úvodní slovo Milí přátelé, partneři, spolupracovníci a kolegové, členové DEBRA rodiny.

Transkript

1 výroční zpráva 2016

2 obsah 1. Úvodní slovo Představení, poslání, vize Organizační struktura DEBRA ČR Lidé v organizaci Cílová skupina Co je onemocnění EB Členství Odborná pomoc DEBRA ČR Klinické EB Centrum ČR Projekty DEBRA ČR a další aktivity v roce Osvětové a beneiční aktivity Ocenění a mezinárodní aktivity Spolupráce v roce Finanční zpráva Výrok auditora Poděkování...52 Obsah CD Historie organizace Rozvaha 2016 Výkaz zisků a ztrát 2016 Příloha k účetní závěrce 2016 Přehled přijatých inančních prostředků činnost organizace 2016 Přehled přijatých inančních prostředků veřejná sbírka 2016

3 výroční zpráva

4

5 úvodní slovo Milí přátelé, partneři, spolupracovníci a kolegové, členové DEBRA rodiny. Ohlédnutí se za rokem 2016 je ohlédnutím za rokem plným změn. Tyto změny činí naši charitativní organizaci stmelenější, věřte, že se pro Vás stále snažíme být tou stejnou DEBROU s kvalitními službami pro lidi s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Veškeré výzvy a nabyté zkušenosti, které nám přinesl rok 2016, jsme se pokusili zvládnout se ctí, úsměvem a pozitivním přístupem, a to díky všem přátelům, spolupracovníkům, dárcům, podporovatelům a kolegům a také díky pozitivnímu přístupu našich pacientů a jejich rodinných příslušníků. Rok 2016 přinesl ve svém začátku především změny v personálním zabezpečení DEBRA týmu. Velké poděkování za podporu v počátcích patří bývalé paní ředitelce Alici Brychtové. Snažili jsme se udržet v roce 2016 stávající kvalitu veškerých poskytovaných služeb, aktivit a realizovaných projektů pro lidi s nemocí motýlích křídel a některé z nich pak dále rozvíjet např. velice důležité psychologické poradenství pro naše rodiny s EB členem. Získali jsme nové podporovatele a dárce, dobrovolníky, partnery a další důležité členy, bez kterých by naše pomoc lidem s nemocí motýlích křídel nesklízela své úspěchy a pozitivní výsledky. Měli jsme obrovskou radost, když DEBRA ČR a EB centrum získaly společně ocenění ČESKÝ GOODWILL pro irmy, kterých si lidé váží. Osvětový projekt v podobě charitativního kalendáře a diáře DEBRA ČR slavil již své 7. výročí. Fotograie, kterými se dotýkáme problematiky konkrétních pacientů s nemocí motýlích křídel, jsou jedinečné, stejně jako všechny významné osobnosti, které tento ročník podpořili svojí účastí, nadšením a zájmem o nemocné s EB. Na sklonku roku 2016 jsme se rozloučili s jedním motýlkem, který byl již od počátku součástí DEBRA rodiny, který však i nadále žije v našich vzpomínkách. Lidé a rodiny, které každý den statečně bojují s nemocí motýlích křídel, nás inspirují a jsou pro nás příkladem toho, jak lze život zvládat, i když je plný překážek. DĚKUJEME Vám všem, spolupracovníkům, kolegům, donátorům i přátelům. DĚKUJEME VÁM VŠEM, ŽE SPOLEČNĚ S NÁMI POMÁHÁTE LIDEM S NEMOCÍ MOTÝLÍCH KŘÍDEL! Velké poděkování patří odborníkům Klinického EB Centra za jejich odbornou péči a vstřícný přístup k nemocným s EB. V roce 2016 oslavilo EB centrum již 15 let svého působení, při té příležitosti mi dovolte vyjádřit obdiv a úctu jeho zakladatelce, prim. MUDr. Haně Bučkové, Ph.D., která jej do dnešních dnů neúnavně vede a pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Velké poděkování patří patronce organizace Jitce Čvančarové, díky jejímž aktivitám a kreativním nápadům již nepatří nemoc motýlích křídel mezi neznámá onemocnění. Lucie Marková ředitelka organizace 04 05

6

7 představení, poslání a vize Motto: Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně. Charitativní organizace DEBRA ČR byla založena v roce Zařadila se tak jako 32. organizace DEBRA do mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Slovo DEBRA znamená Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association. Z názvu vyplývá, že organizace DEBRA na celém světě podporuje lidi trpící vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) v Česku překládaným jako nemoc motýlích křídel. DEBRA ČR sídlí ve FN Brno, kde úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem, které sídlí při Kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno. Propojení Klinického EB Centra a DEBRA ČR je velmi efektivním řešením pro pacienty s EB. Sociální pracovnice, psycholožka a nutriční terapeutka DEBRA ČR patří do mezioborového týmu specialistů Klinického EB Centra a do posuzování celkového stavu pacienta vnáší hodnotné informace. DEBRA ČR podporuje Klinické EB Centrum nákupem speciálních ošetřovacích materiálů pro EB pacienty a dalších zdravotnických pomůcek. DEBRA ČR spolupracuje s řadou partnerů z řad státních institucí, nadací, komerčních irem a odborných společností. Sympatizanty je také řada osobností z oblasti zdravotnické i mimo ni. Patronkou organizace a velikou oporou je herečka Jitka Čvančarová. Posláním DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících vzácným vrozeným puchýřnatým onemocněním EB a jejich rodinám. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života. Našimi aktivitami se snažíme zamezovat případnému sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usilujeme o to, aby dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění. Cílem činnosti DEBRA ČR je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB, popřípadě jejich rodin. Zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi. Mezi další významné cíle sdružení patří šíření osvěty nemoci motýlích křídel mezi laickou i odbornou veřejnost. SPOLEHLIVÁ veřejně prospěšná organizace DEBRA ČR se stala držitelem ZNAČKY SPOLEHLIVOSTI NEZISKOVÉ ORGANIZACE. Od konce roku 2014 si dárci mohou ověřit, že nezisková organizace, které chtějí věnovat peníze, funguje spolehlivě. Označení SPOLEHLIVÁ VEŘEJNĚ PROSPĚŠNÁ ORGANIZACE je zárukou, že se pod slupku podíval někdo za Vás. Hodnocení probíhalo od listopadu 2014 do března 2015 v rámci projektu Asociace veřejně prospěšných organizací ČR Cesta ke zvýšení věrohodnosti neziskových organizací: zavedení systému hodnocení spolehlivosti neziskových organizací v ČR, který inančně podpořil Operační program Lidské zdroje a zaměstnanost. Opětovné ověření značky spolehlivosti proběhlo úspěšně v březnu

8

9 organizační struktura DEBRA ČR, z. ú. zakladatelé DEBRA ČR, z. ú. správní rada revizor statutární zástupce (ředitelka) sociální pracovnice pracovnice v sociálních službách účetní a administrativní pracovnice nutriční terapeutka psycholožka I. psycholožka II. koordinátorka osvětového projektu bez nároku na honorář placení zaměstnanci externí pracovníci 08 09

10

11 lidé v organizaci 2016 Lucie Marková, DiS. ředitelka organizace Alice Brychtová, DiS. zástupkyně ředitelky (začátek roku 2016) Mgr. Pavlína Ježková sociální pracovnice Anita Gaillyová pracovnice v sociálních službách Linda Rumplíková účetní a administrativní pracovnice Mgr. Michaela Halbrštátová nutriční terapeutka Mgr. Lenka Tříletá psycholožka Mgr. Klára Dvořáková psycholožka Bc. Magda Hrudková koordinátorka osvětového projektu MgA. Jitka Čadek Čvančarová patronka organizace, autorka osvětového projektu Prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. odborný garant DEBRA ČR, koordinátorka EB Centra DEBRA ČR, z. ú. ZAKLADATELÉ SPRÁVNÍ RADA REVIZOR Alice Brychtová, DiS. Předseda: Bc. Vladimír Kothera, MBA Ginkgo účetnictví, s. r. o. MgA. Jitka Čvančarová MgA. Jitka Čvančarová Bc. Magda Hrudková Bc. Magda Hrudková Prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Mgr. Jan Husák Ing. Stanislav Jančík Ing. Vladimír Kuchař 10 11

12

13 dobrovolníci v roce 2016 počet dobrovolníků jméno irma počet hodin akce 1 Jana Holznerová 5 Výroční konference DEBRA ČR 1 Magdalena Kadlecová 15 1 Kristýna Koudelková 39 1 Andrea Rybářová 13 DEBRA Jamka pro motýlí křídla, ozdravný pobyt DEBRA Jamka pro motýlí křídla, beneice Amadeus, Disco Night Výroční konference DEBRA ČR, beneice VUS Ondráš 1 Kateřina Krejčíková 11 DEBRA Jamka pro motýlí křídla 1 paní Krejčíková 11 DEBRA Jamka pro motýlí křídla 1 Natálie Zelinková 13 Výroční konference DEBRA ČR, beneiční divadlo Amadeus 4 Dobrovolníci Hartmann 16 Výroční konference DEBRA ČR 9 Dobrovolníci Hartmann 72 DEBRA Jamka pro motýlí křídla 20 celkem 195 Z celého srdce Vám všem dobrovolníkům děkujeme, že pomáháte nezištně spolu s námi! pomáháme lidem s nemocí motylích krídel 12 13

14

15 členství Cílová skupina DEBRA ČR: Pomáháme lidem, jejichž kůže je křehká a jemná, jako jsou křídla motýla, a jejich rodinám. Proto se této nemoci laicky říká nemoc motýlích křídel. Poskytujeme komplex služeb určený těmto cílovým skupinám: Primární Lidé s EB bez omezení věku Sekundární Rodiny, ve kterých žije nemocný s EB Pečovatelé o nemocné s EB Partneři nemocných s EB Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z celé České republiky. Co je onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB)? Jedná se o velice vzácné, dosud nevyléčitelné, vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje na kůži a sliznicích pacientů, včetně vnitřních orgánů. EB je geneticky podmíněné dědičné onemocnění. V současné době se rozlišují tři základní typy EB (simplex, junkční, dystroická) a syndrom Kindlerové. Rozlišujeme více než 30 podtypů EB. Vadný gen způsobí, že kůže a sliznice se v různých vrstvách štěpí. Puchýře vznikají po lehkém tlaku nebo i spontánně. EB se projevuje rozsáhlými defekty na kůži a sliznicích, které se mohou hojit jizvením, dochází k srůstům prstů a dalším potížím. Postižení nehtů, zubů, vlasů je v různém rozsahu. Všechny typy EB se mohou projevit při narození nebo i později. Převážně lehčí formy EB se projeví v batolecím nebo školním věku. Lidé s EB neznají den bez bolesti. Součástí každého dne je i několikahodinová ošetřovací procedura. Děti s EB si nemohou hrát jako jejich zdraví vrstevníci. I nevhodná plyšová hračka, skluzavka, hraní si na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro děti s EB velmi dlouhodobou léčbu a veliké bolesti. EB nezasahuje myšlení a intelekt dětí. Přesto nedokážou čelit sociální izolaci a často i psychickým problémům, jež vyplývají ze záludnosti této nemoci. Odvaha a vůle nemocných s EB žít normální život jako jejich kamarádi je pro nás hnacím motorem v pomoci takto nemocným. Členství DEBRA INTERNATIONAL Asociace veřejně prospěšných organizací Česká asociace pro vzácná onemocnění Národní rada osob se zdravotním postižením Koalice pro zdraví Orphanet Daruj správně GIVT.CZ 14 15

16

17 odborná pomoc Klinické EB Centrum ČR Proč nemocní s EB potřebují pomoci? EB je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže. EB patří mezi tzv. vzácná onemocnění. Kůže i sliznice nemocných jsou křehké jako křídla motýlů. Onemocnění EB zasahuje celou rodinu, kde žije takto nemocný člen. Nemocných s EB je na světě málo mnoho odborníků z řad lékařů, sociálních pracovníků, revizních a posudkových lékařů aj. odborníků tuto diagnózu nezná. Lidé s EB mají tudíž problém získat jakékoliv příspěvky a výhody, které nabízí státní systém ČR. Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni ze společnosti. Nemocní s EB neznají den bez bolesti. DEBRA ČR nabízené sociální služby: Sdružuje nemocné s EB a rodiny, kde žije takto nemocný člen. Hájí práva a zájmy nemocných s EB. Odborné sociální poradenství. Výživové a psychologické poradenství. Další nabízené služby: Přímá inanční podpora a pomoc nemocným s EB prostřednictvím veřejné sbírky. Pořádání různých akcí v průběhu roku. Realizace projektů pro nemocné s EB. Šíření osvěty o onemocnění EB. Na světě žije asi půl miliónu lidí s EB, v Evropě je to a v České republice asi 300 pacientů s EB. Aby se předcházelo komplikacím tohoto onemocnění, koncem 20. století v pokrokových státech vznikla EB centra, která soustředí tým specialistů různých odborností, kteří o pacienty pečují. EB Centrum ČR je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno na Pracovišti dětské medicíny v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se již více než 25 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB). V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. EB Centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé, postupně se rozšiřuje i na pracoviště dospělé medicíny FN Brno do Bohunic. Ministerstvo zdravotnictví udělilo v roce 2012 EB Centru statut centra vysoce specializované péče o pacienty s EB

18

19 projekty a aktivity

20

21 projekty a aktivity pro rodiny s EB Odborné sociální poradenství Za podpory Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, iremních a individuálních dárců. Cílem sociálních služeb DEBRA ČR je poskytnout, popř. zprostředkovat odbornou pomoc poradenství lidem s EB a jejich rodinám, kteří se díky onemocnění EB ocitli v nepříznivé životní situaci. DEBRA ČR nabízí svým uživatelům služby formou ambulantní (v kontaktní místnosti DEBRA ČR) a terénní (v přirozeném prostředí uživatelů služeb). Tým pracovníků DEBRA ČR navštěvuje uživatele v domácnostech na základě jejich žádosti a potřeb. Odborné sociální poradenství v oblastech: důchody a hmotné zabezpečení příspěvky a výhody pro osoby se zdravotním postižením sepsání podpory, odvolání výživové poradenství poradenství v oblasti ošetřovacích technik a ošetřovacího materiálu psychologické poradenství a podpora poskytnutí krizové intervence doprovod na vyšetření, při hospitalizaci ve FN půjčování kompenzačních pomůcek zprostředkování kontaktů mezi uživateli služeb DEBRA ČR a EB Centrem inkluze do MŠ, ZŠ aj. uplatnění se na trhu práce ostatní poradenská činnost Terénní forma sociální služby Za podpory Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, Ministerstva zdravotnictví ČR a iremních dárců. Do Klinického EB Centra dojíždějí nemocní s EB na pravidelné kontroly. Pro zkvalitnění péče o nemocné s EB nabízíme služby ambulantní formou (v kontaktní místnosti DEBRA ČR) a od roku 2011 realizujeme i službu terénní v přirozeném prostředí nemocných s EB. Součástí výjezdového týmu je sociální pracovnice, nutriční terapeutka a od roku 2012 psycholog. Odborné pracovnice zprostředkovávají sociální, zdravotní a psychologické poradenství přímo v rodinách, kde žije nemocný s EB. V průběhu roku 2016 bylo zrealizováno 76 výjezdů do rodin, kde žije nemocný s EB. Celkový počet uživatelů, kteří využili 194 námi nabízené služby Prvokontakt 3 Intervence sociální poradenství prostřednictvím u, telefonu a sociálních sítí Osobně poskytnuté sociální poradenství v kontaktní místnosti DEBRA ČR Kontakty sociálního poradenství 184 Intervence v rámci hospitalizace klientů 11 Skupinová komunikace o službě, aktivitách a projektech 10 Ukončená služba z důvodu úmrtí klienta 1 EB klinický den 4 Výživové poradenství 138 Psychologické poradenství 29 Terénní služba 76 Účast XIII. výroční konference 88 Účast týdenní ozdravný pobyt

22

23 projekty a aktivity pro rodiny s EB Nutriční poradenství Za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR, individuálních a iremních dárců. Cílem projektu je poskytování odborného poradenství v oblasti výživy, a to formou skupinových kurzů i individuálních konzultací. Je potřebné, aby rodiny s EB pochopily, proč je důležité sledovat jídelníčky a dodávat tělu nutričně hodnotnou stravu, správné návyky v oblasti stravování mají vliv na celkový zdravotní stav a kondici pacienta s EB. Nutriční terapeutka působí společně s gastroenterologem v rámci ambulantní i terénní služby, čímž vytváří komplexní nutriční péči pro nemocné s EB. Psychologické poradenství Za podpory iremních dárců. V roce 2016 se nám podařilo rozšířit tým DEBRA ČR o druhého psychologa, což umožňuje větší časovou lexibilitu, možnost navštěvovat rodiny s EB přímo v jejich domácím prostředí a také práci s více členy rodiny souběžně. Psychologická pomoc se stává součástí výjezdního terénního týmu DEBRA. Nezapomínáme, že psychika jednotlivých rodinných příslušníků rodiny s EB členem může být křehčí než křídla motýlů. Předávání Cen motýlích křídel Již tradičně zahajujeme výroční konferenci slavnostním galavečerem, kde jsou předávány ceny Motýlích křídel. V roce 2016 byly předány ceny za uplynulý rok V dubnu 2017 pak byli oceněni pacienti, lékaři a partneři za rok EB centrum oslavilo 15 let své existence a v rámci večera získalo svou první občanku, kterou převzala jeho zakladatelka a zároveň jedna ze zakladatelek DEBRA ČR prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Ceny motýlích křídel za rok 2015 byly předány na slavnostním galavečeru 8. dubna 2016 v hotelu Avanti v Brně. Oceněné kategorie Pacient roku Pacient šířící osvětu nemoci EB Ošetřující lékař roku Partner organizace roku Ocenění za rok 2016 v dubnu 2017 získali: Pacient roku Vojta Čermák s rodinou Pacient šířící osvětu nemoci EB Zuzana Marcinová Ošetřující lékař roku prim. MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D. Partner organizace ROSSMANN ve spolupráci s Nadací Naše dítě XIII. výroční konference DEBRA ČR Za podpory iremních dárců Cílem pořádání výroční konference pro nemocné s EB je edukace takto nemocných a jejich pečovatelů v oblasti EB problematiky. Odborný program konference zajišťují především specialisté působící při Klinickém EB Centru FN Brno. Na konferenci jsou představovány nové tech

24

25 projekty a aktivity pro rodiny s EB niky péče a ošetřování, novinky z oblasti hojení ran. Program je doplněn také poradenstvím ze sociální tématiky, nutričním poradenstvím a dětským programem. XIII. výroční konference DEBRA ČR se uskutečnila dubna 2016 v hotelu Avanti v Brně. Konference se zúčastnilo 32 pacientů s EB a 56 rodinných příslušníků. Odborným garantem se stala primářka Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Akce se konala pod záštitou ředitele FN Brno MUDr. Romana Krause, MBA. Klinický den ve spolupráci s EB centrem Dne EB centrum za podpory DEBRA ČR organizovalo již podesáté EB klinický den pro závažné pacienty. Model spočívá v umístění 4 závažných pacientů ve 4 ambulancích, kdy se u nich v průběhu dopoledne vystřídá 12 specialistů, pacienti tak nemusí absolvovat složité přesuny po nemocnici a čekání na vyšetření, vše krásně navazuje. Specialisté se následně odpoledne sejdou a komplexně jednotlivé pacienty společně komunikují. Týdenní ozdravný pobyt pro pacienty s EB a jejich rodiny Za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR a iremních dárců. DEBRA ČR každoročně pořádá týdenní pobyt pro děti i dospělé s EB a jejich rodiny a přátele. Cílem projektu je aktivní účast dětí s EB na ozdravném pobytu, kde mohou během tohoto týdne prožít zážitky, o které bývají díky svému zdravotnímu stavu v běžném životě ochuzeny. Společnými tématy pro všechny účastníky bývá odpočinek, aktivní zábava formou různorodých her, setkávání se a sdílení mezi sebou, ale také odborný program. Ozdravný pobyt 2016 proběhl v termínu , již pátý rok jsme se sešli v Lesním zátiší Vojtěchov na Vysočině. Pobytu se zúčastnilo 23 pacientů a 29 rodinných příslušníků. Pro dětské účastníky byla připravena honba za pokladem, spojená s vystoupením šermířské skupiny Novus Origo a s vystoupením dravců. David, pacient s EB, který se zabývá výrobou keramiky, učil ostatní pracovat s hlínou. Navštívili jsme také Centrum EDEN v Bystřici nad Pernštejnem, kde si rodiny mohly vyzkoušet tradiční řemesla či se pomazlit s domácími zvířaty. V programu nechyběla ani noční stezka odvahy. Skvělí a zkušení kuchaři připravovali účastníkům zdravou výživu vhodnou pro pacienty s nemocí motýlích křídel, která byla doplněna o poradenství nutriční terapeutky Mgr. Michaely Halbrštátové. Během celého pobytu byly všem pacientům a jejich rodinám k dispozici také sociální pracovnice a psycholožky. Veřejná sbírka Za podpory iremních a individuálních dárců a Fóra dárců Cílem veřejné sbírky je přímá inanční pomoc nemocným s EB. Žádosti o podporu posuzuje schvalovací komise ve složení ředitelka organizace DEBRA ČR prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., jako odborný pracovník EB Centra, sociální pracovnice a pracovnice v sociálních službách. Během roku 2016 jsme obdrželi celkem 112 žádostí na čerpání z veřejné sbírky. V průběhu roku podpořili irmy a individuální dárci nemocné s EB neuvěřitelnou částkou v celkové výši Kč! Velmi si vážíme této podpory a všech dárců! Díky této pomoci jsme v roce 2016 pomohli pacientům s EB uhradit potřebný ošetřovací materiál, ozdravné pobyty a ostatní potřeby a pomůcky v celkové výši Kč

26

27 projekty a aktivity pro rodiny s EB Výdaje a příjmy ve veřejné sbírce za rok 2016 ošetřovací materiál a podpora zdraví (88 žádostí) ozdravné pobyty pacientů s EB (3 žádosti) podpora vzdělání pacientů s EB (3 žádosti) jiné žádosti pacientů s EB (9 žádostí) podpora EB Centra ČR (9 žádostí) psychologické a nutriční poradenství zelená a pevná linka věcné dary ošetřovací materiál zamítnuté žádosti (4 žádosti) celkové náklady (112 žádostí) Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč přijaté příspěvky fórum dárců přijaté DMS celkové příjmy Kč Kč Kč Poskytnuté příspěvky pacientům s EB veřejná sbírka Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč v celkové výši Kč 26 27

28

29 projekty a aktivity pro rodiny s EB Ediční činnost Za podpory Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, Ministerstva zdravotnictví ČR, individuálních a iremních dárců. Ediční činnost je zaměřena především na vydávání informačních brožur, novin DEBRA ČR a letáků o činnosti organizace. Materiály poskytují aktuální informace a novinky v problematice EB ať už samotným uživatelům služeb DEBRA ČR, z.ú., tak i odborné a laické veřejnosti. Jsou tvořeny zaměstnanci organizace ve spolupráci s lékaři Klinického EB Centra a dalšími odborníky. Brožury a letáky se věnují činnosti organizace DEBRA ČR i Klinického EB Centra a také různým aspektům onemocnění EB. V rámci projektu byly v roce 2016 vydány odborné brožury: Výživa při onemocnění epidermolysis bullosa, Průvodce EB Centrem (nejen) pro lékaře a Aktualizovaná brožurka Odvážný Honzík. V roce 2016 jsme také vydávali již tradiční DEBRA noviny a letáky o činnosti DEBRA ČR a nabízených službách

30

31 osvětové a beneiční aktivity VII. ročník osvětové a charitativní kampaně DEBRA ČR Za podpory Nadace ČEZ a iremních dárců. DEBRA spolu s Jitkou Čvančarovou, ve spolupráci s fotografkou Bet Orten, režisérem Janem Pavlackým a produkční společností Atswim vydává další kalendář v řadě, jehož prodejem získává DEBRA prostředky pro podporu pacientů s EB. S nápadem pomoci pacientům s nemocí motýlích křídel vydáním kalendáře přišla před sedmi lety patronka DEBRA Jitka Čvančarová. Krok to byl velmi šťastný. Díky zapojení významných osobností do tvorby kalendáře, se nám daří držet pozornost médií a tím šířit osvětu o životě s nemocí motýlích křídel. Prodejem kalendářů pak získáváme kýžené inanční prostředky, které nám pomáhají inancovat projekty pro pacienty a šířit osvětu o problematice života s nemocí motýlích křídel. Letos se podařilo získat krásnou částku téměř Kč. Tématem fotograií je symbolicky zobrazit aspekty ze života pacientů s nemocí motýlích křídel pomocí projekcí. Celý ročník osvětové kampaně byl věnován prim. MUDr. Haně Bučkové, PhD., zakladatelce péče o pacienty s EB v ČR, jako poklona a poděkování za její celoživotní píli a houževnatost, s níž etablovala zdravotnickou péči o pacienty s EB a šíří tuto svou zkušenost i do zahraničí. Vedle významných osobností českého veřejného života se tváří kalendáře letos stal i dvanáctiletý Saša s nemocí motýlích křídel, kterému lékaři po narození předvídali jen pár týdnů života. Technika projekcí, která byla použita umožnila promítnout do fotograie obrazy, které symbolizují aspekty ze života lidí s nemocí motýlích křídel. Díky této technice je možné ukázat na úskalí či speciika života s EB. Stejně tak je možné vyjádřit vlastnosti, které spojují pacienty, popř. emoce či prožitky fotografovaných osobností. Režisér Jan Pavlacký celý koncept připravoval tak, aby na fotograie těsně navázal spot, který se stal nedílnou součástí celé kampaně a který je opřen o báseň pacientky s EB Olgy Joklové, již recitují postupně téměř všechny osobnosti z kalendáře. Vznikl nádherný a velmi emotivní spot, který byl vysoce ceněn spolupracujícími osobnostmi, odborníky i veřejností. Nástěnný kalendář vydává DEBRA ČR ve dvou formátech. Formát A3 byl prodejní, formát A2 určen pro partnery projektu. Opakovaně vydáváme i týdenní diář, který tradičně obsahuje všechny fotograie z kalendáře, formát A6. Kalendář byl slavnostně pokřtěn dne v odsvěceném kostele sv. Anny, tzv. Pražské křižovatce. Kmotrou kalendáře se stala zpěvačka Marta Kubišová, což je pro nás obrovská čest. Křtu se společně s patronkou Jitkou Čvančarovou a tvůrci zúčastnily téměř všechny fotografované osobnosti

32

33 osvětové a beneiční aktivity XI. ročník DEBRA Jamky pro motýlí křídla v Kořenci Golf & Ski resortu Za podpory Sokrates Golf & Country Club, z. s., PYTHAGOR, a. s. a iremních dárců. Dne 26. června 2016 proběhl další ročník beneičního golfového turnaje DEBRA Jamka pro motýlí křídla. Beneiční turnaj zahájil ředitel Fakultní nemocnice Brno, kde sídlí DEBRA ČR a Klinické EB Centrum, MUDr. Roman Kraus, MBA, společně s ředitelem hlavního partnera turnaje společnosti HARTMAN RICO, a. s., Ing. Tomášem Grohem, moderátorem Alešem Zbořilem a Vlastimilem Štelem, manažerem Sokrates Golf a Ski resort Kořenec. Turnaje se zúčastnilo 35 hráčů a zaměstnanci iremních dárců. Velké poděkování patří partnerům a hráčům, díky nimž turnaj přinesl výtěžek ve prospěch činnosti DEBRA ČR ve výši Kč! Cyklo-tým DEBRA ČR na cestě za snem Za podpory iremních a individuálních dárců a účasti cyklistů a doprovodného týmu. Již podruhé se parta nadšenců postavila na start cyklistického maratonu s cílem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel a sáhnout si na dno svých sil, navázali tak na Honzíkovu cestu z roku Závod se jel od 2. do 6. srpna Úkolem bylo ujet km v časovém limitu 111 hodin. Trasa vedla napříč celou Českou republikou a částí Slovenska. Součástí každého týmu byl jezdec s handicapem. Společně pak podporovali svého patrona, kterému tímto pomáhají. Patronkou závodu se stala čtyřiadvacetiletá Petra, která trpí nemocí motýlích křídel. Roli nehrajícího kapitána přijal další z pacientů s EB Honza, který se intenzivně zapojil do organizace závodu a přípravy týmu. Spolu s týmem pak projel startovní úsek závodu na speciálně upraveném elektrokole. Cílem týmu cyklistů DEBRA ČR bylo šířit povědomí o nemoci motýlích křídel a získat inanční prostředky na nákladný ošetřovací materiál pro pacienty s touto vzácnou nemocí. Obrovskou podporou pro cyklisty byla rodina DEBRA ČR složená ze všech pacientů a jejich blízkých, kteří fandili, podporovali závodníky na sociálních sítích a také osobně při setkání na ozdravném pobytu i během závodu. Někteří z nich dokonce poskytli znaveným závodníkům pohoštění a nocleh. Na podporu lidí s EB se v souvislosti s cyklomaratonem podařilo získat téměř Kč. Část výtěžku šla přímo na veřejnou sbírku, část je výtěžkem z prodeje doprovodných produktů (cyklodresy, relexní pásky, zdravé cyklolahve, cyklorukavice, vše v designu DEBRA ČR)

34

35 osvětové a beneiční aktivity Charitativní divadelní představení AMADEUS na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel Za generální podpory irmy HARTMANN-RICO, iremních a individuálních dárců. Ve spolupráci s dlouholetým váženým partnerem irmou Hartmann-Rico uvedla DEBRA ČR dne v v Divadle Husa na provázku v Brně charitativní divadelní představení AMADEUS (TJ. MILOVANÝ BOHEM). Cílem tohoto slavnostního večera bylo získat inanční prostředky na projekty pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny, o které se DEBRA ČR stará. Konkrétní inscenace Vladimíra Morávka byla vybrána ve spolupráci s Divadlem Husa na provázku, kterému mnohokrát děkujeme za spolupráci na přípravě večera. V hlavních rolích se představilo rodinné duo Martin a Miroslav Donutilovi. Máme obrovskou radost, že se díky podporovatelům DEBRA ČR podařilo toto krásné představení zcela vyprodat. Závěrem večera byl zástupkyní irmy HARTMANN-RICO předán DEBRA ČR šek s výtěžkem. Velmi si vážíme toho, že irma uhradila veškeré náklady na divadelní představení. Díky vstřícnému přístupu návštěvníků představení i iremních dárců se podařilo získat na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel neuvěřitelnou částku Kč. Výstava Den za dnem, ruku v ruce a výstava fotograií z charitativního kalendáře Za podpory individuálních a iremních dárců. Informovanost a šíření osvěty o nemoci motýlích křídel je důležitým cílem aktivit DEBRA ČR. Lidé s EB se každodenně potýkají nejen s neustálou bolestí, kterou jim toto onemocnění přináší, ale i bolestí psychickou, kterou jim způsobuje neinformovanost okolí. Narážejí jak na nepřijetí jejich okolí (učitelé, spolužáci, kamarádi, aj.), tak na nepochopení problematiky EB ze strany úřadů, školství i lékařů. Díky informační kampani se nám daří informovat laickou i odbornou veřejnost o existenci tohoto závažného nevyléčitelného onemocnění. Již v roce 2014 vznikla speciální kolekce fotograií pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich lidí. Láska, úcta, bezpodmínečné přijetí, blízkost milovaného člověka a bezmezná vzájemná důvěra. Veřejnost se tak může seznámit se 13 pacienty s nemocí motýlích křídel a s těmi, kteří je nikdy nezradí, tak jak je zachytil fotograf Jiří Langpaul. Výstavu jste v roce 2016 mohli vidět v pražské Botanické zahradě, v zámku v Jaroměřicích nad Rokytnou a v Kavárně se zážitkovou dílnou v Jihlavě. V roce 2016 také vznikla výstava prezentující umělecké fotograie z charitativního kalendáře na rok Tématem fotograií jsou symbolicky zobrazené aspekty života pacientů s nemocí motýlích křídel, a to formou projekcí na fotografované osobnosti. Výstava bude prezentována veřejnosti v roce

36

37 ocenění a mezinárodní aktivity DEBRA INTERNATIONAL Congress 2016 v Záhřebu Za podpory společnosti Mölnlycke Health Care DEBRA ČR patří spolu s dalšími organizacemi ve světě k jedné velké rodině DEBRA International. I tento rok jsme se tedy již tradičně zúčastnili každoroční konference, která v letošním roce probíhala v chorvatském Záhřebu. Konference proběhla ve dnech září v budově hotelu Westin. Za Českou republiku se kongresu zúčastnily ředitelka DEBRA ČR Lucie Marková a koordinátorka a zakladatelka EB Centra ČR prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. V rámci pátečního i sobotního programu byly vybranými odborníky prezentovány odborné informace a výsledky studií např. o genové terapii či o nádorových onemocněních u pacientů s EB. Dále byly přednášeny výsledky výzkumů o kvalitě života lidí s EB a jejich rodin či např. o zkušenostech rodičů dětí se vzácnými onemocněními. Pro různé odborníky byly přichystány samostatné platformy např. fórum pro lékaře, fórum pro zdravotní sestry a výživové specialisty, přednášky o sociálních službách či o fundraisingu a nápadech na PR aktivity. Prostor byl věnován také svépomocnému pacientskému fóru. Dalším tématem bylo rozšiřování pomoci DEBRA International do zemí třetího světa, kde se pacientům nedostává zdaleka takové péče jako v západním světě. Konference byla velmi cenná také díky možnosti setkat se s lidmi z celého světa, kteří se věnují stejné práci pro pacienty s EB a mají cenné zkušenosti, které lze sdílet a přemýšlet nad nimi ve společenském kontextu České republiky. Ocenění Český Goodwill pro DEBRA ČR a EB centrum DEBRA a EB Centrum ČR získaly společně speciální cenu poroty Český Goodwill. Toto úžasné ocenění patří především paní primářce Haně Bučkové a paní ředitelce DEBRA ČR Alici Brychtové (tč. na rodičovské dovolené), bez nichž by obě zmíněné organizace a péče o lidi s nemocí motýlích křídel v ČR nebyly na tak vysoké úrovni. Český Goodwill je ocenění pro irmy, kterých si lidé váží. Ocenění obě dámy získaly za společné úsilí, kterým se snaží ulehčit těžký úděl lidí s nemocí motýlích křídel. Slavnostní vyhlášení výsledků a předání ocenění proběhlo dne 20. října 2016 v prostorách Českého muzea hudby v Praze

38

39 spolupráce v roce 2016 Delegace ruských lékařů sbírá zkušenosti v našem EB Centru Potěšilo nás, že po návštěvě lékařů z Moskvy, která proběhla v roce 2015, projevilo zájem navštívit naše EB Centrum dalších 7 lékařů z různých regionů Ruska, kteří chtějí vybudovat ve svém městě EB Centrum. Lékaři přijeli začátkem června na 3denní stáž. Ruští lékaři doprovázeli naše pacienty k specialistům EB týmu, navštívili Oddělení lékařské genetiky a Centrum molekulární biologie a genové terapie FN Brno. Sbírali zkušenosti i v DEBRA ČR, závěrečná diskuze proběhla na kožním pracovišti EB Centra s koordinátorem EB Centra. Přijetí EB Centra ČR do sítě nejlepších expertních center ERN-SKIN V prosinci roku 2016 bylo přijato Centrum pro vzácná kožní onemocnění a EB Centrum Dětského kožního oddělení do sítě nejlepších expertních center v oblasti vzácných onemocnění kůže European Reference Networks neboli ERN SKIN. K přihlášení do této sítě bylo třeba vypracovat téměř stostránkový dokument, což vyžadovalo měsíce příprav a důkladné práce paní prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. Na začátku je myšlenka, pak píle, pevná vůle, vytrvalost a úsilí. Z České republiky byla do ERN-SKIN přijata pouze čtyři klinická kožní pracoviště, dvě v Praze a dvě v Brně, ale pouze naše pracoviště splnilo podmínky pro všechny vzácné vrozené vady kůže v celém rozsahu. Charitativní projekt Kč pro dětský úsměv podpořil také aktivity DEBRA ČR a EB Centra ČR Za podpory sítě drogerií a parfumerií ROSSMANN ve spolupráci s Nadací Naše dítě Se společností ROSSMANN jsme navázali skvělou spolupráci již v roce 2015 a velmi nás těší, že se dále prohlubuje. Stejně jako loni byla v roce 2016 naším velkým partnerem při prodeji kalendářů a diářů. Společnost ROSSMANN se však také rozhodla pomoci motýlkům i v rámci svého tradičního projektu Kč pro dětský úsměv. V této kampani se síť drogerií a parfumerií ROSSMANN společně s Nadací Naše dítě snaží pomáhat vážně nemocným a ohroženým dětem ze všech koutů České republiky. Letošní ročník byl odstartován v pondělí 19. září Na slavnostní zahájení přišli herečky Jitka Čvančarová, Alice Bendová a hokejista Dominik Hašek. Připojili se tak k podporovatelům zákazníkům ROSSMANN, kteří v týdnu od 19. do 23. září 2016 ve všech prodejnách ROSSMANN pomáhali svým nákupem výrobků označených logem smajlíka ROSSMANN POMÁHÁ. Výsledný dar ve prospěch pacientů s nemocí motýlích křídel předčil naše očekávání! Díky společnosti ROSSMANN Česká republika a Nadaci Naše dítě jsme získali neuvěřitelný Kč na projekty pro motýlky v roce 2016 i Finanční prostředky budou použity na podporu Klinického EB Centra (dokoupení ošetřovacího materiálu pro EB pacienty, vybavení pro EB pacienty během hospitalizace a zákroků apod.) a na projekty, které naši klienti vyhledávají čím dál častěji. Konkrétně se jedná o tuzemský ozdravný pobyt pro motýlky a výroční konference, kde se pacienti i jejich pečovatelé dozvídají novinky z oblasti péče o EB pacienty (inancováno bude ubytování, strava, materiál, náklady na odborné pracovníky). Projekt Dětský úsměv podpoří dále odborné poradenství pro pacienty s EB (sociální pracovníci, psycholog, nutriční terapeut) i osvětovou kampaň a další aktivity

40

41 spolupráce v roce 2016 V průběhu roku se na nás obracejí dárci se svými nápady a nabídkami spolupráce, jak získat inanční prostředky určené k přímé pomoci a podpoře pacientů s EB. Den vzácných onemocnění únor je jen jednou za 4 roky. Proto je tento vzácný den celosvětově vyhlášen jako DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ. Existuje více než různých vzácných onemocnění, souhrnný počet pacientů tedy není zanedbatelný. Také v roce 2016 se DEBRA ČR připojila s osvětovými aktivitami ve smyslu hesla: Připojte se, ať je náš hlas lépe slyšet! Lehkost motýlích křídel v Botanické zahradě Praha V Botanické zahradě hlavního města Prahy byly od do k vidění dvě výstavy s motýlími křídly. Vedle tradiční výstavy exotických motýlů byla k vidění také putovní výstava pacientů DEBRA ČR a jejich blízkých. Výstavu zahájila slavnostní vernisáž za účasti patronky Jitky Čvančarové a významného fotografa Roberta Vano. Botanická zahrada také nabídla našim motýlkům speciálně vyhrazený den, kdy do skleníku mohli společně s patronkou jen oni sami s rodinami, tedy v době, kdy byl skleník pro veřejnost zavřený. Této příležitosti se rodiny s nadšením chopily a užily si poletující motýly i tropickou květenu. Roštejnský hodokvas 2016 Ve spolupráci se skupinou Novus Origo Nádvoří hradu Roštejn i předhradí zaplnily v sobotu doslova davy lidí. Pozdně gotický hrad, později přestavěný v duchu renesance na lovecký hrádek, ožil rytířskými souboji, vystoupením kejklířů a tanečnic i bohatým jarmarkem. Organizátoři ze společnosti Novus Origo se navíc rozhodli dát celé akci, která se konala již podruhé, další rozměr. Stejně jako loni darovali nádhernou částku Kč ve prospěch organizace DEBRA ČR. Tyto prostředky byly využity především na ozdravný pobyt. Roštejnského hodokvasu se zúčastnilo více než 600 platících návštěvníků. Těch malých, kteří měli vstup zdarma, byla alespoň stovka. Beneiční koncert Křídla motýlí 2016 Ve spolupráci s agenturou Martin Production V sobotu se na návsi v Dolních Dunajovicích uskutečnil již 3. ročník koncertu, který svým výtěžkem podporuje lidi s nemocí motýlích křídel. Akci pořádá již potřetí Martin France s agenturou Martin Production. Záštitu nad akcí převzali: ministr obrany Martin Stropnický, hejtman Jihomoravského kraje Michal Hašek, primátor města Brna Petr Vokřál a starosta Dolních Dunajovic Josef Hasník. Na koncertě vystoupili např. Sisa Sklovská, Vladimír Hron, Tomáš Savka či Martin France. Na podporu lidí s nemocí motýlích křídel se podařilo získat krásných Kč

42

43 spolupráce v roce 2016 Aukce šperků České korálkářky z charitativního projektu Společnýma rukama se rozhodly v roce 2016 podpořit pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel. Technikou šitého šperku z korálků tak vzniklo 45 módních doplňků s motýlí tématikou. Na přelomu listopadu a prosince pak proběhla elektronická aukce s neskutečným výtěžkem Kč, autorky ji následně zaokrouhlily na Kč. Na úspěchu aukce má jistě svůj podíl také jeden z našich motýlků Zuzana, která trpí nemocí motýlích křídel, sama ráda tvoří z korálků (a nejen z nich) a neváhala se podělit o svůj příběh. Velmi si této ochoty vážíme. Mnohokrát děkujeme všem dámám, které se do akce zapojily, i všem dražitelům, díky nimž se povedlo docílit tak krásného výtěžku. Golfový večírek Pyšely V nevlídném počasí sobotního večera dne se konal v klubovně Loreta Golf Club Pyšely golfový večírek ve stylu 80. let při příležitosti ukončení golfové sezóny roku Déšť a zima rozhodně hráče a hráčky golfu neodradily od bláznivých kostýmů a účesů ve stylu osmdesátek. Mezi hosty se tajně prodávaly bony, u vstupu byla hostům nabídnuta céčka a prodávaly se lístky do tomboly o hodnotné ceny z dob minulých, např. překrásné zmijovky, hru Tetris, elektronickou stavebnici, ale také o krásné diáře DEBRA ČR na rok 2017 či hlavní cenu naší patronkou Jitkou Čvančarovou podepsaný charitativní kalendář DEBRA ČR na rok Program doplňovala stylová diskotéka s hity 80. let. DEBRA ČR byla neziskovým partnerem akce. Z vložených soutěží, tomboly a z prodeje bonů se na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel vybralo překrásných Kč. Mnohokrát děkujeme všem golistům a golistkám za podporu a organizátorům za tuto skvělou možnost. Vojenský umělecký soubor Ondráš podpořil motýlky na premiéře představení Náš svět Vojenský umělecký soubor ONDRÁŠ spojil folklór s moderním tancem a zároveň krásný zážitek s pomocí motýlkům. Jediný profesionální soubor, který se v České republice věnuje zpracování folklóru, představil 30. listopadu v Brně novou premiéru s názvem Náš svět. Velmi nás těší, že jsme se součástí tohoto pomyslného světa mohli stát i my, organizace DEBRA ČR. Pořadatelé se totiž rozhodli věnovat část výtěžku ze vstupného na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Touto cestou se podařilo získat Kč, které pomohou k doinancování odborné konference pro rodiny s EB a ozdravného pobytu. Dalšími rovnými Kč přispěli hosté premiéry do zapečetěné kasičky, tyto prostředky byly převedeny na účet veřejné sbírky, z níž je hrazen především ošetřovací materiál a další konkrétní potřeby pacientů s nemocí motýlích křídel

44

45 spolupráce v roce 2016 Vojáci 141. zásobovacího praporu a velitelství 14. pluku logistické podpory podpořili motýlky V první polovině roku 2016 uspořádali vojáci v Pardubicích sbírku pro DEBRA ČR. Sbírka mezi vojáky byla vnímána jako projev kolegiality, vojenského kamarádství a lidské sounáležitosti. Impulsem akce byl malý Vojta, syn des. Zdeňka Čermáka, sloužícího u 2. zásobovací roty v Pardubicích, trpící dystroickou formou EB. Vybrala se úžasná částka Kč, tyto prostředky byly vloženy na transparentní účet veřejné sbírky DEBRA ČR a budou pomáhat konkrétním pacientům s EB. Děkujeme vojákům 14. zásobovacího praporu a velitelství 14. pluku logistické podpory v Pardubicích, kteří se rozhodli takto pomoci. Děti motýlkům soukromá ZUŠ Soukromá ZUŠ, A.R.K. Music v. o. s. Brno, uspořádala o druhém adventním víkendu, vánoční beneiční koncert. Hosté koncertu měli možnost dobrovolným vstupným podpořit lidi s nemocí motýlích křídel. Touto formou se vybralo Kč na podporu nemocných. Velmi děkujeme všem, kteří se koncertu účastnili, zejména pak všem účinkujícím a organizátorům. Koncert navštívil osobně i pacient s EB Honza, jehož dcera tuto uměleckou školu navštěvuje. Slavné ženy za pultem v prodejně Sklizeno pro motýlky Prodejna Sklizeno v Praze v Bělehradské oslavila 1. narozeniny. V rámci narozeninového dne se majitel prodejny rozhodl udělat dobrý skutek a 100 % z ceny vybraných výrobků věnovat na transparentní účet DEBRA ČR. Aby zákazníky ještě více motivoval k nákupu pro dobrou věc, oslovil několik známých českých hereček, které se pro tento den proměnily v ženy za pultem. Nechyběla mezi nimi ani naše patronka Jitka Čvančarová, potkat jste se mohli i s Markétou Hrubešovou, Ivanou Chýlkovou nebo s Monikou Leovou. Díky akci Slavné ženy za pultem přibylo na účtu veřejné sbírky pro lidi s nemocí motýlích křídel Kč. DEBRA ČR na DesignSUPERMARKETU DEBRA ČR dostala skvělou příležitost aktivně se zúčastnit mezinárodního prodejního festivalu a meeting pointu současné české design scény designsupermarket. Návštěvníci si mohli zakoupit kalendáře nebo diáře DEBRA ČR 2017 či získat autogram od patronky DEBRA ČR Jitky Čvančarové či dalších osobností osvětového projektu, Liběny Rochové, Pavlíny Němové, fotografky Bet Orten, Radka Jaroše či Dana Bárty. DesignSUPERMARKET je mezinárodní prodejní festival současného autorského designu v Praze. DEBRA ČR získala prostor pro prezentaci činnosti organizace, především osvětového projektu, a měla možnost navázat cenné kontakty. Římskokatolická farnost v Mělníku pro DEBRA ČR Proboštství Mělník a Mělnický osvětový a okrašlovací spolek uspořádaly již potřetí ve prospěch DEBRA ČR dva varhanní koncerty v kostele sv. Petra a Pavla. V neděli 4. prosince od 16 hodin vystoupil Pražský žesťový soubor s varhanním doprovodem Aleše Bárty. Ve čtvrtek 15. prosince pak následovala od 17 hodin Varhanní půlhodinka, na varhany hrál Robert Hugo. Výtěžek z koncertů bude připsán na účet veřejné sbírky a činil krásných Kč

46

47 spolupráce v roce 2016 DEBRA ČR na olomouckých Vánočních trzích První prosincové úterý se DEBRA ČR zúčastnila překrásných Vánočních trhů v Olomouci. Charitativní stánek měla v kompetenci dobrovolnická organizace Dobré místo pro život. Ve stánku se den co den střídaly neziskové organizace. Dostaly tím příležitost vylepšit svou inanční situaci a také dát vědět o svém působení. O naši účast se zasadil tatínek jednoho z našich motýlků, který v Olomouci pracuje pro společnost Interfracht, s. r. o. Pracovníci této irmy se pro tento den stali také našimi dobrovolníky, za což jim patří velký dík. Atmosféra na trzích byla velmi vstřícná. Za prodaný punč a propagační předměty s logem DEBRA ČR se podařilo vybrat neskutečných Kč. Srdečně děkujeme za možnost poznat spoustu ochotných lidí, se kterými jsme sdíleli kouzelný předvánoční čas. ZŠ Trojská popřála motýlkům štěstí do nového roku Děti ze 4. třídy pražské základní školy Trojská se rozhodly podpořit děti s nemocí motýlích křídel. Využily k tomu své šikovnosti a zručnosti. Spolu s jejich báječnou paní učitelkou uspořádaly vánoční jarmark, kde děti prodávaly své výrobky. Výtěžek zaslaný na veřejnou sbírku DE- BRA ČR činil krásných Kč. Vedle výrobků k prodeji vytvořili a nazdobili žáci také nádherná novoroční přáníčka, která prostřednictvím naší organizace doputovala až do rodin, kde žijí nemocní s EB. Vánoce na Petrově pro DEBRA ČR Farníci katedrály sv. Petra a Pavla v Brně se rozhodli během adventních mší uspořádat sbírku na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Ředitelka DEBRA ČR převzala krásný výtěžek Kč ve prospěch pacientů s nemocí motýlích křídel přímo na mši svaté o Štědrém dnu. Mnohokrát děkujeme všem, kteří se do sbírky zapojili, a zejména paní Janě Nevoralové, která zprostředkovala kontakt s panem farářem Tomášem Koumalem, který se laskavě ujal organizace sbírky. Kadeřnictví Splašené nůžky pro DEBRA ČR Mladá a talentovaná kadeřnice a vizážistka Jana Ištoková z kadeřnictví Splašené nůžky nosila dva roky v hlavě nápad na vlastní kalendář s účesy a krásnými šaty. V roce 2016 se to podařilo. Zákazníci kadeřnického studia Splašené nůžky měli možnost vedle zakoupení kalendářů přispívat také do zapečetěné kasičky Veřejné sbírky DEBRA ČR na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel. Celý výtěžek, který činil Kč, pak putoval na transparentní účet Veřejné sbírky DEBRA ČR. Mnohokrát děkujeme celému týmu, který kalendáře tvořil. Beneiční DISCO NIGHT na podporu pacientů s nemocí motýlích křídel Organizátorem akce byla světově uznávaná produkční společnost Milk and Honey Films a její sesterská společnost AtSwim. Předvánoční beneiční retrodiskotéka Disco Night!, která se uskutečnila 22. prosince 2016 ve Velkém sále Lucerny v Praze, vynesla organizaci DEBRA ČR, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel, krásných Kč. Diskotéky se zúčastnila patronka DEBRA, herečka Jitka Čvančarová, a publikum po celý večer bavila desítka legendárních dýdžejů v čele s realizátorem akce Tomášem Krejčím. V souvislosti s večerem pak pacienti získali také dar ve formě ošetřovacího materiálu od společnosti Lohmann & Rauscher, s. r. o. v hodnotě Kč. Účastníci večera mohli pomoci také zakoupením charitativního kalendáře či diáře DEBRA ČR na rok Kromě Tomáše Krejčího, ředitele ilmové produkční společnosti Milk & Honey Films, zahráli slavné retropecky na charitativní diskotéce i další slavní DJ s ze sedmdesátých a osmdesátých let Pavel Černocký, Michael Viktořík, Jaroslav Tůma, Luděk Formánek, Miloš Klikar, Jiří Fryc, Jiří Pošta, Břetislav Vlček, Jitka Benešová, Jaroslav Zelinger a Martin Vysušil. Hlavní hvězdou večera byl zpěvák Michal David, který vystoupil krátce po půlnoci. Celým večerem, který se nesl vyjma charitativního také v předvánočním duchu, provedl herec Marek Vašut

48

49 inanční zpráva a výrok auditora

50 inanční zpráva a výrok auditora Kompletní účetní závěrka (rozvaha, výkaz zisků a ztrát a příloha k účetní závěrce), výrok auditora jsou součástí této výroční zprávy na přiloženém CD. Realizace projektů pro nemocné s EB. Náklady činnosti DEBRA ČR, z. ú., v roce 2016 odborné sociální poradenství výroční konference edukace a informační kampaň ozdravný pobyt pro pacienty a rodiny s EB koordinátorka osvětového projektu náklady osvětového projektu realizace a tisk DEBRA Jamka pro motýlí křídla golfový turnaj náklady na další produkty DEBRA ČR k prodeji poskytnuté dary (z veřejné sbírky i hlavní činnosti) mezinárodní spolupráce ostatní hlavní činnost náklady celkem Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Výnosy činnosti DEBRA ČR, z. ú., v roce 2016 přijaté příspěvky veřejná sbírka (bez věcných darů) přijaté příspěvky činnost organizace věcné dary na činnost organizace i veřejnou sbírku provozní dotace jiné ostatní výnosy tržby z prodeje služeb a výrobků výnosy celkem (včetně fondů) veřejná sbírka zaúčtováno do fondů výnosy celkem (bez fondů) Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč Kč

51 výrok auditora 50 51

52 poděkování za podporu a spolupráci DEBRA ČR děkuje všem, kteří v roce 2016 podpořili činnost organizace a navázali s námi aktivní spolupráci! Děkujeme celému mezioborovému týmu lékařů Klinického EB Centra v Brně, zdravotním sestrám těchto oddělení. Děkujeme všem partnerům, dárcům, poradcům, dobrovolníkům a přátelům, kteří se společně s námi podíleli na realizaci projektů a aktivit v roce 2016! Díky této podpoře pomáháme lidem s EB prožít co nejvíce, trpět přitom co nejméně! DĚKUJEME, ŽE POMÁHÁTE SPOLEČNĚ S NÁMI! DĚKUJEME VŠEM DÁRCŮM, JEJICHŽ JMENNÝ SEZNAM NALEZNETE NA PŘILOŽENÉM CD! Vážíme si každé pomoci a podpory! Děkujeme partnerům 7. ročníku osvětového a charitativního projektu DEBRA ČR Autoři: Jan Pavlacký umělecké vedení, režie Bet Orten fotografka Jitka Čvančarová autorka osvětové kampaně DEBRA Spolutvůrci: Alžběta Plívová PR Ondřej Rytíř graický design Durabo tisk ATSWIM a DEBRA ČR produkce Spolupracující osobnosti: Tereza Voříšková, Barbara Nesvadbová, Anna Geislerová, Bára Basiková, Pavlína Němcová, Tomáš Sedláček, MUSA, Dan Bárta, Jiří Bartoška, Karel Och, Petr Lintimer, Kryštof Mucha, David Kraus, Radek Jaroš, Liběna Rochová Další spolupracovníci: Jan Tůma, Jan Nálepa, Tereza Kopecká, Jindřiška Sokolová, Michaela Janková, Milan Vašíček, Lukáš Honzík, Radek Honzík, Martin Přibyl, Monika Hronová Soukup Olexandr Kalynych zástupce pacientů s nemocí motýlích křídel Koordinátorka projektu: Magda Hrudková

53 poděkování za podporu a spolupráci Děkujeme za spolupráci: Dotace: Hlavní partneři: Partneři: Podpořili nás: Média: 52 53