Výroční zpráva o činnosti Občanského sdružení Dítě s diabetem v roce 2013
OBSAH 1. Identifikační údaje o organizaci 2. Poslání a cíle 3. Orgány sdružení 4. Úvodní slovo 5. Stručná historie 6. Zpráva o činnosti 7. Finanční zpráva 8. Záměry pro rok 2014 9. Poděkování 2
1. ZÁKLADNÍ ÚDAJE Název: Občanské sdružení Dítě s diabetem Právní forma: Občanské sdružení (dále jen OS) Registrace: Ministerstvo vnitra pod č.j. VS/1-1/58345/04-R Datum vzniku: 6. 9. 2004 Sídlo: Železárenská 636/4, 709 00 Ostrava 9 IČ: 26673371 DIČ: CZ26673371 Bankovní spojení: 35-3903900257/0100 Komerční banka a.s., Ostrava 3
2. POSLÁNÍ A CÍLE Občanské sdružení vzniklo za účelem poskytování informací, rad a pomoci všem, jež se na něj obrátí. Usiluje o to, aby občané s onemocněním Diabetes mellitus I. typu a jejich rodinní příslušníci měli možnost vyjádřit své potřeby či hájit oprávněné zájmy. Cílem je: pomoci diabetickým dětem a jejich rodinným příslušníkům vyrovnat se s celoživotním onemocněním Diabetes mellitus I. typu a posilovat sebevědomí dětí organizovat společná setkání umožnit vzájemnou výměnu zkušeností zprostředkovat přísun aktuálních informací z oblasti léčby diabetu, sociální i zdravotní péče napomáhat naučit se žít s diabetem, což znamená vědět co nejvíce o podstatě nemoci, léčbě, dietě, režimu, aplikačních pomůckách, selfmonitoringu, o akutních a pozdních komplikacích posílit vztah mladého diabetika a jeho zdravotnického týmu (rodič má mít důvěru v pomoc po zdravotní stránce, lékař v maximální úsilí rodiče) organizovat sportovní a kulturní aktivity zrovnoprávnit postavení osob s DM ve společnosti, dosáhnout rovného postavení dětí s DM v předškolních, školních a dalších zařízeních přispívat ke zvyšování informovanosti široké veřejnosti o problematice DM spolupracovat s dalšími organizacemi působícími v této oblasti nejen na území České republiky. 4
3. ORGÁNY SDRUŽENÍ Rozhodnutím Valné hromady OS Dítě s diabetem byly zvoleny orgány sdružení ve složení: Rada sdružení: Ing. Nosálková Šárka Bryndačová Martina Mgr. Veronika Lhotská Demlová Veronika Matulová Pavlína Norská Dana Baranová Barunka Gabriela Salichová Edita Vinárková předsedkyně OS místopředsedkyně OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS Revizní komise: Ing. Marčišovská Dana Mgr. Jurková Jitka Řezníčková Ivana předsedkyně RK člen revizní komise člen revizní komise Revizní komise je kontrolním orgánem sdružení. Zaměstnanci: Ing.Nosálková Šárka - manažerka OS a manažerka projektu EU Bryndačová Martina koordinátor projektu a manažerka klíčových aktivit EU 5
4. Úvodní slovo Tato výroční zpráva ukazuje, že rok 2013 byl velice úspěšný, přibyly nové aktivity, noví členové a mnoho nových zkušeností. Našim hlavním úkolem je pomáhat dětem s diabetes mellitus I.typu a jejich rodinám. Toto vše by nebylo možné, bez podpory spousty lidí, firem a organizací. Využiji tuto možnost a poděkuji svým spolupracovníkům, externím spolupracovníkům, odborným poradcům lékařům a edukátorům, všem, kdo nás v loňském roce podpořili, poskytovatelům dotací i dárcům, všem přátelům i příznivcům, kteří vědí a rozumí tomu, proč tuto práci děláme, a ví, že má obrovský smysl a význam. Od vzniku OS se uskutečnila celá řada akcí, jejichž společným jmenovatelem se stala edukace nikdy nekončící program vzdělávání vedoucí k samostatnému zvládání diabetu. Z přednášek, besed, diskusí a vzájemné výměny zkušeností v přátelské atmosféře si všichni, děti, rodiče a další rodinní příslušníci, mohli odnést mnoho podnětů a nových informací pro lepší zvládnutí své nemoci. Rok 2009 byl pro sdružení ve znamení několika změn. Svou činnost zahájil v červnu nový tým pracovníků, byla zvolena nová Rada OS, která dne 28. 5. 2009 zvolila ze svého středu novou předsedkyni a místopředsedkyni. Rok 2010 byl tedy prvním rokem společného úsilí pracovníků a dobrovolníků OS, kteří se Vám snažili nabízet takové aktivity, aby byly pro Vás přínosné. Rok 2011 ukázal, že o aktivity, které pořádá sdružení, je stále větší zájem. V tomto roce přibylo 23 nových členů. Většinou se jednalo o rodiny s menšími dětmi, které potřebují pomoc nejen s přijetím nemoci, s edukací, ale i v oblasti sociální. Rok 2012 je pro nás rokem, kdy jsme se stali úspěšnými žadateli v Operačním programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost. V srpnu zahájila projekt Cesta za poznáním. Tento projekt nás bude provázet i rokem 2013. V roce 2013 jsme kromě našich tradičních aktivit realizovali vzdělávací aktivity v rámci projektu financovaného z EU - Cesta za poznáním. Všem, kteří nás v loňském roce podporovali a podporují, děkujeme za přízeň a oporu. Vážíme si toho! Ing.Šárka Nosálková Předsedkyně OS Dítě s diabetem 6
5. STRUČNÁ HISTORIE Občanské sdružení Dítě s diabetem bylo založeno 6. září 2004 z iniciativy rodičů, žijících v Moravskoslezském kraji, jejichž děti onemocněly nevyléčitelnou nemocí Diabetes mellitus (dále jen DM) I. typu cukrovkou. Ve své činnosti navazuje na aktivity Klubu Moravskoslezského kraje, který v regionu působil od října 2001 a pracoval pod Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí v ČR se sídlem v Praze (SRPDD). Spolupráce s tímto sdružením i nadále pokračuje. Dne 15. 9. 2005 bylo za podpory Statutárního města Ostravy otevřeno Edukační centrum pro děti s diabetem, jehož prostory byly v roce 2006 za podpory Nadace ČEZ, Statutárního města Ostravy a Moravskoslezského kraje rozšířeny o dětský koutek, sklad a kancelář. OS má celkem 150 členů nejen z města Ostravy, ale z celého Moravskoslezského kraje. V předchozích letech byly aktivity občanského sdružení Dítě s diabetem realizovány dobrovolníky z řad rodičů diabetických dětí. Vzhledem k narůstajícímu počtu dětí s onemocněním diabetes mellitus I.typu, se činnost OS stále rozvíjí a pro vysoké nároky na poskytované služby a další úkony s tím spojené již není možné činnost OS nadále realizovat ve volném čase dobrovolných pracovníků. V roce 2012 zajišťovali chod OS dva stálí zaměstnanci. Manažerka OS a koordinátorka projektů. Jiné pracovní pozice (edukátoři, lektoři, pedagogičtí pracovníci, účetní služby, opravy, servisní práce, aj.) byly zajišťovány smluvně. 7
6. Zpráva o činnosti Pravidelná činnost Rádi poradíme pravidelné poradenství z oblasti diabetu a problémů s tím souvisejících (léčba, sociální, právní a psychologické poradenství) Půjčovna kompenzačních pomůcek a odborné literatury Bezplatné získávání glukózového senzoru, zapůjčení přístroje Minilink a systému Guardian Real-Time, nastavení, zavedení senzoru, informace k používání přístroje Minilink, stažení naměřených hodnot, vytvoření grafů a tabulek Návštěvy nově diagnostikovaných pacientů Navázání kontaktů s nově diagnostikovaným pacientem (rodičem pacienta). Návštěva v nemocnici nebo doma, poskytnutí edukačních materiálů, informací o životě s diabetem, poradenství, pomoc s vyrovnáním se s celoživotním onemocněním, seznámení s aktivitami sdružení, nabídka členství. Pravidelně Edukační centrum pro děti s diabetem Železárenská 636/4, 709 00 Ostrava Hulváky Po - Pá - 8.30 15.00 hod (v případě potřeby si můžeme dojednat jiný termín) Provozování a profesionalizace Edukačního centra pro děti s diabetem plně odráží potřebu všech zainteresovaných. Velmi významnou zpětnou vazbou je opakovaný zájem ze strany dětí a rodičů, či rodinných příslušníků. 8
18. 20. 1. 2013 Sportem za lepší kompenzace - víkendový lyžařský pobyt - Horská chata ORIENTKA, Stará Ves u Rýmařova - Lyžování a koupání v bazénu - Posezení a povídání o diabetu - Edukace v rámci projektu Cesta za poznáním - Společenské a stolní hry Počet účastníků: 51 22. 24. 2. 2013 Cesta za poznáním víkendový edukačně-sportovní pobyt - Chata Hrádek, Hrádek okr. Frýdek-Místek - Edukace v rámci projektu Cesta za poznáním - Lyžování, společenské a stolní hry Počet účastníků: 46 9
23. 24. 3. 2013 Sám sobě odborníkem 1 víkendový seminář EC OS Dítě s diabetem Ostrava - vzdělávání v rámci projektu Cesta za poznáním Orientace v právním rámci ČR Informační a komunikační technologie Konverzační mapy MUDr. Filáková Workshop Co nás trápí život s diabetem MUDr. Filáková - zábavný program pro děti Počet účastníků: 19 6. 7. 4. 2013 Sám sobě odborníkem 2 víkendový seminář EC OS Dítě s diabetem Ostrava - vzdělávání v rámci projektu Cesta za poznáním Orientace v právním rámci ČR Informační a komunikační technologie Workshop Co nás trápí život s diabetem MUDr. Filáková - zábavný program pro děti Počet účastníků 10
6. 4. 2013 Valná hromada OS EC OS Dítě s diabetem, Ostrava -Počet účastníků: 13 18. 20. 4. 2013 49. diabetologické dny v Luhačovicích - Firmy zde prezentovaly své produkty, seznamovaly účastníky s novinkami, které nabízí současný trh diabetickým pacientům -Odborné přednášky Počet účastníků: 2 3. - 5. 5. 2013 Vítání jara víkendový edukační pobyt Horská chata Soliter, Malá Morávka, Karlov pod Pradědem - prezentace firmy MEDTRONIC Vše o léčbě inzulínovou pumpou - edukace MUDr. Filáková Cestování s diabetem - edukace v rámci projektu Cesta za poznáním - Orientace v globalizovaném prostředí - sportovní aktivity: aqvapark Karlova Studánka Výšlap na Barborku, Praděd Počet účastníků: 54 11
7. 9. 6. 2013 Cesta za poznáním víkendový edukační pobyt Chata Svoboda, Ostravice - Edukace v rámci projektu Cesta za poznáním - Jak dosáhnout úspěchu v osobním a pracovním životě - Řízení osobních a rodinných financí - Zábavný a sportovní program pro děti Počet účastníků: 32 8. 6. 2013 Dětský den v pohybu sportovní odpoledne Chata Svoboda, Ostravice -Soutěže na hřišti i v přírodě -Opékání párků Počet účastníků: 48 1.-6. 7. 2013 Společně vše zvládneme tábor pro rodiče s dětmi Horský hotel LIPTOV, Ostravice -Pobytu se účastnili rodiče a děti z celé republiky -Děti měly zajištěný bohatý program -Hry v přírodě, kreativní dílnu, pěší výlety, koupání -Edukace (firma Medtronic, Bayer, MTE) -Edukace v rámci projektu Cesta za poznáním Řízení osobních a rodinných financí Počet účastníků: 50 12
6. - 17. 8. 2013 Letní zdravotně edukační tábor tábor pro děti Škola v přírodě, Prostřední Bečva - edukace dětí -dávkování inzulínu, vhodného stravování, selfmonitoring, sportování s diabetem. Na uvedená témata byly natočené videa, které jsou uvedené na webových stránkách OS. - pohybové aktivity - pěší výlety do okolí, turnaje ve vybíjené, fotbalu, - společenské akce, taneční večery - diskotéka, táborák, filmový večer- kino, stezka odvahy Tábor s celotáborovou hrou na téma STAR GÅME proběhl v klidné a velmi přátelské atmosféře. Děti si našly nové kamarády, měly možnost zažít táborový život, stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Tábor se dětem líbil, na konci tábora již plánovaly, jak se opět sejdou příští prázdniny. Počet účastníků: 60 13
24. 27. 10. 2013 XII.barevné DIAdny v Luhačovicích -víkendový edukační pobyt - Hotel Adamantino, Luhačovic -edukační pobyt s přednáškami lékařů z oblasti diabetologie (MUDr. Naděžda Filáková, Doc.MUDr. Rudolf Chlup, PhDr. Tomáš Řebíček, Markéta Karasová, Dis.) -Edukace v rámci projektu Cesta za poznáním -Ukončení projektu Cesta za poznáním -Prezentace firem -Aktivní program pro děti (edukace, tvůrčí dílna, turnaj ve stolním tenise, turnaj v bowlingu -Závěrečný program s vystoupením dětí Počet účastníků: 155 30. 11. 2013 Mikulášské sportovní odpoledne FUNGOLF Ostrava -Golfový turnaj -Dětské hřiště -Mikulášská nadílka -Počet účastníků: 53 14
CESTA ZA POZNÁNÍM OS Dítě s diabetem bylo úspěšným žadatelem z Operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost a díky projektu Cesta za poznáním Vám přineslo spoustu nových vzdělávací možnosti a aktivity. Projekt byl zahájen 1. 8. 2012 a byl ukončen 30. 10. 2013. Projekt byl zaměřen na individuální vzdělávání členů a spolupracujících osob sdružení v oblasti občanské gramotnosti (všeobecné, finanční, právní, environmentální, ICT a seberalizační) k naplňování cílů funkční občanské společnosti a odpovědného životního stylu. Hlavní cíle projektu 1. Projekt byl zaměřen na zvýšení osobních a občanských kompetencí účastníků projektu v oblasti občanské gramotnosti (všeobecné, finanční, právní, environmentální, ICT a seberalizační) k naplňování cílů funkční občanské společnosti a odpovědného životního stylu. 2. Edukativním cílem projektu bylo poskytnout k tomu účastníkům potřebné znalosti a prostřednictvím zajímavých, inovativních vzdělávacích metod a forem je získat k proaktivnímu přístupu k dalšímu vzdělávání prohlubováním znalostí i v ostatních tématech zasahujících do osobního a občanského života a vyžadujících odpovědné postoje a aktivity. praktické návody a inspiraci k rodinnému praktikování zásad zdravého životního stylu, což je s ohledem na specifiku cílové skupiny velmi důležitým zdravotním i psychologickým aspektem pro integraci do plnohodnotného aktivního života navzdory zdravotním omezením dětí i dospělých. Aktivity projektu byly zahrnuty do pravidelných akcí sdružení a přibyly i dalších vzdělávací dny a víkendy. Vzdělávání bylo určeno členům občanského sdružení, dobrovolníkům, rodinným příslušníkům a ostatním osobám, které se angažují v činnostech pro děti s nemocí diabetes mellitus I. typu. 15
Výstup projektu Byl zpracován vzdělávací modul Zdravý životní styl pro cílovou skupinu osob pracujících s dětmi s onemocněními diabetes melitus, celiakií (alergií na lepek), s laktózovou intolerancí a jinými onemocněními sdruženými autoimunitním onemocněním. Byl zprovozněn webový portál www.zdravyzivotscukrovkou.cz, na kterém je dostupná vytvořená multimediální prezentace pro interaktivní komunikaci s příslušníky cílové skupiny i pro veřejnost. 16
17
7. FINANČNÍ ZPRÁVA ORGANIZACE ZA ROK 2013 Struktura a objem přijatých a vynaložených finančních prostředků v roce 2013 Příjmy z přijatých příspěvků: 689 892 Kč Příjmy z dotací a darů pro běžnou činnost OS DsD: 2 161 373 Kč Příjmy z dotace EU (OP VpK): 841 207 Kč Celkové příjmy za rok 2013: 3 692 471 Kč Přijaté příspěvky v Kč Členské příspěvky 55 200 Příspěvky účastníků akcí 634 692 Dotace a dary v Kč SMO LZET 46 750 SMO Edukační centrum 120 000 SMO Nebojte se cukrovky 40 000 MSK Edukační centrum 51 800 MŠMT-OP VpK Cesta za poznáním EU 2 161 372,86 Úřad práce dotace na mzdu 130 692 Nadace OKD Edukační centrum 2013/2014 90 284 Ministerstvo zdravotnictví - LZET 98 000 Ministerstvo zdravotnictví Společně vše zvládneme 16000 Ministerstvo zdravotnictví - Luhačovice 21000 MTE - činnost 28 000 A.IMPORT - činnost 5000 Medtronic - LZET 45 000 Lilly - Luhačovice 35 000 Lilly Společně vše zvládneme 35 000 Nadacční fond Veolia senzory 33 342 Sklady plus, s.r.o 25 000 Nominal potraviny 3 000 Nadační fond kousek po kousku Integrace MŠ 20 000 Ostatní výnosy 2 339 Nepeněžní dary Bonno Gastroservis DM drogerie drobné dárky Labužník celiak bezlepkové pečivo Roche proužky do glukometru Kalma - potraviny Abbott Diabetes Care - proužky do glukometru ODS Eurovia Ostrava převoz materiálu tábor SRPDD zprostředkování dotací z MZ ČR DIAstyl uveřejnění článku o činnosti OS Promedica náklady na Barevné Diadny 24 000,- Kč 18
Náklady za běžnou činnost: 1 661 339,14 Kč Spotřebované nákupy v Kč Spotřeba materiálu - celkem 181 271 Kancelářské potřeby 24 265 Potraviny 15 928 Drobný hmotný majetek 51 282 Odborná literatura 4 512 Materiál k akcím 16 789 Odměny k akcím 57 577 Zdravotnický materiál 710 Spotřební materiál-provoz 10 208 Spotřeba energie 6 171 Spotřeba plynu 8 392 Služby Služby celkem Cestovné 23 651 Služby spojené s nájmem-voda a úklid 1 840 Telefonní poplatky - mobily 14 429 Publicita a tiskařské práce 11 359 Nájemné sídlo OS 40 648 Ubytování a stravování účastníků akcí 620 667 Přeprava osob 7 910 Poštovné 3 223 Účetnictví 36 434 Školení, vzdělávání 11 986 Internet a pevná linka 3 856 Software 1 884 Ostatní služby-pronájmy, vstupné, webhosting 49 178 Osobní náklady Osobní náklady celkem 604 940 Mzdové náklady - zaměstnanci 376 785 Mzdové náklady - dohody 100 950 Sociální pojištění a zdravotní pojištění 127 205 Jiné ostatní náklady-banka, pojištění, úroky 36 111 Ostatní náklady nevstupující do HV 12 560 Hospodaření roku 2013 bylo ukončeno se ztrátou -249 706 Kč (důvodem účetní ztráty jsou projekty s obdobím realizace v roce 2012/2013). 19
Náklady projektu Cesta za poznáním EU: 2 280 837,86 Kč Spotřeba materiálu - celkem 10069,40 Publicita 4037 Potraviny 3177 Spotřební materiál-provoz 2855 Spotřeba energie 3802 Spotřeba plynu 4589 Služby Služby celkem Cestovné 19738 Služby spojené s nájmem-voda a úklid 37355 Telefonní poplatky - mobily 11971 Publicita a tiskařské práce 63133 Nájemné sídlo OS 49676 Ubytování účastníků akcí 91460 Stravování účastníků akcí 78373 Přeprava osob 9375 Poštovné 1065 Účetnictví 30031 Školení, vzdělávání 534820 Internet a pevná linka 4734 Ostatní služby-hlídání dětí 158924 Osobní náklady Osobní náklady celkem Mzdové náklady - zaměstnanci 541401 Mzdové náklady - dohody 403724 Sociální pojištění a zdravotní pojištění 219676 Jiné ostatní náklady-banka, pojištění 2865 Ostatní náklady nevstupující do HV 4056 Celkem náklady za rok 2013: 3 942 177 Kč 20
8. ZÁMĚRY PRO ROK 2014 podpora a rozvoj aktivit OS programy prevence zdraví zabezpečení běžného chodu EC zajištění odborných školení a seminářů pro poradce vnitřní směrnice a pravidla finanční zabezpečení organizace, zajištění vícezdrojového financování, oslovení potenciálních sponzorů a dárců, aktivní fundraising pokračování a další rozvoj projektu komunitního plánování v moravskoslezském regionu, aktivní spolupráce na tvorbě III.komunitního plánu Statutárního města Ostrava prohloubení spolupráce v lokalitě, navázání nových kontaktů se spolupracujícími institucemi zpracovávání analýz o problémech klientů a nedostatcích legislativy pro státní správu a samosprávu ve snaze ovlivnit vývoj politiky a sociálních služeb zabezpečení propagace organizace 21
9. PODĚKOVÁNÍ Činnost a rozvoj Občanského sdružení Dítě s diabetem by nebyla možná bez podpory partnerů, kteří se na ni podílejí. Především bychom chtěli poděkovat za podporu Statutárnímu městu Ostrava, Moravskoslezskému kraji, Nadaci OKD a Nadaci Albert. Naše aktivity podpořilo rovněž Ministerstvo zdravotnictví ČR, odkud můžeme čerpat pomoc díky spolupráci se Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí v Praze. Velmi si vážíme podpory ze strany lékařů a zdravotnického personálu dětských oddělení a diabetologických poraden v celém Moravskoslezském kraji. Poděkování patří také spolupracujícím firmám z oboru diabetologie především za materiální podporu a podporu zajišťující provoz Edukačního centra. Nezapomínáme ani na všechny ostatní firmy a jednotlivce, kteří jakoukoliv formou podpořili činnost Občanského sdružení v roce 2012. Každá nabídnutá pomoc je pro nás důležitá a velmi si ji ceníme. Děkujeme za pochopení, trpělivost a důvěru Vám všem, kteří společně s námi věříte ve smysluplnost a důležitost našeho konání. Děkujeme 22