ROÈNÍK XXIV DUBEN 2005 ÈÍS. 1 Z O B S A H U

Transkript

1 Zpravodaj ROÈNÍK XXIV DUBEN 2005 ÈÍS. 1 Z OBSAHU : Pilotní projekt domácí plicní ventilace Spinální svalová atrofie - nové mo nosti léèby Pozvánky a pøihlášky na rehabilitaèní pobyty AMD Nebojte se soutì it Z vašich dopisù Duchennùv úsmìv Barevná setkání Stanice pra ského metra pøístupné pro vozíèkáøe ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈR

2 A M D je èlenem E A M D A - Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí, Èeské rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotnì posti ených Èeské republiky Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR, která sdru uje posti ené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými nemocemi, je celonárodní nevládní nezisková organizace pùsobící v Èeské republice. Muskulární dystrofici patøí k nejtí e posti eným, z nich mnozí jsou odkázáni na pou ívání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními dùsledky, které z této skuteènosti vyplývají. Asociace muskulárních dystrofikù reprezentuje specifické zájmy a potøeby svých èlenù, poøádá rehabilitaènì výchovné kurzy, tuzemské i zahranièní ozdravné pobyty, semináøe, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahranièmími asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve vìtšinì zemí svìta jako významná souèást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkùm. Poskytuje té sociálnì právní a jinou pomoc svým èlenùm. Dùle itou souèástí èinnosti Asociace muskulárních dystrofikù je vydávání èlenského èasopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází ètvrtletnì a je urèen pro poskytování informací èlenùm jak z oblasti vlastní èinnosti AMD, tak i z oblasti lékaøské vìdy a výzkumu nervosvalových chorob. Èasopis pøináší také novinky ze zahranièí, je souvisejí s nervosvalovými nemocemi, a je základem pro vzájemnou výmìnu zkušeností a názorù posti ených. Cílem AMD v ÈR je trvale sledovat a pomáhat øešit širokou problematiku posti ených nervosvalovými nemocemi vèetnì dìtí a mláde e. Tato èinnost je finanènì znaènì nákladná a závisí na podpoøe veøejnosti. Všem dárcùm a sponzorùm pøedem dìkujeme. Naše adresa: Kanceláø: Úøední hodiny: Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24, Praha 414 tel./ fax: amd@md-cz.org Petýrkova 1950 (suterén ), Praha 414 Po, Út, St, Èt hodin Konto u Komerèní banky, Praha 4: / 0100

3 Vážení čtenáři Zpravodaje AMD! Po dlouhých měsících zimy začínají s jarními dny ožívat nejen semínka rostlin, první jarní květy a stromy svými rašícími pupeny a květenstvím, ale i my, které trápí různá postižení a neduhy. A s ožíváním přírody nastává čas zamyslet se, co pro svoje zdraví uděláme, na jaký rehabilitační pobyt se letos přihlásíme. AMD má pro vás lákavou nabídku pěti pobytových akcí včetně jednoho zahraničního ozdravného pobytu u moře. Zájemců je však mnoho a počet míst omezen, proto neváhejte přihlásit se co nejdříve. Pozvánky s bližšími informacemi a přihlášky najdete v tomto čísle Zpravodaje. Novinky ve výzkumu potěší tentokrát zejména ty členy AMD, kteří jsou postiženi spinální svalovou atrofií. Jak vyplývá z článku, který nám do Zpravodaje AMD zaslala Doc. MUDr. M. Havlová, CSc., blíží se určitá naděje na cílenou léčbu tohoto onemocnění. Kromě této zprávy zde uvádíme další zajímavé informace o nervosvalových nemocech, např. o myastenii gravis a roztroušené skleróze. Vynecháváme tentokrát zprávy z EAMDA. Zpráva o její výroční konferenci nebyla členským organizacím rozeslána s dostatečným předstihem a nebylo ji možno do tohoto čísla přeložit a zpracovat. Informace o loňské listopadové konferenci EAMDA proto uvedeme až v příštím čísle Zpravodaje AMD. Jistě si pro sebe něco zajímavého vyberete i z částí Zpravodaje věnovaných sociálně právnímu poradenství a zdraví např. jak je dobrý spánek důležitý pro celkovou imunitu organismu. Pro tělesně postižené návštěvníky Prahy uvádíme seznam stanic metra přístupných pro vozíčkáře a další informace. Vážení čtenáři Zpravodaje AMD, přeji vám pěkné a podnětné chvíle nad četbou našeho časopisu, hodně slunečných jarních a podletních dní, a pokud se zúčastníte některého rehabilitačního pobytu AMD, dobré zotavení a jen krásné zážitky! Ráda bych tento úvodník zakončila zamyšlením z pera Matky Terezy, řádové sestry, nositelky Nobelovy ceny za mír, která žila v Indii a celý svůj život zasvětila pomoci chudým, nemocným a postiženým. Hovoří o kapičkách oleje v našem životě, rozuměj, vnitřní plnosti a životní radosti: Co je těmito kapičkami oleje v našem životě? Jsou to drobné věci každodenního života: věrnost, přesnost, drobné zdvořilé slůvko, myšlenka na drahé, naše umění mlčet, dívat se, promluvit a jednat. Eva A. Schmidtová 3

4 INFORMACE O ČINNOSTI AMD Půvabná vánoční a novoroční přání nám zaslali: A. Bartoň, předseda ČRHO Ing. P. Dušek, Ing. P. Dzido, J. Ertelová, firma genzyme CEE GmbH, hotel Globus, P. Habán, M. Horký, Klub vozíčkářů Petýrkova, Koalice pro zdraví, předseda NRZP V. Krása, A. Kratochvílová s rodinou, Landovi, Z. Marousková, K. Martinovská, A. Mrázová, OMD v SR, ORTOSERVIS, vedoucí odboru Úřadu MČ Praha 11 H. Preislerová, Ing. J. Procházková, P. a M. Raisnerovy, A. Rambousková s otcem, J. Šandera, zástupce starosty MČ Praha 11 Ing. Ivan Škoda, 1. místopředseda vlády a ministr práce a sociálních věcí Ing. Z. Škromach, P. Šnábl, M. Šnajdar, starostka MČ Praha 11 M. Šorfová, M. a J. Štěpánkovy, J. Totzauer, Türkiye kas hastaliklari dernegi, Z. a J. Tytorovi, za odbor kultury MČ Praha 11 Mgr. M. Vencová, B. Vystrčilová, P. Zákostelna. Za všechna přání a pozdravy AMD v ČR děkuje. Důležité upozornění Upozorňujeme členy AMD, kteří dosud neuhradili členský příspěvek za rok 2005 ve výši 200,- Kč, aby tak obratem učinili. V kolonce variabilní symbol uveďte své členské číslo a poslední dvě číslice roku, za který čl. příspěvek hradíte (např. pro členské číslo 123 je v.s ). Své členské (evidenční) číslo najdete na adresce přepravní obálky Zpravodaje AMD. Můžete se na ně též zeptat v kanceláři AMD, nebo nechat vzkaz na záznamníku. Pražští členové mohou členský příspěvek uhradit v úředních hodinách přímo v kanceláři AMD, Petýrkova 1950 (v suterénu), Praha 4 Chodov. Odpověď ze Sněmovny ČR Na dopis zaslaný poslankyni J. Vojtilové do Parlamentu ČR proti přijetí navrhované změny úpravy příspěvku při péči o osobu blízkou, který byl otištěn minulého roku v prosincovém čísle Zpravodaje AMD, dostala předsedkyně AMD v ČR S. Rédlová tuto předběžnou odpověď: 4

5 Vážená paní předsedkyně, děkuji Vám za Váš názor. Nemusíte se obávat žádného zhoršení podmínek pro lidi pobírající příspěvek při péči o osobu blízkou. Vládní návrh podmínky zlepšuje, ale pouze pro ty, kteří pečují o dítě do 18 let. Všichni si pak mohou přivydělat vyšší částku. Jsem zpravodajem Sněmovny a pokusím se navrhnout zlepšení podmínek i pro ostatní. Zákon se bude projednávat ve Výboru pro sociální politiku a zdravotnictví ve středu 26. ledna v 15 hodin. V příloze Vám zákon a stenografický záznam z jeho projednávání ve Sněmovně posílám. Přeji Vám hodně zdraví a stálou přízeň osudu. S přátelským pozdravem Alena Páralová K protestu NRZP ČR proti schválení navrhované úpravy příspěvku při péči o osobu blízkou, který zaslal v lednu její předseda Václav Krása všem členským organizacím NRZP, se připojila dopisem i předsedkyně AMD v ČR Stanislava Rédlová. Vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 100/1988 Sb. o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů, tisk. č. 786, předpokládal účinnost ode dne Výbor pro sociální politiku a zdravotnictví poslanecké sněmovny dne přerušil jednání o novele tohoto zákona. Tímto přerušením se odkládá slíbené zvýšení částek příspěvku při péči o osobu blízkou či jinou na neurčito. V konečném důsledku lze zvýšení příspěvku očekávat nejdříve v polovině letošního roku. Doufejme, že přerušení jednání bude znamenat i vyšší příspěvky pro pečující o dospělé a jiná vylepšení. Podě kování AMD v ČR vyjadřuje upřímné poděkování za poskytnutí finančních darů těmto sponzorům: MEYRA s.r.o. OPATSTVÍ RAJHRAD OPTREAL s.r.o. ORTOSERVIS Zároveň děkujeme všem členům, kteří ve prospěch AMD v ČR uhradili vyšší částku než je členský příspěvek. 5

6 Z VAŠICH DOPISŮ Vážení přátelé, úvodem Vás srdečně zdravím a přeji vše dobré v novém roce. Jsem dlouholetým členem AMD a rád bych Vám napsal příběh své manželky. V roce 1982 jsem v lázních Velké Losiny poznal budoucí manželku Olgu Petrekovou, která se od svých 15 let léčila na myopatii a byla do svých 30 let odkázána na vozík. Pak začala chodit, ale po příchodu do Čech a uzavření manželství se u ní začaly objevovat mimovolné pohyby očí a tváře. V 47 letech byla léčena na neurologické klinice Plzeň Lochotín, kde mi po čtrnáctidenním vyšetření oznámili, že nikdy nemohla mít myopatii, kterou mám já a můj bratr, ale že se u ní jedná o poruchu mozku, tzv. Huntigtonovu chorobu, která se bude zhoršovat. V roce 2001 po umístění do ÚSP Mirošov je opět bezvládná, nemůže mluvit ani jíst, potravu přijímá sondou. Divím se jen, proč neurologové v nemocnicích a lázních Janské Lázně a Velké Losiny nemoc nepoznali. Jedná se stejně jako u myopatie o neléčitelnou chorobu, proti které není léku. Já po příchodu do ÚSP Mirošov používám vozík a můj stav se také zhoršuje. Tak jsme s manželkou i v ústavu rozděleni. Josef Totzauer, ÚSP Mirošov Díky za Zpravodaj, na který se vždy moc těším. Velký obdiv všem. Zdeňka Marousková, Velké Hamry Patřím k pacientům paní docentky Havlové, s níž připravil rozhovor v novinách Můžeš č. 4 Jan Nouza. Léčím se u ní spolu s bratrem a maminkou. Chci vám napsat, že jsme šťastni, že jsme se s ní potkali. Paní docentka je vzácný člověk, jakých je málo. Skvělá lékařka s obrovským zájmem a pochopením pro své pacienty, s obrovským vcítěním a snahou pomoci. Je to člověk, který se rozdává druhým bez ohledu na sebe sama. Na čas, na vlastní zdraví. Myslím, že každý student medicíny i každý začínající lékař by se právě u ní mohl a měl učit, co je to být lékařem a zůstat přitom člověkem. Nesmírně si paní docentky vážím. Miloslav Šnajdar, Šumná Přetištěno z novin Můžeš, č. 6, prosinec

7 Zúčastnili jsme se: slavnostního večera na pražském Žofíně u příležitosti předávání cen Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce, zaměřené na problematiku zdravotně postižených. Za AMD v ČR se zúčastnila E. A. Schmidtová, spoluautorka sborníku Každý běží svou míli, který získal 1. cenu v kategorii písemných děl veřejně publikovaných úspěšné vernisáže výtvarných prací pražského zájmového kroužku arteterapie AMD v PC klubu Zelený pták v Praze 4. Výstavu s názvem Barevná setkání uvedla starostka Prahy 11 paní Marta Šorfová, vernisáž natáčela televizní stanice UPC, speciál Prahy slavnostního předání výroční ceny Národní rady zdravotně postižených ČR Mosty Cenou Mosty jsou každoročně oceňovány projekty, které mimořádným způsobem pomáhají k samostatnému životu občanů se zdravotním postižením. Za AMD v ČR se zúčastnila předsedkyně Stanislava Rédlová Non Handicap 2005 Tak se bude od IX. ročníku nově jmenovat specializovaná výstava pro zdravotně postižené, kterou na pražském Výstavišti v Holešovicích pořádá společnost INCHEBA Praha. IX. ročník této výstavy kompenzačních a rehabilitačních pomůcek a služeb pro zdravotně postižené se bude konat ve dnech dubna 2005 společně s 27. ročníkem mezinárodního zdravotnického veletrhu PRAGOME- DICA Volné vstupenky budou k dostání v Centrech pro zdravotně postižené po celé ČR nebo ve spolupořadatelské společnosti ORFEUS, ul. Sdružení 39, Praha 4. Kontakt: , , vanicky@orfeus-cr.cz. 7

8 PROFILY NAŠICH ČLENŮ V této rubrice čtenáře našeho časopisu seznamujeme se členy AMD, kteří se aktivně podílejí na její činnosti nebo na činnosti jiných organizací, se členy, kteří mají zajímavé zaměstnání či koníčka, a konečně s rodiči, kteří se starají o dítě postižené nervosvalovou nemocí. Darja Mouchová Věk: 45 let Stav: svobodná Druh postižení: muskulární dystrofie Původní povolání: domácí pracovnice Jablonecké bižuterie Nynější zaměstnání: invalidní důchodkyně Členka AMD od r.: od jejího založení Jak se ti jako muskulární dystrofičce žije ve své obci z hlediska architektonických bariér? Docela dobře, bydlím v rodinném domku v menší vesnici v Podkrkonoší, obklopenou lesy. Je tu krásná krajina a na elektrickém vozíku se dá dobře jezdit po okolí. V obci máme bezbariérový smíšený obchod a hostinec. Jaké máš zkušenosti se stykem se zdravými lidmi a s jednáním na úřadech? Obecní úřad a pošta mají schody, ale nepociťuji to jako problém. Stačí zatelefonovat a jak na obecním úřadu, tak na poště mi vycházejí ochotně vstříc. Sociální odbor ve Dvoře Králové, kam naše obec spadá, je bezbariérový a s úřednicemi jsem zatím žádné problémy neměla. Mám jen dobré zkušenosti. Máš nějakého koníčka, který významně ovlivnil tvůj život? Můj život hodně ovlivnilo paličkování. V roce 1988 jsem byla na léčení v Janských Lázních a naučila jsem se tam během týdne paličkovat. Doma jsem potom pokračovala podle knížek. Bavilo mě to stále více, a tak jsem u paličkování zůstala. 8

9 Co pro tebe paličkování jako určitá forma výtvarné tvorby znamená? Již od dětství mě bavilo kreslení tužkou či uhlem. A paličkování je vlastně takové kreslení, ale nití. Sice to trvá déle, ale výsledek je zajímavější. Není pro mne nic hezčího, než si sama nakreslit motiv a potom ho upaličkovat. Je to časově náročný koníček, ale jsem ráda, že se mi připletl do života. Cestuješ ráda? Poznávání cizích zemí by bylo mou vášní! Kupodivu mi v tom nebrání zdravotní stav, ale nedostatek peněz. Miluji moře a teplo. To obojí je pro mne ideální v Řecku. Zatím jsem byla na ostrovech Thasos, Zakynthos a Kréta. Absolvovala jsi nějakou cestu nebo zájezd, které v tobě zanechaly nezapomenutelné dojmy? V roce 2003 jsem měla velké štěstí a v rádiu Frekvence 1 jsem vyhrála 14denní pobyt na Krétě s Petrem Novotným. (Rada pro všechny: Nebojte se soutěžit!) Jela jsem se sestrou a kamarádkou. Petr Novotný se svou dcerou Lenkou mi zajistili bezbariérové ubytování v městečku Stalida. Během pobytu jsme navštívili Knossos s Minojským palácem. V hlavním městě Heraklionu jsme byli v muzeu, kde jsou uloženy archeologické nálezy z celé Kréty. A je jich opravdu hodně! Minojská kultura byla úžasná. Jeden den jsme projeli východní část Kréty v džípech. Jelo se jak pobřežní divočinou, tak přímořskými městečky a horskými vesničkami. V dalších dnech jsme navštívili třeba skanzen v Lychnostatisu, kde to úžasně vonělo kořením a kde jsme se seznámili s životem na Krétě v 19. a 20. století. Samozřejmě jsme si nenechali ujít krétský večer se strhujícími tanci a chutným jídlem. Užívali jsme si na tzatziki párty i na ochutnávce mořských potvůrek. Řecké jídlo je výborné. Kréta se musí prostě vidět a cítit. Krásně voní po šalvěji, tymiánu a divoké levanduli. Všem doporučuji. Co tě v životě nejvíce obohatilo a obohacuje? Knihy. Bez nich bych si život opravdu nedovedla představit. Mám ráda příběhy, ale i encyklopedie. Nasávat vědomosti se mi líbí, ale horší je udržet si je v hlavě. 9

10 Co považuješ za největší životní štěstí? To, že jsem se narodila právě do té své rodiny. Že jsem měla díky rodičům možnost každý den dojíždět do základní školy ve Dvoře Králové mezi zdravé děti. Že mám sestru s její rodinou, která je milující a spolehlivá. Že mám už od dětství bezvadnou kamarádku Stáňu, na kterou se mohu spolehnout a díky které mohu cestovat a poznávat cizí kraje. Myslím, že jsem měla doposud v životě štěstí a jen doufám, že jsem to právě nezakřikla. Ptala se E. A. Schmidtová Paličkovaná krajka Darji Mouchové 10

11 Nebojte se soutěžit Určitě mnozí z vás, kteří máte nějaký handicap, jste se někdy zamysleli nad tím, proč existuje stále tolik architektonických bariér, ale nejenom jich. Když o tom člověk přemýšlí hlouběji, uvědomí si, že hodně záleží především na nás samotných, kteří žijeme se svým postižením a potýkáme se s mnoha překážkami způsobujícími, že řada věcí je pro nás nepřístupných. Ano, opakuji, záleží opravdu na nás, abychom poukázali na bariéry, ať už jsou jakékoliv, a tím učili ostatní společnost, že je třeba je odstraňovat a v nejlepším případě je vůbec nestavět. Nedávno jsem se stoprocentně přesvědčila o tom, co jsem se v úvodu pokusila naznačit. Po předchozím odesílání SMS zpráv do soutěže 1 proti 100 se stalo, že mi zazvonil mobil a bylo mi oznámeno, že jsem se do této soutěžní hry probojovala. Počáteční nadšení však postupně opadávalo, když mi na můj dotaz na bezbariérovost prostředí, kde se odehrává natáčení, bylo sděleno, že bohužel nikoliv. Když jsem dávala návrhy, jakým způsobem by se tato situace dala řešit, dostalo se mi od telefonistek odpovědi, že je vše složité, do dekorace nelze jen tak zasahovat vzhledem k licenci a hernímu řádu. Nebudu zde popisovat, co se mi tehdy honilo hlavou, jen jedno bych chtěla říci. Své snažení jsem nevzdala. Ne kvůli mně samotné, ale především kvůli všem ostatním, kteří jsou na tom podobně jako já. Obrátila jsem se proto přímo na sekretariát ředitele TV Nova, vysvětlila jsem svoji situaci a vše se najednou začalo řešit. Počínaje sekretářkou ředitele a konče dramaturgyní soutěžní hry jsem se setkala s nečekanou vstřícností v řešení této zpočátku neřešitelné situace. Do problému bylo zasvěceno i právní oddělení, které vypracovalo dílčí změnu herního řádu. A tak se stalo, že jsem si zasoutěžila. Sice jsem nevyhrála žádné finance, ale přesto jsem bohatší. Bohatší o nevšední zážitek a hlavně o pocit, že se mi podařilo prošlapat cestičku dalším vozíčkářům. Ti, kteří soutěžní hru 1 proti 100 připravují, již budou o nich vědět a připraví podmínky ve studiu i těm nejtíže postiženým. Myslím si, že tak, jak se TV Nova zachovala v mém případě, si zaslouží uznání. Stanislava Rédlová (foto z TV obrazovky Fr. Újezdský) 11

12 Barevná setkání Pod tímto názvem byla 16. února 2005 zahájena výstava prací členů pražského zájmového kroužku arteterapie AMD z Petýrkovy ulice na Jižním Městě II. Prostor pro výstavu, která trvala do 12. dubna, poskytl PC klub Zelený pták, který sídlí v ulici U zeleného ptáka 1158 v Praze-Kunraticích. Slavnostní vernisáž výstavy zahájila Mgr. Jana Žižková a Mgr. Štěpán Weber z PC klubu Zelený pták. Dále se ujala slova starostka MČ Praha 11 paní Marta Šorfová, o AMD v ČR informovala přítomné předsedkyně Stanislava Rédlová a o vystavujících autorech pohovořila E. A. Schmidtová. Vernisáže se zúčastnili další významní hosté, např. starostka Kunratic paní Ivana Kabelová, místostarostka Kunratic paní Lenka Alinčová a okrsková sestra Centra sociálních služeb paní Alena Třebínová. Průběh vernisáže natáčela televize UPC aktuál Prahy 11 a kytarovými skladbami ji doprovodil student Michal Hadrabec. Na výstavě představili svou tvorbu Pavel Soukup, Stanislava Rédlová, Vlastimil Rédl, Eva. A. Schmidtová, František Újezdský, Blanka Jedličková a Veronika Nesměráková. Vedle obrazů, kreseb a fotografií byly zde k nahlédnutí i pozoruhodné háčkované a vyšívané práce spolu se speciální technikou malování na sklo. Výstava byla pro návštěvníky otevřena každý všední den od do hodin. Vystavující vyjadřují Mgr. Janě Žižkové, Mgr. Štěpánu Weberovi a panu Zemanovi poděkování za vzornou instalaci výstavy. Poděkování patří i všem dalším spolupracovníkům PC klubu Zelený pták, kteří se podíleli na zajištění propagace, výborného občerstvení a vytvoření příjemného prostředí v průběhu celé vernisáže a trvání výstavy. Eva A. Schmidtová Z vernisáže výstavy úvodní projev a natáčení pro kabelovou televizi UPC (foto Fr. Újezdský) 12

13 POZVÁNKY NA REHABILITAČNÍ POBYTY AMD V ČR Rehabilitační pobyt AMD v Hodoníně u Kunštátu Místo pobytu: Termín: RZ Zámeček začíná obědem, končí snídaní Pobytový poplatek: 1550 Kč za osobu Doprava: nebude hrazena. Z Brna bude zajištěn autobus Přihlášky: do zasílejte na adresu: Pavlína Riglová, Velatická 9, Brno-Líšeň, tel Čtyřdenní rekondiční pobyt TŘEMOŠNÁ a okolí Místo pobytu: Bezbariérový dům Exodus v Třemošné u Plzně. Ubytování je zajištěno v dvou a třílůžkových pokojích přizpůsobených našim potřebám Termín: od do Pobytový poplatek: od 245 do 300 Kč na den a osobu Cestovné: Přihlášky: bude propláceno ve snížené výši tel. číslo , amdplzen@volny.cz nebo na adresu Zuzana Vojáčková, Chříč. Přihlášky zasílejte co nejdříve, nejpozději však do 6. května. O překvapení opět nebude nouze, jelikož spolupořadatelé jsou naši kamarádi ze skupiny Vandrboys a jejich přátelé. Pokud se nemůžete rozhodnout a potřebujete pro vás důležité podrobnější informace o ubytování, stravování a o programu této akce, neváhejte obrátit se na výše uvedené kontaktní adresy 13

14 Rehabilitační pobyt AMD v Hodoníně u Kunštátu Místo pobytu: RZ Zámeček Termín: začíná 2.7. večeří, končí 9.7. obědem Pobytový poplatek: 1600 Kč za osobu (předběžná cena) Doprava: Přihlášky: nebude hrazena. Z Prahy a Kladna bude doprava organizačně zajištěna do zasílejte na adresu: Jiří Šandera, Habrovany 1, Rousínov, tel sanjir@seznam.cz Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách Místo pobytu: Termín: Hotel Praděd července 2005 začíná sobotní večeří a končí přesně za týden sobotní snídaní Pobytový poplatek: 3400 Kč na jednu osobu vzhledem k vyšším cenám ubytování a služeb a zatím jediné finanční dotace od MZ ČR. V částce je zahrnuta cena za ubytování, stravování (polopenze, snídaně a večeře), bazén a určitý počet masáží, který bude ještě upřesněn Doprava: Přihlášky: Hradí si každý sám. Pro účastníky, kteří budou potřebovat dopravu mikrobusem z Prahy a nejbližšího okolí, organizačně zajistíme Předběžná přihlášení, která jste zasílali již počátkem roku, akceptujeme a máme v evidenci. Přihlášku berte již jako závaznou a zašlete ji nejpozději do 30. dubna na adresu: Petr Procházka, Hřebečská 2674, Kladno, tel , prochap@volny.cz V případě vaší účasti dostanete podrobnější informace nejpozději do 15. května zvacím dopisem. Při odřeknutí přihlášky v době kratší než jeden měsíc před nástupem platí dále uvedené stornopoplatky, schválené VAMD 14

15 Ozdravný pobyt u moře v Makarské v Chorvatsku Místo pobytu: Termín: Hotel Biokovka v Makarské začíná 3.9. večeří a končí snídaní Předběžná cena: 9400 Kč na jednu osobu. Cena zahrnuje povinné pojištění cestovní kanceláře ve smyslu zákona 159/ 1999 Sb. a cestovní pojištění zákazníka, dále dopravu, ubytování v pokojích s balkonem vhodných pro vozíčkáře (nízké postele, do koupelny a na WC možno vjet na vozíku, WC nízké s madly), stravu formou polopenze (snídaně švédský stůl, večeře - výběr z několika jídel). Delegát v místě pobytu, k dispozici bude zdravotník a jeden pomocník pro potřeby asistence. Potřebujete-li celodenní péči, je nutné, abyste měli svůj doprovod, který asistent nenahrazuje, pouze doplňuje Doprava: Přihlášky: Bezbariérovým vozíčkářským autobusem. Odjezd z Prahy 2.9. v odpoledních hodinách, plánovaný návrat Při individuální dopravě se neproplácí cestovné Zasílejte nejpozději do 15.května 2005 na adresu: Blanka Jedličková, Petýrkova 1949, Praha 414. Vybraní účastníci obdrží dopis se složenkou a podrobnými informacemi. S případnými dotazy se obracejte na tel Stornopodmínky pro všechny výše uvedené pobyty: Pokud přihlášený zájemce o pobytovou či jinou akci zruší účast jeden měsíc předem, bude mu vrácena plná částka ceny pobytu. V ostatních případech je přihlášený povinen uhradit podle data ohlášení změny tyto stornopoplatky: 21 dnů až 8 dnů 30 % z ceny pobytu 7 dnů až 2 dny 50 % z ceny pobytu den předem 80 % z ceny pobytu v den konání 100 % z ceny pobytu Tyto stornopodmínky se nevztahují na zrušení účasti na pobytové či jiné akci z důvodu náhlého onemocnění (nutno doložit lékařským potvrzením) nebo ze závažných rodinných důvodů. 15

16 16

17 Příloha A Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, Praha 414 P Ř I H L Á Š K A na rehabilitační pobyt konaný ve dnech v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu Jméno a příjmení: Datum narození: Číslo OP: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Jsem držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Používám: mechanický vozík - elektrický vozík - zvedák Budu mít průvodce: ano - ne Jméno a příjmení průvodce: Datum narození: Číslo OP: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Je držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Použiji dopravu: speciální (mikrobus) - vlastní Dne: podpis: Týdenní Hodonín u Kunštátu až

18 Příloha B Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, Praha 414 P Ř I H L Á Š K A na čtyřdenní rekondiční pobyt 2. ročník národního putování Třemošná a okolí až Jméno a příjmení: Datum narození: Číslo OP: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Jsem držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Používám: mechanický vozík - elektrický vozík - zvedák Budu mít průvodce: ano - ne Jméno a příjmení průvodce: Datum narození: Číslo OP: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Je držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Použiji dopravu: speciální (mikrobus) - vlastní Dne: podpis: Čtyřdenní Třemošná u Plzně až

19 Příloha C Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, Praha 414 P Ř I H L Á Š K A na rehabilitační pobyt konaný ve dnech v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu Jméno a příjmení: Datum narození: Číslo OP: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Jsem držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Používám: mechanický vozík - elektrický vozík - zvedák Budu mít průvodce: ano - ne Jméno a příjmení průvodce: Datum narození: Číslo OP: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Je držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Použiji dopravu: speciální (mikrobus) - vlastní Dne: podpis: Týdenní Hodonín u Kunštátu až

20 20 Příloha D

21 Příloha E Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Petýrkova 1953/24, Praha 414 Z Á V A Z N Á P Ř I H L Á Š K A na ozdravný pobyt u moře v Makarské v Chorvatsku konaný ve dnech Jméno a příjmení: Datum narození: Číslo zdrav. pojišťovny: Číslo pasu: Číslo OP: Rodné číslo: platnost do: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Jsem držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Budu používat: mechanický vozík - elektrický vozík - zvedák Budu mít průvodce: ano - ne Jméno a příjmení průvodce: Datum narození: Číslo zdrav. pojišťovny: Číslo pasu: Číslo OP: Rodné číslo: platnost do: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: Je držitelem průkazky: TP - ZTP - ZTP/P č.: Požaduji dietní stravování - ano - ne Jaké? Dne: podpis: 21

22 Duchennův úsměv Guglielmo Beniamino Duchenne se narodil v Boulognesur-Merve ve Francii a zaujímá důležité postavení v dějinách medicíny a vědecké fotografie. Byl průkopníkem ve využívání elektřiny jako nástroje ve fyziologickém bádání. Použití střídavého proudu mu umožnilo s velkou přesností dráždit jen jediný svalový svazek. Díky této technice vymyslel elektrodiagnostiku, dokázal lokalizovat některá onemocnění a popsat jejich původ. Je to např. případ smutně známé dětské pseudohypertrofické paralýzy, myopatie, která má dodnes jeho jméno. Duchenne se věnoval též poliomyelitidě, jako první popsal všechny lícní svaly a použil techniku biopsie, když vymyslel nástroj, který umožňoval odebrat malé vzorky svalového vlákna uvnitř těla. Zaalpský neurolog publikoval víceré svazky o aplikaci elektřiny v medicínské oblasti, o mnohých patologiích, např. o lokomotorické ataxii a různých jiných formách paralýzy, o fyziologii pohybů a uvedl do života důležitou medicínskou ikonografii. Zemřel v Paříži roku Duchenne byl nepopiratelným otcem lékařské fotografie. Již v r zobrazil pohyb svalů pomocí tehdejších fotografických aparátů. Jeho první uveřejněné obrázky zvěčnily poznatky o projevech lidského utrpení. Vytvořil teorii, že existuje souvislost mezi stahem určitého lícního svalu a výrazem určitého pocitu. Např. dokázal, že úsměv způsobený spontánní radostí je tvořený kombinovaným mimovolním stahem orbikulárního svalu oka a velkého zygomatického svalu (tzv. Duchennův úsměv, právě nedávno pozorovaný i u novorozenců a předčasně vyspělých dětí; je tedy cenným svědectvím existence vrozeného výrazového projevu). Výsledky jeho pokusů, které konal podle vlastní mimořádně přesné metodologie, měli a mají k dispozici lékaři, vědci a učitelé. Badatelské práce francouzského vědce využívali a využívají i umělci, zejména pokud jde o analýzu a realizaci výrazu lidské tváře. Duchenne byl geniální lékař, proto byl plným právem zařazený mezi zakladatele moderní neurologie. Klidně lze tvrdit, že jeho nadání využívat elektřinu pro lékařské účely poznamenalo dějiny moderní medicíny. Distrofia muscolare č. 152/ Přel. L. Lazoríková, Ozvena 4/

23 NOVINKY VE VÝZKUMU MD Spinální svalová atrofie nové možnosti léčby? Do Centra pro nervosvalová onemocnění v Praze stále přicházejí z různých míst ČR pacienti s diagnosou myopatie (většinou již v dospělém věku), u nichž se však nejedná o vrozené svalové onemocnění, jak se dosud domnívali, ale o onemocnění míšní. Spinální muskulární atrofii (SMA) odhalí pečlivé klinické vyšetření včetně anamnézy a hlavně elektromyografie (EMG). Jednoznačné potvrzení pak dává relativně nové moderní genetické vyšetření molekulární genová analýza DNA, vylučující či potvrzující deleci 7., event. i 8. exonu SMN1 genu. Jde o onemocnění autosomálně recesivně dědičné, které spočívá v postupné degeneraci motorických buněk předních rohů míšních, někdy i mozkového kmene, což vede k narůstající periferní kvadruparese, více na DK, a podobně pak jako u myopatií s větším postižením kořenového, pletencového svalstva. SMA se podle začátku a rychlosti průběhu dělí podle nové klasifikace do 4 skupin: Forma Klinický obraz I. akutní infantilní od narození hypotonický, časté dýchací (M. Werdnig-Hoffmann I) obtíže, začátek do 6 měs., nikdy sám nesedí bez opory II. pozdně infantilní sedí bez opory, staví se, nikdy sám ne- (M. Werdnig-Hoffmann II) chodí bez opory, začátek mezi měs., pak postupné horšení hybnosti III. juvenilní (M. Kugelberg-Welander) IV. adultní (M. Aran-Duchenne) chodí bez opory, začátek v předškolním věku, postupné pomalé horšení chůze (kolébavá v hyperlordose ) začátek po 30. roce věku 23