VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2011

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2011 Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty Sídlo: Václava Trojana 1483/5, Praha 10 - Uhříněves, PSČ: IČ: Vážení členové a přátelé Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty - Pacienti IBD, předkládáme Vám výroční zprávu činnosti Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty (dále jen Sdružení ) za rok 2011.

2 OBSAH Obsah... 2 Úvodní slovo... 3 Základní informace o Sdružení... 4 Činnost Sdružení v roce Plány Sdružení do roku Organizační struktura Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty, členská základna... 8 Poděkování spolupracovníkům, dárcům a partnerům Finanční zpráva za rok

3 Úvodní slovo Naše Sdružení má za sebou tři roky činnosti. Bylo sice založeno v říjnu roku 2008, ale to došlo jen k základním administrativním úkonům, proto si dovolím říct, že naše Sdružení je tříleté. Za tu dobu dalo o sobě vědět nejen gastroenterologické obci lékařů, ale především IBD pacientům, kteří se stávají členy Sdružení a neustále jich přibývá. Dochází tak k vytváření sítě, která spojuje pacienty, aby ve Sdružení našli oporu a zároveň utvořili skupinu lidí se stejnými zájmy, které tak mohou lépe společně prosazovat. Naše Sdružení rovněž propojuje pacienty s lékaři, zdravotními sestrami a ostatními pacientskými organizacemi a dochází tak ke vzájemné komunikaci díky společně pořádaným akcím. Velmi významnou událostí v roce 2011 bylo pro naše Sdružení přijetí za člena Evropské federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (EFCCA) a tím došlo k rozšíření této naší pomyslné sítě na evropskou úroveň neboť jako člen této organizace může naše Sdružení hájit zájmy IBD pacientů na evropské úrovni. Nezvýšil se pouze počet členů Sdružení, ale zároveň i počet členů výkonného výboru a spolupracovníků Sdružení. Jim patří moje velké poděkování, protože díky jejich aktivitě, nápadům a entuziasmu dochází k naplňování našich cílů. Věřím, že síť, kterou pomalými krůčky splétáme bude pevná a poskytne oporu každému, kdo ji bude potřebovat. PhDr. Martina Pfeiferová předsedkyně Sdružení - 3 -

4 Základní informace o Sdružení Účel a poslání Sdružení Posláním Sdružení je zlepšování kvality života pacientů trpících idiopatickými střevními záněty, poskytnutí podpory a pomoci nejen těmto pacientům ale i jejich rodinným příslušníkům a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o těchto onemocněních. Sdružení vzniklo v roce 2008 z iniciativy pacientů trpících idiopatickými střevními záněty a jejich lékařů a sdružuje nemocné z celé České republiky. Co jsou to idiopatické střevní záněty Chronická zánětlivá onemocnění tenkého a tlustého střeva Výskyt v posledních desetiletích narůstá Jsou řazeny mezi civilizační nemoci Jejich vznik není zcela objasněn Postihují především mladé lidi mezi rokem života Mezi idiopatické střevní záněty se řadí Crohnova choroba a ulcerózní kolitida Jedná se o nevyléčitelná onemocnění Činnosti Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty Pacienti IBD pořádání odborných přednášek, konzultací, kulturních, vzdělávacích, výukových a společenských akcí provozování webových stránek Sdružení zprostředkování informací o nemoci a nových možnostech léčby zajištění zdravotního, sociálního a právního poradenství vydávání informačních a propagačních materiálů, odborně zaměřených publikací a dalších tiskovin souvisejících s činností a výsledky Sdružení podílení se na přípravě právních předpisů a připomínkovém řízení k navrhovaným právním předpisům týkajících se naplňování cíle Sdružení spolupráce s odbornou veřejností a lobbing (hájení oprávněných zájmů) spolupráce s praktickými a odbornými lékaři, s odbornými společnostmi, subjekty a pracovišti zabývajících se léčbou spolupráce s organizacemi s obdobným zaměřením na území ČR i v zahraničí podpora výzkumu a moderních metod léčby prezentace Sdružení a jeho výsledků ve vztahu k pacientské a odborné veřejnosti - 4 -

5 Činnost Sdružení v roce 2011 Díky pozitivním ohlasům z minulých let Sdružení i v roce 2011 pokračovalo 1. v organizaci cyklu seminářů se zastřešujícím názvem Život s IBD. Semináře opět probíhaly v neformálním duchu za přítomnosti odborníků především z řad lékařů z různých oborů medicíny, ale i z jiných profesí jako jsou například psychologové nebo právníci. Smyslem těchto seminářů byla snaha o to, aby měli přítomní možnost dozvědět se více o idiopatických střevních zánětech, poradit se o způsobech léčby, diskutovat o praktických problémech, které tato onemocnění v životě přinášejí, promluvit si o svých zkušenostech s lidmi s obdobnými zdravotními problémy. Účast na těchto seminářích byla otevřena všem, kteří o účast projevili zájem, nikoli pouze pro členy. Vzhledem k požadavkům pacientů byl zahájen cyklus těchto seminářů i v Brně. Sdružení umožnilo ostatním zájemcům, kteří se seminářů nemohli zúčastnit, zasílat své dotazy na ovou adresu Sdružení s tím, že tyto dotazy pak byly kladeny přednášejícím odborníkům prostřednictvím přítomného člena výkonného výboru. Ze seminářů byly též vytvořeny záznamy, které budou v přehratelné podobě či v podobě přepisů postupně zveřejňovány na stránkách Sdružení, včetně odpovědí na kladené otázky (vše s ohledem na ochranu osobních údajů). Sdružení navázalo na předchozí pořádání Svatováclavské konference, která 2. se konala dne 17. září Konference se uskutečnila za účasti renomovaných lékařů zabývajících se léčbou idiopatických střevních zánětů, jakož i těch, kteří se v rámci svého oboru setkávají s pacienty trpícími těmito záněty a s problémy doprovázejícími tato onemocnění. Konferenci zaštítila Pracovní skupina lékařů zabývající se idiopatickými střevními záněty a pro pacienty byly připraveny zajímavé přednášky. Novinkou na programu byl doprovodný program konference, kde pacienti mohli diskutovat své problémy přímo s odborníky (nutriční poradna, poradna pro odvykání kouření, gynekologické problémy atd.) Kromě přednášek pozvaných odborníků byl dán prostor pro otevřenou diskuzi všech účastníků, včetně možnosti klást přednášejícím dotazy. Čestným hostem konference byl předseda Evropské federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu Marco Greco. Záznam z konference je dostupný na stránkách Sdružení po registraci

6 V dubnu 2011 bylo naše Sdružení přijato na valné hromadě do Evropské 3. federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (European Federation of Crohn s and Ulcerative colitis Association, dále EFCCA), která se konala v Kodani. Členství v této organizaci umožní Sdružení setkávání s ostatními pacientskými organizacemi na evropské a mezinárodní úrovni. Naše Sdružení má možnost se podílet na mezinárodních projektech a hájit zájmy IBD pacientů na celoevropské úrovni. V tomto roce se naše Sdružení zapojilo do mezinárodního projektu IMPACT, který hodnotil dopad IBD onemocnění na kvalitu života pacientů. Sdružení dlouhodobě spolupracuje s Pracovní skupinou lékařů pro IBD, kterou 4. vede Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. a sdružuje lékaře zabývající se tímto onemocněním po celé České republice. Lékaři pravidelně připravují prezentace pro naše semináře a pacientskou konferenci a v neposlední řadě informují své pacienty o aktivitách Sdružení. Zástupce našeho Sdružení se pravidelně účastní schůzek této Pracovní skupiny. 5. Sdružení se dále zapojilo do spolupráce s dalšími neziskovými organizacemi. Úzkou spolupráci naše Sdružení navázalo s Klubem stomiků a se Sdružením psychosomatiků. Sdružení v prosinci roku 2011 vydalo publikace s názvem Všechno, co jste 6. chtěli vědět o idiopatických střevních zánětech, ale báli jste se zeptat. Jedná se o knihu otázek a odpovědí na dotazy, které pacienti položili lékařům v rámci našich seminářů a pacientských konferencí. Kniha byla vydána spolu s lékaři Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty a za podpory irmy Tillotts Pharma. Pacientům je distribuována prostřednictvím gastroenterologických ambulancí zdarma. Pracovní skupina pro idiopa cké st evní zán ty Ob anské sdružení pacient s idiopa ckými st evními zán ty Pacien IBD desky.indd :14:51-6 -

7 Plány Sdružení do roku 2012 ) V první řadě Sdružení hodlá pokračovat v pořádání seminářů a Svatováclavské konference zaměřených na aktuální otázky týkající se života s idiopatickými střevními záněty. Dále budeme rovněž rozvíjet spolupráci s Pracovní skupinou lékařů pro IBD. Sdružení velmi stojí o bližší spolupráci s pacienty z dalších regionů ČR a o rozšíření aktivit mimo Prahu. Zároveň se budeme snažit o rozšíření spolupráce našeho Sdružení s dětskými lékaři, abychom mohli poskytovat služby i rodičům dětských IBD pacientů. Chceme se zapojit do aktivit tzv. občanské společnosti v České republice a to díky našemu členství v zastřešujících neziskových organizacích. Díky nim bude naše Sdružení lépe informováno a stane se součástí legislativního řízení. I v roce 2012 budeme pokračovat ve spolupráci s mezinárodní organizací EFCCA, budeme se účastnit školení pořádaných touto organizací a zapojíme se do evropských projektů. Další oblastí, které by se Sdružení chtělo v roce 2012 věnovat, je úprava, rozšíření a zkvalitnění fungování internetových stránek Sdružení tak, aby mohly být v co největší míře využívány nejenom členy Sdružení. Mělo by se především jednat o podporu stávajícího diskusního fóra, které je již nyní velice oblíbené uživateli internetových stránek, dále doplnění nových odborných článků dotýkajících se problematiky idiopatických střevních zánětů, případně jiných užitečných informací z oblasti práva nebo psychologie. Součástí nového webu bude rovněž odkaz na facebookovou skupinu Sdružení. Sdružení plánuje vytvoření internetové poradny, kde bude lékař pravidelně zodpovídat dotazy pacientů týkající se onemocnění IBD. Propagace Sdružení je důležitou součástí našich aktivit, aby naši pacienti věděli o existenci Sdružení a nabízených službách. Sdružení v roce 2012 bude usilovat o zajištění dostatečných inančních prostředků, za pomoci kterých bude moci naplnit plány, které si pro příští rok 2012 předsevzalo. Za tímto účelem má Sdružení v úmyslu ucházet se o granty a dotace poskytované státem, územně samosprávnými celky, nebo Evropskou unií. V neposlední řadě Sdružení plánuje vydání dalšího pokračování úspěšné publikace Všechno, co jste chtěli vědět o idiopatických střevních zánětech, ale báli jste se zeptat - II. díl

8 Organizační struktura Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty, členská základna Předsedkyně: Místopředseda: Členové výkonného výboru: Spolupracovníci: PhDr. Martina Pfeiferová JUDr. Michal Sýkora Ing. Veronika Hanzlíková Bc. Jakub Jelínek Ing. Helena Krejčí Mgr. Michaela Malinová Brno Ing. Olga Tabakovová Hradec Králové Členská základna Ke konci roku 2010 mělo Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty registrovaných 283 členů. V roce 2011 se nově zaregistrovalo 66 členů. Sdružení chce být otevřené všem, kteří sdílejí cíle Sdružení a mají zájem se podílet na jeho akcích. Vítáme podporu ze strany pacientů, jejich rodinných příslušníků a přátel, ale i dalších osob, které podporují cíle Sdružení. Proto členství ve Sdružení zůstává bez poplatků. Registrační formulář pro všechny, (výkonný výbor) kteří mají zájem stát se členy Sdružení je umístěn na stránkách Sdružení. Výhodou členství je především možnost účastnit se všech vzdělávacích, sociálních, kulturních a sportovních akcích pořádaných Sdružením, a možnost podílet se i na dalších činnostech Sdružení

9 Jak můžete pomoci Občanskému sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty? Sdružení vítá každou pomoc při rozvíjení svých aktivit. Pokud Vás naše činnost zaujala a chcete nám pomoci, můžete se zapojit mnoha způsoby: Finančním darem Věcným darem Bezplatným využíváním Vašich služeb tvorba obsahu www stránek, školení, organizace seminářů atd. Zprostředkováním sponzorského daru Šířením informací o IBD onemocnění mezi odbornou i laickou veřejnost Umístěním odkazu na naše Sdružení na vašich webových stránkách Mediální podporou A co můžete za Vaši pomoc získat Vy? Za Váš dar vystavíme potvrzení pro snížení daně z příjmu darovací smlouvu Zveřejníme Vás v seznamu dárců s uvedením Vašeho kontaktu Umístíme Vaše logo na našich webových stránkách a v propagačních materiálech Distribuce Vašich propagačních materiálů na akcích Sdružení Veřejně Vám poděkujeme za Vaši podporu na našich akcích Můžete se stát hlavním partnerem některého z našich projektů Radost z pomoci druhým - 9 -

10 Poděkování spolupracovníkům, dárcům a partnerům Rádi bychom poděkovali všem zaměstnancům, spolupracovníkům a lékařům, kteří pomáhají rozvíjet poslání našeho Sdružení. Bez jejich obětavé pomoci bychom nikdy nemohli naplnit své cíle. Děkujeme všem partnerům a dárcům, kteří nám i v nelehké ekonomické situaci zachovali přízeň a podpořili Sdružení a jeho činnost. Věříme, že se nám i s Vaší pomocí podaří naplnit plány stanovené na rok Abbott Laboratories s. r. o. ConvaTec Česká republika s. r. o. FERRING Pharmaceuticals CZ s. r. o. MEDIMPORT spol. s r. o. MERITIS s. r. o. Nestlé Česko s. r. o. Tillotts Pharma Czech s. r. o

11 Finanční zpráva za rok 2011 Občanské sdružení pacientů s idiopa ckými střevními záněty, o. s.,

12 Občanské sdružení pacientů s idiopa ckými střevními záněty, o. s.,

13 - 13 -

15 - 15 -

17 - 17 -

19 - 19 -

20 Finanční zpráva za rok 2011 Příloha k účetní závěrce sestavené k Název a sídlo účetní jednotky Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty Václava Trojana 1483/ Praha 10 Uhříněves IČ: DIČ: CZ Datum zřízení účetní jednotky: Právní forma účetní jednotky Sdružení je registrované jako občanské sdružení s právní subjektivitou u Ministerstva vnitra ČR, čj. VS/1 1/73132/08-R. 3. Vymezení účelu, pro který byla účetní jednotka zřízena Hlavním cílem Sdružení je zlepšení celkové péče o pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, podpora a pomoc pacientům a jejich rodinným příslušníkům. K základním činnostem Sdružení k naplnění hlavního cíle zejména náleží: a) Pořádání odborných přednášek, konzultací, kulturních, vzdělávacích, výukových a společenských akcí. b) Zprostředkování informací o nemoci a nových možnostech léčby. c ) Zajištění zdravotního, sociálního a právního poradenství. d) Vydávání informačních a propagačních materiálů, odborně zaměřených publikací a dalších tiskovin souvisejících s činností a výsledky Sdružení. e) Podílení se na přípravě právních předpisů a připomínkovém řízení k navrhovaným právním předpisům týkajících se naplňování cíle Sdružení. f ) Spolupráce s odbornou veřejností a lobbing (hájení oprávněných zájmů). g ) Spolupráce s praktickými a odbornými lékaři, s odbornými společnostmi, subjekty a pracovišti zabývajících se léčbou. h) Spolupráce s organizacemi s obdobným zaměřením na území ČR i v zahraničí. i ) Podpora výzkumu a moderních metod léčby. j ) Organizace rekondičních pobytů pro své členy a jejich rodinné příslušníky. k) Prezentace Sdružení a jeho výsledků ve vztahu k pacientské a odborné veřejnosti. l ) Zajištění a správa prostředků určených pro vlastní činnost Sdružení a nakládání s nimi v souladu s cílem a zaměřením Sdružení

21 4. Ostatní činnosti účetní jednotky Účetní jednotka může podle Stanov Sdružení Článku V. Zásady hospodaření nabývat majetek zejména: a) z členských příspěvků (pokud budou schváleny) b) z dobrovolných členských příspěvků členů c ) z dobrovolných příspěvků třetích osob (právnických i fyzických) d) ze sponzorských a jiných darů ( inančních a ne inančních) e) prodejem sponzorských darů (ne inančních) f ) komerčním využitím sponzorských ploch g ) ze státních dotací a grantů h) z výnosů ze sbírek i ) z výnosů z činnosti Sdružení, zejména z akcí přednáškových, vzdělávacích a obdobných, konaných převážně pro své členy j z výnosů z vlastního majetku ) 5. Statutární orgán PhDr. Martina Pfeiferová 6. Členská schůze a výkonný výbor Nejvyšším orgánem Sdružení je členská schůze, která je tvořená všemi členy Sdružení. Výkonný výbor je výkonným orgánem Sdružení, který řídí jeho činnost. Složení výkonného výboru: PhDr. Martina Pfeiferová JUDr. Michal Sýkora Ing. Veronika Hanzlíková Ing. Helena Krejčí Bc. Jakub Jelínek předsedkyně Sdružení místopředseda Sdružení členka výkonného výboru členka výkonného výboru člen výkonného výboru 7. Účetní období, za které je sestavena účetní závěrka a rozvahový den Účetním obdobím účetní jednotky je kalendářní rok Rozvahovým dnem podle 19 odst. 1 zákona č. 563/1991 Sb., o účetnictví, ve znění pozdějších předpisů (dále jen ZoÚ ), je Použité účetní metody Účetní jednotka pořídila v roce 2011 drobný hmotný majetek v celkové ceně ,- Kč (2x notebook ACER Aspire, multifunkční tiskárna CANON, nahrávací zařízeni Portable Linear) a drobný nehmotný majetek v ceně 7.188,- Kč (Účetní software Pohoda Premium). Drobný majetek je zaúčtován v nákladech. Jiný hmotný ani nehmotný majetek účetní jednotka nemá. Vzhledem k tomu, že nemá žádný dlouhodobý majetek, tudíž neodepisuje. Cenné papíry, podíly apod. organizace nepořídila. Oceňovací rozdíly organizace nepoužila. Opravné položky organizace netvořila. Vzájemné zúčtování se v organizaci nevyskytlo. Účetní jednotka nemá devizovou pokladnu ani účet, proto neúčtovala o kurzových rozdílech

22 9. Způsob zpracování účetních záznamů Účetní záznamy jsou zpracovány účetní Sdružení Ing. Helenou Krejčí pomocí účetního softwaru Pohoda Premium. Na stejném účetním softwaru je vedena i evidence majetku a mzdy. Účetní a prvotní doklady jsou vedeny i v písemné formě. 10. Způsob a místo úschovy účetních záznamů Účetní záznamy jsou uschovávány po dobu, která je v souladu se ZoÚ. Po zaúčtování jsou řádně označeny a uloženy v kanceláři účetní. Uložení, skartace a archivace účetních záznamů probíhá podle platných předpisů. 11. Výsledek hospodaření v členění podle jednotlivých druhů činností Hlavní činnost Náklady ,52 Kč Výnosy ,14 Kč Zisk/Ztráta ,38 Kč Hospodářská vedlejší činnost Náklady ,- Kč Výnosy ,- Kč Zisk/Ztráta ,- Kč 12. Informace o zaměstnancích Účetní jednotka neměla v roce 2011 zaměstnance v pracovním poměru. Uzavřela pouze 15 dohod o provedení práce, z toho 4 se členy výkonného výboru, 4 s externími spolupracovníky Sdružení a 7 s lékaři, kteří se podíleli na vzniku odborné publikace. Osobní náklady celkem ,- Kč 13. Informace k rozvaze a výkazu zisku a ztrát Účetní jednotka účtuje od v soustavě podvojného účetnictví. Počáteční zůstatky k byly zaúčtovány na základě účetní závěrky k V účetním období byl pořízen pouze drobný hmotný majetek v celkové ceně ,- Kč (2x notebook ACER Aspire, multifunkční tiskárna CANON, nahrávací zařízeni Portable Linear) a drobný nehmotný majetek v ceně 7.188,- Kč (Účetní software Pohoda Premium). Pohledávky a závazky jsou k běžné povahy (pohledávky: ,- Kč Firma Ferring Pharmaceuticals-pronájem výstavní plochy, závazky: 9.730,- Kč Finanční úřad srážková a zálohová daň). Náklady vynaloženými na dosažení příjmů byly především materiálové náklady, ostatní služby a mzdové náklady. Výnosy tvořily především příjmy z pronájmu výstavních prostor na Svatováclavské konferenci

23 14. Přehled přijatých darů FERRING Pharmaceuticals CZ s. r. o. Abbott Laboratories s. r. o. Tillotts Pharma Czech s. r. o ,- Kč ,- Kč ,- Kč 15. Způsob vypořádání výsledku hospodaření z předcházejících účetních období Účetní zisk z roku 2009 a 2010 je stále veden na účtě č Nerozdělený zisk, neuhrazená ztráta minulých let. 16. Okamžik sestavení účetní závěrky Účetní závěrka je sestavena dne Účetní závěrku sestavila Ing. Helena Krejčí, účetní občanského Sdružení. Schválil: PhDr. Martina Pfeiferová, předsedkyně Sdružení