LYMFOM HELP, o.s. / JARO 2012 Informace News l t leletter lett tter
Obsah jarního vydání 1 Obsah 2 Úvodní slovo 3 Pražská setkání 4 Víkendová setkání pacientů Janské Lázně a Ostružná 5 Nové možnosti jak získávat finance - DMS 6 Celonárodní sbírka Květinový den 2012 7 Lymfom Help Golf Tour 2012 8 Sponzoři a partneři sdružení
Úvod str. 3 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Vážení a milí členové a příznivci, připravili jsme pro vás první dávku informací v roce 2012, který by podle očekávání mnohých měl být přelomový i v oblasti zdravotnictví. Nejenže vstoupily v platnost první změny z dlouho plánované a avizované reformy zdravotnictví - o dalším vývoji tak dlouho opomíjeného resortu, a co je pro nás důležité, tedy dostupnosti a kvalitě péče, se bude rozhodovat v politických kruzích a odborných diskuzích minimálně po celý tento a příští rok. Chceme se tohoto procesu v rámci našich možností aktivně účastnit a pevně věříme, že se nám podaří prosadit zájmy a práva pacientů s maligním lymfomem, tzn. ovlivnit vznikající podobu zdravotnictví tak, aby pro ně byla životzachraňující a co nejméně zatěžující léčba, plně dostupná. Celý proces reformy je však teprve na počátku svého přerodu a proto se mohou vyskytnout určité obtíže, které budou spojené s vylaďováním detailů či zaváděním teoretických a dosud neozkoušených postupů do praxe. Potýkat s problémy se budou kromě lékařů a zdravotnických zařízení také pacienti, jakožto příjemci zdravotní péče. Proto vám nabízíme, abyste naše sdružení brali jako svého partnera, na kterého se můžete v době takovýchto těžkostí či jiných případných nejasností spojených s léčbou či nemocí obrátit s prosbou o pomoc a nadějí na snazší řešení. Větší prostor pro sdílení vašich radostí či těžkostí jsme proto pro vás v tomto roce připravili především v rámci setkávání pacientů a jejich blízkých. Nejenže jsme uzpůsobili program pražských setkání, nově chystáme i víkendovou akci v Čechách a to hned v první polovině roku. Zapojit se do dění a akcí ve sdružení můžete ale také svojí účastí v celonárodní sbírce Květinového dne či vlastním námětem na projekt zaštítěný Fórem dárců, který se chystáme nově v tomto roce realizovat. Jedná se o zřízení DMS, tedy dárcovských SMS zpráv. A konečně po velmi úspěšném úvodním ročníku našeho charitativního golfového turnaje jsme se rozhodli pokračovat v započaté tradici i letos (více informací o všech zmíněných tématech najdete na dalších stránkách.) A samozřejmě se velmi těšíme na vaše názory a příspěvky. Za celý tým Lymfom Help Lída Šimáčková
str. 4 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Pražská setkání V letošním roce došlo v pravidelných pražských setkáních pacientů s lymfomem, jejich rodin a blízkých k několika změnám. Hlavní příčinou byl snižující se počet účastníků jednotlivých setkání a také zájem o více prostoru pro neformální přirozené diskuze. Pokusili jsme se tedy najít nově takovou formu, která by vám, kteří tato setkání navštěvujete nebo plánujete navštívit, nejvíce vyhovovala. Od nového roku jsme tak pozměnili zaběhnuté schéma z minulých let a tematické edukační přednášky plánujeme pouze na každý druhý měsíc. Věříme, že se nám podaří i letos připravit pro Vás zajímavá témata. Letos zatím proběhla dvě setkání lednové s přednáškou MUDr. Roberta Pytlíka a únorové s přítomností hematoložky MUDr. Evy Konířové (oba z VFN Praha). Bylo pro nás milé překvapení, že mnozí příchozí u nás byli poprvé a podle ohlasů se jim u nás líbilo. Doufáme, že natolik, aby se k nám opět vrátili. V měsících, kdy oficiální téma oznámeno není, se setkání pacientů konají také, jde ale spíše o vzájemné poznání se, sdílení zkušeností a prožitků nebo třeba jen obyčejné přátelské popovídání. Ale ani v tomto případě nebudou tato tzv. otevřená odpoledne probíhat bez přítomnosti odborníka. Setkání bude vždy přítomen lékař, se kterým budete moci své dotazy konzultovat - jak ve skupině (obecné věci), tak v soukromí (osobní dotazy).
str. 5 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Pro potvrzení vaší účasti prosíme o registraci nejpozději den před termínem setkání na níže uvedené e-mailové adrese. Máte-li zájem také o konzultaci s lékařem (možno pouze u označených setkání), prosím uveďte to při vaší registraci na e-mailu: hana.kohoutova@lymfomhelp.cz. Tak neváhejte a přijďte i vy! Začínáme vždy od 15:00 hodin, přesné termíny najdete také na našem webu: www.lymfomhelp.cz, nástěnkách v nemocnicích a Facebooku. ROZPIS SETKÁNÍ: 21. března 2012 Host: Ing. Jana Šimůnková Téma: Nemoc z pohledu celostní medicíny (měření zátěží, EAV měření, Jonášova metoda detoxikace) 11. dubna 2012 - Otevřené odpoledne* 23. května 2012 Host: Hana Mackovičová Téma: Jóga (Co je jóga a jaký může mít pro nás přínos, dechová cvičení) 20. června 2012 - Otevření odpoledne* * Na tomto setkání bude přítomen lékař hemato-onkolog pro možnost vašich individuálních konzultací.
str. 6 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Víkendová setkání: Janské lázně a Ostružná V letošním roce jsme rozšířili nabídku našich víkendových setkání pro pacienty a jejich blízké kromě již tradičního červnového setkání v Ostružné v Jeseníkách plánujeme ještě dubnové setkání v Janských Lázních v Krkonoších. ČECHY Setkání v Janských Lázních připravujeme spolu s lékaři z 2. interní kliniky oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Hradec Králové. Z řad jejich pacientů vzešel podnět, že by bylo dobré uspořádat víkendové setkání v jejich regionu. Proto padla volba na Krkonoše, potažmo Janské Lázně. I když je většina přihlášených účastníků právě z Královéhradeckého kraje, je setkání samozřejmě otevřené i pro všechny další zájemce bez ohledu na jejich místo bydliště. Setkání se uskuteční 20. - 22. dubna 2012 v Penzionu Adélka (http://www.pensionadelka.com) v centru Janských Lázní. Připravili jsme pestrý program - na sobotu výlet do okolí, na neděli bubnový workshop a chybět samozřejmě nebude ani prostor pro zábavu. Setkání se s námi po celou dobu akce zúčastní i hradecký hematolog MUDr. Martin Šimkovič, který si pro nás připraví zajímavou přednášku a k dispozici bude i pro případné osobní konzultace. Akce bude podpořena Úřadem vlády České republiky. Pokud máte zájem se zúčastnit, napište na e-mail marketa.cermakova@lymfomhelp.cz a žádejte bližší informace.
str. 7 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 MORAVA Letos se také uskuteční již šesté víkendové setkání v Ostružné, a to ve dnech 1. - 3. června 2012. Jako již tradičně bude náš hlavní stan v Penzionu Anežka (www.penzionanezka.cz). Jelikož se počet zájemců a tedy i účastníků rok od roku zvyšuje a Penzion Anežka jsme již loni zaplnili celý, uvažujeme i o využití nabídky sousedního penzionu. Stále nám ale záleží na tom, aby se nejednalo o příliš velkou akci, aby všichni měli možnost se vzájemně poznat. Chceme, aby toto setkání bylo stále plné dobré nálady, soudržnosti a přátelství. Program zůstává rámcově stejný jako v minulých letech, tedy páteční společná večeře v duchu večerního cestovatelského povídání manželů Balatkových, sobotní celodenní výlet a večer s tématickou zábavou a nedělní bubenický workshop. Akci každoročně podporuje olomoucká nadace Haimaom, proto doufáme, že se nám i letos od ní podaří získat finanční prostředky pro pokrytí některých výdajů s ní spojených. Pokud máte zájem o účast na setkání v Ostružné, napište na e-mail hana.kohoutova@lymfomhelp.cz a žádejte bližší informace.
str. 8 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Projekt dárcovské SMS (DMS) Mezi novinkami, které chystáme pro tento rok, patří zřízení DMS pro naše sdružení. Vzhledem k tomu, že v posledních letech je získávání finančních prostředků stále složitější, hledáme další možné zdroje financování naší činnosti. Jedním z nich by mohla být právě DMS. V návaznosti na diskuzi na naší loňské valné hromadě proto plánujeme rozšířit nabídku služeb a vytvořit projekt, na který by se dárcovská SMS vázala. Chtěli bychom vás proto touto cestou požádat o inspiraci, jaký druh projektu či služby byste uvítali a zároveň vám v naší nabídce schází a na jakou oblast bychom se podle vás měli více zaměřit. Projekt DMS bychom rádi realizovali ve druhém pololetí tohoto roku. Budeme rádi za vaše návrhy, podněty, na jaké téma bychom měli projekt zaměřit. Věříme, že tak společnými silami rozšíříme naše služby o oblast, kterou postrádáte. Své podněty a návrhy nám prosím zasílejte na: hana.kohoutova@lymfomhelp.cz. Za Vaši spolupráci děkujeme. Co je DMS? DMS je služba s názvem Donors Message Service, tedy dárcovská SMS, která nabízí dárcům jednoduchý způsob umožňující jednoduchou textovou zprávou podpořit neziskovou organizaci menší finanční částkou. Cena DMS je 30 Kč, příjemce pomoci obdrží 27 Kč. V České republice je zřizovatelem této služby občanské sdružení Fórum dárců / Czech Donors Forum jako jediné celorepublikové sdružení zastřešující dárce v České republice. Na budování filantropie v ČR Fórum dárců úspěšně pracuje již více jak 12 let.
str. 9 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Největší překážkou, která lidem v minulosti bránila přispět na dobročinnost, bylo to, že chyběla jednoduchá a bezproblémová možnost, jak to udělat. V dnešní době má u sebe prakticky každý svůj mobilní telefon, se kterým může hrát hry, ale i platit v obchodě nebo v bance. Sdružení Fórum dárců se podařilo v průběhu let přivést všechny české mobilní operátory k jednomu jednacímu stolu, a díky jejich usilovné práci dnes mohou všichni jednoduše podpořit dobročinné projekty i dárcovskou SMS. Cílem fondu dárců projektu DMS je nabídnout všem neziskovým organizacím v ČR možnost získávat příspěvky od jednotlivců prostřednictvím SMS zpráv. Projekt DMS je vybudován na transparentnosti. Každá NNO je tedy povinna předem zveřejnit, na jaké účely budou získané finanční prostředky využity, a po vyhodnocení sbírky nebo projektu opět zveřejnit informace o jejich finálním využití. Výsledky projektu DMS včetně finančního zhodnocení jsou pravidelně zveřejňovány. Finanční zpráva projektu DMS je ověřena také nezávislým auditorem.
str. 10 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Kytičkový den 2012 Je již tradicí, že se naše sdružení podílí na celostátní sbírce Český den proti rakovině, kterou pořádá nezisková organizace Liga proti rakovině. Letošní ročník, který se uskuteční ve středu 16. května 2012, bude tematicky zaměřen na Nádorová onemocnění ledvin. V nich drží Česká republika bohužel smutné prvenství Letos, stejně jako v letech minulých, se naše sdružení bude na sbírce aktivně podílet prodejem květů měsíčku lékařského, tentokráte s oranžovou stužkou. Rádi bychom Vás touto cestou požádali o pomoc s prodejem kytiček, případně o kontakt na možné dobrovolníky, kteří by s námi kytičky prodávali (např. studenty). Čím víc prodejců budeme mít, tím více finančních prostředků pak sdružení obdrží jako obvykle, i letos připadne občanskému sdružení Lymfom Help 30 % toho, co se podaří vybrat. Sbírka je tak i jednou z možností, jak se i vy můžete podílet na získávání financí pro sdružení a spolufinancovat některé z projektů zaměřených na podporu a pomoc pacientům s maligním lymfomem. Zájemci si budou moci vyzvednout balíček s materiálem a instrukcemi v prostorách sdružení, mimopražským zájemcům ho zašleme poštou. Vy, kdo uvažujete o spolupráci anebo máte zájem o další informace, nás prosím, kontaktujte na tel. čísle: 724 370 065 nebo prostřednictvím e-mailu hana.kohoutova@lymfomhelp.cz. Bližší informace naleznete také na www.denprotirakovine.cz.
str. 11 LYMFOM HELP, o.s. / Jaro 2012 Lymfom Help Golf Tour 2012 V loňském roce proběhl první ročník našeho vlastního charitativního golfového turnaje, jehož ústředním motivem byly fotografie Sáry Saudkové z projektu Život na druhou a osvětové téma - zlepšit informovanost o onemocnění maligním lymfomem a napomoci bourání mýtů, které jsou s onkologickým onemocněním spojovány. Celou Tour, včetně jejího slavnostního zakončení dražbou šestí fotografií slečny Sáry, díky kterému se pro další osvětové projekty podařilo získat nemalé finanční prostředky, pro naše sdružení zorganizovala agentura Michael K Productions. Na tuto milou vzájemnou spolupráci v letošním roce naváže druhý ročník Lymfom Help Golf Tour 2012 s podtitulem Hraj golf a zachraň život. Série golfových turnajů tak bude tentokrát spojena s dárcovstvím kostní dřeně. Pro některé pacienty s maligním lymfomem - přesto, že jich není mnoho - je totiž transplantace kostní dřeně od zdravého dárce jedinou šancí na vyléčení. I v letošním roce hmotně, finančně či mediálně celou Tour podpoří tyto společnosti: Auto centrum Štěrboholy, Auto Tukas, Roche, Agata Jeans, Ondrášovka, Rámařství Veverka, Golf Punk, Nice Magazín. Všem za podporu velmi děkujeme. Rozpis jednotlivých turnajů Lymfom Help Golf tour 2012: Golf Club Mladá Boleslav 5.5.2012 Golf Club Beroun 25.5.2012 Golf Club Plzeň - Dýšina 30.6.2012 Ypsilon Golf Resort Liberec 7.7.2012 Golf Club Karlštejn 28.7.2012 Golf Club Kynžvart 11.8.2012 Golf Club Beřovice 1.9.2012 Golf Club Brno Kaskády 29.9.2012 Více podrobností o projektu najdete v prvním čísle letošního informačního bulletinu Lymfom Help, o.s., který vyjde v červnu 2012.
Kateřina Umlaufová Naši sponzoři a partneři