VÝROČNÍ ZPRÁVA 2009 O B Č A N S K É S D R U Ž E N Í N A P O D P O R U P A C I E N T Ů S L Y M F O M E M A J E J I C H B L Í Z K Ý C H

Podobné dokumenty
Celostátní setkání pacientů LYMFOM HELP, o.s.

LYMFOM HELP VÝROÈNÍ ZPRÁVA 2014

Výroční zpráva OBČANSKÉ SDRUŽENÍ NA PODPORU PACIENTŮ S LYMFOMEM A JEJICH BLÍZKÝCH

Výroční zpráva11 OBČANSKÉ SDRUŽENÍ NA PODPORU PACIENTŮ S LYMFOMEM A JEJICH BLÍZKÝCH

VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2009

Zpráva občanského sdružení České myelomové skupiny za rok 2005

LYMFOM HELP, o.s. / P ODZIM l tter

LYMFOM HELP VÝROČ NÍ ZPRÁVA LYMFOM HELP 2013

Občanské sdružení Janus Výroční zpráva za rok 2014

Výroční zpráva LYMFOM HELP

Výroční zpráva LYMFOM HELP. Vydal zapsaný spolek na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých LYMFOM HELP, z.s. v červnu 2017

Výroční zpráva Nadační fond Ledňáček 21. dubna Lednice

New N L Y M F O M H E L P, o. s. ws / L é t o s letter lette

Zpráva občanského sdružení České myelomové skupiny za rok 2007

LYMFOM HELP, o.s. / JARO letter

LYMFOM HELP, o.s. / JARO 201. letter

Základní údaje o Nadačním fondu Uran (dále jen fond )

perspektiva Výroční zpráva za rok 2015 Humanitární sdružení Posláním Humanitárního sdružení Perspektiva je vytvářet

Výroční zpráva Dobrovolnické centrum Protěž, z. s.

Klub pacientů mnohočetný myelom. Velké Bílovice, 20. dubna 2007

Výroční zpráva sdružení Hudební lahůdky, o. s. za rok 2012

Výroční zpráva sdružení Hudební lahůdky, o. s. za rok 2013

ws LYMFOM HELP, o.s. / Podzim 2009 letter

LYMFOM HELP, o.s. / PODZIM letter

VÝROČNÍ ZPRÁVA datum registrace na MVČR: IČO: DIČ: CZ číslo účtu: /0300 Poštovní spořitelna

Klub pacientů mnohočetný myelom

VÝROČNÍ ZPRÁVA. RESIDENT 2000 o.p.s.

Výroční zpráva za rok 2017

Výroční zpráva Z&S Apache Team, z.s. za rok 2015

MIKROREGION OBCÍ POVODÍ STONÁVKY

Fakultní Thomayerova nemocnice s poliklinikou

Soukromá základní škola a mateřská škola Svět. Výroční zpráva o činnosti školy. Soukromá základní škola a mateřská škola Svět

OBSAH 1. UVODNÍ SLOVO 2. ZÁKLADNÍ ÚDAJE O NADAČNÍM FONDU 3. ÚČEL A POSLÁNÍ NADAČNÍHO FONDU 4. PŘEHLED ČINNOSTI NADAČNÍHO FONDU V ROCE 2017

perspektiva Výroční zpráva za rok 2016 Humanitární sdružení Posláním Humanitárního sdružení Perspektiva je vytvářet

Výroční zpráva za rok 2011 Bezpečnostně technologický klastr, o.s. Safety a Security Technology Cluster

ÚVODNÍ SLOVO. Vážené dámy a vážení pánové,

Hospic sv. Alžběty o.p.s.


Výroční zpráva Nadačního fondu speciálních sil generála Moravce za hodnocené období od do

Leden. Michal Bošela. Po Út St Čt Pá So Ne

Výroční zpráva Celonárodní organizace příbuzných duševně nemocných

VÝROČNÍ ZPRÁVA ČESKÝ OBČANSKÝ SPOLEK PROTI PLICNÍM NEMOCEM. Kartouzská Praha 5 IČO DIČ: CZ

Výroční zpráva. CETERAS Centrum terapeutických služeb, z. s. Vedena ve spolkovém rejstříku u Krajského soudu v Ostravě oddíl L, vložka 14896


Závěrečná zpráva o realizaci projektu 2014

Výroční zpráva. je registrovaná nezisková organizace sdružující mladé sklerotiky.

LYMFOM HELP, o.s. / JARO letter

VÝKAZ ZISKU A ZTRÁTY V ZJEDNODUŠENÉM ROZSAHU k ( v celých tisících Kč )

Projekt včasné diagnostiky myelomu - projekt CRAB

Výroční zpráva o činnosti a hospodaření Průvodce pacienta, z.ú. za rok 2018

LYMFOM HELP, o.s. / PODZIM letter

Výroční zpráva za rok 2013

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, o.s.

Český národní registr dárců dřeně, o.p.s. Na Roudné 123/ Plzeň

FUNDRAISING ROZVAHA VÝKAZ ZISKU A ZTRÁTY ZPRÁVA NEZÁVISLÉHO AUDITORA

NADAČNÍ FOND KOMETA. Výroční zpráva za rok 2015

Výroční zpráva Nadačního fondu Naděje pro Vaše srdce za účetní období od do

Centrum sociálních služeb v Lysé nad Labem z.ú. Nestačí vědět. Nestačí chtít. Je třeba konat. Náměstí Bedřicha Hrozného 1743/29, Lysá nad Labem

Výroční zpráva společnosti InHelp,o.p.s. za rok 2011

VÝROČNÍ ZPRÁVA. INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ, o.s.

Výroční zpráva FOR HELP AUTISMUS, z.s. za rok 2018

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

Výroční zpráva České myelomové skupiny, nadačního fondu za rok 2011

LYMFOM HELP, o.s. / PODZIM leletter

Centrum psychologické podpory, z.s. Výroční zpráva 2017

Výroční zpráva za rok 2014

Výroční zpráva Elab team, z.s. za rok 2017

Výroční zpráva Klubu celiakie Ostrava, o.s.

J.Gumulec. Onkologické centrum J.G.Mendela Nový Jičín

Výroční zpráva Fakultní Thomayerova nemocnice s poliklinikou

Sportovní klub TRASKO Vyškov, z.s. Oddíl moderní gymnastiky. Výroční zpráva za rok 2016

ZPRÁVA O HOSPODAŘENÍ ARCIDIECÉZNÍ CHARITA PRAHA

VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2015

Výroční zpráva České myelomové skupiny, nadačního fondu za rok 2016

Výroční zpráva dobrovolnické centrum

Výroční zpráva Nadačního fondu Advance Institute VÝROČNÍ ZPRÁVA. 1 S t r a n a

Výroční zpráva nadačního fondu CMG za rok 2005

Výroční zpráva společnosti InHelp,o.p.s. za rok 2012

Sdružení celiaků ČR, z. s. Výroční zpráva 2016

Výroční zpráva Nadačního fondu Naděje pro Vaše srdce za účetní období od do

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

středisko výměník chráněné zaměstnání café robinson obchod u soba technická dílna sociální služby sociálně terapeutická dílna sociální rehabilitace

Fakultní Thomayerova nemocnice s poliklinikou. Roční zpráva 2007

INFORMAČNÍ A VZDĚLÁVACÍ CENTRUM PLZEŇ,

Výroční zpráva PLUS 50 z.ú. rok 2017

Výroční zpráva Dobré místo, z.s. Českobrodská 575, Praha 9 - Běchovice IČO: OBSAH

Česká Suzuki asociace, z. s.

Zpráva o činnosti ČOPN. za rok 2006

VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2013

Bezpečnost pacientů v nemocnicích

Koncepce oboru Dětská chirurgie

Výroční zpráva za rok 2016 Diabetik KV, z. ú. Karlovy Vary

V ý r o č n í z p r á v a z a r o k

Stručný přehled činnosti z toho vlastním souborem nebo ve vlastní produkci/koprodukci 148. pronájmy/služby jiným pořadatelům 11

Rozvaha ve zjednodušeném rozsahu k

1. ÚVODNÍ SLOVO 2. ZÁKLADNÍ INFORMACE 3. ORGANIZACE SPOLKU

Výroční zpráva za rok Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy

VÝROČNÍ ZPRÁVA. PRO-BIO LIGA ochrany spotřebitelů a přátel ekologického zemědělství

VÝROČNÍ ZPRÁVA občanského sdružení Mateřské centrum Myška o.s. IČO: , sídlo: Náměstí 82, Merklín

VÝROČNÍ ZPRÁVA Kruh rodiny, o. p. s.

Transkript:

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2009 O B Č A N S K É S D R U Ž E N Í N A P O D P O R U PA C I E N T Ů S LY M F O M E M A J E J I C H B L Í Z K Ý C H vz2009.indd 1 28.6.2010 14:26:02

OBSAH Úvodní slovo str. 3 O sdružení str. 4-5 Projekty zaměřené na dostupnost informací str. 6-7 Projekty zaměřené na setkávání pacientů str. 8-9 Projekty zaměřené na osvětové aktivity str. 10-11 Finanční zpráva o hospodaření (rozvaha) str. 12-13 Sponzoři a dárci str. 14 vz2009.indd 2 28.6.2010 14:26:05

ÚVODNÍ SLOVO Milí přátelé a příznivci občanského sdružení Lymfom Help, dostává se Vám do rukou naše výroční zpráva za rok, v němž se často skloňovalo slovo krize. Tento jev se, bohužel, nevyhnul ani našemu sdružení, a tak nám nezbývalo než vystačit se skromnější podporou jak soukromých dárců a firem, tak i státních institucí. O to více si vážíme Vás všech, kteří jste nám i v tomto nelehkém období zachovali svou přízeň a naše sdružení podpořili. Děkujeme. Jsem ráda, že jsme i přes nižší finanční rozpočet zajistili pacientům s maligním lymfomem co nejlepší služby v rozsahu, který jsme jim dopřáli v minulých letech ať už se jednalo o předávání informací, pacientská setkávání, víkendové pobyty či kulturní a vzdělávací akce. A protože za důležitou součást naší práce považujeme i osvětu, našli jsme si dokonce čas na větší, medializovaný projekt audiovizuální knížky Velcí herci malým dětem, díky kterému se naše sdružení dostalo do širšího povědomí veřejnosti. Na závěr mi dovolte, abych poděkovala všem, kteří se aktivně zapojujete do činnosti našeho sdružení. Z osobních zkušeností i ze setkávání s pacienty vím, že naše společná práce má smysl. MgA. Zuzana Dřízhalová, patronka sdružení vz2009.indd 3 28.6.2010 14:26:05

LYMFOM HELP, O.S. Vznikl z iniciativy samotných pacientů v roce 2005 a jeho aktivity vedou k naplňování cílů, které jsou uvedeny ve stanovách organizace a to především: Zviditelnit pojem onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu a nejčastější krevní nádorové onemocnění mezi českou veřejností. Zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají. Poskytovat podporu a pomoc nemocným trpícím maligním lymfomem, jejich příbuzným a blízkým. Sdružovat nemocné trpící maligním lymfomem, jejich příbuzné a blízké, lékaře zdravotní sestry i ostatní zdravotní personál. Vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím. Shromažďovat informace a údaje o dostupné lékařské péči a pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení o nemocné trpící maligním lymfomem. Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění jednoho druhu bílých krvinek, které postihuje lymfatický systém. V současné době je pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě a nejčastějším nádorovým onemocněním krve vůbec. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkinského lymfomu, stoupl od začátku 70 let asi o 80%. Přesto zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění mezi veřejností. Onemocnění může postihnout lidi všech věkových kategorií včetně mladých lidí a malých dětí. O SDRUŽENÍ vz2009.indd 4 28.6.2010 14:26:05

Zlepšení péče o pacienty v akutní fázi onemocnění, jakož i zvýšení osvěty v problematice maligního lymfomu bylo hlavním cílem aktivit sdružení v roce 2009. Zejména těmto tématickým oblastem byly věnovány nové projekty, jejichž realizaci jsme v tomto roce započali. Ve spolupráci s I. interní klinikou VFN Praha tak byl zrealizován pilotní roční projekt Doprovázení pacientů, v rámci kterého lidé, kteří úspěšně překonali léčbu maligního lymfomu, prostřednictvím své zkušenosti pomáhali lidem v akutní fázi tohoto onemocnění. A to zejména sdílením vlastních zkušeností nejen z diagnostického, ale i léčebného procesu. Spolu s hematologicko-onkologickým oddělením FN Olomouc byl pak zahájen projekt bezplatného internetového připojení pro pacienty tohoto zdravotnického pracoviště. Spolupodíleli jsme se nejen na budování povědomí o této možnosti zlepšující kvalitu péče tamních pacientů, ale také díky spolupráci s organizací TOP Real jsme nadaci zřízené u této kliniky darovali notebook, který od roku 2O1O mohou v rámci tohoto projektu využívat zde hospitalizovaní pacienti. V úspěšnosti léčby má velmi důležitý význam informovanost spojená s osvětou. V průběhu roku se tak rodily hned dva velké projekty. Tím prvním je audiokniha Velcí herci malým dětem, kterou se podařilo po vzoru ze Slovenska uvést i u nás a to díky herečce a zpěvačce Lucii Šoralové. Ta oslovila populární umělce tuzemské scény, kteří se bez nároku na honorář do přípravy audioknihy zapojili. Slavnostní křest tohoto netradičního titulu napomohl nejen ke zlepšení povědomí o onkohematologické diagnóze, ale také činnosti sdružení. Hlavním poselstvím druhého velkého projektu loňského roku s názvem Život na druhou bylo dodat naději všem nově diagnostikovaným pacientům bez ohledu na charakter jejich onkologické nemoci. Lidé, kteří se do projektu přihlásili, tak podali své svědectví o tom, že rakovina není nemocí, která zabíjí víru v další budoucnost. I lidem s na první pohled hrozivě vypadající nemocí a prognózou se díky úspěšnosti moderní léčby mohou po ukončení léčby otevřít nové životní obzory, právě třeba v založení nové či rozšíření vlastní rodiny. Velkou ctí nám v tomto projektu byla patronace fotografky Sáry Saudkové a primáře MUDr. Vladimíra Kozy z FN Plzeň. V roce 2009 došlo stejně jako v roce minulém k personálním změnám. Po pěti letech ukončila své působení ve sdružení jeho zakladatelka Mgr. Petra Štětková. Garanci pacientských projektů tak nově zaštítila Mgr. Markéta Čermáková, která mj. působí jako kaplanka VFN Praha. Do výkonného výboru byla na řádné valné hromadě zvolena Monika Poulová, dlouholetá spolupracovnice a členka sdružení. VÝKONNÝ VÝBOR Ing. Kateřina Klásková Mgr. Ludmila Šimáčková Monika Poulová DOZORČÍ RADA MUDr. Robert Pytlík PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Ing. Liliana Svojšová ÚVODEM vz2009.indd 5 28.6.2010 14:26:07

1. PROJEKTY ZAMĚŘENÉ NA DOSTUPNOST INFORMACÍ O DIAGNÓZE MALIGNÍ LYMFOM Každý onkologický pacient po sdělení diagnózy i během léčby prochází velmi náročným obdobím, kdy vyhledává pro něj velmi potřebné informace, a proto jsou tu pro ně projekty zaměřené na dostupnost informací o diagnóze maligní lymfom. Webová stránka Převážná většina lidí v současnosti využívá k čerpání informací internet. Proto věnujeme stránkám www.lymfomhelp.cz velkou pozornost. Pacienti zde mohou najít potřebné informace pro všechny fáze onemocnění. Za velmi důležité považujeme např. zpřístupnění kontaktů na léčebná centra, podrobné informace o vyšetřeních, která musí pacienti absolvovat, ale i informace o proběhlých či připravovaných aktivitách sdružení, jako např. motivační a osvětové projekty či setkání pacientů. Ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny provozujeme prostřednictvím webových stránek pacientům anonymní poradnu. Zde pacientům zprostředkováváme odpovědi na veškeré dotazy týkající se diagnózy maligní lymfom a to nejen z medicínské, ale i z psychologické oblasti, jakož i sociálně právní problematiky. V roce 2009 jsme klientům zprostředkovali odpovědi na 83 dotazů. Webové stránky navštívilo 21 149 jednorázových uživatelů, tzn. 62 uživatelů denně. Poradenská telefonní linka Z důvodu zvýšeného zájmu volajících jsme nově rozšířili provoz pacientské linky. Linka je nyní k dispozici 2x týdně a to v pondělí a ve středu od 9 do 18 hod. Volajícími jsou nejčastěji nemocní v různé fázi nemoci a léčby. Hlavními tématy dotazů jsou organizační záležitosti sdružení (pacientská setkání atd.), dále sdílení zkušeností a prožitků v nemoci, zprostředkování odborné pomoci anebo distribuce informačních materiálů. Informační bulletin Jako každý rok tak i v roce 2009 jsme vydali dva informační bulletiny (červen, prosinec), které jsou určeny především pacientům s maligním lymfomem, jejich příbuzným i blízkým, ale také onkologickým pacientům s jinou diagnózou a lékařům, které informujeme o činnosti a aktivitách sdružení. Při přípravě bulletinů klademe z hlediska obsahu důraz na kvalitu života pacientů jak v akutní fázi tak i v remisi. Vycházíme rovněž z potřeb pacientů, které zjišťujeme na základě např. dotazů z poradny a telefonní linky. Bulletin je distribuován do fakultních nemocnic v celé ČR, členům a příznivcům sdružení a organizacím, s nimiž LYMFOM HELP, O.S. spolupracuje. Informační newsletter Informační newsletter rozesíláme v elektronické podobě dvakrát ročně (jaro, podzim). PROJEKTY vz2009.indd 6 28.6.2010 14:26:07

Informujeme jím naše členy a příznivce převážně o dění ve sdružení, o proběhlých a plánovaných akcích. Newsletter zajišťuje pravidelný přísun informací a je vhodným doplněním bulettinů. Distribuce příruček Průvodce onkologickou léčbou Příručka pro onkologické pacienty,,průvodce onkologickou léčbou obsahuje informace o typech nádorového onemocnění, obtížích vyvolaných nádorem, o možnostech protinádorové léčby, komplikacích spojených s touto léčbou a jejich možné ovlivnění. Stěžejním tématem, kterému je věnována tato publikace, je problém výživy při nádorovém onemocnění a během protinádorové terapie, která významně ovlivňuje průběh léčby onkologických pacientů. Naše sdružení v roce 2009 distribuovalo 100 ks příruček na hemato-onkologická a onkologická pracoviště v ČR (FN Brno, Hradec Králové, Olomouc, Plzeň, České Budějovice, Praha Motol a VFN Praha), kde mají pacienti možnost zapůjčení příručky a tím lepší přístup k informacím. Doprovázení pacientů a maligním lymfomem. Projekt vznikl ve spolupráci LYMFOM HELP, O.S. a I. Interní kliniky VFN Praha a v roce 2009 proběhla na lůžkovém oddělení hemato-onkologického oddělení ve VFN Praha jeho pilotní fáze. Projekt je určen především pacientům v akutní fázi léčby. Usnadňuje hospitalizovaným pacientům nalézt optimální postoj ke své nemoci a léčbě, a to právě prostřednictvím sdílení zkušeností a prožitků s pacienty bývalými, kteří již léčbu úspěšně ukončili. Na projekt doprovázení navazuje i eventuální další podpora naší nebo jiné pacientské organizace. Zkušenosti pilotního projektu jsou velkým přínosem pro jeho pokračování, ale i pro rozšíření služeb na oddělení dalších fakultních nemocnic, která se léčbou maligních lymfomů zabývají. Bezplatné internetové připojení pro pacienty V tomto roce se stal LYMFOM HELP, O.S. partnerem projektu bezplatného internetového připojení pro hospitalizované pacienty. To mohou využívat pacienti Hematoonkologické kliniky, FN Olomouc, která tuto možnost nabízí ve spolupráci s nadací Haimaom. Cílem projektu je poskytnout pacientům bezplatný wifi přístup na internet 24 hodin denně při hospitalizaci během léčby, což pro ně znamená zvýšení komfortu a spektra nabízených služeb poskytovaných nemocnicí. Internet je významným zdrojem informací o onemocnění, vyšetřeních a jednotlivých krocích léčby. Spolupráce s pacientskými organizacemi V rámci této spolupráce nabízíme našim klientů služby a aktivity dalších pacientských organizací, které zpestřují a vytvářejí komplexnější nabídku poskytovaných služeb našim klientům. Jedná se především o nabídku rekondičních a relaxačních pobytů, terapeutických služeb, psychologického poradenství či například zprostředkování diskusního fóra. PROJEKTY vz2009.indd 7 28.6.2010 14:26:07

2. PROJEKTY ZAMĚŘENÉ NA SETKÁVÁNÍ PACIENTŮ Tyto projekty umožňují pacientům sdílet zkušenosti s ostatními, kteří se nacházejí v podobně tíživé životní situaci. Velký význam má především pro pacienty v akutní fázi a po sdělení diagnózy a to zejména při setkávání pacientů, kteří jsou již po léčbě a s pacienty vyléčenými. Z našich osobních zkušeností a i naší dosavadní práce víme, že právě tato možnost neformálních setkání dodává pacientům naději, která je pro ně v jejich nelehké životní situaci velmi významná. Neméně významné jsou akce, které nabízejí pacientům možnost zúčastnit se např. odborných přednášek týkajících se problematiky nemoci nebo prostor pro přímou konzultaci s odborníky. Setkání také napomáhají ke zlepšování vztahů mezi pacienty, lékaři a ostatním zdravotním personálem. Všechny tyto projekty jsou určeny nejen pacientům samotným, ale také jejich příbuzným a blízkým, pro které je období onkologické nemoci neméně tíživé. Celostátní setkání pacientů V roce 2009 měli pacienti možnost se již počtvrté zúčastnit Celostátního setkání pacientů s maligním lymfomem v Praze. Již tradičně jsme toto setkání připravili ve spolupráci s Heřmanského nadací a Kooperativní lymfomovou skupinou. Nově jsme pak ke spolupráci přizvali Českou asociaci zdravotních sester, která setkání zařadila do svého akreditačního programu vzdělávání. Setkání s celodenním programem bylo tentokrát směřováno na potřeby pacientů v remisi. Do programu tak byla zařazena přednáška o tom, jak velký význam mají lékařská vyšetření během léčby, ale i dlouho po jejím ukončení. Nechyběly ani informace o tom, co se odehrává v psychice onkologických pacientů. Důležitým bodem setkání bylo rovněž zasedání valné hromady členů sdružení. Více než 60 zúčastněných mělo možnost na závěr shlédnout kulturní program. Tentokrát to bylo skvělé vystoupení zpěváka a skladatele Richarda Pachmana, PROJEKTY vz2009.indd 8 28.6.2010 14:26:07

které se u účastníků setkalo s velkým úspěchem. Pravidelná setkání v Praze Vždy jednu středu v měsíci (kromě letních prázdnin) se v prostorách sdružení konala pacientská setkání. Účastnili se jich nejen pacienti, ale i jejich příbuzní a blízcí. Před odbornou přednáškou byl věnován prostor pro neformální rozhovory a sdílení. Témata přednášek byla vázána k problematice onemocnění maligním lymfomem. Kromě lékařských témat se přednášky týkaly i podpory zdraví organismu. Většině setkání byl přítomen lékař, který zájemcům poskytl odbornou konzultaci. Setkání se účastnilo přibližně 130 osob. Setkání v regionech Tato setkání organizujeme ve spolupráci s příslušnými hematologickými pracovišti fakultních nemocnic. V Plzni se v roce 2009 uskutečnilo setkání pacientů s maligním lymfomem poprvé, oproti tomu v Hradci Králové proběhlo setkání již počtvrté a zúčastnilo se ho více než 100 pacientů a jejich blízkých z tohoto regionu. V Olomouci k setkání došlo v předvečer Moravského lymfomového sympozia. Víkendové setkání V měsíci červnu proběhl již pravidelný víkendový pobyt v krásném prostředí Jeseníků. Součástí pobytu byl jako vždy bohatý program, s relaxačním, společenským i edukačním charakterem. Nově byl přítomen hemato-onkolog a psycholog, kteří zájemcům poskytli individuální konzultace. PROJEKTY vz2009.indd 9 28.6.2010 14:26:07

3. PROJEKTY ZAMĚŘENÉ NA OSVĚTOVÉ AKTIVITY Osvěta je po celou dobu působení našeho sdružení nedílnou součástí našich aktivit. Je zaměřena nejen na pacienty v akutní fázi onemocnění, ale i na dobu po ukončení léčby, v tzv. remisi. Další cílovou skupinou osvětově zaměřených projektů je široká veřejnost. Dle statistických údajů je totiž onkologické onemocnění diagnostikováno u každého třetího až čtvrtého člověka. Z toho vyplývá, že téměř každý z nás se s rakovinou setkává buď vlivem vlastní zkušenosti s onemocněním anebo u svého příbuzného či známého. Zkušenosti lékařů dokazují, že onkologické nemoci včasně a správně diagnostikové výrazně napomáhají úspěšnosti léčby a návratu zpět do běžného života. Cílem osvěty je proto zvyšovat nejen povědomí o diagnóze maligní lymfom, jeho příznacích a potenciálu úspěšnosti léčby, ale také nutnosti prevence ve smyslu správné péče o zdraví organismu. Osvětový fotografický projekt Život na druhou Je v pořadí již třetí fotografický osvětový projekt tentokrát s názvem ŽIVOT NA DRUHOU, který vyhlásilo naše sdružení ve spolupráci s Nadací pro transplantace kostní dřeně na jaře roku 2009. Je určen těm, kdo úspěšně překonali onkologické onemocnění a podařilo se jim po ukončení léčby přivést na svět dítě. Prostřednictvím fotografií a příběhů těchto lidí, chceme ukázat, že onkologická diagnóza nemusí vždy znamenat STOP aktivnímu životu a krásným životním prožitkům. Cílem projektu je zároveň dodat naději těm, kteří ji momentálně potřebují. Projekt jsme realizovali ve spolupráci s lékaři, kteří o něm informovali své pacienty. Díky jejich vstřícnosti se do projektu přihlásilo 38 maminek a tatínků. Od podzimu disponuje projekt vlastními webovými stránkami www.zivotnadruhou.cz a speciální profil Život na druhou rovněž funguje na Facebooku. V roce 2010 budou fotografie spolu se svým poselstvím putovat celou naší republikou. Projekt osobně podpořil prim. MUDr. Vladimír Koza, předseda správní rady Nadace pro transplantace kostní dřeně a fotografka Sára Saudková, která s vybranými třinácti účastníky nafotí fotografie pro kalendář na rok 2011. Velcí herci malým dětem Naše sdružení se na začátku roku 2009 stalo partnerem charitativního projektu Velcí herci malým dětem. Tento charitativní projekt vytvořilo na Slovensku občanské sdružení Šanca deťom. Díky organizátorce Lucii Šoralové a známým hercům, mezi které patří i patronka našeho sdružení Zuzka Dřízhalová, PROJEKTY vz2009.indd 10 28.6.2010 14:26:07

tak vznikla knížka s pohádkovými příběhy, která je doplněná hudebním CD s nazpívanými písničkami. Knížka je plná písniček, notiček, básniček a kresbiček. Titulní stránce dominuje CD s dvacítkou písniček nazpívaných oblíbenými herci. Každý z nich ke své písni připojil originální kresbičku a svérázným způsobem tak spoluilustroval samotnou knížku, která obsahuje noty a texty všech písní. Na podzim proběhl slavnostní křest této knihy, kde byla představená nejen kniha, ale i naše sdružení. Celá čtvrtina zisku z prodeje audioknížky bude využita na další osvětově zaměřené projekty našeho sdružení. Benefiční představení V loňském roce mělo naše sdružení opět možnost být partnerem dvou benefičních představení, jehož výtěžek byl určen na podporu nemocných s krevními chorobami. Koncert s názvem Krásné je žít uspořádala členka našeho sdružení Kateřina Roubalová ve spolupráci s patronkou Zuzanou Dřízhalovou. Ta spolu s umělci vystoupila bez nároku na honorář. Část výtěžku putovala na konto LYMFOM HELP, O.S. a část na konto Nadačního fondu Janele. Druhé benefiční představení se konalo v pražském Divadle na Vinohradech ve spolupráci s Heřmanského nadací. Výtěžek byl určen na boj s nádorovým onemocněním. Na obou beneficích byla návštěvníkům představena činnost sdružení. Prezentace na odborných lékařských a sesterských konferencích Činnost naší organizace navazuje v péči o pacienty na práci lékařů a zdravotních sester. Naším cílem je také zlepšit spolupráci a vztahy mezi pacienty, lékaři a ostatním zdravotním personálem, proto pravidelně využíváme možnosti prezentovat aktivity sdružení na kongresech pro zdravotnické pracovníky. V roce 2009 jsme se zúčastnili již počtvrté Olomouckých hematologických dnů, na jaře i na podzim zasedání Kooperativní lymfomové skupiny a poprvé také sympózia Hodgkinova lymfomu pořádaného FN Královské Vinohrady. Dále jsme naše sdružení představili na konferenci pořádané Českou asociací zdravotních sester a Edipo Plzeň - odborné konferenci pro zdravotní sestry. Prezentace v médiích Prezentace v médiích je nedílnou součástí aktivit sdružení a to především v oblasti osvěty onemocnění maligním lymfomem a onkologických onemocnění vůbec. Proto iniciujeme různé články v médiích, které mají na tuto problematiku upozornit. A to např. ve formě příběhů lidí, kteří onkologickou nemoc překonali a vrátili se úspěšně zpět do běžného života. Objednací kartičky LYMFOM HELP, O.S. V rámci prezentační činnosti našeho sdružení jsme v tomto roce připravili objednací kartičky a kartičky na rozpisy léků, které odkazují pacienty na naše podpůrné aktivity a zároveň jsou praktickou pomůckou pro lékaře. PROJEKTY vz2009.indd 11 28.6.2010 14:26:07

VÝKAZ ZISKU A ZTRÁTY VE ZJEDNODUŠENÉM ROZSAHU k 31. 12. 2009 č. řádku Stav k prvnímu dni účetního období Stav k poslednímu dni účetního období a b 1 2 AKTIVA A. Dlouhodobý majetek celkem 1 I. Dlouhodobý nehmotný majetek celkem 2 II. Dlouhodobý hmotný majetek celkem 3 III. Dlouhodobý finanční majetek celkem 4 IV. Oprávky k dlouhodobému majetku celkem 5 B. Krátkodobý majetek celkem 6 597 207,08 1 507 201,72 I. Zásoby celkem 7 2 646,00 3 946,00 II. Pohledávky celkem 8 7 000,00 7 000,00 III. Krátkodobý finanční majetek celkem 9 580 561,08 1 482 255,72 IV. Jiná aktiva celkem 10 7 000,00 14 000,00 Aktiva celkem 11 597 207,08 1 507 201,72 PASIVA 3 4 A. Vlastní zdroje celkem 12 510 164,52 1 436 536,71 I. Jmění celkem 13 II. Výsledek hospodaření celkem 14 510 164,52 1 436 536,71 B. Cizí zdroje celkem 15 87 042,56 70 665,01 I. Rezervy celkem 16 II. Dlouhodobé závazky celkem 17 III. Krátkodobé závazky celkem 18 87 042,56 70 665,01 IV. Jiná pasiva celkem 19 Pasiva celkem 20 597 207,08 1 507 201,72 FINANČNÍ ZPRÁVA O HOSPODAŘENÍ vz2009.indd 12 28.6.2010 14:26:07

Označení ROZVAHA VE ZJEDNODUŠENÉM ROZSAHU k 31. 12. 2009 Činnosti Název ukazatele č. řádku Hlavní Hospodářská Celkem A. Náklady 1 5 6 7 I. Spotřebované nákupy celkem 2 44 278,20 44 278,20 II. Služby celkem 3 855 316,79 855 316,79 III. Osobní náklady celkem 4 501 973,00 501 973,00 IV. Daně a poplatky celkem 5 V. Ostatní náklady celkem 6 7 718,00 7 718,00 VI. Odpisy, prodaný majetek, tvorba rezerv a opravných položek celkem 7 VII. Poskytnuté příspěvky celkem 8 9 400,00 9 400,00 VIII. Daň z příjmů celkem 9 Náklady celkem 10 1 418 685,99 1 418 685,99 B. Výnosy 11 I. Tržby za vlastní výkony a zboží celkem 12 360 000,00 360 000,00 II. Změna stavu vnitroorganizačních zásob celkem 13 III. Aktivace celkem 14 IV. Ostatní výnosy celkem 15 142,18 142,18 V. Tržby z prodeje majetku, zúčtování rezerv a opravných položek celkem 16 VI. Přijaté příspěvky celkem 17 1 590 066,00 1 590 066,00 VII. Provozní dotace celkem 18 394 850,00 394 850,00 Výnosy celkem 19 1 985 058,18 360 000,00 2 345 058,18 C. Výsledek hospodaření před zdaněním 20 566 372,19 360 000,00 926 372,19 D. Výsledek hospodaření po zdanění 21 566 372,19 360 000,00 926 372,19 FINANČNÍ ZPRÁVA O HOSPODAŘENÍ vz2009.indd 13 28.6.2010 14:26:07

DĚKUJEME VŠEM SPONZORŮM A DÁRCŮM KATEŘINA ROUBALOVÁ Úřad vlády Èeské republiky SPONZOŘI A DÁRCI vz2009.indd 14 28.6.2010 14:26:07

Kontakty: LYMFOM HELP, O.S. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, 160 00 Praha 6 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz e-mail: info@lymfomhelp.cz tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka 35 9667260207/0100 KONTAKTY vz2009.indd 15 28.6.2010 14:26:08

0 P LYMFOM HELP vz2009.indd 16 LYMFOM HELP, o.s. LYMFOM HELP 2009 LYMFOM MFOM HELP HELP, oo.s. s LYMFOM HELP, o.s. LYMFOM HELP, HELP o.s. 28.6.2010 14:26:08