MŮJ ŽIVOT JE NAŠTĚSTÍ JAKO POHÁDKA S DOBRÝM KONCEM

Transkript

1 občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Bulletin číslo 1/2010 MŮJ ŽIVOT JE NAŠTĚSTÍ JAKO POHÁDKA S DOBRÝM KONCEM - po léčbě akutní leukémie mám dva krásné budulínky Honzíka a Matěje, úžasného manžela a všichni jsme zdraví...! Jana G., 31 let

2 Obsah: 1. Úvodní slovo 3 2. Psychologické okénko Sympózium Jaká je naše hematologie? Hrazení biologické léčby maligních lymfomů Prezentace LYMFOM HELP, O.S. na konferencích Dražba obrázků Příprava kalendáře LYMFOM HELP Život na druhou Radioterapie lymfomů - II. část Květinový den Předání notebooku pacientům olomoucké nemocnice Rozpis pacientských setkání (září - prosinec 2010) Jarní turistický výlet do přírody Členství v LYMFOM HELP, O.S. a přihláška Kdo jsme a co děláme 23

3 Úvodní slovo Milí čtenáři, jako první přebírám štafetový kolík v podobě úvodníku k dalšímu číslu našeho Bulletinu po zakladatelce a dlouhodobé člence výkonného výboru Petře Štětkové. Ta se na sklonku loňského roku rozhodla svoji aktivní činnost ve sdružení ukončit a věnovat se dále především sebevzdělávání a odpočinku. Ti z vás, kteří její úvodníky četli, mi jistě dají za pravdu, že nastavila laťku hodně vysoko. Konečně začíná pro většinu z nás tolik vytoužené léto, čas odpočinku a relaxace, poznávání nových míst, čas dovolených. To vše spojujeme s načerpáním nových sil, vitality, které nám zejména po letošní dlouhé zimě tolik chybí. Jakmile vysvitne sluníčko a rtuť teploměru vyšplhá výše, většina z nás vyráží k vodě, na procházky do přírody, jiní se věnují sportovním aktivitám, jako je jízda na kole, nebo dnes tak oblíbené jízdě na in-line bruslích. Mnohdy stačí se prostě jen zastavit, posedět na lavičce v parku, alespoň na chvíli zapomenout na každodenní starosti, zavřít oči a pocítit teplo a svěží vánek. I krátká chvilka stačí k načerpání tolik potřebných sil a energie, zejména nám pacientům, kteří svoji sílu dali do boje s těžkou nemocí. Přeji vám všem krásné léto, ať slunečné nebo uplakané, ale hlavně strávené ve společnosti lidí, se kterými je vám dobře. A svým kolegyním a spolupracovnicím děkuji za to, že tu jsou, a že společnými silami se pokoušíme pomoci vám pacientům i vašim blízkým. Ing. Kateřina Klásková členka výkonného výboru 3

4 PHDR. MGR. JERONÝM KLIMEŠ, PH.D Pár cizích slov o doprovázení Vademecum je latinské označení pro průvodce či příručky. Doslova to znamená pojď se mnou. Je to příhodný termín, protože od dob Aristotela, který vyučoval své peripatetiky během procházek v Lykejském sloupořadí, přes Danteho, který pobíhal s hříšným Vergiliem po Pekle, či Komenského Všezvěda a Všudybuda v Labyrintu, až do dnešní doby patří doprovázení zkušenějšího mistra mezi nejlepší způsob, jak se něčemu přiučit. K tomuto termínu se dnes objevuje modernější příbuzný - doprovázení. I to je svázáno se společnou cestou, kterou spolu urazí dva - jeden, který prochází lymfomem právě teď, a druhý, který už to má nějaký čas za sebou. Je tu však drobný rozdíl. Není to zkušený mistr - doprovázeč, který vyzývá nemocného - žáka k následování, ale naopak nemocný, kdo přizývá doprovázeče: Vade mecum! Pojď se mnou! Doprovázení je v podstatě sdílení osudu podle hesla ve dvou se to lépe táhne. Během léčby člověk uslyší od doktorů mnoho termínů, kterým nerozumí, ale o to znějí děsivěji. Dejme tomu trepanobiopsie v analgosedaci. Člověk není blbec. Něco si z toho gymplu snad ještě pamatujeme - algae jsou řasy, předpona an znamená bez. Takže není problém si přeložit, že trepanobiopsie v analgosedaci znamená zřejmě natáhnout v kině trepky sedíce bez řas. No, tady zdá se končí legrace. Tak přemýšlíte, zda tedy závěť napíšete doma, nebo to stihnete na okraj novin před ambulancí... Nakonec zjistíte, že trepanobiopsie nejsou kapačky - ty noviny si při ní sice nepřečtete, ale naštěstí vám nikdo žádné řasy ani vlasy vyškubávat nebude. Podobné zmatené úvahy si můžete ušetřit, když jste v kontaktu s doprovázečem. Ten s Vámi nebude rozebírat finesy lékařského řemesla, ale řekne Vám, kdy si máte brát do nemocnice papuče a kdy trepky. Nebo že je lepší, když si vlasy sami ostřiháte, než když budete čekat, až začnou samy padat po chomáčích. Poradí Vám, co se během chemoterapie dá pít a po čem se zvedá žaludek. Řekne Vám, že trepanobiopsie je brnkačka, i když vám při ní, řekněme to kulantě, do zad zavrtají nebozez, ale afty - do kterých by to nikdo neřekl - dokáží člověka zle potrápit. Všimněte si, to jsou věci, které PSYCHOLOGICKÉ OKÉNKO 4

5 se zpravidla od svého lékaře nedozvíte. Buď nemá čas to s Vámi rozebírat, nebo to vůbec z tohoto pohledu nezná. Pochopitelně. On neví, jaké to je - on to jenom léčí. Touto dobou funguje smlouva o doprovázení mezi Všeobecnou fakultní nemocnicí na Karlově náměstí a sdružením LYMFOM HELP, která zaručuje jistý profesionální standard. Smlouva chrání pacienty tím, že garantuje možnost přešetření případných pochybení. Tým doprovázečů je navíc dobře proškolen a mívá pravidelné supervize. Supervize mají zvýšit universalitu doprovázeče. Každá osobní zkušenost je totiž jedinečná, ale doprovázeč by měl být schopen adekvátně reagovat na vícero druhů pacientů. Například když se Vás zeptám, jak loupete banán, nejspíš odpovíte, že normálně. Jak jinak byste asi měli banán loupat, ne? Ale když si obejdete pár známých, zjistíte, že lidi se dělí do dvou skupin. Jedna ho normálně loupe od stopky a druhá ho neméně normálně loupe od bubáka. Tolik normality je až k uzoufání. S lymfomy je to podobné. Najednou zjistíte, že část pacientů vyžaduje, abyste je ubezpečovali, že to rozhodně dobře dopadne, že se jistě uzdraví, že stačí jen věřit. Naproti tomu ta zbývající část je přesně na tyto výroky alergická, až by se dalo říci, analgosedativní. Jenže i doprovázeč sám patří do jedné z nich a ta druhá je mu cizí. Má-li umět na tu druhou skupinu adekvátně reagovat, musí se to někde naučit. To mu není vlastní. To vyžaduje jistý výcvik. Pokud máte zájem o kontakt na doprovázeče nebo sami máte zájem se doprovázečem stát, naleznete bližší informace na stránkách LYMFOM HELP nebo na 5

6 Jaká je naše hematologie? - sympozium pořádané sdružením Občan v síti Dne 20. ledna 2010 jsme se zúčastnili odborného semináře, který byl věnován hematologii. Hlavními diskusními okruhy bylo srovnání úrovně u nás a v zahraničí, dále problematika centralizované specializované péče a limitace finančních prostředků určených pro léčbu krevních, zejména onkologických onemocnění. Na závěr byly zmíněny i vize pro vývoj hematologie v nejbližších 5 letech. Na sympoziu vystoupili přední hematologičtí odborníci: Prof. MUDr. Jan Starý, DrSc., přednosta Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, dále Doc. MUDr. Jaroslav Čermák, CSc., předseda České hematologické společnosti ČLS JEP a prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. ředitel ÚHKT a přednosta 1. interní kliniky kliniky hematologie VFN a 1. LF UK v Praze. Ten přednesl přednášku na téma Současný stav a výsledky péče o hematologicky nemocné, možnosti a limitace, která se týkala zejména problematiky hematoonkologie. Od konce minulého století došlo k prudkému rozvoji v celé oblasti krevních chorob, a to od oblasti diagnostické až po terapeutickou. Tento vývoj je úzce svázán s rozvojem metod a poznatků, které umožnily výrazně posunout poznání o patogenezi těchto onemocnění, a také metod, které umožnily připravit nová cílená léčiva, zlepšit možnosti v podpůrné terapii a tak výrazně ovlivnit osud nemocných. Stejných pokroků bylo dosaženo i v oblasti péče o nemocné s nenádorovými poruchami krvetvorby, zejména s vrozenými krvácivými poruchami. V současné době patří hematologické malignity (leukémie, lymfomy, myelom a některé další) mezi nejčastější nádorová onemocnění s odhadovanou incidencí v ČR 40 na obyvatel. Jinými slovy to znamená, že v České republice je každé dvě hodiny diagnostikován nový případ hematologického nádoru. Nejčetnější skupinou jsou lymfomy, tvořící prakticky polovinu nově diagnostikovaných hematologických malignit. Hematologické nádory postihují ve své většině nemocné vyššího věku, nejčastější věkovou kategorií jsou lidé ve věku mezi šedesátým a šedesátým pátým, v některých případech až sedmdesátým rokem. Jsou jistě výjimky, mezi ně patří Hodgkinův lymfom (HL), některé typy nonhodgkinových lymfomů (NHL) a akutní lymfoblastová leukémie (ALL). 6

7 Pro nemocné s maligním lymfomem je velmi povzbuzující informace, že se v posledních letech zlepšily možnosti diagnostiky i léčby, která je díky tomu mnohem úspěšnější. Tento vývoj je úzce svázán s rozvojem metod a poznatků, které umožnily výrazně posunout naše poznání o patogenezi těchto onemocnění a také metod, které umožnily připravit nová cílená léčiva, zlepšit možnosti v podpůrné terapii a tak výrazně ovlivnit osud nemocných, napsal prof. Trněný v Newsletteru 01/2010 Občan v síti, který vydává sdružení OBČAN. Před několika lety se stala součástí léčby monoklonální protilátka rituximab, která je takzvanou cílenou léčbou, tedy zacílenou přímo na zhoubné lymfomové buňky. Podrobnosti o této léčbě bychom Vám rádi přinesli v příštím čísle našeho bulletinu (vyjde v průběhu prosince). SDRUŽENÍ OBČAN ( text: Hana Kohoutová se zabývá situací v našem zdravotnictví. Pořádá pravidelná setkání, na která jsou zváni lékaři, zdravotníci, zástupci pacientských sdružení i pacienti. Sdružení prosazuje přístup pacienta k informacím, pojištěnecký systém, který umožňuje rovný přístup k nezbytné zdravotní péči bez ohledu na zdravotní stav a sociální situaci, a zdravotníky a pojišťovny motivované k tomu, aby nám poskytli co nejlepší služby. Čerpáno z Newsletteru sdružení Občan 7

8 (Aktuální) Problematika hrazení biologické léčby maligních lymfomů V posledních měsících jsme zaznamenali různé signály o tom, že ne všichni onkologičtí pacienti, včetně těch s diagnózou maligního lymfomu, dostali tu nejmodernější biologickou léčbu. A to i přesto, že by u nich měla být indikována a za běžných okolností by na ni měli nárok. Příčinou je totiž šetření finančních prostředků. Co je to biologická léčba? Nejefektivnější léčba nehodgkinských lymfomů během posledních 10 let v sobě kromě chemoterapie zahrnuje cílenou, někdy také nazývanou tzv. biologickou léčbu. Jedná se o lék, který funguje na zcela jiném principu než chemoterapie a to tím, že jeho účinek je namířen přímo na zničení zhoubných lymfomových buněk. Široce používaný je pro léčbu nehodgkinských lymfomů především lék MabThera (rituximab), který přinesl obrovský pokrok na cestě k vyléčení pacientů anebo alespoň k dlouhodobému (několikaletému) stavu remise, kdy nemocní žijí normální život bez příznaků onemocnění. Česká hematologická společnost potvrdila postavení tohoto léku jako základ léčby nehodgkinských lymfomů v Diagnostických a léčebných doporučeních. Rovněž stanovila specializovaná hematologická centra, kde je možné zmíněnou biologickou léčbu podat (více na Navíc Česká hematologická společnost ČLS JEP každoročně usiluje v komunikaci s pojišťovnami o dosažení toho, aby všichni pacienti, kteří biologickou léčbu potřebují, ji dostat mohli, aby pojišťovny léčbu uhradily. Je samozřejmé, že všichni pacienti, kteří biologickou léčbu potřebují, ji dostanou? Teoreticky platí, že pokud je biologická léčba indikována z odborného hlediska ošetřujícím lékařem, má na ni pacient ze zákona nárok. Léčba pak bude pacientovi podána v některém z vybraných center a pojišťovny léčbu uhradí. Letos byla situace jiná a v některých nemocnicích bohužel i nadále trvá. Pojišťovny dosud v řadě případů neuzavřely s nemocnicemi smlouvy o úhradě této péče a ty musely či dosud musí fungovat bez jasných pravidel a pod ekonomickým tlakem se uchylují k různým strategiím jak na léčbě ušetřit. To však vede k omezování či zbržďování nasazení biologické léčby. Je naprosto nepřijatelné, aby pacienti nebyli o stávající situaci informováni a šetření se dělo na úkor jejich zdraví. Je také naprosto nepřijatelné, aby o tom, zda nemocný dostane či nedostane nejmodernější léčbu, rozhodoval jeho ošetřující lékař pod tlakem, že se musí šetřit penězi. Rolí lékaře je od nepaměti přece léčit, uzdravovat a ne počítat finance. Avšak v tom, co a jak bude hrazeno, by měla být jasná pravidla, jinak se lékaři (a někdy i informovaní pacienti) dostávají do obtížně řešitelných situaci. Od toho jsou zde plátci péče (pojišťovny) a stát, aby vytvořili a především ZVEŘEJNILI podmínky a pravidla systému úhrady léčebné péče. Do té doby je tak pouze na nemocných samotných, aby kladli otázky svým lékařům, dotazovali se v centrech specializovaných na léčbu lymfomů a také u svých zdravotních pojišťoven. Vzhledem k tomu, že si platíme celý život pojištění, chceme a měli bychom přece vědět, co za něj dostaneme, až to nejvíce budeme potřebovat. 8

9 Problematická situace s úhradou nákladné péče se netýká pouze diagnózy lymfom a léku MabThera, ale řady dalších onkologických diagnóz např. rakoviny prsu: Herceptin, mnohočetného myelomu: Velcade, rakoviny tlustého střeva a konečníku: Avastin, a jiných. Více informací na toto téma najdete také v článku z časopisu Medical Tribune, který byl uveřejněn na našem webu v sekci Aktuality. JAK SE PTÁT SVÉHO LÉKAŘE (HEMATOLOGA)? Má nemocnice od mé pojišťovny finanční limit na léčbu mého onemocnění? Byl tento limit již překročen nebo jsem léčen v rámci limitu? Pokud byl překročen znamená to tedy, že jsem nebyl léčen dle současných poznatků, právě z tohoto důvodu? Pokud budou všechny otázky zodpovězeny kladně, obraťte se po poradě s lékařem na svou pojišťovnu a informujte nás o této skutečnosti, prosím, prostřednictvím našeho u: info@lymfomhelp.cz nebo poradny našeho sdružení na V případě dotazů se můžete také obrátit na poradnu našeho sdružení LYMFOM HELP - info@lymfomhelp.cz. 9

10 Účast na lékařských a sesterských konferencích Děláme vše pro to, aby pomoci našeho sdružení mohlo využít co nejvíce nemocných i jejich blízkých. Naším cílem je, aby se sdružení stalo nedílnou součástí nabízené péče, proto lékaře a sestry informujeme o našich aktivitách a plánech do budoucnosti. Velmi efektivním způsobem informování jsou prezentace na konferencích. skupiny. Na BOD bylo naše sdělení zařazeno do sekce pacientských organizací. Posluchači se většinou rekrutovali ze sdružení, která také referovala o své činnosti. Navzájem jsme si byli povzbuzením i inspirací. Chceme se také poučit ze zkušenosti jiných pacientských sdružení, proto jsem se jako zástupkyně našeho sdružení zúčastnila konference pacientských sdružení března 2010, která se konala ve Frankfurtu nad Mohanem. Téma konference bylo Stavění na zkušenosti: sdílení schopností a vědomostí. Dozvěděli jsme se, jaká úskalí mohou mít různé aktivity a jak jim předcházet. Navázali jsme kontakty jak s českými, tak se zahraničními sdruženími. Díky přednášce o duchovní péči probíhající na 1. interní klinice VFN a zapojení aktivit LYMFOM HELP, O.S. do komplexní péče na této klinice se nám podařilo navázat dobrou spolupráci se sestrami z Ústeckého kraje. Do tamních nemocnic byly distribuovány naše informační materiály, které se dostanou i k pacientům léčeným mimo klinická centra. V dubnu se konaly dvě významné akce konference Brněnské onkologické dny (BOD) a zasedání Kooperativní lymfomové Naše účast na zasedání Kooperativní lymfomové skupiny (KLS) se již stala tradicí. Tentokrát jsme členy KLS seznámili s našimi aktuálními projekty a s jejich rozvojem. Posluchače zaujal vývoj projektu Život na druhou i akce, které souvisí s knihou Velcí herci malým dětem. Lékaře zajímaly praktické aspekty realizace projektu Doprovázení, společného projektu LYMFOM HELP, O.S. a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, na kterém se podílím za naše sdružení jako garant a dále Zuzana Koudelková jako koordinátorka dobrovolníků. Garantem za VFN je MUDr. Robert Pytlík. Jsme rádi, že se naše spolupráce s lékaři a sestrami rozvíjí, a budeme dělat vše proto, abychom navazovali nové kontakty a aby se již navázané vztahy dále prohlubovaly. text: Mgr. Markéta Čermáková, garant pacientských projektů 10

11 Dražba obrázků z audioknihy Velcí herci malým dětem V prostorách Písecké brány na pražských Hradčanech jsme v úterý 23. března pořádali dražbu obrázků z audioknihy Velcí herci malým dětem. Jejich autoři, tedy populární čeští herci a umělci Jiří Bartoška, Zuzana Dřízhalová, Gabriela Osvaldová, Ivana Chýlková, Jakub Prachař, Martha Issová, Martin Dejdar, Jiří Macháček, Jiří Lábus, Táňa Vilhelmová a Mojmír Maděrič, svá díla namalovali k nazpívaným písničkám. Celkem se vydražilo za neuvěřitelných Kč. Nejvyšší částkou byly oceněny ilustrace Gabriely Osvaldové. Její Straka byla vydražena za 19 tisíc, Žába pak dokonce za 25 tisíc korun. Avšak i obrázky ostatních umělců si vedly velmi dobře. M e z i nejúspěšnější patřily i ilustrace dcery Jiřího Macháčka Berty. Ta v jeho pověření namalovala obrázek Rapovalo prasátko, který byl nakonec vydražen za 12 tisíc. Více než 10 tisíc zaplatili dražitelé za kresbičky Jiřího Lábuse, Jiřího Bartošky či Martina Dejdara, který se jako moderátor a licitátor významně zasloužil o celkovou částku přesahující 200 tisíc korun. Nadšení z překvapivého výsledku s námi sdíleli i partneři akce, kteří bezplatnou pomocí přispěli na úspěšnou realizaci dražby. Jsem moc ráda, že všichni oslovení kolegové se rozhodli svoje obrázky do dražby věnovat a dražitele ještě více podpořit svou dnešní účastí, poděkovala všem zúčastněným i kolegům Lucia Šoralová, která na projektu již dva roky intenzivně pracuje. Velké díky proto patří i držitelské společnosti CLANROY, dále WD LUX, která bezplatně poskytla ozvučení, firmě Rámy Pasparty, která nám s výraznou slevou vyhotovila paspartaci obrázků. Svůj prostor pro konání charitativní aukce zdarma poskytli provozovatelé Písecké brány a obrázky ve formě pohledů jsme mohli bezplatně vytisknout díky ochotě tiskárny DURABO Čelákovice. Velcí herci malým dětem jsou českou verzí charitativního projektu, který v roce 2000 na Slovensku vytvořilo občanské sdružení Šanca deťom. Na Slovensku projekt zaznamenal obrovský úspěch. Audiokniha se vyhoupla na první místa bestsellerů a první náklad byl bleskurychle vyprodán. Autorkou nápadu a hudby ke všem písničkám je Sisa Michalidesová, mladá slovenská herečka, skladatelka a hudebnice. Sisa v 17 letech překonala nádorové onemocnění a na základě vlastních zkušeností se rozhodla pomoci těm, jejichž problémy velice dobře zná. Původní texty Petera Konečného a Aleny Michalidesové jsou přebásněny do češtiny. Producentkou celého projektu v České republice je herečka a zpěvačka Lucia Šoralová. Hlavním partnerem projektu v České republice je společnost ROCHE, která věnovala LYMFOM HELP, O.S. finanční dar, díky němuž bylo možné podpořit vydání audioknihy. Ta je k dostání na českém knižním trhu od listopadu loňského roku a čtvrtina zisku z jejího prodeje je určena právě pro pacientské sdružení. 11

12 12

13 Kalendář,,ŽIVOT NA DRUHOU Na jaře loňského roku LYMFOM HELP ve spolupráci s plzeňskou Nadací pro transplantaci kostní dřeně vyhlásil třetí ročník osvětového fotografického projektu s názvem Život na druhou. Tentokrát byl určen těm, kdo úspěšně překonali onkologické onemocnění a podařilo se jim po ukončení léčby přivést na svět dítě. Díky spolupráci lékařú se projektu zúčastnilo 38 maminek a tatínků. Součástí projektu je nejen výstava fotografíí, které budou spolu se svám poselstvím putovat vybranými městy v ČR, ale také kalendář ŽIVOT NA DRUHOU. Fotografka Sára Saudková, která projekt osobně podpořila, vybrala ze všech přihlášených 13 účastníků a letos na jaře s nimi nafotila fotografie do kalendáře ŽIVOT NA DRUHOU pro rok Kalendář bude hotov na podzim letošního roku a naše sdružení připravuje jeho slavnostní křest. Měla jsem možnost účasnit se fotografování a setkání se všemi rodinami. Bylo to pro mě nezapomenutelný a silný zážitek. Také spolupráce s paní Saudkovou byla skvělá a naprosto předčila mé očekávání. Na projektu pracovala nejen profesionálně, ale i srdcem, a proto si myslím, že je na jejích fotografiích, skutečně zachyceno štěstí na druhou. text: Monika Poulová FOCENÍ A ÚČAST V PROJEKTU OČIMA PACIENTA. Nabídka zúčastnit se projektu Život na druhou mne nejprve vyděsila dokument přišel ve velké obálce s razítkem nemocnice, se kterou se mi pojí nehezké vzpomínky na období léčby mé nemoci. Nicméně po jejím otevření jsem byla velmi mile překvapena, nabídka spolupráce na projektu se mi zalíbila. Konečně vznikne něco, co mi tak chybělo v okamžiku, když jsem pátrala po informacích typu co mne to potkalo a bohužel nacházela většinou jen negativní odkazy. Na poslední chvíli jsem zalistovala v rodinném albu, abych zjistila, že těch toužených fotografií, na kterých je celá má rodina, je pramálo. Vybrala jsem tedy ty nejbližší mému srdíčku a na pár řádcích vylíčila svůj příběh. Když jsem se dozvěděla, že má rodina byla vybrána pro focení na kalendář, začala jsem řešit už jen tak krásně banální otázky: Co vezmu na sebe? Nic nemám! Nejsem ostříhaná! Ty šaty jsou dětem malé!. Všechny plány jak být za hvězdy se náhle změnily v momentě, když si dcera týden před samotným focením rozsekla bradu. Nenapadlo mne 13

14 nic jiného, než že tak to bylo i s mou nemocí. Den D nastal, focení bylo pro všechny členy mé rodiny příjemné, děti nechtěly ateliér opustit, manžel dostal od Sáry sušenku na cestu poté, co ji dala dětem a on se zmínil, že mu také chutná. Sára je moc milá žena. Naprosto nic nebylo strojené, ale úplně přirozené. Všichni jsme se moc bavili. Ráda bych vám všem, kteří právě teď nemáte chuť řešit ty banální otázky, co já před focením, vzkázala vše se zase vrátí, zůstane jen ta nehezká vzpomínka, ale vy si života, který budete žít, ještě dlouho dál budete vážit a už na něj bude pohlížet jinak. Katka R. LYMFOM HELP o.s. touto cestou děkuje Sáře Saudkové za její podporu a spolupráci. A také všem účasníkům Života na druhou, protože jedině díky nim mohl projekt vzniknout. 14

15 ŽIVOT NA DRUHOU I v letošním roce pokračuje fotografický projekt Život na druhou, který jsme vyhlásili v červnu loňského roku. Přihlásit se do něj mohli všichni, kdo úspěšně překonali onkologické onemocnění a podařilo se jim po ukončení léčby přivést na svět dítě. Jejich fotografie a osobité příběhy tak mají ukázat, že onkologická diagnóza neznamená STOP dalším aktivitám a krásným životním prožitkům. Zároveň však dát také naději těm, kteří se ve složité situaci onkologické nemoci nacházejí a podporu spolu s nadějí na světlejší okamžiky života opravdu velmi potřebují. Ještě před Velikonocemi se nám podařilo zrealizovat fotografování vybraných přihlášených, ze kterého vzešly fotografie pro kalendář pro rok Více o fotografování napověděl již článek na str. 14. budou k vidění rovněž po celý měsíc (o dalších možnostech výstav nadále jednáme a budeme Vás informovat prostřednictvím našich stránek Poprvé měli možnost vidět výběr z těchto fotografií účastníci slavnostního večera Nadace pro transplantace kostní dřeně nazvaného Poděkování dárcům, který se uskutečnil 16. dubna v prostorách Obecního domu. Historií minulých osmnácti let s vtipem a šarmem provedl více než stovku přítomných - včetně osobností nejvzácnějších - předseda správní rady nadace prim. MUDr. Vladimír Koza. Z rukou první dámy naší země, čestné patronky nadace Ing. Livie Klausové, a plzeňského biskupa Mons. Františka Radkovského pak byly předány výroční ceny nadace. V rámci tohoto slavnostního večera představil přítomným prim. MUDr. Vladimír Koza společně se Sárou Saudkovou projekt Život na druhou a pozval je k prohlídce fotografií. Další příležitostí, kde bude možné fotografie a příběhy shlédnout, je odborný kongres Olomoucké hematologické dny, který se uskuteční na konci června. Poté již fotografie poputují do prostor Hlavní pošty v pražské Jindřišské ulici, kde budou umístěny po celý červenec. Pravděpodobně v říjnu se pak opět v Obecním domě bude konat slavnostní křest kalendáře a fotografie zde 15

16 Radioterapie v léčbě Hodgkinova a non-hodgkinova lymfomu MUDr. Kateřina Dědečková Ústav radiační onkologie FN Na Bulovce a 1.LF UK, Praha Nejčastější nežádoucí účinky jsou dány místem ozařování. Při ozařování mozku se může vyskytnout nevolnost, zvracení, bolesti hlavy, dvojité vidění, pocit motání hlavy a vypadávání vlasů. Při ozařování v oblasti krčních uzlin se objevuje reakce na sliznicích dutiny ústní charakteru aftů (mukositida), pocit sucha v ústech, pocit jiného vnímání chuti jídla, popř. úplné vymizení chuti jídla, problémy s polykáním (bolesti při polykání, váznutí tužších, popř. tekutých soust), začervenání kůže a ložiskové vypadávání vlasů + vousů v rozsahu ozařovacích polí. Vzácně může dojít též k pocitu zduření krku (většinou po prvních dávkách RT). Při ozařování v oblasti hrudníku se mohou objevit problémy s polykáním, dýchací obtíže (větší zadýchávání, suchý dráždivý kašel), bolest na hrudníku, kožní reakce (někdy i v oblasti kolem páteře). Při ozařování v oblasti podpažních uzlin se můžeme setkat s polykacími obtížemi a kožní reakcí. Při ozařování v oblasti břicha se mohou vyskytnout průjmy, křeče v břiše, pocit na zvracení a zvracení, při ozařování v oblasti pánve pak i častější nucení na močení, pálení při močení a pocity nucení na stolici. Při ozařování oblasti třísel se může vyskytnout kožní reakce. Velkou část nežádoucích účinků RT je možné ovlivnit léky nebo režimovými opatřeními, které navrhne ošetřující radiační onkolog. Většina výše popsaných reakcí vymizí do 3-4 týdnů po skončení RT, déle může přetrvávat např. suchost v ústech a pocit změněného vnímání chuti jídla. Až do 6 měsíců po skončení RT hrudníku se může objevit poradiační reakce v plicní tkáni, která se projeví dušností, dráždivým kašlem, pocitem nemožnosti hlubokého nádechu a někdy též zvýšenou teplotou a bolestí na hrudníku. V tomto případě je nutné kontaktovat ošetřujícího hematologa či radiačního onkologa, který navrhne další léčbu (kortikoidy, antibiotika atd.). Tyto příznaky většinou ustupují do několika dnů až týdnů po zahájení léčby a nedochází ke vzniku trvalých následků. Po ozáření krku může dojít po několika měsících k útlumu činnosti štítné žlázy, po ozáření krku a hrudníku k projevům tzv. Lhermittova syndromu (šlehavá bolest propagující se do končetin při předklonu hlavy). Závěrem je potřeba připomenout, že RT je stále podstatnou součástí léčby některých typů a stadií lymfomů. Prospěch ze zařazení RT do léčby (zvýšení šance na trvalé vyléčení, snížení rizika návratu choroby v původně postižených oblastech) je významně vyšší než riziko významných trvalých nežádoucích účinků RT. Odpovědi na případné dotazy vztahující se k radioterapii vám zprostředkujeme prostřednictvím webové poradny, u nebo telefonní linky (kontakty najdete na zadní straně bulletinu). 16

17 Květinový den 2010 Stalo se již tradicí, že se naše občanské sdružení účastní celostátní sbírky Český den proti rakovině, kterou pořádá Liga proti rakovině Praha, mezi jejíž kolektivní členy patříme. Tento rok byla sbírka zaměřena na osvětu v oblasti karcinomu prostaty a apel na veřejnost ve smyslu dodržování pravidelných preventivních a screeningových (vyhledávacích) vyšetření, která jsou v ČR plně hrazena pojišťovnami. Letošní 14. ročník celonárodní květinové sbírky se konal ve středu 12. května 2010 a byl pro naše sdružení doposud neúspěšnějším ze všech. Zpočátku jsme se trochu obávali, že naše úsilí znepříjemní déšť, ale i počasí nám nakonec přálo. Jsme rádi, že i v době, kdy nás zasáhla ekonomická recese, se najde dost lidí, kteří chtějí podpořit dobrou věc a pomoci tak těm, kteří to potřebují. Kytičky nabízelo za naše sdružení téměř 30 účastníků této akce, kteří prodali ks kvítků. Celková částka činila ,- Kč. Celých 30 % výtěžku z této částky poputuje na konto našeho sdružení a bude využito na projekty zaměřené na podporu informovanosti pacientů. Rádi bychom touto cestou ještě jednou poděkovali všem dobrovolníkům za jejich píli a vynaložené úsilí. Děkujeme a přejeme Vám pevné zdraví!!! Za LYMFOM HELP, O.S. Hana Kohoutová CHCETE SE STÁT DOBROVOLNÍKEM LYMFOM HELP, o.s.? Nabízíme spolupráci zájemcům z řad pacientů, rodinných příslušníků, zdravotníků i široké veřejnosti. Spolupráce je možná dlouhodobější či jednorázová, na základě individuální domluvy a plánu. Aktuálně hledáme dobrovolníky pro celostátní setkání pacientů a pro práci v regionech. Uvítáme i práci z domu, např. vyhledávání informací na internetu. Studentům nabízíme potvrzení o praxi. Více informací na telefonu: (linka LYMFOM HELP o.s. 17

18 Bezplatné internetové připojení pro pacienty olomoucké nemocnice Jak jsme vás již v jednom z předchozích vydání našeho bulletinu informovali, stali jsme se partnery projektu, díky kterému mohou nejen ambulantní, ale i hospitalizovaní pacienti hematoonkologie ve FN Olomouc využívat bezplatného internetového připojení. Bezdrátové připojení je pro pacienty olomoucké nemocnice vítanou a opravdu hojně využívanou službou. Pro velký zájem byly proto dokoupeny další USB WiFi adaptéry. Celkově nyní pracoviště disponuje 20 ks USB WiFi adaptéry a třemi zápůjčními notebooky. Co se notebooků týče v podstatě pořád je některý zapůjčen a jedenkrát za 4-5 týdny dochází podle odborného garanta projektu Mgr. Václava Kajaby, PhD., k situaci, kdy jsou v oběhu všechny tři notebooky. Rychlost připojení byla navýšena u poloviny adaptérů na dvojnásobek. Dosud jsme do projektu byli zainteresováni pouze jako partneři, kteří se podílí na zvyšování informovanosti o možnosti, kterou olomoucká nemocnice v rámci zkvalitnění své péče nabízí. Díky spolupráci se společností TOP Real jsme však mohli přispět i k samotnému zlepšení fungování projektu. Od zmíněné firmy se nám totiž podařilo získat notebook, který jsme následně věnovali olomoucké Nadaci Haimaom právě pro pacienty zdejší hematoonkologie. K oficiálnímu předání notebooku došlo na začátku února tohoto roku. Přednosta pracoviště prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc. osobně notebook předal paní Zgažarové, tehdejší pacientce po alogenní transplantaci. V budoucnu je plánováno zesílení signálu pro připojení na některých pokojích, což si pravděpodobně vyžádá instalaci další antény pro vedení signálu. Počítá se rovněž se standardizací programového vybavení notebooků a vydání aktuálního informačního letáku (návodu) pro zájemce o tuto službu. Pokud to bude možné, mohla by se tato služba nabízet v dohledné době i na pracovištěi Onkologické kliniky FNOL. SPECIÁLNÍ PODĚKOVÁNÍ: Firmě TOP Real za darování notebooku pro hospitalizované pacienty s hematoonkologickými diagnózami. 18

19 Rozpis pacientských setkání (září - prosinec 2010) Vždy jednu středu v měsíci pro Vás připravujeme pravidelná pacientská setkání v Praze, která se konají v prostorách našeho sdružení na adrese Arménská 14, Praha 10 - Vršovice. Hosty těchto setkání jsou lékaři, psychologové, ale také lidé zabývající se různými obory, týkajícími se například způsobu stravování, relaxace organismu, pohybovými terapiemi a podobně. Setkání se skládá vždy ze dvou částí. Od 15:00 hod do začátku přednášky v 17:00 hod mají návštěvníci možnost posedět a popovídat si u šálku kávy či čaje nebo využít například nabídky naší výpůjční knihovny. K dispozici jsou také materiály sdružení (bulletiny, pozvánky na různé akce spolupracujících sdružení nebo brožury týkající se léčby apod.) Tato setkání jsou pro návštěvníky prostorem pro setkání a rozhovory s lidmi, kteří mají podobné pocity, zkušenosti a prožitky týkající se náročné životní situace, ve které se onkologičtí pacienti a jejich příbuzní a blízcí zpravidla ocitají. Pro možnost individuální konzultace v neformálním prostředí je na každém setkání přítomen lékař - hematoonkolog. 19

20 22. září 2010* Host: Eva Petrovská Téma: Terapie pohybem a tancem (jak funguje pohybová terapie spojená s praktickou ukázkou) *Náhradní termín přednášky, která se nemohla uskutečnit v původně plánovaném termínu z důvodu nemoci lektorky 22. října 2010 Celostátní setkání pacientů s lymfomem listopadu 2010 Host: Martina Matoušková Téma: Reflexní masáže (zvýšení imunity a harmonizace energií svépomocí, podpora trávicích funkcí) 8. prosince 2010 Host: MUDr. Michaela Chrdlová Téma: Relaxační techniky aneb oáza klidu v předvánočním shonu (autoregulační schopnosti, odbourání stresu, podpora úzdravy, praktický nácvik některé z relaxačních technik) Kde nás najdete Kde nás najdete 20

21 Vydařená jedenáctka Nechť fandové odpustí, že neskládám poklonu fotbalovému mužstvu, ale asi jedenáctikilometrovému pochodu od Svatého Jana pod Skalou na hrad a nádraží v Karlštejně. Den s krásným počasím, jako stvořený pro četná procesí turistů, novodobých poutníků některá i s dětskými kočárky, která jsme potkávali, či nás předbíhala. Připomínka české historie s romantikou malých vodopádů, zelených luk na lesních mýtinách, kde se možná napájeli a pásli koně Karlovy družiny. Den, kdy odstavené auto nahradí autobus, vlak a vlastní nohy, i když třeba s pomocí turistických holí. Den, kdy si večer z archivu můžete vyhledat a znovu promítnout Noc na Karlštejně, den končící tvrdým nočním spánkem unaveného těla. Veršem neumělým lze říci, že ti, co nepřišli - o pěkný den přišli. text a foto: Václav Hálek 21

22 Informace jak se stát členem: 1. Co nabízíme členům sdružení: vystavení členského průkazu zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, chat, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech účast na víkendovém setkání pacientů s možností slevy možnost účastnit se motivačních programů účast na valné hromadě hlasování, připomínkování možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2. Podmínky členství: zaslání vyplněné přihlášky člena OS zaplacení členského příspěvku 400 Kč/rok účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s. Přihlašuji se tímto za člena sdružení LYMFOM HELP, o.s. P ř i h l á š k a Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: Datum: Podpis: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení. 22

23 LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem a možnost využití chatu. Každou středu dopoledne je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní konferenci pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. zviditelnit pojem onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80%. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) horečka nad 38 C, jinak nevysvětlitelná noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost kašel či dušnost svědění kůže bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23

24 foto: Václav Hálek Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, Praha 6 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, Praha 10) info@lymfomhelp.cz tel.: (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka /0100 Děkujeme za podporu a spolupráci: Úřad vlády Èeské republiky Tento bulletin je vydán za podpory MZ ČR.