Kapitola 8. Přechod do dospělosti. 1. Přehled

Transkript

1 Kapitola 8 Přechod do dospělosti 1. Přehled Už když je dítě s Williamsovým syndromem ještě velmi mladé, my, rodiče, máme plno otázek týkajících jeho nebo jejího života v dospělosti. Bude mít práci? Bude schopný/á žít mimo domov, ve vlastním bytě, v domě se skupinou nebo někde jinde? Bude opuštěný/á nebo bude mít přátele; podporu když bude potřebovat? Prožije upřímné a vřelé vztahy? Bude v bezpečí? Bude se účastnit aktivit, které má rád/a? Bude hrdý/á sám/sama na sebe? Bude šťastný/á? Naděje a sny pro děti s Williamsovým syndromem se neliší od těch, které máme pro ostatní děti. Ale cesta odtam sem, z bezpečného přístavu domova do riskantnějšího světa práce a nezávislosti je mnohem méně předvídatelná a méně známá. Vstupujeme tak do neznámého terénu, s novými výzvami. Komplexní proces Neexistují hotová řešení pro nezávislost. Jako se všemi dětmi, postiženými nebo ne, čelíme procesu růstu a dospívání, procesu, který je komplexní a lemují ho nejen úspěchy, ale i pády. Na nás, rodičích, spočívá nelehký úkol vést naše potomky do budoucnosti, zatímco ve stejném čase uvolňujeme naše bezpečné obětí nechat je jít, kousek po kousku. To je ohromný úkol, který jistě nezačíná hned po vstupu do puberty, ale je, jak všichni víme, součástí celého života. Zkušenosti z raných let nám pomáhají formovat jejich postoje a schopnosti s tím, jak se blíží dospělosti. Láska, kterou dítě cítí, jeho začlenění do rodiny, podpora jeho zálib, jeho vzrůstající sebevědomí to všechno se stává součástí jeho vnitřní osobnosti, která se stává dospělou. Neexistuje jedna cesta k přechodu Přichází klíčové slovo. Přechod do dospělosti není statickým obdobím. Je to proces neustále se měnící. Začíná již v teenagerovském věku. Každý z nás pokračuje v učení a růstu, abychom si byli více jisti, kdo vlastně jsme a kdo v našem životě chceme být. Stejná pravda platí i pro naše děti. Cesta k přechodu do dospělosti také není pochodem k cílům. Stejně jako u jiných druhů učení, i zde jsou výkyvy jednou nahoře, jednou dole některé oblasti s rapidním vývojem a naopak. Stejně tak jako děti s Williamsovým syndromem mít proměnlivý vývoj, jejich profil nezávislosti (independence profile ) může být také proměnlivý. Neexistuje jeden způsob žití nebo práce, který by byl vhodný pro všechny naše syny a dcery. Neexistuje jednotná definice naplnění. Raná léta čas, na který bychom se měli zaměřit Ačkoliv je cesta k přechodu do dospělosti vlastně celoživotním procesem, jakmile se naše děti stanou teenagery, nevyhnutelně se zaměřujeme mnohem více na cíle více v budoucnu. Mnohem víc se zaměřujeme na jejich život po střední škole na otázky jejich nezávislosti, životních zkušeností, pracovních návyků, volbu práce, možnosti jejich budoucího bydlení a případné postsekundární vzdělávání. Společenské styky se mění, probuzení jejich sexuality vyžaduje zvýšené úsilí nás, rodičů, naučit je správnému chování, respektovat hranice, užívat si nové společenské aktivity. Chceme, aby naše děti prospívaly ve všech těchto oblastech a zároveň, aby byly v bezpečí, aby se eventuálně naučily, jak být ochránci jejich vlastní bezpečnosti. Velký úkol. Není divu, že řada z nás strávila bezesné noci. Tato a následující dvě kapitoly nám mohou poradit kroky, kterými můžeme naše děti provést cestou do dospělosti. Podíváme se na otázky, které během přechodu do dospělosti a

2 navrhneme případné odpovědi. Prozkoumáme témata, která se týkají adolescence chování, vztahy, sexualita, lékařské potřeby. Další kapitoly se budou týkat také těchto oblastí: - Přechod k dospělosti a zákon: jak nám může pomoci IDEA, federální právo upravující speciální vzdělávání - Způsoby, jak pomoci našim dětem zvýšit jejich sebevědomí - Způsoby, jak nalézt organizace, které mohou našim dětem pomoci dělat rozhodnutí a začít fungovat ve světě práce, nezávislém životě, postsekundárním vzdělávání a účasti v aktivitách jeho/její komunity - Důležitých věcí, jako vládní podpora bydlení a nezávislého života, sociální ochrana a podpora (guardianship) a ostatních způsobů, jak plánovat budoucnost Učení od ostatních Během dospívání, stejně tako jako i v ostatních obdobích života našich dětí, se můžeme učit sdílením zkušenosti s ostatními rodiči a zainteresovaných profesionálů. Existují organizace, agentury, workshopy, programy a rodičovské skupiny, které mohou poskytnout cenné informace a služby. Národní a regionální konference Asociace Williamsova Syndromu (Williams Syndrome Association) nabízejí možnost probrat širokou škálu témat, což může pomoci Vašim dětem čelit budoucnosti s jistotou. ---zmínka o knize, nečitelné, následný text tak postrádá kontext ---- Str. 201 Respektujeme jedinečnost každého dítěte Jak naše děti vstupují do světa, můžeme jim dát ten největší dar což je ocenění jejich jedinečnosti; jádra, kde vznikají sny, kde kořenní smysl jejich svébytnosti, kde každý jedinec věří ve svou hodnotu jako člověka. Respekt pro nápady a ideály našich dětí, pro jejich přání a volby, leží na srdci nám, jejich rodičům. Jistě, stále tu jsme, abychom jim nabídli podporu, pochopení a perspektivu. Pokračujeme v naší práci, podporujeme služby, které naše děti potřebují k tomu, aby byly co nejvíce soběstačné. Postupem času ale říkáme našemu dítěti: To zvládneš. Musíš se o sebe postarat. To je náš cíl. 2. Změny během dospívání Život v období dospívání má mnoho aspektů. Je těžké neřkuli nemožné že tohle nebo tamto je tou nejdůležitější částí života osoby s Williamsovým syndromem. Každý aspekt je vzájemně propletený, ať už mluvíme o emočním růstu, společenském životě nebo plánováním práce a nezávislého bytí. Nejběžnějším spojením mezi všemi možnými záležitostmi, které nás nyní konfrontují, je změna. Změna ze školy do okolního světa. Změna z akademického soustředění k otázkám o životních cílech. Změna z rodičovské kontroly ke zvýšené svébytnému směřování. Str. 202

3 Protože vývoj není stejný u všech osob s Williamsovým syndromem, rozsah, kterému čelíme, je celkem široký od věku 14 let do, řekněme, 25 nebo 26. Vzhledem k individuálním odlišnostem není možné říct, kdy vývoj začíná nebo končí. Neexistuje bezchybná definice dospělosti. Každý život bude mít své vlastní úspěchy a výzvy. Nemůžeme předpovídat, jaký bude život. Ale můžeme pomáhat našim synům a dcerám, aby se vyvíjeli. Můžeme podporovat jejich zájmy, pěstovat jejich nezávislost a pomoci jim definovat jejich sny. Odpoutání Typicky během dospívání děti s Williamsovým syndromem nezačnou prosazovat svou nezávislost tak, jak je běžné u běžné populace v adolescenci. Citové obtíže, které jsou spojeny s odloučením od rodičů mohou být opožděny, zejména u dívek, a nemusejí přijít ani v 18, 20, 22 nebo později. Ačkoliv intenzita těchto potíží se u každé osoby liší, mohou mít negativní dopad na celou rodinu. Rodiče často čelí problému, jak se zachovat při vzrůstající touze jejich dospívajících dětí po nezávislosti a jejich trvající potřeby závislosti. Pro oba je to těžké. Ačkoliv v běžné populaci existuje obdobná dynamika, v našem případě přijde řešení často později a je složitější k němu dojít. Pro mnoho rodičů může být prospěšná rozmluva s poradcem nebo terapeutem, který má zkušenost s prací s rodinami v podobných situacích. Str. 203 Výkyvy nálad Již od narození důvěrně známe u našich dětí, jak umí být podrážděné, přecitlivělé ke změnám, úzkostné a jak u nich dochází k výkyvům nálad od štěstí k slzám. Tyto charakteristiky během dospívání nevymizí, ale události, které vyvolají silné emoční odpovědi, se mohou lišit od těch v dětství. Ta náchylnost k úzkosti, která je pro Williamsův syndrom tak typická, je stále zde, ale objevuje se při jiných událostech. Během dospělosti je běžná deprese, ta se ale může objevit už během dospívání. Nepříjemné otázky Tak jako rostou děti, roste i uvědomění okolního světa a možných nebezpečí a ztrát. Vývoj přináší své vlastní nejistoty. Teenager s Williamsovým syndromem se může ptát sám sebe, jestli bude vůbec někdy mít normální život, tak jako jeho starší bratr nebo lidé, které vidí v televizi. Rád by se více spoléhal sám na sebe, ale cítí se toho neschopen. Vysoké nároky mohou kolidovat se skutečnými omezeními, které často nejsou zcela pochopeny. Proč jsem jiný? Mnoho z našich dětí má mlhavý obrázek o Williamsově syndromu a může je trápit otázka Proč jsem jiný? Ostatní, přestože chodí mezi lidi, mohou být opuštění, bez přátel a sami nevědí proč. Zkušenosti s nemocnicemi v dětství, časté lékařské prohlídky a někdy i operace, to vše může vytvořit

4 živnou půdu pro úzkost ohledně vlastního zdraví. Babička nebo jiný člen rodiny může zemřít, a to přinese strach ze smrti. Jak děti stárnou, mohou se ptát sami sebe se zvětšující se intenzitou na otázku Kdo se o mne postará, až moji rodiče zemřou? Str. 204 Musíme sledovat a naslouchat Ne každé dítě má stejné obavy nebo je neprožívá se stejnou intenzitou. Ale emoční výkyvy jsou v dospívání nevyhnutelné a my musíme být připravení naslouchat, nechat naše děti mluvit o jejich strachu, být si vědomi nevyslovených vodítek směřujících k úzkosti, zmatení a vzteku. Tím, že poznáme pocity těchto mladých lidí, jim můžeme nabídnout pochopení a podporu. Specifický problém nebo událost ve škole, v zájmových kroužcích může vést k přehnané reakci. Tím, že prodiskutujeme problém a nehodíme ho za hlavu jako nepodstatný můžeme často odstranit napětí a dojít k praktickým řešením. Zdroje pomoci Výkyvy nálad nemusejí být nutně vysilující. Relaxační techniky používající řízenou představivost mohou často pomoci uvolnit úzkost. Konzultace se zkušeným odborníkem Vám a Vašemu dítěti mohou pomoci vypracovat plány jak se zbavit stresu. Jak jsme zmínili dříve, může být pro mladého dospělého s Williamsovým syndromem extrémně užitečné získat podporu od zkušeného terapeuta. Medikace V některých případech může být užitečné řešit extrémní úzkost nebo depresi medikamenty. Váš obvodní lékař může doporučit konzultaci s psychiatrem o případné medikaci. Před předepisováním léků bývá užitečné zvážit medikaci Vašeho dítěte v minulosti a také vzít v potaz případné vedlejší účinky zvažovaných léků. Je vždy důležité začínat s léky postupně, dávat pozor při zvyšování dávek a sledovat efekty. Současný lékařský dohled je nezbytný. Pro mnoho lidí je efektivnější užívat léky současně s psychologickou terapií. Budování zájmů Pamatujte, že může být velice prospěšné, pokud je mladý člověk zapojen do aktivit, které ho baví ať už je to bowling nebo umění, zpívání ve sboru, plavání nebo jiné aktivity. Doktorka Sharon Liberová, matka mladého muže s Williamsovým syndromem, pořádala mnoho workshopů pro rodiče o pozitivních dopadech na vývoj. Zájem, který naše dítě má, může odrazit depresi, ke které jsou naše děti náchylné. Mohou se cítit méně prázdné, osamělé bohatší a více naplněné, když dělají něco rády, říká doktorka Liberová. Řazení rychlostí Doktorka Liberová radí rodičům mladších adolescentů, aby začali řadit rychlosti, aby kladli méně důrazu na akademičnost a více pěstovali uvědomění mladých lidí v ně samé. To znamená, říká, poskytnou co nejvíce příležitostí k tomu, aby děti měly koníčky, chodily do kroužků, zkrátka dělaly věci, které je baví a ve kterých jsou dobré. Dokonce i v brzkém dospívání má smysl povzbuzovat naše děti k tomu, aby zkusili pracovat jako dobrovolníci (s dostatečnou supervizí) v sociálních ústavech,

5 během letního rekreačního programu, v kanceláři, v předškolním programu nebo v jiném programu, který je zajímá. Například rodiče jednoho teenagera věděli, jak moc miluje golf, a povzbuzovali ho k tomu, aby si udělal zahradnický kurz s možností práce na golfových hřištích. Naučit se číst je určitě důležité, říká doktorka Liberová, ale pro tuto mladou osobu je láska k golfu důležitější částí jeho života. Str. 206 Budování sebedůvěry Podporování našich dětí v tom, aby dělaly samostatná rozhodnutí, může pomoci posílit jejich sebedůvěru a smysl pro kontrolu. Pokud budeme respektovat jeho zájmy a volby, pomůžeme tak našemu dítěti lépe se připravit na velká rozhodnutí o jeho dalším životě po střední škole. Někteří z našich teenagerů potřebují jemné pošťouchnutí k větší soběstačnosti. Můžeme jim pomoci větším odloučením od nás a oceňovat jejich vlastní schopnosti. Zde je pár nápadů: - Povzbuzujte Vaše dítě k tomu, aby kladlo otázky a vyjadřovalo názory. Dobré je umožnit mu spolupodílet se na rodinném rozhodování. - Pokuste se umožnit svým dětem i když jsou ještě mladé dělat vlastní rozhodnutí a dělat věci pro ně samotné. Samozřejmě se musíte vyhnout dávání možností, které nejsou reálné. Pokud jim ale umožníte, aby si např. vybraly oblečení, aktivity nebo naplánovaly cíl rodinného výletu, přispějete tak k budování jejich vlastního uvědomění. Když jim nabídnete možnosti, oceňte jejich rozhodnutí. - Využijte otázek, které Vám dává Vaše dítě ohledně rozdílů, které souvisejí s jeho postižením, abyste jim vysvětlili Williamsův syndrom a pěstujte v nich uvědomění toho, že každý člověk je jedinečný, s jeho vlastními schopnostmi. - Pomozte svým dětem naučit se vyjádřit své potřeby a pocity akceptovatelným způsobem. Naplánujte si, aby Váš teenager dělal aktivity s dobrým rodinným přítelem namísto s Vámi například chození na nákupy, cestování za sestřenicí nebo dobrovolná práce několik hodin týdně (pamatujte na dozor dospělého). Dovednosti každodenního života Všichni chceme, aby naše děti zvládaly každodenní povinnosti jako vaření, stlaní poste, mytí nádobí, praní. Jednou cestou, jak začít, je očekávat od nich, aby dělaly běžné domácí práce s přihlédnutím k jejich možnostem. Je důležité si uvědomit, že problémy, které sebou přináší postižení Williamsovým syndromem (jako jsou vizuálně-prostorové potíže, fine-motor?) mohou našim dětem velice znesnadnit ty domácí práce, které většina z nás považuje za jednoduché. Stejně jako v jiných oblastech se schopnosti velmi liší. Mnoho lidí s Williamsovým syndromem má těžkosti s výkonem určitých činností (nebo může některé vykonávat, jiné ne), ačkoliv je stále opakují a jejich rodiče je podporují, a mohou vyžadovat neustálé vyzývání, dohled a asistenci při výkonu každodenních domácích prací. Tyto těžkosti a to bychom si měli uvědomit nejsou způsobeny leností, zarputilostí nebo nedostatkem spolupráce, ale jsou spojeny s postižením.

6 Vztahy Téměř všichni si jistě pamatujeme, často s ostrou bolestí, na společenské tlaky během dospívání, léta, kdy sebeúcta záležela na tom, jak jsme byli oblíbeni a přijímáni členy samozvané in-group (zájmové skupiny?). Pocity osamění a izolace jsou obzvláště běžné mezi postiženými teenagery. Protože ze vztahů pramení smysl pro osobní hodnotu, mohou být pocity odmítnutí obzvláště bolestivé a destruktivní. Str. 208 Některé děti s Williamsovým syndromem jsou dobře přijímány svými vrstevníky a mají štěstí na dobré přátelé, ať již postižené nebo nepostižené. Ale mnoho ostatních se cítí izolovaní a touží po přátelství. Co můžeme udělat? Hledání společenských příležitostí Zájmy Vašeho dítěte, ať už jsou jakékoliv, mohou bát klíčem ke společenským příležitostem. Ve skupinách založených na zájmech, jako například zpěv v kostelním sboru, nezáleží na věku nebo jiných odlišnostech. Jeden teenager s Williamsovým syndromem se přidal k bowlingové lize, kde trávil každé sobotní ráno jako vítaný člen týmu. Jiný zase plaval v týmu, který soutěžil na paralympiádě. Doktorka Sharon Liberová nabádá rodiče, aby využili každé příležitosti ke hledání společenských aktivit. Když hledala vzdělávací program pro svého syna, objevila, že v místní Shinerské nemocnici se každý měsíc koná setkání lidí s různými postiženími. Připojení se k tomuto setkávání přineslo své ovoce syn získal novou společenskou zkušenost, dozvěděl se o práci, získal pochopení pro problémy, kterým čelí ostatní a také se naučil vyjadřovat své vlastní potřeby. Oslovování ostatních Jeden zkušený rodič poznamenal, že společenským cílem nemusí být nutně přátelství s nepostiženými vrstevníky. Nabádala svého syna, aby oslovoval ostatní mladé lidi, kteří mají jiné postižení než on sám, aby je pozval na narozeninovou oslavu, chodil s nimi do kina nebo s nimi trávil odpoledne. Děti na kolečkovém křesle nebo ti, kdo mají jiné postižení, jsou stejně tak chtiví společenského života jako on, říká. Vytvoření místní skupiny Jiný rodič si napsal do kanceláře Williams Syndrome Association o jména všech teenagerů a mladých dospělých s Williamsovým syndromem v jeho okolí a pozval je k sobě domů na barbecue. Výsledek: pravidelné setkávání párty, pikniky nebo jen trávení času navzájem a šance na bohatší společenský život pro každého. Dream Team

7 Dream Team Williams Syndrome Association, skládající se z dospělých s Williamsovým syndromem, dává lidem s tímto postižením šanci sdílet zkušenosti a vytvářet trvalá přátelství. Přestože se skupina setkává jen jednou ročně, členové zůstávají v kontaktu prakticky neustále. Zvyšování společenských dovedností Mnoho z našich dětí potřebuje přímou výuku a koučování ve vytváření přátelství a často potřebují, abychom jim pomohli plánovat společenské aktivity. Musíme pokračovat v nalézání cest ke společenským spojením skrze naše rodiny, církve a ostatní komunitní skupiny. Sexualita Mladí lidé postižení Williamsovým syndromem mají stejné sexuální pocity, radosti a potřeby jako ostatní mladí lidé. Tak jako ostatní, potřebují vědět, že jejich sexuální pocity a představy jsou přirozenou součástí života. Potřebují vědět, že respektujeme jejich přání těsných vztahů, Str. 210 touhu po lásce a intimitě. Potřebují odpovědi na své otázky jasné a přesní informace. A také potřebují průvodce v učení odpovědného chování. Výzva pro rodiče Pomáhat našim synům a dcerám pochopit jejich sexuální pocity a učit je zodpovědnému chování je výzva pro většinu z nás. Je to dřina. Zdravá sexualita zahrnuje více než pouhá fakta - kořenní v dětském sebevědomí, jeho prosazování a schopnosti dělat rozhodnutí, jeho společenských schopnostech a respektu k ostatním. Toto jsou postoje a dovednosti, které mohou být naučeny a položit základ odpovědnému a bezpečnému chování: Americká akademie pediatrů doporučuje: - Sexuální výchova je společnou prací rodičů a učitelů - Rodiny musejí včlenit do učení jejich vlastní hodnoty a přesvědčení - Je potřeba informovat konkrétně, jednoznačně a opakovaně - Je potřeba zdůrazňovat radost a city Zdroje podpory Rodiče nemusejí odvést všechnu práci sami. Mladí lidé si odnášejí mnoho ze školy a dobře řízených diskuzí se svými vrstevníky. Existuje jedna výborná osnova. V mnoha komunitách je sexuální výchova přizpůsobená potřebám lidí s vývojovým opožděním, třeba ve školách, kostelech a synagogách, místních pobočkách organizací pro plánované rodičovství atp. Můžete si sami zkontrolovat, jestli obsah souhlasí s Vašimi standardy a rodinnými hodnotami.

8 Příklad osnovy --informace o americké společnosti James Stanfield Company, adresa na konci kapitoly --- Puberta Většina chlapců a dívek (možná všichni) přicházejí do puberty dříve než mladí lidé v běžné populaci. Například, průměrný věk v době první menstruace je u dívky s Williamsovým syndromem 10 a půl roku, v běžné populaci 12 a půl roku. Str. 212 Pro relativní malé množství dětí platí, že se puberta může objevit už v době příchodu na základní školu a to může být pro děti obtížná výzva. Rodiče by měli vědět, že existuje lék Lupron který může oddálit proces puberty. Podobně jako ostatní léky, i tento má možné nežádoucí účinky, pozitiva a negativa. Jeho užití by mělo být řádně zváženo a konzultováno s dětským endokrinologem. Většinou brzká puberta nezpůsobuje nečekané problémy. Ačkoliv většina lidí s Williamsovým syndromem nezačne být sexuálně aktivní v brzkém věku, je třeba počítat s různými reakcemi na objevující se sexuální pocity. Některé děti pokračují v běžném vývoji, jiné jsou posedlé návaly a fantaziemi. Všechny ale potřebují informace o tom, co se děje a o vhodném chování. Příprava dítěte na pubertu Musíme říct našim dětem, co mají čekat, a to, pokud možno, dostatečně dopředu, abychom jim dopřáli čas na otázky a odpovědi. Prepubertální dívky potřebují vědět fakta o své menstruaci dříve, než k té první dojde, aby nebyla vystrašená, až k ní dojde a pochopila, že je to normální a zdravá část její přeměny v ženu. Potřebuje také čas, aby se naučila dobré osobní hygieně. Chlapci by měli vědět, že existují mokré sny a že je to součást jejich dospívání a ne důvod ke znepokojení. Jak chlapci, tak dívky by měli vědět, že dochází k vývoji druhotných pohlavních znaků. Všechny tyto změny jsou spojeny s emočními reakcemi, a rodičům velmi pomůže, budou-li naslouchat a komunikovat. Musí si uvědomit, že puberta se neprojevuje jen tělesně, ale také duševně. Některým z nás může přijít těžké formulovat všechny tyto informace slovy. Nebojte se obrátit na dětského lékaře nebo jinou osobu, které důvěřujete. Učení soukromí Je velký rozdíl mezi chováním v soukromí a na veřejnosti a naše děti se musejí naučit rozpoznat rozdíl. Například konverzace o mokrých snech je soukromá záležitost, nikoliv téma k rodinné věčeři. Ruku v ruce s dřívější pubertou jde i skutečnost, že mladí lidé s Williamsovým syndromem začínají masturbovat dříve, než jejich vrstevníci. Měli by vědět, že nedělají nic špatného, že masturbace je přirozená. Ale měli by také vědět, že je to soukromá záležitost, kterou by měli dělat ve svém pokoji za zavřenými dveřmi. Zranitelnost

9 Pro většinu z nás, jedna z nejtěžších věcí jako rodičů dětí s Williamsovým syndromem je strach, že se stanou oběťmi. Naše děti mohou být náchylné ke zneužití. Navzdory obecnému názoru, zneužitel bývá někdo blízký spolupracovník, řidič autobusu, rodinný známý nebo dokonce příbuzný. Zkušenosti ale ukazují, že mladí lidé se mohou naučit vzdorovat případnému obtěžování. Americká pediatrická společnost prohlašuje: Nejlepší ochranou proti zneužití je efektivní sexuální výchova, vštěpování, že mohou odmítnout sexuální návrhy. Důležitost vztahů ---odkaz na knihu--- Str. 214 Zkoušíme se vyhnout všem rizikům Schwierová a Hingsburger varují před pokusy vytvořit zcela bezpečné prostředí kontrolováním každého pohybu, který mladý člověk udělá obzvláště pokud jim zakazujeme jakýkoliv nezávislý zážitek. Nejvhodnější cestou, kterou zdůrazňují, je výuka, upřímná diskuze o možných rizikách, v poskytování odpovídajícího dohledu a v povzbuzování v příležitostech k uspokojení vztahů. Neexistuje kouzelný amulet, který by odstranil všechno riziko zneužití lidí, kteří jsou obzvláště zranitelní. Zvolením citlivé strategie lze ale zranitelnost zmírnit. A když k tomu dojde, Schwier a Hanigsburger zdůrazňují, že obtěžování není celoživotní trauma, které by mělo zastínit budoucí štěstí. Následuje několik návrhů od expertů ze sexuální výchovy: Buďte připravení odpovídat Pokud budete připraveni odpovídat, Vaše dítě ví, že se Vás může zeptat na věci kolem sexuality a že dostane přímé odpovědi. Čím více jsme připraveni podávat přesné informace, tím pravděpodobnější je, že se na nás naše dítě obrátí, pokud se objeví problémy. Například je potřeba naučit děti, už v raném věku, správným výrazům pro genitálie a také tomu, že tyto části jejich těl jsou privátní. Jak jsme zmínili dříve, je potřeba vysvětlit jim proces puberty. Později bychom se měli ujistit, že naši teenageři mají informace o těhotenství, o možnostech předcházení početí (včetně abstinence) a o ochraně před pohlavně přenosnými chorobami. Naučte děti jak správně vyjádřit citovou náklonnost Naše děti potřebují vědět kde, kdy, jak a komu mohou vyjádřit svou citovou náklonnosti obzvláště vezmeme-li v úvahu, jak moc společenští a bezprostřední bývají lidé s Williamsovým syndromem. Je velice těžké, aby dítě, které vždy každého bez zábran objímalo, své chování zcela změnilo, když je mu 13. Je vhodné začít dřív. Rodiče se také mohou požádat jisté dospělé učitele, sestru, lékaře aby s nimi spolupracovali při výuce toho, co je vhodné, když komunikují s dítětem. Naše dítě musí vědět, že by nemělo narušovat prostor ostatních lidí. Omezení by měla být konzistentní a zpráva hlasitá a jasná. Nerespektování hranic nejen, že může obtěžovat ostatní, ale také může být zdrojem opravdových problémů. Použijte kruhy

10 Existuje efektivní a široce užívaná metoda učení kruhy (Circles), což je vysoce vizuální způsob jak vysvětlit různé způsoby jednání s různými lidmi. Ačkoliv tato metoda byla vytvořena pro skupiny, může se celkem snadno adaptovat v modelu rodič-dítě. Program spočívá v obrázcích stále se rozšiřujících kruhů. Ve středu je osoba. Každý kruh, který ji obklopuje je označen nápisem s chováním, které je vhodné kdo by měl dostat velké objetí, kdo přátelské, komu potřeseme rukou, komu zamáváme. V tom nejvzdálenějším kruhu kde jsou cizinci je pravidlo jasné nemluvit, nemávat, nedotýkat se. Str. 216 Jedna matka a její mladý syn vzali obrázky různých lidí, aby tak ilustrovali skutečnost blízká rodina a nejlepší kamarád v kruhu, kde je dovoleno velké objetí, učitel v kruhu, kde je dovoleno potřesení rukou, řidič školního autobusu v kruhu, kde je dovoleno mávat. To může být začátkem diskuze o vztazích a různých úrovních intimity. Hraní rolí může efekt znásobit. --odkaz na knihu Učení asertivitě Být schopný říct NE je základní ochranou proti nechtěným dotykům. Schwier a Hingsburger nabádají rodiče, aby své dítě začali učit asertivitě brzy jako součást očkování proti zneužití. Hraní rolí v každodenních situacích může dát lidem praxi v sebeprosazování a přijatelných mezích jako například reakce na osobu, který předbíhá nebo na někoho, kdo přepne televizní kanál, zatímco se díváte na pořad. Hra na role může obsahovat reálné a nereálné scénáře, například: Váš kamarád chce, abyste jedl červy, cizí člověk chce, abyste nasedl k němu do auta Hra může zahrnovat také pohled do zrcadla v okamžiku, kdy říkáte NE, abyste věděli, jak vypadáte, když to myslíte skutečně vážně. Mluvte o tom, jak se vypořádat se zneužíváním Schwier a Hingsburg vyzdvihují dvě slova, která jsou součástí asertivní reakce na možné obtěžování nebo zneužití. Jdi (Go) a Mluv (Tell). Jdi znamená opuštění nepříjemné situace, kterou si oběť nemá nechat líbit, a měla by vědět, že existují místa, kam jít pro pomoc. Mluv (Tell) znamená, že přes všechny výhrůžky se dítě nesmí bát nebo se stydět říct pravdu svým rodičům nebo jiným dospělým, kterým věří. Musí vědět, že mu budeme věřit a pomůžeme mu. Někteří mladí lidé nemusejí být schopní formulovat svůj strašný zážitek slovy. Musíme být citliví na změny v jejich chování, na signály, které nám sdělují, že něco je špatně. Jemné a starostlivé dotazování může pomoci našemu dítěti zbavit se strachu nebo studu a říct, co se stalo. Nahlášení obtěžování Prosím, nemějte dojem, že předpovídáme, že každý se stane obětí sexuálního obtěžování. Pouze podáváme informace, které mohou být užitečné, jen z opatrnosti. Pokud se to stane, Str. 218

11 Obtěžování by mělo být ohlášeno policii, nejlépe speciálně vyškolenému policejnímu personálu. Zjistěte si, zda má policejní stanice ve Vašem okolí oddělení pro sexuální zlošiny. Chození na schůzky Předchozí oddíl Vztahy nastínil několik způsobů, jak se mladí dospělí mohou setkávat s ostatními lidmi podobných zájmů. Mohou vyvstat otázky ohledně schůzek, ačkoliv nevíme, kolik lidí s Williamsovým syndromem chodí na schůzky. Ti, kteří chodí nebo chtějí chodit, mohou ocenit následující informace. Následují poznatky pocházejí od Sary Miranda, která pracovala s mladými lidmi s Williamsovým syndromem. V článku pro oběžník WSA Sara Miranda píše: Po nějakých zkušenostech se skupinami můžete cítit, že jste schopni vybrat někoho pro první schůzku. Někdy mohou teenageři cítit silnou touhu po někom, koho viděli, ale dobře ho neznají. Je dobrý nápad zeptat se sám sebe na pár jednoduchých otázek. Zná tahle osoba mé jméno? Už jsme spolu mluvili? Má přítele (přítelkyni)? Existuje několik vodítek jak zjistit, zda bude mít ona osoba zájem. Dále píše jak se chovat na schůzce: Pamatujte si, že Vaše schůzka bude příjemná, pokud věnujete pozornost tomu, co ten druhý říká a vyjadřujete zájem o to, o čem dotyčný(á) mluví. Držení za ruku a polibky mohou pro každého znamenat něco jiného. Je důležité, abyste se ujistili, že Vaše pocity jsou vzájemné. Musíme naučit naše děti, aby respektovali svůj protějšek na schůzkách. Vysvětleme jim, že oba mají volbu blízkosti a intimity. Víme, že u mladých lidí s Williamsovým syndromem zaostává společenské vzdělání a soudnost za sexuální motivací, proto by naše výuka měla být jasná a přímá. Skupiny vrstevníků mohou být velmi užitečné při diskuzi o sexuálních dotycích a vzájemných pocitech. Sny o manželství Je přirozené a důležité, že si přejeme mít zvláštní vztah na celý život. Sen o manželství je snem, který bychom v sobě měli udržovat. Marka 23leté dcery s Williamsovým syndromem říká: Nechci, aby si má dcera myslela, že sňatek je něco, co se nemůže stát. Může, jednoho dne. Chci, aby měla ve svém životě lásku, a vím, že sama jí v sobě má spoustu na rozdávání. Zároveň ale chci, aby si uvědomila, že sňatek je komplikovaná zodpovědnost. Učí se, jak být zodpovědným a nezávislým dospělým a ví, že před sebou má ještě dlouhou cestu. Jak se lidé s Williamsovým syndromem zapojují do aktivit v reálném světě, škole a komunitě, sny o manželství jsou stále více reálné. Je potřeba zvážit spoustu otázek, od finančních výzev po potřebu podpory v mnoha ohledech až k otázce, zda mít děti. Lze předpokládat, že se změnami postojů společnosti bude množství lidí s Williamsovým syndromem, kteří vstupují do manželství, stoupat. Lékařská péče Většina praktických lékařů se shoduje v tom, že mladá dospívající žena by měla podstoupit gynekologickou prohlídku včetně důkladné prohlídky pánevní oblasti a vyšetření prsou. Citlivá průprava může pomoci zmenšit bázeň nebo stydlivost. Někdy je potřeba podat krátkodobě léky proti úzkosti, aby bylo možné dokončit vyšetření.

12 Během pravidelné lékařské prohlídky je pravděpodobné, že bude mladý dospívající poučen jak provést samovyšetření varlat. Americká společnost pro rakovinu vydala názorné a jednoduché příručky s jasnými instrukcemi. Toto by mělo být podáváno s dávkou citlivosti a jasným vysvětlením proč, jak a kdy samovyšetření provádět. Ostatní zdravotní záležitosti během dospívání Lékařská péče o dospívající s Williamsovým syndromem vyžaduje pečlivou pozornost. Lékaři, kteří znají podrobně problematiku Williamsova syndromu zdůrazňují, že je potřeba, aby mladí dospívající podstupovali lékařskou prohlídku každý rok, přičemž jsou oblasti, kde mohou být tito lidé zranitelnější: - Je potřeba stále sledovat vývoj dětského skeletu pro případné páteřní zakřivení a kloubní kontraktury. Toto je věk, kdy se mohou vyskytnout zakřivení a je potřeba si toho být vědom a být si jit, že dítě provádí odpovídající cvičení. Fyziologická terapie je často přerušena v okamžiku, kdy je dítě na střední škole, ale rodiče by měli naplánovat schůzky s fyziologem alespoň dvakrát do roka, aby jim řekl, jaká cvičení jsou nutná, včetně těch, která je možná provádět doma. - Je potřeba sledovat krevní tlak (na obou rukách). V tomto věku se může objevit hypertenze, který může vyžadovat léčbu. - Během tohoto období je potřeba sledovat činnost srdce. - Během tohoto období se mohou vyskytnout zažívací problémy. Během dospívání se také mohou objevit problémy se slepým střevem. Váš obvodní lékař (v konzultaci s gastroenterologistou, může předepsat odpovídající léčbu). Je potřeba předcházet zácpě. Ujistěte se, že strava Vašeho dítěte je bohatá na vlákninu a tekutiny. - Před provedením jakéhokoliv plánovaného chirurgického zákroku je potřeba konzultace se specializovaným dětským anesteziologem. Je potřeba také podstoupit kardiologické vyšetření a vyšetření dýchacích cest. Péče o zuby Je vhodné věnovat pozornost zubům. Vzhledem k problémům s vizuálně-prostorovým vnímáním, dokonalou motorickou koordinací, krátkodobé paměti má většina lidí s Williamsovým syndromem problémy s čištěním zubů. Je proto potřeba věnovat zvýšenou pozornost dentální péči, aby se předešlo problémům s chrupem. --odkaz na pro další informace.--- Str. 222 Učíme se, jak zůstat zdravím Kromě docházení k lékaři je nutné naučit teenagery, aby své zdraví brali vážně a převzali za něj zodpovědnost. Může u nich podporovat návyky a volby, které jim pomohou zůstat zdravými. Tělesná aktivita v každodenním životě Někdo má rád plavání. Někdo aerobik. Ostatní rádi posilují. Existují také další způsoby, jak se udržet ve formě chodit po schodech místo ježdění výtahem, nebo chodit do obchodu namísto jezdit

13 autobusem. Je dobrý nápad naučit Vašeho teenagera zařadit si alespoň třikrát do týdne nějakou fyzickou aktivitu, která trvá alespoň dvacet minut. Pokud bude mít k těmto aktivitám společníka, budou ho více bavit. Jak jsme již zmínili, některé organizace, jako například paralympické sdružení, mohou nabízet cvičení pro lidi se zvláštními potřebami. Dobrá výživa Podobně jako všichni mladí lidé, i naše děti nemusejí odolat stravování kaloricky bohatou stravou. Je občas výzvou osvojit si zdravé stravovací návyky. Později v dospělosti může nesprávná výživa působit lidem s Williamsovým syndromem skutečné problémy. Čím dříve se naše děti naučí zdravým stravovacím návykům, tím lépe. Je potřeba je naučit jaké jídlo přispívá k obecnému zdraví. Jak jsme zmínili dříve, obzvláště cenné je jídlo bohaté na vlákninu jako celozrnné potraviny, ovoce, zelenina, tmavá rýže, otruby. A samozřejmě, dostatek tekutin (zvlášť vody) je důležitý (doporučuje se vypít osm sklenic každý den. Některým lidem může pomoci ochutit si vodu třeba citronem, pomerančem nebo jablečným džusem, aby zvládli vypít doporučené množství). Lékař nebo odborník na výživu může dát Vašemu dítěti cenné rady a informace o potravinách, které by měly být součástí jeho výživy. Budoucnost Ať již mladý člověk čelí různým výzvám, otázky směrem k budoucnosti budou během dospívání nabývat na intenzitě. Co je po střední škole? Budou se ptát na možnou práci a samostatnost. Následující kapitola popisuje kroky, které můžete společně s Vaším synem a dcerou podniknout nyní. S těmito informacemi byste měli být schopni načrtnout si vlastní mapu zdrojů, služeb a dalších zdrojů pomoci, které potřebujete, abyste mohli budovat budoucnost. ---odkazy na knihy---