VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2013 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2013 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ České ILCO je dobrovolné sdružení stomiků (zdravotně postižené osoby, kterým byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní), které bylo zaregistrováno 2. prosince 1992 jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. Sídlo má na adrese Karlínské náměstí 59/12, Praha 8, IČ Zastřešuje regionální sdružení kluby (spolky) stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích (České ILCO je od roku 1993 členem Světové organizace stomiků IOA a Evropské organizace stomiků EOA), jedná se státními orgány, zákonodárci, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Odbornou i laickou veřejnost informuje o potřebách stomiků, o životě se stomií a seznamuje je s činností sdružení stomiků. Aktivně hájí jejich práva (viz příloha Charta práv stomiků), sleduje legislativní procesy v oblasti zdravotních a sociálních služeb se zaměřením na osoby se stomií a prosazuje potřeby stomiků na všech úrovních s cílem zajistit jejich důstojný život a návrat do společnosti. SLOVO ÚVODEM Naše poděkování patří všem, bez jejichž přispění a pomoci bychom v Českém ILCO nemohli uskutečnit vše, co jsme si předsevzali. Jsme velmi vděčni zejména těm, kdo pro nás pracují bez nároku na odměnu : celému předsednictvu Českého ILCO a vedoucím všech regionálních sdružení stomiků. Za finanční podporu v roce 2013 děkujeme společnostem B-Braun Medical s.r.o., Coloplast a.s., ConvaTec Česká republika s.r.o., Eakin s.r.o., Hartman-Rico a.s., Roche s.r.o., Sabrix s.r.o., Lipoelastic a.s., Bonatrans Group a.s., Městu Cheb, NF AVAST, Stolte Communication s.r.o. Děkujeme také všem soukromým osobám, které nás finančně podpořily. Velmi si vážíme toho, že i v dnešní nelehké době se najde tolik firem se společenskou odpovědností a tolik lidí s dobrým srdcem, kteří jsou ochotni pomáhat druhým. Myslím, že se nám toho v roce 2013 podařilo udělat hodně a splnili jsme téměř vše, co jsme si předsevzali. Další nové aktivity plánujeme, chtěli bychom mj. docílit toho, aby se zapojilo aktivně více našich členů a abychom přispěli k tomu, že se k nám přidají i mladí stomici, tedy stomici do 50 let. Chceme také pomáhat lidem v produktivním věku najít práci, zkrátka je toho hodně, co nás čeká. Nejdůležitější ale je, aby České ILCO bylo účinným pomocníkem pro všechny stomiky, jejich rodiny a rovněž i pro odbornou veřejnost a sociální služby. Aby se na nás mohli s důvěrou kdykoliv obrátit. Ing. Marie Ředinová předsedkyně České ILCO České ILCO Výroční zpráva za rok

2 PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO Ing. Marie Ředinová (Praha) předseda Doc.RNDr. Pavel Kreml, CSc. (Ostrava) 1. místopředseda (mediální politika, internet) MUDr. Karel Tyrpekl (Cheb) 2. místopředseda (styk s odbornou veřejností) Alice Křepínská (Praha) jednatelka Hana Řezníčková (Praha) jednatelka (styk se zahraničím, granty, finance) Marta Veselá (Praha) hospodářka Mgr. Roman Dvorský (Olomouc) člen (legislativa a právní oblast) Náhradníci : Josef Matoušek Stanislav Spurný Jarmila Kudrová Mgr. Ivana Manclová Jiří Vokatý (Přerov) (Olomouc) (Brno) (Zlín) (Tábor) REVIZNÍ KOMISE ČESKÉHO ILCO Pavel Elbl (Opava) předseda Pavel Trešl (Tábor) člen Štěpánka Kovaříková (Ústí n. Labem) člen Údaj v závorce regionální sdružení Schváleno Valným shromážděním Českého ILCO dne (viz příloha) České ILCO Výroční zpráva za rok

3 INFORMAČNÍ A PORADENSKÉ CENTRUM České ILCO má v budově SPCCH (Svaz postižených civilizačními chorobami) na Karlínském náměstí 59/12 v Praze 8 - Karlín pronajatou kancelář, kde jsme zřídili Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev nebo močovodů. Je v 5.patře, budova má výtah a snadný přístup mají i vozíčkáři. Informační a poradenské centrum se nachází ve 3. budově zprava. Návštěvní doba je každé pondělí od 13 do 18 hodin a ve čtvrtek od 9 do 13 hodin. Po telefonické dohodě na čísle nebo i jindy. Provoz a poradenskou činnost zde vykonávají zkušení a proškolení členové sdružení FIT-ILCO z Prahy a v roce 2013 došlo v tomto Informačním a poradenském centru k výraznému zvýšení počtu návštěv. Zaevidováno bylo 421 telefonických rozhovorů a 122 návštěv. ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2013 I. INFORMAČNÍ A PŘEDNÁŠKOVÁ ČINNOST Již od projektu Buďme slyšet, kterou v roce 2013 podpořil Vládní výbor osob se zdravotním postižením, se snažíme informovat nejen stomiky a jejich rodiny, ale i odbornou a laickou veřejnost o aktivitách Českého ILCO. Má vlastní webové stránky které se pravidelně aktualizují a informujeme na nich o všem, co si myslíme, že je pro stomiky důležité. Informujeme o prevenci onemocnění i o tom, kde zájemci mohou najít další informace o možné léčbě ( rozdáváme prospekty projektu Vy a my společně. Na všech akcích propagujeme projekt adresného zvaní na preventivní screening. České ILCO Výroční zpráva za rok

4 V Informačním a poradenském centru v Praze 8 Karlíně byly uskutečněny přednášky na tato témata: téma datum přednášející Jak se žije se stomií 4. února 2013 Ředinová, Voříšková Sdružení stomiků 8. dubna 2013 Ředinová, Švestková Mýty o stomiích 3. června 2013 Ředinová, Bláhová Prevence onemocnění 7. října 2013 Ředinová Střevům je třeba věnovat pozornost 4. listopadu 2013 Ředinová, Voříšková Těchto přednášek se zúčastnili členové FIT-ILCO z Prahy, jejich blízcí a také pracovníci sociálních odborů městských částí Prahy. Aktivně jsme spolupracovali s médií s cílem prezentovat činnost Českého ILCO a seznamovat s problematikou onemocnění střev širokou veřejnost. České ILCO Výroční zpráva za rok

5 Publikovali jsme: datum květen 2013 tiskovina Časopis Výboru dobré vůle - Nadace Václava a Olgy Havlové - seznam nominovaných na cenu - Marie Ředinová Medical Tribune - tematická příloha Onkologie duben 2013 září 2013 duben / /2013 Kladenské listy - Klub stomiků pomáhá nejen radami, ale i kontaktem Časopis Svět neziskovek - Rekvalifikace s neziskovkami.cz stála za to Sborník Abstrakt - České ILCO a prevence rakoviny Spouštěčem většiny nemocí včetně rakoviny je nepohoda a dlouhodobý stres Zpravodaj LPR - Zpravodajství z klubu Praha článek České ILCO první v Evropě Zpravodaj LPR - Evropské dny kolorektálního karcinomu - České ILCO volilo předsednictvo Další akce s účastí Českého ILCO v rámci projektu Buďme slyšet: akce město datum Putovní výstava Ligy proti rakovině Praha - Arkády Prachatice, Velké nám Kolín, Karlovo nám Žďár nad Sázavou, Nám. Rep. Mladá Boleslav, Staroměst. nám Poděbrady, kolonáda Hodonín, Masarykovo nám Prague ONKO Praha Sympozium k světovému dni proti rakovině Praha Konference CzechMed Praha Odborná konference ILCO Poděbrady České ILCO Výroční zpráva za rok

6 Brněnské onkologické dny 2013 Letovice Care Kongres proktologů Pomáháme snižovat Váš handicap Svatováclavská konference IBD Předvolební debata o zdravotnictví stánek Českého ILCO účast na workshopech a přednáškách Letovice Golf klub ZTP Praha Praha Praha Odborná konference ILCO Praha, hotel ILF Seminář Svět stomiků nemusí být pochmurný, pořádaný VFN Seminář pro asistenty domácí péče Kongres Efektivnost nemocnic Praha Příbram Praha Přednáška Nopálové pečivo Praha Pacientská rada ministra zdravotnictví Praha Odborná konference Českého ILCO. České ILCO Výroční zpráva za rok

7 Byl zřízen facebookový profil především pro mladší stomiky, Tento profil založila mladší stomička, členka Českého ILCO, která s předsedkyní úzce spolupracuje a organizuje především stomiky do 40 let. Tato generace většinou nemá zájem scházet se se stomiky, jejichž průměrný věk se pohybuje kolem 70 let, a proto považujeme tuto internetovou aktivitu za velmi důležitou. V roce 2013 se podařilo dobře prezentovat naši činnost i v nejmasovějších médiích v rozhlase a televizi. Předsedkyně ILCO Marie Ředinová hovořila na stanici ČR 2 v pořadu o prevenci rakoviny střev, v televizi Prima v pořadu Reportéři na vaší straně, v Televizních novinách ČT 1 s propagací květinového dne a prevenci CRC a v pořadu ČT 24 Tep 24. Předtím několikrát i v jiných médiích, kde informovala o problematice života se stomií, prevenci a činnosti Českého ILCO. České ILCO vydává 2 x ročně vlastní časopis s názvem Zpravodaj. Zpravodaj č. 1/2013 byl vydán v březnu 2013 v nákladu 2500 ks, byl distribuován do všech sdružení stomiků v ČR, do nemocnic a organizacím spolupracujícím s Českým ILCO, lékařům a sestrám. Byl rovněž k dispozici na Brněnských onkologických dnech na konferenci Evropské dny kolorektálního karcinomu, na konferenci proktologů Letovice Care, na Trojsetkání stomiků v Dolní Lomné a dostali ho také donátoři Českého ILCO. České ILCO Výroční zpráva za rok

8 Byl k dispozici i návštěvníkům putovní výstavy Ligy proti rakovině a na všech setkáních, pořádaných firmou Convatec pro české stomiky. Je také k dispozici v Informačním a poradenském centru ILCO. Zpravodaj č. 2/2013 vyšel v listopadu 2013, také v nákladu 2500 ks a byl distribuován stejným způsobem. Členové redakční rady: Pavel Kreml, Alice Křepínská, Alena Nečasová II. ZÍSKANÁ OCENĚNÍ V ROCE 2013 Předsedkyně Marie Ředinová byla nominována na Cenu Olgy Havlové Hlavní cenu sice nezískala, ale velkým úspěchem byla samotná nominace do užšího výběru a na slavnostním večeru získala od Výboru Dobré vůle Václava a Olgy Havlových poděkování diplom a dvě spojená skleněná srdce za svou práci pro kvalitní život stomiků v ČR. Další velký úspěch jsme zaznamenali v soutěži Merit Award. Firma Coloplast vyhlásila celosvětovou soutěž o nejpestřejší aktivity ke Světovému dni stomiků (6. října 2012), který se konal pod heslem Buďme slyšet. České ILCO se stalo vítězem pro region Evropa a získalo šek na 3000 USD. Cena byla předána na jarním Valném shromáždění v Poděbradech (viz Zpravodaj 1/2013). III. PROJEKT ZINTENZIVNĚNÍ MEZINÁRODNÍ SPOLUPRÁCE ŽIVOT BEZ OMEZENÍ Obsahem projektu je výměna zkušeností s německým a slovenským ILCO sdružením v oblasti péče o stomiky. Dvouletý projekt byl zahájen v prosinci 2012 a je spolufinancován z evropských sociálních fondů Informace získáváme prostřednictvím anonymních dotazníků, které vyplní přímo stomici a to při plánovaných zahraničních cestách, na odborných konferencích, při jednáních u kulatých stolů a na setkáních stomiků. Zajímá nás období před a po operaci. Dotazníky vyplnilo 145 stomiků z ČR, 62 z SRN a 52 z SK. Uskutečnili jsme dvě cesty do Německa, v rámci kterých jsme se setkali se sedmi skupinami stomiků. V Praze nás navštívili zástupci Deutsche ILCO a SLOVILCO, byli jsme hosty sdružení stomiků v Bratislavě. Měli jsme také jedinečnou možnost seznámit se s projekty slovenského Evropacolon a uspořádali jsme 9 setkání stomiků v ČR. O podmínkách stomiků v Německu jsme informovali ve Zpravodaji 2/2013 a o situaci na Slovensku budeme informovat v čísle 1/2014. Postupně chceme seznamovat naše členy se situací stomiků i v jiných zemích. Výsledky analyzujeme a pokusíme se ve spolupráci se zkušenými stomasestrami využít pozitivní zkušenosti našich i zahraničních stomiků k sestavení standardů péče o stomiky. Všechny tyto informace budou zpracovány a publikovány v závěrečné studii. Mezinárodní výměna zkušeností v rámci tohoto projektu rozšíří a obohatí činnost Českého ILCO, nové poznatky přinese i pro odbornou veřejnost, které naše zjištění předáme. Budeme rovněž České ILCO Výroční zpráva za rok

9 prosazovat návrhy opatření, kterými chceme dosáhnout zlepšení edukace stomiků v předoperačním období (dle Charty stomiků), zlepšení následné péče po operaci (dohled vyškolené stomasestry) a tím chceme umožnit stomikům snazší návrat do života i na trh práce. Výměna zkušeností se stomiky v Berlíně. Pro splnění úkolů, které si České ILCO předsevzalo a které je vyjádřeno v jeho poslání a vizi: AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ. ZPROFESIONALIZUJEME ČINNOST ČESKÉHO ILCO, DOKÁŽEME ZLEPŠIT POSTAVENÍ STOMIKŮ V ČR DŮSLEDNÝM DODRŽOVÁNÍM CHARTY PRÁV STOMIKŮ. IV. SPOLUPRÁCE S OSTATNÍMI NEZISKOVÝMI ORGANIZACEMI Liga proti rakovině České ILCO dlouhodobě spolupracuje s LPR. Aktivně jsme se zapojili do projektu Vy a my společně, který informuje o prevenci rakoviny tlustého střeva a konečníku, o možné léčbě a o všem, co pacient potřebuje vědět po sdělení nepříjemné diagnózy. Příběhy onkologických pacientů a rozhovor s lékařem odpoví jistě na řadu otázek. S LPR spolupracuje České ILCO především na Českém dni proti rakovině, kdy členové mnoha regionálních klubů jsou zapojeni do prodeje kytiček. V roce 2013 proběhl tento den na téma Prevence rakoviny tlustého střeva, což bylo naše téma. Předsedkyně ILCO Marie Ředinová se zúčastnila tiskové konference LPR Praha, kde vystoupila s informací o českém ILCO a pozvala České ILCO Výroční zpráva za rok

10 přítomné novináře a účastníky na Den otevřených dveří v Informačním a poradenském centru v Praze 8. Prevenci rakoviny střev byla věnována také putovní výstava LPR 2013 KAŽDÝ SVÉHO ZDRAVÍ STRŮJCEM. LPR požádala České ILCO jako sdružení, které má nejvíce členů, kteří mají s tímto onemocněním zkušenost, aby účinně pomohlo s propagací prevence tohoto onemocnění. Členové regionálních sdružení ILCO informovali o svých zkušenostech a prevenci ve stáncích v Praze, Kolíně, Mladé Boleslavi, Poděbradech, Prachaticích, Žďáru nad Sázavou a Hodoníně. Stánek Českého ILCO na putovní výstavě LPR. Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD) České ILCO spolupracuje i s tímto sdružením, protože také toto onemocnění bývá příčinou založení stomie. Sdružení IBD pozvalo České ILCO na 8.ročník Svatováclavské IBD konference, která se konala V rámci programu vystoupila řada odborníků a za České ILCO se zúčastnily Alice Křepínská, Kateřina Domanská, Lucia Noveková a Milena Švestková, které zájemce informovaly o životě se stomií, stomických pomůckách a klubech stomiků. Institut Santé České ILCO spolupracuje s tímto největším zaměstnavatelem osob se zdravotním postižením v ČR. Santé Institut má s Českým ILCO uzavřenou smlouvu o spolupráci, dle které bude Santé Institut dostávat informace o všech stomicích, kteří hledají práci a bude jim v tomto maximálně nápomocen. České ILCO Výroční zpráva za rok

11 Sdružení Amélie Toto sdružení poskytuje psychosociální pomoc pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Pokud se někdo ze stomiků dostane do sociálně obtížné životní situace, má možnost prostřednictvím předsedkyně Českého ILCO využít bezplatnou poradenskou pomoc této organizace. Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením V případě problémů členů Českého ILCO, které se týkají zaměstnávání (např. i odebrání inv. důchodů) je možno obrátit se na tento Nadační fond. V. SPOLUPRÁCE S ORGÁNY STÁTNÍ SPRÁVY V říjnu 2012 dostalo České ILCO k připomínkám návrh Kategorizace v rámci reformy zdravotních pomůcek. V návrhu byly stomické pomůcky seřazeny do skupin, ale nebyly k nim přiřazeny ceny ani úhrady, ty měly být uvedeny až ve vyhlášce. České ILCO upozornilo na veškeré zjištěné nedostatky. Začátkem roku 2013 snížily pojišťovny úhrady u stomických pomůcek a doplatky se pohybovaly i v mnohatisícových sumách za měsíc. Předsedkyně Českého ILCO okamžitě oslovila VZP, Svaz zdravotních pojišťoven, Národní radu osob se zdravotním postižením, Radu lékařů, Ministerstvo zdravotnictví a absolvovala mnoho osobních jednání. Pojišťovny sdělily, že většina pacientů je schopna vybrat si vhodnou pomůcku plně hrazenou nebo s malým doplatkem. S tím České ILCO nemůže souhlasit, protože není snadné vybrat si vhodnou pomůcku a výběr pomůcek bez doplatku je velice omezený. Následně došlo k tomu, že téměř všichni výrobci snížili své ceny tak, aby pomůcky byly pro stomiky opět bez doplatku. Toto své snížení však deklarovali jako dočasné. České ILCO jedná s MZ a VZP s cílem, aby úhrady stomických pomůcek byly vyňaty z finančních limitů nemocnic a praktických lékařů a aby stomici měli přístup k produktům všech osmi výrobců, které máme v ČR k dispozici. A aby byla dodržována Charta práv stomiků. Charta je zcela v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením, kterou Česká republika podepsala. Její dodržování České ILCO důsledně prosazuje. VI. VALNÉ SHROMÁŽDĚNÍ A ODBORNÉ KONFERENCE ČESKÉHO ILCO V roce 2013 se jako každoročně konaly dvě odborné konference spojené s valným shromážděním Českého ILCO. První se konala ve dnech března 2013 v hotelu Junior v Poděbradech za účasti 40 delegátů z 19 regionálních sdružení stomiků a zástupce ZO Stomika Plzeň. Odborná konference měla na programu : Seznámení s historií Charty práv stomiků (Pavel Kreml), Profesionalizace Českého ILCO (Hana Řezníčková), Informace o činnosti předsednictva od posledního valného shromáždění (Marie Ředinová), Seznámení s projektem Život bez omezení Zintenzivnění mezinárodní spolupráce (Marie Ředinová). Přítomní delegáti projekt přivítali a považují jej za velmi prospěšný. Konference pokračovala prezentacemi o možnostech zaměstnávání OZP (osoby zdravotně postižené)a Stomaporadny dnes a zítra. Všechny přednášky motivovaly přítomné k živé diskuzi a výměně konkrétních poznatků o současné péči o stomiky. Valné shromáždění delegátů pak jednomyslně schválilo usnesení (viz příloha : Usnesení ze dne ). České ILCO Výroční zpráva za rok

12 Druhá odborná konference s valným shromážděním Českého ILCO se konala ve dnech listopadu 2013 v hotelu ILF v Praze za účasti 65 osob. Program : Prezentace projektu Život bez omezení - Zintenzivnění mezinárodní spolupráce. Manažerka projektu, paní Bochňáková, seznámila přítomné podrobně s projektem, s aktuálním stavem čerpání financí a dalšími detaily. Většina přítomných stomiků již byla o projektu informována, řada z nich je zařazena do tématické sítě. Zjištění a dosavadná výstupy projektu je zaujaly. Bylo dohodnuto, že celá prezentace bude umístěna na webových stránkách Další byla přednáška Mgr. Filipové o projektu JakoJá, který pomáhá pacientským organizacím. Přednáška byla velmi pozitivní a určitě pomůže mnohým stomikům. Další prezentace se týkala cest do Německa a dosud získaných zkušeností ze života stomiků v Německu. Delegáti byli informováni o pilotním projektu Kooperační smlouvy s Všeobecnou faktultní nemocnicí v Praze 2 a že hodláme v uzavírání podobných smluv s nemocnicemi v příštím roce pokračovat. Inspiraci na uzavření těchto smluv o návštěvách dobrovolníků Českého ILCO v nemocnicích u lůžka nových stomiků, jsme také získali v Německu v rámci našich cest a jednání s tamními stomiky. Přednáška primáře MUDr. Vraného. V prezentaci o spolupráci s druhým partnerem projektu, slovenským ILCO, představila realizátorka projektu dosavadní kontakty a setkání se slovenským partnerem a první výsledky z vyhodnocování vrácených dotazníků k projektu. Druhý den konference byl zahájen velmi zajímavou přednáškou primáře nemocnice v Jablonci nad Nisou MUDr. Vraného, který je velkým propagátorem laparoskopických operacící. Pro všechny nezaměstnané stomiky, kteří se chtějí vrátit na trh práce, byla přínosná další prezentace a přednáška ředitele Santé Institut, největšího zaměstnavatele osob se zdravotním postižením v ČR. Především mladší stomici projevili zájem o spolupráci s touto organizací. Santé Institut již dříve uzavřel s Českým ILCO smlouvu o spolupráci, dle které bude Santé Institut dostávat informace o všech stomicích, kteří hledají práci. Pro další odbornou konferenci Českého ILCO v rámci projektu byl stanoven termín a tato konference se konala v Brně. Následovala diskuse delegátů a schválení usnesení (viz Příloha : Usnesení ze dne ) České ILCO Výroční zpráva za rok

13 VII. ŠKOLENÍ DOBROVOLNÍKŮ ČESKÉHO ILCO Konalo se ve dnech října 2013 v Informačním a poradenském centru v Praze 8. Školení se zúčastnilo 11 zájemců z klubů České Budějovice, Brno, Olomouc, Ústí nad Labem a Zlín. Školení vedla předsedkyně Českého ILCO Ing. Marie Ředinová a o důležitosti supervize hovořila psychoterapeutka MUDr. Chrdlová. Školení dobrovolníků v Praze. Účastníci byli seznámeni s hlavními úkoly a cíli dobrovolnictví a požadavky, které jsou potřeba, aby dobrovolník splňoval a znal. Seznámili se s Chartou práv stomiků a učili se dovednostem, které by měl dobrovolník mít jak se připravit na rozhovor, jak mluvit s nemocnými, jaké zásady musí dodržovat apod. České ILCO bude usilovat o to, aby se navázala spolupráce s nemocnicemi v ČR s cílem využít dobrovolníky z řad proškolených a zkušených stomiků k pomoci pacientům, kterým má být založena stomie a s novou situací se špatně psychicky vyrovnávají. Dodat jim důvěru a víru, že se i s tímto postižením mohou vrátit do života, na který byli před onemocněním zvyklí. Další školení je naplánováno na únor 2014 v Ostravě. VIII. TROJSETKÁNÍ STOMIKŮ NA HRANICI Původně příhraniční spolupráce stomiků Ostravska a regionu Katowice se rozvinula v širší mezinárodní setkání v blízkosti hranic tří států ČR, Polska a Slovenska, přičemž se jednotlivé státy střídají v organizaci těchto setkání. Již devátý ročník se uskutečnil v penzionu Beskydka v Dolní Lomné. Zúčastnilo se ho 117 stomiků a jejich rodinných příslušníků, z toho 46 ze Slovenska a Polska. Seznámili se s historií malebné obce v údolí Těšínských Beskyd a folklórem tohoto regionu. Hlavním bodem sobotního programu bylo vystoupení vedoucích jednotlivých delegací a výměna zkušeností ze života stomiků v jednotlivých zemích a dodržování Charty práv České ILCO Výroční zpráva za rok

14 stomiků. Nejlepší situace v zabezpečení pomůckami a klasifikací tohoto zdravotního postižení je na Slovensku, jak o tom hovořil předseda SLOVILCO pan Ján Čačko. Komplikovanější je situace v Polsku. Zástupce polské delegace Janusz Treffon přítomné seznámil s přísnými finančními limity, které umožňují získat jen omezené množství pomůcek. Předsedkyně Českého ILCO paní Marie Ředinová hovořila o některých problémech, které vznikly v ČR na začátku roku 2013 v souvislosti se změnou výše úhrady stomických pomůcek. Seznámila účastníky s projektem financovaným zdroji EU: Život bez omezení - Zintenzivnění mezinárodní spolupráce, na kterém spolupracujeme s německou a slovenskou organizací stomiků. Trojsetkání stomiků Česka, Slovenska a Polska. Po diskusi a výměně zkušeností následoval velmi pěkný kulturní program, zaměřený na folklór zdejšího regionu. V neděli ráno se podle kondice někteří účastníci vydali na vrch Kamenitý, kde si vychutnali nádherné výhledy do údolí Lomné. Druhá skupina vyjela do Horní Lomné, kde navštívili místní kostel a napili se léčivé vody ze studánky u kapličky Panny Marie. Třetí skupina došla k místnímu malému muzeu v Dolní Lomné. Tam už je očekávala starostka obce, aby je spolu s ostatními účastníky setkání seznámila s exponáty i s novou sochou Franty Šišky, účastníka Milionáře, o kterém zpívá Jarek Nohavica. Bylo to velmi přínosné a milé setkání. Desátý ročník se uskuteční v květnu 2014 na Slovensku. IX. REGIONÁLNÍ SDRUŽENÍ KLUBY STOMIKŮ V rámci Českého ILCO pracuje v ČR 20 regionálních sdružení klubů stomiků, které mají svoji právní subjektivitu. Dle Stanov Českého ILCO (viz příloha) se členem ILCO stane klub (spolek) na základě demokratického rozhodnutí svých členů. Členské kluby vysílají své zástupce s právem volebním na Valné shromáždění Českého ILCO a každý člen Klubu stomiků, který je sdružen v ILCO, má právo zúčastnit se činnosti ILCO a podílet se na výhodách, které tato organizace může členům poskytnout. Celkem je v regionálních sdruženích evidováno asi 1000 osob, což je odhadem desetina všech stomiků v ČR. Kromě České ILCO Výroční zpráva za rok

15 těchto ILCO klubů se snažíme spolupracovat i s kluby, které nejsou členy sdružení České ILCO. Příloha : Adresář členských klubů stomiků. Příloha : Stanovy Českého ILCO ze dne X. ČINNOST KLUBŮ STOMIKŮ Oblíbenou akcí většiny klubů stomiků jsou rekondiční pobyty. Na těchto pobytech si členové nejen utuží své zdraví (rehabilitace, vycházky ve zdravém prostředí), najdou zde psychickou pomoc (rozhovory s přáteli, noví stomici se zkušenými stomiky), pobytů se často zúčastňují i stomasestry, bývají tam lékařské přednášky a prezentace firem se stomickými pomůckami a stomik zde získává potřebné informace a poradenství s ošetřováním stomie. V roce 2013 se tyto pobyty uskutečnily např. v Srní na Šumavě, Sezimově Ústí, Ostružné v Jeseníkách, Rožnově pod Radhoštěm, Karlově Studánce, Luhačovicích, v Lázních Jeseník a v Penzionu Sykovec na Vysočině. Dva kluby oslavily v roce 2013 výročí 20 let od založení klubu klub Opava a Zlín (zde došlo i k výměně předsedy klubu novou předsedkyní je Mgr. Ivana Manclová). Klub Tábor oslavil 15 let od svého založení. Oslava 20. Výročí založení klubu stomiků ve Zlíně. Kluby organizují také zájezdovou činnost např. klub Brno navštívil v roce 2013 Slovensko a Slezský klub Ostrava Boskovice. Kromě přednáškové a osvětové činnosti, které jsou především zaměřeny na problematiku stomie a prevenci onemocnění civilizačními chorobami, pořádají kluby i vlastivědné vycházky, např. Vítání jara na zámku Lešná u Valašského Meziříčí ( klub Nový Jičín), jarní návštěva Házlova s přednáškou o historii severozápadních Čech (klub Cheb), návštěva Slezského muzea v Opavě (klub Opava), exkurze do firmy Lipoelastic ve Valašském Meziříčí s návštěvou skanzenu v Rožnově pod Radhoštěm (spolek Olomouc), Zemská výstava jižní Čechy s návštěvou kláštera ve Vyšším Brodu (klub České Budějovice), České ILCO Výroční zpráva za rok

16 Vlastivědné muzeum s přednáškou historika, Audience u Albrechta z Valdštejna na zámku Frýdlant v Čechách (klub Česká Lípa) a mnoho dalších pěkných a poučných vycházek. Setkání stomiků z Brna a Bratislavy pod Děvínem. V předvánočním čase organizuje většina klubů vánoční večírky s kulturním programem, které jsou u členů velmi oblíbené a tato setkání jsou emočně velmi důležité zvláště pro osoby staršího věku či stomiky, žijící osaměle. Na tato setkání jsou také zváni sponzoři a spolupracovníci sdružení, kterým členové mohou za celoroční pomoc a spolupráci poděkovat. Většina klubů se také každoročně zapojuje do akce Ligy proti rakovině Český den proti rakovině a vždy druhou květnovou středu prodává žluté kvítky měsíčku lékařského. LPR z výtěžku podporuje tyto zapojené neziskové organizace zasláním 30% vybrané částky na účet sdružení. Takto mohou regionální kluby nejen podpořit dobrou věc, ale sami si vydělat na svou činnost. Kluby se rovněž zapojují do poradenské sítě sociálních a zdravotních služeb ve svém regionu a účastní se veřejných prezentací jako např. Slezský klub stomiků na akci Lidé lidem, kdy se na náměstí v Ostravě představily organizace, které ve městě poskytují sociální služby. Podobné akce probíhaly v roce 2013 i v jiných městech Praha, Brno, Prachatice a řada dalších a i zde vždy kluby stomiků prezentovaly svou činnost a přispěly k osvětě a prevenci závažného onemocnění. Velkou pozornost věnují kluby i součinnosti s jinými organizacemi v oblasti zdravotní a sociální péče a zúčastňují se akcí jako jsou např. Brněnské onkologické dny, Evropské dny kolorektálního karcinomu v Brně, Kongres kolorektálního karcinomu v Letovicích aj. Kluby v Praze a v Brně spolupracují s VFN Praha 2 a FN na Žlutém kopci v Brně a jejich vyškolení dobrovolníci zde docházejí za nově odoperovanými stomiky. České ILCO Výroční zpráva za rok

17 Evropských dnů kolorektálního karcinomu v Brně se zúčastnila řada stomiků. Brněnský klub je velmi aktivní i ve fyzioterapeutické oblasti každé pondělí organizuje cvičení a každý čtvrtek zdravotní vycházky. Veškeré tyto akce v regionálních sdruženích (klubech, spolcích) přispívají k osvětě a všestranné pomoci lidem se stomií a jejich rodinám. Organizují je a nezištně a obětavě pomáhají potřebným lidem především jejich předsedové a členové výborů, kteří si zaslouží za tuto záslužnou činnost veliké poděkování. XI. HOSPODAŘENÍ ČESKÉHO ILCO V ROCE 2013 České ILCO má svůj účet v ČSOB Praha, číslo účtu je /0300. České ILCO hospodaří s finančními prostředky od dárců, z grantové činnosti a z příspěvků vlastních členů. Regionální sdružení zasílají částku za svou členskou základnu na účet Českého ILCO vždy 1x ročně. Od založení Českého ILCO činila tato částka 25 Kč za člena a rok. Na základě zvýšených nákladů z důvodu pronájmu Informačního a poradenského centra v Praze-Karlíně a snaze o postupnou profesionalizaci Českého ILCO bylo projednáno a schváleno Valným shromážděním zvýšení členského příspěvku na 100 Kč ročně za člena (viz příloha : Usnesení Valného shromáždění ). Hospodářka klubu paní Marta Veselá předložila na jarním zasedání Českého ILCO v Brně dne ke schválení Zprávu o hospodaření Českého ILCO za rok 2013 (viz příloha : Zpráva o hospodaření Českého ILCO za rok 2013). Dne se v kanceláři Českého ILCO v Praze konala kontrola správnosti hospodaření a vedení účetních dokladů za přítomnosti hospodářky klubu a členů revizní komise. Kontrolou nebyly nalezeny nesrovnalosti ve vedení účetnictví, proto revizní komise navrhla účetní závěrku a hospodářský výsledek roku 2013 ke schválení (viz příloha : Zpráva o prověrce správnosti hospodaření ze dne ). Zpráva o hospodaření a Zpráva o prověrce správnosti byly delegáty Českého ILCO jednomyslně schváleny (viz příloha : Usnesení Valného shromáždění ze dne ). České ILCO Výroční zpráva za rok

18 XII. PLÁN ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO PRO ROK 2014 Pro rok 2014 si České ILCO vytýčilo tyto hlavní cíle : Zajistit finanční a personální předpoklady pro práci kanceláře v Praze 8, kde funguje Informační centrum pro stomiky a pacienty s nemocemi střev. Vydávat časopis stomiků Zpravodaj Českého ILCO, aktualizovat webové stránky. Informovat veřejnost o životě stomiků, pořádat přednáškovou činnost. Dokončit projekt Život bez omezení a prezentovat jeho zjištění. Personálně zajistit a rozšířit projekt Stomici k novým stomikům v nemocnicích uzavřít další Kooperační smlouvy s nemocnicemi. Rozšířit počet dobrovolníků z řad zkušených stomiků a zajistit jejich proškolení. Využívat Radu lékařů pro prosazování oprávněných potřeb stomiků, stanovovat priority a návrhy řešení. Spolupracovat se stomasestrami a lékaři informovat je o klubech stomiků a jejich činnosti. Propagovat stomaporadny. Prezentovat práva a Chartu IOA. Sledovat změny vyhlášek a zákonů, spolupracovat se státními orgány a organizacemi zdravotně postižených s cílem zachování stomických pomůcek bez doplatků. Připravit odborné konference a Valné shromáždění delegátů regionálních sdružení stomiků. Zajistit účast Českého ILCO na Kongresu evropské asociace stomiků. Propagovat prevenci onemocnění a screeningové programy. PŘÍLOHY : Charta práv stomiků Zpráva o hospodaření Českého ILCO za rok 2013 Zpráva o prověrce správnosti hospodaření Českého ILCO ze dne České ILCO Výroční zpráva za rok