LYMFOM HELP, o.s. / P ODZIM 2013 Informace News l t letter lett l tter
Obsah podzimního vydání 2 Obsah 3 Úvodní slovo 4 Nová informační brožura pro pacienty: Nemoc a naše psychika 5 Pohybové aktivity pro pacienty po onkologické léčbě 5 6 Český den proti rakovině - Kytičkový den 6 7 Regionální setkání pacientů v Plzni 8 Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2013 10 Sponzoři a partneři
str. 3 Úvod Vážení a milí, po krásném horkém létě přijměte od našeho sdružení pozdrav v podobě dalšího čísla informačního elektronického newsletteru, jehož prostřednictvím vás již šestým rokem pravidelně informujeme o aktuálním dění v našem sdružení. Během léta proběhlo několik golfových turnajů na podporu aktuálního projektu Dar naděje včetně VIP turnaje, který pro nás zorganizovala patronka Klárka Spilková. K našemu velkému potěšení se všechny turnaje těšily velké návštěvnosti. Po skončení celé tour vás budeme samozřejmě informovat o celkovém výtěžku i o celém projektu Dar naděje a to prostřednictvím našeho bulletinu a webových stránek. V září se již potřetí zúčastnilo naše sdružení putovní výstavy Každý svého zdraví strůjce, jejímž pravidelným pořadatelem je Liga proti rakovině Praha. V rámci této akce se mohou všichni návštěvníci dozvědět o prevenci nádorových onemocnění s konkrétními ukázkami přímo na místě. Pro naše sdružení je účast na akci dobrou možností, jak informovat veřejnost o onemocnění lymfomem i o nabídce pomoci nemocným a jejich rodinám. I pro letošní rok máme na programu novou informační brožuru pro lymfomové pacienty, na které jsme již během léta začali pracovat. Tentokrát bude zaměřena na problematiku psychiky onkologických pacientů. Na říjen pro vás ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny a za finanční podpory Heřmanského nadace připravujeme již osmý ročník setkání s celodenním bohatým vzdělávacím programem. Samozřejmě jste srdečně zváni i na tradiční pražská setkání pacientů se zajímavými tématy (více informací v našem prvním letošním bulletinu a průběžně i na našich webových stránkách a facebooku). Věříme, že energie načerpaná z krásného léta vám vydrží dlouho a až se podzim rozehraje všemi barvami, uvidíme se na některých z akcí, které pro vás na podzim připravujeme. Za celý tým LYMFOM HELP, o.s. Monika Poulová
str. 4 Nová informační brožura pro pacienty: Nemoc a naše psychika Během letošního léta jsme začali připravovat další publikaci pro naše pacienty, která bude tentokrát zaměřena na problematiku psychiky pacientů. Autorem odborného textu je přední český psycholog a člen dozorčí rady našeho sdružení PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D., který je rovněž onkologickým pacientem, tudíž má v této problematice i bohaté osobní zkušenosti. Navíc mezi jednotlivými kapitolami budou vloženy příběhy pacientů, kterým se podařilo nemoc překonat. Publikace bude vydána do konce letošního roku a díky finanční podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR bude všem pacientům a jejich rodinným příslušníkům či blízkým k dispozici zdarma.
str. 5 Pohybové aktivity pro pacienty po onkologické léčbě V letošním roce jsme členům a příznivcům sdružení z Prahy a blízkého okolí nabídli možnost účastnit se speciálního kurzu jógy. Jógu, potažmo pohybovou aktivitu, označují lékaři za velmi přínosnou pro většinu pacientů po onkologické léčbě a to ve všech věkových kategoriích. Naši klienti si díky tomuto kurzu budou moci osvojit techniky relaxačních, dechových a meditačních cvičení a seznámit se se základními pozicemi Hátha jógy pod vedením lektorky Zdeňky Fialové. První díl Jóga v denním životě se nazývá SARVA HITA ÁSANY (pozice prospěšné všemu a všem), neboť tyto cviky jsou svou všestranností vhodná pro všechny lidi i pro všechny části těla. Sarva hita ásany přinášejí pocit celkové tělesné pohody, protože uvádějí do rovnováhy tělo, mysl i duši. Tyto cviky může pro jejich jednoduchost provádět každý bez ohledu na věk a tělesnou kondici. Celý kurz se skládá z 15 lekcí a bude probíhat v Jógacentru Blanická v Praze 2 na Vinohradech v termínu od 19. září 2013 do 16. ledna 2014. Cvičení bude probíhat pod dohledem zdravotní sestry z Interní hematologické kliniky a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Díky neinvestiční dotaci Magistrátu hlavního města Prahy a cenově zvýhodněným podmínkám Jógcentra Blanická je tato služba pro lymfomové pacienty bezplatná. Děkujeme touto cestou Jógacentru Blanická za milou spolupráci a finanční podporu projektu a Magistrátu hlavního města Prahy, který podpořil tento projekt neinvestiční dotací.
str. 6 Kytičkový den Ve středu 15. května se konal již 17. ročník celonárodní sbírky s názvem Český den proti rakovině. Tématem letošní sbírky byla prevence karcinomu tlustého střeva, která byla do preventivního programu z důvodu vysokého výskytu této nádorové nemoci v České republice zařazena již podruhé. V počtu výskytu této onkologické diagnózy totiž Česká republika patří v Evropě k zemím, které se drží na špici žebříčku a to zejména kvůli nesprávným způsobům stravování a špatnému životnímu stylu. Téměř třem desítkám dobrovolníků, kteří za naše sdružení prodávali kytičky v různých koutech naší republiky, se podařilo prodat bezmála 3 500 kusů kvítků. Pomohli tak nashromáždit krásných téměř 88 000 Kč, ze kterých i letos obdrží naše sdružení 30 %. Úspěšnosti prodeje velmi napomohlo pěkné počasí, které tuto akci provázelo. Velmi nás potěšily obzvláště milé reakce lidí, kteří neváhali přispět i daleko větší částkou než byla minimální stanovená prodejní cena jedné kytičky. Namísto již tradiční dvacetikoruny mnozí přispívali automaticky většími částkami. Získané finanční prostředky budou využity k částečné úhradě provozu prostor sdružení, ve kterých se konají pravidelná pražská pacientská setkání a projekty zaměřené na podporu informovanosti pacientů. Nadšení a skvělé práce dobrovolníků si velmi vážíme a všem děkujeme!
str. 7 Regionální setkání pacientů v Plzni červen 2013 V pátek 21. června 2013 jsme se opět k našemu velkému potěšení zúčastnili setkání pacientů v plzeňském regionu, které se konalo již tradičně v plzeňském Hotelu u Pramenů. Tato setkání připravuje Hematologicko-onkologické oddělení FN Plzeň a Nadace pro transplantace kostní dřeně od začátku letošního roku nově každé dva měsíce a účastní se ho nejen pacienti s lymfomem, ale i s jinými hematoonkologickými diagnózami, jako jsou například leukémie apod. Setkání zahájil milým uvítáním MUDr. Tomáš Svoboda, poté následovala přednáška doc. MUDr. Samuela Vokurky, Ph.D. o činnosti Nadace pro transplantace kostní dřeně a možnostech, jak lze s nadací spolupracovat či ji podpořit. Jako další byla na programu krátká prezentace o aktuální činnosti LYMFOM HELP, o.s. v uplynulém pololetí tohoto roku a seznámení s plány do konce roku 2013. Přednáškovou část tentokrát zakončil psycholog PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. a to tématem Nemoc jako připomínka stáří. Ve svém sdělení se dr. Klimeš zaměřil na několik zajímavých pohledů na to, jak může náš život změnit setkání s vážnou nemocí a jak je náš život ovlivněn, pokud jsme schopni si připustit a uvědomit vlastní smrtelnost. Součástí přednášky byla také bohatá diskuse na toto téma s výměnou rozmanitých zkušeností jednotlivých účastníků. Celé setkání uzavřela i odlehčila tradiční rukodělná dílna Mgr. Petry Kolerusové, při které si všichni mohli nejen ozdobit podnos pestrou mozaikou dle vlastní fantazie, ale také krásně popovídat.
str. 8 Celostátní setkání pacientů s lymfomem (18. října 2013) Letos pro vás již poosmé připravujeme ve spolupráci s lékaři z Kooperativní lymfomové skupiny Celostátní setkání pacientů s lymfomem s celodenním vzdělávacím programem. Česká asociace sester tuto akci pravidelně zařazuje do svého akreditačního programu vzdělávání. Letošní setkání se jako v loňském roce uskuteční v prostorách Charvátova sálu, který se nachází na 3. interní klinice 1. LF a VFN v 1. patře (U nemocnice 1, Praha 2) v pátek 18. 10. 2013. Jeho součástí bude také pravidelné zasedání valné hromady členů sdružení. Prostory setkání jsou ve velmi dobré dostupnosti MHD - metro: linka B (stanice Karlovo náměstí); bus linka: 291 (zastávka U Nemocnice); tramvaj: zastávka Moráň nebo Karlovo náměstí. Těšit se můžete na vzdělávací přednášky tentokrát například na téma: Pokroky v radioterapii maligních lymfomů - MUDr. Kateřina Dědečková Novinky v léčbě lymfomů, klinické studie Prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. Využití lázeňské péče při onkologických onemocněních Bc. Martina Mikšíková Právní dostupnost inovativní terapie v léčbě lymfomů - JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D. Co je čínská medicína a jak může fungovat jako podpůrná terapie v léčbě a po léčbě lymfomů - MUDr. Dagmar Komárková V případě zájmu Vám na místě proplatíme náklady na jízdné do výše max. 500,- Kč/os. Podrobný program a časový rozvrh přednášek spolu s přihláškou ke stažení na setkání naleznete na: našich webových stránkách, případně na Facebookovém profilu. Těšíme se na setkání s vámi všemi.
str. 9 Celostátní setkání pacientů s lymfomem (18. října 2013) LYMFOM HELP, o.s. ve spolupráci s KLS a ČAS pořádají Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2013 18. 10. 2013 CHARVÁTŮV SÁL Srdečně Vás zveme na Celostátní setkání pacientů s lymfomem dne 18. 10. 2013 CHARVÁTŮV SÁL Pořádáme ve spolupráci s KLS a ČAS. Adresa: Charvátův sál, prostory 3. interní kliniky 1. LF a VFN (1. patro), U nemocnice 1, Praha 2 metro: linka B, stanice Karlovo náměstí bus: linka 291, zastávka U Nemocnice tramvaj: zastávka Moráň nebo Karlovo nám. Program a přihlášku si můžete stáhnout na našich webových stránkách www.lymfomhelp.cz nebo nás můžete kontaktovat PROGRAM: 9.00 9.30 hod Registrace 9.30 10.00 hod Činnost a aktivity LYMFOM HELP, o.s. členky výkonného výboru sdružení 10.00 10.45 hod Pokroky v radioterapii maligních lymfomů MUDr. Kateřina Dědečková 10.45 11.00 hod Přestávka 11.00 11.45 hod Novinky v léčbě lymfomů, klinické studie Prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. 11.45 12.00 hod Novinky v KLS Prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. 12.00 13.30 hod Oběd Pro členy: valná hromada 12.45 13.30 hod 13.30 14.15 hod Využití lázeňské péče při onkologických onemocněních Bc. Martina Mikšíková 14.15 15.00 hod Právní dostupnost inovativní terapie v léčbě lymfomů JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D. 15.00 15.15 hod Přestávka 15.15 16.00 hod Co je čínská medicína a jak může fungovat jako podpůrná terapie v léčbě a po léčbě lymfomů MUDr. Dagmar Komárková 16.00 16.30 hod Závěr na e-mailu info@lymfomhelp.cz a telefonním čísle 724 370 065. PŘIHLÁŠKA Jméno: Příjmení: Adresa bydliště: PSČ: Telefon: E-mail: Jsem: v remisi v léčbě rodinný příslušník lékař jiné ÚČAST NA VALNÉ HROMADĚ (prosím zaškrtněte jednu z variant) jsem členem LYMFOM HELP, o.s. a chci se zúčastnit zasedání valné hromady nejsem členem LYMFOM HELP, o.s. OD ÚČASTI NA SETKÁNÍ OČEKÁVÁM (prosím napište max. tři svá očekávání): Adresa: Charvátův sál, prostory 3. interní kliniky 1. LF a VFN (1. patro), U nemocnice 1, Praha 2 metro: linka B, stanice Karlovo náměstí bus: linka 291, zastávka U Nemocnice tramvaj: zastávka Moráň nebo Karlovo nám. V průběhu celého dne bude pro účastníky setkání zajištěno občerstvení. V případě zájmu Vám na místě proplatíme náklady na jízdné do výše max. 500 Kč/os Vyplněnou přihlášku zašlete, prosím, do 9. 10. 2013 na adresu: LYMFOM HELP, o.s., Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10. Přihláška se stává závaznou po potvrzení účasti. Storno účasti je nutno provést písemně. Partner akce Partner akce
Naši sponzoři a partneři Tomáš Slezák