Občanské sdruţení HAIMA CZ Výroční zpráva za rok 2010 Základní údaje o občanském sdružení HAIMA CZ je občanské sdruţení, které na bázi dobrovolnosti sdruţuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry, či profese k aktivní pomoci dětem postiţeným onkologickým nebo hematologickým onemocněním. Poslání a cíle organizace HAIMA CZ působí k účinnému zlepšení situace nemocných dětí a jejich rodin především: zlepšováním prostředí pro dětské pacienty a personál v léčebných zařízeních. přímým pořizováním přístrojů, pomůcek a zařízení nebo poskytováním dotací k jejich pořízení specializovaným pracovištím, zabývajícím se diagnostikou a léčbou dětských pacientů. vedením dětských pacientů a jejich rodin jak v průběhu nemoci, tak po jejím odeznění s cílem zlepšit jejich fyzickou a psychickou kondici. podporou odborného vzdělávání zdravotnických pracovníků pečujících o děti s nádorovým nebo krevním onemocněním. podporou nekomerčních (akademických) klinických studií diagnostiky a léčby dětí s nádorovým nebo krevním onemocněním. Organizací a finančním zajištěním rekondičních a psychosociálních programů pro zdravotnický personál s cílem předejít vyhoření pracovníků ve fyzicky i psychicky vysoce náročném provozu. K zabezpečení cílů získává HAIMA CZ finanční a věcné prostředky sbírkami, iniciací sponzoringu a na základě přijatých projektů v grantovém a dotačním řízení státních, municipálních i soukromých institucí v tuzemsku i v zahraničí. Spolupracuje se společnostmi, nadacemi a sdruţeními, které mají shodné cíle a zaměření a koordinuje s nimi, prostřednictvím dohod, smluv a účastí zástupců HAIMY v jejich orgánech. HAIMA CZ se také snaţí rozvíjet vzájemnou spolupráci rodičů dětí s onkologickým onemocněním, zdravotníků a široké veřejnosti přímou působností a také s vyuţitím informací zprostředkovaných sdělovacími prostředky. Činnost sdružení v roce 2010 financování pracovního místa klinického psychologa. ve spolupráci s Ronald McDonald Charity o.p.s. přispíváme na mzdu správce ubytovny pro matky s dětmi, které jsou ambulantně léčeny na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. organizujeme návštěvy známých osobností na oddělení - často na přání pacientů. V roce 2010 nás mj. navštívili hráči AC Sparta a SK Slavia, dále Genny Ciatti, Karel Abrhám, Jiří Mádl, Jurián Záhorovský, Zbyněk Drda, Zlata Adamovská, Hana Zagorová, Tereza Kostková, Linda Hrůzová, Monika Absolonová, Profesorči Sonoda, Petra Korytářová. Ve spolupráci s KlD (Klub interaktivního domu) jsme pro naše děti
uspořádali setkání s Fernandem Alonsem. pro dětské pacienty zajišťujeme také další aktivity např. vystoupení stepařky Barbory Hladíkové, Mikulášskou besídku, kterou pořádáme spolu se ZŠ a MŠ při FN Motol, či vánoční nadílku pro děti hospitalizované na klinice. Ve spolupráci s paní Helenou Štáchovou proběhla návštěva Spejbla a Hurvínka, ve spolupráci s výtvarnicí Romanou Andělovou akce s postavičkami Krkounů. Naše malé pacienty podporujeme také při zapojení se do akcí pořádaných (nejen) pro Dětskou nemocnici, jako jsou např. Indiánské prázdniny, Tulipánový den, projekt Světlo mého ţivota nebo ve spolupráci se ZŠ a MŠ při FN Motol e-learningový projekt Škola za školou a Srovnat startovní čáru. Uspořádali jsme dvě výstavy kreseb našich dětí: v Českobratrské farnosti na Praze 4 a v prostorách školy ZŠ a MŠ při FN Motol. Ve spolupráci s Golfem v Lipencích jsme pro naše děti uspořádali kurz v golfu pro začátečníky. Ze státní dotace přidělené Ministerstvem zdravotnictví ČR na projekt Tělesná a psychická rekondice dětí léčených pro diagnózu leukémie a závaţné poruchy krvetvorby nebo jiné nádorové onemocnění a z vlastních finančních prostředků organizovala v roce 2010 Haima CZ čtyři rekondiční pobyty. V březnu to byly dva týdenní pobyty v Peci pod Sněţkou a Orlickém Záhoří, v červenci to pak byly dva 14ti denní pobyty v Kozově u Bouzova a Vanově u Telče. Pobytů se zúčastnilo celkem 125 dětí. O průběhu a výsledcích rekondičních pobytů byl průběţně informován Výkonný výbor Haimy, který při závěrečném hodnocení konstatoval, ţe pobyty byly organizačně na dobré úrovni, ţe byly plněny rehabilitační programy a ţe obě akce lze celkově hodnotit jako úspěšné s přáním pokračovat v obdobných projektech i v dalších letech. Jako kaţdý rok proběhl ve spolupráci s Nadací Paula Newmana v maďarském Bator tábor Hattwan rekondiční pobyt s mezinárodní účastí pro deset dětí po hematologické a onkologické léčbě. V rámci Dne pro zdraví pořádáme přednášky, kde mj. informujeme i o dárcovství pupečníkové krve a kostní dřeně. Letošní přednášky proběhly např. v 1. českobratrském kostele a KD v Hořovicích, na Gymnáziu Hořovice, na ZŠ a MŠ při FN Motol. Podíleli jsme se na financování odborné literatury pro lékaře Kliniky dětské hematologie a onkologie FNM a na členství v Americké společnosti pro transplantace kostní dřeně. Také jsme zakoupili nábytek na Transplantační jednotku KDHO FN Motol. Spolupracujeme s nadačním fondem Kapka naděje, s odbornými institucemi jako jsou Banka pupečníkové krve, Národní registr dárců kostní dřeně, Laboratoř molekulární genetiky a Laboratoř buněčné biologie. Pravidelně se podílíme na akcích KID (Klub interaktivního domu) či ZŠ a MŠ při FN Motol. Jsme také členem Klubu přátel ZŠ a MŠ při FN Motol. Trvale spravujeme stránky www.haima.cz a www.haima.eu, kde jsou kromě aktuálního dění na oddělení i odborné informace o léčbě, o transplantaci kostní dřeně, o sociální pomoci rodinám během léčby a kontakty na instituce, včetně diskusního fóra pro veřejnost. Na sociální síti facebooku jsme zaloţili a spravujeme skupinu HAIMA CZ. na závěr roku jsme připravili vánoční koncert Škampova kvarteta v Aneţském klášteře - jako poděkování lékařům, zdravotním sestrám, přátelům a všem našim sponzorům, jejichţ práce a podpory si velmi váţíme.
Od 15.12.2008 probíhá na území celé ČR veřejná sbírka pro občanské sdruţení Haima CZ. K 31. prosinci 2010 byl čistý výtěţek sbírky 87 500,25 Kč. Číslo sbírkového účtu je 43-3680810237/0100. Děkujeme všem dárcům. Výkonný výbor o.s. HAIMA CZ pracoval v roce 2010 ve složení MUDr. Dita Tichá - předseda PhDr. Věra Reichlová - místopředseda Prof. MUDr. Jan Starý, DrSc. člen prim. MUDr. Vladimír Komrska, CSc. člen Ing. Josef Velíšek člen Děkujeme i dalším členům os. Haima CZ, kteří obětavě pomáhali výkonnému výboru Ing. Alena Sýkorová Aleš Lukš Ing. Ondřej Chotovinský Jan Blodek Pavla Navrátilová Dana Kindlová Věra Smrčinová Ing.Taťána Spieszová Věra Včeláková Vize a priority o.s. HAIMA CZ do roku 2011 V roce 2011 se kromě našich trvalých aktivit chystáme například na spoluúčast na letní Olympiádě v polské Wroclavi v červnu 2011 účastí transplantační jednotky KDHO FN Motol na sportovním projektu IV. Dolnoslezské onkologické hry pro děti a mládeţ ve Wroclavi. Plánujeme účast na Onkologickém filmovém festivalu, kde také jeden z našich snímků Děti po transplantaci kostní dřeně v roce 2009 zvítězil. Plánujeme zrealizovat výstavu dětských kreseb v prostorách Farnosti Panny Marie Sněţné. Chceme oslovit vedení České spořitelny a.s. o moţnosti uspořádat výstavu kreseb dětských pacientu v jejich prostorách. Finanční zpráva Příjmy Částka Dary fyzických a právnických osob, příspěvky na rekondiční pobyty 1 131 715 Dotace ministerstva zdravotnictví 230 000 Bankovní úroky 867 Celkem 1 362 582 Výdaje Rekondiční pobyty 746 533 Pobyt Polsko 56 000 Provoz ubytovny pro matky s dětmi 34 800 Uhrazení nákladů na mzdu klinického psychologa + poskytnutí dalších darů 584 992
Spotřeba darů 74 488 Vedení účetnictví 14 400 Bankovní poplatky 9 556 Ostatní náklady 86 219 Celkem 1 606 988 Hospodářský výsledek -244 406 Děkujeme všem dárcům a sponzorům, bez kterých by bylo naše snažení marné Ronald McDonald Charity, o.p.s., Medac Gmgh, Aveco s.r.o., Synottip, Ogilvy One, SOS Gmbh., ROPID regionální org., Cheops s.r.o., Gerodur Czech s.r.o., Mafra, Obec Ralsko, Ditech, Střechy Kousal, Silnice Holding Čáslav, Hotel Hubert Zbraslavice, Jízdy se psím spřeţením Kobr Martin, Bellinda ČR, DHL lego, obec Třebětín, město Liberec, Agro Podlesí a. s. Červené Janovice a další. Barthélemy Eliška, Fárová, Kolomá Monika, Kostová Dana, Látalová Naděţda, Minaříková Pavlína, Pašek Zdeněk, Pivcová Markéta, Revay, Sedláková Dagmar, Semotán Ondřej, Schneiderová Kateřina, Šťastný Jindřich, Urbanová Jaroslava, Vilímová, Valentová Dagmar, Vršecká Nina, Zeman Drahoslav, Ţambůrková, Josef Malina, Zdeňka Útratová, Rudolf Vařečka, Martina Paštyková, Ing. Milan Urban, Radka Cetkovská, manţelé Havelkovi, Milan Fišer, Pavel Matějíček, Jitka Hrdinová, Löblová Olga, Věra Ptáčková, Leopolda Javorská, Jaroslava Franclová, Naďa Chalupská, Vlasta Petrusová, Jiří Javorský, Eva Hvíţďalová, Karel Kühnl, Miluše Hanyšová, Radim Košek, Roman Hošek, Lada Lţičárová, Jiří Kottas, Alena Klucová, Tomáš Kubík, Václav Loučka, Michael Štandera, Jiří Kura, Jaroslav Vilím, Lucie Koppová, Milan Kobylák, Kateřin Schneiderová, Jan Eisner, Pavlína Minaříková, Jindřich Šťastný, Lenka Hudáková, Petr Charbuský, Milan Louda, Zdenka Kutalová, Richard Veleta, Miroslav Drápela, Lenka Steiglová, Milan Slavíček, Miroslav Rozboud, Radka Němcová, Josef Dědič, Iveta Šantrůčková, Jiří Blanda, Dagmar Sedláková, Věra Barvínková, Petr Jelen, Ivan Barvínek, Josef Všetečka, Kamila Dostálová, Roman Sahula, Daniela Bíţová, Ladislav Štěpánek, Josef Rypáček, Věra Závorksová, Petr Novák, Jiří Donát, Kateřina Fárová, Dagmar Lidinská, Mirka Pomijová, Alena Zemanová, Karolína Synková, Veronika Synková, Pavel Libnar, Michal Stöckl, Jiří Piskač, Lucie Krahulcová, David Indráček, Eva Myslivečková, Stanislav Šnajdr, Marie Městecká, Petr Klvaň, Josef Šimek, Michaela Skokanová, Pavlína Bjačková, Viktor Friml, Valentyn Avramov, Petra Pišlová, Pavla Kmochová, Miluše Stomeová, Lucie Tinglová, Michaela Stellnerová, Rodiče Pavlínky Navrátilové - Gabriela Pospíšilová Hojdenová, Veronika Herčíková, Jana Lokajová, Lenka Polcrová, Dušan Balský, Josef Bečica, Marcela Macejová, Ludmila Domeová, Kamila Mullerová, Miloš Hanzlík, Dana Kindlová, Marcela Ryšavá, Olga Pešková, Pavel Špaček, Martin Severa, František Gahle, Monika Černochová, Martin Ter, Zdena Hatáková, Martina Melicharová, Miloslav Bláha, Jaroslava Unucká, Petr Dousek, Lenka Vavřinová, Jitka Zubcová, Josef Dušek, Vladimír Čapek, Simona Procházková, Luboš Daněk, Dáša Rokosová, Mirek Liberský, Věra Tvrdíková, Martina Rychetská. Děkujeme také všem ostatním, kteří nám pomáhají.
Kontaktní informace Název: Haima CZ Sídlo: FN Motol, Klinika dětské hematologie a onkologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5 IČO: 18629059 Registrace: MV ČR, číslo registrace: VS/1-6428/91-R