Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pojeďte s námi na dovolenou nabídka letních pobytů je tu! Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Výzkum českého vědce může pomoci předvídat epileptické záchvaty 237, LEDEN ÚNOR 2013
Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Brno se chystá na zimní víkendový pobyt... 5 Nezapomeňte uhradit členský příspěvek... 5 Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou... 6 Pojeďte s námi na dovolenou... 6 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností E v roce 2013... 9 Těšte se na letní dětský tábor... 9 11. únor 2013 Evropský den epilepsie... 9 Ze Společnosti E... 10 Mikulášsko-vánoční besídka v Brně... 12 Vánoční besídka v Praze... 12 Výuka šachových her v Klubu E... 13 Bilancujeme rok 2012 dokončení... 14 Z klubové činnosti... 15 Konzultace s psychologem... 16 Právní poradna... 16 Inzeráty... 17 Aktuality, zajímavosti...17 Citát... 17 Výzkum českého vědce může pomoci předvídat epileptické záchvaty... 17 Příběh...18 Epilepsie zasáhla do života celé rodiny... 18 Průvodce epilepsií krok za krokem 21 Léčba epilepsie update... 21 Pozvánky odjinud... 26 Literární soutěž o internetu, telefonu a zdravotním postižení... 26 Informace, události... 27 Za některé léky si připlatíme, podraží ty volně prodejné... 27 Sociální dávky budou čerpány i bez skaret.. 27 Kontakty... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR... 28 Lékaři se statutem epileptologa... 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie... 31 Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci... 31 SPOLEČNOST E Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. www.spolecnost-e.cz: Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 leden únor 2013 3
Redakční sloupek Vážení čtenáři Aury, členové a spolupracovníci Společnosti E, se začátkem nového roku si vám dovoluji velmi poděkovat za důvěru, kterou ve Společnost E máte. Děkujeme všem, kteří se na nás s důvěrou obrací a děkujeme také všem, kteří nás s důvěrou podporují a pomáhají nám nejen finančně, ale i morálně! Moc si vážíme spolupráce s vámi všemi. Napadá mne toho moc, co vám popřát, jistě Vám srdečně přeji zdraví a štěstí. Pro ty z vás, kterým chybí pochopení pro epilepsii ze strany učitelů, úředníků, veřejnosti, přeji, ať se s nepochopením setkáváte co nejméně. My se o to snažíme a dále snažit budeme. Přála bych nám všem, abychom skutečnosti, které nás v životě potkají a přicházejí za námi, snažili vnímat a přijímat tak, že se tak měly stát či tak mají být. Abychom se i na věcech, které se nám zdají být špatné (a nejen na nich), snažili najít to lepší i přesto, že ne vždy je to jednoduché. Těšíme se na vás v roce 2013! Alena Červenková s kolegyněmi Vážení čtenáři, dovolte mi vás v novém roce pozdravit a popřát vám do něj mnoho zdraví, lásky a prožití krásných okamžiků v okruhu svých nejbližších. Počáteční dny nového roku nás přirozeně vybízejí k ohlédnutí se zpět i k pohledu do budoucna. Není tomu jinak ani na stránkách časopisu Aura, který právě držíte v rukou. Dočtete se mimo jiné, jak Společnost E prožila konec roku ve znamení vánočních besídek a charitativního bazaru, přinášíme dokončení bilancování naší činnosti za rok 2012, konec roku nás obdaroval i radostí v podobě ocenění pro dokument Život s Aurou. Nehledíme však jen do minulosti, naopak. I když dle kalendáře vládne paní Zima, my se již hlásíme s nabídkou letních pobytů pro Vás. Dlouhé zimní večery vybízejí ke čtení a protože víme, že se rádi začtete do konkrétních příběhů, nepřehlédněte příspěvek Epilepsie zasáhla do života celé rodiny. Na to, jak životní příběh této rodiny pokračuje a mnoho dalších postřehů ze života s epilepsií, se můžete těšit v příštím čísle časopisu Aura. Jana Roulová 4 informace o epilepsii AURA 237
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nezapomeňte uhradit členský příspěvek S příchodem nového roku se obracíme na členy Společnosti E i na lékaře, kterým náš dvouměsíčník Aura pravidelně dochází do jejich ordinací, s žádostí o uhrazení členského poplatku Společnosti E pro rok 2013 a dovolujeme si zaslat složenku na jeho uhrazení. Při platbě uveďte variabilní symbol členské číslo, které je vytištěné nad Vaším jménem a adresou na obálce. Platbu 350,- Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností: a) přiloženou složenkou, b) převodem na účet Společnosti E 1922992389/0800, c) osobně v kanceláři Společnosti E, Praha 4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit). Děkujeme Vám a do nového roku přejeme zdraví, štěstí a mnoho pracovních i osobních úspěchů! Společnost E Brno se chystá na zimní víkendový pobyt Využijte nabídky brněnského klubu Společnosti E a prožijte pohodový zimní víkend na malebné Českomoravské vrchovině. Termín: 1. 3. 3. 2013 Kde: Osada Yukon se nachází v překrásném prostředí Českomoravské vrchoviny, v rekreační a chatové oblasti Tři Studně, mezi rybníky Medlov a Sykovec. Ubytování: V pětilůžkových chatkách nebo v apartmánu. Cena pobytu může být korigována podle počtu nahlášených účastníků. leden únor 2013 5
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Apartmán: má vlastní vchod, velkou chodbu, 2 pokoje (5+5 lůžek), sprchový kout, WC a kuchyň. Cena: 1500 Kč/apartmán/noc + spotřeba energie. Ložní prádlo v ceně. Chatky: v každé chatce je nově vybudované sociální zařízení, sprchový kout, nová vybavená kuchyňka. Ložní prádlo v ceně. Cena: 1-2 osoby 700 Kč/chata/ noc, 3 5 osob 1150 Kč/chata/ noc. Chatky jsou vytápěny plynovými kotli, hradí se spotřeba plynu. Stravování: Vaříme si sami. Více informací a přihlášky k pobytu Vám poskytne vedoucí Klubu E Brno paní Milada Davidová, tel.: 777 260 619. Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou V pondělí 10. prosince 2012 se na Úřadu vlády ČR konalo slavnostní vyhlášení výsledků 19. ročníku Ceny Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na problematiku zdravotního postižení. V letošním ročníku bylo hodnoceno 68 prací ve 3 kategoriích tiskové, rozhlasové a televizní. Čestné uznání si ve velké konkurenci sekce televizní kategorie odnesl dokumentární film Život s aurou. Ocenění z rukou ministryně práce a sociálních věcí Ludmily Müllerové převzali tvůrci dokumentu Michaela Fialová a Marie Šandová z České televize. V dokumentu, který odpovídá na otázky co je epilepsie, jak se na ni dívá medicína a jak ovlivňuje život nemocných, zazněla i celá řada výpovědí dospělých i dětí, kteří projevy této choroby trpí a snaží se s ní žít. Dokument se především ptá, jak se se svou chorobou nemocní vyrovnávají, jde o nový pohled na nemoc s výzvou ke změně postojů, k hledání skutečných hodnot života. Lidé s epilepsií nacházejí pomoc v občanském sdružení Společnost E, které jim umožňuje vyjít ze své izolace, sdílet svůj osud s osudy jiných podobně postižených, zapojit se do aktivit, najít informace i pomoc. Podpora integrace osob se zdravotním postižením do společnosti je naším dlouhodobým úkolem. Nejenom na úrovni vlády, ale nás všech, celé veřejnosti. Péče o zapojování lidí se zdravotním postižením do běžného života je naše morální povinnost, uvedl premiér Petr Nečas při slavnostním vyhlášení výsledků. Dle vlada.cz Pojeďte s námi na dovolenou nabídka letních pobytů je tu! I když za okny proletují sněhové vločky, my už myslíme na léto. A protože léto bez dovolené plné poznávání, koupání a relaxování s rodinou či přáteli si málokdo z nás umí představit, přicházíme za vámi s nabídkou pobytů s lékařským dohledem v malebném prostředí Staré Olešky u Děčína i Bašky Vody chorvatské Makarské riviéry. Podrobné informace o pobytech, termíny odevzdání přihlášek i výši záloh na pobyt se dozvíte z následujících stránek. Přihlášky k jednotlivým pobytům naleznete na straně 9. Těšíme se, že i letos prožijete báječnou letní dovolenou s námi. 6 informace o epilepsii AURA 237
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 17. 8. 24. 8. 2013 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti E (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 400,- Kč/ osobu bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 200,- Kč/ osobu pro členy s epilepsií 2 600,- Kč/ osobu pro nečleny Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti České Švýcarsko v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdáleném Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino, jídelna, letní terasa s možností vytápění, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici je zdarma WiFi síť. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, na něhož se lze obracet v místě pobytu i s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 31. 3. 2013 na adresu Společnosti E Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, e-mail: info@ spolecnost-e.cz leden únor 2013 7
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt v letovisku Baška Voda v Chorvatsku Místo: Chorvatsko Makarská riviéra Baška Voda Termín: 30. srpna až 8. září 2013 (počet nocí 7) Cena: 8 230,- Kč/osoba (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: v dvoupatrovém domě Havran, který se nachází v klidné části letoviska cca 350 m od pláže a 400 m od centra. Studia jsou standardně a účelně vybaveny, mají malý balkon či terasu. Stravování: polopenze (snídaně a večeře), kontinentální kuchyň snídaně a večeře jsou servírované výběr ze 2 jídel, stravování probíhá v restauraci penzionu, který se nachází cca 100 m od ubytovacího domu Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Baška Voda patří mezi nejznámější a nejoblíbenější letoviska Makarské riviéry. Nachází se v klidné zátoce cca 10 km od města Makarska. Toto malebné letovisko obklopené borovými lesy, vinicemi a olivovým háji nabízí promenádu, kavárny, restaurace, obchůdky, muzeum mušlí. Pláže mají pozvolný vstup do moře a jsou tvořeny drobnými oblázky a hrubým pískem. Příjemnou procházkou po pobřežní promenádě lze dojít do okolních letovisek. Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 13. února 2013. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši 2 000,- Kč/osoba, plaťte do 26. února 2013 na číslo účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 30080809. Do poznámek uveďte své jméno a příjmení platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky Vás budeme kontaktovat. Bližší informace rádi poskytneme na tel.: 241 722 136, e-mail: info@spolecnost-e.cz 8 informace o epilepsii AURA 237
Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností E v roce 2013 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 17. 8. 24. 8. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, 142 00, Praha 4 Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno:........ (HŮLKOVÝM) Telefon:...... E-mail:... Adresa (včetně PSČ):... Podpis:...... Jméno a věk přihlášených:....... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku Makarská riviéra Baška Voda v termínu 30. 8. 8. 9. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13. 2. 2013 na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Zálohu 2 000,- Kč/osoba uhraďte do 26. 2.2013 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 30080809, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno:........ (HŮLKOVÝM) Telefon:...... E-mail:... Adresa (včetně PSČ):... Podpis:...... Důležité: rozhodně nepřehlédněte Jméno a věk přihlášených:....... Těšte se na letní dětský tábor I v roce 2013 budeme realizovat letní dětský tábor pro děti s epilepsií a jejich sourozence, kamarády. Bližší informace a předběžné přihlášky přineseme v následujícím čísle časopisu Aura (březen/ duben). Veškeré potřebné informace budou uveřejněny i na našich internetových stránkách www. spolecnost-e.cz. 11. únor 2013 Evropský den epilepsie Od roku 2011 patří vždy druhé pondělí měsíce února Evropskému dni epilepsie. Letos toto datum připadá na 11. února, kdy proběhne již třetí ročník Evropského dne epilepsie, jehož cílem je mezi lidmi zvýšit všeobecné povědomí o tomto onemocnění. leden únor 2013 9
Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 10 informace o epilepsii AURA 237
Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se koná od od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč za hodinovou lekci. Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Leden 9. 1. vaření - ukuchtíme něco zdravého po vánočním hodování 16. 1. aranžování 23. 1. aranžování na zakázku 30. 1. vaření Únor 6.2. rukodělné činnosti 13.2. aranžování Valentýnská vazba 20.2. kroužek odpadá z důvodu dovolené 27.2. vaření Březen 6.3. rukodělné činnosti 13.3. vaření ukuchtíme něco jarního a veli konočního 20.3. velikonoční aranžování na zakázku 27.3. velikonoční aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E leden únor 2013 11
Ze Společnosti E Mikulášsko-vánoční besídka v Brně Sjeli jsme se do Brna, kde úžasná besídka začíná. A tak tu sedíme, dobře se bavíme. Sranda je veliká, při níž život rychle utíká. Chlebíčky, cukroví, sušenky, na nic jiného nemáme myšlenky. V tuto předvánoční dobu se nás pravidelně schází nejvíce snad i proto, že někteří z nás si vezmou i dovolenou, aby se alespoň jednou za rok sešli se svými kamarády. Rádi to však děláme je něco jiného posílat si SMS a nebo se vidět a popovídat si osobně při světle adventního věnce, který nám každoročně vyrábí naše členka Květuška. Po příjemně stráveném odpoledni, kdy za námi přišel i Mikuláš s drobnými dárečky, jsme se rozcházeli v dobré náladě do svých domovů a už se těšíme na setkání v lednu, i když s některými opět nejspíše až za rok. Členové Klubu E Brno Vánoční besídka v Praze Už se stalo téměř tradicí, že se každým rokem koná v prostorách pražského Éčka vánoční besídka. Nejinak tomu bylo i letos, kdy datum setkání připadlo na 15. prosince. Kromě tvrdého jádra nás svou přítomností obšťastnili i Topinkovi či Jirka Vláček Kratochvíl, bohužel bez Hanky, zato s albem plným svatebních fotek. Sotva všichni stačili usednout ke stolům, které se div nepodlamovaly pod tíhou cukroví a obložených chlebíčků, došlo k rozdělování dárků. Ježíšek touto milou povinností opět pověřil Zuzku Váchovou s asistencí Štěpána Loudy. Nebylo nikoho, kdo by nedostal nějakou milou pozornost. Největší radost nám však udělala společná kytara, na kterou Lída Vavrdová poté zkusmo zahrála pár nejen vánočních písniček. Volná zábava, při níž bylo možno si zahrát nějakou hru či jen tak si povídat, pak panovala až do sedmi hodin, kdy jsme si naposledy popřáli hezké svátky a předvánočně naladěni se rozjeli do tepla svých domovů. Vánoční besídka na mně, ostatně jako většina éčáckých akcí, zanechala dobré vzpomínky. Nebylo důležité dostat jeden malý balíček nebo celou nůši darů, největší odměnou, aspoň pro mne, bylo setkat se a prohodit řeč s kamarády, které je vždy potěšením mít. Markéta Máša Mašková 12 informace o epilepsii AURA 237
Ze Společnosti E Vánoční bazar v Mokré čtvrti 2012 Letos jsme se již počtvrté zúčastnili charitativního Bazaru v Mokré čtvrti, který ve dnech 15. 16. 12. 2012 pořádali v divadle Disk herečky Aňa Geislerová, Táňa Vilhelmová a režisér Peter Serge Butko. Po oba dny jsme měli k dispozici prodejní stůl, na kterém jsme vystavili téměř 50 vánočních svícnů vytvořených pro tuto příležitost v naší aranžovací dílně. Téměř každý návštěvník se u našeho improvizovaného pultu zastavil a chválil a chválil opravdu bylo za co! Naše svícny byly opravdu krásné, byla z nich vidět radost, se kterou je naši zkušení aranžéři vyráběli a to vše přispělo k tomu, že se prodaly všechny. Velmi ráda bych všem aranžérům touto cestou moc poděkovala, jejich práce se pomalu stává profesionální a pro mě je velkou radostí s nimi všemi spolupracovat. Martina Havlová, vedoucí projektu aranžování Výuka šachových her v Klubu E Foto Ivan Navrátilík Výuku šachu v pražském Klubu E má pod patronátem Vojtěch Hlavizna, který se nás snaží zaškolit do tajů této hry a připravit nás takticky a vědomostně na souboje v šachových závodech. Probírá s námi jednotlivé typy šachových zahájení jako jsou otevřené hry: Italská hra, Španělská hra, Královský gambit, polozavřené hry: Caro-Kannova obrana, Sicilská obrana a zavřené hry: Dámský gambit, Grünfeldova indická obrana a Birdovo zahájení. Vojta má všechny varianty těchto her v malíčku a snaží se nás je trpělivě učit, při bojích nad šachovnicí poté musíme jen přemýšlet, jakou šachovou variantu je nejlepší zvolit. V rámci výuky s námi Vojta probírá i partiáře námi odehraných šachových her a hodnotí, které tahy byly vedeny špatně a zbytečně. Jako šachový závodník, pro něhož jsou šachy velkým koníčkem, mohu říct, že informace, jak hrát správně a efektivně proti jiným šachistům při šachových turnajích, jsou pro nás velmi důležité. Rádi bychom Vojtovi Hlaviznovi poděkovali za čas, který s námi nad výukou šachu tráví, a velkou trpělivost, kterou má se všemi, kteří se do tréninku šachů přihlásí. Jsme moc rádi, že nám Klub E zajistil takového výborného učitele. Jaroslav Bach leden únor 2013 13
Ze Společnosti E Bilancujeme rok 2012 dokončení V tomto příspěvku přinášíme dokončení bilancování a rekapitulaci činnosti Společnosti E za druhou polovinu roku 2012. Pevně věříme a doufáme, že i rok 2013 bude informačně a prezentačně tak nabitý, jako byl rok minulý, a přinese nám řadu příležitostí jak činnost naší společnosti prezentovat. Zorganizovali jsme 30. 6. 14. 7. letní dětský tábor pro děti s epilepsií a děti zdravé v Havlišově Mlýně, Jindřichovice 18. 8. 25. 8. rodinný pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína 31. 8. 9. 9. rodinný pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké s lékařským dohledem v Chorvatsku Vodice 4. 10. Den otevřených dveří ve Společnosti E 6. 11. jednodenní vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie akreditovaný u MPSV pro celoživotní vzdělávání sociálních pracovníků, pracovníků v sociálních službách a v oblasti pomáhajících profesí V záři reflektorů, na rozhlasových vlnách 26. 9. přímý vstup místopředsedkyně Společnosti E a koordinátorky projektů vzdělávání a aranžování Martiny Havlové a paní MUDr. Kláry Brožové o Společnosti E v pořadu České televize Sama doma. Pořad je možné shlédnout v archivu ČT na webu: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1148499747-sama doma/212562220600116/ video/221129 30. 9. rozhovor epileptologa MUDr. Michala Bajačeka, Ph.D., předsedkyně Společnosti E Aleny Červenkové a ženy s epilepsií v pořadu Hovory o vztazích Českého rozhlasu 6 na téma Společnost E o epilepsii a životě s ní. Dostupný v archivu: http://www.rozhlas.cz/cro6/ porady/_porad/1971 23. 11. rozhlasový příspěvek o portfoliu služeb Společnosti E v pořadu Zaujalo nás na Českém rozhlase 2. Záznam dostupný v archivu ČRo2. 10. 12. dokumentární film Život s Aurou obdržel čestné uznání Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na problematiku zdravotního postižení 21. 12. s redaktorkou Českého rozhlasu Evou Kvasničkovou jsme připravili reportáž o Společnosti E do pořadu Ježkovy oči na Českém rozhlase 2. Dostupná na: http://www.rozhlas.cz/ praha/porady/_porad/100107 Napsali o nás Červenec 2012 Časopis Zdravotnické noviny MF Dnes Společnost E a Národní den epilepsie http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdra- votnicke-noviny-zdn/spolecnost-e-a-narodni- -den-epilepsie-465746 časopis Květy č. 34 Výzva dokumentu Život s epilepsií Srpen 2012 Elektronický portál 21. století Dokument o epilepsii hledá zajímavé osudy http://21stoleti.cz/blog/2012/08/20/dokument- -o-epilepsii-hleda-zajimave-osudy/ Časopis Zdravotnické noviny MF Dnes Výzva Společnosti E 14 informace o epilepsii AURA 237
Ze Společnosti E http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdravotnicke-noviny-zdn/vyzva-spolecnosti-e-465895 Září 2012 časopis Psychologie Život s epilepsií časopis Zdraví Výzva dokumentu Život s epilepsií noviny Metropol Národní den epilepsie http://www.tydeniky.cz/userdata/articles/1598/m_ jih_26092012_web.pdf Říjen 2012 časopis Zdraví Představení Společnosti E Metropolitní deník ČRo Regina Lidé s epilepsií dnes promluví o svých problémech http://www.rozhlas.cz/regina/denik/_zprava/1118657 deník Metro Epilepsie: strašák dětí a seniorů časopis Překvapení Dceřina epilepsie vyčerpává celou rodinu Webové stránky Prahy 12 Úvod do problematiky epilepsie http://www.praha12.cz/uvod-do-problematiky- -epilepsie/d-25677 Listopad 2012 časopis Claudie S epilepsií v dobrém i zlém Prosinec 2012 časopis Zdraví Plus Pomozte ostatním žít s epilepsií časopis Claudie Vymodlené děti nás těší Nescházeli jsme 20. 9. vyhlášení vítěze designerské soutěže na ztvárnění vstupních hal v projektu ByTy Malešice. Výtěžek hlasování veřejnosti pomocí SMS zpráv byl věnován na podporu Společnosti E. 20. 9. Veletrh sociální služeb Prahy 12 prezentovali jsme naši nabídku služeb občanům Prahy 12. 3. 10. 1. veletrh sociálních a návazných služeb Praha 10 naši činnost jsme prezentovali informačními tiskovinami o epilepsii a materiály o Společnosti E. 18. 19. 10. Kongres praktických lékařů a sester v bloku Neurologie jsme představili činnost naší organizace, prezentovali jsme činnost v informačním stánku a dodali květinové dekorace. 19. 20. 10. XIV. postgraduální kurz epileptologie Dny Jiřího Dolanského - prezentace činnosti formou informačního stánku. 15. 16. 12. charitativní Vánoční bazar v Mokré čtvrti prodej téměř 50 vánočních svícnů vyrobených klienty Společnosti E, osvěta o epilepsii prostřednictvím informačních materiálů. Podporované zaměstnávání aranžování květin Lidé s epilepsií a jejich blízcí pod vedením Martiny Havlové realizovali v roce 2012 17 zakázek. Z klubové činnosti KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti E tel.: 241 722 136. KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: davidovamil@atlas.cz. leden únor 2013 15
Ze Společnosti E Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Kaž dý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10 14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2013: úterý 5. 2.; 5. 3.; 2. 4.; 7. 5.; 4. 6., čtvrtek 17. 1.; 21. 2.; 21. 3.; 18. 4.; 16. 5.; 20. 6. O víkendu 1. 3. 3. 2013 pojedeme na rekondiční pobyt do Osady Yukon v chatové oblasti Tři Studně. 21. 3. 2013 18. výročí klubu a velikonoční besídka. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.; 22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.; 12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12. KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: janchl@tiscali.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu 241 722 136. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. 16 informace o epilepsii AURA 237
Ze Společnosti E Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 42 let, jsem z Mladé Boleslavi a hledám přítelkyní. Mám vrozenou epilepsii a kvůli mé nemoci se můj život výrazně změnil. V květnu tohoto roku jsem prodělal operaci mozku, a tak je tu naděje na mé uzdravení. Dříve jsem lyžoval, plaval, jezdil na kole a ping-pong jsem hrál i závodně. V současné době se jako samouk učím německy, maluji obrazy olejem, převážně portréty. Bydlím s rodiči v rodinném domku, většinu dne trávím doma pooperační stav. Pokud mi někdo odepíše na můj inzerát, rád všem odpovím a odepíši, tel.: 605 335 606. Adresa: Martin Šimůnek, Pionýrů 665, Kosmonosy 1. okres, 293 06 Mladá Boleslav. Aktuality, zajímavosti Citát Nechtěj být člověkem, který je úspěšný, ale člověkem, který za něco stojí. Albert Einstein Výzkum českého vědce může pomoci předvídat epileptické záchvaty Tým českého vědce Přemysla Jirušky z Oddělení vývojové epileptologie Fyziologického ústavu AV ČR udělal první krok k předvídání epileptických záchvatů. Jako jeden z prvních na světě objevil v mozku epileptiků signály, které akutním záchvatům spolehlivě předcházejí. Objev tak může vést k vývoji zařízení, které by nemocné včas upozornilo, nebo v budoucnu dokonce záchvat utlumilo. Epilepsií v Česku trpí zhruba 75 tisíc lidí a asi na třetinu nefunguje žádná léčba.v jejich mozku existují buňky, které se chovají jako fotbaloví fanoušci vyvolávající v hledišti mexickou vlnu. Bez jakéhokoliv výrazného podnětu začne být náhle skupina neuronů v tzv. epileptickém ohnisku přehnaně aktivní a po chvíli strhne k patologické činnosti většinu buněk v nervové centrále. Pacient dostává záchvat. Při nejvážnější formě záchvatu člověka ochromí křeče, upadne na zem, může ztratit vědomí. Většinu epileptiků postihují mírnější záchvaty, často křeč postihne jen část těla. Odborníci zatím nevědí, co způsobuje přeměnu normálních neuronů v epileptické, jak jsou v ohnisku uspořádány a jak spolu komunikují. Není jasné, co vyvolává rozšíření epileptické aktivity mimo oblast ohniska. Přemysl Jiruška a jeho tým zjistil, že každý záchvat v mozku pacienta skrytě bobtná několik hodin dopředu a při tom vysílá jednoznačné elektrické impulzy. Tyto poznatky mohou přispět k vývoji zařízení, které by pacienta mohlo včas varovat, že se blíží záchvat. Odstranila by se tak jedna ze základních negativních vlastností záchvatů jejich nepředvídatelnost, říká Jiruška. Na základě jeho výzkumu může vzniknout mikročip, který by přímo v mozku pacienta na takovouto narůstající aktivitu neuronů upozornil. Pokud by to došlo do stadia, že by se to miniaturizovalo, bylo by možné to posílat třeba na mobilní telefon. Kromě leden únor 2013 17
Aktuality, zajímavosti ikonky, jaké bude počasí, by tam byla i ikonka, jaká je pravděpodobnost, že pacient bude mít dnes záchvat, říká Jiruška. Mikročip by do budoucna mohl záchvatům i bránit. Jakmile by zaregistroval narůstající aktivitu, začal by do mozku vysílat rušící signál, který by neurony zase uklidňoval. Pokud pochopíme změny v chování epileptických neuronů ještě předtím, než vznikne záchvat a zjistíme jakým způsobem strhávají zdravé buňky do epileptické aktivity, otevřel by se prostor pro vývoj nových léčebných postupů. Záchvat startuje skupina trvale vybuzených, epileptických neuronů, která čas od času zkratuje větší část mozku. Analogicky si to můžeme představit jako na fotbalovém stadionu, kdy skupina skalních fanoušků je schopna spustit mexickou vlnu, přibližuje Jiruška. V některých případech dokáží neurochirurgové epileptické ložisko vyoperovat. Ale jen pokud neleží blízko životně důležitých oblastí mozku. Výzkum českého týmu přispěje také k vyšší efektivnosti léčby s pomocí skalpelu. Než se totiž chirurg rozhodne k zákroku, musí co nejpřesněji rozpoznat hranice oblasti, kde se nacházejí epileptické neurony. Poznatky z Fyziologického ústavu Akademie věd mohou pomoci ještě přesněji určovat rozsah ohniska. Chirurg by pak nemusel odebírat tolik mozkové tkáně a výsledek operace by přitom přinesl větší efekt. Abychom mohli naše poznatky přenést do klinické praxe spolupracujeme s předními epileptochirurgickými pracovišti. V České republice to je Centrum pro epilepsie Motol, v zahraničí Mayo Clinic v USA či Samsung Medical Center v Jižní Koreji, říká Přemysl Jiruška. ČT24, www.nfkj.cz/jiruska Příběh Epilepsie zasáhla do života celé rodiny Lucinka bývala zdravá, veselá holčička. V necelých třech letech jsem ji ale našla ležet na podlaze v křečích. Ten den probíhal jako každý jiný. Věnovala jsem se dětem, nákupu, vaření, domácnosti, odvedla jsem a přivedla zpátky domů starší dceru ze školky. Když jsme se pak vrátily ze společné procházky, holky si spolu hrály v pokoji. Pamatuji si ještě, jak Lucinka v pořádku seděla na zemi a sundávala si tepláčky. Když jsem se ale posléze otočila, ležela na podlaze. Oči měla v sloup, ručičky a nožičky natažené v křeči a vůbec nereagovala. Pořádně jsem se vyděsila, nevěděla jsem, jak jí pomoci. Volej hned záchranku, křičela jsem na manžela. Ležela v křečích na chodníku Starší dcera, tehdy šestiletá, ihned vycítila, že se něco děje a začala plakat. Poslala jsem ji tedy k sousedům a zatímco manžel odpovídal do telefonu na dotazy záchranné služby, já držela Lucinku v náručí. Snažila se na ní mluvit, ale moc to nepomáhalo. Čas se neskutečně vlekl, 18 informace o epilepsii AURA 237
Příběh a i když záchranka přijela rychle, přišlo mi to jako celá věčnost. Následné otázky zdravotníků mě přiváděly k zoufalství, měla jsem o naši Lucinku takový strach a nemohla jsem se soustředit. Dítě mělo epileptický záchvat. Sbalte si nejnutnější věci a pojedete s námi, sdělili mi záchranáři, podali dceři Diazepam na zmírnění křečí a odvezli nás do znojemské nemocnice. Tam Lucinka podstoupila dvakrát EEG a CT, ale ani jedno vyšetření nic určitého neprokázalo. Pohled na ní byl ale žalostný. Působila vyčerpaně, daleko více spala i plakala, naštěstí ale dobře jedla a pila. Domů z nemocnice jsme odcházely jen s Diazepamem a doporučením lékařů: Pokud se budou záchvaty opakovat, okamžitě přijeďte. A ony se bohužel opakovaly! a nevrlá a ani jsem se moc nedivila. Každá minuta záchvatu se rovná výkonu, jako když postižený složí vagón uhlí, šokoval mě jeden pán, který epilepsií trpí. Lucinka musela navíc podstoupit i lumbální punkci, další magnetické rezonance, vyšetření metabolických vad i kožní biopsii, kdy jí odebrali vzorek kůže. Na některá vyšetření jsme jezdili i do Prahy, ale záchvaty se stále lékařům zkrotit nepodařilo. Kolikrát jich měla během tří dnů rovnou pět a skončila zase na JIPce. Tohle všechno mě hodně vyčerpávalo. Chyběla mi energie a byla jsem na pokraji psychických i fyzických První přišel hned po třech dnech a pak následovaly další a další. Tehdy dcerce při laboratorních testech objevili ve stolici bakterii Camplyobaktera, která prý mohla záchvaty vyvolávat. Nějakou dobu jsem pak s Lucinkou pendlovala mezi nemocnicí a domovem, ale stále jsme ještě neznali diagnózu. Vše se dalo do pohybu, až když jednou na procházce zakopla a zůstala ležet v křečích na chodníku. V nedalekém středisku ji opět podali Diazepam a šupem jsme jeli do brněnské nemocnice. Tam konečně na EEG potvrdili epilepsii. Je pravda, že diagnóza mě dost zarmoutila, ale na druhou stranu se mi vlastně ulevilo. Měla jsem jistotu, že dceru začnou konečně léčit. Já v nemocnici, dcera v první třídě Lékaři se opravdu snažili, ale Lucce podávané léky nezabíraly a jeden záchvat střídal druhý. Dodnes jsem nepochopila, co vlastně ty záchvaty vyvolávalo, jelikož přicházely i ve spánku a to třeba osmkrát za noc. Dcerka se pak budila nevyspalá sil. Žila jsem v nemocnici, bez rodiny a moc se mi stýskalo po starší dcerce. Užívala jsem podpůrné léky, jinak bych to všechno asi nezvládla. Starší dcerka totiž zrovna nastupovala do první třídy a mě moc mrzelo, že jsem ji nemohla v tento krásný a nevšední den doprovodit. Na to se přece těší každá máma! Kdyby jenom to, já ji neměla šanci ani pohladit nebo jí pomoci s úkoly. Dlouhé dny a týdny jsem trávila s Lucinkou v nemocnici a ona zase u babičky a dědy. A to jsem ještě netušila, co se bude dít, až Lucince vysadí postupně léky, kterých užívala opravdu hodně. Najednou přestávala 20 informace o epilepsii AURA 237