Poslání a cíle Český červený kříž oblastní spolek Brno-město Křenová 66 602 00 Brno Standard č. 1 Poslání a cíle Přílohy: Metodický pokyn č.1 Etický kodex zaměstnanců Provoz odlehčovací služby byl zahájen v květnu 2009.

Více

WHOQOL 100 česká verze

WHOQOL 100 česká verze PCP 00 WHOQOL 00 česká verze Instrukce Tento dotazník zjišťuje, jak vnímáte kvalitu svého života, zdraví a ostatních životních oblastí. Odpovězte prosím na všechny otázky. Pokud si nejste jist/a, jak na

Více

Terapie dospělých osob s AS a VFA Poradenství pro blízké osoby dětí s AS a VFA

Terapie dospělých osob s AS a VFA Poradenství pro blízké osoby dětí s AS a VFA Terapie dospělých osob s AS a VFA Poradenství pro blízké osoby dětí s AS a VFA Roman Pešek Asociace pomáhající lidem s autismem, APLA Praha, Střední Čechy Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko

Více

Základy společenských věd (ZSV) Psychologie, sociální psychologie a části oboru Člověk a svět práce 1. ročník a kvinta

Základy společenských věd (ZSV) Psychologie, sociální psychologie a části oboru Člověk a svět práce 1. ročník a kvinta Předmět: Náplň: Třída: Počet hodin: Pomůcky: Základy společenských věd (ZSV) Psychologie, sociální a části oboru Člověk a svět práce 1. ročník a kvinta 1 hodina týdně PC, dataprojektor, odborné publikace,

Více

Předčasný porod jako potenciálně traumatizující situace postřehy klinického psychologa Hana Jahnová, Jana Míchalová Fakultní nemocnice Brno

Předčasný porod jako potenciálně traumatizující situace postřehy klinického psychologa Hana Jahnová, Jana Míchalová Fakultní nemocnice Brno Předčasný porod jako potenciálně traumatizující situace postřehy klinického psychologa Hana Jahnová, Jana Míchalová Fakultní nemocnice Brno XIX. Neonatologické setkání XIII. Hanákovy dny 3. - 5. června

Více

Martina Mulačová, Dagmar Krajíčková Neurologická klinika LF UK a FN Hradec Králové

Martina Mulačová, Dagmar Krajíčková Neurologická klinika LF UK a FN Hradec Králové Martina Mulačová, Dagmar Krajíčková Neurologická klinika LF UK a FN Hradec Králové Porucha poznávacích funkcí ztráta jedné nebo více kognitivních funkcí (KF)- neméně hodnotný korelát anatomického poškození

Více

PROHLOUBENÍ NABÍDKY DALŠÍHO VZDĚLÁVÁNÍ NA VŠPJ A SVOŠS V JIHLAVĚ

PROHLOUBENÍ NABÍDKY DALŠÍHO VZDĚLÁVÁNÍ NA VŠPJ A SVOŠS V JIHLAVĚ Projekt č. CZ.1.07/3.2.09/03.0015 PROHLOUBENÍ NABÍDKY DALŠÍHO VZDĚLÁVÁNÍ NA VŠPJ A SVOŠS V JIHLAVĚ http://www.vspj.cz/skola/evropske/opvk Tento projekt je spolufinancován Evropským sociálním fondem a státním

Více

C)T)A) Centrum Terapie Autismu

C)T)A) Centrum Terapie Autismu VČASNÁ INTENZIVNÍ TERAPIE ŘEŠENÍ PROBLEMATIKY AUTISMU Mgr. Romana Straussová Speciální pedagog, ABA terapeut, videotrenér, supervizor, garant atestační přípravy klinických logopedů ředitel Centra Terapie

Více

Vladana Skutilová, OLG FN Hradec Králové

Vladana Skutilová, OLG FN Hradec Králové Vladana Skutilová, OLG FN Hradec Králové Proč KBT v genetickém poradenství? skloubení medicínského a psychoterapeutického pohledu těhotenství obecně radostná doba, ve skutečnosti řada vyšetření přinášejících

Více

MUDr.Tomáš Turek e-mail: tomas.turek@plbohnice.cz Psychiatrická léčebna Bohnice Ústavní 91, Praha 8

MUDr.Tomáš Turek e-mail: tomas.turek@plbohnice.cz Psychiatrická léčebna Bohnice Ústavní 91, Praha 8 Psychotické poruchy ve stáří MUDr.Tomáš Turek e-mail: tomas.turek@plbohnice.cz Psychiatrická léčebna Bohnice Ústavní 91, Praha 8 Duševní poruchy s psychotickými příznaky Organické Neorganické Psychotické

Více

Výběrové šetření o zdravotním stavu české populace (HIS CR 2002) Chronická nemocnost (X. díl)

Výběrové šetření o zdravotním stavu české populace (HIS CR 2002) Chronická nemocnost (X. díl) Aktuální informace Ústavu zdravotnických informací a statistiky České republiky Praha 12.2.2003 7 Výběrové šetření o zdravotním stavu české populace (HIS CR 2002) Chronická nemocnost (X. díl) Chronická

Více

Bc. Lucie Petroušová, DiS. České Budějovice 2013 KOMUNIKACE S PRENATÁLNÍM JEDINCEM

Bc. Lucie Petroušová, DiS. České Budějovice 2013 KOMUNIKACE S PRENATÁLNÍM JEDINCEM Bc. Lucie Petroušová, DiS. České Budějovice 2013 KOMUNIKACE S PRENATÁLNÍM JEDINCEM Prenatální psychologie a vnímání plodu v této rovině Na významu nabývá nejen zájem o fyzický vývoj plodu, ale dokládají

Více

Návštěvníci s mentálním postižením v muzeu. Mgr. Soňa Mertová, Muzeum bez bariér, 14.-15. 10. 2015

Návštěvníci s mentálním postižením v muzeu. Mgr. Soňa Mertová, Muzeum bez bariér, 14.-15. 10. 2015 Návštěvníci s mentálním postižením v muzeu Mgr. Soňa Mertová, Muzeum bez bariér, 14.-15. 10. 2015 mentální postižení vrozené nebo do 2 let získané postižení psychických schopností člověka nemožnost dosáhnout

Více

Doprovázení umírajících a pozůstalých

Doprovázení umírajících a pozůstalých Doprovázení umírajících a pozůstalých PhDr. Naděžda Špatenková, Ph.D. n.spatenkova@gmail.com Ostrava 17. března 2015 Umírání a smrt Život každého člověka jednou skončí i můj, i Váš, nás všech Zdravý selský

Více

Digitální učební materiál

Digitální učební materiál Digitální učební materiál Projekt: Digitální učební materiály ve škole, registrační číslo projektu CZ.1.07/1.5.00/34.0527 Příjemce: Střední zdravotnická škola a Vyšší odborná škola zdravotnická, Husova

Více

Jak překonat rozchod. Radek Šíra

Jak překonat rozchod. Radek Šíra Jak překonat rozchod Radek Šíra 2 Radek Šíra, 2013 OBSAH Úvod... 4 1. Typy rozchodů... 5 1.1. Navrhovatel a obránce... 5 1.2. Délka vztahu... 6 2. Měsíc nové naděje... 8 2.1. Týden zármutku... 8 2.2. Týden

Více