Další možnosti rozvoje dětské paliativní péče v ČR

Transkript

1 Další možnosti rozvoje dětské paliativní péče v ČR prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová Dětské oddělení nemocnice Hořovice Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP Cesta domů

2 Co je dětská paliativní péče? Které dětí potřebují paliativní péči? Kolik dětí potřebuje paliativní péči? Jak je v ČR dětská paliativní péče zabezpečena?

3 Co je dětská paliativní péče? WH definice dětské paliativní péče (1998) Aktivní komplexní péče o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte zahrnující také podporu rodiny

4 Začíná v okamžiku stanovení diagnózy, pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění.

5 Co je dětská paliativní péče? Péče zaměřená na kvalitu života Péče zaměřená na prevenci a zmírnění utrpení Péče zaměřená na včasné rozpoznání a léčbu bolesti a ostatních symptomů pokročilého onemocnění Péče pokrývající nejen fyzické, ale i psychologické a spirituální potřeby dítěte a jeho pečujících Péče zaměřená na dítě a jeho nejbližší (rodinu) Péče týmová????

6 Které děti potřebují paliativní péči?

7 Které děti potřebují paliativní péči? 4 skupiny dětí vyžadující paliativní péči Association for Children with life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) a Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) 20% nádorových x 80% nenádorových dg Dle možností kurativní léčby, ovlivnění základního onemocnění a rychlosti jeho progrese Věk perinatální období až???

8 Kolik dětí potřebuje paliativní péči? Nejnovější studie GB (Fraser et al) 2012 prevalance život limitujících onemocnění 35/ dětí ČR odhad minimálně 3.000/rok Čísla velmi pravděpodobně podhodnocena

9 Jak je v ČR zabezpečena? Nemocniční péče systematicky zabezpečena není NF Avast a podpora nemocniční paliativní péče Domácí péče 4 poskytovatelé MSPP (mobilní specializované paliativní péče pro děti) - Praha, Brno, strava, lomouc Další organizace nabízející specifickou podporu centra rané péče, NF Klíček, Dlouhá cesta, centrum provázení, Vigvam, pacientské organizace..

10 Rozvoj dětské paliativní péče v ČR Listopad 2015 vznik Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP Podpora a spolupráce s odbornými společnostmi lékařskými i nelékařskými Deklarovaná podpora a úzká spolupráce s MZ ČR Deklarovaná podpora MPSV ČR, ČLK Grantové příležitosti MZ ČR, KB, VDV Listopad 2017 vznik Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP podmínkou je členství v odborné společnosti ČLS, otevřené pro lékaře i nelékaře

11 dborné akce Účast na řadě konferencí a seminářů celostátních i regionálních Jarní setkání Jihlava květen 2016, 2017, 2018 II. konference dětské paliativní péče Praha XI/16 III. konference dětské paliativní péče lomouc IV. konference dětské paliativní péče 2019

12 Výzkum potřeb dětské paliativní péče v ČR Studie Centra paliativní péče potřeby rodin v dětské paliativní péči Spolupráce s ÚZIS analýza dat dlouhodobých hospitalizací dětí s život limitujícím a ohrožujícím onemocněním pro potřeby změny strategie financování dlouhodobé péče v nemocničním prostředí Plán: vlastní analýza prevalence život ohrožujících a limitujících onemocnění a potřeb CPP

13 Publikace, dokumenty Justin Amery - Really practicall handbook of Children Palliative Care Tvorba dokumentu Marná péče u dětí s život limitujícím onemocněním Překlady a úprava standard perinatální paliativní péče Překlad publikace Etika v paliativní péči Publikace farmakoterapie symptomů v DPP Učebnice Dětská paliativní péče - kolektivu autorů pod vedením doc. Bužgové (strava)

14 Mediální aktivity, komunikace Tisková konference v rámci II. konference dětské paliativní péče Zdravotnické fórum červen 2017 Seminář v Senátu PČR včetně panelové diskuze a TK - září 2017 Medialogy 1. LF UK Reportáže ČT, Český rozhlas, zdravotnická média, tiskové zprávy Panelová diskuze v rámci konference Plán: seminář v poslanecké sněmovně PČR.

15 Vzdělávání Kurzy ICPCN kurzy včetně školení vlastních trenérů v oboru E learning ICPCN Vlastní kurzy ICPCN 2018 Zařazení problematiky DPP do pre a postgraduálního vzdělávání v pediatrických oborech Výuka na jednotlivých LF, IPVZ Certifikovaný kurz dětské paliativní péče Webové stránky:

16 Děkuji za pozornost