LYMFOM HELP, o.s. / P ODZIM 2011 Informace News l t eletter le tter t
V pátek 16. září nás zcela nečekaně opustila naše milá patronka Zuzana Dřízhalová, která iniciovala vznik našeho pacientského sdružení. Její náhlé úmrtí je pro nás všechny velmi citelnou a bolestnou ztrátou. Dokázala vždy s úsměvem a nezměrnou vnitřní silou bojovat se svou nemocí a navzdory tomu vytrvale podporovat lidi kolem sebe. Její odhodlání a optimismus pro nás zůstanou posilou v pokračování cesty pomáhat druhým, kterou před 6 lety započala.
Obsah podzimního vydání 1 Obsah 2 Úvodní slovo 3 Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2011 4 Redesign webu 5 Pražská setkání 6 Účast sdružení na putovní výstavě 7 Regionální setkání v Hradci Králové a Plzni 8 Sponzoři a partneři sdružení
Úvod str. 3 Vážení a milí členové a příznivci, přinášíme vám druhé letošní vydání našeho pravidelného elektronického zpravodaje, ve kterém vás informujeme o akcích, na které se můžete v nadcházejícím podzimním čase těšit. I když tomu počasí zatím nenasvědčuje, za pár dní se nám přihlásí podzim. Můžeme snad doufat v to, že dá o sobě vědět pouze kalendářně a vynahradí nám tak svými slunnými dny letošní chladné a deštivé léto. Program na nadcházející období startujeme v měsíci září naším pravidelným středečním pražským setkáním, které zahájila jedna ze zakládajících členek sdružení, Mgr. Petra Štětková. Další pražská setkání se uskuteční v listopadu a prosinci. V říjnu bude již tradičně nahrazeno Celostátním setkáním pacientů s lymfomem. Kompletní celodenní program přednášek bude ke stažení na našich webových stránkách. Pozvánky spolu s programem a přihláškou obdržíte poštou ke konci září. Koncem tohoto měsíce nás můžete navštívit na preventivně osvětové akci s názvem Každý svého zdraví strůjcem, které pořádá Liga proti rakovině, jejíž jsme členem. Zástupkyně sdružení budou na její pražské části po dva dny nabízet účastníkům výstavy nejen prezentační materiály, ale také minikvíz, díky kterému se účastníci dozvědí více o onemocnění maligním lymfomem a především jeho příznacích. Výstava fotografií Sáry Saudkové, kterou již všichni dobře znáte a která od měsíce května byla také součástí pořádané Golf Tour 2011 je momentálně k vidění v prostorách Magistrátu hl. m. Prahy (Jungmannova ulice). Během podzimu ještě navštíví města Ústí nad Labem a Tachov. Originály fotografií budou v listopadu slavnostně vydraženy v pražském Golf Hostivař. V průběhu podzimu je také v plánu redesign našich webových stránek, který se nebude týkat pouze grafických úprav, ale především obsahové struktury a celkového uspořádání stránek. Závěrem bych vám chtěla za celý tým sdružení popřát krásné a pokud možno ještě slunné dny, hrající nádhernými barvami podzimu a budu se těšit na některé z našich akcí na viděnou. Hana Kohoutová koordinátorka sdružení
L Y M F O M H E L P, o. s. v e s p o l u p r á c i s K L S a Č A S p o ř á d a j í CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTÙ S LYMFOMEM 21. 10. 2011 (prostory paláce Casa Gelmi, Korunní 30, Praha 2) LYM YMFO MFOM MHE HELP LYMFO OM HELP LYMFO MFOM M HEL P LYMFO M HEL P LYMFO FOM HEL P LYMFO OM MHE HEL P LYMFO M HELP LYMFO MH HE ELP 09:00-09:30 Registrace 09:30-10:00 Činnost a aktivity LYMFOM HELP 10:00-10:45 Pohyb a zdravý životní styl u pacientů po léčbě lymfomu (doc. MUDr. Andrea Janíková Ph.D) 10:45-11:00 Přestávka 11:00-11:30 Novinky v KLS (prim. doc. MUDr. Tomáš Papajík, CSc.) 11:30-12:00 Verbální kung-fu (Mgr. Alexandra Škrobánková) 12:00-13:30 Oběd 12:45-13:30 VALNÁ HROMADA (pro členy sdružení) 13:30-15:00 Právo pacientů na přístup k péči (JUDr. Ondřej Dostál, PhD., LL.M.; Mgr. Michala Filipová) 15:00-15:15 Přestávka 15:15-16:00 Vitamíny, potravinové doplňky a výživa po léčbě onkologického onemocnění (prim. doc. MUDr. Tomáš Papajík, CSc.) 16:00-16:45 Úloha a smysl PET/CT v hematologii (MUDr. Robert Pytlík) 16:45-17:00 Závěr Během dne vás přijde pozdravit zakládající členka sdružení Mgr. Petra Štětková. V průběhu celého dne bude pro účastníky setkání zajištěno občerstvení od našeho dlouholetého sponzora společnosti Troja Catering. V případě zájmu vám na místě proplatíme náklady na jízdné do výše max. 500,- Kč/os. partner akce LYMFOM HELP, o.s., Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10, tel.: 724 370 065, www.lymfomhelp.cz, e-mail: info@lymfomhelp.cz, BANKOVNÍ SPOJENÍ KB 35-966 726 0207 / 100 str. 4 Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2011 V pátek 21. 10. 2011 se uskuteční v prostorách Casa Gelmi v Praze letošní Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2011. Těšit se můžete na celodenní blok zajímavých přednášek z oborů medicíny i psychologie, aktuálně je zařazena přednáška týkající se dostupnosti zdravotní péče v České republice z právního hlediska. K tomuto tématu si můžete připravit náměty konkrétních či hypotetických situací, které budou v rámci přednášky řešeny a zaslat nám je spolu s přihláškou. Pozdravit přítomné v průběhu dne přijde zakládající členka sdružení Mgr. Petra Štětková. Součástí programu bude také zasedání valné hromady a volba členů do výkonného výboru a dozorčí rady. Po celý den je pro vás připraveno občerstvení naším dlouholetým sponzorem společností Troja Catering.
str. 5 Redesign webových stránek sdružení V létě jsme začali pracovat na nových webových stránkách www.lymfomhelp.cz. Po třech letech tak opět mírně upravíme nejen vzhled, ale i jejich strukturu. Některým tématům a akcím, které v poslední době nabývají na svém významu, chceme dát v rámci stránek více prostoru. Plánujeme ale také zřízení nových sekcí a rubrik, jako je např. Kalendář akcí, Ke stažení či Vyhledávač. Stránky budeme nově spravovat vlastními silami a to za pomoci vlastního redakčního systému. Nový web by měl být zprovozněn již během podzimu, nejpozději však do konce tohoto kalendářního roku. Plánované změny si vyžádalo především stále větší množství informací, které se nám daří získávat, ale také počet aktivit, které právě realizujeme nebo plánujeme a o kterých vás chceme informovat. Věříme, že vám nové stránky přinesou větší uživatelský komfort, lepší přehlednost a budou pro vás a vaše blízké dobrým partnerem nejen v době nemoci, ale i po jejím skončení. Nové stránky připravujeme ve spolupráci se společností Galileo Corporation, která nám tuto službu nabídla provést zcela zdarma.
str. 6 Pražská setkání Chceme Vás srdečně pozvat na podzimní pražská setkání v prostorách našeho sdružení v Arménské ulici v Praze 10-Vršovicích (tram 4 a 22, zast. Čechovo nám.). Připravili jsme pro vás nejen přednášky na zajímavá témata, ale i příjemné prostředí k posezení u čaje či kávy i prostor pro rozhovory a sdílení zkušeností s ostatními. 21. října 2011 Celostátní setkání pacientů s lymfomem. PŘIJĎTE, TĚŠÍME SE NA VÁS! 9. listopadu 2011 Host: Martina Matoušová Téma: Reflexní masáže (náhradní termín neuskutečněné květnové přednášky) Jak si správně najít body a dráhy spojené s nesprávně fungujícími orgány v těle, jak je možné si jejich funkci pravidelnou masáží podpořit a vylepšit, ukázka masáže. 7. prosince Téma: Předvánoční zastavení Předvánoční posezení s koledami a ochutnávkou cukroví spojená s možností výroby vánoční dekorace. Aby byla témata přednášek pro vás co nejzajímavější, chtěli bychom vás požádat o vaše náměty. Sdělte nám, co vás zajímá, a my vaše tipy rádi zařadíme do programu pro rok 2012. Své náměty posílejte e-mailem na hana.kohoutova@lymfomhelp.cz nebo volejte na telefon 724 370 065.
str. 7 Účast sdružení na putovní výstavě Ve dnech 26. až 27. září 2011 se zástupkyně sdružení zúčastní pražské části IV. ročníku Putovní výstavy o nádorové prevenci Každý svého zdraví strůjcem, která se koná v Praze 13 na Slunečném náměstí. Praha je letos v pořadí šestým městem z celkového počtu osmi, které putovní výstava navštíví. K dispozici na našem stánku označeném bannery sdružení budou především prezentační materiály jako například letáky, bulletiny, pohlednice, brožury, magnetky s příznaky lymfomu a další. V rámci této preventivně osvětové akce budou mít účastníci možnost vyplnit si na našem stanovišti mini-kvíz, kde se přiřazují k nakresleným postavičkám jednotlivé příznaky onemocnění maligního lymfomu. Ty jsou totiž lehce zaměnitelné s virovým onemocněním, jakým je chřipka či nachlazení. Vždy je totiž velmi důležité zejména včasné odhalení varovných příznaků onemocnění, které vede k brzkému stanovení diagnózy a tím pádem dává pacientovi větší šanci na úplné vyléčení.
str. 7 Účast sdružení na putovní výstavě KAŽDÝ SVÉHO ZDRAVÍ STRŮJCEM... je název úspěšné putovní výstavy, se kterou se Liga proti rakovině Praha už čtvrtým rokem vydává na pouť po českých a moravských městech s hllavním cílem oddémonizovat závažné, deprimující téma rakoviny. Smyslem projektu je netradiční formou informovat veřejnost o široké problematice onkologických onemocnění, akcent je kladen zejména na otázky prevence, vysvětlení rizik, na efektivní a osvědčená doporučení, jak se vyvarovat rakovině zdravým životním stylem a životosprávou. PUTOVNÍVÝSTAVA LIGY PROTI RAKOVINĚ PRAHA KAŽDÝ ZDRAVÍ SVÉHO STRŮJCEM PREVENCE RAKOVINY VESELE IVÁŽNĚ VALAŠSKÉ MEZIŘÍČÍ, KARVINÁ, JABLUNKOV, NÁCHOD, MOST, PRAHA 13, PACOV, TŘEBÍČ Doprovodná výtvarná soutěž školních i jiných kolektivů: Celý program je oživen pódiovými vystoupeními amatérských skupin, sborů a tanečních souborů. Osvětová výstava Labyrint zdraví o zdravém životním stylu a prevenci rakoviny je prezentována odlehčenou formou a panely jsou doplněny kreslenými vtipy V. Jiránka, J. Slívy, M. Bartáka a fotografiemi F. Dostála. Dospělým návštěvníkům akce letos Liga proti rakovině Praha ve spolupráci se Státním zdravotním ústavem nabídne také improvizovanou vyšetřovnu. Každý zájemce si může nechat změřit některé základní zdravotní ukazatele, např. krevní tlak, BMI, procenta tuku v těle atd. V rámci boje proti jednomu z nejagresivnějších typů rakoviny, melanomu, přizvala LPR ke spolupráci také členy České akademie dermatovenerologie. V každém městě bude působit odborný lékař, se kterým mohou lidé konzultovat mateřská znaménka, pihy a jiné změny na kůži. Výstava o zdraví vážně i vesele, vtipy V. Jiránka, J. Slívy, M. Bartáka. Výtvarná soutěž o 5000 Kč. Zábavné hrátky pro děti. Znalostní test o ceny. Přijďte společně na akci a předejte osobně pořadatelům v době konání výstavy vaše vtipná výtvarná díla s motivem zdravého životního stylu (sport, zdravá výživa, otužování, nekuřáctví apod.). Pro zařazení do hlavní soutěže o 5000 Kč musí soubor vašich prací obsahovat alespoň 8 výtvarných děl. Přijímáme práce ve formátu max. A4, černobílé i barevné, s textem i beze slov, mohou být i zpracované na počítači. Všechna díla budou vystavena v prostorách konání akce. Podrobné informace o soutěži na www.denprotirakovine.cz TERMÍNY: VALAŠSKÉ MEZIŘÍČÍ, Náměstí 12. září 10.30 18.00 h, 13. září 9.00 17.00 h KARVINÁ - Fryštát, Masarykovo nám. 14. září 10.30 18.00 h, 15. září 9.00 17.00 h JABLUNKOV, Jabkový den 16. září 9.00 22.00 h NÁCHOD, Masarykovo náměstí 20. září 10.30 18.00 h, 21. září 9.00 17.00 h MOST, 1. náměstí 22. září 10.30 18.00 h, 23. září 9.00 17.00 h PRAHA 13, Sluneční náměstí 26. září 10.30 18.00 h, 27. září 9.00 17.00 h PACOV, Zámek - zadní nádvoří 2. října 10.30 18.00 h, 3. října 9.00 17.00 h TŘEBÍČ, Karlovo náměstí 4. října 10.30 18.00 h, 5. října 9.00 17.00 h
str. 8 Regionální setkání v Hradci Králové a v Plzni Rádi bychom Vás pozvali na regionální setkání, která se budou v listopadu konat v Hradci Králové a v Plzni. Těšit se můžete na zajímavé přednášky i na neformální setkání. Setkání v Hradci Králové, které se uskuteční ve čtvrtek 3.11.2011 od 14:00 hodin v posluchárně Výukového centra LF (FN Hradec Králové, Sokolská 581, Hradec Králové), pořádáme ve tradičně ve spolupráci s 2. interní klinikou FN Hradec Králové. Po dvou letech pro Vás připravujeme opět zajímavý program těšit se tak můžete na přednášku psychologa PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D., který bude mluvit o psychice pacientů s lymfomem. Na téma Práva pacientů a přístup k péči pohovoří právní specialisté ze sdružení Platforma zdravotních pojištěnců, hradecký lékař MUDr. David Belada Ph.D. pak vystoupí s přednáškou o novinkách v léčbě lymfomů. Pokud budete mít zájem se této akce zúčastnit, kontaktujete nás prosím e-mailem na marketa.cermakova@lymfomhelp.cz. Zašleme Vám pozvánku a program s dalšími organizačními informacemi. V Plzni se setkání pacientů a jejich rodinný příslušníků uskuteční díky iniciativě místní Hematologicko-onkologické oddělení FN Plzeň a Nadace pro transplantace kostní dřeně v tomto roce již podruhé to první proběhlo již v květnu. Termín podzimního setkání sice ještě není určen, ale bude pravděpodobně stanoven na druhou polovinu listopadu. Veškeré informace k těmto plánovaným akcím najdete rovněž na našich webových stránkách a facebookovém profilu.
Kateřina Umlaufová Naši sponzoři a partneři