Stanovy občanského sdružení DebRA ČR I. Název, sídlo, působnost 1. Název občanského sdružení: DebRA ČR 2. Sídlo: Dětské kožní odd. FN Brno, Černopolní 9, 613 00 Brno 3. Působnost: celé území České republiky II. Předmět činnosti 1. DebRA ČR je občanské sdružení pacientů a rodinných příslušníků s vrozenou, dědičnou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB), kdy se na kůži a sliznicích tvoří puchýře i po nepatrných inzultech. Projevy mohou vyústit v trvalou invaliditu i smrt pacienta. Jde o sdružení pacientů, rodinných příslušníků a dobrovolných zájemců usilujících o zlepšení životních podmínek pacientů s EB. 2. Cílem činnosti DebRA ČR je sdružovat pacienty, prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady i s organizacemi zdravotně postižených zejména v následujících oblastech: a) zprostředkování zdravotní a léčebné péče; b) rekondiční cvičení a rehabilitace; c) organizování zdravotních zotavovacích pobytů pro pacienty, jejich rodiče (pečovatele); d) sociální poradenství; e) psychologické i právní poradenství; f) práce s dětmi a mládeží žijící s EB při umísťování do vzdělávacího zařízení, při sociální exkluzi, při komunikaci s vrstevníky, volnočasové aktivity, příprava na budoucí povolání; g) poradenství v oblasti vzdělávání, umisťování na trhu práce; h) publicistická, vydavatelská a osvětová činnost; i) výživové poradenství; j) spolupráce s mezioborovým týmem specialistů, kteří o pacienty s EB pečují; k) spolupráce s organizacemi DebRA v jiných zemích; l) provozování prodejní činnosti za účelem financování provozních a osobních nákladů DebRA ČR; m) edukace; 1
III. Členství 1. Podmínky členství v DebRA ČR: a) členem DebRA ČR se může stát každý občan České republiky s trvalým pobytem na území ČR a cizí státní příslušníci s dlouhodobým pobytem na území ČR přesahujícím dobu 2 let postižený EB a jeho rodinní příslušníci, o jejichž přijetí rozhodne Valná hromada; b) čestným členem DebRA ČR se může stát významná osobnost; c) o udělení čestného členství rozhoduje Valná hromada; d) členství v DebRA ČR vzniká na základě podané přihlášky, její registrací Správní radou a schválením Valnou hromadou; 2. Členství zaniká: a) na žádost člena, je ukončena jeho registrace v DebRA ČR a tím ukončeno jeho členství; b) úmrtím člena; c) pro vážné porušení stanov nebo zájmů zdravotně postižených a zájmů DebRA ČR je možné rozhodnutím Správní rady navrhnout Valné hromadě pozastavení členství, případně vyloučení člena z DebRA ČR; 3. Práva členů: a) členové starší 18 let mají právo volit a být voleni do orgánů DebRA ČR; b) členové starší 18 let mají právo hlasovat o návrzích orgánů DebRA ČR; c) podílet se na veškeré činnosti DebRA ČR; d) být informován o činnosti DebRA ČR; e) navrhovat kandidáty do volených funkcí DebRA ČR; f) podávat náměty, připomínky a stížnosti k činnosti DebRA ČR; g) účastnit se jednání a práce v orgánech DebRA ČR, v nichž jsou členy; h) každý řádný člen má právo udělit plnou moc k hlasování jinému členu staršímu 18 let; i) za člena pacienta s EB mladšího 18 let, má hlasovací a volební právo jeho zákonný zástupce; 4. Povinnosti členů: a) podávat náměty, připomínky a stížnosti k činnosti DebRA ČR; b) účastnit se jednání a práce ve Valné hromadě DebRA ČR; c) obhajovat a hájit zájmy DebRA ČR, nepoškozovat její dobré jméno; d) dodržovat stanovy a další organizační normy DebRA ČR; e) plnit usnesení Valné hromady DebRA ČR; f) účastnit se jednání a práce v orgánech DebRA ČR v případě jejich členství; IV. Valná hromada 1. Valná hromada je nejvyšším orgánem DebRA ČR a jejími členy jsou všichni registrovaní členové sdružení starší 15 let. Členy pacienty s EB mladší 18 let, zastupuje v jejich právech zákonný zástupce. 2
2. Valná hromada volí ze svého středu předsedu Valné hromady a místopředsedu Valné hromady. Valná hromada dále volí sedmičlennou Správní radu a minimálně tříčlennou Kontrolní a revizní komisi. 3. Předseda Valné hromady svolává nejméně jednou za dva roky zasedání Valné hromady. Předseda Valné hromady je povinen svolat nejméně 30 dní před jejím konáním Valnou hromadu a to písemnou pozvánkou s uvedením projednávaného programu. Pozvánka může být členům rozeslána zvlášť nebo může být uveřejněna v DebRA Novinách. Předseda Valné hromady je povinen svolat Valnou hromadu, požádá-li o to písemně nejméně třetina všech členů, předseda Kontrolní a revizní komise nebo přestanou-li vykonávat svou funkci více než tři členové Správní rady. Nesvolá-li předseda Valné hromady Valnou hromadu ve stanovené lhůtě, svolá ji neprodleně místopředseda Valné hromady. Předseda Valné hromady řídí zasedání Valné hromady, pořizuje z jednání zápis. 4. Valná hromada zejména: a) schvaluje stanovy a jejich změny; b) schvaluje jednací řády Valné hromady a Správní rady; c) schvaluje cíle a zaměření činnosti jak uvnitř DebRA ČR, tak i ve vztahu k jiným organizacím; d) volí a odvolává hlasováním členy Správní rady a členy Kontrolní a revizní komise; e) schvaluje činnost Správní rady, hospodaření se svěřenými prostředky a zprávy Kontrolní a revizní komise; f) rozhoduje o zániku DebRA ČR a o případném majetkovém vyrovnání DebRA ČR; 5. Usnesení Valné hromady musí být přijato nadpoloviční většinou právoplatných hlasů přítomných členů DebRA ČR, není-li stanoveno jinak. 6. Zasedání Valné hromady je veřejné, nerozhodne-li Valná hromada hlasováním jinak. 7. Způsob svého jednání upravuje Valná hromada vlastním jednacím řádem. V. Správní rada 1. Sedmičlenná Správní rada je volena Valnou hromadou na dvouleté funkční období. 2. Správní rada: a) volí a odvolává ze svého středu předsedu Správní rady a místopředsedu Správní rady; b) schvaluje vnitřní předpisy DebRA ČR a jejich změny; c) schvaluje rozpočet a jeho změny (rozpočtová opatření) DebRA ČR; d) schvaluje roční účetní závěrku DebRA ČR; e) schvaluje výroční zprávu DebRA ČR; f) schvaluje koncepci a program činnosti DebRA ČR a jejich změny, projednává koncepční otázky související s plněním plánu činnosti DebRA ČR; g) schvaluje smlouvy s generálními partnery DebRA ČR; h) schvaluje samostatné projekty DebRA ČR; i) schvaluje právní úkony ředitele, jimiž dochází k nabytí, zcizení či zatížení hmotného majetku DebRA ČR v hodnotě vyšší než 100 tisíc Kč včetně DPH; 3
j) Správní rada volí ředitele DebRA ČR a jeho zástupce na základě vypsaného výběrového řízení a stanovených kritérií a informuje o výsledku volby předsedu a místopředsedu Valné hromady; k) Správní rada rozhoduje o výši odměn ředitele DebRA ČR; 3. Jednání Správní rady svolává předseda Správní rady nebo místopředseda Správní rady a to pravidelně minimálně čtyřikrát ročně. 4. Členové Správní rady nesou odpovědnost za svá rozhodnutí až do výše případných škod vzniklých jejich rozhodnutím. 5. Jednání Správní rady se zúčastňuje ředitel DebRA ČR. Správní rada může rozhodnout o vyloučení účasti ředitele DebRA ČR z části jednání Správní rady. Správní rada může rozhodnout o účasti hostů na jednání Správní rady. 6. Jednání se mohou účastnit předseda a místopředseda Valné hromady a členové Kontrolní a revizní komise dle vlastního rozhodnutí. 7. Jednání Správní rady jsou neveřejná. Způsob svého jednání upravuje Správní rada vlastním jednacím řádem. Z jednání Správní rady pořizuje ředitel DebRA ČR, případně pověřený člen Správní rady zápis, který musí všichni přítomní členové Správní rady odsouhlasit. Zápis může být odsouhlasen hlasováním per rollam. 8. Rozhodování Správní rady: a) Správní rada je usnášeníschopná nadpoloviční většinou členů. K rozhodnutí Správní rady je třeba souhlasu většiny přítomných členů. Při rozhodování je hlasovací právo členů Správní rady rovné. Při rovnosti hlasů rozhoduje hlas předsedy, v případě jeho nepřítomnosti hlas místopředsedy; b) Správní rada hlasuje veřejně aklamací, pokud nerozhodne jinak s vyjímkou hlasování o personálních otázkách, které je vždy tajné. Člen Správní rady může navrhnout, ke kterému bodu jednání bude hlasování tajné. c) Správní rada může přijímat rozhodnutí hlasováním per rollam. Návrh věci k rozhodnutí per rollam zašle předseda Správní rady, v jeho nepřítomnosti místopředseda Správní rady, nebo ředitel DebRA ČR na základě pokynu předsedy všem členům Správní rady. Rozhodnutí Správní rady je schváleno dnem, kdy je DebRA ČR doručeno souhlasné stanovisko posledního člena, kterým je dosaženo souhlasu nadpoloviční většiny všech členů. Rozhodnutí přijaté per rollam podepisuje předseda Správní rady nebo v případě jeho nepřítomnosti místopředseda Správní rady. d) Na nejbližším zasedání Správní rady informuje její předseda o rozhodnutích přijatých per rollam od posledního zasedání Správní rady. Usnesení schválené per rollam se může stát na návrh člena Správní rady předmětem nového projednání na nejbližším zasedání s výjimkou rozhodnutí, kterými byla založena práva nebo povinnosti třetích osob. VI. Ředitel a zástupce ředitele DebRA ČR 1. Ředitel o.s. DebRA ČR je zároveň statutárním orgánem sdružení. 2. Ředitel a zástupce ředitele DebRA ČR je volen Správní radou na dvouleté funkční období. 3. Ředitel DebRA ČR zejména: a) řídí jeho činnost a je za ni odpovědný Správní radě a Valné hromadě; b) jedná a podepisuje jménem DebRA ČR; 4
c) jedná podle schválených stanov DebRA ČR a v souladu s obecně platnými předpisy; d) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení vnitřní předpisy DebRA ČR a jejich změny; e) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení rozpočet a jeho změny (rozpočtová opatření) DebRA ČR; f) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení roční účetní závěrku DebRA ČR; g) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení výroční zprávu DebRA ČR; h) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení koncepci a program činnosti DebRA ČR a jejich změny, projednává koncepční otázky související s plněním plánu činnosti DebRA ČR; i) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení smlouvy s generálními partnery DebRA ČR; j) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení samostatné projekty Debra ČR; k) předkládá Správní radě k projednání a ke schválení dokumenty k právním úkonům ředitele, jimiž dochází k nabytí, zcizení či zatížení hmotného majetku DebRA ČR v hodnotě vyšší než 100 tisíc Kč včetně DPH; l) pořizuje zápis z jednání Správní rady a zajišťuje jeho schválení a zápis předává členům Správní rady a předsedovi a místopředsedovi Valné hromady; 4. Zástupce ředitele DebRA ČR přebírá funkci ředitele v případě odstoupení či úmrtí dosavadního ředitele. 5. Zástupce ředitele DebRA ČR může dočasně převzít pravomoc a odpovědnost ředitele následujícími způsoby: a) nemůže-li ředitel DebRA ČR ze závažných důvodů dočasně vykonávat svou funkci, a nepověří-li jejím výkonem zástupce ředitele DebRA ČR, požádá zástupce ředitele DebRA ČR předsedu Správní rady o její svolání, ta posoudí tyto důvody a rozhodne o tom, zda zástupce ředitele DebRA ČR bude plnit funkci ředitele DebRA ČR do doby, než se ředitel DebRA ČR na základě vlastního rozhodnutí, oznámeného členům Správní rady, znovu ujme výkonu své funkce. b) pověří-li jej k tomu ředitel DebRA ČR písemnou formou VII. Kontrolní a revizní komise 1. Kontrolní a revizní komise je kontrolním orgánem DebRA ČR, jehož činnost spočívá v revizi činnosti, hospodaření, dodržování stanov a vnitřních předpisů DebRA ČR. 2. Kontrolní a revizní komise musí být minimálně tříčlenná. 3. Kontrolní a revizní komise se schází nejméně jednou ročně. 4. Kontrolní a revizní komise je volena Valnou hromadou na dobu dvou let. 5. Kontrolní a revizní komise volí a odvolává ze svého středu předsedu Kontrolní a revizní komise. Předseda Kontrolní a revizní komise svolává a řídí její jednání. Předseda Kontrolní a revizní komise je povinen svolat komisi do čtyř týdnů, požádá-li o to písemně některý z jejích členů. 6. Za svou činnost je Kontrolní a revizní komise odpovědná Valné hromadě. 7. Z každého svého jednání pořizuje Kontrolní a revizní komise zápis, který předá Správní radě a Valné hromadě do čtyř týdnů ode dne jednání. 5
8. Předseda Kontrolní a revizní komise nebo zastupující místopředseda Kontrolní a revizní komise má právo účastnit se jednání všech orgánů DebRA ČR. VIII. Zásady hospodaření DebRA ČR 1. Finančními zdroji DebRA ČR jsou dotace, dary, výnosy z vlastní činnosti a další zdroje. 2. Hospodaření s majetkem DebRA ČR je prováděno v souladu s obecně platnými právními předpisy. 3. Za finanční prostředky je hmotně odpovědný ředitel DebRA ČR. 4. Za hospodaření sdružení odpovídá Správní rada DebRA ČR. IX. Zánik sdružení 1. DebRA ČR zaniká na základě rozhodnutí Valné hromady. 2. Rozhodnutí musí být přijato dvoutřetinovou většinou hlasů přítomných členů a delegátů. 3. Součástí rozhodnutí o zániku DebRA ČR musí být uveden způsob majetkového vypořádání DebRA ČR. 4. Organizace DebRA ČR zaniká na základě rozhodnutí Ministerstva vnitra ČR. X. Závěrečná ustanovení 1. Tyto stanovy nabývají platnosti dnem schválení Valnou hromadou DebRA ČR, tj. 12. 1. 2013. 2. Sdružení vzniká registrací na Ministerstvu vnitra ČR. V Brně, dne 20.2.2013 6