VYSOKÁ ŠKOLA EKONOMICKÁ V PRAZE FAKULTA MANAGEMENTU V JINDŘICHOVĚ HRADCI

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA EKONOMICKÁ V PRAZE FAKULTA MANAGEMENTU V JINDŘICHOVĚ HRADCI Diplomová práce 2014 Bc. Marie Kalistová

2 VYSOKÁ ŠKOLA EKONOMICKÁ V PRAZE FAKULTA MANAGEMENTU V JINDŘICHOVĚ HRADCI Management coeliakie Autor diplomové práce: Bc. Marie Kalistová Vedoucí diplomové práce: MUDr. Rudolf Střítecký Rok obhajoby: 2014

3 Čestné prohlášení Prohlašuji, ţe diplomovou práci na téma Management coeliakie jsem vypracovala samostatně pouze s pouţitím pramenů, jeţ jsou uvedeny v seznamu literatury. V Českých Budějovicích vlastnoruční podpis

4 Anotace Kaţdý rok, čím dál intenzivněji, se setkáváme v médiích, ve svém okolí, od blízkých či rodiny s pojmem celiakie. Ale ještě je stále mnoho lidí, kteří netuší, co se pod daným pojmem skrývá a moţná jsou to právě oni, kteří jí trpí, které ohroţuje nesnášenlivost lepku a ani si to neuvědomují. Jen v České republice se odhaduje počet celiaků na padesát aţ dvěstěpadesát tisíc (dle zdroje), přičemţ jen patnáct aţ dvacet tisíc je z tohoto počtu diagnostikovaných. V dnešní době se přistupuje k celiakii s respektem, a v České republice se mnoho zdravotnických pracovišť uchyluje k cílenému screeningu, a z důvodu vysoké prevalence nemoci byl dokonce i vydán metodický pokyn k diagnostikování celiakie. Avšak i po správné diagnóze lékařem, jedinou moţnou úspěšnou léčbou celiakie, chronického onemocnění tenkého střeva, je celoţivotní bezlepková dieta. Klíčová slova Celiakie, management, doporučené postupy, diagnostika celiakie, screening, léčba celiakie Abstract Every year, more and more intensively, we see in the media, in our surroundings, from loved ones and families with the term of Coeliac Disease. But there are still many people who have no idea what's hidden under that term, and perhaps they are the ones who suffer from it, who can have gluten intolerance. In the Czech Republic, the is estimated number of celiac patients on (according to sources), while only 15 to 20,000 is the number of diagnosed. Today, the approach with respect to celiac disease, and in the Czech Republic, many medical centers resorts to targeted screening, and because of the high prevalence of the disease was even published Guidelines for diagnosing of Coeliac Disease. However, even after proper diagnosis by a doctor, the only successful treatment of celiac disease is a lifelong gluten-free diet. Key Words Coeliac disease, management, guidelines, diagnosis of Coeliac Disease, screening, treatment of Coeliac Disease

5 Poděkování Ráda bych touto cestou poděkovala vedoucímu mé diplomové práce panu MUDr. Rudolfovi Stříteckému za vedení diplomové práce, cenné rady a velký přínos při jejím zpracování a dále Doc. MUDr. Pavlovi Kohoutovi za poskytnutí informací, předsedkyni sdruţení celiaků Sdruţení Jihočeských celiaků, o. s. paní Ing. Marii Škopkové, Ph.D. a jednatelce sdruţení Společnost pro bezlepkovou dietu, o. s. paní Jitce Dlabalové za výbornou spolupráci a moţnost šíření dotazníkového šetření mezi členy sdruţení- celiaky, jeţ bylo nezbytné pro zpracování diplomové práce.

6 Obsah 1. Úvod Cíl práce Hypotézy Teoreticko-metodologická část Pojem management Management ve zdravotnictví Pojem celiakie Historie a vývoj celiakie Příznaky celiakie Celiakie a její formy Diagnostika celiakie Screening celiakie Doporučený postup vyšetření diagnostiky celiakie Konkrétní metody diagnostiky celiakie Léčba celiakie Plošný screening Dispenzární péče a celiak Hypotézy Metodika práce Aplikační část a diskuse výsledků Aplikační část Dodrţování doporučených postupů diagnostiky celiakie Dotazníkové šetření Výsledky dotazníkového šetření Diskuse výsledků Návrhy opatření Závěr... 64

7 1. Úvod Téma diplomové práce Management coeliakie (dále jiţ budu uţívat pouze české označení celiakie ) jsem si vybrala z jednoduchého důvodu, jelikoţ několika osobám z mého blízkého okolí byla po mnoha sériích vyšetření a testů určena diagnóza celiakie. U jedné z těchto osob trvala diagnóza neskutečných 5 let, kdy neustále kvůli veškerým zaţívacím problémům a velké únavě navštěvovala lékaře a ti, ač ji posílali na mnohačetná vyšetření, stanovili jedinou diagnózu- jste zdravá. Krevní testy, nesčetné sérologické testy, magnetická rezonance, gastroenterologické vyšetření, a i přesto se nepodařilo celiakii diagnostikovat. Aţ po delší době, kdy problémy neustále přetrvávaly a částečně se i zhoršovali, lékař mladou ţenu poslal opět na krevní testy a dále biopsii tenkého střeva, kde se konečně ve výsledcích projevila nesnášenlivost lepku. Jelikoţ druhá z ţen měla problémy ještě o několik let déle a celiakii se jí podařilo diagnostikovat aţ po 60. roce ţivota, rozhodla jsem se zjistit, jak to u nás v České republice vlastně funguje. Zda je celiakie pro lékaře ještě stále velká neznámá a snaţí se ji diagnostikovat tak, jak uznají za vhodné a prostě se to někdy povede a jindy zase ne nebo zda v České republice existují různá doporučení postupu zjištění celiakie, jak by lékaři měli při diagnostice postupovat a čím by se měli řídit, tzv. guidelines. Ráda bych také dále zjistila, jakými vyšetřeními si celiaci při diagnostice procházejí, zda byla celiakie diagnostikována i jiným členům rodiny a jakým způsobem, je po diagnóze celiakie, o pacienta dále lékařem pečováno, v jaké frekvenci jsou mu nastavena kontrolní vyšetření a zda vůbec. Celiakie, pod lékařským označením diagnóza K 90.0 dle MKN 10, se nejen dle mého názoru, týká mnohem většího počtu osob, neţ si myslíme a neţ je uváděno, a jen z toho důvodu, ţe mnohdy jisté symptomy, které by měli s onemocněním souviset, pacient postrádá, má zcela jiné zdravotní problémy, které bohuţel mohou poukazovat i na jiná onemocnění, která se po několika testech projeví jako negativní, takţe pacient odchází od lékaře s přesvědčením, ţe je zdráv a problémy má buď jen smyšlené, anebo se s nimi musí naučit ţít. Celiakie tedy není mnohdy vůbec brána v potaz a tím pádem není ani testována. Proto také vznikla tato diplomová práce, ze zvědavosti, s chtěním proniknutí do problematiky celiakie, její diagnostiky, co je vlastně v dostupných zdrojích psáno a jak se na tento problém díváme, ať prostřednictvím lékařů či pacientů. Co se týká struktury závěrečné práce, zpracovávaná diplomová práce bude rozdělena na dvě základní části a to teoreticko-metodologickou a aplikační. Teoreticko-metodologická část se bude týkat definice a popisu onemocnění celiakie, s tím souvisejícím pojmem- lepek, symptomů 1

8 celiakie, dále si rozebereme její formy a příznaky. Další oddíl této části se bude týkat oblasti diagnostiky celiakie- cíleného screeningu, konkrétních metod diagnostiky celiakie, moţnosti domácího testování celiakie a oddíl bude zakončen léčbou celiakie. Druhá, aplikační část diplomové práce, se bude prolínat s teoretickou částí, na kterou bude plynule navazovat a opírat se o zjištěná teoretická východiska, kde se budu snaţit zjistit, jakým způsobem, popř. zdali vůbec, jsou uplatňována v praxi. 2

9 2. Cíl práce Cílem mé diplomové práce je zaměření se na guidelines celiakie, čili doporučení, týkající se diagnostiky tohoto onemocnění. Jaká doporučení a screeningy v České republice vůbec existují, popř. jak se dodrţují. V práci chci čtenáře také seznámit s pojmem celiakie, jejími projevy, druhy a dalšími důleţitými faktory týkající se tohoto onemocnění. 2.1 Hypotézy V této diplomové práce budu pracovat s následujícími hypotézami. Alespoň v jednom ze zkoumaných zdravotnických zařízení v České republice se lékaři řídí Doporučeními postupy Ministerstva zdravotnictví z roku 2011 ohledně diagnostiky celiakie Polovina respondentů absolvovala při diagnostice celiakie současně krevní rozbor a biopsii tenkého střeva Třetině respondentů byla celiakie diagnostikována po 10 a více letech trvání zdravotních obtíţí U většiny respondentů- celiaků, došlo ke ztrátě hmotnosti, jakoţto příznaku celiakie 3

10 3. Teoreticko-metodologická část 3.1 Pojem management Níţe jen ve stručnosti uvedu definice managementu, abych se dále věnovala konkrétnímu tématu, jelikoţ probrání celéh managementu by bylo na další samostatnou práci. Slovo management tedy pochází z latinského označení ruky manus. Definic pojmu management je velké mnoţství, vzhledem ke zpracovávanému tématem jsem zvolila definici od Petera Druckera: Management není vědou o nic více, než je vědou medicína: v obou případech jde o praktické obory. Každý praktický obor čerpá z velkého souboru skutečných věd. Právě tak, jako medicína čerpá z biologie, chemie, fyziky a řady dalších přírodních věd, management zase čerpá z ekonomiky, psychologie, matematiky, politické teorie, historie a filozofie. Stejně jako medicína je však management zároveň samostatným oborem s vlastními předpoklady, s vlastními záměry, s vlastními výkonnostními cíli a kritérii ( Management tedy můţeme označit za proces, ve kterém se snaţíme vytvořit a udrţet prostředí, kde jednotlivci vynakládají společná úsilí a pracují ve skupinách, tak aby efektivně a účinně dosáhli vytyčených cílů (BLAŢEK, 2011) Management ve zdravotnictví Management ve zdravotnických sluţbách reprezentují pracovníci vrcholového vedení a klíčoví střední manaţeři. Jedná se o funkci, která je velmi výrazná a která vstupuje do všech ostatních činností (SHORTELL, KALUZNY, 2006). Ve zdravotnictví je jistě velmi důleţité zaměřit se na splnění dvou cílů, které jsou k sobě vzájemně inkonzistentní a to cíl medicínský, kde lékař slibuje, ţe bude pacienta léčit a vynaloţí veškerou snahu na jeho vyléčení a ekonomický, kde je lékař velmi omezován rozpočtem. A proto se jedná o cíle, které si odporují. Také vlastnosti manaţera ve zdravotnictví by měly být odlišné od vlastností osob vykonávajících tuto funkci v jiném oboru. Je to nejen z důvodu, ţe zdravotnictví je veřejnosti na očích, ale vţdy se setkáme s problémem popsaným výše, ţe etická norma- vyléčit pacienta za kaţdou cenu, si odporuje s poţadavky kladenými na manaţera- nepřesáhnout stanovený rozpočet (GLADKIJ, 2003). 4

11 3.2 Pojem celiakie Celiakie či také česky označována jako nesnášenlivostí lepku, je geneticky podmíněné autoimunitní onemocnění, které vzniká u citlivých jedinců při konzumaci lepku. V případě, ţe se celiakie nediagnostikuje a pacient se neléčí, resp. nedodrţuje celoţivotně bezlepkovou dietu, dochází k neustálému poškozování sliznice tenkého střeva, které můţe vést k mnohačetným komplikacím či aţ k rakovinovému bujení (BUREŠ, REJCHRT, 2001; LEEDS, HOPPER, SANDERS, 2008). Lepek je bílkovina, která se nachází v povrchové části zrn obilí jako je pšenice, ječmen či ţito. Právě u pacientů s intolerancí lepku dochází k tvorbě protilátek při štěpení lepku a tělo si vytváří obranný mechanismus právě proti těmto látkám, později však i k některým vlastním bílkovinám, tím pádem je imunitní systém pacientů s nesnášenlivostí lepku pod neustálým tlakem antigenů, a mohou u nich vznikat další autoimunitní choroby související s onemocněním, které postihují pak další orgány, komplikují ţivot pacienta a mohou vést i k ohroţení na ţivotě (KOHOUT, 2007). Mnoho lidí si myslí, ţe celiakie je alergií na lepek, ale tak tomu skutečně není. Jedná se o dvě různá onemocnění. Celiakii ovlivňuje vznik protilátek proti enterocytům, čili proti buňkám sliznice tenkého střeva, kde v případě konzumace potravin obsahujících lepek, postupně dochází k poškozování tenkého střeva. Alergie na lepek je sice téţ podmíněna přítomností protilátek proti lepku v těle, ale nevznikají autoprotilátky, jako je tomu u celiakie, takţe nedochází k poškozování sliznice tenkého střeva (KOHOUT, 2007). Vzhledem k narušení střevní sliznice dochází k zvýšené propustnosti dalších antigenů z potravy, nejen lepku, to můţe u člověka vést ke vzniku dalších potravinových alergií. V případě, ţe je celiakie dlouhodobě neléčená, chronický zánět tlustého střeva pak vede k velmi závaţným onemocněním a tím můţe být např. maligní lymfom nejen v trávicím traktu, karcinogeny zaţívacího ústrojí. Často se také neléčená celiakie spojuje se vznikem sdruţených chorob, další takovouto autoimunitou je např. diabetes mellitus, zánět štítné ţlázy, revmatoidní artritida apod. (PROKOPOVÁ, 2003; DI SABATINO, CORAZZA, 2009). Dle velkého počtu odborných prací se genetická predispozice k celiakii týká asi jednoho aţ tří procent populace v České republice. Propuknutou celiakií pak dle odhadů můţe trpět aţ procento populace v ČR, tzn. kaţdý stý aţ dvěstěpadesátý člověk, coţ v celkovém součtu dělá padesát aţ dvěstěpadesát tisíc obyvatel). Z dalších dostupných zdrojů se můţeme dozvědět, ţe se neléčená celiakie můţe týkat více jak jednoho procenta populace. Neustálým problémem však zůstává 5

12 diagnóza, která se díky nenápadným a různorodým a pestrým symptomům, dá jen těţko určit, proto se v České republice s tímto onemocněním léčí pouze kolem patnácti tisíc nemocných, coţ je jen něco mezi deseti a dvaceti procenty celkového počtu nemocných ( Z důvodu závaţnosti důsledků nediagnostikované a neléčené celiakie a vysokému počtu neodhalených pacientů, kdy ale v současné době disponujeme vysoce citlivými diagnostickými metodami a účinnou terapií, se postupně více a více zemí přiklání k celopopulačnímu screeningu. Onemocnění celiakie se častěji objevuje u ţen neţli u muţů, a to v předpokládaném poměru 2:1. Bohuţel běţné sérologické testy a enterální biopsie, ač jsou vysoce spolehlivé, nedosahují detekce sta procent, ale pouze devadesát šest, coţ v praxi znamená, ţe mnoho celiaků o svém onemocnění neví, protoţe ho testy neprokázaly. Důleţité také je, aby testy byly prováděny v době, kdy pacient přijímá lepek ve stravě alespoň 3 měsíce v kuse, protoţe v opačném případě jsou testy taktéţ neprůkazné ( Historie a vývoj celiakie Poprvé jsme se s pojmem celiakie, a to jak u dětských pacientů, tak i u dospělých osob, mohli setkat ve spisech antického lékaře Galéna, který toto onemocnění popsal jiţ v druhé polovině 2. století n. l. Jeho spisy se také zabýval a věnoval se jejich překladu Francis Adames, který svou publikaci nazval originálním názvem Galénovských spisů a to Náchylnost k celiakii. Galén se zde zabývá i dnes známými příznaky celiakie jako je např. tučný průjem, který je v seznamu příznaků mimo jiní uveden. Galén byl také průkopníkem v označení pacientů, kde i ve svých spisech uţíval pojem koiliakos, coţ se postupem času přeměnilo na dnes uţívaný anglický název coeliac. Další popis tohoto onemocnění vznikl aţ v rukách lékaře Samuela Gee v 19. století. Publikace s názvem Náchylnost k celiakii (HOLMES, 2006). Dalším zlomovým dokumentem můţeme označit spisy lékaře Hertera, který byl renomovaným odborníkem na dětské pacienty, tj. pediatr. Proto se v této době můţeme také setkat s označením celiakie jakoţto Gee-Herterovou chorobou. Herter se zabýval pozorováním a léčbou dětí s celiakií, coţ dále písemně dokumentoval (MOŢNÁ, 2006). V roce 1918 přešel dětský lékař Sir Frederick Stillo s průkopnickým názorem, ţe pro celiaky má chléb škodlivé účinky, a proto by ho měli vyloučit ze stravy. Tímto tématem se také zabýval lékař Howland, který zpracoval téma Dlouhotrvající nesnášenlivost uhlohydrátů. Bylo také zmíněno nasazení diety, jakoţto léčby nesnášenlivosti uhlohydrátů. Tato dieta byla třífázová, kde v prvních dvou fázích byly uhlohydráty přísně zakázány a přidávaly se do jídla postupně a 6

13 pozvolně aţ ve třetí fázi. S tím, ţe nejposlednějšími potravinami, které se povolili ke konzumaci aţ téměř na konci celého procesu, byly chléb, obilí a brambory. Jednalo se o léčbu velmi časově náročnou, ale v té době nikoli ještě doţivotní změnu stravovacích návyků (MOŢNÁ, 2006). Po druhé světové válce přišel profesor Dick s dalším důleţitým objevem týkajícím se léčby dospělých i dětských celiaků- bezlepkovou dietou, kde oficiálním rokem, kdy se bezlepková dieta stala základní léčbou celiakie, je rok Profesor Dick se zde zmiňuje, ţe se zdravotní stav pacienta trpícího celiakií markantně zlepší, kdyţ ze svého jídelníčku odstraní pšeničnou, ţitnou a ovesnou mouku a nahradí ji neškodlivým bramborovým škrobem či kukuřičnými a rýţovými moukami (MOŢNÁ, 2006). Lékař Dr. Paulley zase při operačním zákroku dospělého celiaka zaznamenal abnormalitu střevní výstelky, kterou objevil při operaci (ČERVENKOVÁ, 2006). Projevem abnormality byl zánět, coţ se odráţelo v tom, co zatím bylo o celiakii zjištěno. Vzhledem k tomu, ţe lékař Paulley potvrdil tyto zánětlivé změny na mnoha svých pacientech trpících celiakií, stala se abnormalita střevní výstelky příznakem celiakie, díky kterému můţe byt onemocnění řádně diagnostikované (MOŢNÁ, 2006) Příznaky celiakie Příznaky celiakie můţeme dělit na abdominální, které můţeme česky nazvat příznaky břišními či střevními, a extraabdominální neboli mimostřední či mimobřišní. Níţe jsou sepsány konkrétní příznaky obou zmíněných kategorií (KOHOUT, 2007). Abdominální příznaky o Bolesti břicha o Nadýmání o Kručení v břiše o Zvýšená flatulence a přelévání střevního obsahu o Objemná stolice (váha přesahující 300 g) o Kašovitá stolice Extraabdominální příznaky o Proteinoenergetická podvýţiva (sníţená hladina celkové bílkoviny, pacientovi vznikají otoky dolních končetin, pociťuje únavu, slabost, dále se můţe projevovat poruchou vývoje u dětí, sníţenou obranyschopností apod.) o Váhový úbytek 7

14 o Anémie (chudokrevnost), jeţ je zapříčiněna nedostatečnou absorpcí ţeleza o Osteomalacie a osteoporóza (řídnutí kostí), coţ můţe mít za následek četnější výskyt zlomenin z důvodu křehčích kostí o Hypovitaminóza vitaminů B komplexu, coţ se můţe projevovat různými koţními problémy, afty atd. o Hypovitaminóza vitaminu A, která má za následek šeroslepost či jiné poruchy vidění o Porucha správné funkce imunitního systému, kdy pacient vzhledem ke sníţené obranyschopnosti je více náchylných k infekcím a různým nemocem, neţ zdravý jedinec o Amenorea, která se vyznačuje neplodností a je moţná u obou pohlaví o Intolerance laktózy, čili nesnášenlivost mléčného cukru, se u celiaků vyskytuje také častěji Typické příznaky celiakie se mění věkem, většinou v dětství jsou symptomy takové, jaké známe z učebnic, tj. střevní příznaky- silné průjmy a úbytek hmotnosti v krátkém časovém intervalu. V dospělosti však tyto symptomy mohou být odlišné, či ty učebnicové mohou zcela chybět, a to aţ u více jak padesáti procent pacientů. Jedná se např. o časté zácpy, díky narušení střevní sliznice nedochází k plnému vyuţití ţivin, které se pak nedostávají do těla v potřebném mnoţství či dochází přímo k jejich absenci a to můţe u pacientů vést k anemickým stavůmchudokrevnosti, díky nevstřebávání vápníků se můţeme setkat se slabými a lámavými kostmi, u dětí se díky absenci zpomaluje či zastaví růst, hůře a delší dobu se hojí různá poranění, mohou se objevovat vyráţky či jiné koţní choroby, nepoznaná celiakie také zvyšuje kazivost zubů, lámavost nehtů a padání vlasů, coţ opět souvisí s nevstřebáváním ţivin. U pacientů se také mohou objevit častější změny nálad, pramenící aţ v deprese, častější slabost a únava a další projevy, které samostatně nevedou k diagnóze celiakie (PROKOPOVÁ, 2003). 8

15 3.2.3 Celiakie a její formy Celiakie se můţe projevovat v mnoha formách závisejících na změně z klinického, sérologického či histologického z hlediska. Rozeznáváme tedy formy (KOHOUT, PAVLÍČKOVÁ, 2006): Klasická forma je taková, jejíţ typickým projevem jsou střevní příznaky, jako průjmová onemocnění či zácpa, kde výsledky sérologického vyšetření antigenu AtTGA jsou pozitivní, kde po biopsii tenkého střeva získáme pozitivní výsledek a tím je diagnóza celiakie potvrzena. Atypická forma se vyznačuje tím, ţe její příznaky nejsou typické, jako tomu je u klasické formy lékař si tyto symptomy nemusí dát do souvislosti s celiakií mohou u pacienta převládat symptomy přidruţených chorob, kterými mohou být anemie, choroby štítné ţlázy, osteoporóza ad. po sérologickém vyšetření a vyšetření tenkého střeva biopsií jsou výsledky pozitivní Asymptomatická, neboli silentií či tichá forma, je definována jako celiakie bez příznaků a vyznačuje se komplikacemi z důvodu neléčení celiakie po screeningu jsou však pozitivní protilátky i střevní biopsie, které vedou k odhalení onemocnění Latentní či skrytá forma je typická tím, ţe pacienti netrpí klinickými příznaky sérologické testy vychází pozitivně, ale výsledky biopsie jsou v normě Potenciální forma u této formy se jedná o zvýšené riziko moţné celiakie pacienti mající negativní sérologické testy a střevní biopsii v normě 9

16 Obrázek 1: Formy celiakie Zdroj: Diagnostika celiakie První kritéria slouţící pro diagnostiku celiakie, která existují i v současnosti, byla přijata Evropskou společností pro dětskou gastroenterologii, hepatologii a výţivu jiţ v roce 1969 pod názvem ESPGHAN (European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) a týkala se tedy pouze dětských pacientů. Jednalo se o kroky tří biopsií. První se týkala demonstrace strukturálních abnormit sliznice tenkého střeva, ještě neţ byla pacientem zahájena bezlepková. Druhá biopsie byla prováděna po úpravě stravy vyhýbající se glutenu a třetí poukazovala na znovuobnovení symptomů a změn sliznice tenkého střeva po opětovném nedodrţování bezlepkové diety (JURGOŠ a kol., 2006; AGOSTONI, 2008). V následujících letech s přibývajícími informacemi týkajícími se celiakie se také měnily způsoby potvrzování či vyvracení diagnózy. Také došlo k zavedení sérologických testů, které se dříve neprováděly. Nejnovější změna kritérií diagnostiky celiakie ESPGHAN, byla provedena v roce 2012 a zveřejněna v časopise JPGN nebo Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition (GREBÍKOVÁ a kol., 2012). Tato doporučení poukazují ve stručnosti na to, ţe jsou-li přítomny klinické příznaky včetně pozitivního nálezu AtTGA protilátek je nutné dětského pacienta odeslat na gastroenterologii. V případě nízkých protilátek, niţších neţ desetinásobek normy, je doporučeno ověřit diagnózu 10

17 enterobiopsií. V opačném přídě, tedy desetinásobném zvýšení protilátek nad normální hodnotou, se doporučuje vyšetření anti-ema protilátek (ANDERSON 2008). V případech dlouhodobě nejisté diagnózy je doporučen expoziční test lepkem, který se vyznačuje zatíţením pacienta lepkem a to v mnoţství 15g na den, kdy se sleduje dynamika tvorby protilátek. Většinou se dodrţuje dvouletý interval. Tomuto testu by neměly být vystaveny děti mladší pěti let a adolescenti (FRÜHAUF a kol., 2012). Na obrázku níţe můţeme vidět charakteristický endoskopický obraz atrofie sliznice při celiakii. Obrázek 2: Endoskopický obraz atrofie sliznice tenkého střeva při celiakii Zdroj: 11

18 3.2.5 Screening celiakie Screeningové testy jsou v medicíně velmi důleţité z důvodu prevence jakéhokoli onemocnění. Hrají důleţitou roli při lékařském vyšetření. Screening je důleţitý z dvou pohledů, a to díky podnětu ke změně, kdy pacienta, který nemá zatím ţádné zřejmé obtíţe a projevy dané nemoci, upozorníme na nutnou změnu ţivotního stylu a ochranu svého zdraví daným způsobem, jelikoţ díky screeningu se zjistily hodnoty, které nemusejí být adekvátní zdravému jedinci, či se těmto hodnotám pacient přibliţuje. Druhým bodem je včasné zjištění onemocnění, kdy pacienti zařazeni do rizikové skupiny jsou vyšetřeni a onemocnění můţe být odhaleno ještě před svým propuknutím. Screening celiakie tedy pomáhá odhalit toto onemocnění vyšetřením rizikových skupin zmíněných níţe ( Tyto testy tedy lékaři umoţní časnější odhalení onemocnění a pomáhají k snazší a efektivnější léčbě či dokonce pomohou chorobu odhalit ještě před jejím samotným propuknutím ( Obrázek 3: Etiopatogeneze celiakie Zdroj: 12

19 Metodický pokyn MZ-ČR Cílený screening celiakie Od roku 2005 se v české republice jednalo o moţném zavedení metodického pokynu týkající se screeningu celiakie, avšak tyto doporučené postupy byly schváleny a převedeny do metodického pokynu Ministerstva zdravotnictví pod názvem Cílený screening celiakie aţ v roce Tím se Česká republika stala první evropskou zemí, kde byl takovýto pokyn vydán. Text tohoto metodického pokynu je vyvěšen na internetových stránkách Ministerstva zdravotnictví České republiky, České gastroenterologické společnosti a dalších internetových stránkách týkajících se problematiky celiakie ( Ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví české republiky tento metodický pokyn nalezneme v části 3, z , na stranách Metodický pokyn k onemocnění celiakie vznikl na základě nedostatečné diagnostiky celiakální sprue či pozdní diagnózy tohoto onemocnění, a to především u dospělých osob. Hlavní body Metodického pokynu obsahují oblasti včasné diagnostiky onemocnění, následné terapie, odhalení mimostřevních forem, zjištění skutečné prevalence celiakie v ČR, taktéţ ale poskytují informace týkající se prevence, omezení a taktéţ s tím související kvalitnější kontroly moţných přidruţených autoimunitních chorob. Metodický pokyn se dále zabývá zlepšením kvality ţivota celiaků a úsporou prostředků zdravotního a sociálního pojištění ( Metodický pokyn Cílený screening celiakie je rozdělen do dvou článků, první se týká obecných ustanovení, zde se dozvíme, co je celiakie, jaké části populace se týká a jaká část z ní je diagnostikována. Druhá část se zaměřuje na metodiku programu cíleného screeningu celiakie. Záměr screeningu je zcela jasný a prostý- identifikovat dosud nediagnostikované celiaky, kteří tvoří velmi významnou část nemocných. Příčinou toho, ţe je celiakie nedostatečně či pozdě diagnostikována, je pozměněný fenotyp nemoci. Učebnicové příklady střevních potíţí převládají v současnosti především u dětí, u dospělé populace jiţ však nejsou běţné, převládají zde mimostřední příznaky, viz. výše. Další příčinou nedostatečné diagnostiky jsou nestandardní a chybné diagnostické postupy, z tohoto důvodu také vznikly doporučené postupy ( U pacientů, kteří jsou indikováni ke screeningu, se doporučuje vyšetřeni ve dvou stupních a to stanovení sérových autoprotilátek k tkáňové transglutamináze (AtTGA) v třídě IgA a stanovení celkového IgA v prvním stupni. V případě pozitivního výsledku AtTGA se postupuje na druhý stupeň vyšetření, kterým je perorální biopsie aborálního duodena na gastroenterologickém oddělení nemocničního zařízení. V případě závaţných symptomů, které mohou onemocnění 13

20 doprovázet, kterými jsou anemie, vysoký úbytek tělesné hmotnosti v krátkém časovém úseku, dlouhotrvající intenzivní průjmové onemocnění, je doporučeno odeslat pacienta na gastroenterologické oddělení k vyšetření biopsií i při negativních serologických testech ( Dále jsou uváděny rizikové choroby a skupiny, které by měly podstoupit screening, kterými jsou: příbuzní celiaků 1. stupně (rodiče, sourozenci, děti), při jejich pozitivitě také 2. stupně (prarodiče, strýcové, tety), zejména při výskytu podezřelého symptomu nebo jiné autoimunitní choroby jako ( o o o o o o o o o o dermatitis herpetiformis (Duhring) mikrocytová anemie nereagující na léčbu preparáty ţeleza předčasná osteoporóza terapeuticky rezistentní průjmová forma syndromu dráţdivého střeva polyneuropatie a myopatie nejasné etiologie ataxie nejasné etiologie deprese a poruchy chování amenorhea, pozdní menarche infertilita a poruchy reprodukce Downův a Turnerův syndrom Podezřelé symptomy, které mohou indikovat celiakii, a u kterých je doporučený screening ( opoţděny psychosomatický vývoj nevysvětlený úbytek tělesné hmotnosti nízké sérové ţelezo výrazné izolované zvýšení sérových aminotransferáz (AST, ALT) 14

21 izolovaný deficit IgA recidivující aftózní stomatitida hypoplazie zubní skloviny Přidruţené autoimunitní choroby, mohoucí se týkat základního onemocnění celiakie ( diabetes mellitus 1. typu autoimunitní thyreoiditida a jine autoimunitní endokrinopatie autoimunitní hepatitida systémový lupus erythematodes primární sklerozující cholangitida primární biliární cirhóza Sjögrenův syndrom choroby pojiva IgA nefropatie Doporučený postup vyšetření diagnostiky celiakie Cílený screening celiakie se dle tohoto metodického pokynu provádí u pacientů uvedených ve třech indikačních skupinách viz.výše, kteří jsou konzumenty stravy obsahující lepek. Doporučený postup screeningu je následující ( 1. Nejprve se jedná o odeslání potenciální nositele onemocnění celiakie k sérologickému vyšetření, kde se zjistí hodnota autoprotilátek (AtTGA-IgA) a celkového IgA. Toto vyšetření mohou provádět praktičtí lékaři, dětští lékaři, ambulantní specialisté různých oborů, jako např. diabetologie, endokrinologie, gastroenterologie, alergologie, imunologie apod., a to dle odborníka, který pojal podezření na onemocnění celiakie. 2. Při selektivním nedostatku IgA (u 1 3 % celiaků) je doporučeno poţádat laboratoř o doplnění vyšetření stanovením autoprotilátek k tkáňové transglutamináze ve třídě IgG (AtTGA-IgG) 15

22 základním poţadavkem je stanovení AtTGA kvantitativní metodou s udáním rozmezí normálních hodnot příslušné laboratoře vyšetření je prováděno na oddělení klinické biochemie a laboratorní diagnostiky či v alergologické a imunologické laboratoři 3. Dalším následujícím vyšetření v případě pozitivního AtTGA-IgA, popř. AtTGA-IgG, je perorální biopsie aborálního duodena (pod Vaterovou papilou, D2 a niţší oddíly duodena). Biopsie však můţe být provedena i v případě negativních výsledků u pacienta, který trpí vysoce rizikovými symptomy, napovídající celiakii. Vyšetření je prováděno na gastroenterologickém oddělení. Obrázek 4: Postup diagnostiky celiakie Zdroj: Při vyšetřeni na gastroenterologickém oddělení, je pacientovi odebráno v rozmezí čtyř aţ pěti vzorků, které musí být orientovány před vloţením do fixačního roztoku klky nahoru. Tento odběr vede k určení architektoniky střevních klků ( 16

23 Vyšetření u dětských pacientů probíhá odběrem enterobioptickou kapslí, coţ není tak invazivní metoda, jako u dospělých osob, a je k ní přikláněno u malých dětí. U starších dětí, většinou starších dvanácti let, se provádí klasické endoskopické vyšetření s odběrem sliznice aborálního duodena, které je pak dále určeno k rozboru. Vzorek sliznice tenkého střeva je postoupen k histopatologické vyšetření, kde se mikroskopicky ohodnocují tkáňové řezy, které byly získány z endoskopického vyšetření a zalité do parafínu. Toto vyšetření je prováděno na veškerých odděleních oboru patologické anatomie, kde jsou běţně prováděna bioptická vyšetření. Obrázek 5: Marshova klasifikace změn sliznice tenkého střeva Zdroj: Po histopatologickém vyšetření dojde patolog k hodnocení, které obsahuje popsání základního uspořádání střevní sliznice, vzhled klků a krypt a jejich případné změny, určí přítomnost zánětu a dalších indikátorů poukazujících na přítomnost změn souvisejících s celiakií. V závěru histologického vyšetření je popsán základní nález (modifikace/ změna v tenkém střevě) dle Marshovy klasifikace ( Typ 0 (preinfiltrativní) se vyznačuje normálními výsledky histologie, můţe se vyskytovat u části nemocných, kteří trpí potencionální formou celiakie Typ 1 (infiltrativní) je typ s architektonikou bez slizničních změn, ale se zvýšeným obsahem IEL (intraepiteliálních lymfocytů) Typ 2 (hyperplastický) je typický nejen zvýšeným obsahem IEL, ale také zvýšenou hloubkou krypt a normálním počtem střevních klků 17

24 Typ 3 (destruktivní) se vymezuje sníţením aţ vymizením klků, hypertrofními kryptami, infiltrací slizničního vaziva zánětlivými buňkami Typ 4 (hypoplastický) je konečným stupněm poškození sliznice tenkého střeva, vyskytuje se u nízkého počtu pacientů, kteří nereagují či nedodrţují bezlepkovou dietu Tabulka 1: Marshova klasifikace Typ IEL/100 povrchových epitelových buněk Krypty Klky Typ 0 (normální) <30 40 normální normální Typ I (infiltrativní) >40 normální normální Typ II (hyperplastický) >40 hyperplastické normální Typ IIIA (částečná atrofie klků) >40 hyperplastické mírná atrofie Typ IIIB (subtotální atrofie klků) >40 hyperplastické výrazná atrofie Typ IIIC (totální atrofi e klků) >40 hyperplastické vymizení Typ IV (hypoplastický) >40 hypoplastické vymizení Zdroj: upraveno dle ANTONIOLI, 2003 Obrázek 6: Výsledky Marshovy klasifikace při séropozitivitě Zdroj: 18

25 Dále je doporučena kvalitativní kontrola nálezu, která spočívá v druhém čtení patologem se specializovanou způsobilostí, který není obeznámen o předchozích výsledcích. K této kontrole by mělo být odesláno minimálně deset procent náhodně vybraných případů. V případě zapsání rozdílných výsledků nálezu by měl být vzorek znovu kontrolován. Nález musí být vţdy řádně zaznamenán do zdravotnické dokumentace. Při nakládání se zdravotnickou dokumentací se postupuje v souladu se zákonem č. 20/1966Sb., o péči o zdraví lidu, ve znění pozdějších předpisů a vyhláškou č. 385/2006Sb., o zdravotnické dokumentaci, ve znění pozdějších předpisů. Nález je předán zpět příslušnému klinickému pracovišti, které provedlo odběr tkáňových vzorků na papírové průvodce nebo na magnetickém médiu, případně elektronicky. ( Po diagnostice celiakie následuje zdravotní péče o nově diagnostikované celiaky v rámci screeningu. Diagnostikovaní pacienti se dále posílají na gastroenterologické oddělení nemocničního zařízení, aby zahájili léčbu ( Konkrétní metody diagnostiky celiakie Jak jiţ bylo výše uvedeno, diagnostika celiakie je obtíţná především tím, ţe příznaky u dospělých osob, velmi často atypické, nemusí lékaře vůbec podněcovat k níţe specifikovaným vyšetřením a za výslednými hodnotami vůbec nemusí hledat právě zmíněnou celiakii Sérologické testy Při podezření na celiakii lékař většinou nejprve přistupuje k sérologickým testům. Těmito krevními testy se potvrzují případné protilátky, které se nacházejí v krvi. Jedná se o protilátky týkající se enzymu tkáňové transglutaminázy či o endomisinální protilátky. Tyto protilátky jsou v krvi přítomny v případě, ţe dochází k poškození enterocitu gliadinem, který se nachází v lepku. Jedná se o velmi jednoduchý způsob, jakým prokázat u pacienta celiakii, ale opět v případě, kdy pacient trpí atypickými příznaky celiakie, mnoho lékařů tento test neprovede. 19

26 Obrázek 7: Sérologické markery celiakie Zdroj: V současné době se lékaři při sérologickém testu, s podezřením na celiakii, zaměřují na stanovení protilátek právě proti EMA a TG2. EMA je antiendomyziální protilátkou, která se zjišťuje imunofluorescenční metodou. V případě, ţe se u pacienta projeví zvýšené hodnoty tohoto ukazatele, jde s největší pravděpodobností o celiakii. Vzhledem k tomu, ţe pacienti celiaci mají při dlouhodobém poţívání potravin, obsahujících lepek, poškozenou sliznici tenkého střeva, na základě toho se začne vytvářet enzym EMA. Ovšem nemusí se takto tvořit u všech pacientů, existují i výjimky, kde byla potvrzena diagnóza celiakie, ale protilátka EMA se nevytvářela (MAKOVICKÝ, 2008). Vzhledem k tomu, ţe výše zmíněný test EMA nemusí být vţdy stoprocentní, v praxi je více praktikováno a upřednostňováno testovat přítomnost protilátky TG2, coţ je také zmíněno v doporučených postupech diagnózy celiakie. Tyto protilátky proti tkáňové transglutamináze se určují metodou ELISA, která je dostupnější, finančně méně náročná a poskytuje usnadnění oproti výše popsané metodě. Stanovení protilátek TG2 se určuje ve třídách IgA a IgG (NEHRA, MARIETTA, MURRAY, 2005). Pouţití metody ELISA, zjišťující hodnoty TG2, je doporučováno jako první krok screeningu celiakie (SETTY, HORMAZA, GUANDALINI, 2008). 20

27 Biopsie tenkého střeva Střevní biopsie je vyuţívána především jako definitivní potvrzení diagnózy. Jedná se o histopatologické vyšetření vzorku získaného z určité části tenkého střeva. Po tomto zákroku pak můţeme prohlásit diagnózu celiakie za stoprocentní. K tomuto kroku se přistupuje po pozitivních krevních testech pacienta (MAKOVICKÝ, 2008). Toto vyšetření je prováděno endoskopem na enterologickém oddělení, kde se je trávicí trubicí dostane endoskop ke sliznici, z níţ je odebrán vzorek, který je poslán k histologickému rozboru. Ač to tak nemusí vypadat, jedná se o nebolestivý a krátký výkon, kdy pacient od lékaře odchází zhruba po deseti minutách. Odběr je prováděn na lačno. Biopsie tenkého střeva nejen s určitostí potvrdí diagnózu celiakie, ale díky se také lékař dozví stávající poškození a závaţnost sliznice tenkého střeva (LUKÁŠ, 2007). Obrázek 8: Endoskopie Zdroj: Z histologického rozboru sliznice tenkého střeva se lékař dozví nastalé změny, které se rozlišují dle Marshe na 5 typů, a to preinfiltrativní, infiltrativní, hyperplastický, destruktivní a hyponastický, kdy nejčastějším typem je typ destruktivní, který je typický sníţeným počtem aţ vymizením klků (KOHOUT, 2007). K celkovému zhodnocení a vyřčení diagnózy celiakie jsou tedy jistě důleţité příznaky nemocitypické či atypické, dále po krevním rozboru také pozitivní sérologické testy, následované biopsií tenkého střeva. Nestandardně se postupuje u dětí do dvou let věku, kde změny střevní 21

28 sliznice zjištěné po biopsii, mohu být zapříčiněny jinak, např. infekcí či alergií na laktózu. V tomto případě se lékaři přiklání k expozičnímu testu lepkem, kde můţe být celiakie potvrzena aţ po přítomnosti protilátek vzniklých v organismu po testu ( Pomocná vyšetření Ke zjištění diagnózy se v současnosti také přistupuje k vyuţití pomocných vyšetření, kterými mohou být rentgen, CT, sonografie, magnetická resonance, testy na respirátoru a podobně. Obrázek 9: Sonografické vyšetření Zdroj: 22

29 Obrázek 10: Rentgen Zdroj: Domácí testování celiakie Jedná se o test Biocard, který je domácím testem určeným pro detekci protilátek IgA proti transglutamináze, které jsou v krvi přítomny při celiakie. Krev se odebírá ze špičky prstu a stačí pouze jedna kapka. Test celiakie můţe pomoci k diagnóze celiakie, ale vţdy je i před pozitivní či negativní výsledek v případě potíţí nutné navštívit ošetřujícího lékaře, aby mohla být diagnóza řádně potvrzena, protoţe citlivost tohoto domácího testu je niţší, neţ je tomu při klasickém vyšetření v laboratoři. Tento test je doporučován pro sledování účinnosti bezlepkové diety, jelikoţ po čtyřech aţ šesti týdnech v krvi klesá mnoţství protilátek IgA aţ tak, ţe nejsou zjistitelné a pro celiaka je to dobrá odezva dodrţovaného dietního reţimu ( 23

30 Obrázek 11: : Domácí test na celiakii Zdroj: Léčba celiakie Léčba celiakie je moţná jen jediným moţným způsobem a to bezlepkovou dietou. Pacient, kterému je celiakie diagnostikována, musí celoţivotně vyhledávat stravu, která neobsahuje lepek, tím symptomy zanedlouho vymizí a stav pacienta se nezhoršuje. Mnoho pacientů však bezlepkovou dietu ne zcela dodrţuje, ač je nyní na trhu jiţ velké mnoţství potravin, které jsou alternativami jiných obilných výrobků obsahujících lepek. Jedním z důvodů nedodrţování diety je nedbalost pacientů, neboli non compliance, kdy např. na dovolené se pacienti nebrání poţívání nevhodných potravin. Další moţnou variantou je nechtěné poţívání lepku, kdy pacient sice v dobré víře koupí bezlepkový produkt, ale do výroby se můţe lepek nějakým způsobem dostat i u výrobku označeného jako bezlepkový, a pak se opět pacientovi mohou projevit symptomy související s poţitím lepku ( Dodrţování diety by po oznámení diagnózy mělo být velmi striktní, a to i v případě, ţe po náhodném či cíleném poţití nevhodného pokrmu, příznaky vymizí, jelikoţ jsou různá období, např. puberta kdy i při porušování diety se nepříjemné obtíţe nedostavují. Výrobky, které pacient musí ze svého jídelníčku zcela odstranit, jsou především obilné výrobky z pšenice, ţita, ječmene či ovsa. Ať se jedná přímo o pečivo nebo o lepek skrytý, coţ v dnešní 24

31 době pro pacienta znamená, aby si hlídal sloţení, mléčných výrobků, uzenin, sladkostí a mnoha dalších pokrmů, kam můţe být lepek ve formě zahušťovadla přidáván. V případě nekomplikovaného průběhu nemoci či včasné diagnostiky celiakie, je dostačující normalizovat nutriční stav pacienta, je dobré, aby byly moţné chybějící vitamíny, minerály a stopové prvky doplňovány buď vhodným doplněním stravy či potravinových doplňků (KOHOUT, PAVLÍČKOVÁ, 2010). V případě pozdního zjištění celiakie s jiţ poškozeným tenkým střevem a vstřebáváním potřebných látek, je pak nutná podat enterální nebo parenterální výţiva. Je nezbytné, aby léčba celiakie bezlepkovou dietou, byla nasazena aţ po řádné diagnóze nemoci, jelikoţ v opačném přídě, při brzkém nasazení diety, se jedná o velké znesnadnění diagnózy, či můţe dojít k chybné diagnóze a celiakie nemusí být vůbec z testů zřejmá. Při rádném dodrţování bezlepkové diety dojde k normalizaci sérových markerů celiakie (protilátky proti tkáňové transglutamináze, protilátky proti endomyziu i protilátky proti gliadinu), proto po správně provedené diagnostice je moţné sledovat compliance pomocí sérologických markerů velmi citlivé jsou protilátky proti gliadinu. ( Bezlepková dieta nemusí být pro pacienta nutným zlem, jelikoţ můţe přijímat široké spektrum potravin, které lepek neobsahují a plnohodnotně ty nevhodné nahradí. Jsou jimi např. luštěniny, rýţe, brambory, kukuřice, pohanka, jáhly a mnoho dalších. Samozřejmostí je strava sloţená z ovoce a zeleniny. Pacient můţe libovolně konzumovat jakékoli maso a ryby, mléko a mléčné výrobky (zde je pouze nutné zvýšit pozornost při čtení sloţení, jelikoţ základem ne všech mléčných výrobků je pouze mléko), jelikoţ se jedná taktéţ o přirozeně bezlepkové potraviny (KOHOUT, PAVLÍČKOVÁ, 2006) Vhodné potraviny pro bezlepkovou dietu Rýţe a rýţové produkty Při dodrţování bezlepkové stravy je vhodné jako přílohu k jídlu podávat jakýkoli druh rýţe, jelikoţ se jedná o přirozeně bezlepkový produkt. Dále jsou ke konzumaci vhodné rýţové burizony, instantní kaše z rýţe, rýţové chlebíčky či rýţové vločky. K pečení, obalování či zahušťování pokrmů pak můţeme vyuţít rýţovou mouku. Vţdy je však nutné si na obalu výrobku zkontrolovat sloţení a ujistit se, ţe produkty jsou zcela bez obsahu lepku, jelikoţ se 25

32 mohou zpracovávat v závodě, kde můţe dojít ke kontaminaci potraviny, či je lepek do potravin záměrně přidáván. Proso a výrobky z něj Do této kategorie můţeme zařadit jáhly, jahelné vločky, jahelnou kaši, prosnou instantní kaši či jahelnou mouku. Taktéţ ve zdravé výţivě můţeme koupit slané jahelné křupky, či jahelné křupky neochucené. Pohanka a pohankové produkty Pohanka je vhodná pro přípravu kaší, jako zavářka do polévek, k přípravě snídaní ve formě pohankové kaše či pohankových vloček. Jako náhraţku klasických pšeničných těstovin můţeme vyuţít pohankových. Místo klasických křupek je pak pro celiaka vhodná alternativa slané pohankové křupky. Místo pšeničného chleba pak pohankový křehký chlebíček. Pohanku můţeme obstarat zelenou, hnědou, pohankovou lámanku či pohankovou mouku a drť. Luštěniny Velmi vhodnou a také zdravou potravinou při bezlepkové dietě jsou luštěniny. V dnešní době v obchodech seţeneme širokou škálu luštěnin a luštěninových výrobků. Například tomu můţe být čočka různých odrůd- hnědá, červená, zelená, fazole, hrách, cizrna, sója, sójové kostky, sójové plátky apod. Veškeré tyto luštěniny se také vyrábějí sterilované v nejrůznějších nálevech. Výjimkou v dnešní době jiţ nejsou sójové či luštěninové sekané, jeţ nahrazují klasicky pšeničnou moukou či škrobem zahušťované sekané. Kukuřice a výrobky z ní Celiak můţe dále konzumovat veškeré kukuřičné výrobky bez obsahu lepku, kterými mohou být kukuřičné zrno, kukuřičná polenta, na obalování je velmi vhodná kukuřičná strouhanka bez lepku, kukuřičný křehký chléb, kukuřičná mouka, krupice, kukuřičná instantní kaše, vhodnou alternativou k pšeničným těstovinám jsou kukuřičné. Brambory Brambory jsou další velmi konzumovanou potravinou, která je vhodná pro bezlepkovou dietu. Bramborový škrob se pak hodí k zahušťování omáček a pokrmů, k pečení. Maso a masné produkty 26

33 Maso je při bezlepkové dietě povoleno. Problém můţe nastat u nejrůznějších uzenin a výrobků z masa, kde si celiak musí opět pečlivě přečíst sloţení produktu a vybírat výrobky s vysokým obsahem masa, kde je nejniţší pravděpodobnost nastavování uzenin lepkem. Mléko a mléčné produkty U mléčných produktů je také důleţité sledovat sloţení, vzhledem k tomu, ţe mnoho produktů, jako jsou jogurty, tvarohy, pudinky a jogurtové nápoje jsou zahušťované pšeničným škrobem a jen určité produkty jsou přirozeně bezlepkové či jsou zahušťované bramborovým či kukuřičným škrobem. Sušenky a sladké pečivo V této kategorii si celiak mnoho výrobků nevybere, jelikoţ ve většině produktů se nachází pšeničná mouka či škrob či jsou základní surovinou. Avšak i v této kategorii si celiak najde své. Například tomu mohou být různá sněhová pečiva bez přídavku lepku, piškoty bezlepkové, kukuřičné kuličky sladké s příchutí, čokolády bez lepku apod. Dále je vhodné zajisti příjem minerálních látek a vitamínů, a to prostřednictvím širokého spektra ovoce a zeleniny, ořechů a nejrůznějších semínek, které jsou téţ vhodné ke konzumaci. Výše je hrubý výčet produktů, které jsou vhodné ke konzumaci při bezlepkové dietě, avšak pacient si můţe vybrat ještě ze širší škály produktů, jelikoţ na dnešním potravinářském trhu je mnohem širší sortiment bezlepkových výrobků, neţ tomu bylo před lety (KOHOUT, PAVLÍČKOVÁ, 2006; FRIČ, MENGEROVÁ, 2008) 27

34 Obrázek 12: Kuchařka pro celiaky Zdroj: Potraviny s obsahem lepku, nevhodné pro celiaky Vybrané obilniny a produkty z nich, jako jsou např.: Pšenice a pšeničné výrobky Do této kategorie spadá jakákoli pšeničná mouka, i celozrnná, je zcela zakázána při bezlepkové dietě pro vysoký obsah lepku, pšeničná krupice, pšeničné vločky, špalda jakoţto i špaldová mouka a kaše. Ţito/ ječmen Ţitná/ ječná mouka, ţitné/ ječné vločky, různé kávovinové směsi obsahující ţito/ ječmen, jako např., Melta či Vitakáva jsou taktéţ nevhodnými potravinami a nápoji. Oves a produkty z něj Ovesná mouka, ovesné mléko, či ovesné vločky a kaše jsou také nevhodné vzhledem k obsahu lepku. Z výše zmíněného vyplývá, ţe veškeré běţně dostupné pečivo je vysoce nevhodné při 28

35 bezlepkové dietě, avšak dnes existuje jiţ širší sortiment bezlepkového pečiva, který však ještě vzhledem k vysoké ceně výrobků není tak dostupný, jak by celiaci ocenili. Také existuje řada chlebových a pečících směsí, které jsou buď přirozeně bezlepkové, nebo v procesu výroby lepku zbaveny. Dalšími nevhodnými produkty jsou veškerá dostupná piva, kromě piva bez lepku jiţ u nás prodávaného. Pacient by si měl taktéţ dávat pozor na nejrůznější majonézy, dochucovadla, práškové a extrudované výrobky, které by mohly být zahušťovány lepkem. Nejdůleţitější pravidlo při bezlepkové dietě je tedy vţdy číst obaly. Nikdy totiţ nevíte, kdy výrobce změní výrobní postup a sloţení jiţ známého výrobku (MARQUARDT, LANZENBERGER, 2008). Dobrým vodítkem pro celiaka jsou také různá označení, nejčastěji přeškrtnutý klas či s označením bez lepku, vhodné pro bezlepkovou dietu a podobně (FRIČ, MENGEROVÁ, 2008) Obrázek 13: Pouţívaná označení bezlepkových výrobků Zdroj: Plošný screening Vzhledem k tomu, ţe cílený screening celiakie je jiţ uţ nás v České republice zaveden, nabízí se zde ještě otázka, co plošný screening? Názory na tento druh screeningu se velmi rozcházejí. Má mnoho svých odpůrců, ale také své zastánce. Ač zatím nebylo ţádným způsobem potvrzeno, ţe by plošný screening mohl vést ke sníţení nemocnosti populace, mnoho pozdě diagnostikovaných celiaků, kteří mají jiţ nějaká další onemocnění, by byli dle vlastní zkušenosti pro plošný screening. Několik studií, zabývajících se plošným screeningem celiakie, je k dispozici právě i na internetu. Tyto studie se zabývají problematikou celiakie u dětských pacientů. V jedné z těchto studií bylo vyšetřena skupina 6127 dětských pacientů ve věku 2 4 roky, s tím ţe 76 29

36 dětí mělo za výsledek pozitivitu protilátky proti endomyziu, 59 dětí bylo odesláno na biopsii tenkého střeva a následně u 32 dětí byla celiakie řádně lékařsky potvrzena. Celých 81 % dětských pacientů z počtu 32, tj. 26 dětí, se stravovalo bezlepkově. Po 10 letech byly děti, které měly nasazenou bezlepkovou dietu, opět znovu testovány, s tím ţe se u 66% zdravotní stav významně zlepšil. U 19% dětských pacientů, kteří se nestravovali bezlepkově, zůstal i po 10 letech bez bezlepkové diety, stav stále stejný ( V další ze studií lékaři vyšetřili 2690 dětských pacientů, většina ve věku kolem 6 let, rychlotestem na celiakii, kde následně 37 dětí, tj. 1,4 %, mělo celiakii potvrzenou i biopsiíí tenkého střeva. Před tímto screeningem bylo jiţ 5 dětí diagnostikováno s pozitivní celiakií. Tento rychlotest měl 78,1% senzitivitu a 100% specificitu. Tento vzorek dětských pacientů byl vybrán z důvodu celkově horšího prospívání, neţ u jejich vrstevníků. Byly zjevně menší a s horším zdravotním stavem, coţ se po nasazení bezlepkové diety významně zlepšilo ( V jedné další studii, bylo na vyšetření odesláno 5470 dětí, které se pohybovaly ve věku kolem 7 a 8 let. Celiakie byla v této skupině diagnostikována jen u 0,1 % dětských pacientů ( V jiné studii, studii Tommasiniho, bylo na vyšetření na pozitivitu celiakie odesláno 3188 školních dětí, u kterých jejich rodiče dali souhlas ke screeningu. V tomto vzorku pacientů, se jiţ před screeningem, nalézali 2 děti, kterým jiţ byla celiakie diagnostikována. Po následném screeningu byla celiakie potvrzena ještě dalším 30 dětským pacientům, kterým byly provedeny krevní testy s pozitivními anti-ttg a následnou biopsií tenkého střeva. Pozitivní látky anti-t TG, byly potvrzeny ještě u dalších 2 pacientů, ale rodiče nedali uţ dále souhlas s biopsií tenkého střeva. Prevalence celiakie tedy v tomto případě dosahuje 1 : 106 ( V současnosti je pro dětské pacienty i dospělé doporučován cílený screening celiakie, který se zaměřuje pouze a určité skupiny, kde můţeme předpokládat inklinaci k celiakii, a kde je vysoká pravděpodobnost, ţe pacienti budou trpět nerozpoznanou celiakií ( Plošný screening aktuálně není doporučován pro dospělé jedince, ale u vyvíjejících se dětských pacientů můţe být plošný screening i uţitečný, ale k tomuto verdiktu je zapotřebí ještě dalších studií, které by vedli k výslednému řešení, zda se u určitých věkových skupin zaměřit na screening celiakie plošně či ne. A také je velmi důleţité zjistit veškeré moţné zdravotní komplikace u dlouhodobě neléčených pacientů s celiakií ( 30

37 Dispenzární péče a celiak Definice dispenzární péče Ve Vyhlášce o dispenzární péči jsou stanovené stavy a nemoci, které jsou v případě zařazení do dispenzární péče jiţ stabilizovány a nejedná se tudíţ o akutní stav pacienta, ale u daného pacienta je předpokládáno, ţe můţe bez pravidelného pozorování dojít ke zhoršení zdravotního stavu, a proto jsou mu doporučena kontrolní vyšetření, jak klinická tak i laboratorní, která mají předcházet moţnému zhoršení zdravotního stavu. Jedná se zde o zdravotní péči, která je plně hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Preventivní prohlídky jsou prováděny za účelem zjištění údajů, které jsou nezbytné pro určení zdravotního stavu pacienta a zdravotních rizik, které s sebou dané onemocnění, v našem případě celiakie, nese, jakoţ i jak bylo výše zmíněno, daná určitá klinická vyšetření či zajištění lékařem potřebné laboratorní vyšetření ( V případě, ţe je celiakie pacientům úspěšně a s určitostí diagnostikována, nic tím nekončí, ba naopak- začíná. Musejí přizpůsobit svůj ţivotní styl a zcela změnit své stravovací návyky. Musí se učit, jakou stravu přijmout mohou a jakou naopak zcela vyloučit ze svého jídelníčku. je kaţdodenní nezbytností číst obaly všech konzumovaných potravin a detailně studovat jídelní lístky, pokud se celiak stravuje mimo domov. Mnoho lékařů i samotných pacientů po diagnostice celiakie předpokládá, ţe tím jejich vzájemný kontakt víceméně končí, či se omezí na naprosté minimum. Toto předpokládat je však velká chyba, která můţe mít i své následky na zdravotním stavu pacienta. Ač se celiak snaţí dodrţovat předepsaná pravidla, můţe nedopatřením při svém úsudku udělat chybu a to velmi často opakovaně a ani si ji neuvědomuje. Proto je velmi důleţité, aby pacient docházel na pravidelné kontroly, kde mu bude ošetřující lékař sledovat hodnoty protilátek proti tkáňové transglutamináze, aby lékař mohl určit, zda pacient nečiní chyby při své bezlepkové dietě. Další moţností je konzultovat s lékařem svůj jídelníček, kdy se při bliţším rozboru můţe také dostat k dané opakované chybě, která můţe zapříčinit nezlepšující se zdravotní stav ( Varianty, kdy pacient můţe dělat chyby ve svém bezlepkovém stravovacím reţimu a neví o tom ( Lékař zve svého pacienta na pravidelné kontroly, dochází taktéţ k odběrům krve, ale i v případě, kdy výsledky hovoří o pozitivních protilátkách, pacienta na tuto skutečnost neupozorní. 31

38 Lékař pacienta objednává na pravidelné kontroly, ale je jím sledován jen krevní obraz a stav některých prvků. Hodnoty protilátek proti tkáňové transglutamináze lékař nesleduje. Lékař obeznámí pacienta o diagnóze celiakie, dále je mu sdělena nutnost dodrţovat stravu bez obsahu lepku, ale pravidelné kontroly nejsou stanoveny, pouze lékař vybídne pacienta, aby ho navštívil v případě jakýchkoli obtíţí. V opačném případě není kontrola nutná. Lékař obeznámí pacienta s diagnózou, předepíše dietní reţim v rámci léčby a tím veškerá komunikace mezi ním a pacientem končí. Lékař diagnostikuje celiakii, obeznámí pacienta s novými stravovacími návyky, pacientovi určí pravidelné kontroly v určitém intervalu dle jeho subjektivního uváţení, ale pacient na toto nereflektuje a dle doporučení lékaře nekoná a na kontroly nechodí. K případům, které jsou popsány mezi prvními, tj. pacienti po diagnóze celiakie nejsou dále sledováni lékařem a nedocházejí na pravidelné kontroly, z důvodu nevyzvání lékařem, by nemělo docházet, a to vzhledem k Vyhlášce č. 39/2012 ze dne 23. ledna 2012 o dispenzární péči. V dané vyhlášce je určeno, ţe poskytovatelé zdravotních sluţeb provádějí dispenzární prohlídky v takovém časovém období, které vyţaduje zdravotní stav pacienta, nejméně však ke kontrole dochází jedenkrát ročně. V příloze Vyhlášky č. 39/2012 pod číslem 31, je uvedena pro dispenzární péči také Střevní malabsorpce včetně celiakie ( Shrnutí dispenzární péče Dispenzární péče je tedy kontrola, na kterou dle vyhlášky a její přílohy mají celiaci nárok. Dispenzární péče má být poskytována a prováděna praktickým lékařem, pediatrem či odborným lékařem, kterým je zde gastroenterolog, a to v takovém časovém rozmezí, které je vyţadováno zdravotním stavem pacienta, nejméně však 1 x ročně, jak jiţ bylo zmíněno. Pacient by měl být sledován v gastroentorologické ambulanci odborným lékařem gastroenterologem, který zjišťuje, zda se u pacienta neobjevily příznaky neléčené celiakie, nebo zda celiakie ještě před nasazením bezlepkové stravy nezapříčinila vznik jiných zdravotních obtíţí, které by mohly pacienta ohroţovat či omezovat. Pro kontrolu zdravotního stavu je povětšinou nutný vzorek krve, aby lékař mohl zjistit stav protilátek proti tkáňové tranglutamináze. V případě pozitivity protilátek můţe lékař vydedukovat nedodrţování bezlepkového stravovacího reţimu, ke kterému můţe docházet s vědomím 32

39 pacienta, ale i nevědomě. Lékař z krevního rozboru dále zjistí mnoţství určitých vitamínů a minerálů v těle, které jsou také určitým vodítkem k určení, zda pacient dietu dodrţuje či nikoli. U dětských pacientů je dále na kontrolách sledován jejich celkový vývoj, jak prospívají. Ať uţ se jedná o výšku či váhu, sleduje se taktéţ psychický vývoj dítěte, aby ţádným způsobem nezaostávala za svými vrstevníky. Sleduje se také stav pokoţky, její vzhled apod. Můţe s e přistoupit i k následným vyšetřením, které můţe zahrnovat např. ultrazvuk břišní dutiny a jiné. Lékař si stanovuje četnost návštěv pacienta a to zejména na základě zdravotního stavu pacienta, kdy by lékař měl brát v potaz, ţe by na kontrolní vyšetření měl zvát pacienta minimálně jedenkrát ročně. V tomto případě lékař vychází a čerpá ze znalostí příznaků a moţných komplikací, které vyvstávají při zanedbané léčbě celiakie, z délky období, kdy se objevily první zdravotní potíţe do doby diagnostikování onemocnění, stavu pacienta, který byl při určení diagnózy a jiné. Zprávu o dispenzární péči, jejím průběhu, počtu a o výsledcích vyšetření, by měl gastroenterolog doručit ošetřujícímu lékaři tj. praktickému lékaři, či pediatrovi. Ten by měl zase sledovat, zda pacient kontrolní prohlídky podstupuje, popř. pacientovi vysvětlit nutnost dispenzární péče, která je v pacientově zájmu ( 33

40 3.3 Hypotézy V této diplomové práce budu pracovat s následujícími hypotézami. Alespoň v jednom ze zkoumaných zdravotnických zařízení v České republice se lékaři řídí Doporučeními postupy Ministerstva zdravotnictví z roku 2011 ohledně diagnostiky celiakie Polovina respondentů absolvovala při diagnostice celiakie současně krevní rozbor a biopsii tenkého střeva Třetině respondentů byla celiakie diagnostikována po 10 a více letech trvání zdravotních obtíţí U většiny respondentů- celiaků, došlo ke ztrátě hmotnosti, jakoţto příznaku celiakie 34

41 3.4 Metodika práce Metodika práce koresponduje s cílem mé diplomové práce a to se zaměřením se na doporučené postupy ohledně diagnostiky celiakie, screeningy, kontrolní vyšetření u jiţ diagnostikovaných pacientů a především vyjádření pacientů samotných k dané problematice. V této diplomové práci budu nejvíce vyuţívat data primárního charakteru, která budu získávat pomocí kvantitativního výzkumu, který bude probíhat v rámci dotazníkové šetření. Dotazník, týkající se problematiky celiakie, bude poskytnut širší veřejnosti a přímo také celiakům prostřednictvím internetových stránek sdruţení celiaků Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. a Sdruţení jihočeských celiaků o.s., na kterých bude po domluvě s předsedkyněmi sdruţení vloţen odkaz na serveru docs.google.com, s jehoţ pomocí bude dotazník přístupný všem uţivatelům internetu. Pouţitím dotazníkového šetření, jakoţto nástroje výzkumu, bych se ráda dozvěděla informace, týkající se diagnostiky celiakie daných respondentů, dále o jejich zdravotních obtíţích a délce trvání zdravotních problémů. Dále mě pak bude zajímat i podiagnostická stránka, resp. kontrola pacientů, její četnost apod. Mnou sestavený dotazník bude na uvedených internetových stránkách vyvěšen po dobu 2 měsíců, aby byl získán maximální moţný počet odpovědí od respondentů- celiaků. Vzor dotazníku je přiloţen jako součást práce v příloze. Dotazník se týká celiakie a její diagnostiky, jak je vjímána pacientem- celiakem. V úvodu dotazníku seznamuji pacienta s důvodem vytvoření dotazníku a ţádám o pomoc jeho vyplněním. V dotazníku se ptám respondentů na jejich zkušenosti s celiakií, co se týká diagnostické stránky- kdy jim byla celiakie diagnostikována, jakými vyšetřeními při diagnostice prošly, zda jejich blízcí příbuzní podstoupili cílený screening, také jsem se ptala např. na četnost kontrol. V závěru dotazníku ţádám respondenta o uvedení demografických údajů, kterými byly: pohlaví, věk a nejvyšší dokončené vzdělání. Dotazník byl sestaven tak, aby si respondent mohl vybrat jednu z nabízených odpovědí, avšak téměř vţdy měl moţnost i vepsat svou vlastní odpověď. Další z mého hlediska důleţité informace, jeţ byly informacemi sekundárními, ohledně doporučených postupů a screeningových programů celiakie, jsem získala od lékařů z Fakultní nemocnice Plzeň a Thomayerovy Fakultní nemocnice v Praze a to elektronickou, resp. ovou a telefonickou komunikací s lékaři, kteří mi byli ochotni informace poskytnout. Jednalo se o plánované, řízené rozhovory, které probíhaly cílenými předem připravenými otázkami a odpověďmi na ně. Dále jsem také čerpala z elektronických dokumentů, které jsou přístupné na internetových stránkách a týkají se dané problematiky. 35

42 Také jsem dále čerpala z odborných publikací, článků a studií, které se týkaly problematiky celiakie a její diagnostiky a léčby. Také jejich pomocí jsem zpracovávala literární rešerši, na kterou plynule navazuje aplikační část, která jej pak jiţ řešena víceméně pomocí dotazníkového šetření. Z vědeckých metod jsem v této diplomové práci pouţila kříţovou analýzu, která byla aplikována v grafickém znázornění v části týkající se dotazníkového šetření, kde z mého hlediska bylo zajímavé porovnání odpovědí respondentů muţů a ţen, tj. rozdělení dle pohlaví respondentů. Dále jsem vyuţila relativní vyjádření odpovědí a ze statistických metod jsem pouţila chikvadrát test, abych mohla určit statistickou významnost uvedených dat. Ze zjištěných informací, především dotazníkovým šetřením, jsem dále mohla vyvodit závěry, které se týkají tématu celiakie, a mohla jsem tedy celkově zhodnotit vybrané téma diplomové práce Management celiakie. 36

43 4. Aplikační část a diskuse výsledků 4.1 Aplikační část Aplikační část je věnována fakultním nemocnicím a jejich přístupům k dodrţování doporučených postupů diagnostiky celiakie. Dále se budu zabývat dotazníkovým šetřením s jeho výsledky a grafickým znázorněním a jeho následným hodnocením. V závěrečné části budu také diskutovat získané poznatky, kde mě bude zajímat potvrzení či vyvrácení stanovení hypotéz. Taktéţ stanovím určitá doporučení týkající se probíraného tématu Dodrţování doporučených postupů diagnostiky celiakie Na toto téma jsem oslovila lékaře z Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze a Fakultní nemocnice v Plzni. Lékaři mi vyšli vstříc a poskytli informace o postupech při diagnostice celiakie Thomayerova nemocnice V Thomayerově nemocnici jsem problematiku konzultovala s Doc. MUDr. Pavlem Kohoutem, PhD. Jedná se o lékaře pracujícího zde jiţ od roku 2002, který je nyní vedoucím metabolické JIP II. interní kliniky a Centra výţivy Fakultní Thomayerovy nemocnice. Zkontaktovala jsem ho z důvodu, ţe je v dané problematice profesionál, jelikoţ jeho zaměření je na gastroenterologii, idiopatické střevní záněty, právě mnou řešenou problematiku celiakie, ovlivnění střevní mikroflóry apod. Taktéţ se orientuje na léčebnou výţivu a je pedagogem Lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Pan docent se taktéţ mimo jiné se svými kolegy podílel na přípravě Doporučených postupů ohledně diagnostiky celiakie, které byly vydány ve věstníku Ministerstva zdravotnictví v roce Vzhledem k tomu, ţe se sám Doc. MUDr. Pavel Kohout, PhD podílel na sestavování Doporučených postupů diagnostiky celiakie, není ţádným překvapením, ţe se jimi při stanovování diagnózy také nejen na svém oddělení řídí. V nemocnici se lékaři plošně řídí Doporučenými postupy diagnostiky celiakie. V gastroenterologické poradně má Doc. MUDr. Pavel Kohout, PhD pacienty s celiakií, které v případě, ţe se nacházejí v klidovém stavu, zve na kontrolu 1-2x ročně. Tato kontrola se sestává z anamnézy, vyšetření fyzikálního stavu a kontroly laboratorních hodnot včetně odběrů 37

44 sérologických markerů celiakie. U všech pacientů je ještě navíc sledována taktéţ kostní denzita, vhledem k moţným souvislostem mezi celiakií a osteoporózou, o které se často hovoří a je taktéţ i podloţena různými studiemi. V případě, ţe pacient ještě není kompenzovaný, provádí se kontrolní vyšetření častěji v závislosti na stavu daného pacienta a to v rozmezí 1 návštěva za 6 týdnů aţ 3 měsíce Cílený screening celiakie ve FN v Plzni Na základě konsensu pro cílený screening celiakie dospělých ve Fakultní nemocnici v Plzni, který proběhl v roce 2011, jehoţ cílem bylo sjednotit a ekonomizovat cílený screening a následný management celiaků ve specializovaných ambulancích Fakultní nemocnice v Plzni (FN), které přicházejí do styku s pacienty, kteří mají rizikové faktory pro celiakie, byly ustanoveny parametry cíleného screeningu ( FN v Plzni se k cílenému screeningu uchýlila z důvodu vysoké prevalence, kterou FN odhaduje na 0,4 0,5 % v ČR. Diagnostika je obtíţná díky výše zmíněným převládajícím atypickým příznakům či jejich úplné absenci ( Celiakie je Fakultní nemocnicí Plzeň indikována jako onemocnění určené k cílenému screeningu, tj. ne celoplošnému, ale vyšetřeni mají být pacienti trpící alespoň jedním z vyjmenovaných faktorů výše v teoretické části dle Metodiky vydané Ministerstvem zdravotnictví ČR ve Věstníku v roce

45 Obrázek 14: Algoritmus cíleného screeningu celiakie ve FN Plzeň Zdroj: Na projektu screeningu celiakie se podílí mnoho specializovaných ambulancí. Jsou jimi například Dermatovenerologická klinika, Diabetologická a nutriční ambulance I. IK, Endokrinologická ambulance I. IK, Gastroenterologická ambulance I. IK, Ústav imunologie a alergologie, Gynekologicko-porodnická klinika, Osteocentrum, Ústav klinické biochemie a hematologie a jiné. Kompletní seznam veškerých ambulancí, které se účastní na projektu cíleného screeningu celiakie včetně jejich indikací, naleznete v příloze této diplomové práce. ( Výše uvedená pracoviště FN implementovala screening celiakie do svých vyšetřovacích algoritmů vţdy s moţností individuálního posouzení významu screeningu u jednotlivého pacienta (jiţ provedený screening v minulosti, krátká ţivotní expektance aj.). Zváţit vyšetření pacientů na celiakii s rizikovými faktory dle výše uvedeného algoritmu je doporučeno i pro ostatní lůţková nebo ambulantní pracoviště ve FN. ( 39

46 4.1.2 Dotazníkové šetření Dotazníkové šetření v mé diplomové práci povaţuji za důleţité z důvodu vytvoření uceleného pohledu na problematiku ze strany pacientů- celiaků a zároveň mi toto šetření velmi pomůţe v potvrzení či vyvrácení výše stanovených hypotéz. Vytvořený dotazník je směřován právě k diagnostice celiakie a cíleného screeningu. Dotazník se skládal z dvanácti otázek, přičemţ 9 otázek se týkalo přímo problematiky diagnostiky celiakie a tři otázky byly demografického charakteru pro lepší specifikaci respondentů. Vzhledem k úspoře času respondenta jsem volila raději menší počet dotazů, které ale pokrývají mnou zvolenou tématiku a pro šetření byly dostačující. Níţe přikládám na obrázkách umístění dotazníků na internetových stránkách sdruţení celiaků celiak.cz a celiakie-jih.cz, se kterými jsem při zpracování diplomové práce spolupracovala. Obrázek 15: Umístění dotazníku na internetových stránkách klubu celiaků 1 Zdroj: 40

47 Obrázek 16: Umístění dotazníku na internetových stránkách klubu celiaků 1 Zdroj: 41

48 4.1.3 Výsledky dotazníkového šetření Tato část diplomové práce je věnována vyhodnocení výsledků získaných pomocí provedeného dotazníkového šetření. Dotazování respondentů v mém případě probíhalo elektronicky, kdy jsem vytvořila pomocí programu prohlíţeče Google dotazník, jehoţ odkaz jsem pouţívala pro šíření dotazníku. Vzhledem ke komunikaci s předsedkyněmi sdruţení celiaků Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. a Sdruţení jihočeských celiaků o.s., mi bylo umoţněno na internetových stránkách, obou zmíněných sdruţení, vyvěsit odkaz na dotazník, coţ značně rozšířilo okruh mých respondentů a bylo cílené skutečně jen na pacienty trpící celiakií. Dále jsem odkaz na dotazník šířila pomocí sociální sítě, kde jsem i cíleně oslovila své známé a kamarády, o kterých vím, ţe trpí tímto onemocněním. Celkový okruh potenciálních respondentů-celiaků tak činil 250 osob. Počet respondentů, kteří byli ochotni dotazník vyplnit a učinili tak, činil 134 osob, coţ povaţuji za velký úspěch. Mohu tedy konstatovat, ţe návratnost dotazníků, tj. počet celiaků, kteří byli ochotni dotazník vyplnit, činila 53,6 %. Otázky, které se vyskytovaly v dotazníku, jsem se rozhodla vyuţít všechny, jelikoţ z mého pohledu jsou všechny ke stanovení určitých závěrů důleţité. Veškeré odpovědi jsem převedla do grafického znázornění a také je doplnila o textové shrnutí zjištěných výsledků a skutečností. První, o co se budu opírat i v následujících grafech, je struktura respondentů. Dotazník tedy vyplnilo celkem 134 osob. Vzhledem k tomu, ţe dotazník vyplňovali také rodiče malých dětí, kteří se chtěli šetření zúčastnit, budu děti brát jako běţné respondenty s relevantními odpověďmi, s tím, ţe dotazník za ně vyplňovali rodiče. Z celkového počtu respondentů tedy bylo 27 muţů a 107 ţen. Z výsledných hodnot je patrné, ţe dotazník velmi značně více vyplňovali ţeny a to v procentuálním vyjádření pouze 20,1 % muţů a 79,9 % ţen z celkového počtu 100%. Co se týká věkového zařazení respondentů, nejčetněji se k problematice vyjádřili celiaci ve věkové kategorii let, nejméně respondentů bylo ve věku 51 a více let, coţ je dle mého názoru dáno především způsobem dotazníkové šetření, které probíhalo elektronicky, tudíţ se tato skupina respondentů, ve vyšších věkových kategoriích, neúčastnila nejspíše i z důvodu nevyuţívání nových technologií. Se strukturou respondentů se můţete blíţe seznámit v grafickém znázornění níţe. Z grafu je patrné, ţe dotazníkové šetření více či méně zasáhlo celé generační spektrum. 42

49 Počet respondentů Graf 1: Struktura respondentů Struktura respondentů muži ženy méně než 17 let let let let 51 a více let Věk respondentů Zdroj: Vlastní interpretace Otázka, která zahajovala konkrétní dotazování k dané problematice, se týkala doby trvání, po kterou pacient trpěl jiţ jakýmikoli obtíţemi, souvisejícími s nemocí, neţ mu byla celiakie řádně diagnostikována. Z grafu můţeme vysledovat, ţe nejvíce respondentům, tj konkrétně 43ti osobám, byla celiakie řádně diagnostikována jiţ po méně neţ roce, kdy zaznamenali jakékoli obtíţe, které by mohli s daným onemocněním souviset. Zajímavé je, ţe druhému nejvyššímu počtu respondentů, tj. 29 osobám zúčastněných se dotazování, byla celiakie řádně diagnostikována aţ po 10ti letech trvání obtíţí a více, proto se v následujících dvou grafech podíváme nejen na počty respondentů, jejich pohlaví a po kolika letech jim byla celiakie diagnostikována, ale také na to, v jakém roce jim byla nemoc diagnostikována. 43

50 Počet respondentů Graf 2: Diagnostika celiakie 1 Po kolika letech trvání obtíží Vám byla celiakie řádně diagnostikována? Muži Ženy Zdroj: Vlastní interpretace Z grafu níţe je patrné, ţe u dotazovaných osob k nejčetnější diagnóze celiakie došlo v letech 2011 aţ 2013, coţ koresponduje i s publikováním Metodického pokynu cíleného screeningu celiakie z roku 2011 Ministerstvem zdravotnictví ČR a jistě taktéţ s vyšší informovaností pacientů i lékařů o tomto onemocnění. V grafu kalkuluji celkem se 130ti respondenty, jelikoţ z předešlého dotazu jsme se dozvěděli, ţe 4 respondenti ještě nebyli řádně diagnostikováni. V grafu můţeme zaznamenat, ţe jen po jednom z respondentů byla diagnóza celiakie stanovena v roce 1966, 1982, 1983, 1984, 1992, 1993, dále pak aţ do roku 2008 střídající se hodnoty jeden aţ pět respondentů, s tím, ţe od roku 2009 má počet diagnóz daného vzorku vzrůstající tendenci, kde velký zlom nastává v roce 2011, kde se počet diagnostikovaných pacientů z mého vzorku rapidně zvýšil, totéţ v následujících dvou letech 2012 a

51 Počet respondentů Graf 3: Diagnostika celiakie 2 V jakém roce Vám byla celiakie řádně diagnostikována? Rok Zdroj: Vlastní interpretace V následujícím grafickém vyjádření dotazu Jaké příznaky celiakie u Vás převaţovaly?, mohli respondenti vybrat jakoukoli z nabízených odpovědí, tj. počet odpovědí nekoresponduje, naopak převyšuje, počet respondentů. Moţnosti, ze kterých respondenti volili, byly následující: Průjem, Nadýmání, Úbytek hmotnosti, Bolesti břicha, Koţní problémy, vyráţky, Chudokrevnost, Výkyvy nálad, deprese, Únava či zde byla varianta Jiné, pro doplnění dalších problémů, které pacienta provázely, kterou vyuţilo celkem 46 respondentů, kde vypsali konkrétní problém, který nebyl u otázky v nabídce. Z grafu je patrné, ţe stěţejními příznaky nemoci, které provázeli většinu pacientů, byly bolesti břicha, které potvrdilo 72 respondentů, tj. necelých 54% v relativním vyjádření a dále pak únava, kterou označilo celých 70 respondentů, tj. 52 % z celkového počtu respondentů. Nejméně pacientů trpělo výkyvy nálad a depresemi. 46 respondentů pak uvedlo projev nadýmání v kombinaci s bolestmi břicha. Překvapivé se můţe zdát, ţe velmi často uváděný a pro mnohé lékaře donedávna, moţná i ještě v dnešní době, stěţejní příznak- úbytek hmotnosti pacienta- 45

52 Počet respondentů označilo pouze 40 respondentů z celkového počtu 134. Coţ v procentuálním vyjádření činí pouhých 30% respondentů. Graf 4: Příznaky celiakie Jaké příznaky celiakie u Vás převažovaly? Zdroj: Vlastní interpretace V následující tabulce jsou k dispozici data získaná od respondentů z dotazníků týkající se právě jiných, jimi vypsaných, obtíţí. Vidíme zde konkrétní příznaky přisuzované celiakii, kterými pacienti často trpěli a dále počet respondentů, kteří daný příznak v dotazníku uvedli. Z odpovědí je patrné, ţe necelých 5% respondentů si stěţovalo na častou nemocnost, kterou přisuzovali nemoci, která po nasazení bezlepkové diety začala odeznívat, kde můţeme celiakii přisuzovat určit vliv na imunitní systém díky nevstřebávání se všech potřebných látek do těla. Necelá 4% respondentů uvedla, ţe netrpěli ţádnými zvláštními příznaky, které by ovlivňovali jejich kaţdodenní fungování a běţný ţivot. Stejný počet respondentů trpěl před dodrţováním bezlepkové diety častějším zvracením, které po nasazení bezlepkové stravy odeznělo. Dále pak 46

53 po jednom respondentovi se v dotazníku objevily odpovědi jako např. zvětšené uzliny, chronické záněty, neustálá rýma a další. Tabulka 2: Příznaky celiakie Příznaky přisuzované celiakii Počet respondentů Příznaky přisuzované celiakii Počet respondentů odpověď Jiné odpověď Jiné ţádné příznaky významné 5 ztráta menstruace, neplodnost 2 zácpa 2 neustálá rýma 1 častá nemocnost 6 chronické záněty 1 bolest páteře kloubů, 4 zvracení 5 přibírání na váze 2 otékání 2 bolesti hlavy 2 malý vzrůst, předčasné zastavení růstu 4 zvětšené uzliny 1 perikarditida 1 rozvoj obsedantně kompulsivní poruchy 1 častá zvýšená teplota 2 srdeční arytmie 1 časté opary 1 ţaludeční křeče 1 časté záněty močového měchýře 1 Zdroj: Vlastní interpretace V následujícím grafu jsem se rozhodla pohlédnout na počet obtíţí, příznaků celiakie, kterými trpěl jeden pacient, jelikoţ z předešlých grafů a tabulek se toto číslo nedozvíme. Z grafu je zcela jasné, ţe u 77 ze 130 řádně diagnostikovaných pacientů, coţ činí celých 59% z celku, trpělo, před stanovením diagnózy a nasazením bezlepkové diety, čtyřmi a více příznaky, které je obtěţovaly v běţném ţivotě. Dále pak 20 pacientů, tj. 15%, si stěţovalo na 2 obtíţe, které lékaři identifikovali později jakoţto příznaky celiakie. Třemi příznaky celiakie bylo obtěţováno 15 respondentů, coţ činí 12% z celku. 13 pacientů, kteří činí 10% řádně diagnostikovaných 47

54 Počet respondentů v % respondentů, uvedlo, ţe trpělo pouze jednou pravidelnou obtíţí. Nejméně pacientů, konkrétně 5, tj. pouhá 4%, nezaznamenalo před diagnózou ţádné příznaky, které by omezovali jejich kaţdodenní ţivot. Z grafu tedy můţeme usoudit, ţe většina pacientů má dlouhodobě větší počet obtíţí, které omezují jejich soukromý i pracovní ţivot a jsou jimi zuţování, neţ dojde k diagnostice celiakie, jelikoţ všichni respondenti trpící jakýmkoli z příznaků, uvedli, ţe po nasazení a dlouhodobém dodrţování bezlepkové diety jejich problémy postupně odezněli, či se rapidně zlepšily. Graf 5: Počet pacientů a konkrétními obtíţemi Počet pacientů s konkrétním počtem obtíží 60% 59% 50% 40% 30% 20% 10% 15% 12% 10% 4% 0% žádné příznaky 1 příznak 2 příznaky 3 příznaky 4 a více příznaků Zdroj: Vlastní interpretace V dotazníku jsem se dále respondentů ptala, na jakém oddělení, popř. u jakého lékaře jim byla celiakie diagnostikována. Vzhledem k tomu, ţe pacienti prošli více odděleními, neţ jim byla celiakie řádně diagnostikována, i zde byla moţnost volby více odpovědí na danou otázku a respondenti ji taktéţ vyuţívali a hojně uváděli 2 oddělení, na kterých jim byla celiakie diagnostikována. Dále pak někteří respondenti vyuţili i variantu Jiné, kde uvedli oddělení, které se lišilo od nabízených. Tato oddělení, resp. odpovědi, které byly vypsány samotným 48

55 Počet respondentů respondentem, jsou opět uvedeny pod grafem v tabulce. Vzhledem k tomu, ţe někteří pacienti byli diagnostikováni v nízkém věku, je zde uvedena u pěti respondentů odpověď pediatrie. V grafu si můţeme povšimnout významné hodnoty 69 respondentů ţen a 20 respondentů muţů u oddělení gastroenterologie, coţ nám říká, ţe na tomto oddělení bylo diagnostikováno nejvíce pacientů, celých 68 % ze všech pozitivně diagnostikovaných respondentů. Dále pak u praktického lékaře byla celiakie diagnostikována 23 ţenám a 5 muţům. Poslední vyšší hodnota se vyskytuje u oddělení imunologie, kde bylo diagnostikováno celkem 21 respondentů. Ţádný z muţů respondentů nebyl diagnostikován na oddělení dermatologie, hematologie ani na interně. Graf 6: Oddělení související s diagnostikou celiakie Na jakém oddělení/ ambulanci/ u jakého lékaře Vám byla celiakie diagnostikována? Muži Ženy Zdroj: Vlastní interpretace 49

56 Tabulka 3: Oddělení související s diagnostikou celiakie Oddělení, na kterém byla celiakie diagnostikována odpověď Jiné Počet respondentů Oddělení, na kterém byla celiakie diagnostikována odpověď Jiné Počet respondentů Pediatrie 5 Gynekologickoporodnické odd. 1 GHC Clinic 1 Kardiologie 2 Alergologie 3 Nefrologie 1 Zdroj: Vlastní interpretace Níţe, v grafickém znázornění, se zaměříme na celkový počet oddělení, kde byla pacientovi celiakie diagnostikována, tj. kolika nemocničními, zdravotnickými odděleními si řádně diagnostikovaný pacient prošel. 86 pacientům, kteří činí 66 %, stačilo ke stanovení řádné diagnózy navštívit pouze jedno oddělení, kde došlo k jednomu či více vyšetření, na jejichţ základě jim byla řádně diagnostikována celiakie. 43 pacientů, tj. 33% diagnostikovaných respondentů, navštívilo za účelem diagnózy celiakie 2 zdravotnická oddělení. Pouze jeden respondent, tj. necelé 1% všech řádně diagnostikovaných respondentů, si prošel 3 odděleními a taktéţ vyšším počtem vyšetření, neţ většina respondentů, neţ mu byla celiakie oficiálně potvrzena. Pro zhodnocení odpovědí jsem pouţila statistickou metodu chí- kvadrát test, kde jsem stanovila H0= Mezi počty navštívených oddělení pacienty za účelem diagnostiky celiakie není statisticky významný rozdíl. H1= Mezi počty navštívených oddělení pacienty za účelem diagnostiky celiakie je statisticky významný rozdíl. V tomto případě po výpočtu hodnota chí- kvadrát vyšla 83,3725 a kritická hodnota na 5% hladině významnosti a stupni volnosti 2 činí 5,991. Z výsledku 83,3725> 5,991 můţeme vyvodit závěr, ţe hypotézu H0 zamítáme a přijímáme hypotézu alternativní H1, tj. Mezi počty navštívených oddělení pacienty za účelem diagnostiky celiakie je statisticky významný rozdíl. 50

57 Počet respondentů v % Graf 7: Počet pacientů a navštívená oddělení Počet pacientů s konkrétním počtem navštívených oddělení 70% 66% 60% 50% 40% 33% 30% 20% 10% 0% 1 oddělení 2 oddělení 3 oddělení 1% Zdroj: Vlastní interpretace V dalším grafu se respondenti vyjádřili k otázce Jaká vyšetření jste absolvoval/a před stanovením diagnózy celiakie?. Opět zde byly moţné odpovědi na otázky, kde si respondent mohl vybrat jakoukoli variantu v různé kombinaci, tak aby odpověď korespondovala se skutečností. V případě, ţe si respondent z nabídky nevybral, měl zde opět moţnost zapsat sám vlastní odpověď, coţ vyuţilo celkem 5 respondentů- ţen. Mezi vyšetření, která byla respondenty zařazena mezi odpovědi Jiné, patří gastroskopie, endoskopie, ultrazvuk, rentgen střev a imunologické vyšetření. Tyto odpovědi, pod kolonkou Jiné jsou shrnuty v tabulce pod grafickým znázorněním. 119 dotazovaných odpovědělo, ţe při diagnostice onemocnění absolvovalo krevní testy, 103 respondentů uvedlo, ţe za správnou diagnózou absolvovalo biopsii tenkého střeva. Dále v nízkých hodnotách byla uvedená vyšetření genetická a u 4 nediagnostikovaných nebyla uskutečněna ještě ţádná vyšetření. 51

58 Počet respondentů Graf 8: Absolvovaná vyšetření Jaká vyšetření jste absolvoval/a před stanovením diagnózy celiakie? Muži Ženy Krevní testy Biopsie tenkého střeva 2 Genetické vyšetření Žádné Jiné Zdroj: Vlastní interpretace Tabulka 4: Druh vyšetření pro stanovení celiakie 1 Druh vyšetření pro stanovením diagnózy celiakie Počet respondentů Druh vyšetření pro stanovením diagnózy celiakie Počet respondentů odpověď Jiné odpověď Jiné Gastroskopie 1 Rentgen střev 1 Endoskopie 1 Imunologické vyšetření 1 Ultrazvuk 1 Zdroj: Vlastní interpretace U 95 respondentů, byl, dle jejich odpovědí, nejprve proveden krevní rozbor, kde se testovaly hodnoty protilátek tkáňové transglutaminázy, kde po zhodnocení výsledků, v případě, ţe 52

59 hodnoty ukazovaly na moţnost diagnózy celiakie, byla ještě provedena biopsie duodena tenkého střeva. To znamená, ţe u 73% respondentů z celkového počtu 130 diagnostikovaných pacientů, se postupovalo dle doporučení, a to nejprve vzhledem k příznakům byl pacient poslán na krevní rozbor a po pozitivních testech mu byla dále provedena biopsie tenkého střeva, která potvrdila podezření na onemocnění celiakie. Toto číselné vyjádření můţeme vidět i níţe v grafické podobě pro lepší představu. Abych mohla zjistit statistickou významnost daných výsledků, vyuţila jsem v tomto případě statistických metod chi- kvadrát testu, kde jsem si stanovila dvě základní hypotézy a k nim dvě hypotézy alternativní. První hypotéza zněla H0= Podíl pacientů, kterým byla provedena souběţně biopsie tenkého střeva a krevní testy a podíl pacientů, kterým byla provedena jiná kombinace testů, je shodný u muţů i ţen. Alternativní hypotéza H1= Podíl pacientů, kterým byla provedena souběţně biopsie tenkého střeva a krevní testy a podíl pacientů, kterým byla provedena jiná kombinace testů, není shodný u muţů i ţen. Předpoklad H0 ověřuji na 5% hladině významnosti. Vzhledem k výsledku, kde hodnota chi- kvadrát testu= 0,39887 při kritické hodnotě pro 0,05, tj. 5% a stupni volnosti 1 je 3,841, tj. 0,39887< 3,841 (hodnota chi- kvadrát testu je menší neţ hodnota kritické hodnoty), H0 zamítnout nemůţeme. Proto mohu konstatovat závěr, ţe podíl pacientů, kterým byla provedena souběţně biopsie tenkého střeva a krevní testy a podíl pacientů, kterým byla provedena jiná kombinace testů, je shodný u muţů i ţen a není mezi nimi statisticky významný rozdíl. Dále jsem zkoumala hypotézu H0= Podíl pacientů, kterým byla provedena souběţně biopsie tenkého střeva a krevní testy je shodný s podílem pacientů, kterým byla provedena jiná kombinace vyšetření. HA= Podíl pacientů, kterým byla provedena souběţně biopsie tenkého střeva a krevní testy není shodný s podílem pacientů, kterým byla provedena jiná kombinace vyšetření a je mezi nimi statisticky významný rozdíl. Opět H0 ověřuji chi- kvadrát testem na 5% hladině významnosti. Chi- kvadrát hodnota v tomto případě vychází 27,7 a kritická hodnota se rovná opět 3,841 při stupni volnosti 1. Z tohoto výsledku mohu vyvodit závěr, ţe 27,7 > 3,841, tj. zamítám H0 a přijímám alternativní hypotézu HA, která zní, ţe Podíl pacientů, kterým byla provedena souběţně biopsie tenkého střeva a krevní testy není shodný s podílem pacientů, kterým byla provedena jiná kombinace vyšetření a je mezi nimi statisticky významný rozdíl. 53

60 Počet respondentů Graf 9: Počet respondentů s provedenými krevními testy i biopsií Počet respondentů, kterým byly provedeny krevní testy i biopsie tenkého střeva Muži Ženy Krevní testy a biopsie tenkého střeva Zdroj: Vlastní interpretace Další graficky znázorněný dotaz se zabýval četností návštěv gastroenterologické ambulance z důvodu kontroly onemocnění pacienta. Nejčetnější odpovědí byla návštěva gastroenterologické ambulance 1x ročně, coţ uvedlo celkem 64 pacientů, z tohoto počtu 50 ţen. Dále s výsledkem 31 odpovědí, respondenti uvedli, ţe ambulanci navštěvují několikrát do roka. 19 pacientů uvedlo, ţe ambulanci navštěvuje jen při obtíţích, v opačném případě pravidelné návštěvy nedrţí. Respondenti, kteří navštěvují gastroenterologickou ambulanci v jiném časovém intervalu, neţ který byl nabízen, zvolili moţnost 2-3x ročně. Tuto variantu zvolilo 10 respondentů- ţen, 2 ţeny uvedly, ţe ambulanci navštěvují v případě bezproblémového zdravotního stavu jednou za 2 roky. Dále 8 respondentů, z toho 6 ţen a 2 muţi, zvolili variantu, ţe ambulanci z důvodu kontroly nenavštěvují vůbec, někteří i s komentářem, ţe by měli a jedná se pouze o jejich nedbalost, jelikoţ na sobě nepociťují ţádné problémy a komplikace, zdá se jim návštěva zbytečná a neuţitečná. Grafické shrnutí respondentovi odpovědi Jiné, můţete opět vidět v tabulce níţe pod grafem. 54

61 Počet respondentů Graf 10: Četnost návštěv gastroenterologické ambulance Jak často navštěvujete gastroenterologickou ambulanci z důvodu kontroly celiakie? Muži Ženy Několikrát do roka 1 x ročně Jen při obtížích Jiné Zdroj: Vlastní interpretace Tabulka 4: Četnost návštěv gastroenterologické ambulance Četnost návštěv gastroenterologické ambulance z důvodu kontroly celiakie Počet respondentů odpověď Jiné 2-3x ročně 10 Jednou za 2 roky 2 Vůbec nenavštěvuji 8 Zdroj: Vlastní interpretace V následujícím grafu vidíme procentuální vyjádření u odpovědi Byl u Vašich pokrevních příbuzných, tedy rodičů/ sourozenců/ dětí proveden cílený screening celiakie?, kde 58 55

62 Počet respondentů respondentů- ţen odpovědělo, ţe cílený screening byl u přímých příbuzných proveden, coţ činí 54% z celkového počtu 107 ţen, taktéţ reagovalo 15 respondentů- muţů, coţ je necelých 56% z celkového počtu 27 muţů. Dalších 61 respondentů, muţů i ţen, odpovědělo na danou otázku, ţe cílený screening nebyl u pokrevních příbuzných proveden, coţ činilo necelých 46% ţen a 44% muţů. Z těchto výsledků je patrné, ţe cílený screening se v některých zdravotnických zařízení skutečně ujal, coţ koresponduje téţ s odpověďmi lékařů Fakultních nemocnic, viz. výše. Ale stále jsou zde jisté rezervy, které by měly být brány v potaz, a někteří lékaři by neměli zlehčovat problematiku celiakie, jak se tomu bohuţel stále někde děje. Graf 11: Cílený screening 1 Byl u Vašich pokrevních příbuzných, tedy rodičů/ sourozenců/ dětí proveden cílený screening celiakie? 60% 56% 54% 50% 44% 46% 40% 30% Muži Ženy 20% 10% 0% Ano Ne Zdroj: Vlastní interpretace Z grafu výše, jsme se dozvěděli, ţe 73 dotazovaných odpovědělo, ţe byl u jejich pokrevních příbuzných, na základě zjištění celiakie u daného respondenta, proveden cílený screening celiakie. S těmito daty budeme dále pracovat a projeví se v následujícím grafu, kde je znázorněno, u kolika pokrevních příbuzných byla díky cílenému screeningu potvrzena diagnóza celiakie. Z grafu můţeme vyčíst, ţe díky cílenému screeningu byla celiakie diagnostikována 56

63 Počet respondentů celkem 26x, ať u více rodinných členů či pouze u jednoho, u 47 bylo po provedení diagnostiky onemocnění celiakie s výsledkem negativní. Graf 12: Cílený screening 2 Byla u Vašich pokrevních příbuzných, díky cílenému screeningu, diagnostikována celiakie? Muži Ženy Ano Ne U někoho ano Zdroj: Vlastní interpretace Další dotaz navazoval na předchozí a týkal se počtu rodinných příslušníků, kterým byla celiakie řádně diagnostikována, popřípadě zda vůbec někomu z rodiny byla diagnostikována. 95 respondentů na tento dotaz odpovědělo, ţe oni jsou jediní v rodině, komu byla celiakie diagnostikována. Tento počet činí 71% z celkového počtu 134 respondentů. U 19 respondentů, tj. 14%, jsme se setkali s odpovědí, ţe celiakie byla diagnostikována kromě respondenta ještě 1 členovi rodiny. Dalším 2 rodinným příslušníkům, kromě respondenta, byla nemoc diagnostikována u 11 ze 134 respondentů, coţ je v procentuálním vyjádření 8%. V tomto případě odpověď Jiné zvolilo celkem 9 respondentů, kde 3 dotazovaní uvedli, ţe celiakie byla jiţ diagnostikována u dalších 3 členů rodiny, coţ činí 2% z celkového počtu respondentů. Po jednom respondentovi, čili po necelém jednom procentu, byla odpověď, ţe celiakie byla diagnostikována dalším čtyřem a pěti členům rodiny a 4 respondenti, tj. 3%, odpověděli, ţe 57

64 Počet respondentů zatím nikomu nebyla celiakie řádně diagnostikována, coţ koresponduje s grafem výše, kde je uvedeno, ţe u 4 respondentů ještě řádná diagnóza neproběhla. Graf 13: Počet členů domácnosti s diagnostikovanou celiakií Kolika členům Vaší rodiny byla řádně diagnostikována celiakie? Muži Ženy Pouze mně Mně a 1 členovi Mně a 2 členům Jiné Zdroj: Vlastní interpretace Dotazy, umístěné na konci dotazníku, se týkaly demografických údajů, kde rozdělení dle pohlaví, je pro lepší přehlednost a resumé o počtu respondentů daného pohlaví, umístěno v této části diplomové práce na začátku rozboru dotazníkového šetření a zde se zaměřím pouze na rozdělení respondentů dle nejvyššího dosaţeného vzdělání. Nejvíce respondentů, tedy 51, má dosaţené středoškolské vzdělání s maturitou. Tento počet respondentů činí 38% z celkového počtu respondentů. Druhá nejčetnější odpověď byla, ţe jsou respondenti vysokoškolsky studovaní, a to celých 38 respondentů, tj. 28% ze všech dotázaných. 15 respondentů, tedy 11%, uvedlo, ţe má základní vzdělání. 13 respondentů, necelých 10%, je vyučeno bez maturitní 58

65 Počet respondentů zkoušky. Pouze 9 respondentů, necelých 7%, má nedokončené základní vzdělání a 8 respondentů, 6%, dosáhlo vyššího odborného vzdělání. Graf 14: Nejvyšší dosaţené vzdělání Nejvyšší dosažené vzdělání Muži Ženy 0 Zdroj: Vlastní interpretace 59