vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 1 2004 Výroční zpráva
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 2
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 3 OBSAH Úvodní slovo....................................4 Poslání a cíle organizace...........................6 Lidé v APLA Praha................................8 Projekty v roce 2004 Poradenské středisko..............................11 Respitní péče....................................12 Výjezdy do rodin.................................13 Program vzdělávání...............................14 Pro rodiče bez rodičů.............................15 Setkávání rodičů.................................16 OBSAH Sponzoři a donátoři..............................18 Finanční zpráva..................................19 Kontakt........................................21 1
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 4
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 5
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 6
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 7 ÚVODNÍ SLOVO Vážení rodiče, milí kolegové, dámy a pánové, ještě živě si pamatuji, jak jsem psal úvodní slova do výroční zprávy za rok 2003. Pokaždé mě zaskočí, jak kalendářní rok dokáže rychle uběhnout Když se ohlédnu za uplynulým rokem, vidím spoustu dobře odvedené práce. V roce 2004 se nám podařilo zkvalitnit péči o lidi s autismem, a to zejména díky poskytnutému grantu z Magistrátu hlavního města Prahy. Ten nám umožnil rozšířit poradenské středisko o další tři pracovní síly (speciální pedagog, koordinátor respitní péče a koordinátor APLA) a otevřít program respitní péče. Zde bych chtěl poděkovat svým novým spolupracovnicím Lucce, Bertě a Lence za jejich přínos pro APLA - Praha. Rád také děkuji Věře a Katce, kterých si velmi vážím pracovně i osobně. Nakonec chci velmi poděkovat Pavle a Tereze z řad rodičů za jejich práci pro APLA - Praha i všem asistentům, kteří nám pomáhají v rámci respitní péče. Rok 2004 se stal také rokem, kdy jsme si začali uvědomovat naše mantinely v rámci projektu podporovaného bydlení pro lidi s autismem. Z našeho pohledu není hlavním problémem projekt úspěšně odstartovat, ale udržet jeho dlouhodobou kontinuitu. Proto budeme maximálně podporovat jakékoliv aktivity směřující k zajištění této služby. ÚVODNÍ SLOVO Těším se na další rok s vámi v APLA - Praha Hynek Jůn APLA - Praha, o.s. 4
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:32 Page 8
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:33 Page 9
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:33 Page 10
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:33 Page 11 CÍLE ORGANIZACE Občanské sdružení Asociace pomáhající lidem s autismem, APLA - Praha vzniklo na počátku roku 2003 z iniciativy rodičů a profesionálů pracujících s osobami s poruchou autistického spektra. Organizace podporuje systematickou a komplexní profesionální pomoc lidem s poruchami autistického spektra a jejich rodinám především v těchto oblastech: diagnostika poruch autistického spektra podpora vzdělávacích programů pro osoby s poruchou autistického spektra podpora sociálních programů pro osoby s poruchou autistického spektra další vzdělávání odborníků - pediatrů, psychiatrů, neurologů, psychologů, pedagogů a podpůrného personálu, který se podílí na péči o osoby s poruchou autistického spektra zajišťování informovanosti odborné veřejnosti odborná práce s rodinami osob s poruchou autistického spektra CÍLE ORGANIZACE CÍL SDRUŽENÍ Cílem sdružení je podpora systematické a komplexní pomoci všem lidem s poruchou autistického spektra, jejich rodinám i institucím, které o ně pečují. 6
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:33 Page 12
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:33 Page 13
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:33 Page 14
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:34 Page 15 LIDÉ V APLA PRAHA Rada sdružení Předseda: Mgr. Hynek Jůn Členové rady: Věra Balandová PaedDr. Věra Čadilová Pavla Čížková Mgr. Hana Sotáková PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. PhDr. Veronika Zelinková Zaměstnanci PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. - dětský psycholog Mgr. Hynek Jůn - behaviorální terapeut Mgr. Berta Grimová - speciální pedagog (od září 2004) Mgr. Lucie Jirků - koordinátor respitní péče (od července 2004) Mgr. Lenka Jůnová - koordinátor sdružení (od července 2004) Marcela Havlíková - úklid (1/2 úvazku) Hynek Jůn Kateřina Thorová LIDÉ V APLA PRAHA Lenka Jůnová Lucie Jirků Berta Grimová Věra Čadilová 8
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:34 Page 16
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:34 Page 17 LIDÉ V APLA PRAHA Revizní komise sdružení Předsedkyně: Mgr. Karmela Beránková Členové: Mgr. Zita Muzikářová Mgr. Alice Víchová Externí spolupracovníci (DPP) PaedDr. Věra Čadilová - speciální pedagog Mgr. Hana Sotáková - speciální pedagog Pavla Čížková - organizační a administrativní práce LIDÉ V APLA PRAHA 9
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:35 Page 18
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:35 Page 19
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:35 Page 20
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:35 Page 21 PROJEKTY V ROCE 2004 Poradenské středisko Pracovníci poradenského střediska APLA - Praha se věnují diagnostice poruch autistického spektra, terapii a poradenství v této oblasti. V roce 2004 bylo ve středisku diagnostikováno 99 dětí, u nichž měli rodiče, učitelé či lékaři podezření na poruchu autistického spektra. Z každého vyšetření vypracuje psycholog podrobnou zprávu. Většina dětí pak přechází do péče speciálních pedagogů střediska, kteří navrhnou individuální plán rozvoje dítěte, doporučí a případně vyhledají vhodné školské zařízení, poskytnou odbornou radu rodičům i učitelům dítěte. Mnohé děti chodí do střediska na individuální nácviky sociálního chování, rozvoj komunikace a sebeobsluhy. Děti, které mají problémy s usměrněním vlastního chování, dochází do poradenského střediska na terapii problémového chování. Behaviorální terapeut vychází především z metodiky aplikované behaviorální analýzy. Dětem s Aspergerovým syndromem jsou určena skupinová setkání zaměřená na nácvik sociálních dovedností. V roce 2004 prošlo terapií více než 200 dětí a dospívajících. PROJEKTY V ROCE 2004 11
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:35 Page 22 1
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:35 Page 23 PROJEKTY V ROCE 2004 Centrum pomoci Cílem projektu Centrum pomoci APLA - Praha je poskytnout rodinám dětí s autismem odlehčovací službu a pomoci jim tak v jejich nelehkém životním údělu. Rodičům poskytuje projekt prostor pro načerpání nových sil, dětem projekt umožňuje sdílet přátelství s asistenty, docházet na zájmové kroužky a trávit smysluplně volný čas. V rámci respitní péče APLA - Praha jsme v závislosti na potřebách uživatelů a jejich rodin poskytli v roce 2004: domácí respitní péči asistenční službu - doprovod, výuka, asistence při volnočasových aktivitách letní tábor "Pro rodiče bez rodičů" Celkově byla poskytnuta respitní péče, ve všech svých formách a často opakovaně, 41 dětem v počtu 5 901 hodiny. Děkujeme osobním asistentům (DPP): Sylvie Achilleosová, Iveta Anderlová, Josef Brožík, Jiřina Břicháčková, Pavla Černá, Monika Gábrišová, Eva Gnanová, Zuzana Haiderová, Jana Havlová, Jan Holub, Zuzana Heřmanová, Marek Chábera, Tomáš Kubík, Zbyněk Koleňák, Eva Kremlíková, Michaela Kuldová, Kateřina Kovárníková, Andrea Michvotová, Pavel Navrátil, Nora Novotná, Lucie Papežová, Andrea Předotová, Markéta Řezníčková, Jana Stiborová, Sylva Šimánková, Martina Štiková, Petra Vitvarová, Martina Wernerová. PROJEKTY V ROCE 2004 12
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:36 Page 24
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:36 Page 25 PROJEKTY V ROCE 2004 Výjezdy do rodin Děti s autismem často nejsou schopny, v důsledku svého postižení, přenosu naučených dovedností z domova do jiného zařízení a naopak. Některé děti mají potíže pro své agresivní nebo autoagresivní chování dojet do střediska APLA na konzultaci či terapii. Pro přesné navržení terapie i komunikačních nácviků je potřeba dobře znát i prostředí, kde bude dítě své dovednosti uplatňovat. Je třeba rodičům ukázat, které části bytu mohou upravit, jaké předměty mají zvolit pro sestavení denního režimu dítěte, kde mají denní režim umístit apod. V místě bydliště obvykle také navštívíme zařízení, do kterého dítě dochází. Zde pohovoříme s personálem o jejich zkušenostech s dítětem a navrhneme vhodné výchovné postupy. Pokud je zapotřebí, personálu vysvětlíme specifické přístupy k dítěti s autismem. Výjezdy jsme absolvovali osobním vozem, s sebou vozíme spoustu diagnostických, terapeutických materiálů a pomůcek. PROJEKTY V ROCE 2004 V roce 2004 jsme takto navštívili 48 rodin a při tom najezdili 10 980 kilometrů. 13
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:36 Page 26
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:36 Page 27 PROJEKTY V ROCE 2004 Program osvěty a vzdělávání Program vzdělávání APLA - Praha zahrnuje tisk a distribuci informačních materiálů, uveřejňování odborných článků v novinách a časopisech, administrace webových stránek organizace, vedení odborné knihovny a především pořádání kurzů pro rodiče dětí s poruchami autistického spektra a pro odborníky - pedagogy, psychology, psychiatry, logopedy ad. Kurzy jsou akreditovány Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy ČR. V roce 2004 jsme uspořádali celkem 14 kurzů s těmito tématy: Výchova a vzdělávání dětí s autismem I., II. a III. Problematika komunikace u osob s poruchou autistického spektra Zvládání agrese a autoagrese u dětí s autismem a/nebo mentální retardací CARS - škála dětského autismu pro psychology a pedagogy I. a II. Vývojová psychologie a psychoedukační profily PROJEKTY V ROCE 2004 Celkem bylo v Poradenském středisku během roku 2004 proškoleno 121 odborníků. 14
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:37 Page 28
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:37 Page 29 PROJEKTY V ROCE 2004 Letní tábor Pro rodiče bez rodičů V rámci respitní péče APLA - Praha jsme v roce 2004 uspořádali letní tábor pro děti s autismem, který trval 4 týdny. Děti se zde střídaly po týdnu, některé zůstaly 14 dnů. Tento tábor byl určen zvláště dětem starším a dětem s těžkým problémovým chováním. Cílem projektu bylo odlehčit rodinám dětí, které často nemají možnost dát své dítě v průběhu roku na k jiným rodinným příslušníkům a nemohou kvůli problémovému chování dětí využít pobytových táborů z běžné nabídky. Tábor byl značnou úlevou pro rodiny těchto dětí, zpestřením a novým zážitkem pro děti samotné. Celkem se na táboře vystřídalo 22 dětí, o které se staralo celkem 17 asitentů pod vedením terapeuta Hynka Jůna. Děkujeme asistentům a dobrovolníkům: Sylvie Achilleosová, Iveta Anderlová, Tibor Brečka, Josef Brožík, Jana Burdová, Monika Gábrišová, Eva Gnanová, Marek Chábera, Lucie Jirků, Lenka Kebortová, Eva Kremlíková, Martina Linhartová, Pavel Navrátil, Jana Pešková, Markéta Řezníčková, Zuzana Svobodová, Lucie Žemberyová. PROJEKTY V ROCE 2004 15
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:37 Page 30
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:37 Page 31 PROJEKTY V ROCE 2004 Setkávání rodičů Na podzim roku 2004 začala svou aktivní činnost rodičovská sekce APLA - Praha. Do konce roku se uskutečnily dvě schůzky, kterých se kromě rodičů zúčastnili i přizvaní odborníci. Tématem říjnové schůzky rodičů bylo používání psychofarmak u dětí s dětským autismem. Tuto přednášku si pro rodiče připravila MUDr. Jana Schmidtová z dětské psychiatrické kliniky FN Motol. Na druhé setkání si rodiče pozvali JUDr. Jana Hutaře z Národní rady zdravotně postižených ČR, který jim zodpověděl veškeré jejich dotazy týkající se legislativy vztahující se k problematice zdravotního postižení. PROJEKTY V ROCE 2004 16
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:37 Page 32
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:38 Page 33
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:38 Page 34
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:38 Page 35 SPONZOŘI A DONÁTORI Státní orgány Hlavní město Praha Nadace Výbor dobré vůle - Nadace Olgy Havlové Soukromé právnické osoby Galmet, s.r.o. Skanska, a.s. SMP Construction, a.s. Unilever ČR, s.r.o. Individuální dárci Ladislav Bača Lukáš Kratochvíl Marta Rozeneková a mnoho dalších drobných dárců SPONZOŘI A DONÁTOŘI 18
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:38 Page 36
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:38 Page 37 FINANČNÍ ZPRÁVA Aktiva (stav k 31.12.2004) Pohledávky celkem......................................5 000,- Krátkodobý finanční majetek celkem.......................337 000,- Jiná aktiva celkem.......................................3 000,- Aktiva celkem........................................345 000,- Pasiva (stav k 31.12.2004) Vlastní zdroje celkem....................................66 000,- Cizí zdroje celkem.....................................279 000,- Pasiva celkem........................................345 000,- Výkaz zisku a ztrát (stav k 31.12.2004) Náklady: Spotřeba materiálu....................................138 000,- Spotřeba energie.......................................31 000,- Opravy a udržování....................................37 000,- Cestovné.............................................64 000,- Náklady na reprezentaci.................................10 000,- Ostatní služby........................................469 000,- Mzdové náklady....................................1 200 000,- Zákonné sociální pojištění...............................322 000,- Jiné ostatní náklady.....................................25 000,- Náklady celkem.....................................2 296 000,- FINANČNÍ ZPRÁVA Výnosy: Tržby z prodeje služeb.................................289 000,- Přijaté příspěvky (dary)...............................1 989 000,- Přijaté členské příspěvky..................................5 000,- Výnosy celkem......................................2 283 000,- 19
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:38 Page 38
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:38 Page 39 FINANČNÍ ZPRÁVA FINANČNÍ ZPRÁVA 20
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:39 Page 40
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:39 Page 41 KONTAKT APLA - Praha, o.s. Brunnerova 1011/3 163 00 Praha 17 - Řepy Tel.: 235 302 111 Fax: 235 302 109 E-mail: praha@apla.cz Web: www.praha.apla.cz IČO: 26 62 30 64 KONTAKT Bankovní spojení: 512295080237/0100 Datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003 21
vyrocni zprava.qxd 24.5.2005 12:39 Page 42