VNÍMÁNÍ DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM RODIČI

Transkript

1 Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie Diplomová práce obor psychologie VNÍMÁNÍ DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM RODIČI Vypracovala: Markéta Brožková Vedoucí práce: Mgr. Jiří Šupa Brno 2008

2 Čestně prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.

3 Mgr. Jiřímu Šupovi děkuji za trpělivost, vstřícnost a podnětné připomínky, které mi pomohly při vypracování této práce.

4 I. ÚVOD... 6 II. TEORETICKÁ ČÁST Historie pojmu autismus Základní poruchy autistického spektra Dětský autismus Dětská dezintegrační porucha Atypický autismus Aspergerův syndrom Specifika vývoje osob s Aspergerovým syndromem Kojenecký věk (0-12 měsíců) Batolecí věk (1-3 roky) Předškolní věk (3-6 let) Mladší školní věk (5-6 až let) Období dospívání (11-12 až let) Dospělost Prognóza vývoje s ohledem na dosavadní výzkumy Vývoj názorů na vliv výchovy Dítě s Aspergerovým syndromem a rodina Zjištění o postižení dítěte Postoje rodičů Sociální aspekty života rodiny s postiženým dítětem Rodiče dítěte s postižením III. VÝZKUMNÁ ČÁST Cíl výzkumu a formulace hypotéz Výzkumný soubor Použité metody Způsob zpracování dat Výsledky Problémy ve vztahu k okolí Problémy v rodině v předškolním období Problémy v předškolním zařízení Problémy ve škole Problémy v rodině ve školním věku Přátelství, navazování kontaktů Diagnóza Důvod k návštěvě odborného zařízení Cesta ke stanovení správné diagnózy Stanovení konečné diagnózy... 32

5 5.3 Specifika dítěte Nadání Zájmy / oblíbená činnost Zvládání každodenní činností Fantazijní svět Rodič a dítě Vztah mezi dítětem a rodičem Obavy o dítě Výchova a snaha měnit dítě Úspěchy, neúspěchy Prognózy a přání do budoucna Diskuse IV. ZÁVĚR V. LITERATURA... 46

6 I. Úvod Za úplně první impuls k napsání této bakalářské práce považuji mé setkání s knihou od MUDr. Růženy Nesnídalové Extrémní osamělost (1994), ve které popisuje příběhy dětí s dětským autismem. Při dalším pátrání po informacích souvisejících s autismem jsem mimo jiné narazila na internetové stránky APLA Organizace pomáhající lidem s autismem. Na těchto stránkách mne zaujaly hlavně příběhy psané samotnými rodiči dětí postižených některou z poruch autistického spektra, především potom Aspergerovým syndromem. Aspergerův syndrom je poměrně mladou poruchou, jejíž hranice s normou mohou být velmi nezřetelné je složité určit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost (Thorová, 2006). Mezi odborníky navíc stále panují spory o tom, zda je Aspergerův syndrom samostatnou jednotkou v rámci poruch autistického spektra nebo jen mírnější formou autismu. Situace pro osoby s touto poruchou a jejich rodiny je v České republice navíc o to náročnější, že je zde stále ještě nedostatek odborníků a odborných pracovišť schopných tuto poruchu správně diagnostikovat. V této práci jsem se rozhodla zabývat se však nejen samotnou poruchou Aspergerův syndrom, ale také především tím, jak takto postižené děti vnímají jejich nejbližší, v tomto případě rodiče. Správnou diagnostiku této poruchy totiž považuji pouze za první úspěch na dlouhé cestě, protože hlavní břemeno a odpovědnost za další úspěšný rozvoj takového dítěte vidím především na rodičích (resp. pečovatelích), kteří v sobě musí nalézt dostatek síly, elánu, trpělivosti a především neutuchající vůli pokračovat v započaté úsilí přesto, že vynaložená námaha ne vždy odpovídá očekávaným výsledkům. Z tohoto pohledu považuji za velmi důležité to, jak takoví rodiče své děti vnímají, jak je vidí, jaké názory si o nich utvářejí. II. Teoretická část Aspergerův syndrom, který je hlavním tématem této práce, patří do oblasti tzv. pervazivních vývojových poruch nebo také poruch autistického spektra (Thorová, 2006). Pojem pervazivní zde chápeme jako vším pronikající, to znamená, že vývoj osobnosti je narušen v mnoha směrech. Označení pervazivní zahrnuje skupinu poruch, které jsou 6

7 specifické trvalostí svých projevů, postižením většího počtu psychických funkcí a výskytem symptomů, které se kvalitativně odlišují od normálního vývoje (Lechta a kol., 2003). 1. Historie pojmu autismus Jako první použil pojem autismus v roce 1911 švýcarský psychiatr E. Bleuler. Označil tak jeden ze symptomů schizofrenních pacientů (Thorová, 2006). Konkrétně se jednalo o stav, kdy se u pacientů snižoval kontakt s okolním světem a převažovalo intrapsychické prožívání (Lechta a kol., 2006). Za základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch je považována práce amerického dětského psychiatra rakouského původu Leo Kannera Autistické poruchy afektivního kontaktu z roku V této práci Banner popisuje 11 svých dětských pacientů, kteří se od ostatních odlišovali neschopností navazovat vztahy s lidmi, narušenou řečí, neobvyklými reakcemi na běžné podněty z okolí a touhou po neměnnosti (Hrdlička, Komárek 2004). Zároveň se však tyto děti v některých svých projevech blížily schizofrenikům (nedostatek kontaktu s okolím), dětem slabomyslným nebo hluchým. Na rozdíl od dětí schizofrenních však těchto 11 dětí vykazovalo uvedené příznaky již od narození. Od dětí hluchých a slabomyslných je zase odlišoval naprostý nezájem o kontakt s ostatními osobami, absence potřeby bližšího kontaktu. Neschopnost navazovat vztahy s ostatními lidmi nazval Kanner extrémní autistickou osamělostí. Protože se tento charakteristický rys objevoval již v raném dětství, pojmenoval ho early infantile autism, později byla porucha podle něj pojmenována Kannerův časný dětský autismus (Nesnídalová, 1994). Použití pojmu autismus v Kannerově práci se však v budoucnu ukázalo jako velmi problematické a matoucí. Jak již bylo zmíněno výše, pojem autismus použil již dříve Bleuler pro popis jednoho ze symptomů schizofrenie. Vznikl tak mylný dojem, že Kannerem popisovaná autistická porucha má souvislost se schizofrenií. Autismus v Kannerově pojetí měl však vyjadřovat zjištění, že jím pozorované děti žijí jakoby ve vlastním uzavřeném světě (Hrdlička, Komárek 2004). V roce 1944, tedy rok po Kannerovi, přichází vídeňský pediatr Hans Asperger s článkem Autistische Psychopathen im Kindersalter (Autističtí psychopati v dětství). V této práci se zabývá čtyřmi chlapci s podobnými projevy problémy v sociálním chování, zvláštnosti v komunikaci, přestože řeč je vyvinuta velmi dobře, normální až vysoká inteligence, zúžené, 7

8 omezené zájmy, motorická neobratnost. Ve srovnání s dětmi popisovanými Kannerem však tyto děti vykazovaly mnohem mírnější formy této poruchy (Thorová, 2006). Zajímavostí je, že Asperger ve své práci použil pojem autismus stejně jako Kanner, přestože o práci svého předchůdce nevěděl (z důvodu druhé světové války tehdy spojení mezi oběma vědci nebylo možné) (Thorová, 2006). Aspergerův pojem autistická psychopatie byl později britskou lékařkou Lornou Wingovou nahrazen termínem Aspergerův syndrom. Wingová se významně zasloužila o rozšíření poznatků o poruchách autistického spektra (Thorová, 2006). 2. Základní poruchy autistického spektra Jak již bylo výše uvedeno, Aspergerův syndrom je pouze jednou, nikoli jedinou z poruch autistického spektra. Pro lepší pochopení určitých specifik tohoto syndromu proto ve své práci stručně zmíním i několik ostatních základních poruch autistického spektra. 2.1 Dětský autismus Dětský autismus patří k nejlépe prostudovaným poruchám autistického spektra. Rozpětí závažnosti této poruchy je velmi široké, od lehkých až po těžké formy. Pro stanovení diagnózy dětský autismus musí být prokázány problémy v každé z následujících tří diagnostických oblastí: sociální interakce, komunikace a omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity (Thorová, 2006). Hrdlička (Hrdlička, Komárek 2004) a Thorová (Thorová, 2006) uvádějí následující bližší popis abnormalit ve třech výše uvedených oblastech (tzv. diagnostická triáda (Thorová, 2006)). Hrdlička (Hrdlička, Komárek 2004) zároveň stanovuje podmínku nástupu těchto příznaků před dovršením třetího roku života: Abnormality v sociální interakci (Hrdlička, Komárek 2004) - autističtí kojenci se často vyhýbají očnímu kontaktu, nejeví zájem o lidské tváře - nevytvářejí si typickou vazbu k matce a jen málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí (Lewis, 1996; Wiener, 1997, cit. dle Hrdlička, Komárek 2004) 8

9 - později narušení sociální interakce, především nezájem o kontakt s lidmi; slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí - potíže při přizpůsobování se sociálnímu kontextu Abnormality v komunikaci - opožděný vývoj řeči (Hrdlička, Komárek 2004) - nedostatečné sociální užívání řeči (Thorová 2006) - postižení neverbální složky komunikace nedostatečná gestikulace při komunikaci, mimika nereagující na vlastní potřeby nebo dění kolem (Hrdlička, Komárek 2004) - porucha ve fantazijní a společenské napodobující hře, nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení, soustředění na detail (Hrdlička, Komárek 2004) Abnormality v chování a zájmech - lpění na neměnnosti navyklých způsobů a prostředí rituály, odpor i k malým změnám (Hrdlička, Komárek 2004) - stereotypní zájmy, pohybové stereotypie (Thorová, 2006) - zájem o neživé, mechanické předměty, ne o společenské záliby a hru s vrstevníky (Hrdlička, Komárek 2004) 2.2 Dětská dezintegrační porucha Tato porucha byla poprvé popsána vídeňským pedagogem Theodorem Kellerem (Thorová, 2006). Dětská dezintegrační porucha se vyznačuje počátečním normálním vývojem, který musí trvat alespoň do dvou let věku dítěte. Nemoc propuká kolem třetího až čtvrtého roku a typickým znakem je rychlá ztráta doposud získaných dovedností (Hrdlička, Komárek, 2004). Pro diagnózu této porucha je nutná významná ztráta dosažených dovedností alespoň ve dvou oblastech (např. řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti) a současně průvodní znaky alespoň ve dvou oblastech triády autismu (Gillberg, Peeters, 2003). 9

10 2.3 Atypický autismus Atypický autismus splňuje pouze částečně kritéria pro dětský autismus. U takto postiženého dítěte nacházíme specifické sociální, emocionální a behaviorální symptomy, které se částečně shodují s potížemi u osob s autismem. Problémem diagnózy této poruchy jsou absence stanovení hranic a stále ještě nepřesně definovaný klinický obraz. Tato porucha se vyznačuje zejména potížemi v navazování vztahů s vrstevníky a neobvyklou přecitlivělostí na specifické vnější podněty (Thorová, 2006). Narušený vývoj je zde patrný ve věku tří let nebo později. Přítomny jsou také opakující se a stereotypní vzorce chování nebo zájmů (Lechta a kol., 2003). 2.4 Aspergerův syndrom Lidé s Aspergerovým syndromem se nevyznačují žádnými tělesnými nápadnostmi, ale druzí si o nich myslívají, že jsou divní, protože se při kontaktu nechovají zcela standardně (cit. dle Attwood, 2005, s. 33). Ve starší anglicko-jazyčné literatuře se pro Aspergerův syndrom používá také pojem schizoidní psychopatie (Steinhausen, 2006). Aspergerův syndrom je porucha, jejíž symptomy plynule přechází do normy. U určitých hraničních skupin je proto velmi obtížné odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost (Thorová, 2006). Touto poruchou trpí lidé s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí (Gillberg, Peeters, 2003). Podle Hrdličky (2004) by Aspergerův syndrom neměl být diagnostikován u osob s IQ nižším než 70. Podle Steffersové se Aspergerův syndrom vyskytuje s četností přibližně 5 a postihuje častěji chlapce než dívky (8 : 1) (Steffers, 2002). Wingová (Burgoine a Wing, 1983) popisují hlavní klinické příznaky Aspergerova syndromu takto: - nedostatek empatie - naivní, nepřiměřená a jednostranná interakce - malá, případně žádná schopnost vytvářet přátelství - pedantská, opakující se řeč - chudá neverbální komunikace - intenzivní zaujetí určitými předměty 10

11 - nemotorné a špatně koordinované pohyby a zvláštní pozice Matt Winter (2003), učitel základní školy, však poukazuje také na pozitivní povahové stránky spojené s Aspergerovým syndromem: - čestnost - spolehlivost - obětavost - odhodlanost Thorová (2006) uvádí, že někteří lidé Aspergerovým syndromem jsou pasivní a nevykazují žádné výrazné abnormality v chování. Okolí je může vnímat jako lidi zvláštní, introvertní, ale přesto mohou vést běžný život, mít zaměstnání, partnera. Na opačném pólu jsou však lidé, kteří se již od dětství potýkají s problémovým chováním, nejsou schopni najít si práci, příp. v ní opakovaně selhávají. Nejsou schopni navázat plnohodnotný partnerský vztah, resp. o takový vztah ani nemají zájem a nevyhledávají jej (Thorová, 2006). U osob s Aspergerovým syndromem jsou také často pozorovány suicidální myšlenky příp. jednání i přechody do schizofrenních psychóz (to však neznamená, že lze Aspergerův syndrom považovat za jakousi předběžnou formu schizofrenie (Steinhausen, 2006). Aspergerův syndrom vykazuje množství stejných syndromů jako autismus a bývá někdy uváděn jako mírnější forma autismu. Např. Thorová (2006) uvádí, že se stále vedou spory o tom, zda je tento syndrom samostatnou jednotkou nebo jen součást autistického kontinua. Jako diagnostická kritéria pro Aspergerův syndrom jsou uváděny deficity v sociální komunikaci a výskyt obsedantního chování, to znamená kritéria, která taktéž odpovídají autismu (Howlin, 2005). Howlin (2005) také uvádí, že jediná kritéria, která se od autismu výrazně odlišují, jsou relativně normální kognitivní dovednosti a absence opoždění ve vývoji jazyka. Pro lepší přehled odlišností Aspergerova syndromu a dětského autismu zde uvádím tabulkové porovnání těchto dvou poruch (cit. dle Remschmidt, 2000, s. 2): 11

12 Tabulka 1: Porovnání dětského autismu a Aspergerova syndromu Dětský autismus (Kannerův syndrom) Autistická psychopatie (Aspergerův syndrom) První nápadnosti většinou v prvních měsících života markantní nápadnosti přibližně od třetího roku života Oční kontakt Řeč nejprve často chybí, později zřídka, těkavý, vyhýbavý pozdější nástup řeči, často dokonce nedojde k vývoji řeči (přibližně 50%) silně opožděný rozvoj řeči zřídka, těkavý časný nástup řeči rychlý rozvoj řeči, která je gramaticky a stylisticky na vysoké úrovni řeč nemá zpočátku žádnou komunikační funkci (echolálie) řeč má vždy komunikativní funkci, která je ovšem narušena (spontánní řeč) Inteligence Motorika většinou značně omezené rozumové výkony, charakteristická struktura inteligence žádná omezení, pokud není nějaké dodatečné onemocnění dobré až nadprůměrné rozumové výkony inteligenční slabost zřídka Nápadná motorika: motorická nešikovnost, hrubé a jemné motorické poruchy koordinace, neobratná motorika 3. Specifika vývoje osob s Aspergerovým syndromem 3.1 Kojenecký věk (0-12 měsíců) Poruchu autistického spektra nelze v prvním roce života dítěte spolehlivě určit. Mnozí rodiče však zaznamenají určité zvláštnosti ve vývoji svého dítěte již před dosažením prvního roku života. Jedná se např. o nezájem o okolí a o manipulaci s předměty. Dítě nereaguje na nové 12

13 podněty a příliš se nezajímá o okolní dění. Podle rodičů jsou děti v prvním roce dráždivější, špatně spí, je velmi obtížné je utišit (Thorová, 2006). Některé děti jsou již v prvních měsících života buď hyperaktivní nebo hypoaktivní. Přesto je jejich chování v tomto období často považováno za normální hyperaktivní dítě se jeví jako komunikativní, hypoaktivní dítě jako málo problémové (Gillberg, Peeters, 2003). 3.2 Batolecí věk (1-3 roky) Thorová (2006) uvádí, že chování dětí v tomto období většinou není natolik specifické, aby mohla být uplatněna diagnostická kritéria oficiálních klasifikačních systémů (MKN-10, DSM- IV). Především u dětí s Aspergerovým syndromem si rodiče všímají nestandardního chování později, protože se vývoj do tří let věku zdá být v normě. Na rozdíl od autismu by se v případě Aspergerova syndromu nemělo před třetím rokem života vyskytovat narušení nebo opoždění vývoje řeči (Hrdlička, Komárek, 2004). U dětí s touto poruchou bývá také obvyklé, že začínají s chůzí o několik měsíců později než běžné děti (Manjiviona a Prior, cit. dle Attwood 2005). 3.3 Předškolní věk (3-6 let) Podle Thorové (2006) by konečná diagnóza poruchy autistického spektra měla být stanovena mezi čtvrtým a pátým rokem, jelikož právě v této době jsou projevy nejzřetelnější. Jako klíčový okamžik uvádí vstup do mateřské školy, kdy se naplno projeví odlišnosti v chování dítěte od jeho vrstevníků. Konkrétně v souvislosti s Aspergerovým syndromem však Attwood (2006) uvádí, že vývoj některých dětí není v předškolním období nijak nápadný a proto rodiče ani další specialisté nemusí mít podezření na projevy autismu. Vývoj řeči může být opožděn, ovšem od okamžiku kdy se objeví, je její rozvoj velmi rychlý a kolem věku pěti až šesti let je již bezchybná, i když jaksi nepřiměřeně dospělá, konvenční až pedantská. (Gillberg, Peeters, 2003). Attwood také upozorňuje na výzkumy, které došly k závěru, že padesát až 90 procent dětí a dospělých s Aspergerovým syndromem má problémy s motorickou koordinací. Pohybová neobratnost a opoždění vývojových milníků pohybové koordinace v předškolním věku jsou také uvedeny v seznamu příznaků této poruchy, které uvádí Americká psychiatrická asociace (Attwood, 2006). 13

14 3.4 Mladší školní věk (5-6 až let) Čím starší dítě je a čím více se přirozeným způsobem rozvíjí jeho sociální schopnosti, tím více se začíná dítě s Aspergerovým syndromem odlišovat. Jeho odlišnost však nemusí být při kontaktu s rodiči nebo sourozenci tak výrazná jako v kolektivu jeho vrstevníků (Thorová, 2006). Především při školní docházce si může pedagog povšimnout, že se dítě straní ostatních a že ne zcela správně chápe pravidla společenského chování. Zatímco doma se projevuje víceméně normálně, může u takového dítěte dlouhodobá blízkost druhých dětí vyvolat agresivitu nebo zlobení. Nápadná je také řeč, představivost neodpovídá normě příp. dítě prokazuje neobyčejný zájem o určitou specifickou oblast (Attwood, 2006). Ke komunikačním zvláštnostem patří např. také velmi chudý rejstřík výrazů obličeje, gest nebo řeč těla. Pohled dětí s Aspergerovým syndromem je obvykle upřený, soustředěný na konkrétní detail (Gillberg, Peeters, 2003). Co se týče myšlení, je pro děti s Aspergerovým syndromem typické, že se sice naučí určitý konkrétní postup, ovšem nedokáží si tento postup zobecnit a použít jej v jiném kontextu (Attwood, 2006). Attwood také uvádí, že tyto děti různě přeskakují stádia při získávání školních znalostí naučí se jak základy, tak často i velmi složité postupy a to naprosto neobvyklými metodami. Tento fakt poukazuje na to, že děti s Aspergerovým syndromem mají zřejmě jiný způsob myšlení i řešení problémů (Attwood, 2006). Přestože se v tomto období zdá být vývoj poněkud příznivější, protože dítě již lépe snáší přítomnost ostatních osob, nevyhýbá se sociálním interakcím a nevyskytují se extrémní abnormality v sociální oblasti, můžeme však stále sledovat jeden základní nedostatek v soužití s ostatními absence pocitu sounáležitosti a vzájemnosti (Gillberg, Peeters, 2003). 3.5 Období dospívání (11-12 až let) V adolescenci dochází ke změnám prožívání a také osoby s Aspergerovým syndromem začnou většinou toužit po navazování kontaktů s vrstevníky, což se jim však vzhledem k jejich omezením nedaří. Někteří jedinci si proto jako možnost úniku vytváří vlastní fantazijní svět, mluví si sami pro sebe, příp. neprojevují zájem o sociální kontakty (Thorová, 2006). Tyto osoby si většinou uvědomují, že mají málo příp. žádné přátele a začínají si 14

15 všímat skutečnosti, že tráví spoustu času sami, což u nich může vést k depresím nebo popírání toho, že je s nimi něco v nepořádku (Attwood, 2006). Dospívající s Aspergerovým syndromem pro svou neschopnost otevřít se ostatním raději udržují přátelství na povrchní úrovni. Mají také tendenci identifikovat se se svými hrdiny nebo potenciálními přáteli. Ve snaze prosadit se také často napodobují oblíbené vrstevníky. Lépe se cítí v přítomnosti jednoho známého člověka než ve velké skupině, kde jsou nejistí, stahují se do sebe a příliš se neprojevují. Problémem v navazování přátelství s vrstevníky bývají také jejich hodnoty, které jsou bližší spíše dospělému věku. Ve snaze řešit tyto problémy v sociální oblasti si někteří jedinci s Aspergerovým syndromem vytvářejí různé strategie pro získávání nových kamarádů, hledají vzorce společenského chování apod. Attwood, 2006). 3.6 Dospělost V dospělosti pochyby o sobě samém a pocity izolace s postupem času slábnou. Dospělí jednici si navíc sami mohou určovat životní tempo a konečně se u nich zakořeňují dovednosti, které si osvojují již od dětství (Attwood, 2006). Thorová (2006) uvádí, že vzhledem ke stále větší informovanosti a osvětě o poruchách autistického spektra se řada osob s Aspergerovým syndromem na základě samostatně získaných informací sama obrátí na odborníky s prosbou o pomoc. Tato diagnóza je pro ně potom úlevou, protože jim nabízí přístup k dalším potřebným informacím a mohou si vyměňovat zkušenosti a komunikovat se stejně postiženými osobami. Jsou však také osoby, které diagnostiku odmítají a k vyšetření je přimějí jejich příbuzní. Jak uvádí Attwood, dlouhodobý vývoj jedinců s Aspergerovým syndromem ještě není dostatečně prozkoumán a vysledován. Zdá se však, že se postupem času naučí, jak žít a fungovat mezi lidmi, jak s nimi komunikovat, jak na ně reagovat, jak projevovat své emoce a myšlenky i když to vše až s jistým zpožděním (Attwood 2006). Např. poukazuje na vlastní zkušenost s mnoha dospělými lidmi s Aspergerovým syndromem, kteří uvádějí, že sociální dovednosti začali zvládat až krátce před třicátým rokem a někteří až dlouho po něm. 15

16 4. Prognóza vývoje s ohledem na dosavadní výzkumy V současné době bohužel ještě není příliš studií, které by se zabývaly životem osob s Aspergerovým syndromem v dospělosti. Např. Steinhausen (2006) poukazuje na pozorování, která ukazují, že lidé s Aspergerovým syndromem méně vstupují do partnerských vztahů, emočně jsou méně schopni se navázat na druhou osobu a často lpí na svých zvláštních zálibách a aktivitách. První práce o vývoji jedinců s autismem byly velmi kusé a nesystematické (Lotter, cit. dle Howlin 2005). Aplikace jejich výsledků na osoby s poruchou Aspergerův syndrom je také problematická především z toho důvodu, že se v daných výzkumech hovoří o autistických osobách bez konkrétního vyčlenění osob s Aspergerovým syndromem. Pro účely této práce jsou proto nejvíce významné výzkumy z poslední doby, které se zabývají osobami s autismem nebo Aspergerovým syndromem u osob, které mají vyšší intelektuální funkce (Howlin, 2005). Tyto výzkumy jsou důležité především z pohledu uplatnění osob s Aspergerovým syndromem ve společnosti a jejich možnosti samostatného života, K těmto výzkumům patří podrobné hodnocení 14 mladých mužů ve věku 18 až 39 let, které provedl Rumsey a jeho kolegové (Howlin, 2005). Všichni hodnocení splňovali kritéria pro autismus podle DSM-III, z toho devět bylo hodnoceno jako vysoce funkční s verbálním IQ v mezích normy. Všichni z této skupiny měli určité problémy v oblasti sociálních vztahů a i mezi vysoce funkčními autisty se jejich sociální chování hodnotilo jako nevhodné až nepřijatelné. Nikdo z nich nebyl ženatý a ani to neplánoval. Ve skupině vysoce funkčních byly problémy především se sebeovládáním, socializací a chováním v zaměstnání. S rodiči žilo šest osob s vysoce funkčním autismem, další dva bydleli v chráněném bytě. Co se týče pracovního uplatnění osob z této podskupiny (vysoce funkční) měli čtyři práci, tři se na práci připravovali na střední škole nebo v kurzech, jeden byl zaměstnán v chráněných dílnách a jeden nezaměstnaný. Z této podskupiny si pouze dvě osoby našly práci samy. (Howlin, 2005) Další výzkum provedl v Torontu Szatmari (Howlin, 2005) se skupinou zahrnující dvanáct mužů a pět žen ve věku od 17 let a s průměrným IQ vyšším než 90. Polovina zkoumaných navštěvovala speciální školu, další střední školu nebo univerzitu, čtyři ukončili vzdělání diplomem nebo certifikátem. Deset osob žilo s rodinou, jeden v pobytovém zařízení, pět samostatně. Rodiče své děti, které žily v domácnosti s nimi, hodnotili jako samostatné. Devět zkoumaných nikdy nenavázalo vztah s opačným pohlavím, čtvrtina měla dlouhodobý vztah příp. schůzky, jeden byl ženatý. (Howlin, 2005). 16

17 Výzkum konkrétně s osobami s Aspergerovým syndromem popisuje Tantam (Howlin, 2005). Jednalo se o 46 osob s průměrným věkem 24 let. Přestože jejich inteligence byla hodnocena jako normální, pouze dva z nich pokračovali po základní škole ve studiu a jen čtyři byli zaměstnaní. Kromě jednoho, který se oženil, žili ostatní s rodiči nebo v pobytových zařízeních. (Howlin, 2005). Podobnou skupinu o počtu 93 osob zkoumala Elizabeth Newson (Howlin, 2005) v roce Na rozdíl od předchozí studie zde bylo více osob s vyšším vzděláním, 22 procent mělo zaměstnání a 7 procent žilo nezávisle. 15 procent uvedlo heterosexuální vztah, jeden z klientů byl ženatý. Téměř 75 procent žilo ve věku 23 let s rodiči (Howlin, 2005). Jako nevýhodu při zevšeobecnění výsledků těchto výzkumů lze uvést různé výběry sledovaných skupin a různé způsoby hodnocení, také malý počet sledovaných osob, což se také projevuje v poměrně velkých rozdílech mezi výsledky jednotlivých studií. Ve srovnání s klasickým autismem je toho o úspěchu nápravy a konečném stupni vývoje u Aspergerova syndromu známo daleko méně. V některých případech jsou výsledky vynikající, v určité míře lze dosáhnout i normálního rodinného života, Někteří jedince se však také stávající psychiatrickými pacienty. Oblast mezi těmito dvěma extrémy však ještě není dostatečně prozkoumána (Gillberg, Peeters, 2003). Hrdlička (2004) také upozorňuje na to, že pacienti s Aspergerovým syndromem bývají často chybně diagnostikováni a terapeuticky vedeni. Je u nich také větší pravděpodobnost suicidálního jednání, atypické deprese a závislosti na alkoholu, což také může souviset s jejich schopností objektivně posuzovat své problémy (tamtéž). Podle Thorové (2006) závisí schopnost osob s Aspergerovým syndromem zapojit se do běžného života především na míře poruchy, celkové adaptibilitě a podpoře a speciální péči, které se jim dostává v dětství. Někteří jedinci jsou sice považováni za introvertní nebo podivíny, ale jsou schopni vést samostatný život. Mají zaměstnání, ožení / vdají se a mají děti. Často se však dostávají do složitých situací kvůli své naivitě, neschopnosti porozumět myšlení a chování druhých lidí a také své nepraktičnosti. Mnoho lidí s Aspergerovým syndromem však samostatného života není schopno - nenajdou si práci, nejsou schopni samostatně bydlet a připojují se i různé psychiatrické potíže. V takových případech jsou jediným řešení formy podporovaných zaměstnání a chráněná bydlení (Thorová, 2006). 17

18 5. Vývoj názorů na vliv výchovy Stejně jako u jiných poruch, i u poruch autistického spektra od počátku probíhaly výzkumy a hodnocení vlivu výchovy na výskyt dané poruchy. Zatímco zpočátku se Kanner správně domníval, že autismus je vrozená porucha, později se pod vlivem psychoanalýzy začal zabývat zkoumáním charakteristik rodičů postižených dětí. Na základě svých výzkumů označil tehdy Kanner rodiče autistických dětí za tvrdé, chladné, sobecké, zajímající se pouze o sebe a své problémy. Autismus proto na základě těchto svých poznatků vysvětloval jako důsledek emocionálního ochlazování dětí ze strany sobeckých rodičů. V důsledku těchto úsudků zavedl Kanner termín matka lednička (Thorová, 2006). Jako léčebný postup v takových případech bylo aplikováno odebrání dítěte rodičům a jeho umístění do ústavu (Bettelheim, 1967, cit. dle Schopler, Mesibov, 1997). Je pochopitelné, že tento přístup přinesl zbytečné utrpení jak samotným dětem, tak také jejich rodičům, především potom matkám. Pozdější výzkumy naopak ukázaly, že tyto děti rozhodně netrpěly menší péčí ani menšími citovými projevy svých rodičů než jiné postižené děti. Tito rodiče se naopak od ostatních rodičů nijak nelišili. Prožívali stejnou měrou frustraci i naděje, ale s tím rozdílem, že jejich dítě trpělo problémy, které ze svého dětství neznali, příp. jej neznali z očekávání, které získali při výchově svých dalších dětí (Schopler, Reichler, Lansigová, 1998). V sedmdesátých letech však byl již většinou vědců akceptován názor, že příčinou autismu je organické poškození mozku (Thorová, 2006). Za velkým posun vpřed ve prospěch rodičů považuje Richman (2006) studii vypracovanou Ivarem Lovaasem v roce Lovaas zde uveřejnil výsledky své terapie s devatenácti autistickými dětmi. Na základě těchto výsledků si společnost začala uvědomovat, že autismus není důsledkem nevhodného působení rodičů a s tím související obranné reakce dítěte (Richman, 2006). Jak uvádí Thorová (2006), je období psychoanalýzy považováno za černé období autismu, jehož výsledkem byly rozvrácené rodiny, kdy se rodiče vzájemně obviňovali z postižení dítěte a výchova a vzdělání se staly podružnými záležitostmi. 18

19 6. Dítě s Aspergerovým syndromem a rodina 6.1 Zjištění o postižení dítěte Vztah rodičů k očekávanému dítěti se utváří již dlouho před narozením. Součástí tohoto utváření jsou i plány spojené s budoucností dítěte představy o tom, jaké dítě bude, co bude vykonávat za profesi, v čem bude nadané apod. Náhlé zjištění, že s dítětem není vše v pořádku, najednou bortí všechny tyto představy, plány a dochází k očekávání problémů, k pocitům vlastního selhání (Thorová, 2006). Míra postižení dítěte však přímo ovlivňuje i samotný manželský vztah. Míra poklesu manželské spokojenosti potom přímo koreluje s charakteristikami samotného dítěte. Jestliže se jedná o dítě, které vyžaduje náročnější výchovu, bývá tento pokles větší a má také delší trvání. Rodiče sami často uvádějí pocity jako ztráta kontroly a pokles jejich vlastního hodnocení rodičovské kompetence (Langmeier, Krejčířová, 1998). Důležitým momentem je jistě sdělení diagnózy. Velké utrpení může rodičům připravit nezpracované sdělení diagnózy, jejich vlastní nepřipravenost na závažnost sdělené diagnózy a následné psychické trauma (Vocilka, 1995). Po sdělení diagnózy nastává obvykle příval emocí (obavy, beznaděj, vina, strach bezmoc, hněv apod.) a rodiče příliš nevnímají sdělované informace (Langmeier, Krejčířová, 1998). Šoková reakce u rodičů vyvolává přirozené obranné mechanismy jako popření (rodiče se snaží sami sebe přesvědčit o chybě v diagnóze), vytěsnění (rodiče si přes řádné vysvětlení stěžují na nedostatečnou diagnostiku), kompenzace víra v nějaký zázrak, hledání alternativních terapií apod.(thorová, 2006). Cuxart (2002, cit. dle Hrdlička, Komárek, 2004) popisuje několik stádií zvládání takovéto nečekané krize: - stadium šoku: zklamání, zmatek, střídání zoufalství a naděje - stadium deprese: uvědomění si situace, beznaděj a pesimismus s ohledem na přítomnost i budoucnost, bezradnost, pocity vlastní viny a selhání v roli rodiče - stadium činnosti: ambivalentní pocity, hledání pomoci, hledání viníka - stadium realistické: adaptace na změnu situace, reálná očekávání, reálné aktivity Přičemž délka stádií je v každé rodině odlišná a závisí na mnoha faktorech Cuxart (2002, cit. dle Hrdlička, Komárek, 2004). 19

20 6.2 Postoje rodičů Po stanovení a přijetí diagnózy nastává podle Vocilky (1995) pro rodiny takto postižených dětí velmi složité období, které nazývá přechod pouští. V tomto období se na straně rodičů vyskytují různé druhy obtíží: Komplex špatného rodiče Vzhledem ke specifickým potížím v komunikaci u autistických poruch nabývají rodiče dojmu, že s dítětem neumí jednat. Na jedné straně cítí potřebu rodičovského zásahu, na druhé straně mají pocit vlastní neschopnosti, což vyvolává úzkostné reakce, které ohrožují nejen zdárný vývoj samotného postiženého dítěte, ale také ostatních sourozenců (Vocilka, 1995). Negativní vnímání a pocity neúspěchu Vyskytující se potíže ovlivní rodiče takovým způsobem, že začnou reakce svého dítěte i okolí vnímat negativně (Vocilka, 1995). Volnost v jednání Zde Vocilka (1995) upozorňuje na tendence většiny mladých rodičů postižených dětí, ponechat dítěti volnost v jeho jednání, čímž se dostávají do rozporu s přirozenou potřebou každého rodiče vychovávat svého potomka. Hyperprotektivita Přílišná soustředěnost a upjatost na dítě. Dítě se stává středem všeho dění, přizpůsobuje se mu chod celé rodiny i všech jeho členů. Na dítě nejsou kladeny přirozené nároky, vše se omlouvá jeho postižením. V důsledku toho dochází k narušení rodinných vztahů a zpomalení vývoje dítěte (Thorová, 2006). Odmítání dítěte Většinou jeden z rodičů nedokáže postižení dítěte přijmout a rodinu buď opouští nebo dítě i vše, co s ním souvisí, ignoruje, čím vytváří neúnosné rodinné klima (Thorová, 2006). Tuto teorii potvrzuje například příběh maminky dítěte (Pátá, 2007), u kterého byl diagnostikován dětský autismus. Tu právě v jednom z nesložitějších období, ještě před stanovením diagnózy, opustil manžel a nechal ji tak na starost jejich postižené i další dvě zdravé děti. 20