ABSOLVENTSKÁ PRÁCE. Son-rise program

Transkript

1 Jabok Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická ABSOLVENTSKÁ PRÁCE Kateřina Slunečková Son-rise program Popis základní problematiky a vytvoření jednodenního Son-rise programu Vedoucí: Mgr. Marie Ortová 2011

2 Prohlášení o samostatné zpracování 1. Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci Son-rise program zpracovala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů a literatury. 2. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. 3. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím prostřednictvím Knihovny Jabok a v elektronické podobě prostřednictvím IS Jabok Kateřina Slunečková Toto dílo je licencováno pod licencí Creative Commons Uveďte autora-neužívejte dílo komerčně-nezasahujte do díla 3.0 Česká republika licencí. Pro zobrazení kopie této licence, navštivte nebo pošlete dopis na adresu: Creative Commons, 171 Second Street, Suite 300, San Francisco, California, 94105, USA. 2

3 Anotace Práce popisuje na základě dostupných informací a vlastních zkušeností základní problematiku Son-rise programu. Jedná se o domácí vzdělávací program, který je určen klientům s diagnosou autismu a poruch autistického spektra a také jejich nejbliţší rodině. Program je rozšířen především ve Spojených státech a v České republice nemá prozatím významnou tradici. Pracuje s přirozenou motivací klienta a s pozitivním přístupem. Práce je rozdělena na dvě části. V teoretické části se text zabývá popisem principů a filosofie Son-rise programu a základními daty, které se k těmto bodům váţí. V praktické části se práce věnuje ukázce jednodenního Son-rise programu. Praktická část vychází z informací teoretické části a z kazuistiky konkrétního klienty. Klíčová slova: Autismus, Son-rise program, stres, učení, dieta, terapie Summary The paper describes main information about the son-rise program. It is the special program for autistic clients and their families. The son-rise program is the home education program which has roots in the USA. The program uses the positive attitude and the motivation of clients. The paper has two parts. The theoretical part deals with the main facts about the principles and philosophy of the son-rise program. There is information for example about history, education which relates to the program. The practical part deals with creation of a daily program for one concrete client. This part is based on theoretical part and casuistry. Keywords: Autism, Son-rise program, stress, learning, diet, therapy 3

4 Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala Lindě Cecavé-Neubauerové, která mě k psaní této práce inspirovala, zodpovídala všechny moje dotazy a ochotně mi věnovala svůj čas. 4

5 Obsah Obsah... 5 Úvod... 7 Teoretická část Co je to Son-rise Historie Filosofie a cíle SRP Komu je Son-rise program určen Autismus Autistická triáda Komunikace Sociální vztahy Představivost Vysoce funkční autismus Rodina dítěte s autismem Stres Rodinné vztahy Principy SRP Joining Vyuţití přirozené motivace dítěte (A Child-Centered Approach Makes Social Interaction Motivating) E: energie, entuziasmus a nadšení pro hru Učení pomocí interaktivní hry Vytvoření klidného a bezpečného prostředí pro dítě (Son-rise herna) Rodič jako hlavní terapeut Optimistický přístup Učení řeči Práce s neţádoucími projevy Organizace SRP Dobrovolníci Vzdělání v rámci SRP SRP v České republice SRP a spolupráce Gluten free casein free diet a SRP Handle program Kraniosakrální terapie

6 5.4 Bazální stimulace Praktická část Kazuistika Jakubův denní program :00 9: :00-13:00/14: :00/14:00 18: :00 20: : Závěr Použité zdroje Seznam zkratek: Přílohy:

7 Úvod Jako téma své absolventské práce jsem si vybrala, v České republice méně známý a méně uţívaný program určený lidem s autismem a poruchami autistického spektra (PAS), Son-rise program, který díky své nevelké rozšířenosti v České republice a poměrně malé vědecké podloţenosti je prozatím chápan jako jistý druh alternativní medicíny. Pro toto téma jsem se rozhodla především na základě vlastních zkušeností s tímto programem. Velmi mě zaujala práce s autistickými dětmi a později i s jejich rodiči. Nicméně strukturované učení, se kterým jsem se setkala, ve mně nevzbuzovalo nadšení, z mého pohledu bylo příliš neosobní, především co do spolupráce s rodinou. V zařízeních, ve kterých jsem měla moţnost působit, se nikdy neřešil vztah rodič a jeho dítě, navazování vztahu, prohlubování apod. Proto jsem se blíţe začala zajímat o program, kterého se zúčastňuje celá rodina a vyznačuje se velmi pozitivním přístupem pramenícím z naprostého přijetí dítěte. Son rise program mně velmi zaujal a oslovil svým nezdolným optimismem. Kdyţ jsem navštívila několik Son-rise rodin 1, působily na mě mnohem spokojeněji neţ ostatní rodiny, byly vyrovnanější a schopny bez problému fungovat jako celek. V současné době působím jako dobrovolnice v Son-rise rodině u desetiletého chlapce. Ačkoliv i po roce a půl této práce ve mně přetrvávají jisté pochybnosti o moţnosti naprostého vyléčení autismu, které je se Son-rise programem spojováno, domnívám se, ţe jde o jeden z nejintenzivnějších programů, který pomáhá celé rodině a tím je unikátní. Vzhledem k velkému emočnímu tlaku, který je pro Son-rise program typický a mému zaujetí tímto programem, se budu v následující práci věnovat především popisu základní problematiky této terapie, aby byla lépe zachována objektivita textu. Budu se věnovat především hlavním informacím o Son-rise, tedy historii, principům, cílům, filosofii apod. A nikoli jeho hodnocení. Cílem této práce je podat informace a základní fakta o Son-rise programu a na jejich základě vytvořit jednodenní program pro konkrétního klienta. Práce je rozdělena na dvě části - teoretickou a praktickou. V teoretické části budou přiblíţeny právě základní informace o terapii a to na základě odborné literatury, internetových zdrojů, informačních letáků, videonahrávek a televizních dokumentů. 1 Rodiny praktikující Son-rise program 7

8 Budu zde čerpat ale i z rozhovorů se Son rise rodiči, a z rozhovoru s terapeutkou Son rise Lindou Cucavou, která je v současnosti v České republice jediná terapeutka Sonrise programu. V praktické části pak se budu věnovat vytvoření jednodenního Son-rise programu pro autistického chlapce. Bude zde uvedena jeho kazuistika, ze které budu vycházet. Jedná se o chlapce, se kterým Son-rise na pozici dobrovolnice praktikuji. Při vytváření programu budu zohledňovat především odborné poznatky z teoretické části této práce, ale budu čerpat i z vlastních zkušeností dobrovolnice v Son rise rodině a z vlastního pozorování, aby byl vytvořený program, co moţná nejvhodnější. V závěru práce shrnu získané informace. Pokusím se o relevantní zhodnocení naplnění či nenaplnění stanoveného cíle. 8

9 Teoretická část 1. Co je to Son-rise To, co začalo s jedním dítětem v koupelně jako unikátní experiment v postojích lásky, akceptace a štěstí, se rozvinulo v metodu práce s dětmi po celém světě, s dětmi, které čelí speciálním výzvám. 2 Son-rise program je program domácího vzdělávání dětí a dospělých s autismem. Tento program si dovolil navrhnout, že láska a hluboký respekt k člověku bude ten nejdůležitější faktor ovlivňující motivaci dítěte k učení. Od začátku stanovil Son-rise program lásku k dítěti a jeho akceptaci za smysluplnou součást každodenního učebního procesu Historie Protoţe Son-rise program je velmi osobní a specifický program je důleţité znát nejdříve jeho kořeny, alespoň tedy stručnou historii. V následující části se budeme věnovat historii programu, tomu jak, kdy a za jakých okolností vznikl, protoţe i to má vliv na jeho současné principy a filosofii. Son-rise program se objevil v 70. letech ve Spojených státech. Manţelům Barrymu Neil Kaufmanovi a Samahrii Lyte Kaufman se narodil jako třetí potomek syn Raun. Poté, co mu byl ve čtyřech týdnech ţivota diagnostikován těţký ušní zánět, byl několik týdnů hospitalizován v nemocnici a po léčbě antibiotiky propuštěn domů. Ovšem rodiče u něho začali pozorovat nesrovnalosti v chování a nestandardní vývoj, zdál se jim jiný, vzhledem ke zkušenostem s vývojem jejich dvou starších dcer. Raun byl po dalších měsících lékařských vyšetření diagnostikován jako těţce autistický. Vzhledem k běţným praktikám v 70. letech ve Spojených státech byl rodičům doporučen ústav pro jejich syna. Kaufmanovi se ovšem s takovým přístupem odmítli smířit. Několik dalších týdnů strávili studiem odborné literatury, zabývající se vývojem dětí, psychologií, psychiatrií ale také medicínou a dalšími příbuznými obory. Po studiu všech dostupných publikací, po studiu všech informací, které jim pomohli pochopit, co to autismus znamená, se rozhodli pro vlastní cestu, která pomáhala jejich synovi, ale také jim a celé jejich rodině. 2 Barry Neil Kaufman. SON-RISE Zázrak pokračuje, s Cecavá-Neubauerová. Základní principy (online) 9

10 Všechno začalo tím, ţe museli poznat svého syna, pokud mu chtěli pomoci, musel on nejdříve pomoci jim. Začalo dlouhé pozorování chování Rauna. Protoţe příliš mnoho podnětů Rauna rozptylovalo, Samahria tato pozorování či sezení se svým synem začala pořádat v koupelně. Postupem času se tiché pozorování vyvinulo ve hru beze slov, později v řeč beze slov a nakonec se z tichých schůzek stala díky rozvrhům, zásadám a plánování cílená terapie, která pomáhala rodičům poznat Rauna, Raunovi poznat rodiče a celý svět a vyléčit se. Raun i přes lékařskou diagnózu těţkého autismu a mentální retardace dokázal, v co nikdo ani nedoufal, a co lékaři povaţovali za nemoţné. Vyléčil se, vystudoval vysokou školu a ţije jako kaţdý jiný člověk bez jediné známky autismu či mentální retardace. Ovšem i přes to existují jisté pochybnosti o Raunově zázraku ( ) nebylo dostatečně prokázáno, jestli odborníci, kteří označili Rauna za autistického, neudělali v diagnóze chybu. 4 Protoţe se o Raunově případu dozvěděli i další rodiče speciálních 5 dětí a začali rodinu kontaktovat, zřídili Kaufmanovi Son-rise centrum, které funguje a pomáhá rodinám uţ 30 let. 1.2 Filosofie a cíle SRP 6 Kdyţ budeme chápat Son-rise jen jako léčebnou metodu nebo moţnost terapie pro lidi s autismem, nikdy nebudeme schopni opravdu pochopit jeho podstatu a smysl. Son-rise se pro kaţdou rodinu, která ho přijme a aplikuje, stává jakýmsi ţivotním stylem, ţivotní filosofií či smyslem, nikdy není jen terapií, která ráno začne a odpoledne skončí. Především proto, ţe aplikace pouze SRP principů a metod bez láskyplného přístupu není v podstatě moţná. Z tohoto důvodu si přiblíţíme základní pilíře tohoto programu, na kterých stojí jeho filosofie a bez kterých není SRP celistvý. To, co dělá ze SRP ţivotní styl, jsou především čtyři pilíře, které dávají tomuto programu základ: Speciální dítě je dar, Rodiče jsou pro dítě největší hodnota, Děti jsou učitelé svých rodičů a v neposlední řadě Štěstí jako postoj, ne událost. Kaufmanovi tvrdí, ţe kaţdé dítě je dar, nicméně kaţdé speciální dítě je vzácný dar a to pro jakoukoli rodinu, protoţe rodiče se díky svým speciálním dětem otevírají sami sobě, objevují sami v sobě nové a dosud nepoznané rezervy a části, které pomáhají 4 Shira Richman, Výchova dětí s autismem, s.14 5 dítě, kterému byl diagnostikován autismus, autistické dítě, dle Son-rise programu 6 Son-rise program 10

11 jejich speciálním dětem důvěřovat jim a nechat se jimi vést. 7 Díky speciálním dětem tedy poznáváme sami sebe. Bez toho, abychom znali sami sebe, nemůţeme poznat někoho jiného. Proto je nutné přijmout své dítě jako výzvu a velký dar. Kaţdé dítě potřebuje rodiče, o to více speciální děti potřebují zdroj lásky a porozumění, aby mohly ony porozumět nám. Rodič je hlavním partnerem dítěte. Je to on, kdo můţe program vést k efektivitě, kdo mu dává směr, pokud mu to dítě dovolí a dovolí mu to jen tehdy, bude-li mu důvěřovat a důvěřovat mu bude jen tehdy, bude-li ho rodič milovat. Rodič je proto důleţitou součástí ţivota svého speciálního dítěte, je jeho zdrojem, hodnotou. Chápat své dítě jako svého učitele není pro nikoho z rodičů jednoduché, vyţaduje to obrovskou vůli a víru ve své dítě. Ale máme-li dítěti pomoci, musíme se na něho dívat jako na učitele. Speciální dítě ukazuje svým chováním, jak potřebuje pomoci. Ukazuje svým vlastním speciálním způsobem, co je pro něho dobré, komunikuje s námi. Bude-li rodič ochoten být svému dítěti partnerem, bude tím ochoten chápat ho jako učitele, který mu pomáhá pomoci mu a porozumět. Posledním, ale ne méně důleţitým pilířem, který tvoří filosofii SRP je štěstí. Tři předešlé pilíře by nebylo moţné uskutečnit, kdybychom chápali štěstí jako událost. Něco, co se prostě stane, jednou a moţná. Na štěstí nemůţeme čekat, musíme si ho vzít. Štěstí tedy není událost, ale náš postoj, kdyţ chceme být se svým speciálním dítětem šťastní, tak prostě můţeme být šťastní. Kdyţ se ke štěstí rozhodneme, je tu pro nás. Speciální dítě je, jak SRP tvrdí štěstí. Son-rise program nezná děti s autismem a rodiče dětí s autismem, zná jen speciální děti a speciální rodiče. Autistický svět není špatný, je jen jiný, speciální. V SRP vůbec neexistuje rozdělení špatné a dobré. Pokud nebudeme speciální děti odsuzovat a budeme šťastní a v pohodě dítě nás lépe přijme, protoţe bude vědět, ţe nám nevadí, jaké je. Vlastní pohoda a štěstí je určitým cílem SRP, protoţe program svým optimistickým přístupem pomáhá vyrovnat se s nastalou situací. V ţádném případě se program nesnaţí vytrhnout dítě z jeho světa a odnaučovat ho jeho přirozené vlastnosti - ismy 8, naopak program pomáhá pochopit nám svět autistický a speciálním dětem svět 7 Srov. Kaufman Son-rise program tímto míní typické autistické projevy (točení talířem, ţidlí, trhání papírků apod.), to čím se speciální dítě od ostatních liší 11

12 náš, snaţí se o propojení našich světů, tak aby nikomu nebylo ublíţeno. SRP neslibuje vyléčení, jen pomoc vyrovnat se, pochopit a učit se. Speciální dítě je často rodičům vzdáleno, program umoţňuje se mu přiblíţit. Umoţňuje stát se jeho partnerem, být mu blíţ. Jde tu tedy především o vztah speciálního rodiče a jeho dítěte. Uţ jen to, ţe tento vztah je vytvořen, je obrovský pokrok a zvrat v celé terapii. Svým vřelým chováním vzbuzujeme v dítěti důvěru a to nám pomáhá pomoci mu. 9 SRP se nesnaţí o změnu chování, ale o vznik komunikace a o její prohlubování. 2. Komu je Son-rise program určen Jak jiţ bylo řečeno Son rise program je určen speciálním dětem a jejich rodičům. Speciálním dětem, tedy dětem, kterým byl diagnostikován autismus a jejich nejbliţší rodině. Ovšem v první řadě diagnostika autismu je poměrně sloţitá a navíc v současnosti rozpoznáváme mnoho typů autismu. Proto si nejprve obecně specifikujeme autismus a tzv. autistickou triádu, abychom se lépe orientovali v dané problematice, a posléze si přiblíţíme i vysoce funkční autismus, protoţe Son-rise program se v poslední době věnuje i tomuto typu PAS. Protoţe Son-rise program je určen celé rodině, dalším tématem bude i zvládání stresu a rodinné vztahy co okruhu SRP, kde se budeme věnovat i tématu sourozenců speciálních dětí. Podle Lindy Cecavé-Neubauerové (dětská SRP facilitátorka pro ČR) neexistuje nevhodný klient pro SRP. Práce je moţná s jakýmkoli klientem, kterému byla diagnostikována porucha z autistického spektra a to přesto, ţe se jedná opravdu o nepřebernou škálu poruch/syndromů, ať uţ vezmeme v potaz Rettův syndrom, Aspergerův syndrom, Hellerův syndrom apod Autismus Autismus je pervazivní porucha, kterou trpí deset až patnáct dětí z tisíce. První symptomy se obvykle objeví před třináctým měsícem věku dítěte, zřetelnými se stanou v době, kdy u dítěte dojde k výrazné poruše ve vývoji komunikačního jazyka Srov. Barry Neil Kaufman s srov. Linda Cecavá-Neubauerová 11 Shira Richman. Výchova dětí s autismem, s. 7 12

13 Autismus je spolu s dětskou mozkovou obrnou, vývojovou dysfázií a některými dalšími poruchami psychomotorického vývoje zařazován mezi neurovývojová onemocnění. 12 Vychází se z předpokladu, že Autismus je metabolická porucha, podobná celiakii a fenylketonurii. Všechny tyto metabolické poruchy mají co dočinění s nekompletním trávením proteinů. Fragmenty nekompletně trávených proteinů - peptidy - pronikají střevní stěnou do krve a poškozují CNS. 13 Tři definice autismu a kaţdá jiná. I přesto, ţe autismus je v poslední době velmi diskutovaným tématem. V různých odborných publikacích najdeme různé vysvětlení. Tyto tři definice byly uvedeny záměrně, abychom mohli vypozorovat, ţe nejde o jednoduché téma. Máme-li se drţet těch nejznámějších a nejvíce skloňovaných faktů, měli bychom autismus chápat jako pervazivní vývojovou poruchu, která se projevuje častěji u chlapců neţ u dívek. Měli-li bychom se zabývat příčinami autismu, naše snaţení by se podobalo hledání vhodné definice. I příčiny se v různých zdrojích liší. Mohli bychom se věnovat dědičným predispozicím, otázce podávání antibiotik v útlém věku, stejně tak očkování. I přes přiklánění se některých odborníků k určitým typům příčin, jsou tu vţdy ještě výpovědi rodičů, které hovoří sami za sebe. Nicméně pro následující práci není toto téma rozhodující. Son-rise program se sice přiklání více či méně k různým příčinám, ale celý základní systém programu na otázkách příčin nestaví Autistická triáda Jiţ jsem zmínila tzv. autistickou triádu, tedy triádu znaků, kterými se autismus projevuje, jinak také triáda postiţených oblastí vývoje u poruch autistického spektra. V následující části si tuto triádu blíţe popíšeme. Jedná se o problémy s jazykem a komunikací, se sociální interakcí a s představivostí Komunikace Nejprve tedy první bod triády: Komunikace. Pro lepší pochopení nejdříve specifikace tohoto pojmu, co komunikací rozumíme. Komunikace je akt, při kterém dochází k přenosu informací pomocí určitého systému. Mezi nejběžnější systémy patří 12 Michal Hrdlička, Vladimír Komárek (eds.). Dětský autismus, s Cecavá-Neubauerová, Autismus jako metabolická porucha (online) 13

14 řeč, písmo, znakové jazyky, obrázky apod. 14 Můţeme tedy říci, ţe se dorozumíváme/komunikujeme spolu pomocí znaků, které se během ţivota učíme. Problém je ovšem v tom, ţe speciální děti mají s těmito znaky problém, především proto, ţe mají obecně řečeno kvalitativní i kvantitativní postiţení řeči. 15 Děti s autismem mají buď opoţděný vývoj řeči na rozdíl od dětí bez autismu, nebo se jim řeč nevyvine vůbec, vůbec si ji neosvojí. Nutno podotknout, ţe autismus chápeme primárně jako poruchu komunikace, protoţe ostatní body triády se v podstatě komunikace neustále dotýkají. U autistických dětí se porucha komunikace projevuje jak na úrovni receptivní, tak na úrovni expresivní. 16 Tedy nejenţe uţívané řeči nerozumí, ale nedokáţou ji ani pouţít, vyjádřit se pomocí řeči. Autistické děti nemají navíc potřebu sami řeč nějak kompenzovat, ať uţ gesty či mimikou, komunikace s okolím se prakticky vzdávají. To, ţe řeč není kompenzovaná, znamená, ţe postiţení řeči, její porucha je verbální i neverbální. Porucha komunikace se můţe projevit uţ v útlém věku, jak ukazuje příloha č. 1, která poskytuje srovnání vývoje komunikace dítěte s autismem a dítěte, u kterého autismus diagnostikován nebyl. Postiţení v oblasti komunikace se můţe projevit následujícími pěti způsoby: Monotónní řečí, která nenese známky intonace, tedy řečí bez známky emocí, stejně tak nesprávným uţíváním zájmen, neví jak pouţít vhodně označení já nebo ty, často uţívají třetí osobu pro označení sama sebe. Také echolálie je klasickým znakem autistické komunikace, jejich repetitivní uţívání určitých oblíbených slov. Minimálními náznaky spontánnosti v uţívání jazyka či neschopnost pochopit abstraktní pojmy je další znak poruchy komunikace, slova jako nebezpečí, láska apod. jsou naprosto nepochopitelná Sociální vztahy U speciálních dětí se často setkáváme také s neschopností porozumět neverbálnímu chování. Nerozumí gestům ani mimice, jak jiţ bylo řečeno, nemají potřebu kompenzovat svůj nedostatek v oblasti komunikace gesty či mimikou a tak je neumí ani uţít a ani jim nerozumí. Pocity okolí a jakákoli sociální interakce je jim 14 Shira Richman. Výchova dětí s autismem, s Srov. Shira Richman. s srov. Kateřina Thorová. s

15 naprosto neznámá. V této oblasti neumí fungovat. Realita je pro ně to, co vidí, ne to co ostatní cítí, co si myslí apod. Ovšem pro sociální vztahy, jejich navazování a prohlubování pouhá percepce nestačí. Díky neporozumění sociálním vztahům se můţe rozvíjet tzv. porucha sociální adaptace, tedy chování speciálních dětí často není adekvátní situaci. 17 Mohou se naučit, jak a kdy na kterou situaci reagovat, ale pak uţ nepůjde o pochopení sociálních vztahů, půjde o naučenou reakci, která vesměs nebude spontánní. V souvislosti s autistickým sociálním chováním se často objevují dva póly. Pól osamělosti a pól extrémní. Autistické děti buď vyhledávají samotu, při vnější snaze sociálního kontaktu nebo naopak tento kontakt nadměrně vyhledávají. Jdou přes únosné sociální normy, kterým nerozumí a snaţí se naprosto neadekvátním způsobem o navázání kontaktu kdekoli a kdykoli. 18 Porucha sociální interakce se u autistických dětí velmi často projevuje naprostou stagnací očního kontaktu. Ten se u nich v podstatě naprosto neobjevuje. Stejně tak chybí emoce. Jak jiţ bylo řečeno, city druhých osob autistické děti nechápou, nerozumí jim. Často se tedy přikračuje k učení. Autistické dítě se učí brát ohled na druhé, učí se reagovat tak, aby neublíţilo. S tím úzce souvisí i spontánní navazování sociálních vztahů. Autistické děti sami od sebe vztahy nenavazují, nemají potřebu sdílet. Dále můţeme mluvit o nedostatku reciprocity. Děti nepociťují nutnost dělit se o své poznatky, nevyţadují pozornost týkající se jejich osoby. Také schopnost napodobování je zde velmi malá, takřka mizivá. Děti nenapodobují své okolí, tedy moţnost učení se nápodobou je velmi komplikovaná. V neposlední řadě zmiňme ještě nedodrţování sociálních norem, které můţe vyústit aţ k agresivitě či sebepoškozování. S poruchou sociální interakce také souvisí její typy. Americká psychiatrička a lékařka Lorna Wing je specifikovala na přelomu 70. a 80. let. Podle poruch sociální interakce tak můţeme rozlišit čtyři typy: Typ osamělý, pasivní, aktivní-zvláštní, formální-afektovaný. Osamělý typ je charakterně poměrně jasný. Jedná se o jedince, který nenavazuje kontakty, vyhledává samotu, vyhýbá se očnímu kontaktu atd. Pasivní typ je co do spontánnosti velmi omezen, stejně tak co se týká vyjádření vlastních potřeb, komunikace se objevuje, ale je velmi pasivní spíše hypoaktivní. Aktivní typ-zvláštní 17 srov. Miroslava Jelínková, s srov. Kateřina Thorová, s

16 svou aktivitou obtěţuje okolí, zde se setkáváme s nepochopením sociálních norem. A poslední typ formální-afektovaný se velmi často objevuje u dětí s vyšším IQ. Komunikace je velmi formální aţ strojená. Afekty se zde objevují při nedodrţení daných pravidel Představivost Třetím a tedy i posledním bodem triády je porucha představivosti. Jde o to, ţe díky narušení schopnosti představovat si má dítě omezený vývoj v několika mentálních oblastech. Tuto poruchu nejčastěji pozorujeme u typického stereotypního, repetitivního chování autistických dětí. Vše musí mít plán, protoţe dítě není schopné improvizace a spontánnosti. V souvislosti s tím se pak objevují stereotypní vzorce chování (točení předměty, naklánění se atd.) S touto poruchou také úzce souvisí symbolické myšlení, které bylo zmíněno jiţ v rámci poruchy komunikace. Jakákoli abstrakce a symboly jsou naprosto nejasné a nepochopitelné. Imaginativní myšlení je pro děti velmi podstatné co do her a herních schopností. Hra a autistické dítě je velmi zvláštní kategorie. I když celá řada dětí s autismem vykazuje při testech schopnost senzomotorické, organizační a funkční hry, a některé se dokonce s dopomocí dokážou věnovat i hře předstírané, jen zřídka je dítě s autismem považováno za dítě, které si umí hrát. 20 Děti s autismem totiţ postrádají schopnost napodobovat, tak je pro ně hra o to komplikovanější. Jde především o to, ţe tyto děti nemají smysl pro výhru, nechtějí vyhrát a nechápou smysl prohry. Proto je pro ně hra opět něčím nepochopitelným. Nicméně chuti ke hře lze děti naučit stejně tak jako herním dovednostem Vysoce funkční autismus Jedním z moţných rozdělení autismu je dělení podle míry postiţení. Tak můţeme rozlišit tři stupně autismu a to vysoce funkční autismus, kterému se budeme nyní blíţe věnovat a také středně a nízko funkční autismus. U vysoce funkčního autismu se stejně jako u jiných typů objevuje narušená adekvátní sociální interakce a komunikace. Jedince s tímto typem autismu mají také 19 srov. Autistic Spectrum Disorder (ASD) (information for teacher), (online) 20 Jannik Beyer, Lone Gammeltoft. Autismus a hra, s

17 slabý oční kontakt a sklon uzavírat se do sebe, také jejich zájem o okolí o lidi je minimální, ovšem objevuje se zde buď inteligence naprosto v normě, nebo dokonce inteligence nadprůměrná. Repetitivní chování, tedy jisté rituály jsou také bez odlišností. Často se uvádí, ţe tyto děti jsou schopny naprosto bezproblémové integrace. V odborné literatuře se často setkáváme se spojením tohoto pojmu vysoce funkční autismus s pojmem Aspergerův syndrom. Ten mnoho autorů povaţuje za lehčí formu autismu a to především vzhledem k nenarušení kognitivního vývoje jedince. 21 V posledních letech se SRP program začíná věnovat kromě těţší formy autismu i dětem či dospělým s vysoce funkčním autismem či Aspergerovým syndromem, protoţe i rodiče těchto dětí často potřebují pomoc a ţádají o ni. SRP ve své upravené formě je schopen pomoci i lidem s vysoce funkčním autismem či Aspergerovým syndromem. Často je kladena otázka, zda tito lidé takovou pomoc vůbec potřebují. Jde především o to, ţe se musí naučit, ţe být speciální není nic špatného a jejich rodina se musí naučit fungovat bez problémů, bez předsudků. Stejně tak je navázání vztahu s dítětem s vysoce funkčním autismem či s Aspergerovým syndromem velmi komplikované, proto i zde SRP můţe účelně pomáhat Rodina dítěte s autismem Kaţdá matka si přeje, aby právě to její dítě bylo zdravé a krásné. O co větší šok pak přichází, narodí-li se dítě bez sebemenšího náznaku poruchy či nemoci a příznaky poruchy se začnou objevovat aţ několik týdnů či měsíců po narození dítěte, si patrně jen těţko představíme. Jak je pak sloţitá situace při sdělení diagnózy, je stejně planá představa. Při sdělení diagnózy dítěte nastává pro rodiče velmi stresová situace, nastává v podstatě krize rodičovské identity 23. Jde o dobu, odkdy rodina ţije s definitivní diagnosou svého dítěte. Reakce, kterou nejbliţší rodina proţívá, se dá rozdělit do tří fází, které jsou obecně známé a neliší se s odlišností postiţení, tedy diagnosy. Jako první přichází fáze popření a šoku. Následuje fáze, ve které se rodina vyrovnává s diagnosou a začíná akceptovat problém a nastalou realitu. V poslední fázi pak přichází definitivní vyrovnání se s realitou. Setkáváme se i s přirovnáním tohoto procesu 21 srov. Jana Srbková, s viz Linda Cecavá- Neubauerová 23 viz Vágnerová s

18 k procesu vyrovnání se se ztrátou člena rodiny 24, to samo o sobě hovoří o závaţnosti a velkém stresu, který tato situace přináší. V první fázi, tedy ve fázi počátečního šoku a popření je nastalá situace natolik tíţivá a traumatická, ţe stres způsobuje její popření. Jde o jistou formu obrany před zátěţí, která byla naprosto neočekávaná. V této fázi se objevuje deprivace, strach a ohroţení. Traumatická zkušenost, kterou proţívaná situace způsobuje, ohroţuje pocit bezpečí rodiny, stejně tak její soudrţnost, myšlenky na budoucnost jsou stresující a bolestivé, navíc je ohroţena rodičovská seberealizace. V další fázi postupného vyrovnávání se dochází k postupnému procitnutí ze šoku a hledání moţností úniku či řešení. Stav ovlivňují emoce rodičů, jejich síla hněvu, ale i deprese či zoufalství, často se nepřiměřené emoce mění v agresi, která potřebuje vyhledat viníka, který bývá z okolí rodiny. Můţe jít o jistou psychickou obranou. Druhá fáze je dále ovlivněna vyspělostí rodičů a jejich ţivotními zkušenostmi, fakt zda se jedná o první nebo druhé dítě je také velmi podstatný. Stejně tak kvalita citového vztahu obou rodičů, to vše můţe hrát roli v dalším vývoji situace a vývoji dítěte. Nicméně fáze je vhodnou dobou pro získání mnoha informací a také lepší pochopení situace či problému. Poslední fází je definitivní vyrovnání se s realitou. Nutno podotknout, ţe realistického postoje, který je adekvátní vzhledem k postiţení dítěte, nedosáhnou všichni rodiče. Pokud se vhodně postaví k dané situaci, mohou vhodnou cestou rozvíjet schopnosti svého dítěte i své vzhledem k dítěti. V této fázi je vhodné pochopení sama sebe jako vychovatele svého dítěte. 25 Son-rise svým optimistickým přístupem doprovází rodiče v podstatě aţ od druhé fáze, jde o to, ţe pokud není tento program doporučen rodičům jiţ při sdělení diagnosy, rodiče jsou schopni získat potřebné informace aţ po prvotním šoku. Nicméně filosofie SRP se v podstatě shoduje s doporučeními v různých fázích. Agrese bývá naprosto odmítána, speciální dítě je dar a tak ho také přijímáme. Získáváme o něm informace, snaţíme se ho poznat, vyrovnáme se s danou realitou tím, ţe sami sebe pochopíme jako adresáty speciálního daru. Svému dítěti se snaţíme být nejen vychovatelem (v tomto bodě se dá o funkci rodiče polemizovat), ale především partnerem, shodným bodem je zde fakt, ţe musím sama sebe pochopit jako rodiče 24 viz Matoušek, s viz Vágnerová s

19 speciálního dítěte, tedy přijmout realitu. Kterou ovšem SRP nechápe nijak trpce, naopak přijímá ji s otevřenou náručí a s postojem štěstí. Pokud srovnáme jednotlivé fáze s body filosofie SRP, bude výsledek zhruba následující. (Počítáme s tím, ţe SRP je známo jiţ při první fázi): Počáteční šok lze urovnat vědomím, ţe dostávám speciální dar, díky kterému mám moţnost rozvíjet sama sebe a své dítě jiným způsobem (speciálním způsobem) neţ je běţné. Mám moţnost poznat sama sebe. Nač popírat nastalou situaci, budu-li vědět, ţe speciální dítě není nic špatného. Nač hledat viníka, vím-li, ţe mé dítě je dar, agrese není účelná. Mé dítě je mým učitelem, ukazuje mi, jak ho vést. Pochopím-li svou pozici, následuji-li dítě a snaţím se ho pochopit, vím, ţe já jsem tím nejdůleţitějším pro něj a pro jeho další vývoj. Navíc jiţ chápu, ţe můj postoj musí být optimistický, aby i dítě vidělo, ţe jsem schopen ho přijmout, pak mi dá prostor učit ho Stres Jak jiţ bylo řečeno uţ v první fázi, tedy při zjištění diagnosy a její definitivnosti se dostavuje velký a zatěţující stres. Deprivace z budoucnosti je natolik silná, ţe člověk není často schopen racionálního myšlení. Stres prochází všemi zmíněnými fázemi a polevuje v podstatě pouze při třetí fázi, ovšem, jak bylo podotknuto ne vţdy. Je ovšem nutné vědět, co si pod pojmem stres můţeme představit. Slovník cizích slov mluví o psychické situaci, při které je přizpůsobení se velmi obtíţné a to i přes velkou motivaci. 26 Obecně můţeme říci, ţe se jedná o velkou zátěţ. Rozumíme zde dva typy faktorů, tedy příčiny, díky kterým se stres objevuje. Jedná se o faktory vnější a vnitřní. Převedeme - li vnitřní faktory stresu vzhledem k naší problematice, jedná se o vlastní nevyrovnání se s danou situací. Pocit, kdy rodič pochybuje sám o sobě, vzhledem k budoucnosti, tedy jiţ zmíněná deprivace budoucností. Vnějšími faktory pak můţeme v našem případě rozumět reakci okolí, autistické děti často okolí povaţuje pouze za rozmazlené, reakce bývají tedy naprosto neadekvátní a útočné směrem k rodičům. Projevy stresu jsou pak různé deprese, beznaděj, podráţděnost a jiţ zmíněná agrese apod. 26 srov. Klimeš s

20 Rodinná situace, vztahy a vůbec nálada v nejbliţší rodině velmi ovlivňuje vývoj dítěte. Ztrácí li se v rodině pocit bezpečí a objevuje -li se spíše beznaděj, nemůţe mít toto na dítě dobrý vliv. Rodina s dítětem s autismem je vystavena většímu stresu než rodiny jiné, ale vliv této krizové situace se u různých rodin liší. Některé rodiny udávají značnou disfunkci, jiné nikoliv. Jsou i rodiny, které si myslí, že jejich manželský život byl obohacen nutností zajistit jejich dítěti speciální potřeby. 27 Zvládání stresu v České republice zajišťují mnohá centra rané péče, některá se přímo specializují na rodiny s autistickými dětmi. SRP neposkytuje centra rané péče, nicméně Několikrát do roka jsou ve Spojených státech a jednou do roka v Londýně pořádány kurzy SRP pro rodiče tzv. SON-RISE PROGRAM START-UP 28. Ty jsou určeny pro rodiče, kteří se rozhodli vyzkoušet tento SRP program. Jsou to kurzy pořádané rodiči pro rodiče, většinou se jedná o rodiče, kteří jiţ intenzivně spolupracují s centrem SRP ve Spojených státech a jsou i učiteli SRP. Rodiče mají moţnost se zde setkat jak s dobrovolníky SRP, tak s pracovníky zmíněného centra, ale v neposlední řadě i se SRP rodiči. Tyto kurzy nejenţe učí základní principy SRP, ale pomáhají rodičům se stresem s náročnou nastalou situací a s tlakem, který je na ně vyvíjen. Prostě vše, co se týká nejen práce s vaším dítětem, ale i otázka vaší psychiky a zvládání ostatních problémů, které se vašeho dítěte týkají jen nepřímo Rodinné vztahy Jak jiţ bylo řečeno tíţivá situace a traumatická zkušenost z ní vyplývající, můţe narušit koncepci rodiny, ať uţ se jedná o hledání viníka, vybíjení si hněvu a agrese nebo o ztrátu důvěry a pocitu bezpečí. Při podobných situací můţeme pozorovat odlišnosti rolí. Ţeny matky často propadají depresivním stavům a pocitu zoufalství, na rozdíl od muţů otců, kteří hledají oporu v práci, promítají své problémy jinam. Rodiny s autistickými dětmi jsou ale velmi odlišné, zatímco někde můţeme pozorovat zhroucení vztahu a rozpad rodiny, jinde můţeme vidět naopak posílení vztahu Srbková,Son-rise program, Diplomová práce, s Autism treatment center 29 Cecavá-Neubauerová, Jak začít (online) 30 viz Harrisová in Schopler, Mesibov s

21 Zmínili jsme, ţe faktorem, který se často objevuje jako vliv na vztah k dítěti je i fakt, zda dítě je prvorozené či nikoliv, obecně tedy má li sourozence či nikoli. Jedná se o velmi zvláštní kategorii co do rodinných vztahů. Zdraví sourozenci autistických dětí se potýkají s mnoha problémy: pochopení podivného chování sourozence, pocit odstrčení, malá pozornost rodičů, mladší sourozenci se mohou setkávat s tím, ţe se stanou staršími, co do povinností, můţe se také objevit šikana ve školním prostředí právě proto, ţe dítě má autistického sourozence. 31 Díky nepochopení chování sourozence s autismem se můţe projevit agrese vůči němu, naopak nevhodné chování autistického sourozence můţe způsobit strach. Diagnóza autismu můţe sourozence stavět do pozice pomocníka matky, kterým ovšem nemusí dítě chtít být, mladší sourozenci jsou nuceni starat se o autistického sourozence, jsou tím staršími sourozenci a ohleduplnost rodičů se jim zdá minimální. Pokud se zdravý sourozenec setká s posmíváním kvůli autistickému sourozenci, nemusí mít sílu a emocionální stabilitu na obranu. SRP zasvěcuje do programu celou rodinu, nejen rodiče. Jako domácí terapie je tak ve smyslu slova domácí absolutní. SRP se účastní všichni členové rodiny, pokud chtějí, je to prakticky neustálá hra, takţe i sourozenec má pocit, ţe si vlastně jen hraje. Oporou jsou si všichni navzájem, všichni se podílí stejným dílem práce, nikdo není ničí pomocník, jde tu o partnerství. Hlavním principem je láska a štěstí bez předsudků, vzhledem k SRP výcviku či kurzu, který jsme jiţ zmínili, by měla být zaručena i psychická odolnost, kterou je moţné pozitivním přístupem přenést i na sourozence dítěte s autismem. SRP je zaloţen na chvále, je proto nutné nešetřit chválou ani v případě zdravého sourozence. Nicméně i přes sebevětší optimismus a zaujetí pro věc se i tak můţe stát, ţe zdravý sourozenec spolupráci na programu jednoduše odmítá. Taková reakce je docela moţná především u dospívajících sourozenců, protoţe SRP staví i na velké afektivnosti a přehánění citových reakcí (pokud to speciálnímu dítěti vyhovuje) pro lepší pochopení. Pokud tedy sourozenec odmítá spolupráci, nastává situace, kterou ani SRP neumí řešit. Je to jakási nevyřešená otázka, tím, ţe SRP optimisticky vše přijímá, jakoby opomíná tuto otázku. 31 viz Richman, s

22 3. Principy SRP Následujícím textem se dostáváme k centru SRP. Popíšeme si zde sedm základních principů SRP (joining, motivace, nadšení, interaktivní hra a učení, herna, rodič jako hlavní terapeut a optimistický přístup) a dva vedlejší principy (učení řeči a práce s neţádoucími projevy chování), které jakoby celou systematizaci tohoto programu upřesňují. Postupně probereme všechny principy a pokusíme do nich začlenit i poznatky odborné literatury. I přes to ţe pro mnoho lidí je SRP ještě stále pouhá alternativní terapie bez podloţených pramenů a základů, není tomu úplně tak. Aktuální práce ukazují, že principy SRP jsou pevně v souladu s přijatými teoriemi dětského vývoje a podpořeny empirickým studiem jednotlivých principů 32 Častým argumentem s ohledem na SRP je fakt, ţe tento program neučí, nicméně tomu se zásady SRP velmi brání. 3.1 Joining Joining tedy aktivní zapojení se do aktivit dítěte je nejzákladnějším pilířem v SRP. Aktivitami v tomto případě rozumíme ismy, kterými se speciální děti projevují, jsou to jejich typické projevy jako točení se, točení věcmi apod. Jedná se o jejich specifické zájmové činnosti či rituály, mluvíme tu tedy o jejich repetativním chování. Podpora těchto ismů je základem pro další principy. Terapeutem (dobrovolníkem, rodičem) nejsou ismy zakazovány, trestány ani nijak zesměšňovány, dopustí - li se terapeut takového zákazu, okamţitě si tím uzavírá cestu k dítěti. Jestliţe mu zakáţe jeho stimul, pak ho dítě chápe jako narušitele a odmítá s ním komunikovat. To bývá nejčastější důvod označení takového dítěte za nevzdělatelné, coţ není zcela oprávněné. Vzhledem k napodobování ismu totiţ dochází k upoutání pozornosti dítěte, coţ je cílem tohoto principu. Dítě se cítí přijato, proto je schopno spolupráce. Zmínila jsem se o repetitivním chování jako o stimulu. S podobnou formulací se můţeme setkat i v odborné literatuře. Pro okolí nápadné motorické manýrismy volní stereotypní, opakující se pohyby rukou, prstů nebo i celého těla, které nemají žádný zřejmý účel. Objevují se často v situacích nepohody, stressu nebo úzkosti a slouží patrně k uvolnění napětí. 33 Slouţí li tedy toto chování k uklidnění či stimulaci, nemáme důvod ho zakazovat. Pravdou je, ţe takovéto chování bývá často odnaučováno 32 sec. cit. Houston in Autistic treatment of America, Srbková, s Hrdlička, Komárek, Dětský autismus, s.38 22

23 v souvislosti s myšlenkou lepší a jednodušší integrace dítěte. Nicméně joining má za úkol stavět dítě do středu pozornosti (child-centeredness) 34, aby bylo znatelné jeho přijetí, zákaz jeho moţné stimulace je v rozporu s tímto pravidlem. Navíc postavení dítěte do středu pozornosti můţeme v takovém případě přirovnávat Rogersově terapii zaměřené na klienta, ve které hraje hlavní roli individuální přístup a respekt. Samozřejmě zde existuje moţnost nevhodného či dokonce nebezpečného repetativního chování. V takovém případě není podporováno, je odnaučováno, ale s důrazem na nebezpečí ( ukážu dítěti, že mě jeho ubližování si bolí, zkrátka mu naprosto afektivní reakcí, kdy se rozpláču a zakaboním se, dám najevo, že mi je líto, co dělá a že je mi z toho smutno 35 ). Navíc níţe v principu vybudování vhodného prostředí je jasně specifikovaná funkce herny, ve které by mělo být vytvořeno takové prostředí, ve kterém je nevhodné repetitivní chování znemoţněno. Repetitivní chování je SRP chráněno i odkazy na vývojové psychology. Repetitivní chování je naprosto v souladu s vývojem dítěte, jen u speciálních dětí je výraznější. I Piaget na toto chování upozorňuje ve svých studiích. Repetitivní chovní pak označuje jako přirozenou součást vývoje kaţdého dítěte. 36 Nicméně i z laického hlediska můţeme pozorovat velké rozdíly mezi repetitivním chováním dítěte s autismem a bez autismu. Joining je navíc podpořen i teorií preterapie, která je vyuţívána u klientů nereagují na jiné terapeutické formy. Jde o klienty dlouhodobě hospitalizované, nekomunikativní, s mentální retardací, autismem apod. Preterapie staví na metodě zrcadlení. Neukazuje prakticky vcítění se, ale pouze jakousi touhu vcítit se, s tím je často uţíván pojem stavět mosty, protoţe jsou zde stavěny mosty mezi terapeutem a klientem. 37 Joining vyuţíváme i u klientů s vysoce funkčním autismem či Aspergerovým syndromem, protoţe i zde můţe toto pravidlo slouţit k navázání vztahu s klientem a později k jeho utuţování. Vidíme tedy, ţe joining nestojí pouze na jakýchsi teoriích, ale snaţí se o uvádění pevných základů. Z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, ţe napodobování repetitivního chování klienta napomáhá k vytvoření důvěry ve vztahu, nicméně vyuţití pouze tohoto 34 Autism treatment center 35 Linda Cecavá-Neubauerová 36 viz Research social interraction (online) 37 viz Portner, M. Na osobu zaměřený přístup v práci s lidmi s mentálním postižením a s klienty vyžadujícími trvalou péči, s

24 principu by nebylo nijak účelové. Dítěti sice vstoupíme do pole pozornosti, podaří se nám ho otevřít dalším moţnostem našemu světu ale nikam dál se situace nerozhýbe. Proto je nutné vyuţití všech principů současně. Navíc joining je naprosto nemoţné pouţívat bez vlastního zájmu zapojit se a jak SRP neustále zdůrazňuje bez principu lásky a přijetí je naprosto k ničemu. 3.2 Využití přirozené motivace dítěte (A Child- Centered Approach Makes Social Interaction Motivating 38 ) Tento princip vyuţití přirozené motivace dítěte je cestou, která nám umoţňuje proces učení. Je v podstatě cestou, která dítěti pomáhá objevit lásku k učení. 39 Nejedná se pouze o neustálé opakování repetitivního chování, které slouţí k jeho podpoře. Naopak. Joining nám umoţní vidět, kde je silná motivace dítěte, kterou potřebujeme k tomu, aby dítě něco udělalo, abychom skrze ni mohli začít s učením. Podstatné je abychom si ujasnili, co motivací a učením ve smyslu SRP rozumíme. Protoţe SRP naprosto odmítá systém trestů a odměn 40. Motivací nerozumíme odměny v podobě sladkostí. Tím naučíme dítě jen to, ţe za danou věc dostane bonbon, nic jiného. Taková motivace nedává větší smysl. Navíc jedná se zde o přirozenou motivaci dítěte, coţ mluví samo za sebe. Jedná se o motivaci, která je natolik silná, ţe ji mohu vyuţít k učení, k nějaké ţádosti. Neučím dítě počty ani gramatiku, ale učím ho základům sociální interakce, coţ je podle SRP pro něho v danou chvíli podstatnější. Chce - li tedy dítě provádět svou repetativní činnost nebo ţádá nějaký předmět a chce-li činnost provádět se mnou nebo podat předmět mnou, vyţaduji např. oční kontakt, kterého mohu dosáhnout následovně: řeknu dítěti výborně, teď se na mě ale ještě podívej, abych si byla jistá, že mluvíš se mnou. Tím pomáhám dítěti navázat lepší oční kontakt a zároveň demonstruji, že pokud se mi (nebo ostatním lidem) dítě podívá do očí, když o něco žádá, my všichni (rodiče, terapeuti a další) mnohem lépe pochopíme, co od nás chce Autism treatment center 39 viz Cecavá-Neubauerová (online) 40 Linda Cecavá- Neubauerová 41 Cecavá-Neubauerová, základní principy (online) 24

25 Pokud dítě na ţádost nereaguje, rozhodně mu není znemoţněna jeho činnost, ale jeho ţádosti vyhovíme aţ s větší časovou prodlevou (můţeme se na tomto místě ovšem zamyslet, zda se nejedná o jistý trest, který SRP odmítá), pouze tak je dítě schopné pochopit, ţe udělá-li napříště to, co je po něm ţádáno, dostane, co chce mnohem rychleji. Akce tedy bude jednodušší, pokud zachová jistá pravidla, v tom dítě vidí jasný smysl svého chování, které je po něm vyţadováno. V případě, ţe se dostaví agrese nebo jiné nevhodné chování vyuţiji postupu popsaného na straně 19 této práce. Můţeme se dovolit tvrdit, ţe se zde objevuje princip školy hrou, ţádost o hru a následná hra je provázena něčím novým, očním kontaktem, dotykem, vhodnou reakcí apod. Protoţe i u klientů s VFA 42 či AS 43 je sociální interakce také omezená je nutné tento princip aplikovat i zde, ovšem při práci s tímto klientem se vyhýbáme afektovaným a přehnaným reakcím, které nejsou ve většině případů vhodné. Tento princip tedy umoţňuje základy sociální interakce, podporuje schopnost učit se. Coţ odporuje mnohým popisům SRP v odborné literatuře. I když je napodobována klíčová dovednost, doslovné napodobování pohybů dítěte může posílit žádoucí i nežádoucí chování. Metoda neučí dítě žádnou novou dovednost ani nevyužívá dovedností, které už dítě ovládá. 44 Tento popis tedy nebere v potaz ostatní principy a vidí joining jako hru bez pravidel E: energie, entuziasmus a nadšení pro hru Tato tři pravidla prostupují celým programem. Jsou jakousi charakteristikou celého programu, ale i charakteristikou SRP rodin či terapeutů neb dobrovolníků. Dobrovolník, terapeut/facilitátor nebo rodič musí být vţdy nadšený, pokud přistupuje k dítěti znuděně, zoufale nebo beznadějně dítěti jeho postoj neujde. Mnohem lépe přistupujeme k věcem, jsou li nám předkládány s nadšením, tím spíš můţeme toto pravidlo vyuţít u speciálních dětí. Budeme-li jakoukoli terapii praktikovat bez víry na změnu, změna se dostaví jen těţko, pokud nedůvěřujeme v SRP, nemá smysl s ním začínat. V podstatě nezáleţí na tom, s čím za dítětem přicházím, ale jak Tento bod poukazuje na oslavu kaţdé drobnosti, kaţdého malého pokroku, byť jen podívá-li se dítě mým směrem, nedojde-li k očnímu kontaktu, nic se neděje, ale dítě 42 vysoce funkční autismus 43 aspergerův syndrom 44 Richman, Výchova dětí s autismem. s

26 se pokusilo, dám tedy najevo nadšení. Některé speciální děti dávají přednost přehnaným aţ afektovaným reakcím radosti, jiné zase tichým reakcím (úsměv, pokývání hlavou apod.). Je důleţité reagovat, tak jak dítě vyţaduje, jinak není reakce brána jako pochvala nebo podpora, ale naopak můţe způsobit neţádoucí chování. Nicméně jediný způsob, jak zjistit, která reakce je vyhovující je metoda pokus omyl. 3.4 Učení pomocí interaktivní hry Díky principu joining víme, čím dítě motivovat, díky principu motivace víme k čemu a díky entusiazmu víme jak. A díky následujícímu principu pochopíme, kdy a jak můţeme dítě s pomocí předešlých třech principů učit. V SRP neprobíhá učení neustále. SRP učí klienta pouze ve chvíli, kdy klient projeví zájem učit se. Moment, kdy klient projevuje zájem je velmi podstatný. Klienta učíme pouze ve chvíli, kdy je interaktivní, kdy je otevřený. Moment, kdy je klient otevřený poznáme díky našemu kontaktu. Můţe se jednat o delší oční kontakt, o fyzický kontakt nebo o klientovo zaujetí naší činností. Ve chvíli, kdy klienta zaujme (směje se mojí činnosti, prohlíţí si, co dělám, chce se podílet na mé činnosti nebo projevuje radost, ţe já se podílím na jeho činnosti ) mohu začít učit, mohu vznést poţadavek. To můţe samozřejmě trvat i několik hodin, dokonce se můţe stát, ţe dítě se během celého dne nic nenaučí, protoţe nepřijde vhodný okamţik, nicméně učit dítě ve chvíli, kdy ono samo projeví zájem má větší váhu neţ donucování. 45 SRP systém učení můţeme rozfázovat celkem na dvě základní části. Jedná se o fázi sociální a fázi sebeobsluhy. V první fázi se klient učí sociální interakci, navazování sociálních vztahů/kontaktů, učí se sociálnímu jednání. A díky principu motivace se učí i smyslu daného jednání a toho co dělá, nejde tedy o pouhé opakování beze smyslu, klient ví, proč to dělá. Aţ v druhé fázi se klient učí sebeobsluze a akademickým znalostem. Toto pořadí můţe být důvodem kritiky SRP. Dítě se nejdříve učí sociálním vztahům, ale zda např. jí rukama nebo ne se řeší aţ ve druhé fázi, coţ můţe být i rozhraní několika měsíců. U klientů s VFA nebo AS se můţe učení odehrávat i ve skupině, je-li klient k tomu připraven, stejně tak můţe probíhat i venku, mimo hernu (viz princip č. 5 herna str. 22 této práce). 45 viz Cecavá -Neubauerová (online) 26

27 Učeni v rámci programu SRP je tedy velmi zdlouhavý proces. Klient se neučí neustále, ale pouze projevuje li zájem o učení, čemuţ přikládá SRP velký důraz 3.5 Vytvoření klidného a bezpečného prostředí pro dítě (Son-rise herna) Dítě s autismem má většinou problém s vnějším světem, kvůli jeho malé předvídatelnosti. Nedokáţe předvídat, co kde je, co se stane apod., proto také často spadá do svých ismů, které mu, ale berou moţnost svět poznat. 46 Vzhledem ke špatné soustředěnosti klientů s autismem je proto nutné vytvoření prostředí, které nebude narušovat jejich pozornost při son-rise sezeních, ve kterém se budou cítit bezpečně a ve kterém budou oni mít kontrolu. Vytvoření vhodného a bezpečného prostředí je nutné i vzhledem k neţádoucímu chování, které můţe ubliţovat samotným klientům. Klienti s autismem mají velmi často problém se vzdálenějším okolím (např. škola), je proto pro ně velmi vhodné, a se nejdříve seznámili se svým nejbliţším okolím (rodina, domov ), díky čemuţ se budou moci lépe orientovat i jinde. SRP rodiny mají tedy doma vytvořenou hernu, pro své speciální dítě, místnost, ve které vládne, ve které má kontrolu. Herna pomáhá dítěti zpracovávat svět po malých částech ve vlastním tempu. 47 Dítě tráví v podstatě většinu času zde. Zde probíhají veškerá sezení, hry a učení. Jde o domácí program, tedy dítě ve většině případů nenavštěvuje školu. Nejedná se o izolaci, jelikož se rodiče a dobrovolníci věnují dítěti mnohem intenzivněji a déle, než by se mu kdo byl schopen věnovat ve škole. Pobyt v herně je hlavně přípravou na pobyt venku v době, kdy na něj dítě bude zralé a nebude ho děsit. 48 Herna (s klienty s VFA či AS uţíváme spíše pojem pracovna) má samozřejmě své speciální poţadavky, které pomáhají především dítěti. Nevětší důraz je kladen na rozměry herny, osvětlení, podlahy, okna, zdi a police. Co do rozměrů herna by měla mít 3,5 X 4 m, jde tedy o dostatečně velkou místnost, kde má dítě dostatek prostoru. Světlo, aby nebylo rušivým elementem, je bez zabarvení a nesmí blikat (také s ohledem na moţnou epilepsii klienta a moţný 46 Research-Summary (online) 47 Srbková, Son-rise program, Diplomová práce, s Cecavá-Neubauerová, Základní principy (online) 27