VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2009 Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty Sídlo: Za Poříčskou bránou 21/365, Praha 8, PSČ: 186 00 IČ: 227 20 936 Vážení členové a přátelé Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty - Pacienti IBD, předkládáme Vám výroční zprávu činnosti Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty (dále jen Sdružení ) za rok 2009. Vzhledem k tomu, že Sdružení vzniklo až koncem roku 2008, výroční zpráva za rok 2008 nebyla zpracována. Součástí této výroční zprávy jsou tak také informace týkající se vzniku Sdružení a jeho prvních kroků v roce 2008. Dále je zde obsažena zpráva o činnosti Sdružení v roce 2009, plány na další rok, a v neposlední řadě přehled hospodaření Sdružení v daném roce.
I. Vznik Sdružení Z iniciativy pacientů trpících idiopatickými střevními záněty a jejich lékařů se sešel přípravný výbor, který Sdružení v souladu se zákonem 83/1990 Sb., o sdružování občanů, ve znění pozdějších předpisů, založil. Na základě registrace Ministerstvem vnitra ČR Sdružení vzniklo jako samostatná právnická osoba dne 10. října 2008. Přípravný výbor, který podnikl všechny nezbytné kroky vedoucí ke vzniku Sdružení, se tímto stal výkonným výborem Sdružení. Výkonný výbor funguje od vzniku Sdružení ve stejném složení. Jeho členy jsou Michala Blažková, Martina Pfeiferová, Ivana Šimová a Jakub Jelínek. V souladu se stanovami Sdružení si výkonný výbor zvolil svého předsedu, kterým se stala Michala Blažková. Předsedkyně výkonného výboru je zároveň statutárním orgánem Sdružení, který jedná jménem Sdružení navenek. Cílem nově vzniklého Sdružení je zlepšení celkové péče o pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, poskytnutí podpory a pomoci těmto pacientům a jejich rodinným příslušníkům. Tento svůj cíl hodlá Sdružení naplnit především prostřednictvím následujících aktivit určených nejenom členům Sdružení ale i široké veřejnosti: pořádání odborných přednášek, konzultací, kulturních, vzdělávacích, výukových a společenských akcí, zprostředkování informací o nemoci a nových možnostech léčby, zajištění zdravotního, sociálního a právního poradenství, vydávání informačních a propagačních materiálů, odborně zaměřených publikací a dalších tiskovin souvisejících s činností a výsledky Sdružení, podílení se na přípravě právních předpisů a připomínkovém řízení k navrhovaným právním předpisům týkajících se naplňování cílů Sdružení, spolupráce s odbornou veřejností a lobbying (hájení oprávněných zájmů), spolupráce s praktickými a odbornými lékaři, s odbornými společnostmi, subjekty a pracovišti zabývajících se léčbou, spolupráce s organizacemi s obdobným zaměřením na území ČR i v zahraničí, podpora výzkumu a moderních metod léčby, organizace rekondičních pobytů pro své členy a jejich rodinné příslušníky. Od počátku svého vzniku Sdružení informuje o své činnosti a připravovaných akcích na svých internetových stránkách. Do budoucna Sdružení plánuje rozšířit možnosti
využití těchto internetových stránek, jak je popsáno ve třetí části této zprávy. Zároveň byl na uvedených internetových stránkách umístněn registrační formulář pro všechny, kteří mají zájem stát se členy Sdružení. Členství je bezplatné a rádi mezi námi uvítáme nejenom pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, ale i jejich rodinné příslušníky a další osoby, které podporují cíle Sdružení. Výhodou členství je především možnost účastnit se všech vzdělávacích, sociálních, kulturních a sportovních akcí pořádaných Sdružením, a možnost podílet se i na dalších činnostech Sdružení. II. Činnost Sdružení v roce 2009 1. Stěžejní činností Sdružení v jeho počátcích byla organizace cyklu seminářů se zastřešujícím názvem Život s IBD. Semináře probíhaly v neformálním duchu za přítomnosti odborníků především z řad lékařů z různých oborů medicíny, ale i z jiných profesí jako jsou například psychologové nebo právníci. Smyslem těchto seminářů byla snaha o to, aby měli přítomní možnost dozvědět se více o idiopatických střevních zánětech, poradit se o způsobech léčby, diskutovat o praktických problémech, které tato onemocnění v životě přinášejí, promluvit si o svých zkušenostech s lidmi s obdobnými zdravotními problémy. Účast na těchto seminářích byla otevřena všem, kteří o účast projevili zájem, nikoli pouze pro členy. Vzhledem k organizační náročnosti se tyto semináře v uplynulém roce konaly pouze v Praze. Nicméně Sdružení umožnilo ostatním zájemcům zasílat své dotazy na adresu Sdružení s tím, že tyto dotazy pak byly kladeny přednášejícím odborníkům prostřednictvím přítomného člena výkonného výboru. V následujícím roce budou dle kapacitních možností Sdružení zpřístupněny záznamy ze seminářů, včetně odpovědí na kladené otázky, nebo alespoň jejich přepisy, na internetových stránkách Sdružení (vše s ohledem na ochranu osobních údajů). 2. Sdružení rovněž dále pokračovalo v úspěšné tradici pořádání Svatováclavské konference, kterou převzalo od Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty v jejímž čele stojí Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. Konference se konala dne 28. září 2009, za účasti renomovaných lékařů zabývajících se léčbou idiopatických střevních zánětů, jakož i těch, kteří se v rámci svého oboru setkávají s pacienty trpícími těmito záněty a s problémy doprovázejícími tato onemocnění. Konference se taktéž zúčastnil právník věnující se medicínskému právu a přítomným přiblížil některé problematické otázky ve vztahu medicína a právo. Kromě přednášek pozvaných odborníků byl dán prostor pro otevřenou diskuzi všech účastníků, včetně možnosti klást přednášejícím dotazy.
III. Plány Sdružení do roku 2010 1. V první řadě Sdružení hodlá pokračovat v pořádání seminářů zaměřených na aktuální otázky týkající se života s idiopatickými střevními záněty. 2. Další oblastí, které by se Sdružení chtělo v roce 2010 věnovat, je úprava, rozšíření a zkvalitnění fungování internetových stránek Sdružení tak, aby mohly být v co největší míře využívány nejenom členy Sdružení. Mělo by se především jednat o podporu stávajícího diskusního fóra, které je již nyní velice oblíbené uživateli internetových stránek, dále doplnění nových odborných článků týkajících se problematiky idiopatických střevních zánětů, případně jiných užitečných informací z oblasti práva nebo psychologie. 3. V neposlední řadě Sdružení plánuje dle svých finančních možností organizování akcí, jejichž cílem by bylo setkání lidí trpících idiopatickými střevními záněty, a to v podobě různých rekreačních, kulturních nebo sportovních akcí. Vzhledem k charakteru onemocnění IBD má Sdružení zájem taktéž na pořádání akcí zaměřených na otázky vlivu výživy a vhodné životosprávy na IBD. IV. Hospodaření Sdružení Nemálo důležitým úkolem Sdružení v roce 2010 bude zajištění dostatečných finančních prostředků, za pomoci kterých bude Sdružení moci naplit plány, které si pro příští rok 2010 předsevzalo. Za tímto účelem má Sdružení v úmyslu ucházet se o granty a dotace poskytované státem, územně samosprávnými celky, nebo Evropskou unií. Příjmy Sdružení by měly být dále doplněny o dobrovolné příspěvky ze strany různých fyzických a právnických osob. Pokud by někteří naši členové nebo přátele rádi Sdružení finančně podpořili, číslo účtu je uvedeno na internetových stránkách Sdružení. Sdružení velice uvítá rovněž jakoukoliv jinou formu podpory než finanční, a to jak materiální pomoc, tak i nemateriální v podobě určitých činností. Přehled hospodaření Sdružení za rok 2010 tvoří přílohu této zprávy.
V. Závěr Rádi bychom touto cestou poděkovali všem, kteří vznik Sdružení a jeho činnost podpořili a stále podporují. Věříme, že se nám i s Vaší pomocí podaří naplnit plány stanovené na rok 2010. Mgr. Michala Blažková
Příl. 1 Rozvaha (v tis. Kč) k 31.12.2009 AKTIVA Dlouhodobý majetek 0 Dlouhodobý nehmotný majetek 0 Dlouhodobý hmotný majetek 0 Dlouhodobý finanční majetek 0 Oprávky k dlouhodobému majetku 0 Krátkodobý majetek 79 Zásoby 0 Pohledávky 0 Krátkodobý finanční majetek 79 Jiná aktiva 0 Aktiva celkem 79 PASIVA Vlastní zdroje 79 Jmění 0 Fondy 0 Účet výsledku hospodaření 79 Nerozdělený zisk, neuhrazená ztráta z minulých let 0 Cizí zdroje 0 Rezervy 0 Dlouhodobé závazky 0 Krátkodobé závazky 0 Jiná pasiva 0 Pasiva celkem 79
Příl. 2 k Výkaz zisku a ztráty (v tisících Kč) 31.12.2009 NÁKLADY Spotřebované nákupy celkem 45 501 Spotřeba materiálu 45 502 Spotřeba energie 0 Služby celkem 70 511 Opravy a udržování 0 512 Cestovné 0 513 Náklady na reprezentaci 0 518 Ostatní služby 70 Osobní náklady celkem 0 521 Mzdové náklady 0 524 Zákonné sociální pojištění 0 527 Zákonné sociální náklady 0 Daně a poplatky celkem 0 538 Ostatní daně a poplatky 0 Ostatní náklady celkem 1 541 Smluvní pokuty a úroky z prodlení 0 543 Odpis nedobytné pohledávky 0 544 Úroky 0 545 Kurzové ztráty 0 549 Jiné ostatní náklady 1 Odpisy, prodaný majetek, tvorba rezerv a oprav. položek celkem 0 551 Odpisy dlouhodobého nehmotného a hmotného majetku 0 Poskytnuté příspěvky celkem 0 Náklady celkem 116 VÝNOSY Tržby za vlastní výkony a za zboží 65 601 Tržby za vlastní výrobky 0 602 Tržby z prodeje služeb 65 604 Tržby za prodané zboží 0 Ostatní výnosy celkem 0 644 Úroky 0 645 Kurzové zisky 0 649 Jiné ostatní výnosy 0 Tržby z prodeje majetku, zúčtov. Rezerv a oprav. Položek celkem 0 652 Tržby z prodeje dlouhodobého hmotného a nehmotného majetku 0 Přijaté příspěvky celkem 130 682 Přijaté příspěvky (dary) 130 Provozní dotace celkem 0 691 Provozní dotace 0 Výnosy celkem 195 Výsledek hospodaření před zdaněním 79 591 Daň z příjmu 0 Výsledek hospodaření po zdanění 79
Příl. 3 Přehled výnosů dle typu jednotlivých zdrojů 2009 Příjmy z vl. činnosti Firemní dárci Celkem 65 130 195 33,33% 66,67% 100,00% Přehled výnosů dle typu jednotlivých zdrojů 2009 (v tis. Kč) Příjmy z vl. činnosti; 65 Firemní dárci; 130