Výroční zpráva o činnosti Občanského sdružení Dítě s diabetem v roce 2011
OBSAH 1. Identifikační údaje o organizaci 2. Poslání a cíle 3. Orgány sdružení 4. Úvodní slovo 5. Stručná historie 6. Zpráva o činnosti 7. Finanční zpráva 8. Záměry pro rok 2012 9. Poděkování 2
1. ZÁKLADNÍ ÚDAJE Název: Občanské sdružení Dítě s diabetem Právní forma: Občanské sdružení (dále jen OS) Registrace: Ministerstvo vnitra pod č.j. VS/1-1/58345/04-R Datum vzniku: 6. 9. 2004 Sídlo: Železárenská 636/4, 709 00 Ostrava 9 IČ: 26673371 DIČ: CZ26673371 Bankovní spojení: 35-3903900257/0100 Komerční banka a.s., Ostrava 3
2. POSLÁNÍ A CÍLE Občanské sdružení vzniklo za účelem poskytování informací, rad a pomoci všem, jež se na něj obrátí. Usiluje o to, aby občané s onemocněním Diabetes mellitus I. typu a jejich rodinní příslušníci měli možnost vyjádřit své potřeby či hájit oprávněné zájmy. Cílem je: pomoci diabetickým dětem a jejich rodinným příslušníkům vyrovnat se s celoživotním onemocněním Diabetes mellitus I. typu a posilovat sebevědomí dětí organizovat společná setkání umožnit vzájemnou výměnu zkušeností zprostředkovat přísun aktuálních informací z oblasti léčby diabetu, sociální i zdravotní péče napomáhat naučit se žít s diabetem, což znamená vědět co nejvíce o podstatě nemoci, léčbě, dietě, režimu, aplikačních pomůckách, selfmonitoringu, o akutních a pozdních komplikacích posílit vztah mladého diabetika a jeho zdravotnického týmu (rodič má mít důvěru v pomoc po zdravotní stránce, lékař v maximální úsilí rodiče) organizovat sportovní a kulturní aktivity zrovnoprávnit postavení osob s DM ve společnosti, dosáhnout rovného postavení dětí s DM v předškolních, školních a dalších zařízeních přispívat ke zvyšování informovanosti široké veřejnosti o problematice DM spolupracovat s dalšími organizacemi působícími v této oblasti nejen na území České republiky. 4
3. ORGÁNY SDRUŽENÍ Rozhodnutím Valné hromady OS Dítě s diabetem ze dne 21.5.2009 byly zvoleny orgány sdružení ve složení: Rada sdružení: Ing. Nosálková Šárka Bryndačová Martina Mgr. Veronika Lhotská Demlová Veronika Matulová Pavlína Norská Dana Baranová Barunka předsedkyně OS místopředsedkyně OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS člen rady OS Revizní komise: Ing. Marčišovská Dana Mgr. Jurková Jitka Řezníčková Ivana předsedkyně RK člen revizní komise člen revizní komise Revizní komise je kontrolním orgánem sdružení. Zaměstnanci: Ing.Nosálková Šárka - manažerka OS Bryndačová Martina koordinátor projektu Demlová Veronika edukační pracovník 5
4. Úvodní slovo Tato výroční zpráva ukazuje, že rok 2011 byl velice úspěšný, přibyly nové aktivity, noví členové a mnoho nových zkušeností. Našim hlavním úkolem je pomáhat dětem s diabetes mellitus I.typu a jejich rodinám. Toto vše by nebylo možné, bez podpory spousty lidí, firem a organizací. Využiji tuto možnost a poděkuji svým spolupracovníkům, externím spolupracovníkům, odborným poradcům lékařům a edukátorům, všem, kdo nás v loňském roce podpořili, poskytovatelům dotací i dárcům, všem přátelům i příznivcům, kteří vědí a rozumí tomu, proč tuto práci děláme, a ví, že má obrovský smysl a význam. Od vzniku OS se uskutečnila celá řada akcí, jejichž společným jmenovatelem se stala edukace nikdy nekončící program vzdělávání vedoucí k samostatnému zvládání diabetu. Z přednášek, besed, diskusí a vzájemné výměny zkušeností v přátelské atmosféře si všichni, děti, rodiče a další rodinní příslušníci, mohli odnést mnoho podnětů a nových informací pro lepší zvládnutí své nemoci. Rok 2009 byl pro sdružení ve znamení několika změn. Svou činnost zahájil v červnu nový tým pracovníků, byla zvolena nová Rada OS, která dne 28.5.2009 zvolila ze svého středu novou předsedkyni a místopředsedkyni. Rok 2010 byl tedy prvním rokem společného úsilí pracovníků a dobrovolníků OS, kteří se Vám snažili nabízet takové aktivity, aby byly pro Vás přínosné. Rok 2011 ukázal, že o aktivity, které pořádá sdružení, je stále větší zájem. V tomto roce přibylo 23 nových členů. Většinou se jednalo o rodiny s menšími dětmi, které potřebují pomoc nejen s přijetím nemoci, s edukací, ale i v oblasti sociální. Všem, kteří nás v loňském roce podporovali a podporují, děkujeme za přízeň a oporu. Vážíme si toho! Ing.Šárka Nosálková 6
5. STRUČNÁ HISTORIE Občanské sdružení Dítě s diabetem bylo založeno 6. září 2004 z iniciativy rodičů, žijících v Moravskoslezském kraji, jejichž děti onemocněly nevyléčitelnou nemocí Diabetes mellitus (dále jen DM) I. typu cukrovkou. Ve své činnosti navazuje na aktivity Klubu Moravskoslezského kraje, který v regionu působil od října 2001 a pracoval pod Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí v ČR se sídlem v Praze (SRPDD). Spolupráce s tímto sdružením i nadále pokračuje. Dne 15.9.2005 bylo za podpory Statutárního města Ostravy otevřeno Edukační centrum pro děti s diabetem, jehož prostory byly v roce 2006 za podpory Nadace ČEZ, Statutárního města Ostravy a Moravskoslezského kraje rozšířeny o dětský koutek, sklad a kancelář. OS má celkem 140 členů nejen z města Ostravy, ale z celého Moravskoslezského kraje. V předchozích letech byly aktivity občanského sdružení Dítě s diabetem realizovány dobrovolníky z řad rodičů diabetických dětí. Vzhledem k narůstajícímu počtu dětí s onemocněním diabetes mellitus I.typu, se činnost OS stále rozvíjí a pro vysoké nároky na poskytované služby a další úkony s tím spojené již není možné činnost OS nadále realizovat ve volném čase dobrovolných pracovníků. V roce 2011 zajišťovali chod OS 2 stálí zaměstnanci. Manažerka a koordinátorka projektů. Jiné pracovní pozice (edukátoři, lektoři, pedagogičtí pracovníci, účetní služby, opravy, servisní práce, aj.) jsou zajišťovány smluvně. 7
6. Zpráva o činnosti 21-23. 1. 2011 Sportem za lepší kompenzaci Víkendové lyžování-chata ORIENTKA, Stará Ves u Rýmařova - lyžování, koupání v bazénu - posezení a povídání o starostech spojených s diabetem - projekt ZDRAVA 5 Zdraví 5x jinak Účastníci: 50 26. 3. 2011 Sám sobě odborníkem Edukační centrum - seminář s odbornou tematikou - edukace pro nováčky - edukace na téma hyperglykémie a hypoglykémie - sezení s terapeutkou - kreativní dílna pro děti Účastníci: 33 8
8 10.4 2011 Vítání jara Horská chata Bílá na Bílé. - Edukace firmy Medtronic monitorování glykemií pomocí senzoru - Představení glukometru Contour Link, firmy Promedica - Vzdělávací program pro děti- Trocha teorie nikoho nezabije - Konverzační mapy - Přednáška MUDr.Naděždy Filákové Diabetes a nemoc - Výuka Nordic walking pro děti i dospělé - Turnaj ve stolním tenise - Tvořivá velikonoční dílna Účastníci: 75 9.4 2011 Valná hromada Horská chata Bílá na Bílé. Účastníci: 18 14. 16. 4. 2011 47.Diabetologicke dny v Luhačovicích - Firmy zde prezentovaly své produkty, seznamovaly účastníky s novinkami, které současný trh diabetickým pacientům nabízí - Odborné přednášky - Přednáška předsedkyně sdružení Ing. Šárky Nosálkové, na téma Jak se žije dětem s cukrovkou? Účastníci: 4 9
24. 05. 11 Školeni Novinky v portfoliu, nové možnosti kontinuálního monitoringu - edukátor firmy Medtronic, pani Marie Libichová, seznámila účastníky s novinkami ve funkcích u inzulínové pumpy Paradigm Veo, zavádění nového ipro 2, stahování dat z ipro2 a glukometrů - stahování dat do softwaru práce s PC programy Carelink personal, Carelink professional Účastníci: 9 5. 6. 2011 Dětský den v pohybu - výuka in-line bruslení v Opavě - výuka probíhala pod vedením instruktorů, ve 4 výkonnostních skupinách - turnaj v bowlingu Účastníci: 28 10
11-15. 7. 2011 Příměstský tábor - golfové prázdniny - výuka golfu v Rožnově pod Radhoštěm - zakončení závěrečným turnajem na 9 jamkovém hřišti Účastníci: 5 17 23. 7. 2011 Společně vše zvládneme tábor pro rodiče a děti Chata Orlí vrch, Rejvíz - pobytu se účastnili rodiče a děti z celé republiky - děti měly zajištěný bohatý program - ježdění na koni, seznámení se zvířaty na farmě, hry v přírodě, kreativní dílnu - rodiče během týdne absolvovali několik edukací (firma Medtronic, Bayer, Mudr. Naděžda Filáková a Mudr.Martina Honková) - společně se podniklo několik výletu do okolí Účastníci: 33 11
13 23. 8. 2011 Letní zdravotně edukační tábor Chata Bílá na Bílé - edukace dětí - dávkování inzulínu, vhodného stravování a selfmonitoring - pohybové aktivity- pěší výlety do okolí, turnaje ve vybíjené, fotbalu, badmintonu, orientační běh, jízda na koloběžkách, taneční podložky, boj se štíty - společenské akce- diskotéka, táborák, filmový večer, karneval, bingo, aktivity, riskuj. Také nechyběla stezka odvahy, nebo večerní hra se skřety. - kreativita - malování na sklo, výroba štítů a hábitů, tvorba měšců, výroba pevností a mnoha dalších. Za svou snahu byli odměňováni diplomy, drobnými cenami a také kamínky, které si sbírali do svých měšců. Na konci tábora pak vzácné kamínky utratili na fantasy trhu. Tábor proběhl v klidné a velmi přátelské atmosféře. Děti si našly nové kamarády, měly možnost zažít táborový život, stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Tábor se dětem líbil, na konci tábora již plánovaly, jak se opět sejdou příští prázdniny. Účastnici: 53 12
3. 9. 2011 Hornické dny Karviná - prezentace občanských sdružení v rámci nadačního městečka u příležitosti Hornických dnů v Karviné - účast v karnevalovém průvodu Účastnici: 17 27 30. 10. 2011 X.barevné DIAdny Hotel Adamantino v Luhačovicích - Třídenní koloběh edukací, prezentací firem, přednášek, relaxačních cvičení - Aktivní program pro děti (výuková aktivita Záchranný kruh, tvůrčí dílna, turnaj ve stolním tenise, bowlingu atd.) - Závěrečný večer s posezením a tancem Účastníci: 125 13
26. 11. 2011 Mikulášské odpoledne Ostrava - Mikulášské odpoledne proběhlo poprvé na ostravském sportovišti FUNgolf - Starší děti a rodiče si zahráli minigolf, mladší děti se vyřádily ve velkém prolézačkovém hradu, plném klouzaček, prolézaček, kuličkových bazénů a jiných atrakcí Účastníci: 50 2-4. 12. 2011 Za vzděláním do Prahy - Edukace MUDr. Jana Brože z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady téma: život s diabetem, sportování diabetiků, řízení motorových vozidel. - Děti využily čas, kdy se rodiče edukovali, na výrobu novoroční přání - Večer zpestřil muzikál Vánoční zázrak a samozřejmě nechyběla prohlídka Prahy 14
Pravidelná činnost Rádi poradíme pravidelné poradenství z oblasti diabetu a problémů s tím souvisejících (léčba, sociální, právní a psychologické poradenství) Půjčovna kompenzačních pomůcek a odborné literatury Bezplatné získávání glukózového senzoru, zapůjčení přístroje Minilink a systému Guardian Real-Time, nastavení, zavedení senzoru, informace k používání přístroje Minilink, stažení naměřených hodnot, vytvoření grafů a tabulek Návštěvy nově diagnostikovaných pacientů Navázání kontaktů s nově diagnostikovaným pacientem (rodičem pacienta). Návštěva v nemocnici nebo doma, poskytnutí edukačních materiálů, informací o životě s diabetem, poradenství, pomoc s vyrovnáním se s celoživotním onemocněním, seznámení s aktivitami sdružení, nabídka členství. Pravidelně Edukační centrum pro děti s diabetem Železárenská 636/4, 709 00 Ostrava Hulváky Po - Pá - 8.30 15.00 hod (v případě potřeby si můžeme dojednat jiný termín) Provozování a profesionalizace Edukačního centra pro děti s diabetem plně odráží potřebu všech zainteresovaných. Velmi významnou zpětnou vazbou je opakovaný zájem ze strany dětí a rodičů, či rodinných příslušníků. 15
7. FINANČNÍ ZPRÁVA ORGANIZACE ZA ROK 2011 16
Struktura a objem přijatých a vynaložených finančních prostředků v roce 2011 Příjmy za rok 2011 byly v celkové výši 1 904 103,07 Kč: Přijaté příspěvky Příspěvky účastníků akcí Členské příspěvky Dotace SMOLZET SMO Edukační centrum SMO Nebojte se cukrovky SMO Dospělí MO Hulváky Nadace OKD Edukační centrum Město Havířov Město Karviná MSK Edukační centrum Ministerstvo zdravotnictví - LZET Ministerstvo zdravotnictví Společně vše zvládneme Ministerstvo zdravotnictví - Luhačovice A.IMPORT Promedica Roche Medtronic Vítání jara Medtronic - LZET Medtronic - Luhačovice Johnson Lilly - LZET Lilly Společně vše zvládneme Lilly - Luhačovice Mittal - LZET Chodovar Zdeněk Petráš Zuzana Trusinová 571610,00 Kč 36 000,00 Kč 80 000,00 Kč 240 000,00 Kč 40 000,00 Kč 60 000,00 Kč 2 000,00 Kč 300 000,00 Kč 5 000,00 Kč 18 000,00 Kč 149 600,00 Kč 106 000,00 Kč 7 200,00 Kč 18 600,00 Kč 35 000,00 Kč 24 000,00 Kč 13 000,00 Kč 10 000,00 Kč 20 000,00 Kč 30 000,00 Kč 5 000,00 Kč 40 000,00 Kč 30 000,00 Kč 55 000,00 Kč 10 000,00 Kč 5 000,00 Kč 400,00 Kč 500,00 Kč Nepeněžní dary Globus ČR Nominal-zdravá výživa Emco musli Natura Hustopeče Bonno Gastroservis Hamé přesnídávky, šťávy, drobné dárky LZET S-servis Jarka Mrázková - materiál na LZET Linel s.r.o- materiál na LZET DEPO-BUS, s.r.o sleva bus tábor Abbott Diabetes Care - proužky do glukometru ODS EuroviA Ostrava převoz materiálu tábor Tupperware dárky pro LZET SRPDD zprostředkování dotací z MZ ČR DIAstyl uveřejnění článku o činnosti OS Zdeněk Krásný & Band vystoupení v Luhačovicích 17
Náklady za rok 2011 byly v celkové výši - 1 866 551,62 Kč: Spotřebované nákupy Spotřeba materiálu - celkem Kancelářské potřeby Tonery Stravné - potraviny Drobný hmotný majetek Odborná literatura Materiál LZET Odměny LZET Odměny ostatní akce Zdravotnický materiál Spotřební materiál Spotřeba energie 114 921,00 Kč 14 443,00 Kč 2 941,00 Kč 24 585,00 Kč 24 966 Kč 8 122 Kč 11 724 Kč 8 647 Kč 10 380 Kč 3 472 Kč 5 641 Kč 25 439,08 Kč Služby Služby celkem 995 773,15 Kč Opravy a udržování 1 920,00 Kč Cestovné 40 007,00 Kč Náklady na reprezentaci 326,00 Kč Ostatní služby 9 135,00 Kč Telefonní poplatky - mobily 41 167,00 Kč Tiskařské práce 11 798,60 Kč Publikace 870,00 Kč Publicita 31 469,00 Kč Nájemné sídlo OS 90 324,00 Kč Pronájmy edukačních místností 10 568,00 Kč Ubytování účastníků akcí 65 488,00 Kč Přeprava osob LZET 20 014,00 Kč Ubytování a stravování účastníků akcí 585 214,00 Kč Poštovné 6 019,00 Kč Účetnictví 34 100,00 Kč Školení, vzdělávání 8 210,00 Kč Internet a pevná linka 9 291,95 Kč Software 6 520,00 Kč Inzerce 72,00 Kč Ostatní služby 23 259,60 Osobní náklady Osobní náklady celkem Mzdové náklady - zaměstnanci Mzdové náklady - dohody Sociální pojištění Zdravotní pojištění 705 743,00 Kč 372 754,00 Kč 205 950,00 Kč 93 491,00 Kč 33 548,00 Kč Jiné ostatní náklady 24 675,39 Kč Hospodaření roku 2011 bylo ukončeno se ziskem 37 551,45 Kč. Zisk je tvořen dotacemi přesahující do roku 2011 18
8. ZÁMĚRY PRO ROK 2012 podpora a rozvoj aktivit OS programy prevence zdraví zabezpečení běžného chodu EC zajištění odborných školení a seminářů pro poradce vnitřní směrnice a pravidla finanční zabezpečení organizace, zajištění vícezdrojového financování, oslovení potenciálních sponzorů a dárců, aktivní fundraising pokračování a další rozvoj projektu komunitního plánování v moravskoslezském regionu, aktivní spolupráce na tvorbě III.komunitního plánu prohloubení spolupráce v lokalitě, navázání nových kontaktů se spolupracujícími institucemi zpracovávání analýz o problémech klientů a nedostatcích legislativy pro státní správu a samosprávu ve snaze ovlivnit vývoj politiky a sociálních služeb zabezpečení propagace organizace 19
9. PODĚKOVÁNÍ Činnost a rozvoj Občanského sdružení Dítě s diabetem by nebyla možná bez podpory partnerů, kteří se na ni podílejí. Především bychom chtěli poděkovat za podporu Statutárnímu městu Ostrava, Moravskoslezskému kraji, Nadaci OKD a Nadaci Albert. Naše aktivity podpořilo rovněž Ministerstvo zdravotnictví ČR, odkud můžeme čerpat pomoc díky spolupráci se Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí v Praze. Velmi si vážíme podpory ze strany lékařů a zdravotnického personálu dětských oddělení a diabetologických poraden v celém Moravskoslezském kraji. Poděkování patří také spolupracujícím firmám z oboru diabetologie především za materiální podporu a podporu zajišťující provoz Edukačního centra. Nezapomínáme ani na všechny ostatní firmy a jednotlivce, kteří jakoukoliv formou podpořili činnost Občanského sdružení v roce 2011. Každá nabídnutá pomoc je pro nás důležitá a velmi si ji ceníme. Děkujeme za pochopení, trpělivost a důvěru Vám všem, kteří společně s námi věříte ve smysluplnost a důležitost našeho konání. Děkujeme 20