PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY DOMOV LIBČICE CELOROČNÍ POBYTOVÉ ZAŘÍZENÍ PRO DĚTI A DOSPĚLÉ S AUTISMEM

Transkript

1 PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY DOMOV LIBČICE CELOROČNÍ POBYTOVÉ ZAŘÍZENÍ PRO DĚTI A DOSPĚLÉ S AUTISMEM

2 Proč bydlení pro lidi s autismem a problémovým chováním aneb Proč lidé s autismem nejsou týmoví hráči? V posledních letech jsme zaznamenávali stále větší tlak rodičů, po celoročním pobytovém zařízení, které by bylo schopno poskytovat kvalitní služby dopívajícím dětem se souběhem autismu a problémového chování. Ačkoli nenajdeme dva lidi s autismem s naprosto stejným chováním, některé rysy mají společné. V případě, že situace se vyvíjí podle jejich očekávání a mají možnost věnovat se aktivitám, které pro ně mají smysl, cítí se spokojeně a problémy v chování se objevují minimálně. V tom se neliší od lidí bez postižení. Dostanou-li se však do situací, které jsou pro ně neznámé a vyžadují větší či menší míru improvizace, mohou se chovat problémově. Kateřina Balická, vedoucí služby pobytového zařízení Vzhledem k tomu, že autismus je porucha sociálních vztahů, je velmi složité klientelu s autismem zapojovat do kolektivního způsobu života. Vysoké procento incidentů fyzické agrese je u této klientely spouštěno právě snahou anebo nutností jejich zařazení do společenského života. Lidé s autismem často nechápou, proč by měli například čekat v jídelně na ostatní, až dojí. Po svém jídle ihned odcházejí. V drtivé většině klasických domovů je však příliš málo personálu na to, aby člověk s autismem mohl po jídle ihned odejít, chybí asistent, který by ho doprovodil. Personál tak musí zapojit klienta s autismem proti jeho vůli do společného života skupiny, nedovolí klientovi odejít a trvá na jeho setrvání do té doby, dokud nedojí ostatní. Tyto situace, které jsou velmi časté, spouští mnoho agresivního chování, protože personál chce po lidech s autismem, aby se chovali podle obecně přijímaných pravidel. Ta však lidé s autismem obvykle nechápou, nerozumí, proč se mají chovat společensky, proč respektovat pravidla, která jim nedávají smysl. Incident tak není primárně spouštěn handicapem, ale sociální službou, která je uživateli poskytována. Lidé s autismem potřebují žít v malých zařízeních s větším počtem personálu tak, aby se nemuseli podřizovat běhu zařízení. Z našich několikaletých zkušeností z táborů pro agresivní lidi s autismem a ze zkušeností ze zahraničí vyplývá, že ideální poměr jedné domácnosti je 6 uživatelů a 3 4 osob personálu v přímé péči na denních službách a 2 na službách nočních. Jsme si vědomi, že tato služba bude vždy nákladnější než služby poskytované velkými ústavy. Z ekonomického hlediska se nám jako optimální jeví jako nejlepší model pro optimalizaci nákladů spojení dvou nezávislých domácností v jednom objektu, které výrazně sníží náklad na noční službu. Hynek Jůn, předseda a psychoterapeut APLA Praha.

3 Jaké jsou výhody a nevýhody celoročních pobytových zařízení s různou kapacitou služby? Poruchy autistického spektra zahrnují příliš velkou skupinu handicapů, která se projevuje deficity ve stejných oblastech chování, a to v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Vlastní míra deficitů je však různá. Může se tedy stát, že pro lidi s autismem a pasivním chováním stačí pro skupinu šesti klientů ke kvalitní službě pouze dvou lidí z personálu, a naopak u jiné, stejně velké, ale v chování daleko aktivnější a agresivnější skupině, bude třeba pro kvalitní službu 4-5 lidí z personálu v přímé péči. A pro tuto skupinu lidí lidí s výrazným problémovým chováním dosud nebylo v ČR zařízení, které by jim bylo schopno poskytnout kvalitní pobytovou službu. VÝHODY NEVÝHODY ZAŘÍZENÍ MENŠÍHO TYPU Člověk s autismem se dostane každodenně ven Finanční náročnost projektu Člověk s autismem bude výrazně méně agresivní z důvodu absence tlaku na kolektivní život Klienti s autismem budou mít zajištěno více soukromí Proškolený personál rozpozná lépe potřeby klientů Proškolený personál umí zajistit vhodné restriktivní postupy při incidentu Úpravou prostoru snížíme vnější nepříznivé vlivy (rozbitné věci, nadměrný hluk, nebezpečné bezprostřední okolí domu aj.) na minimum. Minimalizace vyhoření personálu z důvodů rozdělení každodenního stresu z fyzické agrese na více lidí Zneužití psychiatrických léčeben je omezeno na minimum JINÁ VELKOKAPACITNÍ SOCIÁLNÍ ZAŘÍZENÍ Poskytnou službu více lidem za méně peněz Jednodušší poskytování služby z pohledu personálu v nepřímé péči Nedokáží reflektovat potřeby klientů Nedokáží naplnit základní potřeby člověka s autismem Větší pravděpodobnost vyhoření nebo používání PL jako respitní služby Na agresivní chování reagují neadekvátním způsobem Těžko navozují individuální režim klienta (spánek, jídlo aj.)

4 Co plánujeme a jak by to mělo jednou vypadat? Jsme si vědomi toho, že takto malé skupiny lidí nepotřebují nutně každá svůj podpůrný personál v nepřímé péči. Z našeho pohledu se nám jeví jako ideální vytvořit nové zařízení, které by mělo přibližně 40 klientů v 12 domácnostech ( jedna domácnost po třech až čtyřech klientech). V jednom stavebním objektu by měly být maximálně 2 domácnosti. Na takto velké zařízení rozdělené do různých regionů je z našeho pohledu třeba jednoho ekonoma, jednoho ředitele a půl úvazek sociálního pracovníka. Stravování by měl s výjimkou oběda zajistit personál v přímé péči, oběd by byl odebírán subdodavatelsky. Vlastní projekt by měl vždy tři kroky: 1. zajistit peníze na provoz 2. zajistit nemovitost (nájem nebo koupě objektu) 3. zajistit jeden vůz na 2 domácnosti pro přímou péči pro lidi s nízko funkčním autismem Zařízení by pod APLA Praha, Střední Čechy, o.s. vznikalo postupně, domácnost po domácnosti. První vlaštovka - Domov se zvláštním režimem Libčice nad Vltavou aneb Jak jsme začali? První dvě domácnosti jsme založili v Libčicích nad Vltavou. 20. srpna 2009 v jsme se dozvěděli, že MPSV nám poskytne dotaci na první dvě domácnosti pobytové služby registrované jako Domov se zvláštním režimem. Už během týdne jsme vytipovali vhodné objekty, ze kterých jsme vybrali třípodlažní dům se zahradou v Libčicích nad Vltavou. V září jsme začali přípravné práce (rekonstrukce, výběrová řízení na personál v přímé péči, přípravné jednání s rodinami klientů, konzultace s kolegy ze stávajících kvalitních pobytových zařízení aj.). Do péče jsme převzali Martina, prvního klienta, který měl to privilegium vybrat si pokoj. Se svým osobním asistentem Martinem Švrčinou se pak jezdil dívat, jak práce na rekonstrukci a vybavení jeho pokoje pokračují. Magdalena Čáslavská, ředitelka APLA Praha Od 1. října 2009 našli v Libčicích nový domov 4 klienti. V průběhu října až listopadu doplníme kapacitu na možných 6 uživatelů s autismem a problémovým chováním. Běh obou domácnosti je nastaven tak, aby kopíroval běžný život vrstevníků. Děti chodí do škol nebo do stacionářů, dospělé se snažíme zapojovat do pracovních terapií. Nákup a přípravu snídaně, svačiny a večeře zajišťují asistenti, kteří jsou v přímém kontaktu s klienty a znají jejich stravovací návyky. Oběd je zajišťován dodavatelsky. Denní a noční režim není pro klienty společný, dle svých potřeb si klienti určují čas jídla, volnočasových aktivit, spánku aj.. Asistenti mají k dispozici osobní vůz, který využívají k dopravě klientů do škol, stacionářů nebo ke každodenním výletům do přírody. Přízemí objektu plánujeme po rekonstrukci a potřebných stavebních úpravách využít pro účely odlehčovacích služeb. Realizovat zde budeme respitní týdny či víkendy, čímž posílíme kapacitu těchto stávajících služeb APLA a snížíme tak dlouhé čekací lhůty. Kdo tu nalezl svůj domov? V Domově Libčice našli svůj nový domov zatím 2 děti a 3 dospělí, které spojuje nejen diagnóza poruchy autistického spektra, ale i nelehký osud jejich rodin, které si prošly pocitem dosažení samého dna svých fyzických i psychických možností, procesem hledání a nejistoty, vyčerpáním a strachem z budoucnosti.

5 Martin, 16 let Martinovi je v současné době 16 let a má diagnostikován dětský autismus, lehkou mentální retardaci a cukrovku. V důsledku vrozeného handicapu se u Martina vyskytuje výrazné agresivní chování, které se objevuje přibližně jednou až dvakrát denně. Agresivní chování se projevuje ničením rozličných cenností včetně elektroniky a bílé techniky, rozbíjením skla, házením nádobí a jiných předmětů a v neposlední řadě také napadáním personálu, který se mu snaží v destrukci zabránit. Doba trvání agresivních výbuchů je poměrně krátká (řádově sekundy až 2 minuty), jeho intenzita je však kvůli Martinově fyzické síle značně vysoká. Problémové chování se zpravidla vyskytuje ve chvílích, kdy dochází k událostem, jež jsou pro Martina z různých důvodů nepřijatelné. Jedná se především o situace, v nichž Martin chybuje anebo se dozví informaci, která je v rozporu s jeho přesvědčením. K výskytu dochází rovněž ve chvíli, kdy se Martinovi z jeho úhlu pohledu děje určitá křivda. Zásadní problém agresivního chování spočívá především ve skutečnosti, že jej často spouští nějaká Martinova myšlenka bez přímé vazby na okolí a aktuální situační kontext. V praxi to znamená, že agrese se může vyskytnout kdekoliv, kdykoliv, s kýmkoliv a takřka při jakékoli činnosti a aktivitě. Martin vyrůstal s matkou až do svých 14 let. Maminka vychovávala Martina sama, má s ním velmi hezký vztah. Situace se pro ni stala neúnosnou na podzim roku 2007, kdy byla Martinovi diagnostikována cukrovka a kvůli markantnímu nárůstu problémového chování byl vyloučen ze školy v Kostelci nad Černými lesy. Matka jeho výchovu v domácím prostředí z výše uvedených důvodů již dále nezvládala a proto byl Martin v lednu 2008 umístěn do psychiatrické léčebny v Opařanech. Martin

6 V té době APLA obeslala veškerá sociální pobytová zařízení, jejichž zřizovatelem je Středočeský kraj. Kladně reagoval pouze Domov pro lidi se zdravotním handicapem Bartoloměj v Kutné Hoře. Po pěti dnech zkušební doby byl však Martin z důvodu svého agresivního chování z domova vyloučen. Vrátit Martina do péče maminky nebylo reálné. Oprávněně se bála jeho každodenních incidentů a projevů fyzické agrese a péčí o svého syna byla zcela vyčerpána. Proto Martin zůstal v péči APLA Praha, přestože jsme v té době nebyli poskytovatelem celoročních pobytových služeb. V rámci odlehčovací služby jsme zajistili celotýdenní pobyt Martina v našem respitním bytě, a to i za cenu zrušení svozu dětí s autismem a úpravě naplánovaných respitních pobytů jiných klientů s poruchou autistického spektra. Matka zároveň požádala soud o zbavení rodičovských práv, aby docílila umístění Martina v celoročním pobytovém zařízení a vyřešení neúnosné situace. Následně jí byly odebrány veškeré příspěvky na péči o syna, které do té doby pobírala (příspěvek na péči, příspěvek na dítě, alimenty, sociální dávky) a Martin byl soudem k umístěn do Dětského diagnostického ústavu v Praze Krči. Jmenuji se Martin Jmenuji se Martin. Narodil jsem se 17. září v Českém Brodě a vyrůstal jsem v Černých Voděradech. Mám autismus a cukrovku. Autismus je, když řeknu Honzovi, že miluji hory a on mi řekne, že jsou nebezpečné a já je stejně miluji. Vadí mi, když mě někdo napomíná a zakazuje věci, které mě baví. Protože se neumím slovně ohradit a mám šok, tak se začnu chovat zle. Třeba bouchnu, praštím. Pak toho strašně lituji a mrzí mě to celý den. Cukrovka je, že nemám ve slinivce inzulínové hormony. Musím si píchat inzulín a měřit glykémii. Baví mě hory. Nejvíc mě na nich baví to, že tam můžu sáňkovat, bobovat, lyžovat. Mám rád zimu a mrazy a hodně sněhu. (Martin, dětský autismus, 16 let)

7 Dětský diagnostický ústav nicméně, i přes veškerou snahu, nebyl personálně ani materiálně vybaven na efektivní poskytování péče Martinovi. Celkově neúnosná situace gradovala incidenty, při nichž docházelo k výskytu vysoce rizikového chování, destrukce a fyzické agrese. Okamžitě proto byla přivolána rychlá záchranná služba a Martin byl umístěn v psychiatrické léčebně Bohnice. Zmíněná situace se v období červenec listopad 2008 vyskytovala opakovaně. Psychiatrická léčebna se však oprávněně bránila dlouhodobé hospitalizaci Martina. Psychiatrické léčebny nejsou pobytové zařízení, agresivita představuje aktuální stav, nikoli nemoc, Martin potřebuje spíše služby sociální a speciálně - pedagogické, nikoli zdravotnické. Situaci jsme provizorně vyřešili celodenní osobní asistencí. Díky dotaci Středočeského kraje měl Martin k dispozici od rána do večera, každý den v týdnu, osobního asistenta. Na noc se vracel do diagnostického ústavu v Krči. Téměř celé prázdniny pak trávil na táboře APLA v Křížlicích. Za dobu, co byl Martin v naší péči, se podařilo ve spolupráci s diabetologickým oddělením FN Motol stabilizovat hladinu cukru v krvi, nastavením motivačního systému, individuálním přístupem a zavedením speciálních terapeutických postupů se ve spolupráci s terapeutem Hynkem Jůnem podařilo snížit výskyt agresivního chování. Martin je chytrý kluk, rád se učí, zajímá se o zeměpis a cestování. Miluje hory. Rádi bychom mu zajistili takovou školní docházku, která bude plně odpovídat jeho individuálním potřebám. Od 1. října konečně našel Martin svůj stálý domov v Libčicích nad Vltavou. Přátelé se mě často ptají, čím vším nás mohou lidé s autismem obohatit. Odpovídám: Svojí prostou existencí. Teprve tehdy si spolu s rodiči uvědomíte, z čeho se má člověk radovat. Každý pokrok je zaznamenán a prožíván. Maličký pokrok ve vývoji se stává velkým krokem v životě dítěte i jeho rodiny. A také svědectví silné lásky rodičů k jejich dětem (včetně adoptivních) s jakkoli těžkým postižením je zážitkem přispívajícím k rozvoji našeho vlast-ního lidství. Kateřina Thorová, ředitelka metodického centra APLA Praha

8 Jakub Jakub, 13 let Určitých odlišností v Jakubově chování si jeho maminka poprvé povšimla zhruba po čtyřech měsících od jeho narození. Jakub na běžné podněty a sociální interakci reagoval jinak než stejně staré děti. O rok později byl chlapci diagnostikován dětský autismus. V té době již byl kvůli značné hyperaktivitě nutný takřka nepřetržitý dohled a dozor nad Jakubovým chováním. Výraznou pomoc v péči o Jakuba představovala následná spolupráce s neziskovou organizací Modrý klíč, kde navštěvoval mateřskou, později i základní školu. S přibývajícím věkem došlo k prohloubení mentální retardace a výraznému nárůstu hyperaktivity. Vzhledem k závažnosti diagnózy bylo pro matku nesmírně náročné a vyčerpávající opouštět s chlapcem domov. Své emoce Kuba projevoval fyzickým útokem na lidi i věci kolem sebe, tahal z radosti ostatní za vlasy, občas kousal či štípal. Když uviděl jídlo, vyvinul veškerou aktivitu k jeho získání. Nesouhlas běžně projevoval kopáním. V péči APLA Praha je Kuba zhruba od jeho devíti let. Do rodiny začali postupně docházet osobní asistenti, kteří se Kubovi soustavně věnovali a umožňovali tak ostatním rodinným příslušníkům nerušené trávení volného času. Přes léto se matka opakovaně pokoušela v ústavech sociální péče najít pro Kubu

9 přechodný pobyt alespoň na týden. Drtivá většina žádostí však zůstávala bez úspěchu. Kubík potřebuje permanentní individuální péči a dozor i v nočních hodinách, protože téměř nespí a to je ve většině ústavů obtížně dosažitelné. Nutností je rovněž pokoj vybavený speciálními stimulačními pomůckami a matrací na občasné, nepravidelné spaní a odpočinek. Jediné období, kdy si rodina Kuby mohla odpočinout, byl týden o letních prázdninách, který Kuba strávil s APLA Praha na táboře. Maminka je na Kubu sama, vychovává ještě jeho sestru a celodenní dlouholetou péčí o Jakuba byla tak psychicky i fyzicky vyčerpána, že se rozhodla požádat o jeho umístění do celoročního pobytového zařízení. Z toho důvodu podala celkem 31 žádostí na trvalé umístění v ústavu sociální péče. Dostalo se jí 16 záporných odpovědí, ostatních 15 ústavů neodepsalo. Faktem je, že umístění do jakéhokoli sociálního zařízení je v současné době z důvodů personální náročnosti péče o Kubíka a materiální nevybavenosti značně problematické. Jedinou alternativou, která však nemůže být využita v delším časovém horizontu a pro matku představuje značné psychické vypětí, je přechodné umístění chlapce do psychiatrické léčebny. V novém bydlení APLA v Libčicích bude mít Jakub k dispozici individuálně upravený pokoj a dostatek odborně vyškoleného personálu během celého dne. Kuba když chce, tak obejme, když chce, tak zaryje prsty do ruky či krku. Kuba je drsný zbojník s něžnou duší. Občas zvedne svoji dětskou hlavu k nebesům s takovým výrazem vzdoru, že jsem to tak průzračně výmluvně neviděl. Když jídlo není dosti chutné, tak letí i s talířem. Žádné složité naznačování. Proto já, též duše přímá, bloudící světem konvencí, společenského naznačování a klišé, jsem rád, že Kuba mne někdy shledává dost dobrým k tomu, abych mu dělal společnost (z internetového deníku Honzy Puše st., osobního asistenta APLA Praha)

10 Asociace pomáhající lidem s autismem APLA Praha, Střední Čechy, o.s. Sídlo: Brunnerova 1011/3, Praha 17 Řepy, Adresa Domova Libčice: Chýnovská 563, Libčice nad Vltavou, Praha západ, / IČO: / Infolinka: Bankovní spojení: /0100 / Vznik apla@apla.cz

11 Kontaktní informace Kateřina Balická, DiS. Koordinátorka služby Domov se zvláštním režimem vedoucí pobytového sociálního zařízení Domov Libčice tel PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. Předseda APLA Praha, Střední Čechy, o.s. Psychoterapeut Za tým osobních asistentů Domova Libčice: Julius Bittmann Bc. Tomáš Hudec Marek Chábera Martin Švrčina Jan Puš Veřejná sbírka Chcete-li podpořit provoz Domova Libčice a další služby APLA Praha finančním darem, můžete tak učinit prostřednictvím sbírkového účtu č /6800. (Volksbank CZ, a.s.) finančním příspěvkem do pokladničky, kterou naleznete v obchodním domě OBI Praha-Roztyly prostřednictvím dárcovské zprávy DMS APLA na číslo Podpořit dobrou věc už nemůže být snadnější. Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru DMS APLA na telefonní číslo Službu DMS zajišťuje Fórum dárců. Cena DMS je 30 Kč. APLA Praha obdrží 27 Kč Děkujeme. Projekt Domov Libčice je realizován pod záštitou Michaela Kocába, ministra vlády pro lidská práva a menšiny a MUDr. Mariána Hoška, náměstka ministra pro sociální služby. Projekt Domov se zvláštním režimem (Domov Libčice) je spolufinancován státním rozpočtem České republiky prostřednictvím Ministerstva práce a sociálních věcí. Děkujeme dárcům a partnerům:

12