VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2004 občanské sdružení Gaudia proti rakovině Obsah: 1. Úvodní slovo: Proč vzniklo občanské sdružení Gaudia proti rakovině? 2. Poslání a cíle 3. Služby nabízené klientům 4. Struktura organizace a její sídlo 5. Aktivity o.s. Gaudia proti rakovině v roce 2004 6. Zpráva o hospodaření za rok 2004 7. Poděkování 1. Úvodní slovo: Proč vzniklo občanské sdružení Gaudia proti rakovině? Občanské sdružení Gaudia proti rakovině bylo založeno na podzim roku 2003. Zakládajícími členy byli především odborníci z oblasti pomáhajících profesí, kteří při své práci s onkologicky nemocnými a jejich rodinami zjišťovali, že nabídka v oblasti psychologické a psychoterapeutické pomoci onkologickým pacientům, jejich příbuzným a blízkým je v současné době nedostatečná. V porovnání s již existujícími organizacemi působícími v podobných oblastech jsou zaměření a aktivity o.s. Gaudia proti rakovině odlišné a často ojedinělé. Onkologicky nemocným jsou v současné době nabízeny a na dobré úrovni poskytovány odborné rady lékařů a zdravotnického personálu, domácí péče v terminálním stadiu nemoci apod., rozšířené jsou také svépomocné aktivity, pacientské kluby... nabídka existujících organizací však většinou nezahrnuje odbornou psychologickou pomoc. Navíc jsou nabízené služby většinou určené výhradně samotným pacientům a v podstatě pomíjí potřebu pomoci jejich blízkých. Gaudia Proti Rakovině vznikla proto, aby vytvářela nové možnosti psychologické podpory a pomoci nemocným a jejich příbuzným či blízkým. Nechce suplovat práci pacientských klubů, nabízí odbornou psychologickou podporu a pomoc. 2. Poslání a cíle Pozitivně ovlivnit kvalitu dalšího života lidí, kteří onemocněli chorobou onkologického charakteru, podpořit proces uzdravování, nebo alespoň stabilizaci zdravotního stavu, prostřednictvím poskytnutí emoční podpory a psychologického poradenství a v případě potřeby zprostředkování psychoterapeutické péče. Pomoci adaptovat se na tuto situaci jak samotným nemocným tak jejich příbuzným a blízkým.

Ve své práci vycházíme ze známé skutečnosti, že onemocnění chronickou a život ohrožující chorobou s sebou přináší mnoho nutných změn v osobním životě, které nemocní potřebují řešit a s někým konzultovat. Na to lékaři (onkologové) obvykle nemyslí nebo při své práci jednoduše nemají čas se tím zabývat. Některým důležitým službám a formám péče, mezi nimiž je významná právě psychologická podpora, tak není při léčbě věnována dostatečná pozornost a prostor, setkáváme se s tím, že nejsou pacientům nabízeny dostatečně nebo chybí úplně. Také časový stres a frustrovanost na straně profesionálů často situaci neprospívá (přemíra odpovědnosti, plynoucí z představy, že musí za pacienta rozhodnout, nemožnost nabídnout naději, vede k zamlžování informací, vyhýbání se sdělit pacientovi skutečnou prognózu, či falešnému utěšování nebo vyhýbání se přímému kontaktu, odlidštění...). Je třeba si uvědomit, že vedle samotného onemocnění často trápí pacienty význam, který mu přikládají, představy o prognóze a předpoklady o tom, jak bude nemoc nadále ovlivňovat jejich život, často i falešné mýty, které o rakovině panují. Snaha celou věc pochopit a dát nemoci smyl, je přirozenou lidskou potřebou, jejíž naplnění je nutné k vyrovnání se s faktem nemoci a zároveň může přispět k lepší spolupráci při léčbě. Také rodinní příslušníci nemocných jsou vystaveni velkým nárokům na psychickou odolnost, nutnosti rozhodování o tom, zda vyhovět či nevyhovět přání svého blízkého, nakolik se do věci angažovat apod. Okolnost nemoci ovlivňuje život všech zúčastněných, odhaluje neřešené problémy nebo naopak upozaďuje ty, které se dříve jevily důležité. Často dochází k ohrožení existence zázemí právě v době, kdy nemocný nejvíce potřebuje jeho podporu. A právě v tomto momentě je, jak se domníváme, velmi důležitá možnost konzultovat svou situaci s průvodcem či terapeutem. S člověkem, který je nejen připraven naslouchat pocitům a nejrůznějším steskům či obavám nemocného, ale je schopen mu i pomoci se v nové situaci zorientovat a hledat nejlepší řešení. V souladu ze základním teoretickým východiskem naší práce, za které považujeme psychosomatické pojetí nemoc,i opírající se o radikálně konstruktivistické teorie a systemický přístup, se domníváme, že stejně jako je psychická pohoda nutnou podmínkou dobře se vyvíjejícího úzdravného procesu, tak i podpůrné léčebné metody zaměřené na tělo samotné, ovlivňují jak psychický, tak tělesný stav nemocného. V naší nabídce je několik druhů těchto metod (reflexní terapie, masáže, aromaterapie..), z nichž si každý klient může za pomoci svého průvodce vybrat. Vedle přímé práce s onkologicky nemocnými a jejich blízkými jsou aktivity o.s. Gaudia proti rakovině zaměřeny také na navazování a rozvíjení spolupráce mezi jednotlivými odborníky, kteří se v péči o onkologické pacienty angažují, rozšiřování povědomí a vzdělanosti týkající se problematiky psychologických aspektů onemocnění i jeho léčby. 2. Služby nabízené klientům: služby průvodců, kteří pomáhají jak samotným nemocným, tak jejich příbuzným a blízkým, zorientovat se v možnostech, které mají a kompetentně se rozhodovat o svém dalším životě základní psychologická podpora pro onkologické nemocné a jejich blízké, psychologické poradenství možnost účastnit se podpůrné terapeutické skupiny

hypnoterapie zprostředkování komplexní psychoterapeutické péče formou spolupráce s kvalifikovanými terapeuty (individuální, párová, rodinná terapie) podpůrné léčebné metody (reflexní terapie, shiatsu, aromaterapie, masáže zad a krční páteře, reflexní lymfatická masáž, v některých fázích onemocnění rovněž integrující hloubkové masáže dle Dr.Schmitta) Komu jsou služby o.s. Gaudia proti rakovině určeny? nemocným, u nichž byla aktuálně diagnostikována onkologická choroba pacientům čekajícím na operaci, chemoterapii nebo jiné léčebné zákroky pacientům, kteří právě absolvují nebo absolvovali operaci, chemoterapii či jiné léčebné zákroky pacientům, u nichž se průběh choroby po čase zhoršil nebo byl znovu objeven nádor, metastázy apod. lidem, jejichž osobní či rodinný život, mezilidské vztahy nebo jejich celkový psychický stav byl prodělávanou či prodělanou nemocí narušen příbuzní a blízcí onkologických pacientů, partneři, rodiče, sourozenci, děti, přátelé či kolegové a pozůstalí (podmínkou je, aby byl klient schopen ambulantně docházet do centra) 3. Struktura organizace a její sídlo Členy občanského sdružení jsou zejména odborníci z oblasti pomáhajících profesí. V roce 2004 byla členská základna rozšířena o 3 nové členy, k 31. 12. 2004 mělo o.s. 6 členů. Na valné hromadě v červnu 2004 byly schváleny nové stanovy a následně zaregistrováno nové sídlo o.s. O.s. Gaudia proti rakovině spolupracuje s odborníky z oblasti pomáhajících profesí, zejména psychoterapie, i s odborníky na práci s tělem. Složení rady o.s. předsedkyně o.s.: MUDr. Olga Kunertová členové rady o.s.: Olga Kopecká Mgr. Dagmar Černá Mgr. Jan Hesoun Revizní komise: Anna Novotná Kde nás najdete

Korunní 111, 130 01 Praha 3 tel: 222 776 514 e-mail: info@gaudia.org O.s. Gaudia sídlí v prostorách privátního poradenského a psychoterapeutického centra Gaudia. Jedná se o nově zrekonstruované prostory ve dvoře činžovního domu o celkové rozloze osmdesát metrů čtverečních, splňující požadavky na hygienu a požárně bezpečnostní předpisy. V objektu jsou dvě oddělená WC, čekárna, pro klienty využívající masáže sprcha, skupinová místnost, masérna, kuchyňský kout a dvě konzultační místnosti pro individuální, párovou i rodinnou práci. Ilustrační foto konzultační místnosti

4. Aktivity o.s. Gaudia proti rakovině v roce 2004 Vzhledem k tomu, že o.s. Gaudia proti rakovině bylo založeno teprve na podzim roku 2003, byl uplynulý rok 2004 prakticky prvním rokem naší činnosti. V jeho průběhu se podařilo rozšířit a zviditelnit nabídku služeb určených onkologicky nemocným a jejich blízkým, navázat kontakt s několika podobně zaměřenými organizacemi, i nadále se pokoušíme dále rozvíjet spolupráci s lékaři a zdravotnickými pracovišti. přímá práce s klienty v roce 2004 měla především tyto formy: - individuální konzultace s klienty - nemocnými i jejich rodinnými příslušníky - práce s celými rodinami, rodinná terapie - skupinová psychoterapie - podpůrné léčebné metody (práce s tělem) V roce 2004 využilo služeb o.s. Gaudia proti rakovině celkem 17 dlouhodobě docházejících klientů, z toho 9 nemocných (nejčastěji s dg. Ca mammy, Ca tlustého střeva) a 8 příbuzných (nejčastěji partnerů a dětí nemocných), celková délka docházení klientů do centra se pohybovala v rozmezí 2 měsíce - 2 roky, v průměru 10 měsíců. Pro naše klienty jsme vytvořili systém kontaktních osob, tzv. průvodců, kteří společně s každým klientem vytvářejí individuální plán, tak aby co nejlépe odpovídal potřebám a přáním jednotlivých klientů. Úkolem průvodců je především naslouchat, hledat a zprostředkovávat možnosti, které mají nemocní k dispozici a taky pomoci jim se pro některou z alternativ rozhodnout. Další aktivity - přednášky a semináře: - pro pacientský klub Allen - pro zaměstnance firmy Coloplast (výrobce stomických a dalších zdravotnických pomůcek) - prezentace služeb o.s.: - na veletrhu psychologických služeb, poradenství a psychoterapie PSYCHOART 2004 - říjen 2004 - příprava benefičního koncertu podpořeného nadací Divoké husy, který se uskuteční 20. 1. 2005 V roce 2004 jsme rovněž podali na Magistrát hlavního města Prahy a MZČR Projekt denního stacionáře, poskytujícího psychologickou podporu a pomoc onkologicky nemocným a jejich blízkým (více na www.gaudia.org). V průběhu příštího roku tedy plánujeme vedle již nabízených služeb zajistit pravidelné setkávání klientů v rámci denního stacionáře či podpůrných skupin, s využitím technik arteterapie, muzikoterapie, relaxace apod. 6. Zpáva o hospodaření za rok 2004 První finanční zdroje, potřebné pro otevření onkoporadny získalo o.s. Gaudia proti rakovině koncem roku 2003 od firmy ASKO a.s. a od Židovského muzea Praha. Grant, o který jsme žádali nebyl bohužel MZČR podpořen.

Do května 2004 byly služby onkoporadny hrazeny paušální platbou 2000 Kč měsíčně, za nájem prostor jsme platili 1000 Kč měsíčně. V dalších měsících byly služby centra poskytovány zdarma. Finanční příjmy sdružení plynuly v té době pouze z členských příspěvků. V srpnu 2004 poskytla o.s. sponzorský dar ve výši 6000 Kč MUDr. Olga Kunertová. Další sponzorské dary, které jsme obdrželi v listopadu od firmy ASKO a.s. (15 000 Kč) a v prosinci od firmy Transgas a.s. (50 000 Kč) nám umožnily stávající nabídku služeb rozšířit. Změnil se rovněž způsob hrazení služeb (protože jsou vykonávány více lidmi, byla namísto měsíčního paušálu stanovena hodinová sazba). V listopadu uzavřelo sdružení dvě dohody o provedení práce: na odborné činnosti spojené se psaním projektů a žádostmi o granty a koordinaci aktivit (Mgr. Dagmar Černá) a na administrativní činnosti spojené se psaním projektů a žádostmi o granty a se samotnou činností sdružení objednávání klientů, komunikace s účetní firmou apod. (Anna Novotná). Úspěšná byla žádost o finanční podporu benefičního koncertu, který plánujeme na leden 2005. Výdaje Osobní náklady: Mzdy - DPP 8 500 Kč Služby: vedení onkoporadny a odborná péči o klienty 13 750 Kč provozní náklady - nájemné 5 000 Kč - inzerce 5 455 Kč poplatky - grantový kalendář 500 Kč - platební karty 600 Kč - seminář o komunitním plánování 350 Kč daň 1 275 Kč Příjmy Dary Členské příspěvky Tržba za vlastní služby - seminář pro sdružení Allen 71000 Kč 1800 Kč 500 Kč celkem 35 430 Kč 73 300 Kč 7. Poděkování Dosavadní činnosti občanského sdružení finančně podpořili: -Asko a.s. -Židovské muzeum Praha -Transgas - Nadace Divoké husy Děkujeme