LYMFOM HELP, o.s. / PODZIM 2015 letter News l t lett er
Obsah podzimního vydání 2. Obsah 3. Úvodní slovo 4. Víkendové setkání v Ostružné 5. Nikdy to nevzdávej! vzkazují mladí lidé po úspěšné léčbě rakoviny 6. Celostátní setkání pacientů 2015 7. Pražská setkání pacientů duben červen 2015 8. Loga sponzoři a partneři
str. 3 Úvod Vážení a milí členové, příznivci a přátelé sdružení, s koncem léta přicházíme s naší nabídkou připravovaných akcí na následující období a doufáme, že pro vás bude zajímavá a užitečná. Pro mne byla tato část roku vždy poměrně neradostným časem, protože končí léto, které mám z roku nejraději. To pomalu odcházelo a já jsem se netěšila na roční období, které v našich končinách trvá většinu roku, do doby, než se k nám letní počasí opět navrátí. Překlenout tento čas pro mne bylo vždy nesnadné, hlavně ve smyslu udržet si dobrou fyzickou kondici, pozitivní myšlení a především dostatek energie. Před časem jsem natrefila v článku, který pojednával o pozitivním myšlení na inspirativní odpověď na otázku: Jaké je vaše nejoblíbenější roční období? Odpověď zněla: To, co právě je. A je to pravda. Proč želet toho, co končí, když jen s koncem může přijít něco nového? A tak se těším, až uvidím barevné listí padat ze stromů a budu si užívat jeho tak typickou podzimní vůni. S vděkem využiji možnosti schovat se před větrem doma, dát si dobrý čaj a zapálit si svíčku. Těším se na vánoční čas, kdy mám pocit, že jsou lidé k sobě milejší a mají k sobě tak nějak blíž Vlastně jsem si uvědomila, že je stále se na co se těšit a to bez ohledu na to, zda je právě nebe bez mráčků nebo je počasí, kdy jak říkáme, že by ani psa nevyhnal. Když budeme trpěliví, budeme přijímat ve svém životě i nečas, věřím, že se k nám slunce opět navrátí. Přeji vám všem krásné nadcházející období a v něm spoustu klidu, štěstí a pohody. Hana Kohoutová
str. 5 Víkendové setkání v Ostružné V letošním roce se konalo ve dnech 5. - 7. června v pořadí již 9. Víkendové setkání v Ostružné v Jeseníkách. Tento pobyt již tradičně připravujeme ve spolupráci s Hemato-onkologickoou klinikou FN Olomouc a je primárně určen právě pro pacienty této kliniky a finančně podpořen nadací Haimaom. Pobytu, jehož hlavním tématem byla Péče o psychiku, se zúčastnilo bezmála 30 účastníků. Na setkání byla přítomným k dispozici paní psycholožka Pavla Lhotová, která se sdružením spolupracuje od poloviny loňského roku a specializuje se na psychoonkologii. Přednáška paní psycholožky Mentální rehabilitace po léčbě, která byla na programu po společné páteční večeři, přítomné velmi zaujala, neboť velká část pacientů, jak jsme se dozvěděli ze zpětných reakcí, tuto péči v průběhu léčby i po jejím ukončení velmi postrádala. Účastníci setkání proto měli možnost využít možnost individuálních konzultací. Abychom protáhli tělo a podpořili nejen duševní, ale i fyzické zdraví, vydali jsme se na sobotní celodenní výlet na Paprsek. Sladkou odměnou nám byly výborné borůvkové knedlíky. Jejich nabídce v Horské chatě Paprsek, odolal jen málokdo. Počasí nám přálo, neboť sluníčko nás provázelo po celý den a tak jsme mohli vychutnávat krásné výhledy do panenské přírody. Po návratu jsme měli možnost využít bazén s protiproudem. Překvapení pro mnohé byla tzv. psychogymnastika pod vedením paní psycholožky. Neboť bez použití slov splnit zadaný úkol nebylo mnohdy vůbec snadné! Sobotní program zakončila přednáška Mgr. Petry Štětkové, která byla zaměřena na Prevenci stresu a psychohygienu. Nedělní dopoledne bylo vyhrazeno relaxaci při tvorbě mandal s poselstvím vysypávaném z písku, které jsme mohli opět díky krásnému počasí tvořit venku. Budou milou vzpomínkou na tento víkend. Děkujeme rodině Balatkových za skvělou péči a každoroční vřelé přijetí v jejich penzionu Anežka!
str. 6 Nikdy to nevzdávej! vzkazují mladí lidé po úspěšné léčbě rakoviny U příležitosti Mezinárodního dne lymfomu, který si 15. září připomíná spolu pacienty i veřejnost na celém světě, uskutečnilo naše sdružení svou novu osvětovou kampaň. Její emotivní název je především vzkazem pro pacienty v léčbě, aby se nevzdávali ani v nejtěžších chvílích své nemoci. Zároveň je však i jasným poselstvím veřejnosti o tom, že maligní lymfom je jednou z onkologických diagnóz, které lze při včasné a správné diagnostice a díky moderním léčebným prostředkům úspěšně zvládnout. Tváří kampaně se stali čtyři pacienti, kteří ve svém mladém věku zdárně absolvovali léčbu maligního lymfomu, potažmo chronické lymfatické leukémie, která má stejné příznaky jako maligní lymfom (viz níže) a podobným způsobem se i léčí. Každý z těchto mladých lidí k hlavnímu mottu kampaně navíc přidává ještě svůj osobní vzkaz. Osvěta je jednou z nejdůležitějších aktivit sdružení. A to zejména proto, že příznaky této hematoonkologické diagnózy jsou v prvním stádiu snadno zaměnitelné s jinými onemocněními. Stejně jako u ostatních onkologických diagnóz i zde však platí, že čím dříve člověk podstoupí nezbytná vyšetření, tím větší má šanci na uzdravení, což u některých druhů lymfomů činí až 90 %. I když se vnímání tohoto onemocnění za poslední dekádu zcela jistě změnilo k lepšímu, a to i díky působení pacientského sdružení Lymfom Help, stále je povědomí o jeho existenci relativně nízké. Léčebné možnosti a prognóza úspěšného zvládnutí léčby se pro pacienty s lymfomem každým rokem zlepšují a to díky pokrokům současné medicíny. Pacienti jsou díky inovativním lékům méně zatíženi toxicitou, dochází ke zkrácení doby léčby a lidé se po jejím ukončení vrací rychleji zpět do běžného života. Kvalita jejich života se postupně výrazně zlepšuje, říká Lída Šimáčková, členka výkonného výboru Lymfom Help, o.s., které již 10 let podporuje a pomáhá pacientům s maligním lymfomem a jejich blízkým. To potvrzuje i MUDr. Heidi Móciková, Ph.D., lékařka Interní hematologické kliniky FN Královské Vinohrady v Praze a členka dozorčí rady sdružení: Zavedení nových léků pro non-hodgkingské lymfomy zásadním způsobem zvýšilo počet vyléčených. U Hodgkinova lymfomu je léčba úspěšná dokonce až u 80 90% pacientů. Sdružení ve spolupráci s 20 pražskými kavárnami vytvořilo netradiční kampaň, při které si zákazníci kaváren mohli zakoupit speciální minicupcake a sdílením fotografií na svých sociálních sítí tak informovat o této problematice své blízké a přátele. Do kampaně se zapojily například kavárny sítě Mamacoffee, Kafe Karlín, AnonymouSCoffee, I NeedCoffee!, ye skafe studio a mnohé další. AnonymouS Bar bude svým návštěvníkům 15. září podávat speciální koktejl B-Medicine, který byl vytvořen přímo pro Mezinárodní den lymfomu 2015. na těchto místech byly umístěny informační letáky, které obsahovaly informace o diagnóze maligní lymfom včetně příznaků onemocnění a kontaktů na pacientskou organizaci. Kromě osvětových aktivit v kavárnách sdružení uveřejnilo speciální spot, který chce dostat do povědomí prostřednictvím sociálních sítí (facebook, youtube). Na webových stránkách www.lymfomhelp.cz je rovněž zřízena zvláštní sekce, kde jsou umístěny podrobnosti k tomuto významnému dni a jednotlivé aktivity kampaně.
str. 6
str. 4 Celostátní setkání pacientů s lymfomem - 23. října 2015 Letos jubilejně podesáté pro vás připravujeme Celostátní setkání pacientů s lymfomem s celodenním vzdělávacím programem. OPROTI PŘEDEŠLÝM SETKÁNÍM, JSME Z ORGANIZAČNÍCH DŮVODŮ BYLI NUCENI, ZVOLIT JINÉ PROSTORY, ALE VĚŘÍME, ŽE NA KVALITĚ CELÉHO SETKÁNÍ TO NIC NEZMĚNÍ. Setkání se uskuteční v pátek 23. října 2015 od 9:30 hodin v Hotelu Troja, salonek Panorama (Trojská 1/2232, 182 00 Praha 8). I tentokrát jsme pro všechny pacienty, rodinné příslušníky, nebo blízké připravili edukační přednášky na zajímavá témata. Těšit se můžete např. na Poškození fertility a možnosti jejího řešení u hemato-onkologických pacientů, tuto přednášku připraví MUDr. Lenka Šmardová (Hematologická a onkologická klinika FN Brno), která se touto problematikou dlouhodobě zabývá. Další odbornou lékařskou přednášku na téma Nové moderní léky v léčbě lymfomů a jejich dostupnost připraví MUDr. Robert Pytlík (I. Interní klinika, klinika hematologie VFN Praha). Vzhledem k tomu, že narůstá počet vyléčených pacientů, kteří se v rámci možností chtějí vrátit zpět do zaměstnání, jsme zvolili přednášku na téma Proč by měl dát zaměstnavatel šanci pracovat člověku po ukončení léčby aneb legislativou dané motivační nástroje v podání Hany Potměšilové, ředitelky Nadačního fondu OZP. Dále se můžete těšit na příspěvek z oblasti psychologie i alternativní podpůrné léčby. Během oběda proběhne i letos zasedání Valné hromady členů sdružení. Občerstvení bude pro vás zajištěno naším dlouholetým sponzorem, společností TROJA Catering, s.r.o. Mimopražským účastníkům v případě zájmu na místě proplatíme náklady na jízdné do výše max. 500,- Kč/os. Podrobný program a časový rozvrh přednášek spolu s přihláškou na setkání naleznete na našich webových stránkách: www.lymfomhelp.cz. A rovněž i na našem facebookovém profilu. V případě zájmu nás můžete také kontaktovat mailem na: info@lymfomhelp.cz nebo tel. lince sdružení: 724 370 065. Těšíme se na setkání s vámi všemi!
str. 7 Pacientská setkání Na následující období od září do prosince 2015 jsme pro vás připravili tři setkání, která se budou konat v prostorách sdružení a na měsíc říjen již tradičně setkání celostátní. Sérii přednášek otevřeme tématem o možných podpůrných léčbách energií a našem energetickém systému. V říjnu se na vás budeme těšit na našem Celostátním setkání pacientů, kde bude probíhat celodenní blok zajímavých přednášek od odbonríků z řad lékařů, psychologů a dalších specialistů. V listopadu se naučíme účinné a prospěšné relaxační techniky, které napomáhají naší psychické kondici a stabilitě. Na konec roku jsme zařadili oblíbený floristický workshop, na kterém si vyrobíte svou vlastní vánoční dekoraci. 30. září Host setkání: - PhDr. Jitka Stiessová, CSc. Téma: Energetický systém člověka a jeho zdraví (Reiki a některé další techniky) 23. října Celostátní setkání pacientů s lymfomem Celodenní blok přednášek se zajímavými hosty se koná na adrese: Trojská 1/2232, Praha 8 11. listopadu Host setkání: PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Téma: Relaxační techniky 9. prosince Host setkání: Martina Šedová Téma: Vánoční workshop: Tvorba vánoční dekorace Vzhledem k tomu, že jsou setkání plánována s velkým časovým předstihem, vyhrazujeme si právo na možnost změny tématu či hosta. O změně vás budeme informovat prostřednictvím webových stránek, registrované členy a příznivce e-mailem, případně telefonicky. Připomínáme, že pacientská setkání začínají jako vždy v 16:00 hod. Přibližně hodinu před začátkem přednášky můžete využít ke vzájemným setkáním s ostatními pacienty a předat si a sdílet informace, které se týkají nejen onemocnění a léčby, ale i dalších aspektů života - například návratu zpět do běžného života po ukončené léčbě. Začátek přednášky na uvedené téma je v 17:00 hod. K účasti na setkáních je zapotřebí potvrzení účasti nejpozději den před jeho konáním na e-mail: hana.kohoutova@lymfomhelp.cz Na setkáních, která se konají v prostorách sdružení, je přítomen lékař hemato-onkolog pro možnost individuální konzultace týkající se onemocnění či léčby lymfomu.
Naši sponzoři a partneři Tomáš Slezák