17 Společnost Parkinson v České republice

Transkript

1 17 Společnost Parkinson v České republice Pavel Knéř Společnost Parkinson o. s. se snaží nabídnout pomocnou ruku nemocným, jejich rodinám a i za pomoci lékařů působit celospolečensky. Je v zájmu všech, nemocných, jejich rodin, spolupracovníků, pečovatelů a lékařů, dbát na odpovídající informovanost o nemoci a vzájemně o potížích komunikovat. Mezi poučenými lidmi, kteří k sobě přistupují otevřeně a bez předsudků, je totiž život lehčí a radostnější, a to i s Parkinsonovou nemocí. Samozřejmě nabízíme nejen informace o nemoci, ale i platformu k setkávání a výměně zkušeností jak nemocným, tak pečujícím rodinným příslušníkům. Jejich náročná úloha je nezastupitelná. Společnost byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. Za nejen odbornou pomoc děkujeme zejména panu prof. MUDr. E. Růžičkovi, DrSc., a panu doc. MUDr. Janu Rothovi CSc. Jsme pacientskou organizací, našimi členy mohou být nemocní a jejich blízcí, zdravotníci i ostatní sympatizanti, vítán je každý, koho se Parkinsonova nemoc přímo nebo nepřímo dotýká nebo má zájem pomáhat ke zlepšení kvality života nemocných a jejich rodin. Především díky práci čestného předsedy pana ing. Jiřího Dvořáka a mnoha aktivních členů vybudovala Společnost Parkinson o. s. v uplynulých čtrnácti letech v celé republice pevnou strukturu místních klubů (tab. 17.1). Z původních několika desítek členů se rozrostla na dnešních přibližně 2000, z toho v posledních dvou letech přibyla asi jedna čtvrtina osob. V současně osmnácti místních klubech pravidelně cvičíme v tělocvičnách i v bazénu. Podle věku a zájmu členů se v klubech věnujeme tréninkům paměti, ergoterapii, cvičením mluvy s logopedem. Pořádají se klubová setkání, přednášky, výlety. Společně se vydáváme za kulturními zážitky. Počínaje rokem 2008 školíme všechny naše cvičitele za vedení specialis- 199 PK11_Parkinson_rejstík_MB.indd :00:41

2 Parkinsonova nemoc tů z katedry fyzioterapie a rehabilitace LFMU v Brně. Každý regionální klub má svého odborného garanta, zpravidla místního lékaře, specialistu-neurologa. Společenské, ale i sportovní akce pořádané zejména kluby jsou příležitostí k celorepublikovým setkáním. V roce 2008 se konal 1. výstup parkinsoniků na horu Říp na podporu zlepšení společenského postavení parkinsoniků. Spolu s námi se zúčastnila i bývalá ministryně MUDr. D. Stehlíková. Novým počinem je sportovně společenské setkání Parkinsoniáda, pořádaná klubem Slovácko. U příležitosti Světového dne Parkinsonovy nemoci (11. duben) se snažíme zviditelnit kulturními a osvětovými akcemi tvořícími jednotlivé schůdky (stupně) programu 33 PP (třicet tři stupňů pro Parkinsonovu nemoc), jehož cílem je zlepšení obecného povědomí o Parkinsonově nemoci. Rekondiční pobyty organizované naší společností mají význam nejen v získání návyků k pravidelnému cvičení a zlepšení kondice, ale i k navázání nových sociálních kontaktů. Na všech pobytech se nám věnují kvalifikované cvičitelky, samozřejmostí je logopedická péče. O pohodu se starají zkušení vedoucí z řad nemocných. Cena pobytů je díky dotacím zvýhodněná. Časopis Parkinson je určen zejména těm členům, kteří ať již z důvodu vzdálenosti či zdravotního stavu nemohou navštěvovat pevné kluby. Spolu s internetovou prezentací je zdrojem informací a novinek. V redakční radě působí neurologové z předních českých i moravských pracovišť. Webové stránky poskytují kromě informací též možnost přímé komunikace na chatu, nabízejí webové fórum a on-line poradnu, nezištně vedenou neuroložkou MUDr. V. Svobodovou a psycholožkou PhDr. M. Pšikalovou. Dotazy lze klást i zkušenějším nemocným, pokusíme se poradit i v případě potíží s počítačem. Financování naší společnosti je zcela závislé na štědrosti sponzorů, zejména firem GSK a Novartis, dotačních projektů Ministerstva zdravotnictví a darech dalších významných firem: Boehringer Ingelheim, Medtronic, Roche, Teva a dalších. Zanedbatelné rozhodně nejsou dary od drobných dárců, dohromady tvoří jeden z nejvýznamnějších zdrojů příjmu. Nesmím zapomenout na podporu místních klubů od měst a obcí. Všem náleží náš dík. Program našeho sdružení je organizován naprostou převahou pacienty, případně jejich blízkými, samozřejmě za profesionální administrativ- 200 PK11_Parkinson_rejstík_MB.indd :00:42

3 Společnost Parkinson v České republice ní pomoci. Aktivní parkinsonici vedou místní kluby, organizují pobyty, tvoří webové stránky atd. Situace parkinsoniků u nás vyžaduje nutné změny ve společenském postavení nemocných ve smyslu Světové deklarace WHO o Parkinsonově nemoci. Znepokojuje nás bezvýchodná budoucnost osamělých nemohoucích pacientů v pozdní fázi nemoci. Snažíme se zastupovat zájmy nemocných směrem ke zlepšení kvality léčebných standardů. Postrádáme nárokovou pravidelnou rehabilitační péči, kterou nemůže nahradit jeden lázeňský pobyt v životě, na nějž máme nárok, a kterou se snažíme nahrazovat naší činností. Věříme, že i v tomto směru se podaří pokročit vpřed. 201 PK11_Parkinson_rejstík_MB.indd :00:42

4 Parkinsonova nemoc 202 PK11_Parkinson_rejstík_MB.indd :00:44

5 Společnost Parkinson v České republice Výzva Parkinson 2008 zkratkou Činnost ve Společnosti Parkinson dává členům možnost nahlédnout do často specifických problémů a potíží, se kterými se parkinsonici potýkají. Tato skutečnost iniciovala současnou aktivitu ke zviditelnění nemocných PN a lepšímu přizpůsobení péče jejich potřebám. Zobecněně lze konstatovat, že laické a nezřídka odborné okolí, ostatně i parkinsonici sami k sobě, mají tendenci na jedné straně přeceňovat schopnosti nemocného podle určité úspěšně vykonávané činnosti a naopak jej často až dehonestujícím způsobem degradovat na základě nekonformního zjevu a chování. To je umocněno i v krátkém čase výrazně se měnícími stavy a zejména u laické veřejnosti (bohužel včetně sociálních služeb) stigmatem demence. Jen malé části parkinsoniků se dostává komplexní péče. Situace osamělých nemocných bývá bezvýchodná. Díky pomoci pana doc. MUDr. Jana Rotha, CSc. vznikl následující přehled témat/bodů, jejichž řešení by mohlo výrazně přispět ke zlepšení péče o pacienty s Parkinsonovou chorobou: Okruh lékařská péče zlepšit péči o autonomii a důstojnost hospitalizovaných pacientů zlepšit znalosti lékařů a zdravotnického personálu o specifických potřebách pacientů s PN vytvořit lepší sociální zázemí ambulantních složek nemocnic vybudovat specializovaná lůžková zařízení mimo velká centra Okruh doplňující ambulantní specializované péče poskytnout pacientům možnost rehabilitace, logopedie, ergoterapie, psychologickou pomoc atd. lázně jedenkrát za život ani činnost Spol.Parkinson nemohou nahradit pravidelnou péči pro všechny nemocné Okruh týkající se léčby zajistit včasné zahájení léčby a dostupnost moderních léků pro všechny pacienty trpící PN Okruh sociálních otázek iniciovat diskusi se všemi zainteresovanými stranami: zástupci ministerstva zdravotnictví, sociálních a zdravotnických zařízení atd. zlepšit pomoc při péči doma kvalifikované sociální služby, více stacionářů vytvořit speciální lůžka pro těžké a osamělé pacienty v sociálních/zdravotnických zařízeních diskutovat s posudkovými lékaři zařazení položky Parkinsonova nemoc Za Společnost Parkinson, o.s. Ing. Pavel Kneř člen výboru společnosti 203 PK11_Parkinson_rejstík_MB.indd :00:44

6 Parkinsonova nemoc Tabulka 17.1 Seznam 18 klubů Společnosti Parkinson Společnost Parkinson, o. s., Volyňská 20, Praha 10, tel.: , ; Klub Předseda Adresa PSČ Město Pevná linka Mobilní tel. Brno Mgr. Eva Vernerová Jugoslávská Brno Česká Skalice Iva Čermáková-Soukupová* České Budějovice Bc. Hana Mizerová* Děčín František Zeman Tylova 988/ Děčín Havlíčkův Brod MUDr. Ludmila Čapková Dolní Havlíčkův Brod ludmila.mudr@centrum.cz Hradec Králové Iva Boučková Lochenice Předměřice nad L zorner.hk@seznam.cz Chomutov Jaroslav Bednář J. Švermy Klášterec n. Ohří jbednar2@volny.cz Liberec Zdeněk Konopáč Na Okruhu 937/ Liberec marcelakonopacova@centrum.cz Litomyšl Jindřiška Šmahelová Moravská Litomyšl babicka.jindriska@seznam.cz Mladá Boleslav Ing. Vlastimil Kotek 17. listopadu Mladá Boleslav fiedlerst@seznam.cz Most Ing. Arnošt Štádlík W. A. Mozarta 2427/ Most arnost.stadlik@seznam.cz Olomouc Marie Salavcová U Kovárny Olomouc msalavcova@seznam.cz Ostrava Anna Koleková Lešetínská Karviná kolekovaanna@seznam.cz Pardubice Jiří Vala Lidická 371/ Pardubice jirka2023@seznam.cz Poděbrady Květa Kánská Mládeže Městec Králové kytina.kanska@seznam.cz Praha Bc. Petra Skalová Zachova Praha petra13@ .cz Slovácko Jan Škrkal Fr. Vlacha Dubňany skrkal@seznam.cz Zlín Marie Skoumalová Třída 2. května Zlín marie.skoumalova@seznam.cz *zastupující cvičitelka 204 PK11_Parkinson_rejstík_MB.indd :00:44