vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných Stěžeň

Transkript

1 vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných Stěžeň

2 PASTVINY Chaty patříci k pensionu Pastviny Zemská brána

3 Stěžeň 3/ Vydává SpolDaT OBSAH M. Černá/ Místo úvodu /2 Konference delegátů /3 Napsali jste nám /4 Medailonek nové členky redakční rady Lenky Vaškové /5 Představení /6 M. Černá/ Penzion Pastviny - sen, který se podařilo zrealizovat /7 M. Černá/ Zpřístupnění hradů pro zdravotně postižené /10 P. Knetl/ Jak sestavit jídelníček /13 Dialyzovaná pacientka porodila zdravé miminko /19 TVÁŘ Z OBÁLKY M. Černá/ Rozhovor s Romanem Dundou Sport je přirozenou součástí mého života /21 TÉMA: LÉČBA PACIENTŮ SE SELHÁVAJÍCÍ FUNKCÍ JATER L. Kryštůfková/ Pomoc jménem Prometheus /28 KULTURA, SPORT, REKREACE P. Exner/ Za exotikou autobusem /32 T. Dřevíkovský/ Wurzburg /34 V. Jakoby/ Co letní lyže /36 J. Píďa Pešek/ Stvořidla /38 V. Šťastná/ Mít dobrého souseda /39 1

4 Místo úvodu - Stěžeň 3/2008 Milí čtenáři, Místo úvodu podzimní Stěžeň Vám přináší hned několik pozitivních zpráv. Jednu z nich přináší článek o dialyzované pacientce, která porodila zdravé miminko. Pozitivním přístupem k životu je naplněn i rozhovor se sportovcem Romanem Dundou. Tématem tohoto čísla je léčba jaterního selhání a představení přístroje Prometheus. Začtěte se tedy do stránek Stěžně a radujete se z barevného listí a plodů podzimu. Míša Černá Míša Černá Stěžeň vychází s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR. TIRÁŽ STĚŽEŇ - Ročník 19, 2008/3 / Vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných, Ohradní 1368, Praha 4, Michle, tel.: , stezen@spoldat.cz / / ISSN: / Odpovědný redaktor: MUDr. Radkin Honzák, CSc. / Redakce: Míša Černá / Redakční rada: Ing. Pavel Exner, Lucie Kryštůvková, Věra Šťastná, Ivanka Krchovová, Lenka Vašková / Podávání novinových zásilek povoleno ředitelstvím pošt Praha č.j. NP 343/94 ze dne / Tisk: KVTISK s.r.o., Závodu míru 66, Karlovy Vary/ Na obálce použita fotografie R. Dundy. 2

5 Stěžeň 3/ Konference delegátů/ Nápadník Konference delegátů Vážení členové Společnosti dialyzovaných a transplantovaných, ve dnech 22. a proběhne v Penziónu Pastviny konference delegátů, která se podle stanov musí konat každé dva roky. Na konferenci budou projednány základní koncepční otázky a rovněž bude zvoleno nové prezidium a revizní komise na následující dva roky. Na každé dialyzační středisko bude zaslán dopis s přihláškou delegáta (jeden delegát za jedno dialyzační středisko, v případě velkých dialyzačních středisek výjimečně i více). Součástí přihlášky bude návratka, kterou delegát střediska vyplní a zašle zpět na adresu Společnosti DaT. Delegát musí být samozřejmě členem Společnosti. Zástupci transplantovaných se mohou obrátit přímo na adresu Společnosti DaT. Vzhledem k omezené kapacitě penziónu bude ubytování a stravování zajištěno jen pro delegáty konference a oficiálně pozvané hosty. 3

6 Napsali jste nám - Stěžeň 3/2008 Napsali jste nám rovnou na Pastvinách s paní Zajíčkovou která má také po transplataci jater. Po týdenním pobytu a výměně zkušeností se nám těžce loučilo. Strávili jsme tam příjemný týden, určitě se tam opět za rok vrátíme když nám to vyjde. Jídlo bylo výborné, vstřícnost a ochota personálu naše dojmy Chtěl bych se podělit o své vzpomínky z prvého pobytu v penzionu na Pastvinách. V říjnu 2OO8 tomu bude šest let co mám po současné transplantaci aortální chlopně a jater kterou mi provedli v Brně u svaté Anny a chci při této příležitosti poděkovat všem lékařům a sestřičkám kteří se o nás starají. Po čtyřech letech jsem se setkal a to ještě umocňovaly. Nic nám nesházelo, přijeli jsme tam relaxovat, načerpat sílu a energii do zdejší krásné přírody a to se nám splnilo. Počasí nám přálo a tak jsme mohli podnikat výlety po okolí a vyfotit si ty krásné místa. Posíláme několik fotek z našich výletu. Stanislav Vajďák, Vizovice 4

7 Stěžeň 3/ Medailonek nové členky redakční rady Lenky Vaškové Medailonek nové členky redakční rady Lenky Vaškové Lenka Vašková je dlouholetou pacientkou nemocnice IKEM, kde se léčí řadě také svému partnerovi. se svým selháním ledvin. V současné době je již téměř rok po druhé, tentokrát emocionálně spřízněné transplantaci. Ledvinu jí daroval její přítel. První transplantaci podstoupila teprve jako dvanáctiletá ve Fakultní Nemocnici Motol, kde strávila notnou část svého dětství. Tato dívka se narodila roku 1981 v Košicích a svůj slovenský původ a tedy i temperament rozhodně nepopře. Možná i proto se s ní budete pravidelně setkávat na stránkách Stěžně a, bude-li možnost a příležitost, i při jiných aktivitách nejen Společnosti dialyzovaných a transplantovaných. Lenka pracuje ve firmě zabývající se výzkumem trhu a marketingovým poradenstvím, zároveň letos nastupuje do 1. ročníku dálkového studia sociální a masové komunikace. Svůj volný čas Lenka tráví především se svými přáteli a rodinou, ať už doma u napínavého filmu, u kávičky či skleničky dobrého vína, při tanci na parketu nebo za slunečného počasí u grilu na chaloupce. Zbytek času věnuje pak především sama sobě, sportu, čtení odborných publikací týkajících se její práce či práce ve Stěžni a v neposlední V nejbližší budoucnosti je jejím cílem především úspěšně dostudovat a získat další pracovní zkušenosti v některé ze zahraničních poboček společnosti, kde je v současnosti zaměstnaná. Lenčiným hlavním úkolem ve Stěžni je seznámit naše čtenáře s problematikou příbuzenských transplantací, poskytnout Vám rozhovory s transplantovanými i jejich dárci a případně Vás obeznámit s pohledem odborníků. 5

8 Představení - Stěžeň 3/2008 Vážení čtenáři, protože doufám, že se s mými články na stránkách Stěžně budete setkávat pravidelně, dovolte mi, abych se Vám ve svém prvním příspěvku alespoň trochu představila. Den 20. září 2007 je pro mne jedním z mnoha mezníků na mé cestě životem. Pro většinu z vás to byl normální čtvrtek, možná stejný jako všechny jiné dny, možná jen stejný, jako všechny jiné čtvrtky... Já jsem však v tento den podstoupila svou 2. transplantaci ledviny. Nebudu Vám vyprávět jak slunečný či deštivý to byl den. Ne proto, abych Vás toho ušetřila, ale jednoduše proto, že to nevím... Jediné, co si z tehdejšího rána pamatuji je to, jak strašně nervózní jsem byla. Moje transplantace neproběhla jako tolik častá šokovka, kdy Vám zavolají a Vy vyrazíte. Zmateni, šťastni a v obavách zároveň. Tolik očekáváte a tolik se bojíte, avšak jen pár minut, možná hodin. Ve mně se všechny tyto pocity mísily po několik dlouhých týdnů. Čtyři dny před zákrokem jsem nastoupila na hospitalizaci tolik plánované a odkládané příbuzenské transplantace. To bylo pondělí Celé ty čtyři dny jsem neměla na práci nic jiného kromě dvou dialýz. Mozkové buňky mi šrotovaly snad na 150% a nevypnuly se ani v noci. Nespala jsem a byla jsem pekelně nervózní. Má očekávání a mé pochybnosti se předháněly, kdo bude silnější... Nyní přemýšlím o tom, proč Představení těmto pacientům nejsou automaticky poskytnuty služby psychologa, ale o tom možná jindy... Světlým bodem těch vyčerpávajících dní byla středa. Vždy ve středu do nemocnice nastupují dárci, kteří jsou hospitalizováni na transplantačně chirurgickém oddělení. Ve středu zde nastoupil můj přítel, který se rozhodl darovat mi ledvinu. Dárci chodí na sál dříve než příjemci, a tak jsem hodinu před zákrokem nepřemýšlela o ničem jiném než zda je vše v pořádku, zda se mu nic nestane, zda se ledvina ujme a zda bude fungovat a zda to tedy celé není zbytečné a neměli jsme ještě chvíli vydržet na čekací listině... Bylo toho strašně moc, co mi během těch minut prolétlo hlavou, nemluvě o tom, že jsem vedle sebe měla minimálně stejně nervózní maminku, takže abychom obě nepropadly hysterii, musela jsem se snažit být nad věcí... A pak jsme najednou byli na dvou sálech vedle sebe. Ten pocit, že tam někde na dosah ruky je někdo Vám tolik blízký, je nepopsatelně zvláštní... Operační tým se Vám to sice snaží všemožně zpříjemnit a rozveselit Vás, ale nezbaví Vás ani tohoto pocitu a ani Vašeho strachu z toho, co bude dál, až se probudíte... Anesteziolog, jako snad každý, kterého jsem za svoji nemocniční kariéru poznala, se mě před uspáním zeptal, Marta Menclová 6

9 Stěžeň 3/ Představení/ Penzion Pastviny - Sen, který se podařilo zrealizovat jakého chci panáka, jakou dobrotu mi má do žil poslat. Poručila jsem si na uklidnění irskou whisky. Miluju irskou whisky. A miluju ten moment, kdy se Vám do žil vlévá anestetikum a Vám se před očima rozmazávají ta obrovská sálová světla, která Vám žhnou nad hlavou. V ten moment už není cesty zpátky. Už to nezáleží na Vás, ale na umění týmu, který Vás vyfasoval. A pak už následuje jen probuzení. Břicho je bolestivé ale strach o toho druhého je silnější než samotná bolest. Anestetický účinek léků způsobuje, že si nepamatujete absolutně nic z toho, co se během těch světlých 5-ti minut událo a tak jsem se ptala maminky snad tisíckrát, jak mu je a zda nedošlo ke komplikacím... Nuže, pročítám si, co jsem výše napsala a nejsem spokojená, dostala jsem se úplně někam jinam, než jsem původně chtěla... Moc jsem se Vám nepředstavila, nevíte prozatím, kdo jsem, kolik mi je a co dělám, ale možná to ve krátkém shrnutí udělá redakční rada místo mne. Zato víte, o čem Vám asi budu psát a na co se mne můžete ptát. A prosím, ptejte se, to pomáhá na další témata do dalších článků. Moc děkuji, že jste dočetli až sem. Lenka Míša Černá Penzion Pastviny Sen, který se podařilo zrealizovat Penzion Pastviny slaví letos desáté narozeniny, za tu dobu se dostal již do podvědomí dialyzovaných a transplantovaných pacientů, většina z nich už strávila spolu se svými blízkými v penzionu příjemné chvíle dovolené a odpočinku. Prvním krokem bylo otevření dialyzačního střediska v Rychnově nad Kněžnou v objektu Společnosti DaT. Dalším krokem byla koupě zemědělské usedlosti s přilehlými pozemky na Pastvinské přehradě necelých Vraťme se ale na začátek. Na začátku byl sen dialyzovaných pacientů trávit rekondiční pobyty s rodinou ve svém vlastním zařízení. Cesta ke splnění tohoto snu byla nelehká a dlouhá. Ale díky Společnosti dialyzovaných a transplantovaných se tento sen podařilo zrealizovat. 7

10 Penzion Pastviny - Sen, který se podařilo zrealizovat - Stěžeň 3/ km od HDS v Rychnově nad Kněžnou. Stavební povolení bylo vydáno v roce Objekt byl následně vyklizen, bylo odstraněno staré nevyhovující zdivo včetně zchátralé střešní konstrukce. Na místě bývalého stavení vyrostl krásný nový penzion. V roce 1998 byl objekt zkolaudován a začali do něj přijíždět první klienti na rekondiční pobyty. Z původního statku, který stál na místě dnešního penzionu, zbylo jen velmi málo. Duch místa tu však stále přebývá. Pojďme se podívat, jak to tu původně vypadalo. byla hezká, dost možná i moderní stavba, takže výraz chaloupka by možná majitele poněkud zarazil. Dochovaly se nám půvabné fotografie zachycující nejen původní objekt, ale i rodinu původního majitele. Tyto fotografie můžete najít v penzionu Pastviny, kde všem návštěvníkům připomínají historii tohoto místa. Jedná se o obraz zrekonstruovaného statku z roku 1947 a rodinnou fotografii posledních dvou generací, které zde hospodařily. Konkrétně jsou na této fotografii zachyceni manželé Diviš Dionisius Černoch s manželkou Annou a dětmi Františkem, Marií, Anežkou a Josefou. Tyto rodinné památky dostala Spol- DaT darem od Marie a Josefy Černochových, které navštívily svůj bývalý Kdysi tu stála malá horská chaloupka, kterou postavil pan Josef Černoch (narozen 25. listopadu) na pozemku, který dostal od svých rodičů věnem. Nastěhoval se sem po svatbě se svojí ženou Barborou. Svatební obřad byl vykonán v Klášterci dne 29. ledna Na tehdejší poměry v Orlických horách to jistě 8

11 Stěžeň 3/ Penzion Pastviny - Sen, který se podařilo zrealizovat domov ve zcela nové podobě. Rodina zde žila život zemědělců, který byl ze všeho nejvíce jistě naplněn prací a odříkáním a vzhledem k historickým krkolomnostem, které naši zemi potkaly po druhé světové válce je nanejvýš zřejmé, že vlastníkům půdy přibyly ještě mnohé starosti, které jejich předci neměli. Život rodiny Černochových byl navíc poznamenán těžkým onemocněním jednoho z dětí Františka. V dospělosti hospodařil již sám na rozsáhlých polnostech, téměř bez pomoci. Starala se o něj obětavě jeho sestra, která se pro tuto službu bratrovi vzdala své vysněné dráhy řádové sestry a ošetřovatelství jako povolání. Obě setry byly velmi potěšeny, že místo, kde strávily obě valnou část svého dětství, nejen nebylo zničeno, ale změnilo se v krásný dům, kde by mělo být lidem dobře. Paní Josefa Černochová popřála v dopise dialyzovaným a transplantovaným pacientům, kteří penzion navštíví, aby se jim zde líbilo a aby zde nabrali nové síly do života. Po deseti letech existence penzionu jsem se ptala dialyzovaných pacientů, co se jim vybaví, když se řekne Pastviny? Jejich odpovědi naleznete na následující straně. 9

12 Penzion Pastviny - Sen, který se podařilo zrealizovat/ Jihočeští památkáři... - Stěžeň 3/2008 Tady jsou jejich odpovědi: - penzion - dobrá parta - krásná příroda - výborná strava - příjemný pocit - relaxace - příjemný personál - pobyt s přáteli - možnost probrat s ostatními potíže, které máme podobné - turistika - koupání - výlety - komfort - pobyt s těmi, kteří mi rozumějí - zeleň - přehrada - masážní vana - bar - výtečné snídaně - les, houby - Králíky - ryby - pohoda - spokojenost Když si pročítám odpovědi pacientů, zdá se mi, že přání původní obyvatelky dnešního penzionu se naplnila a Pastviny se staly místem, kde je možné nabrat nové síly a chuť do života. Přeji penzionu, aby si i za dalších deset let jeho návštěvníci při vyslovení jména Pastviny vybavovaly pocity pohody a relaxace uprostřed přírody. Jihočeští památkáři vybrali šest objektů vhodných pro vozíčkáře Jihočeští památkáři vybrali pět zámků a jeden klášter, kde letos nabídnou alespoň jednu bezbariérovou trasu pro vozíčkáře. Přístupnějšími se postupně stanou zámky Hluboká, Jindřichův Hradec, Kratochvíle, Dačice, Třeboň a klášter Zlatá Koruna. Novou nabídku doplňují také prohlídky určené zrakově postiženým návštěvníkům. Je však třeba, aby se zájemci o tyto mimořádné prohlídky předem objednali, řekli ČTK památkáři. Chceme, aby si mohli handicapovaní lidé návštěvu památky vychutnat, takže pro ně počítáme s delší časovou rezervou. Je také třeba předem připravit vše, co potřebují, vysvětlila Markéta Slabová z českobudějovického pracoviště Národního památkového ústavu. Zkušenosti s prohlídkami pro postižené lidi už mají z minulých let například na zámku v Třeboni, kde jsou bez bariér dvě prohlídkové trasy, a to rožmberské renesanční interiéry a konírna. Jindřichův Hradec nabízí prohlídku Adamova stavení, kde jsou instalovány interiéry z 19. století, a rondelu. Na Kratochvíli se lidé mohou bez bariér dostat do kostela, sálů v přízemí vily Míša Černá 10

13 Stěžeň 3/ Jihočeští památkáři vybrali šest objektů vhodných pro vozíčkáře a do renesanční zahrady. V zahradě jsme také připravili nový program pro děti upoutané na invalidní vozíček. Rozdáme jim pracovní listy, které si mohou samy nebo s pomocí průvodce vyplňovat a objevovat zábavnou formou různá zákoutí, dodala Slabová. zámek Jindřichův Hradec Hluboká připravila dvě prohlídkové trasy - zámeckou kuchyni a apartmá kněžny Terezie. Na nádvoří a v zahradě přibyly čtyři nájezdové můstky, které vozíčkářům usnadní cestu i do pokladny a kaple. V zámku Dačice se mohou handicapovaní vypravit do tří reprezentačních sálů a anglického parku. Na návštěvu vozíčkářů je připraven i klášter Zlatá Koruna, kde je schůdný velký a malý konvent a kostel. Spolu s Třeboní se klášter otevírá rovněž zrazámek Hluboká 11

14 Jihočeští památkáři vybrali šest objektů vhodných pro vozíčkáře - Stěžeň 3/2008 klášter Zlatá koruna kově postiženým návštěvníkům. U nás je řada předmětů, kterých se mohou lidé dotknout bez obav, že je poškodí. V lapidáriu jsou shromážděné různé kamenné prvky a také v prohlídkové trase jsou místa zajímavá na dotek, například kamenické značky či dobový dekor, popsal nabídku kastelán kláštera Zdeněk Troup. Projekt nazvaný Jihočeské památky (takřka) bez bariér doplňuje knihu Jak dobýt hrad, která loni vyšla v Praze a týká se celé republiky. Jihočeští památkáři navázali spolupráci s brněnským občanským sdružením Liga za práva vozíčkářů, vyhodnotili objekty v kraji a během dubna upřesní informace o jejich přístupnosti na nových webových stránkách jednotlivých památek. Ze 13 objektů, které na jihu Čech spravuje Národní památkový ústav, vybrali v první fázi projektu šest relativně nejschůdnějších. Hlavním kritériem byla snadná dostupnost, zejména pro uživatele běžných mechanických vozíků. Posuzovali jsme také například parkování, možnost pohybu po budově, informační systémy a doplňkové služby, shrnula Slabová (ČTK) 12

15 Stěžeň 3/ Jak sestavit jídelníček Pavel Knetl Jak sestavit jídelníček Dietní doporučení pro dialyzované pacienty jsou všeobecně známa a často citována (viz tabulka 1). Lze však v běžném životě sestavit dlouhodobě poživatelný jídelníček při dodržení všech (mnohdy protichůdných) doporučení? Jde vlastně o to, jak poskládat dostatečné množství kamenů (energie a bílkovin) do omezeného prostoru (nádoby) tak, aby žádný z nich nepřesahoval její omezené rozměry (hodnoty fosforu a draslíku). Pokud nejste milovníky skládaček a stačí Vám méně přesný postup, zařiďte se podle tabulky č. 2. Je lepší dodržovat dietu alespoň zhruba než vůbec. SESTAVENÍ JÍDELNÍČKU JE ROZDĚLENO DO NĚKOLIKA POSTUPNÝCH BODŮ 1/ Příprava - opatřete si tabulky výživových hodnot (na Vašem dialyzačním středisku, ) - dle tabulky č. 3 či pomocí kalkulačky na zjistěte svoji optimální hmotnost a s pomocí tabulky č.1 stanovte, jaké množství bílkovin a energie musíte denně zkonzumovat (pokud nejste milovníky výpočtů, nechte si potřebné množství bílkovin a energie spočítat na dialýze) - pořiďte si kuchyňskou váhu (stačí úplně obyčejná) - zkuste si dle dále uvedených bodů naplánovat jídelníček na příští týden tak, aby obsahoval pro Vás doporučené množství energie a bílkovin a při tom respektoval omezení fosforu a draslíku. (Pokud máte nízkou diurézu či problémy s přírůstky, krevním tlakem či srdíčkem, měli byste zároveň v maximální možné míře šetřit se solí.) 2/ Položení základního kamene oběd. K obědu byste měli sníst běžnou porci - tj g masa + příloha (tj. alespoň 4 knedlíky či zhruba 80 g rýže, g těstovin či 200 g brambor) na všechny možné způsoby. Vyberte si svůj oblíbený recept, doplňte další ingredience a spočítejte obsah bílkovin, energie, fosforu a vápníku ve Vámi zvoleném jídle. Pomoci Vám v tomto může kalkulačka výživových hodnot na - zde zadáte pouze počty gramů jednotlivých ingrediencí v receptu a kalkulačka sama vypočte nutriční hodnotu jídla. Pokud nějakou potravinu nenaleznete, zkuste oslovit výrobce, zeptat se v diskuzi či nahradit podobnou potravinou. TYPY: Pokud vaříte doma, důsledně rozkrájejte brambory a veškerou zeleninu 13

16 Jak sestavit jídelníček - Stěžeň 3/2008 na malé kousky a nechte přes noc či alespoň od rána vyluhovat v dostatečném množství vody tu před vařením slijte a použijte jinou. Tím můžete odečíst 1/3 draslíku z tabulek. Pokud se stravujete v jídelně a tento způsob nemůžete použít, pak raději volte dle možnosti jídla s jinou přílohou než brambory, jinak budete mít potíže s dodržením omezení draslíku. (Omezení draslíku je zcela bezpodmínečně nutné při nízké či nulové diuréze, pokud je denní množství moči přes litr, omezení draslíku nemusí být někdy tak přísné, to vám ale řekne Váš lékař až dle Vašich laboratorních výsledků). Jídelny vaří podle rozpisů (obvykle množství jednotlivých surovin na 10 porcí). Požádejte o ně zaměstnance kuchyně získáte přesnou představu o nutriční hodnotě jídel. Při problémech s mezi dialyzačními přírůstky vynechejte polévku Při vaření doma spočítejte suroviny na celé jídlo a zvažte výsledek (např. celý knedlík), dále zvažte svoji porci (např. 4 plátky knedlíku), spočítejte poměrnou část a výsledek si poznamenejte. Příště při vaření stejného jídla již nebudete muset nic vážit ani počítat 3/ Položení dalšího hlavního kamene - snídaně. Dobrá snídaně je základem úspěšného jídelníčku. Někdy máme méně času na její přípravu, většinou však neklademe takové nároky na její rozmanitost. 14

17 Stěžeň 3/ Jak sestavit jídelníček Pokud zařadíte potraviny s vysokým obsahem fosforu (sýry, ovesné vločky) budete mít problémy se sestavením večeře, pokud snídaně bude plytká, tj. bude mít málo energie a bílkovin, budete to muset pak po zbytek dne dohánět. TYPY: Pokud máte rádi cereálie, místo ovesných vloček použijte cornflexy (mají podstatně méně fosforu), bohužel taktéž celozrnné pečivo má více fosforu než obyčejné. Jogurt se obvykle do jídelníčku vejde volte vždy však plnotučný získáte energii a bílkoviny navíc. Pokud máte vyšší hladinu fosforu, sýry jako základ snídaně vynechejte. 4/ Nejvíce tvárný kámen - večeře Na její přípravu je obvykle nejvíce času a její složení může být velmi rozmanité někdy může připomínat pozdní oběd, někdy volíme lehčí sladké jídlo (palačinky) či něco ze studené kuchyně (chléb s rostlinným máslem a šunkou) či je možno využít zbytků od oběda (kousek studeného kuřete, knedlíky s vajíčkem ) Z velkého množství nabízených možností bychom měli zvolit tento kámen tak, aby dobře pasoval k předchozím dvěma. 5/ Doplnění prázdného místa drobnými kaménky - přesnídávky, přílohy k hlavním kamenům, pochutiny. Pokud máme tři hlavní kameny zváženy a spočteny, nezbývá než vše zkouknout, ubrat tam kde přečnívají (ubrat či nahradit složky s velkým obsahem draslíku či fosforu) a doplnit tam, kde chybí. K doplnění energie a bílkovin používáme potraviny s jejich vysokým obsahem a zároveň s nízkým obsahem fosforu. Minimum fosforu a mnoho energie obsahují hlavně oleje, tuky, tučná masa a cukry. Jde bohužel o tradičně nezdravé potraviny, ale bez zařazení (alespoň rostlinných) tuků dosáhneme jen těžko dostatečného přísunu energie. Bez té to na dialýze nejde a je zřejmě lepší zkorigovat vyšší hladinu cholesterolu či tuků medikamenty než energeticky nedostatečnou dietu. Ve výběru bílkovin s nízkým obsahem fosforu Vám pomůže tabulka č. 4. Při dobře sestaveném jídelníčku zbude i trocha místa na něco zdravého či dobrého - salát k obědu či jablko ke svačině, dvojka vína či kousek čokolády po večeři. CO NA ZÁVĚR? 1/ PLÁNUJTE Pokud začnete přemýšlet o jídelníčku až večer, pravděpodobně se Vám nepodaří většinu věcí dodržet. Ideální je sestavit jídelníček na několik dní či na celý týden. 15

18 Jak sestavit jídelníček - Stěžeň 3/2008 2/ NEZOUFEJTE Pakliže je toho zpočátku moc či se Vám nedaří jídelníček úplně dokonale sestavit. I zde platí, že lepší něco nežli nic. Vytrvejte. Jídel, která člověk pravidelně jí, je jen malé množství. Za chvíli budete již připravené jídelníčky na jednotlivé dny jen tahat z rukávu. Pokud máte v okolí někoho zdatného v práci s počítačem, využijte jeho pomoci, ušetří Vám to práci např. tabulku z kalkulačky na lze zkopírovat do tabulkového procesoru a ten již zajistí součet za celý den a usnadní Vám doladění jídelníčku. 3/ POKUD ZHŘEŠÍTE, ZAČNĚTE PŘÍŠTÍ DEN ZNOVU Dieta je běh na dlouhou trať a chybami se člověk učí. Zkuste odhalit jejich příčiny a příště se jich vyvarovat. 4/ PODĚLTE SE SVÝMI NÁPADY ČI STAROSTMI S OSTATNÍMI Na je připraven formulář pro vkládání receptů i pro diskuzi. Chvilka, kterou věnujete na vložení receptu může ušetřit spoustu času ostatním. Podělte se o své zkušenosti s těmi, co jich mají méně, nebojte se zeptat těch, co jich mají více. 5/ BUĎTE VYNALÉZAVÍ Nejste otroky diety, ale dieta je Vaším nástrojem k Vaší dobré kondici. S dobrým plánem lze jíst chutně i zvládnout party či oslavu a ještě si při tom užít. Přeji dobrou chuť i dobré výsledky. TABULKA Č. 1 Doporučené množství živin pro dialyzované pacienty. Energie kj/ kg ideální váhy/den. Bílkoviny 1-1,2 g/kg ideální váhy/ den Fosfor mg/den považuji za dlouhodobě reálné, při vyšší hladině fosforu (hyperfosfatemie) raději navýšit dávku vazačů než omezovat bílkoviny (každá bílkovina obsahuje fosfor, některé více některé méně viz tabulka č. 4). Omezení fosforu je pracnější pro pacienty s vyšší hmotností musí sníst více bílkovin při stejném omezení fosforu. Draslík - u pacienta bez zbytkové diurézy maximálně 2600 mg/den. TABULKA Č. 2 Zjednodušený postup při sestavování jídelníčku. Jezte dostatečně, přibližně stejnou porci jako zdravý člověk. Denně zařaďte kousek masa. Omezte naopak mléčné výrobky a ovoce se zeleninou. Dle laboratorních výsledků se domluvte s lékařem či dietní sestrou na dialýze, kterých potravin můžete přidat a kterých naopak ubrat. Pokud trpíte nechutenstvím, oznamte to svému lékaři na dialýze. 16

19 Stěžeň 3/ Jak sestavit jídelníček TABULKA Č. 3. Optimální versus ideální váha. Optimální (jinak též suchou) váhou na dialýze rozumíme váhu bez vody navíc, tj. váhu po dialýze, pokud se nám podaří odstranit všechny nadbytečné tekutiny. Ideální váhu využíváme k odhadu potřeby energie a bílkovin u konkrétního člověka. Vycházíme při tom z představy, že tuková tkáň má menší nároky na energii a bílkoviny, tj. lidé s nadváhou mají váhu pro odhad potřebné energie menší. Naopak lidé nadměrně štíhlí mají potřebu energie vyšší než by odpovídalo jejich váze. K odhadu optimální váhy využíváme index BMI (body mas index), což je poměr váhy a druhé mocniny výšky v metrech, jeho normální rozmezí je U lidí s BMI pod 18 (tj. nadměrně štíhlých) optimální váha = 18* druhá mocnina výšky v metrech U lidí s BMI optimální váha = jejich skutečná váha U lidí s nadváhou (tj. BMI přes 25) optimální váha = 25 * druhá mocnina výšky v metrech Například dobře stažený pacient s výškou 170 cm (=1,7m) a váhou po dialýze 120 kg bude mít suchou (optimální) váhu 120 kg, ale ideální váhu (tj. váhu pro výpočet potřebné energie a bílkovin) bude mít 25*(1,7*1,7) = 72,25 kg. 17

20 Jak sestavit jídelníček - Stěžeň 3/2008 TABULKA Č. 4 Nejlepší poměr fosfor/bílkovina. Ukazuje v druhém sloupci, kolik mg fosforu je obsaženo v 1 g bílkovin, tj. čím nižší je číslo v druhém sloupci, tím více bílkovin (viz třetí sloupec) můžeme sníst, aniž bychom snědli příliš fosforu (čtvrtý sloupec) Potravina: Fosfor/ bílkovina Bílkovin (g) ve 100g Fosfor (mg) ve 100g Vejce bílek (1 ks = 30 g) 2,73 11,00 30,00 Tlačenka světlá 6,33 18,00 114,00 Šunka 7,58 26,00 197,00 Maso hovězí 7,60 20,00 152,00 Maso telecí kýta 7,62 21,00 160,00 Salám pražský 8,92 12,00 107,00 Kuře 9,09 22,00 200,00 Salám Vysočina 9,10 21,00 191,00 Mouka pšeničná hrubá 9,11 9,00 82,00 Krupice pšeničná 9,11 9,00 82,00 Salám šunkový 9,31 16,00 149,00 Maso vepřové bůček 9,33 9,00 84,00 Párky 10,14 14,00 142,00 Maso vepřové libové 10,29 17,00 175,00 Kachna 10,89 18,00 196,00 Housky, veky 12,00 9,00 108,00 Mouka pšeničná hladká 12,10 10,00 121,00 Rybí filé 12,13 16,00 194,00 Strouhanka 13,09 11,00 144,00 Kapr 13,44 16,00 215,00 Tvaroh měkký netučný 13,84 19,00 263,00 Těstoviny 13,91 11,00 153,00 18

21 Stěžeň 3/ Dialyzovaná pacientka porodila zdravé miminko Míša Černá na základě tiskové zprávy Fresenius Medical Care Dialyzovaná pacientka porodila zdravé miminko Sedmadvacetiletá Žaneta Gorolová z Prahy si stejně jako většina žen v jejím věku přála otěhotnět a spolu se svým partnerem založit rodinu. Žaneta se však již devět let léčí po selhání ledvin a několikrát týdně dochází na dialýzu. Ledviny jí selhaly po těžkém zánětu, na dialýzu začala chodit v 18 letech. Po roce léčby jí bratr daroval ledvinu, takže na čas se dialýzy zbavila. Zpočátku transplantovaná ledvina pracovala dobře, ale na těhotenství bylo ještě brzy. Po několika letech začaly opět komplikace a jedno těhotenství muselo být ze zdravotních důvodů přerušeno. Před 2 roky se opět vrátila na dialýzu. Po počátečních komplikacích se její zdravotní stav zlepšil a když opět otěhotněla, bylo rozhodnutí jasné: tentokrát to zkusíme. V České republice je v současné době léčeno hemodialýzou téměř 5000 pacientů, přesto jsme o úspěšném těhotenství dialyzované pacientky již dlouhou dobu neslyšeli. Jedním z důvodů je samozřejmě vyšší věk většiny 19

22 Dialyzovaná pacientka porodila zdravé miminko - Stěžeň 3/2008 nemocných léčených pro selhání ledvin. Mladším pacientkám se obvykle doporučuje odložit těhotenství na dobu po transplantaci ledviny, kdy je pravděpodobnost úspěchu mnohem větší. Ne vždy musí být strategie úspěšná, někdo čeká na transplantaci dlouho, jindy prostě nevyjde načasování, ve správné době třeba chybí perspektivní partner. jak to ale může vypadat v praxi, ukazuje příklad naší pacientky, ze které máme obrovskou radost, říká prim. MUDr. Petr Táborský z dialyzačního střediska společnosti Fresenius Medical Care v Praze 4. Těhotenství je mimořádná zátěž i pro zdravou ženu, při selhání ledvin je to ještě mnohem komplikovanější. Obvyklá dávka dialýzy 3 x týdně 4 nebo 5 hodin pro nastávající maminku zdaleka nestačí. První tři měsíce musela docházet na dialyzační středisko 4 x týdně, později 5x a poslední dva měsíce před porodem byla napojena na umělou ledvinu 6x týdně po 4 hodinách. To vše vedle obvyklých těhotenských problémů jako je třeba narůstající váha. Odměnou jí bylo to, že díky takto intenzivní dialýze mohla vynechat všechny léky, které musela brát předtím, a samozřejmě vědomí, že se miminko podle utrazvuku vyvíjí stejně jako u ostatních matek. Celé těhotenství probíhalo neuvěřitelně klidně. Za tímto klidným průběhem byla především úzká spolupráce mezi nefrology z dialyzačního střediska Fresenius Medical Care v Praze 4 a zkušeným týmem Gynekologickoporodnické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Na jedné straně mnohem náročnější požadavky na průběh dialýzy a naplánování mimořádného dialyzačního rozvrhu, na druhé straně sledování nastávající matky s neobvyklým přidruženým onemocněním, s jehož vlivem na průběh těhotenství nemá nikdo z nás zkušenosti. Vše by nebylo možné uskutečnit bez podpory Všobecné zdravotní pojišťovny. Spolupráce se vyplatila a v 35. týdnu těhotenství se pacientce narodila zdravá holčička s porodní váhou 2100 g, nezvykle vysokou v této situaci a to i podle zahraničních zpráv. Porod císařským řezem i pooperační období proběhly stejně klidně jako celé těhotenství. Pozitivní poselství této události můžeme vidět ve 3 rovinách: 1. jako ryze osobní štěstí mladé maminky, která se může radovat z dítěte jako jiné ženy, které netrpí selháním ledvin 2. jako úspěch medicínský, kdy se nám povedlo něco neobvyklého, důkaz o významu mezioborové spolupráce a mimořádného nasazení v mimořádných situacích 3. jako optimistickou výzvu všem, kteří potřebují náhradu funkce ledvin a někdy ztrácejí naději a víru, dodává primář Petr Táborský. (na základě tiskové zprávy Fresenius Medical Care zpracovala M. Černá) 20