NEZISKOVÝ SEKTOR A RS
nepředvídatelná, neuchopitelná, rozličná, plíživá, únavná, ochromující, omezující, brnivá, rozostřující, nenakažlivá, bez jasné příčiny nevyléčitelná, přes to ne beznadějná Taková je RS očima těch, které provází životem.
Unie Roska https://www.roska.eu/ v roce 1983 vzniká první pracovní skupina při ÚV Svazu Invalidů Praha 2, záhy se připojuje Praha 4 Leden 1984 psychorehabilitační kurz s přednáškou prof. Jedličky Květen 1984 vychází první číslo bulletinu Roska (nulté ukázkové číslo vyšlo na sklonku roku 1983) Červen 1984 první rekondice s 57 účastníky 1987 snaha se zapojit do mezinárodní MS federace byla smetena ze stolu https://www.roska.eu/akce-unie-roska a regionální organizace Roska Prvenství patří Ostravě, v roce 2017 oslavila 30-ti leté trvání
Unie Roska Základním posláním spolku je podpora pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (multiple sclerosis - dále jen roztroušená skleróza - RS). Cílem této podpory je vytvořit potřebné podmínky pro důstojný, kvalitní, plnohodnotný život lidí s RS, a tím přispět k jejich žádoucí integraci do společnosti. Tato činnost je velice náročná a rozsáhlá a vyžaduje aktivní spolupráci se všemi ostatními domácími a zahraničními souvisejícími subjekty. Musí být průběžná a soustavná a nelze ji časově ohraničit. Naše svépomocná aktivita pozitivně ovlivňuje zdravotní stav klientů nejen konkrétními akcemi, ale i tím, že se současně přiměřeně podílí na zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou. Ti jsou převážně v důsledku své nemoci, ne vlastní vinou, ve svízelné sociální situaci. Jejím základem je vždy efektivní svépomoc pacientů, kdy oni sami působí aktivně na svůj zdravotní stav. Proto konkrétní ozdravné akce (rekondiční pobyty se zdravotním programem, rehabilitační cvičení a plavání a hipoterapii) či odborné přednášky realizujeme co nejblíže postiženému přímo prostřednictvím našich samotných pobočných spolků Roska. Důležitá je i skutečnost, že veškeré naše humanitární programy jsou samozřejmě otevřeny nejen lidem s roztroušenou sklerózou, ale i všem souvisejícím osobám, které to potřebují, a to bez ohledu na členství v Rosce.
SMS Sdružení mladých sklerotiků http://www.mladisklerotici.cz/ Založeno 2005, k 31. 12. 2017 mělo 593 členů Jaké jsou naše cíle? Usnadnit nově diagnostikovaným vyrovnat se s chronickou nemocí a motivovat je k aktivnímu přístupu Poskytovat přístup k ověřeným informacím o RS, umožnit sdílení individuálních zkušeností a praktických rad Pořádat různé akce se sportovním, kulturním a společenským programem, a zapojit tak všechny aktivní pacienty do zlepšování kvality života s RS Podílet se na zlepšení podmínek a možností pacientů Popularizovat aktivní život s roztroušenou sklerózou široké veřejnost Co děláme? Podáváme informace, publikujeme, vzděláváme a vzděláváme se Pořádáme osvětové a společenské akce, čili setkáváme se Hájíme zájmy pacientů Poskytujeme platformu pro komunikaci Realizujeme projekty, které nás baví a pomáhají
MSA Uherské Hradiště Založila Alena Filová Zedníčková v roce 2016 po expedici Hledá se 16 000 Součástí týmu Peer to peer Cvičitelka a fyzioterapeutka nemoc se naplno rozjela poté, co porodila krátce za sebou 2 děti a oční lékař konečně zjistil, co je příčinou nejen jejího špatného vidění, ale také některých chronických obtíží. Když se ohlédne do minulosti, uvědomuje si, že první příznaky se ohlásily již v pubertě, další ataku pak prodělala v 29 letech. Postavou drobná, uvnitř však nesmírně silná žena, která se nezalekla výstupu na Kilimandžáro, výchovy čtyř dětí, ani života s mužem, který je odmalička upoután na invalidní vozík. Možná proto Alena tak odvážně čelí roztroušené skleróze.
eres tým https://www.erestymcr.cz/ Květen 2016 Cíle eres týmu ČR Zlepšit kvalitu života pacientů s RS v České republice. Reprezentovat pacienty s diagnózou RS, jejich rodiny, přátele a sympatizanty. Dosáhnout dostupnosti léčby pro všechny pacienty s RS. Dosáhnout dostupnosti rehabilitace pro všechny pacienty s RS. Podpořit efektivně výzkum RS. Řešit problém zaměstnavatelnosti pacientů s RS. Zajistit ucelený a komplexní program pro nově diagnostikované pacienty s RS. Provádět soustavný lobbing v Parlamentu ČR s cílem zlepšit podmínky pacientů s RS. Realizovat informační a mediální kampaně pro veřejnost i pacienty co je RS, škodlivost kouření pro pacienty, potřeba zdravého životního stylu, cvičení a psychohygieny. Získávat prostřednictvím fundraisingu finanční prostředky na zajištění potřeb pacientů.
Nadace Jakuba Voráčka https://www.nadacejakubavoracka.cz/ Nadace Jakuba Voráčka směřuje podporu v České republice především do těchto oblastí: Podpora individuálních pacientů s RS v tíživé situaci Podpora rozvoje MS center v České republice, především podpora komplexní rehabilitace RS pacientů Podpora organizací sdružujících pacienty s RS Založena v dubnu 2015
Nadační fond IMPULS Poslání nadačního fondu: ulehčit přítomnost pacientům s roztroušenou sklerózou formou podpory komplexní a kvalitní rehabilitační péče ve specializovaných centrech, dát jim šanci na lepší budoucnost podporou vědy a výzkumu nejen v podobě registru ReMuS, který se uplatní jak při výzkumu onemocnění, tak při vývoji nových léků, osvětová činnost, změnit pohled na nemoc napříč časem. Minulost se mění podle přítomnosti. Změní-li se přítomnost, změní se i náš pohled na minulost. Bohuslav Martinů https://www.nfimpuls.cz/
MaRS Historie Marathónu začíná 490 let př. n. l., kdy Perská říše poslala svou armádu proti Athéňanům, historie MaRS maratonu začala před osmi lety nápadem Romana Kvapila jak motivovat lidi s roztroušenou sklerózou k pravidelnému pohybu. Vyzvat všechny kolem sebe a jít cvičit společně. 2012 1 místo a 84 nadšených účastníků 2019 - Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty? 34 míst 30 měst 6 zemí 2 světadíly
MaRS 2012 2019 počet účastníků 3244 3256 3350 4000 1940 2019 3000 876 2018 2017 2000 630 2016 2015 194 1000 2014 84 2013 2012 0 POČET ÚČASTNÍKŮ 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
MaRS 2019 a Rosky v jednotlivých městech Roska Praha 16 Roska Plzeň 54 Roska Frýdek a Roska Ostrava 83 Roska Teplice 113 Roska Brno a Roska Kyjov 90 Roska Ústí nad Orlicí 29 Roska České Budějovice 45 Roska Žďár n/s 138 Roska Hradec Králové 50 Roska Jihlava 60 MSA Uherské Hradiště 50 Roska Kroměříž 72 Roska Liberec 35 SMS cvičili v Praze Roska Most 55 eres tým cvičili v Praze Roska Česká Lípa (Nový Bor)24 Roska Olomouc 40
Roska 1 440 SMS 593 eres tým Svaz postižených civilizačními chorobami 1 240 členů s RS 15 MSC 23 000 pacientů Hledá se Pardubice Rumburk Žďár nad Sázavou Vsetín Ústí nad Orlicí Ústí nad Labem Teplice Přerov Praha Plzeň Písek Pardubice Ostrava Olomouc Liberec Kyjov Kutná Hora Kroměříž Jihlava Jablonec nad Nisou Hradec Králové Havlíčkův Brod Frýdek-Místek České Budějovice Česká Lípa Břeclav Brno venkov Brno město 10,00 10,00 40,00 18,00 59,00 20,00 34,00 56,00 56,00 35,00 15,00 25,00 25,00 47,00 40,00 36,00 42,00 27,00 54,00 22,00 66,00 56,00 46,00 18,00 55,00 118,00 137,00 273,00 0,00 50,00 100,00 150,00 200,00 250,00 300,00
Člověka můžeš obdarovat málem, a přece ho potěšíš, jako bys mu na ramena připevnil křídla. Stefan Wyszynski
Dárcovskou SMS pro trvalou podporu: DMS TRV IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč. DMS TRV IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč. DMS TRV IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč. Trvalou podporu lze odvolat zasláním SMS ve tvaru: STOP IMPULS. Dárcovskou SMS jednorázovou ve tvaru: DMS IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč. DMS IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč. DMS IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč. Více na www.darcovskasms.cz.