Číslo 1, ročník 2015 1. února 2015 VÁŽENÍ PŘÁTELÉ, časové mezníky jsou v naší civilizaci považovány za něco zvláštního. Připomínají nám, co všechno již máme za sebou. A pokud se do té doby nedařilo, většinou je považujeme za symbolický zlom, za kterým dojde ke změně situace. V době psaní tohoto úvodníku, napadl opět po delší době sníh. Stalo se tak ve dnech, kdy všichni lidé pravili: Letos zase žádná zima nebude. Co nám to říká? Že řada zlomů se v životě děje naprosto nečekaně. Výhra v loterii...anebo nevyléčitelná nemoc. Je ovšem také spousta mezníků, které nevznikají na základě náhod. Je to výsledek jedné nepřetržité lidské práce a úsilí. Proto naše první letošní Rovnováha přináší opět dobrou zprávu o dalším výročí tentokráte z Hospicu sv. Štěpána v Litoměřicích. A protože se skutečně jedná o mezníky a nikoli památníky, přinášíme vám také řadu pozvánek na další plánované akce. Společně s poděkováním za veškerou dosavadní podporu hospicům, APHPP i tomuto časopisu, vám přeji příjemné počtení. Jakub Holman, šéfredaktor OBSAH: Ze života Asociace 1 Ze života hospiců 2 3 Hospic sv. Štěpána 3 Příběh 4 Pozvánky 5 8 ZE ŽIVOTA ASOCIACE NADACE KOMERČNÍ BANKY, a. s. JISTOTA Nadace Komerční banky a. s. Jistota za pomoci členů Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče rozdělila v pátek 5. 12. 2014 mezi osm vybraných hospicových zařízení částku 505 979 Kč. Věříme, že poskytnuté prostředky napomohou nemocným důstojně prožít poslední fázi života. Ve čtvrtek 6. 11. 2014 se konala Valná hromada APHPP v DLBSH sv. Josefa v Rajhradě. Také tentokrát se sešly všechny pracovní skupiny včetně ekonomů. Bylo nutné projednat všechny VALNÁ HROMADA aktivity týkající se provozu hospiců, členských záležitostí, ale také podělit se s ostatními o své zkušenosti z hospicové péče. Velký dík patří pracovníkům DLBSH za úžasnou přípravu akce a občerstvení! ODSTOUPENÍ PREZIDENTA APHPP Z důvodu personálních změn v Hospici sv. Lazara, se Ing. Jakub Forejt vzdal funkce prezidenta APHPP. Do konání příští Valné hromady bude APHPP zastupovat PhDr. Robert Huneš.
2 ROVNOVÁHA ČÍSLO 1, ROČNÍK 2015 3 Zdá se to téměř nemožné, ale akce Betlémské světlo, která se koná v Hospici Dobrého Pastýře každou poslední či předposlední adventní neděli, byla letos ještě povedenější než loni. Program se v něčem nelišil od ostatních let, byla však připravena nová, pečlivě vybraná překvapení. Z klasiky připomeňme úžasnou klauniádu členů Prožili jsme velmi milé setkání s panem biskupem Baxantem, biskupem litoměřickým, který navštívil náš hospic ve čtvrtek 20. listopadu. Pan biskup si prohlédl hospic, pro pacienty, personál a návštěvy sloužil spolu s otcem Grzegorzem Czernym z Litvínova a otcem Marcinem Sajem z Bíliny mši svatou a poté s námi poseděl u malého občerstvení. ZE ŽIVOTA HOSPICŮ HOSPIC DOBRÉHO PASTÝŘE sdružení Zdravotní klaun, vánoční trh v zahradě provoněný punčem, pohádku pro děti, tentokrát od divadélka Dumm, slovo duchovního, dobročinný bazárek nebo koncert skupiny Steamboat Stompers. Mezi novinkami letošního Betlémského světla se objevilo zbrusu nové představení Hospických pištců, živý Betlém a koledy v provedení divadelního souboru Jiřího Voskovce ze Sázavy, nebo třeba koncert čerčanské ZUŠ pod vedením pana ředitele Masnici. V přízemí hospice pak proběhla vernisáž výstavy s názvem Obrazem proti trudnomyslnosti. Obrazy a obrázky věnovaly rovněž Hospic v Mostě, o.p.s. NÁVŠTĚVA LITOMĚŘICKÉHO BISKUPA Jednalo se o vůbec první návštěvu litoměřického biskupa v mosteckém hospici a setkání bylo velmi milé i proto, že byli přítomni otec Grzegorz Czerny z Litvínova a otec děti z čerčanské umělecké školy. Téměř všechny obrazy šly téhož odpoledne do dražby, kterou s lehkostí a vtipem moderoval Martin Zbrožek. Hospicová kavárna během dražby praskala ve švech a všichni zúčastnění s obrovským nadšením dražili obrazy malých umělců. Nebylo tedy velkým překvapením, že byly téměř všechny prodány. Tentokrát tedy neopouštěli hospic spokojení návštěvníci pouze s Betlémským světlem, ale navíc ještě s uměleckým dílkem, které jim bude krásné nedělní odpoledne strávené v Hospici Dobrého Pastýře připomínat. Marcin Saj z Bíliny, kteří náš hospic již léta dobře znají a dobře a obětavě slouží našim pacientům i personálu. Kateřina Lainová, sociální pracovnice Hospic v Litoměřicích vznikl díky zakládajícím členům sdružení, kteří iniciovali jeho vznik ve druhé polovině devadesátých let na základě špatných osobních zkušeností s péčí o terminálně nemocné blízké. Přesně 2. února 2001 byla vysvěcena kaple sv. Štěpána, o několik dní později přijal lůžkový hospic svého prvního pacienta. Objekt, ve kterém pro rozsáhlé přestavbě vznikl lůžkový hospic a který nově vzniklému sdružení věnovalo Město Litoměřice, byl původní litoměřickou porodnicí, která se přemístila do modernějších prostor. Zařízení má k dispozici 26 lůžek pro nemocné ve 24 pokojích. Ve všech jednolůžkových pokojích je možnost ubytování blízké osoby na přistýlce. Od začátku existence doprovodili zaměstnanci hospice přes 3 500 nemocných, o které se stará zdravotnický tým složený z lékařů, zdravotních sester, ošetřovatelek HOSPIC SV. ŠTĚPÁNA a pracovníků v sociálních službách a dalších specialistů sociální pracovnice, terapeutky, duchovních, kteří pomáhají nemocným i jejich blízkým zvládnout toto náročné období. Každý rok narůstají jak počty pacientů, tak počty dnů strávených na lůžku. V roce 2013 prožilo v našem zařízení 273 pacientů celkem 6 397 dnů, v roce 2014 prožilo 6 493 dnů 274 klientů. Děláme vše pro to, aby pacienti opravdu prožili svůj život naplno až do přirozeného konce. Mimo medicínského řešení všech problémů, lidského a duchovního doprovázení se mohou také dvakrát v týdnu účastnit bohoslužby, zapojit se do pravidelné výtvarné dílny, nebo se zúčastnit pátečního setkávání tzv. HULIDE, tedy hudba, literatura, debata, kde se pacientům věnují naši dobrovolníci. Počátkem roku 2014 vznikl v našem hospici jako první v Ústeckém kraji tým pro komplexní domácí hospicovou péči, který pečuje o terminálně nemocné pacienty a jejich rodiny v domácím prostředí. Je jistě zbytečné vysvětlovat, že nejen odborná rada a pomoc, ale také naslouchání, útěcha, pomoc vlídným slovem či dotekem je tím nejdůležitějším, co mohou členové týmu odcházejícímu a jeho blízkým v těchto těžkých chvílích poskytnout. Obecně známá je neutěšená finanční situace českých hospiců. Platby pokryjí pouze necelých 80 % nákladů na pacienty v lůžkovém hospici a poskytování hospicové domácí péče je hrazeno pouze menšími pojišťovnami. Prostředky z předloňského adventního koncertu, které byly určeny na zajištění domácí hospicové péče, byly již vyčerpány, a proto hospic organizuje další tradiční i netradiční benefiční akce. A právě proto byl v listopadu loňského roku otevřen Dobročinný obchod pro podporu Hospice sv. Štěpána, proto vznikl projekt Srdce pro hospic, a proto je připraven nový projekt Daruj den doma, na který budou moci dárci hospice přispět darem prostřednictvím webových stránek hospice nebo formou DMS. Tento projekt podpoří především provoz domácího hospice v letošním roce. Velké poděkování patří všem, kdo podpořili Hospic sv. Štěpána v minulosti, velkým i malým dárcům, kteří tvoří čím dál větší část podpory hospice. Jen díky těmto prostředkům může hospic žít dál a věnovat se všem svým pacientům opravdu naplno.
4 ROVNOVÁHA ČÍSLO 1, ROČNÍK 2015 5 Dovolte mi, abych se se čtenáři Rovnováhy podělila o příběh, který mě v poslední době hodně zasáhl a donutil k přemýšlení o hodnotě vztahů, lidské lásky, rodinné sounáležitosti a hodnotách dnešní společnosti. PŘÍBĚH PANÍ IVETY Paní Ivetu jsme do lůžkového hospice přijali v druhé polovině listopadu s pokročilým gynekologicko-onkologickým onemocněním, s bolestí, nevolností a občasným zvracením. Bolesti byly částečně řešeny transdermálními opiáty, ale v průběhu hospitalizace se nakonec ukázala jako nejúčinnější léčba opiáty podávanými lineárním dávkovačem. Postupně ustala i nauzea a paní Iveta se v rámci možností mohla zase těšit z každého dne, kdy byla oporou i jedné z doprovázejících manželek, a rozhodla se pro domácí péči. Převedli jsme ji tedy do péče domácího hospice. Od začátku bylo velmi krásné a silné, jak její děti (mezi nimi i mentálně hendikepovaný syn) maminku podporovaly a jak celá rodina držela při sobě. Paní Iveta vychovala skoro sama tři děti, manžel zemřel, když byly malé. Nejstarší dcera Jája už žije ve vlastní domácnosti a právě v listopadu se jí narodila dcera Michalka. Jistě nemusím dodávat, že ona je velkým motorem a radostí paní Ivety. Prostřední potomek - syn Václav, kterému nikdo neřekne jinak než Venoušek, navštěvuje místní denní stacionář a podle slov svých sester si uvědomuje maminčinu nemoc i vážnost celé situace. Tíží ho, ale není schopen o ní mluvit, dát to najevo. Pracovníci denního stacionáře o situace v rodině vědí a pomáhají mu na jeho úrovni vyjadřování a chápání. Malou velkou hrdinkou je pro nás dcera Bára, která opustila vlastní zaměstnání, aby se mohla o maminku a brášku starat. A ve dvaceti letech, kdy většina jejích vrstevnic řeší úplně jiné problémy, má na bedrech domácnost, péči o maminku, starost o brášku, pejsky a kočky a všechno, co souvisí s provozem rodinného domu. Na otázku, jak vše zvládá, odpovídá: Ze začátku to bylo těžké, ale po chvíli do toho přijdete a už vám to nepřijde tak složité. A hlavně držíme všichni pospolu a sestra mi velice pomáhá a je celé rodině oporou. Pro Jáju to také není lehké, má svou domácnost a malou Michalku. Pro nás obě je to těžké. Velkou oporou je nám také babička a děda. Babička k nám občas jezdí na víkendy a vypomůže. Paní Ivetu trápí, že se už nemůže na chodu domácnosti podílet tak jako dříve, ale je šťastná, že může být doma a pomůže svou radou, zkušeností a přítomností. Rodina se potýká i s finančními starostmi. Bára k tomu podotýká: Finančně jsme na tom nebyli nikdy nejlépe. Od té doby, co se to s maminkou zhoršilo, a já musela odejít z práce, je to ještě horší. Doplatky za léky, které potřebuje každý den, nejsou zrovna nejlevnější. Také využíváme domácí hospicovou péči, která je placena minimálním poplatkem za den Finance nás ale zas tak netíží, jako nevyléčitelná nemoc maminky. Sociální pracovnice v hospici pomohla paní Ivetě vyřešit příspěvek na péči, ale vzhledem k tomu, jak dlouho jeho vyřízení trvá, ho zatím nedostávají. I s takovou situací si umíme v hospici poradit a platbu za péči lze odložit na dobu po obdržení příspěvku. Když se dětí paní Ivety ptáme, co jim dělá největší radost, dostáváme jasnou odpověď: To, že maminka nemá bolesti a můžeme být spolu doma, s rodinou, která bude vždycky držet při sobě a zvládat všechny překážky. A čeho se naopak obávají? Toho posledního dne, kdy vše skončí. I když pevně věříme, že tu maminka bude co nejdéle, pořád ten den tam někde číhá a vše ukončí. My hospicáci tušíme, že tak velká láska, která v této rodině vládne, nikdy neskončí. Je to láska, která přemáhá všechny temné kouty tohoto světa. A jak píše Anselm Grün: Je to láska, která je silnější než smrt, láska, pro niž žádná hranice smrti neexistuje. Děkujeme, že s paní Ivetou, Jájou, Venouškem, Bárou a Michalkou smíme na této těžké, ale přitom krásné a bohaté cestě kousek jít. Za Hospic sv. Štěpána (lůžkový i terénní) Monika Marková ŽÍT DO POSLEDNÍ CHVÍLE S CO NEJLEPŠÍ PÉČÍ A PODPOROU To je název projektu financovaného z Programu švýcarsko-české spolupráce, který je zaměřen na zvýšení kvality péče o nemocné v terminálním stádiu onemocnění, jejich destigmatizaci a detabuizaci tématu umírání. Příjemcem projektu je obecně prospěšná společnost Tři, partnery projektu Deutscher Kinderhospizverein e.v., Česká společnost paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČSPM) a Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Zvyšování kvality péče bude postaveno na inovaci a následném zavedení modernějších standardů kvality lůžkové hospicové péče, jednotného systému hodnocení kvality péče na mezinárodní úrovni a vypracování kritérií Auditu pro udělení značky kvality specializované lůžkové zařízení paliativní péče. Ve spolupráci s partnery projektu budou podpořeny další hospice v ČR v zavádění těchto systémů. Podmínkou zvyšování kvality péče je systematické vzděláváním hospicových zaměstnanců a osob pečujících o pacienty v terminálním stádiu v domácím prostředí. Osoby s potřebou paliativní péče i osoby pečující budou podpořeny v rámci kampaně Nejste na to sami, přičemž tato kampaň zároveň napomůže destigmatizaci cílové skupiny. V rámci projektu bude vypracována studie Výzvy pro lůžkovou hospicovou péči v ČR, která bude v budoucnu sloužit jako podklad pro zpracování strategie rozvoje hospicové péče v ČR s důrazem na zvyšování kvality paliativní péče. Z celkových nákladů projektu ve výši 3.803.244 Kč je 90% poskytnuto v rámci Programu švýcarsko-české spolupráce, v reálných číslech jde o částku 3.422.920 Kč. Projekt bude realizován v období od 1. 11. 2014 30. 9. 2016.
6 ROVNOVÁHA ČÍSLO 1, ROČNÍK 2015 7
8 ROVNOVÁHA trvá od 5. 1. do 25. 2. ve vestibulu Nemocnice Č. Budějovice (B. Němcové 585) 24. února 8:30-17:00 zde BESEDA PRO VEŘEJNOST Ř návštěvníkům k dispozici konzultace, rady, dotazy: MUDr. Fr. Vlček (lékař hospice) PhDr. R. Huneš (ředitel hospice) POZVÁNKY OSKAR A RŮŽOVÁ PANÍ DIVADELNÍ VYSTOUPENÍ Datum: 15. února 2015 Místo konání: Červený Kostelec Oblastní charity Červený Kostelec Vás v rámci Světového dne nemocných srdečně zve na divadelní inscenaci podle novely Érica-Emmanuele Schmitta Oskar a Růžová paní, která se uskuteční v Divadle J. K. Tyla, Červený Kostelec, v neděle 15. 2. 2015 od 19 hodin. Jedná se o křehce jímavý a nadějeplný komorní příběh o přátelství mezi těžce nemocným chlapcem a jeho ošetřovatelkou. Vstupné dobrovolné. Místenky obdržíte v předprodeji v Informačním centru Červený Kostelec nebo přímo před představením. Hrají herci Klicperova divadla v Hradci Králové Jan Sklenář a Martina Eliášová. Režie: Ivan Balaďa DEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ V HOSPICI SV. LAZARA Datum: 15. dubna 2015 Místo konání: Plzeň Ve středu 15. dubna 2015 vás Hospic sv. Lazara v Plzni srdečně zve na Den otevřených dveří. Mezi 10 a 17 hodinou si můžete prohlédnout prostory hospice a zeptat se na vše, co vás zajímá. Přehled akcí členů a partnerů APHPP najdete v Kalendáři akcí na www.asociacehospicu.cz Karlovo náměstí 317/5, Praha 2, 128 01 www.asociacehospicu.cz PODĚKOVÁNÍ PODPOROVATELŮM. Zpravodaj Rovnováha byl vytištěn na náklady MMR v nákladu 400 ks. Rovnováha zpravodaj Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče Vyšlo: 1. února 2015. Zpravodaj je neprodejný. Registrace: MV ČR: 29. 6. 2005, VS/1-1/61268/05-R. Podpořit činnost APHPP můžete na č. ú.: 198481152/0300 Uzávěrka příštího čísla je 20. března 2015