LYMFOM HELP, o.s. / JARO 201 3 Informace News l t letter letter
Obsah jarního vydání 1 Obsah 2 Úvodní slovo 3 Víkendová setkání 4 Regionální setkání pacientů v Plzni 5 Sympozium k Českému dni proti rakovině 2013 6 Dar Naděje 7 Sponzoři a partneři
Úvod str. 3 Vážení a milí, přinášíme vám naše první letošní vydání elektronického newsletteru, ve kterém vás pravidelně informujeme o aktuálním dění ve sdružení. Na sklonku roku 2012 byl spuštěn provoz nových webových stránek, které jsou nyní přehlednější a také obsahují nové informace, které mohou být pro pacienty v různých fázích nemoci či léčby užitečné. Budeme velice rádi za vaše postřehy, co byste na našich stránkách dále uvítali a jak se vám nyní s nimi pracuje. Rok 2013 jsme započali účastí na pražském kolokviu, které se konalo pod záštitou konference Prague Onco. Prezentace činnosti sdružení a především osvěta nemoci maligního lymfomu je jednou z našich hlavních činností, ve které budeme pokračovat například na zasedání Kooperativní lymfomové skupiny, Olomouckých hematologických dnech a také na Onco Marketu (veletrhu neziskových organizací), putovní výstavě Ligy proti rakovině a mnohých dalších. V rámci pacientských setkání máme za sebou již dvě pražská setkání. Tradiční lednovou přednášku MUDr. Roberta Pytlíka o novinkách v léčbě lymfomu a únorovou přednášku terapeutky Ivety Luxové o tom, jakými způsoby je možné posilovat krátkodobou paměť. Dále můžete načerpat nám všem tolik potřebnou energii na jednom z našich víkendových pobytů. První v pořadí se bude konat koncem měsíce dubna v Krkonoších a koncem května se již posedmé sejdeme v Jeseníkách. Hlavním projektem tohoto roku zůstává i nadále Dar Naděje zaměřený na problematiku transplantací kostní dřeně a podporu českých registrů dárců kostní dřeně. Podle čínského kalendáře jsme 9. února vešli do roku ve znamení Hada. V mytologii Had často reprezentuje hojení fyzického těla a jeho přechod na vyšší duchovní úroveň. Podle astrologů můžeme očekávat skutečné uvolnění svých vnitřních blokád. Postavení planet by nám mělo napomoci udělat velký pokrok prostřednictvím malých krůčků a současně nám dopřát dostatek energie na další věci, které nás v tomto roce čekají. Za naše sdružení vám přeji mnoho úspěšných krůčků, které vás zdárně povedou směrem k vašim cílům. Hana Kohoutová koordinátorka sdružení
str. 4 Víkendová setkání pro rok 2013 V letošním roce naše sdružení opět připravuje dva rekondiční víkendové pobyty. Tyto pobyty jsou určeny pacientům po skončení léčby maligního lymfomu, nebo pacientům v léčbě, kterým to jejich momentální zdravotní stav dovoluje s možností doprovodu jedné blízké osoby. Janské Lázně Tento pobyt připravujeme ve spolupráci s lékaři ze 4. interní hematologické kliniky FN Hradec Králové. V letošním roce akce proběhne v termínu 19.-21. 4. 2013, stejně jako v loňském roce v penzionu Adélka / www.penzionadelka.com/ v centru Janských Lázní, kde všichni ubytovaní mají možnost využít saunu a venkovní vířivku. Připravujeme pro vás bohatý program s výletem do okolí, muziko-terapeutickým workshopem a chybět nebude samozřejmě ani prostor pro zábavu. Na programu je tentokrát i přednáška hosta setkání, známého psychologa a člena dozorčí rady našeho sdružení, PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D.
str. 5 Ostružná V letošním roce naše sdružení připravuje již posedmé ve spolupráci s Hemato-onkologickou klinikou FN Olomouc víkendové setkání v malebném prostředí Jeseníků, v Ostružné (Penzion Anežka, www.penzionanezka.cz). Setkání proběhne ve dnech 24. - 26. 5. 2013 a tentokrát bude spojeno s tématem jógy. Všichni zájemci budou mít možnost blíže se seznámit s dechovým cvičením i s tím, jaký mohou mít pro nás přínos, a samozřejmě si budou moci některá dechová cvičení vyzkoušet. Pokud máte zájem se těchto akcí zúčastnit, napište nám na e-mail info@lymfomhelp.cz a žádejte bližší informace.
str. 6 Regionální setkání pacientů v Plzni listopad 2012 Na sklonku loňského roku proběhlo regionální setkání pacientů opět ve spolupráci s Hematologicko-onkologickým oddělením Fakultní nemocnice Plzeň a Nadací pro transplantace kostní dřeně. Součástí zajímavého programu byly odborné přednášky i rukodělná dílna. V úvodu všechny přítomné srdečně přivítal a zároveň se představil nový primář Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň MUDr. Pavel Jindra, PhD. Promluvil o svém jmenování do funkce primáře a všechny přítomné bezesporu přesvědčil o svých profesionálních i lidských kvalitách. Jako další byla na programu zajímavá přednáška MUDr. Samuela Vokurky, PhD., (viz. foto) současného předsedy správní rady Nadace pro transplantace kostní dřeně. MUDr. Vokurka všechny přítomné seznámil s vývojem Českého registru dárců kostní dřeně. Dále představil současnou organizační strukturu Nadace pro transplantaci kostní dřeně, její činnost a projekty které nadace podporuje. Všem také nabídl spolupráci s nadací. Poté následovala prezentace našeho sdružení Lymfom Help, o.s. v podání Lídy Šimáčkové, která představila činnost sdružení v uplynulém roce i činnost plánovanou na rok 2013. Aktuálně představila hudební CD Hit za hitem, přičemž výtěžek z jeho prodeje je určen
str. 7 právě českým registrům dárců kostní dřeně. Dále všechny přítomné také pozvala na připravovaný víkendový pobyt v Janských Lázních. Posledním odborným bodem programu byla vyčerpávající přednáška MUDr. Tomáše Svobody, kde všem přítomným podrobně představil všechny nejmodernější laboratorní metody vyšetření krve a jejich přínos hemato-onkologickým pacientům během léčby, ale i po jejím skončení. Po krátké přestávce a výborném občerstvení následovala rukodělná dílna Mgr. Petry Kolerusové, kde si všichni v adventním duchu mohli vyrobit vánoční dekorace.
str. 8 Sympozium k Českému dni proti rakovině 2013 Liga proti rakovině Praha ve spolupráci s Českou lékařskou společností JEP a Českou společností všeobecného lékařství organizuje každým rokem Sympozium o nádorové prevenci, kterého se naše sdružení v rámci kolektivního členství pravidelně účastní. V letošním roce se konalo 4. února, tedy ve Světový den boje proti rakovině. Tématem byla prevence a léčba kolorektálního karcinomu, jež je současně tématem letošního českého dne proti rakovině, který se bude konat 15. května 2013. Tato v pořadí již XVII. celonárodní sbírka je problému kolorektálního karcinomu věnována již podruhé z důvodu stoupajícího počtu pacientů s tímto nádorovým onemocněním - touto chorobou ročně onemocní přibližně 13 milionů lidí na světě a podlehne jí téměř 7,6 milionů lidí ročně. Rakovina je současně na 2. místě příčiny úmrtí obecně. Kolorektální karcinom je onemocněním, kterému lze v mnoha případech preventivně předcházet především dodržováním zdravého životního stylu. Součástí sbírky budou jako vždy letáky s důležitými preventivními opatřeními. Je smutné, že i přes fakt, že v České republice je vyšetření na okultní krvácení plně hrazeno ze zdravotního pojištění, je účast veřejnosti v tomto programu velmi nízká. Přitom včasný záchyt tohoto onemocnění stejně tak jako u všech nádorových onemocněních znamená podstatné zvýšení šance na úplné vyléčení. Loňský ročník tzv. Kytičkového dne byl hodnocen pořadateli jako nejslabší v historii. O to více si vážíme těch, kteří přispěli. Velký dík patří samozřejmě také dobrovolníkům, kteří za naše sdružení prodali téměř 1900 kusů kytiček a utržili bezmála 50 000 Kč. Naše sdružení z této částky obdrželo 30 %, které byly použity na částečné pokrytí nájmu za naše prostory v Praze 10 - Vršovicích. Pořadatel sbírky (Liga proti rakovině) získané prostředky využívá na nádorovou prevenci, zlepšení kvality života onkologických pacientů, podporu onkologické výchovy, výzkumu a vybavení onkologických center. V souvislosti s účastí našeho sdružení na XVII. ročníku celonárodní sbírky proti rakovině bychom chtěli oslovit ty z vás, kteří by měli zájem o prodej kytiček ve svém městě, zaměstnání, škole anebo byli ochotni a našli odvahu vyrazit do ulic a nabízet kvítek měsíčku lékařského jako symbol této akce. Každá prodaná kytička má pro nás obrovský význam. Zájemci ze všech regionů ČR se mohou hlásit na tel. čísle: 724 370 065 e-mailu: hana.kohoutova@lymfomhelp.cz
str. 9 Dar Naděje V podzimním vydání našeho newsletteru jsme vás již informovali o spuštění služby DMS (dárcovské SMS) v rámci projektu Dar naděje, jehož celkový výtěžek bude věnován oběma registrům dárců kostní dřeně v České republice. Finanční pomoc je směřována zejména na úhradu poplatků spojených se vstupem nových dárců. Dobrovolníkovi, který chce být veden v registru dárců kostní dřeně je zapotřebí provést speciální vyšetření krve, které nehradí žádná ze zdravotních pojišťoven a registry musí výdaje za toto vyšetření hradit z vlastních zdrojů. Kromě finanční podpory dárcovských center je smyslem tohoto projektu rozšířit registry dárců kostní dřeně o další dobrovolníky a to prostřednictvím osvěty problematiky hematologických onemocnění a také možných způsobů darování kostní dřeně. Více informací naleznete na webových stránkách projektu www.darnadeje.cz Každý z nás se může dostat do situace, kdy bude alogenní transplantace kostní dřeně (od jiného zdravého jedince) jedinou možností uzdravení, a tím pádem také jediným možným způsobem záchrany života. Přispěním symbolickou částkou 30 Kč (na konto Daru Naděje bude připsáno za 1 DMS 27 Kč) ve formě DMS může každý dát naději těm, kteří ji potřebují. V lednu jsme rovněž převzali šek na výtěžek z prodeje charitativního hudebního CD Hit za hitem, který pro naše sdružení vydalo rádio HIT (společnost Media Bohemia). Získaný finanční obnos poputuje na speciálně zřízené konto (č.ú.: 107-2460280217/0100) a prostředky zde shromážděné budou po ukončení projektu rozděleny mezi tuzemské registry dárců kostní dřeně. Za jakoukoliv podporu projektu všem předem děkujeme.
Kateřina Umlaufová Naši sponzoři a partneři