Výroční zpráva 2018 České ILCO, z. s. člen Evropské a Světové organizace stomiků (EOA a IOA) Založeno dne 2. prosince 1992 jako zastřešující celostátní organizace. V současné době zastřešuje 20 regionálních spolků s celkem asi 900 členů Cíl Českého ILCO hájit oprávněné zájmy stomiků, bojovat proti jakékoliv formě jejich diskriminace spolupracovat se zákonodárci na tvorbě legislativy jednat se státními orgány, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími subjekty pomáhat řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomiků do normálního života provozovat Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev spolupracovat na mezinárodní úrovni s ILCO organizacemi v Evropě aktivně propagovat prevenci onemocnění vedoucích k založení stomie 1
Předsednictvo Ing. Marie Ředinová doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. doc. MUDr. Tomáš Skřička Alice Křepínská Jana Bochňáková Mgr. Ivana Manclová Josef Matoušek předsedkyně 1. místopředseda 2. místopředseda jednatelka hospodářka členka člen Náhradníci MUDr. Karel Tyrpekl Zdena Komendová Jana Snášelová Bronislav Tučný Revizní komise Marta Veselá, předsedkyně Petra Stružková, členka Štěpánka Kovaříková, členka Rada lékařů: Založena v roce 2010 doc. MUDr. Tomáš Skřička, CSc. prof. MUDr. Gürlich, DrSc. prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D. doc. MUDr. Tomáš Skalický, Ph.D. chirurg MUDr. Karel Tyrpekl chirurg chirurg, místopředseda Českého ILCO specializace chirurgie, klinická onkologie, onkochirurgie gastroenterolog vedoucí institutu Institut biostatistiky a analýz Lékařské fakulty v Brně Sídlo a kancelář spolku a kontakty: Polská 1664/15 120 00 Praha 2 tel. +420 777431953, 601324100 email: ceske.ilco@centrum.cz nebo predseda@ilco.cz web: www.ilco.cz IČ a registrace v Rejstříku IČ 44994788 Zapsáno u Městského soudu v Praze, 1. ledna 2014 Datová schránka xu3k9hn 2
Obsah I. Zpráva o činnosti v roce 2018... 4 a) Projekty Českého ILCO, z. s. k Světovému dni stomiků 2018 pod heslem Hovoříme otevřeně, měníme životy... 4 b) Další projekty Českého ILCO, z. s.... 5 c) Spolupráce na projektech jiných organizací... 8 d) Spolupráce s dalšími subjekty... 8 e) Vzdělávací akce, akce pořádané městskými úřady a přednášky... 10 f) Aktivní účast na odborných konferencích... 11 g) Mezinárodní spolupráce... 12 h) Tisk materiálů, vydání DVD... 13 i) Mediální prezentace... 14 II. Zpráva o financování... 16 a) Dárci - právnické a fyzické osoby... 16 b) Náklady... 17 c) Výnosy... 18 III. Plán aktivit Českého ILCO, z. s. na rok 2019... 19 3
I. Zpráva o činnosti v roce 2018 Aktivity Českého ILCO, z. s. byly v uplynulém roce velmi bohaté. Byly velmi vysoko hodnoceny nejen v ČR, ale také zahraničními spolky stomiků, prezident Evropské asociace stomiků. České ILCO je dáváno za vzor organizacím ILCO v dalších zemích. Byl to rok velmi úspěšný a výjimečný. Přehled našich aktivit k Světovému dni stomiků jsme zaslali v prosinci 2018 do soutěže, kterou k Světovému dni stomiků vyhlásila společnost Coloplast v Dánsku. Začátkem února 2019 jsme s radostí přijali zprávu, že České ILCO je vítězem této soutěže v regionech Evropa, Afrika a Střední východ. Valná hromada Českého ILCO, z. s. se konala 7. dubna. Zasedání předsednictva se uskutečnila 7. dubna a 14. října 2018. Předsednictvo Českého ILCO udělilo v roce 2018 Čestné uznání za dlouholetou příkladnou práci ve prospěch stomiků ILCO Tábor za 20 let činnosti, Slezskému klubu stomiků Opava a FIT-ILCO Praha za 25 let činnosti. Díky mnohaleté intenzivní práci ve prospěch stomiků a osvětě o jejich životě získalo České ILCO, z. s. respekt mnoha lékařů, specialistů a dalších odborníků. a) Projekty Českého ILCO, z. s. k Světovému dni stomiků 2018 pod heslem Hovoříme otevřeně, měníme životy Cykloakce Překonej své hranice (podpořeno firmou ConvaTec) Ve dnech 1. 6. - 9. 6. proběhla cyklojízda stomiků z Hranic u Chebu přes Hranice na Moravě do Nového Jičína. Jednalo se o mezinárodní akci, zúčastnili se stomici z Německa, Polska, Slovenska, Maďarska a Islandu. Stomici ujeli 675 km, v cílových městech jednotlivých etap proběhly debaty stomiků s veřejností. Akce byla velmi dobře prezentována v médiích. Podrobnosti na www.ilco.cz. Poděkování za tuto akci patří především Bronislavovi Tučnému, který vede spolek stomiků Novojičínska. 4
Mezinárodní sportovní hry stomiků V4 Již potřetí se setkali stomici V4, tedy z ČR, SR, Maďarska a Polska na sportovních hrách, které se uskutečnily od 8. do 10. 6. 2018. V rámci programu proběhl také seminář k Světovému dni stomiků. Akci provázel bohatý doprovodný program. Mezinárodní konference (podpořeno MHMP a ROCHE) K 25. výročí činnosti Českého ILCO a k Světovému dni stomiků se konala Mezinárodní konference ve dnech 12. - 14. 10.; zúčastnilo se 109 stomiků, jejich přátel a hostů. Přednášky se týkaly historie Českého ILCO, práce dobrovolníků, mezinárodní spolupráce, nových způsobech operací střev a prevence onemocnění. Přednášeli odborníci z ČR, SR a Ruska. Akce na Červenohorském sedle Seminář o významu Světových dní stomiků, které jsou vyhlašovány Světovou asociací stomiků každé tři roky, uspořádal ve dnech 26. 9. - 30. 9. 2018 Slezský klub stomiků. b) Další projekty Českého ILCO, z. s. Pomáháme stomikům 2018 Tento projekt, podpořený dotací v programu Vládního výboru Podpora veřejně prospěšných aktivit spolků zdravotně postižených, je rozdělen na 3 části: Zahraniční spolupráce, Stomie nesmí být TABU a Podpora organizačně administrativního centra. Celý rok jsme provozovali Informační centrum pro stomiky. Zaznamenali jsme 1.811 kontaktů za rok 2018. V Informačním centru evidujeme 144 návštěv za rok 2018. Máme velmi pozitivní ohlasy na naši práci od stomiků samotných i od jejich rodinných příslušníků. Stále nám potvrzují, jak velký smysl má naše činnost. 5
Plaveme Jedná se o nový projekt, který má usnadnit přístup stomiků do bazénů a koupališť. Po vzoru ILCO Island (a s jeho svolením) jsme vydali podobný plakát (v příloze), Tento plakát byl slavnostně pokřtěn 9. 10. v bazénu Šutka, při osvětové akci, kterou zorganizovala Aliance žen s rakovinou prsu k Světovému dni za zdravá prsa. Zdraví v pohybu Pod vedením cvičitelky Mgr. Luňáčkové z lázní Karlovy Vary, byla připravena série lehkých, nenáročných a účinných cviků, vhodných pro stomiky. Díky sponzorskému daru firmy Coloplast bylo cvičení natočeno na DVD. K dispozici je také na youtube https://www.youtube.com/watch?v=at6ld4pbn2i 6
Školení dobrovolníků Návštěvy v nemocnicích Spolupráce mezi Českým ILCO a Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze 2 a Fakultní nemocnicí Ostrava pokračovala. Máme pozitivní ohlasy od pacientů. Konzultace realizují proškolení dobrovolníci z FIT-ILCO Praha a Slezského klubu stomiků Ostrava. Na rok 2019 připravujeme vyhodnocení dosavadních zkušeností a jednání s koordinátory dalších nemocnic. Na podzim projevili zájem o uzavření smlouvy o spolupráci zástupci nemocnice Ostrava Fifejdy a Oblastní nemocnice Jičín a.s. Do obou nemocnic jsme zaslali návrh smlouvy. Průzkum Moje stomická sestra Od ledna do srpna probíhal průzkum oblíbenosti zdravotních sester pečujících o stomiky. Kritériem byla spokojenost stomiků s vlastní prací stomasestry, její dlouhodobá spolupráce s Českým ILCO a její publikační činnosti. 115 hodnotitelů vybralo 40 zdravotních sester. Deset nejlépe hodnocených jsme odměnili v rámci Mezinárodní konference v hotelu Olšanka (foto). 7
Soutěže - Básnické střevo Celý rok pokračovala soutěž, jejíž pravidla a hodnocení prvního ročníku jsou na webu Českého ILCO. Obdrželi jsme 21 příspěvků. Pětičlenná porota vybrala pět nejlépe hodnocených básní, které byly oceněny. Všechny příspěvky na https://ceske-ilco-soutez-basniske-strevo3.webnode.cz/mojeprace/jejich-velky-den/ - Lavička Českého ILCO - fotosoutěž Byly vyhodnoceny také příspěvky ve stále pokračující soutěži s fotografií lavičky Českého ILCO na Václavském náměstí. Byly oceněny tři nejlépe hodnocené snímky. František Houf ví, že co chce, to může. c) Spolupráce na projektech jiných organizací LPR Liga proti rakovině Praha podpořila tisk DVD Zdraví v pohybu a tisk plakátů, částkou 30 000 Kč. Zajistila Českému ILCO stánek ve všech sedmi městech, která Putovní výstava LPR v roce 2018 navštívila. Dobrovolníci ILCO navštívili semináře pořádané LPR Praha. Pacienti IBD, z. s. a Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s. České ILCO velmi úzce spolupracuje s IBD, z. s., nejen proto, že s ním sdílí společné prostory, ale i proto, že toto onemocnění může být příčinou založení stomie. V září 2018 na 13. Svatováclavské konferenci v Praze mělo České ILCO stánek. Předsedkyně spolku Pacienti IBD zajistila pro České ILCO pozvání na Konferenci gastroenterologů v Karlových Varech, kde jsme prezentovali naši práci ve prospěch pacientů se stomií a zánětlivými onemocněními střev. Společné prostory s Českým ILCO sdílí také Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s. Rovněž s touto organizací České ILCO velmi úzce spolupracuje a zúčastňuje se jejich akcí. d) Spolupráce s dalšími subjekty Spolupráce s MZ Ministr zdravotnictví poskytl Českému ILCO v roce 2018 dvakrát záštitu - na cykloakci Překonej své hranice a na Mezinárodní konferenci Českého ILCO. Ministerstvo zdravotnictví uspořádalo tři setkání pacientských organizací, kde se sešlo 60-80 zástupců různých spolků. Pacientská rada ministra zdravotnictví, jejíž členkou je předsedkyně Českého ILCO, se sešla v roce 2018 pětkrát. V březnu se členové pacientské rady sešli v Hradci Králové na třídenním pracovním jednání. Projednali pravidla pro fungování Pacientské rady a pracovních skupin, a stanovili priority. Při Pacientské radě vzniklo 5 pracovních skupin, které se věnují problematice zdravotnických prostředků, inovativní léčbě, zdravotně sociálnímu pomezí, duševním 8
onemocněním a problematice celiaků. Pracovní skupinu Zdravotnické prostředky vedou Marie Ředinová a Zdena Faltýnková. Spolupráce s ministerstvem zdravotnictví fungovala velmi dobře po celý rok. Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch označil pacientské organizace za rovnocenného partnera. Pacientská rada Masarykova onkologického ústavu České ILCO je členem této rady a na jednáních je zastupuje Klub stomiků Brno. Pacientská rada (PR) existuje v Masarykově onkologickém ústavu od roku 2017. Jejím cílem je pomáhat řešit problémy, se kterými se návštěvníci ústavu setkají a reagovat na podněty pacientů. Problémy, které se týkají problematiky stomiků, pomáhají členové Českého ILCO efektivně řešit na základě vlastních zkušeností. APO Členové Českého ILCO navštěvují semináře Akademie pacientských organizaci, pořádané Asociací inovativního farmaceutického průmyslu. Přednášky jsou pro pacientské organizace zdarma a jsou vedeny odborníky v daných oblastech. V roce 2018 se seminářů zúčastnili zástupci více než 80 pacientských organizací. Kromě toho se předsedkyně Českého ILCO účastnila Letní školy APO, v srpnu v Kaiserštejnském paláci v Praze. Akce se zúčastnilo téměř 100 zástupců pacientských organizací. Účastnili jsme se i prosincového setkání pacientských organizací, se zajímavými přednáškami v Lichtenštejnském paláci., které organizovalo APO. Amelie České ILCO dostalo od této organizaci příležitost přednášek on-line o životě se stomií a spolcích stomiků. Toto sdružení poskytuje psychosociální pomoc pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Pokud se někdo ze stomiků dostane do sociálně obtížné životní situace, má možnost prostřednictvím předsedkyně Českého ILCO využít poradenskou pomoc Sdružení Amelie. Informace na www.amelie-os.cz NRZP S Národní radou osob se zdravotním postižením spolupracuje České ILCO dlouhodobě. Společně s ní řešíme různé problémy a pomáháme osobám zdravotně postiženým uplatňovat jejich nároky a hájit oprávněné zájmy, zejména při odvolacích řízeních ke snižování invalidních důchodů nebo odebírání průkazů ZTP apod. Ombudsman pro zdraví, z. s. Předsedkyně Českého ILC0 je členkou poradního sboru Ombudsmana pro zdraví. Tento subjekt poskytuje bezplatné online a osobní právní poradenství všem, kteří si ve zdravotnictví a navazujícím systému sociálních služeb nevědí rady se svými právy a povinnostmi. Roche Tato společnost podpořila finančně v roce 2018 Mezinárodní konferenci stomiků, pořádanou k 25 letům Českého ILCO a Světovému dni stomiků. Podporuje také akce, na které jsme zváni, např. Brněnské onkologické dny, Prague ONCO a další. České ILCO bylo pozváno také na první večer inspirativních příběhů MEDx Talks. Své příběhy sdíleli pacienti, lékaři, ale i další zajímaví a inspirativní lidé, kteří překonali na první pohled nezdolatelné životní překážky a odnesli si z nich nakonec i něco pozitivního. Projekt bude pokračovat i v roce 2019. 9
AVAST Nadační fond AVAST dlouhodobě spolupracuje s naším spolkem a projekt Školení dobrovolníků Českého ILCO podpořil finančně. Finanční prostředky budou využity v roce 2019. e) Vzdělávací akce, akce pořádané městskými úřady a přednášky V Informačním centru jsme uspořádali přednášku pro stomiky a jejich blízké Život se stomií a Prevence onemocnění. Při příležitosti sedmi let existence Informačního a poradenského centra pro stomiky a lidi s onemocněním střev byl uskutečněn Den otevřených dveří, společná akce Českého ILCO, Pacientů IBD a Společností pro bezlepkovou dietu. Dobrovolníci Českého ILCO také v Centru přiblížili život se stomií studentům Střední zdravotnické školy z Ječné ulice. V březnu a listopadu nás navštívily zdravotní sestry, které se školí v péči o stomiky. České ILCO se 27. 10. 2018 účastnilo Dne otevřených dveří na MZČR, kde mělo Informační stánek. Předsedkyně byla pozvána s přednáškou Zdravá střeva - důležitý orgán do Klubu zdraví v Praze 5. Přednáška měla velmi dobrý ohlas. Název akce Místo konání Datum Organizační zajištění Den zdraví Praha 5 16.5.2018 FIT-ILCO Praha Den zdraví Hranice na Moravě 9.6.2018 ILCO Novojičínska Den zdraví Nový Jičín 9.6.2018 ILCO Novojičínska Den zdraví v Meditační zahradě Lipník nad Bečvou 14.6.2018 ILCO Přerov Den zdraví v Zítkových sadech (MZ ČR) Praha 2 2. - 27. 10. 2018 FIT-ILCO Praha Veletrh sociálních služeb Valašské Meziříčí 11.9.2018 ILCO Novojičínska Den sociálních služeb Nový Jičín 12.9.2018 ILCO Novojičínska Výstava básniček "Básnické střevo" Kopřivnice a Hranice na Moravě 9.6.2018 ILCO Novojičínska Veletrh sociálních služeb ve Valašském Meziříčí - výstava 10
Přednáška pro spolek ALEN: Život se stomií, prevence onemocnění, 10. 4. 2018 Irena Hájková představuje aktivity Českého ILCO na Festivalu demokracie, 6. 10. 2018 f) Aktivní účast na odborných konferencích 1. Prague ONCO v pacientské sekci 24. 1. a v sesterské sekci (přednášky o stomicích) 25. 1. 2. Brněnské onkologické dny BOD 16. - 18. 5. 2018. Na akci jsme měli informační stánek, kde dobrovolníci ILCO komunikovali s lékaři a sestrami. Ing. Ředinová přednášela v sesterské sekci, účastnili jsme se workshopů a přednášek. BOD 2018 se účastnilo přes 2000 účastníků a bylo předneseno více než 400 příspěvků. 11
Brněnské onkologické dny; přednášky zástupců pacientských organizací zaujaly 3. Mezinárodní kongres k 25. výročí organizace Středoevropských kongresů v proktologii CEECC 2018, 27. a 28. 4. 2018. Zúčastnily se 3 členky Českého ILCO 4. Pražské chirurgické dny přednáška pro 120 sester 5. PREVON 2018, 13. 11. 2018. Přednáška Marie Ředinové Co dělá České ILCO pro prevenci 6. Svatováclavská konference IBD 22. 9. 2018 ve stánku ILCO jsme informovali o životě se stomií 7. Konference Jinak, nemusí znamenat hůře, 6. 11. 2018 VFN Praha 2, pro zdravotní sestry - přednáška 8. Konference Efektivnost nemocnic. Výsledky projektu Barometr českého zdravotnictví 2018 (28. - 29. 11. 2018) 9. Seminář CIOP 10. Kongres gastroenterologů, vzdělávací a diskuzní dny v Karlových Varech, stánek na akci České gastroenterologické společnosti g) Mezinárodní spolupráce České ILCO je v pravidelném kontaktu s ILCO spolky v okolních zemích - Deutsche ILCO, ILCO Österreich, ILCO Maďarsko, Polilco, Slovilco. Kromě toho si vyměňuje zkušenosti s ILCO Serbie a ILCO Bosne a Hercegovine. V roce 2018 byl rovněž intenzivnější kontakt s ILCO Island, jehož předseda současně vede Evropskou asociaci stomiků. Byl rovněž na návštěvě v Praze a zúčastnil se 5 etap cyklozávodu Překonej své hranice. Další formou mezinárodní spolupráce byla Mezinárodní konference, které se zúčastnily delegace ze Slovenska a Ruska. Sportovních her V4 v Novém Jičíně, o kterých informujeme, se zúčastnili kromě našich také stomici z Polska, Maďarska, Slovenska. O všech těchto akcích se zmiňujeme podrobněji v bodě I a). 12
Stomici Slovenska, Česka, Polska a Maďarska v Novém Jičíně vítají mezinárodní tým účastníků akce Překonej své hranice- stomiky z Česka, Polska, Slovenska, a Islandu h) Tisk materiálů, vydání DVD České ILCO pravidelně vydává pro své členy a příznivce Zpravodaj. V roce vyšlo jedno číslo 1/2018. V květnu jsme vydali Informační brožuru k akci Překonej své hranice, informovali jsme také o známých lidech, kteří tuto výjimečnou akci podpořili. Zpravodaj ILCO 1/2018 Brožura Překonej své hranice 13
i) Mediální prezentace Zpravodaj Ligy proti rakovině 1/2018: Výroční členská schůze, Strach je špatný rádce, Ze života klubů Zpravodaj Ligy proti rakovině 2/2018: České ILCO se zapojilo do celonárodní sbírky Český den proti rakovině, Brno Klub stomiků, Slezský klub stomiků Ostrava, z.s., Praha České ILCO, Tábor - IlCO Tábor Zpravodaj Ligy proti rakovině 3/2018: 11. Ročník tradiční putovní výstavy Každý svého zdraví strůjcem, 20 let ILCO Tábor z.s. Zpravodaj Ligy proti rakovině 4/2018: Ze života členských organizací České ILCO oslavilo 25 let činnosti, 12. 10. jsme pokřtili DVD Zdraví v pohybu a předali ocenění sestrám, Slezský klub stomiků Ostrava, Aktivity klubu stomiků Brno RADIM 1/2018: Stomie je nový začátek, Překonej své hranice, Jak jsme překonávali hranice, Překonej své hranice aneb z Hranic do Hranic RADIM 2/2018: Hovoříme otevřeně, měníme životy, ILCO SLAVÍ Klokanoviny 3/2017: Setkání stomiků v Odrách, článek o WOD 2018, autoři článku: Bronislav Tučný, stomasestra Hana Škrabánková HELIOS č.17, leden 2018: České ILCO pomáhá stomikům už 25 let HELIOS č.18, červenec 2018: Hovoříme otevřeně, měníme životy, Prospějte svému tělu jemným cvičením jógy BRAUNOVINY č. 4: Hovoříme otevřeně a měníme životy - WOD 2018 Stomické listy: článek o WOD 2018 HAVLÍČKOBRODSKÝ deník.cz: S umělým vývodem se dá žít, říkají členové brodského klubu stomiků. Havlíčkův Brod, https://havlickobrodsky.denik.cz/zpravy_region/i-s-umelym-vyvodemse-da-zit-rikaji-clenove-brodskeho-klubu-stomiku-20180419.html Občan v síti str. 2: Jak bude regulována cena a úhrada zdravotnických prostředků?", autor: MUDr. Pavel Vepřek Encyklopedie OSOBNOSTÍ České a Slovenské Republiky, str. 1059: Ing. Marie Ředinová Článek ILCO magazín "Leben mit Stoma" č.2, str. 13: Nachrichten aus Prag ILCO PRAXIS, Wir sind da! č.2, str. 54-55: Radrennen von Grenze zu Grenze, WST-Aktivitäten der tschechischen ILCO ILCO PRAXIS, wir sind da! č.3, str. 41 43 a 44: "Von Grenze zu Grenze" Erfolgreicher Abschluss des Radrennens der Tschechischen ILCO (článek o cykloakci), Neues Angebot der EOA für junge Stomaträger (Internet Blog in englischer Sprache) ZAM (Zdravotnictví a medicína), březen 2018: Představujeme pacientské organizace: České ILCO, autor: Mgr. Pavlína Perlíková Zdroj: Medical Tribune, srpen 2018, str. 2: Pouliční preventivní akce přilákají i ty, kdo k lékaři nechodí rozhovor s předsedkyní Českého ILCO Cykločtení Podzim 2018: Napsali o nás v Cykločtení - o cyklistice, cykloturistice a cestování, fotka 6. 12. 2018 Vánoční setkání stomiků v Havlíčkově Brodě: https://vysocina-news.cz/vanocnisetkani-stomiku-se-v-havlickove-brode-vydarilo/ V týdeníku TCV 14
6. 6. 2018 Vysocina-news.cz: Vysočina: Cyklistická etapová jízda stomiků projela Vysočinou, http://vysocina-news.cz/cyklisticka-etapova-jizda-stomiku-projela-vysocinou/ 14. 7. 2018 Výstava k světovému dni stomiků - Katovna Odry: Odkaz na Facebook: https://www.facebook.com/1737712506465659/photos/a.1739311196305790.1073741829.1737 712506465659/2150140498556189/?type=3&theater Mladá Fronta: Otázky do Zdravotnictví a medicíny, autor: Mgr. Pavlína Perlíková 4. 4. 2018 Pořad KLÍČ s Terezou Nagyovou v ILCO: Natáčení pořadu Klíč, kromě Terezy a jejího přítele mluví stomici Marie Ředinová, Jana Ptáčková, Štěpán Pavlišče, František Houf. Klikněte zde http://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/218562221700008/ 1. 6. 2018 ČT 1 a ČT 24, Studio 6: s Marii Ředinovou a Annou Hofmannovou o cykloakci Překonej své hranice 19. 9. 2018 On-line přednášky Amelie: O životě se stomií a stomicích - Marie Ředinová 7. 5. 2018 Radio APPLAUS: pořad Neziskovky - o 25 letech práce Českého ILCO a světových dnech stomiků hovořily Alice Křepínská a Marie Ředinová 9. 6. 2018 Reportáž TV Polar o Cykloakci: klikněte zde https://polar.cz/zpravy/novojicinsko/novyjicin/11000013301/spanila-cyklojizda-stomiku-skoncila-v-novem-jicine 15
II. Zpráva o financování a) Dárci - právnické a fyzické osoby Úřad vlády České republiky poskytl Českému ILCO v roce 2018 dotaci ve výši 270 530 Kč na provoz Informačního centra, organizaci přednášek a seminářů, na zahraniční cestovní náhrady a členský příspěvek EOA. Od MHMP jsme obdrželi dotaci 104 000Kč na provoz Informačního centra, organizaci přednášek a seminářů a 47 100 Kč na Mezinárodní konferenci ke Světovému dni stomiků. Městská část Praha 2 přispěla na provoz Informačního centra částkou 25 000Kč. Úřad práce chráněné pracovní místo Irena Hájková (asistentka) 75% mzdových nákladů; 1 000 Kč na provozní náklady/měsíc. BBraun Medical s.r.o., Coloplast a.s., ConvaTec Česká republika s.r.o., Eakin s.r.o., ROCHE, Liga proti rakovině Praha, NF AVAST (čerpáno bude v r. 2019), T-Mobile (čerpáno bude v r. 2019). Hana Řezníčková, Petra Řezníčková, Tomáš Ředina, Alice Křepínská, Yoga Tara Harborth, Eva Skalová prostřednictvím společnosti ATT ALMOND, s.r.o., Lucie Vokálová keramika ZARIA, Hana Válová, Ivana Manclová, Marcela Švábíková. Všechny finanční prostředky z grantů (ÚV ČR, MHMP, Praha 2, LPR) byly čerpány v souladu s podmínkami poskytovatelů, v případě Úřadu vlády ČR, MHMP, Praha 2 s 30 % spolufinancováním Českého ILCO. Konečné vypořádání dotace proběhlo bez připomínek. Na základě žádostí o poskytnutí dotace na rok 2019 byla Úřadem vlády České republiky schválena dotace ve výši 163 797 Kč na provoz Informačního centra, organizaci přednášek a seminářů, na zahraniční cestovní náhrady a členský příspěvek pro EOA. Opět s 30 % spolufinancováním Českého ILCO. Podány byly žádosti o dotaci na Magistrát hl. m. Prahy na provoz informačního centra a seminář pro dobrovolníky Českého ILCO čekáme na schválení. STAV FINANČNÍCH PROSTŘEDKŮ KE DNI 31. 12. 2018 Pokladna Bankovní účet 1 173 Kč 502 013 Kč 16
b) Náklady Náklady Spotřeba materiálu 63 410 5,57% Spotřeba energie 21 530 1,89% Cestovné (tuzemské, zahraniční, diety) 11 720 1,03% Náklady na reprezentaci 4 817 0,42% Náklady na služby 616 424 54,11% Mzdové náklady (DPP, HPP, odvody) 364 656 32,01% Jiné ostatní náklady 33 096 2,91% Členské příspěvky poskytnuté 9 105 0,80% Daň z příjmu 14 400 1,26% Náklady celkem 1 139 157 100,00% 3% 1% 1% Spotřeba materiálu 2% 1% 0% 6% Spotřeba energie 32% Cestovné (tuzemské, zahraniční, diety) Náklady na reprezentaci Náklady na služby 54% Mzdové náklady (DPP, HPP, odvody) Jiné ostatní náklady Členské příspěvky poskytnuté Daň z příjmu 17
c) Výnosy Výnosy Tržby z prodeje služeb 155 415 13,31% Úroky 105 0,01% Ostatní výnosy 243 300 20,84% Dary od fyzických a právnických osob a jiné příspěvky 163 069 13,97% Přijaté členské příspěvky 58 000 4,97% Dotace z veřejných zdrojů (ÚV ČR) 547 630 46,91% Výnosy celkem 1 167 518 100,00% Hospodářský výsledek (zisk) 28 361 Tržby z prodeje služeb 13,31% 0,01% Úroky 46,91% 13,97% 20,84% Ostatní výnosy Dary od fyzických a právnických osob a jiné příspěvky Přijaté členské příspěvky 4,97% Dotace z veřejných zdrojů (ÚV ČR) 18
III. Plán aktivit Českého ILCO, z. s. na rok 2019 Zajištění činnosti Informačního centra pro stomiky a lidi s onemocněním střev. Činnost Centra pro rok 2019 je zajištěna materiálně i personálně. Spolupráce na legislativě, zejména spolupráce s MZ Nadále budeme aktivní v Pacientských radách MZ, Pacientské radě MOÚ, v kontaktech s ostatními pacientskými organizacemi, s VZP a dalšími subjekty, které mohou pozitivně ovlivnit život stomiků, zmírnit jejich problémy Semináře a vzdělávací akce, cvičení v Centru Uspořádáme dva semináře pro dobrovolníky. Plánujeme 2 přednášky, Den otevřených dveří, pravidelné cvičení podle DVD Zdraví v pohybu, školení pro dobrovolníky Českého ILCO, setkání se zdravotními sestrami a studenty středních škol Pokračování projektu PLAVEME Pokračování soutěže Básnické střevo a Lavička Soutěž Básnické střevo a fotosoutěž Lavička pokračují, příspěvky budou vyhodnoceny a vítězové budou odměněni Mezinárodní spolupráce V červnu 2019 se stomici Českého ILCO zúčastní sportovní akce v Polsku a v září sportovní akce v Maďarsku. Podrobnosti se vyjasňují Budeme udržovat aktivní kontakty s organizacemi ILCO nejen v okolních zemích, budeme informovat o svých aktivitách Evropskou asociaci stomiků Jarní a podzimní zasedání Jarní zasedání bude jednodenní v Informačním centru, podzimní bude volební vícedenní v hotelu Olšanka web, FB, Zpravodaj Pravidelně budou aktualizovány webové stránky a facebook, vydáme jeden Zpravodaj ILCO Aktivní účast na odborných akcích České ILCO se zúčastní konferencí pořádaných pro lékaře a sestry např. Prague ONKO, Brněnské onkologické dny, Letovice CARE, Svatováclavská konference, Efektivnost nemocnic Spolupráce s ostatními organizacemi České ILCO bude intenzivně spolupracovat se spolkem Pacienti IBD a Společností pro bezlepkovou dietu. Dále velmi úzce spolupracujeme s Amelií, Ligou proti rakovině a dalšími subjekty. Účastníme se i akcí pořádaných APO. Členové regionálních spolků zajistí propagaci Českého ILCO na setkání stomiků ConvaTec. 19