VÝROČNÍ ZPRÁVA 2013
SLOVO ÚVODEM Občanské sdružení Conamen bylo založeno 6. 6. 2011 za účelem finanční pomoci rodinám s těžce handicapovanými dětmi, především pak s dětmi po dětské mozkové obrně (DMO). Tuto diagnózu mají 2-3 novorozenci z tisíce dětí narozených v ČR. Příčinou tohoto postižení ve většině případů bývá přidušení miminka při porodu (předčasný porod, autonehody těhotné matky, komplikace při porodu atd.), což vede k neokysličení mozku a tím selhává nervová soustava, popřípadě důležité i lidské orgány. Následky bývají často vážné a projevují se opožděným vývojem jak mentálního, tak fyzického stavu dítěte: nehybnost horních a dolních končetin, spastické křeče, selhávání plic, svalové napětí v obličeji (postižení mluvidel: špatná mluva či žádná verbální komunikace, poruchy přijímání stravy). Tyto děti vyžadují celodenní péči svých rodičů a blízkých. Jedinou možností, jak zlepšit jejich zdravotní stav je intenzivní péče a rehabilitace. A tak rodiče těchto dětí věnují všechen čas a finance pro zlepšení kvality života svého potomka, aby byl schopen v dospělosti sám se obsloužit, najíst se a zapojit se do běžného života vůbec. Ke zlepšení jejich zdravotního stavu je důležitá každodenní rehabilitace a cvičení. Intenzivní rehabilitace je nejdůležitější v raném věku dítěte, kdy se tělíčko a orgány vyvíjejí. Tato léčba a cvičení jsou velmi finančně nákladné, avšak zdaleka ne vše (zdravotnické pomůcky, léky, asistence, hipoterapie, léčebné pobyty, ) je hrazeno zdravotními pojišťovnami, případně pouze částečně. V dnešní době existuje naštěstí mnoho forem léčby a rehabilitací, které jsou pro děti s DMO efektivní: Vojtova metoda, speciální cvičení ve vodě, kyslíková metoda, hipoterapie, fyzioterapie, léky na uvolnění svalů, pobyty apod. Pro rodiče tak vzniká každodenní kolotoč a boj o zdraví vlastního dítěte. Náklady na léčbu těchto dětí činí minimálně 10 000 Kč měsíčně, přičemž nejnákladnější jsou zdravotnické pomůcky. Nejefektivnější pak jsou pro pacienta pobyty, kde dítě postupuje každý den několik cvičení a procedur. Pro zlepšení zdravotního stavu a udržení tohoto pokroku je důležité tento pobyt absolvovat alespoň 1-3x ročně. Paradoxně jsou to právě léčebné pobyty, na které zdravotní pojišťovny přispívají jen částečně či vůbec. S příspěvkem od pojišťovny se doplatek pohybuje od 35 000 do 65 000 Kč -
dle délky pobytu a výběru procedur, které doporučí lékaři. Pobyt trvá 14 dnů až 3 týdny. Ne vždy však pojišťovny na pobyt přispívají, v těchto případech pak cena pobytu činí 80-110 000 Kč. Je velice se smutné, že kromě síly, odvahy a veškerého času musí rodiny měsíčně investovat do léčby svého dítěte nemalé peníze. A to za léky, hipoterapii, pomůcky, speciální výživu, lázně, léčebné pobyty a za mnoho dalších věcí potřebných ke zlepšení zdravotního stavu svého potomka. Často jsou rodiče a příbuzní nuceni si na tyto účely brát půjčky. ČINNOST A POSLÁNÍ CONAMENu aneb S nasazením, vydrží a pílí pomáháme dál Dnes již spolek Conamen (dříve občanské sdružení) byl založen za účelem finanční pomoci rodinám s dětmi po dětské mozkové obrně. Snažíme se těmto rodinám pomoci financováním právě léčebných pobytů, zdravotnických pomůcek, hipoterapie, atd. Finance sháníme především prostřednictvím veřejné sbírky. V dnešní době je obtížné se této činnosti věnovat, ale velkou odměnou pro nás je, když se nám podaří sehnat potřebnou částku a alespoň trochu tak pomoci ulehčit rodičům toto těžké životní období a přispět ke zlepšení zdravotního stavu jejich dítěte. Vždy podporujeme konkrétní rodiny a děti. Finanční prostředky na pomoc těmto rodinám sháníme prodejem benefičních předmětů, umístněním zapečetěných kasiček a dárci také mohou finanční pomoc poslat přímo na konkrétní dítě na účet veřejné sbírky. Snažili jsme se sehnat šikovné terénní prodejce, kteří by informovali širokou veřejnost o činnosti našeho sdružení a nabízeli tyto předměty. Tým prodejců se nám podařilo sestavit jak v Praze, tak v Českých Budějovicích a Chomutově, kde jsme též podporovali rodiny s dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Finance na provoz organizace získáváme především prodejem ručně šitých výrobků a výrobků z chráněných dílen, které prodáváme na stáncích například na trzích, jarmarcích, veletrzích, dětských dnech, apod PŘÍBĚH NAŠEHO KLIENTA aneb Pomozte čtyřletému Štěpánkovi Malému Štěpánkovi jsou 4 roky, komplikace se začaly projevovat v 6. měsíci jeho života, kdy po očkování hexavakcíny dostal těžkou epilepsii, která každým dnem zhoršovala jeho stav. Návštěvy v nemocnicích byly čím dál častější, Štěpánkovi se zhoršilo dýchání, zrak a sluch. Byl hospitalizován 2 měsíce na ARU v
Motole, měl časté záněty průdušek a také zápaly plic, pročež byl 4x hospitalizován na JIP v Ústí nad Labem. Štěpánek vyžaduje celodenní péči, každý den postupuje dechovou rehabilitaci, Vojtovu metodu cvičení, aj. Je krmený sondou do žaludku, protože při hospitalizacích, kdy byl odkázán na ventilátor přestal polykat a jíst stravu ústy. Díky nasazené bezlepkové dietě, dýchá lépe a péči o něj je tak možné zvládnout doma. Chlapečkovi se už trochu zlepšila imunita, a tak může rehabilitovat intenzivněji. Štěpánkova maminka by ráda se svým synem jela na pobyt, bohužel tyto pobyty jsou velmi drahé a rodina si již nemůže dovolit další půjčku. Proto se obrátili na naše občanské sdružení s prosbou o finanční pomoc na pobyt v sanatoriu Klimkovice. Pomoc Štěpánkovi byla schválena ve výši 52 000 Kč. NAŠE ČINNOST V ROCE 2013 Začátek roku 2013 byl pro nás ve znamení velké změny, a to v podobě zahájení nové veřejné sbírky. Na základě žádostí o pomoc jsme zjistili, že nemůžeme pomoci v takové míře, jak bychom rádi. Mohli jsme darovat finanční prostředky na léčebný pobyt, ale nemohli jsme pomoci s náklady na cestu. Proto jsme se rozhodli zažádat Magistrát hl. m. Prahy o schválení nové, rozsáhlejší veřejné sbírky, a 16. 1. 2013 byla tato sbírka schválena. Od tohoto data můžeme pomáhat financováním hiporehabilitace, zdravotnických pomůcek, ale i pomoci financovat léčebné a pobyty v tuzemsku i zahraničí, operace, léky, fyzioterapie, rekondiční plavání, náklady na dopravu, regulační poplatky, ubytování rodinných příslušníků, speciální zdravotnické a pomůcky, zdravotnický materiál, hygienické pomůcky, rekonstrukce bytů pro přizpůsobení vozíčku apod. Sbírka je také rozšířena posunutím věkové hranice, a to pro děti až do 18 let. Naše sbírka je celorepubliková, a tak jsme mohli v prvních měsících roku 2013 schválit žádosti o finanční pomoc čtyřem rodinám (z Chomutova, Libereckého a Českobudějovického kraje). V roce 2013 jsme se více zaměřili také na různé prodejní akce, trhy, jarmarky, akce v obchodních centrech, kde míváme stánek s výrobky z chráněných dílen a ručně šité polštářky pro děti. Zisk z tohoto prodeje je použit na provoz organizace. Součástí stánku je též zapečená kasička a propagace dětí, které podporujeme. V dnešní době se snažíme uskutečnit alespoň dvě takové akce týdně. V tomto nám velice pomohla
spolupráce s nadací Tesco, kterou jsme začali ke konci roku. Dále pak spolupráce s OC Globus Chomutov a také s občanským sdružením Archetyp, které nám umožnilo v druhé polovině roku 2013 umístit stánek s výše zmíněnými výrobky na farmářských trzích na náměstí Jiřího z Poděbrad a též na Náplavce. Jsme velice rádi, že pořadatelé těchto akcí nás podporují a pomáhají nám tímto způsobem získat finance jak na provoz, tak hlavně na léčbu námi podporovaných dětí. POMOC V ROCE 2013 V průběhu celého roku 2013 jsme schválili 10 žádostí o finanční pomoc rodinám s těžce nemocnými dětmi s dětskou mozkovou obrnou. Tyto žádosti jsme zapojili do veřejné sbírky a zahájili jsme shánění cílových částek. Konkrétně: JMÉNO VĚK Štěpán Kříž ČÁSTKA ÚČEL POMOCI SCHVÁ DAROVÁNO LENO 4 roky 52 220,- léčebný pobyt v Klimkovicích leden 2. 8. Martin Sobotka 10 let 16 460,- Vojtův stůl leden 13. 5. Daniel Vojtek 8 let 110 000,- pobyt na Slovensku v ADELI únor sbírka stále probíhá, vybráno 41 200,- Lara 6 let 41 000,- léčební pobyt v Klimkovicích březen 20. 9. Kateřina Škubová 4 roky 16 600,- Vojtův stůl březen 12. 9. ve spolupráci Globus ČR Martin 2a červen 12. 9. ve 17 600,-
Rosenbau m půl let Vojtův stůl ec spolupráci Globus ČR Zoia 3 roky 13 578,Koleníková příspěvek na polohovací stoličku říjen prosinec Jakub Navara 4 roky 80 000,- pobyt na Slovensku v ADELI září sbírka stále probíhá, vybráno 32 000,- dvojčátka Hypšova 4 roky 140 000,- pobyt na Slovensku v ADELI září sbírka stále probíhá, vybráno 34 200,- Filip Sršen 3 roky 60 000,- pobyt na Slovensku v ADELI září sbírka stále probíhá, vybráno 31 000,- léčebný pobyt v Klimkovicích září sbírka stále probíhá, vybráno 10 000,- léčebný pobyt v Klimkovicích 2014 září sbírka stále probíhá, vybráno 6 000,- Barbora??? Jindřichová Štěpán Kříž 46 060,- 4 roky 52 220,-
12. 9. jsme mohli uskutečnit oficiální předání dvou Vojtových stolů a to ve spolupráci OC Globus Chomutov, který nám poskytnul dar ve výší 30 000,-Kč na pomoc dětem právě v tomto kraji. Z tohoto daru byl zakoupen stůl pro Marina Rosenbauma. Dále jsme mohli pomoci i při záplavách, které postihly Česko na začátku června. Naše humanitní pomoc byla především v obci Hořín u Mělníka, kde bylo 62 domů pod vodou. Ve spolupráci s Globusem a Bauhausem jsme do této oblasti přivezli čistící a dezinfekční prostředky apod. Také jsme zakoupili pračku rodině Jelínkových, jejíž dům byl zcela zničen včetně veškerého vybavení. Jsme velice rádi, že jsme mohli pomoci, alespoň malou měrou, v tomto těžkém období. I v roce 2013 jsme podporovali malého Danečka Trdlu, kterému pomáháme již druhým rokem a má svůj speciální sbírkový účet. Daneček se narodil v 24. týdnu těhotenství kvůli autonehodě v září 2011, první rok života Danielek několikrát bojoval o přežití: selhání plic, ledvin i srdíčka, následovala diagnóza DMO a těžké forma epilepsie. Ale tento chlapeček je velký bojovník a dnes sám otáčí na bříško, sune se po loktech, při rehabilitaci spolupracuje a směje se na celý okolní svět. V roce 2013 jsme díky solidaritě veřejnosti mohli Danečkovi přispět na léky a rehabilitace 53 610,-Kč. Daneček od počátku svého života neustále bojuje a jistě má v plánu nás překvapit dalšími velkými úspěchy.
FINANČNÍ PŘEHLED ZA ROK 2013 VÝDAJE ZA ROK 2013 1. MATERIÁLOVÉ NÁKLADY z toho: celkem: 179 105,49,- kancelářské potřeby a ostatní režijní materiál 41 059,49 nákup DHIM 10 292,- nákup zboží na prodej: benefiční předměty: 127 754,veřejná sbírka, výrobky z chráněné dílny, polštářky 2. SLUŽBY z toho: celkem: 175 126,75 cestovné 30 820,- nájemné 37 149,- propagace přednášková činnost 67 797,- bankovní poplatky 4 961,- ostatní služby 34 399,75 3. MZDOVÉ NÁKLADY z toho: celkem: 9 600,- OON mzdy 9 600,- 4. OSTATNÍ NÁKLADY z toho: celkem: 236 431,03 dary finanční pomoc 234 151,03 náklady minulých let 2 280,- CELKEM VÝDAJE 600 263,27 Kč PŘÍJMY ZA ROK 2013 1. TRŽBY ZA VLASTNÍ VÝKONY Acelkem: 250 692,ZA ZBOŽÍ z toho: tržby za prodané zboží chráněná 22 386,dílna tržby za prodané předměty (včetně228 306,veřejné sbírky) 2. PŘIJATÉ PŘÍSPĚVKY z toho: celkem: 541 118,32 přijaté dary 345 688,32 výnosy veřejné sbírky 156 430,-
členské příspěvky 39 000,- 3. OSTATNÍ PŘÍJMY celkem: 5,64 úroky 5,64 CELKEM PŘÍJMY 791 815,96 Kč VÝHLED 2014 Rovněž v roce 2014 plánujeme jako svojí hlavní činnost aktivní rozvíjení veřejné sbírky s cílem dostat ji do povědomí občanů prostřednictvím propagace ve spolupracujícíh médiích, osobního prodeje a informování široké veřejnosti o naší činnosti. Při všech našich aktivitách jsou podpůrnou metodou informování o činnosti spolku letáčky, které rozdáváme zákazníkům a rozšiřujeme tak možnosti získání finanční pomoci pro děti postižené DMO. Nadále se hodláme zúčastňovat dle svých možností prodejních akcí: trhů, jarmarků, veletrhů, dětských dnů nebo různých jiných vhodných akcí. Novinkou je naše účast na hudebním festivalu v červenci 2014 budeme zde mít prodejní stánek a budeme zajišťovat tvořivou dílničku pro děti. Naším dalším cílem v příštím roce je zakoupit více zapečetěných kasiček, které v současnosti umisťujeme na stánky na prodejních akcích. Plánujeme rovněž oslovit s žádostí o umístění kasiček lékárny a v současné době již spolupracující prodejny Tesco. Na realizaci tohoto záměru však potřebujeme nejdříve sehnat finanční prostředky, protože nákup jedné plastové, průhledné a zapečetěné kasičky stojí cca 1 600,-Kč. Cílem je umístit na stabilní místa 10 dalších zapečetěných kasiček. Dalším úkolem pro rok 2014 je zjištění podmínek a rozvážení registrace sociální služby dle 42 zákona č. 108/2006 Sb.: Průvodcovské a předčitatelské služby. Registrace sociální služby by nám umožnila poskytovat další služby naší cílové skupině, nicméně musíme zvážit své možnosti a shromáždit relevantní informace, na jejichž základě se rozhodneme. Jako další zdroj finančních prostředků na pomoc dětem s DMO budeme v roce 2014 usilovat o získání DMS (dnes již dobře známá dárcovská sms) naším úkolem bude zejména shromáždění potřebných podkladů a samotná registrace v systému DMS. Další finanční prostředky, a to zejména na provoz našeho spolku, chceme získat prostřednictvím fundraisingových aktivit, se kterými v roce 2014 rovněž začneme.
VEDENÍ ORGANIZACE Petr Marek, předseda PRACOVNÍ NÁPLŇ: Navrhuje a zpracovává, řády, směrnice, interní předpisy. Schvaluje finanční rozpočty na charitativní a prodejní akce. Zpracovává přijaté žádosti o dar a předkládá výkonné radě, která žádosti schválí či neschválí. Zodpovídá za finance sdružení a následné vyúčtování Zodpovídá za majetek sdružení. Spravuje finance sdružení, je v obchodní vztahu s dodavateli a s partnery sdružení. Vede schůze výkonné rady, členské rady a schůze pracovníků sdružení. Dohlíží na zápisy schůzí výkonné rady a členské rady. Michaela Oktábcová, místopředsedkyně PRACOVNÍ NÁPLŇ: V případě potřeby zastupuje ve všech směrech předsedu sdružení. Dohlíží na finance sdružení. Plánuje propagační a charitativní akce sdružení Vytváří PR články a následně komunikuje s médii. Dohlíží na pracovníky sdružení (prodejce, koordinátory). Překládá předsedovi týdenní shrnutí činností sdružení. Plánuje a organizuje nábory dobrovolníků a pracovníků sdružení. Zdpovídá za agendu sdružení.
KONTAKTNÍ ÚDAJE sídlo organizace: Nad Šutkou 1034/13r 182 00 Praha 8 Kobylisy IČO: 228 86 672 č. ú.: 640 840 6001/5500 č. ú. veřejné sbírky: 22232224/5500 Petr Marek, předseda e-mail: petr.marek@conamen.cz tel.: +420 722 945 040 Michaela Oktábcová, místopředsedkyně e-mail: michaela.oktabcova@conamen.cz tel.: +420 602 292 110
PODĚKOVÁNÍ V první řadě bych rádi poděkovali všem dárcům, kteří přispěli v rámci veřejné sbírky na léčbu dětí s dětskou mozkovou obrnou. I desetikoruna vhozená do kasičky pomůže. Děkujeme, díky Vaší solidaritě můžeme pomáhat ke zlepšení zdravotnímu stavu těchto dětí. Dále bychom rádi poděkovali všem partnerům, kteří nás podporují v naší činnosti v podobě umožnění konání charitativních akcí, propagace, slevy na pronájmy prostor apod.