VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Výroční zpráva popisuje hlavní oblasti činnosti a zdroje financování v roce 2011.
VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 CEREBRUM - Sdružení osob po poranení mozku a jejich rodin OBSAH A Úvodní slovo 2 B Základní informace 3 C Poslaní a hlavní cíle 4 D Přehled činností 5 E Hospodaření 9 F Poděkovaní 10
A Úvodní slovo Vážení přátelé, předkládáme Vám výroční zprávu občanského sdružení CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin za rok 2011, jejímž cílem je seznámit Vás s naší činností a hospodařením. Od svého založení v roce 2007 se sdružení CEREBRUM věnuje rehabilitaci osob po poranění mozku a informovanosti o poškození mozku v české odborné i široké veřejnosti. Povědomí o problematice poškození mozku jsme se i v roce 2011 dál snažili rozšiřovat a to v rámci aktivit a projektů, které jsme realizovali. Na tomto místě bych chtěla poděkovat vám všem, kteří jste se spolupodíleli na uskutečnění našich cílů, a to jak finančně, personálně tak i morálně. Díky vaší podpoře jsme mohli zvýšit kvalitu naší činnosti a pomáhat tak těm, kteří to potřebují. Děkujeme! Za tým CEREBRA Ing. Mirka Kortusová předsedkyně 2
B Základní informace Název organizace Adresa Telefonní číslo Webové stránky IČ Registrace Právní forma Typ Bank. spojení, č. účtu Členství v organizacích Valná hromada Správní rada CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8 +420 226 807 048 www.cerebrum2007.cz, www.poranenimozku.cz 22665421 Ministerstvo vnitra ČR VS/1-1/68274/07-R dne: 31. 7. 2007 právnická osoba občanské sdružení Československá obchodní banka a.s., 224975907/0300 Raiffeisenbank a.s., 2774177001/5500 - transparentní účet Brain Injured and Families - European Confederation (BIF-EC) International Brain Injury Association (IBIA) Society for Cognitive Rehabilitation Národní rada osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR) 116 členů Předsedkyně Mgr. Marcela Janečková (do 18.12. 2011) Ing. Mirka Kortusová (od 19.12. 2011) Místopředseda/kyně Mgr. Tomáš Macháček Ing. Lenka Marečková (od 28.9. 2011) Ostatní členové BA Hana Janečková Simeon Hinov (od 19.12. 2011) Revizní komise Ředitelka Předsedkyně Mgr. Marta Nachtmannová Ostatní členové: Jana Poláčková Miroslava Kubišová Mgr. Dana Kollárová (od 1.7. 2011) 3
C Poslání a hlavní cíl Poslání Naším posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující. Hlavní cíle zvyšovat povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech jejich rehabilitace sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny, pečující a hájit jejich zájmy poskytovat terapeutické, rekondiční a rehabilitační služby osobám po poranění nebo poškození mozku podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech poskytovat informace a mapovat služby, které jsou určeny lidem po poranění mozku prosazovat systémové změny v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice (např. prostřednictvím programů komplexní rehabilitace) spolupracovat se zahraničními asociacemi, zejména těmi evropskými, na prosazování zájmů osob po poranění mozku 4
D Přehled činností v roce 2011 Rehabilitační program pro osoby po poranění mozku Poskytování následné rehabilitační péče osobám po poranění nebo onemocnění mozku v oblasti mentální, sociální a pracovní. Realizovali jsme 3 cykly, z nichž každý trval 3 měsíce. Zapojení účastníků v rámci jednotlivých programů: Trénink paměti a dalších kognitivních funkcí (15 účastníků), Podpůrná a edukační skupina osob po poranění mozku (10 osob), Trénování paměti a dalších kognitivních funkcí prostřednictvím programu NEUROP (13 osob), Léčebná tělesná výchova (15 osob), Trénink kognitivních funkcí jako pohyb a hra (12 osob), Rekondiční plavání (3 osoby), Základy práce na PC (3 osoby). S pomocí účastníků programu jsme pořádali tematická setkání za kulturou, arteterapeutické odpoledne, filmové podvečery a vycházky do okolí. Celkem se rehabilitačního programu účastnilo 51 osob. Informační a poradenský servis Zvyšování informovanosti osob po poškození mozku a jejich rodin o následcích poškození mozku, možnostech terapie a poskytování bezpečného prostor pro sdílení - formou telefonických, internetových a osobních konzultací, odpoledních přednášek, víkendového informačního a podpůrného workshopu pro rodinné příslušníky a svépomocných skupin pro blízké osobám se získaným poškozením mozku. Poradenství - kontaktovalo nás se svými dotazy 283 osob a to e-mailem - 131 tazatelů, 63 osob položilo svůj dotaz prostřednictvím e-poradny a 64 osob nás kontaktovalo telefonicky. Proběhlo 25 opakovaných osobních konzultací s rodinnými příslušníky nebo osobami po poškození mozku. Obraceli se na nás zejména rodinní příslušníci osob po poškození mozku, v menší míře pak lidé, kteří poškození mozku sami utrpěli a dále např. nižší zdravotnický personál. Přednášky realizovaly jsme 11 odpoledních přednášek zaměřených na problematiku následků poškození mozku, možnosti rehabilitace a péče. Cílem přednášek byla osvětová a podpůrná činnost ve prospěch lidí po poranění mozku a pečujících rodinných příslušníků o jednotlivých aspektech života po poranění mozku a možnostech terapie nebo rehabilitace. V průměru bylo na přednáškách 5 účastníků. Svépomocná setkávání rodinných příslušníků - během svépomocných setkávání byl poskytnout prostor ke sdílení a vzájemnou podporu rodinných příslušníků, kteří pečují o osobu po poranění mozku. Této možnosti využívalo průměrně každý měsíc 5 osob. Víkendový informační a podpůrný workshop pro rodinné příslušníky - dne 26. 11. jsme uspořádali přednáškový a informační den. Zaměřili jsme se především na nejčastější následky poranění mozku a na to, jak s nimi pracovat; na seznámení účastníků s novými změnami v zákoně o sociálních službách; na možnosti zaměstnávání osob se zdravotním postižením a také na relaxační techniky, které jim pomohou lépe zvládat nasazení v péči o své blízké po poranění mozku. Péče o jejich blízké byla během tohoto dne zajištěna na rekondičním pobytu. Díky tomu si rodinní příslušníci odpočinuli, načerpali nové informace a měly rovněž možnost sdílet pocity a informace mezi sebou navzájem. 5
Rekondiční pobyty Rozvíjení fyzické a mentální schopnosti a dovednosti účastníků pobytu, poskytování prostoru ke sdílení zkušeností po poškození mozku, pro posilování přirozených vazeb a vztahů a dopřávají rodinným příslušníkům odpočinek/volný čas a zastoupení v péči. 20. 8. - 26. 8. 2011, penzion Blaník; pobytu se zúčastnilo celkem 14 lidí, z toho 11 osob po poškození mozku. Cílem bylo účastníky pobytu co nejvíce zapojit do běžných činností. V oblasti rehabilitace jsme se zaměřili na rehabilitaci fyzických a smyslových deficitů a oblast tréninku kognitivních a exekutivních funkcí. 25. - 27. 11. 2011, penzion U Kutílků v obci Přílepy na Rakovnicku; zúčastnilo se ho 9 osob. V rámci pobytu absolvovali účastníci rehabilitační cvičení, trénink jemné motoriky a trénink paměti, pozornosti a soustředění. K rehabilitaci byla využita i hipoterapie. PROJEKTY Inkluze osob po poranění mozku 2009-2011 Zvýšení dostupnosti a kvality služeb v oblasti sociální inkluze osob po poranění mozku a přenos praxe z evropských států, které mají vybudované kvalitní systémy péče o tuto skupinu postižených osob. 6 V roce 2011 projekt pokračoval 10. ledna čtvrtým setkáním u kulatého stolu v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR na téma Jak financovat rehabilitaci po poškození mozku? Model multi-zdrojového financování rehabilitace pro občany s těžkým postižením. Kulatý stůl se konal pod záštitou Ing. arch. Daniely Filipiové, senátorky Parlamentu ČR a Lenky Kohoutové, poslankyně Parlamentu ČR. V rámci projektu proběhly vzdělávací semináře pro pracovníky z oblasti sociálních služeb o problematice poranění mozku a osobitosti péče o takto postižené skupiny obyvatel v jednotlivých městech ČR (Praha 22.3.,Plzeň 13.4., Hradec Králové 14.4., Brno 20.4., Ostrava 21.4., České Budějovice 4.5. a Ústí nad Labem 9.6.). V průběhu ledna a února byla dokončena příprava webového portálu www.poranenimozku.cz, který slouží jako zdroj informací pro širokou veřejnost, rodinné příslušníky/pečující, osoby po poranění mozku ale i pro odborníky. Spuštění portálu proběhlo v březnu v rámci osvětové a informační kampaně Týden osob po poranění mozku. Byla dokončena publikace Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku, která byla tvořena za spolupráce s odborníky a členy výboru odborné Společnosti pro rehabilitační a fyzikální medicínu. Publikace seznamuje čtenáře s problematikou získaného poškození mozku a s nejpalčivějšími problémy v oblasti sociální inkluze a rehabilitace a integrace lidi, kteří toto poškození utrpěli. Hlavními problémy současného stavu je zejména nízká úroveň koordinace a návaznost péče, chybějící ucelená koncepce rehabilitace absence včasné multidisciplinární rehabilitace, nedostatečná dostupnost zdravotně-sociálních služeb, sociálních a služeb podporující pracovní integraci osoba celkově stále nízké povědomí o problematice získaného poškození mozku mezi širokou i odbornou veřejností. Byla dokončena Případové studie společenských nákladů spojených s následky poranění mozku, která hodnotí ekonomické a sociální dopady poranění mozku na české rodiny osob po poranění mozku. Cílem této studie byla kalkulace nákladů spojených s hospitalizací, rehabilitací a následnou sociální a neformální péčí na případech pěti osob po poškození mozku a zhodnocení ekonomických a sociálních dopadů na rodiny postižených osob. 23.6.2011 proběhla v prostorách Poslanecké Sněmovny a ve spolupráci s Výborem pro zdravotnictví závěrečná konference projektu pod názvem Mozky budoucnosti. Cílem bylo kromě prezentace výstupů a výsledků projektu také zamyšlení nad možným vývojem péče a rehabilitace v ČR v budoucnosti. Záštitu nad konferencí převzali MUDr. Jaroslav Krákora, místopředseda Výboru pro zdravotnictví, doc. MUDr. Leoš Heger, CSc., ministr zdravotnictví České republiky a Dr. Ing. Jaromír Drábek, ministr práce a sociálních věcí České republiky. Partneři projektu: ČALS - Česká alzheimerovská společnost, BIF-EC, Brain Tree Training UK
Týden osob po poranění mozku Zvýšit informovanost veřejnosti o problematice poranění mozku a prevenci poranění mozku. Byl natočen informační spot o poranění mozku René, který byl v premiéře promítnut na benefičním koncertu patronky Cerebra Lenky Dusilové 23.3. v Divadle Archa. Byla vytvořena informační brožura Člověk po poranění mozku na zdravotně-sociálních odborech - Jak můžete pomoci pro pracovníky sociálních a zdravotních odborů. 21. 3. v Café Therapy proběhla vernisáž výstavy fotografií Lucie Bláhové Poranění mozku se může přihodit i Tobě s odhadem 1 500 hostů, kteří shlédli výstavu v průběhu měsíce dubna. 22. 3. v K - Centru byl uspořádán vzdělávací seminář pro úředníky sociálních a zdravotních odborů a komunitního plánování s názvem Člověk po poranění mozku na zdravotně-sociálních odborech - Jak můžete pomoci. 24. 3. v prostorách Cerebra proběhl praktický workshop s inovativním obsahem - Pohybová terapie s prvky kognitivního tréninku pro lidi po poranění mozku a jejich rodinné příslušníky. Mezinárodní spolupráce Od roku 2007 jsme aktivním členem Evropské konfederace národních asociací osob po poranění mozku (Brain Injured and Famillies European Confederation) a zároveň členem Society for Cognitive Rehabilitation, která sdružuje profesionály zabývající se kognitivní rehabilitací. Cílem mezinárodní spolupráce je udržovat odborné a osobní kontakty s členskými organizacemi v Evropě, vytváření společných postupů při řešení problematiky poranění mozku a získávání nejnovějších odborných poznatků o problematice poranění mozku. V říjnu se konala ve Vídni pracovní schůzka užšího vedení výkonného výboru členských zemí BIF-EC. Na schůzce jsme se zástupci dánské, španělské a irské členské organizace konzultovali a plánovali další možnou spolupráci v rámci realizovaného mezinárodního projektu. Zástupce Cerebra se účastnil mezinárodní konferenci TBI Challenge, která se konala 23.-26.2.2011 ve Vídni. Multidisciplinární konference se zaměřovala na nové vědecké poznatky z oblasti stimulace mozku, neurotechnologie, telemedicíny a dlouhodobé rehabilitace a péče při středně těžkém až těžkém poškození mozku. Účast na konferenci nám umožnila získat nové poznatky a informace ve výzkumu a vývoji týkající se traumatického poškození mozku a navázat kontakty na evropské odborníky v této oblasti. Naše organizace se podílela na tvorbě webových stránek evropské konfederace BIF- EC, které jsou již ve finální podobě. Odkaz na webové stránky http://www.bif-ec.eu/ Ve dnech 30.9. 1.10.2011 se uskutečnilo v Lisabonu jednání valné hromady a zároveň jednání výkonného výboru BIF-EC. Jednání se účastnila předsedkyně správní rady a ředitelka sdružení. Na jednání se vyhodnotilo plnění cílů v jednotlivých členských zemích (Portugalsko, Francie, Rakousko, ČR, Španělsko, Švýcarsko, Irsko, Dánsko, Anglie), které si BIF stanovilo pro rok 2011. Dále proběhla prezentace pořádající organizace a příprava voleb nového vedení v roce 2012. 7
Publikační činnost Informační brožura: Člověk po poranění mozku na zdravotně sociálních odborech - Jak můžete pomoci? Brožura byla napsána zejména pro úředníky zdravotně-sociálních odborů, také však pro sociální pracovníky, pracovníky v sociálních službách a další odborníky, kteří se dostávají do kontaktu s lidmi po poranění mozku. Brožura byla vydána v rámci projektu Inkluze osob po poranění mozku podpořeného z OPLZZ ESF. Publikace: Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku Tato publikace je výsledkem diskuzí odborníků z různých oblastí nad současným stavem zdravotněsociální péče o lidi se získaným poškozením mozku. Publikace byla vydána v rámci projektu Inkluze osob po poranění mozku podpořeného z OPLZZ ESF. Případová studie společenských nákladů spojených s následky poranění mozku Na příkladech 5 -ti respondentů a jejich rodinných příslušníků jsme analyzovali průběh léčby, rehabilitace, péče v komunitě lidí po poranění mozku a náklady s tím spojené. Neméně důležitým cílem případové studie bylo zhodnocení vlivu poranění mozku na život respondentů a jejich rodin. 8
E Hospodaření Náklady tis. Kč Spotřeba materiálu 88 2,66 % Mzdové náklady Spotřeba energií 97 2,93 % Cestovné 185 5,59 % Náklady na služby 966 29,21 % Mzdové náklady 1 490 45,06 % Ostatní náklady Náklady na soc. a zdravot. pojištění 418 12,64 % Ostatní sociální pojištění 30 0,91 % Daně a poplatky 3 0,09 % Cestovné Ostatní náklady 19 0,57 % Poskytnuté příspěvky 11 0,33 % NÁKLADY CELKEM 3 307 100,00 % Výnosy tis. Kč Tržby z prodeje služeb 87 2,57 % Příspěvky od klientů 114 3,37 % Dotace z Evropského fondu Úroky z účtů 4 0,12 % Ostatní výnosy 11 0,32 % Finanční dary od fyzických osob 3 0,09 % Finanční dary od právnických osob 4 0,12 % Příspěvky od nadací 418 12,35 % Členské příspěvky 12 0,35 % Dotace z Úřadu vlády ČR 511 15,10 % Dotace od Dotace od Hlavního města Prahy 428 12,64 % Dotace od Úřadu práce 159 4,70 % Dotace z Evropského fondu 1 634 48,27 % VÝNOSY CELKEM 3 385 100,00 % tis. Kč Hospodářský výsledek před zdaněním 78 Daň z příjmů 0 Hospodářský výsledek po zdanění 78 9
F Poděkování dárcům a partnerům Děkujeme všem, kteří nám jakkoliv pomohli, pomáhají a do budoucna pomáhat chtějí. Ve své práci se snažíme a nadále se snažit budeme co nejlépe poskytovat služby a podporovat občany po poškození mozku tak, jak jsme si předsevzali při založení CEREBRA. Věříme, že spolupráce s CEREBREM je pro Vás přínosem a obohacením Vašeho profesního a soukromého života, stejně jako my považujeme spolupráci s Vámi za velmi přínosnou. V roce 2011 aktivity Cerebra finančně podpořili: ESF, Úřad vlády, MHMP, Citi Bank, Nadace Divoké Husy, Nadace Dětský mozek, Úřad práce, ORCO, Vodafone, Coca Cola, Konto bariéry, Lacus Mortis, Lenka Dusilová, Creditinfo Czech Republic, Uni Credit Bank, Forum dárců, INCAD s.r.o., IBM, MEDICCOR, J&T-Daniel Křetínský, Ing. David Matucha, Ing. Dagmar Hingarov, Ing. Petr Vartecký, Martin Vojtíšek, Tereza Horáková, Ing. Pavel Rudiš, Petr Procházka, Ing. Tomáš Sychra, Tomáš Jandora, Veronika Rocková, Milan Babinec, Marta Vasiliková, JUDr. Ing. Bohumil Studýnka CSc., Radek Jalůvka, Lubomír Krupa, Mgr. Lenka Marečková V roce 2011 jsme spolupracovali: Cals Česká Alzheimerovská společnost, Úřad práce, Ministerstvo zdravotnictví, MPSV, Headway UK, Headway Ireland,CHEFPARADE, BIF-EC, Úřad MČ Praha 8, Úřad MČ Praha 3, Klinika RL 1.LF UK VFN Praha, UVN Rehabilitační oddělení Praha, doc. MUDr. Olga Švestková PhD., MUDr. Yvonna Angerová, prim.mudr. Pavel Maršálek, Mgr. Alice Pukrábková, Mgr. Tomáš Roubal, MUDr. Michal Říha, Mgr. Kateřina Svěcená, JUDr. Zuzana Špitálská, doc. MUDr. Iva Holmerová PhD., Mgr. Vladimíra Ludková, doc. MUDr. Lippert-Grunner PhD., Mgr. Martina Mátlová, MUDr. Petra Sládková, doc. MUDr. Dobroslava Jandová, Petr Karmazín, MUDr. Pavel Vepřek, MUDr.Václav Volejník,CSc., doc. MUDr. Jiří Votava,CSc. Naši dobrovolníci: Radka Vepřková-Dobrovolník roku 2011, Mgr. Marta Nachtmanová, Mgr. Tomáš Roubal, Michal Balák, Mgr. Lenka Marečková, Mgr.Eva Měřínská, Mgr. Petra Pulpánová, Ing. Mirka Kortusová, Simeon Hinov, Jana Poláčková. 10