Jana Makovcová. S rukama na uších

Jana Makovcová S rukama na uších

Tiráž Jana Makovcová S rukama na uších Vydal: Miloš Palatka ALMI, 2010 Podlesí 20, 678 01 Blansko www.almi.cz Ilustrace: Vojtěch Otčenášek www.vojtechotcenasek.cz Redakce: Petra Mertinová Sazba a grafická úprava: Jiří Sedláček Tisk: Tiskárna Helbich, a. s. Valchařská 36, 614 00 Brno www.helbich.cz Jana Makovcová, 2010 Ilustrace Vojtěch Otčenášek, 2010 Nakladatelství ALMI ISBN 978-80-904344-7-9 Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz

Úvod Čas běží a Jana Makovcová se dál stará o své dva syny. Čas běží a nese s sebou vzestupy i pády. Naději i zklamání. Radost i smutek. Čas běží... děti se mění, někam pokročily. Nabyly nových znalostí, nových dovedností. A pak některé z nich opět ztratily napořád? Ne, to nesmí být! Přišla nečekaná překvapení. Dobrá i zlá. Těch horších je možná víc. Ale čas nese změny nejen dětem. Matka se také změnila. Také ještě vyspěla. Chápe, že nic není dané, nic není samozřejmé. Co máš, o to můžeš přijít, kdykoli, jakkoli. Ale ztráta může přinést i zisk: větší vyrovnanost, větší odvahu, větší smíření s tím, co je, co může být. Jana Makovcová se dál stará o své dva syny. O své postižené syny. Nevzdává se. Společně s manželem bojuje za děti, za rodinu. Taková je to žena. Taková je to matka. Velice si vážím toho, že je to i má přítelkyně. Martina Drijverová

Věnování Všem unaveným rodičům

Júúú, podnikatelka Popravdě řečeno, být zaměstnancem mi vždycky vyhovovalo. Nijak zvlášť jsem netoužila po nejisté pozici soukromého podnikatele. Ráno jsem přišla do vytopené kanceláře a usedla k počítači. Počítač udržoval v chodu náš správce sítě a prach na něm utírala uklízečka. Vždy jsem měla tužku k psaní, barvu do tiskárny a výplatu pravidelně měsíčně na účtu. A nepříjemnosti, které mne jako zaměstnance potkávaly, se velmi podobaly události, o které mě právě se zoufalstvím v hlase informoval manžel, jen co po příchodu ze zaměstnání otevřel dveře do kuchyně. Představ si to, zkroušeně se na mě podíval. Zrovna jsem něco míchala na plotně, ale ten dramatický tón mne tak polekal, že jsem vyndala vařečku z hrnce a rychle se na něj obrátila. Mirek na pár sekund významně zmlkl a pak pokračoval: pokazil se nám v práci kávovar. Zděšeně jsem se na něj podívala s jasnou otázkou v očích: Jak to, že ještě žiješ, když jsi byl celý den bez kofeinu? On ale vzápětí dodává: Musím chodit pro kafe o patro níž. Je to tragédie, chápu. Ale zároveň přemýšlím, jestli mu nemám připomenout, že má dvě postižené děti, abych tu katastrofu trochu odlehčila. Můj manžel je zaměstnanec. Ne, že bych dříve pravidelnou docházku do zaměstnání považovala za nějaké blaho. Dnes ale, když jsem už čtyři roky doma s dětmi, vidím věci v docela jiném světle. U kafíčka v útulné kanceláři mi to velmi vyhovovalo. Práci na vlastní triko s živnostenským listem v ruce jsem v té době považovala za zbytečný hazard. A teď jsem i já začala podnikat. Ovšem poněkud zvláštním způsobem. Nic jiného mi totiž nezbylo. Navíc jsem se vrhla do podnikání bez peněz, což je při mé opatrné povaze dost riskantní rozhodnutí. Posledních tisíc korun jsem dala za zřízení živnostenského listu. A překvapivě jsem z toho měla dobrý pocit. Zoufala jsem si, že chci něco nového dělat, něco se naučit, něco přivy- 5

dělat. Věděla jsem, že péče o děti mi žádné pravidelné zaměstnání ještě dlouhou dobu neumožní. Malé podnikání byla jediná možná cesta pro mne a mou potřebu se realizovat i jinak než jako matka, a pro potřebu naší rodiny žít o trochu důstojněji. Snila jsem, že si dříve než v důchodu koupíme šatní skříně na věci a vyndáme oblečení z krabic od banánů, ve kterých jsou už rok. Že si koupíme zrcadlo do koupelny, věšáky na ručníky a ošklivé zaprášené žárovky visící na drátech nahradíme nějakými pěknými svítidly. Kromě svého manžela miluji ještě internetový vyhledávač Google, a tak jsem, když jsem chtěla založit internetový obchod, napsala do vyhledávače: Založení živnosti, potom Založení e-shopu a taky Vystavení faktury. Manžel si klepal na čelo. To dělá ostatně vždy, když vymyslím něco podobně šíleného, takže jsem se tím nenechala znervóznit. Bude s tím hodně práce, komentoval mé podnikatelské choutky. JE s tím hodně práce. První týdny po spuštění obchodu byly krušné. Ach jo, volala jsem na manžela často večer od počítače...zase další objednávka. Co budeme dělat? ptala jsem se nahlas nejen jeho, ale i sama sebe. No jo, otevřela sis obchod a oni v něm chtějí lidi nakupovat! ušklíbl se Mirek pobaveně. Ne, že bych byla tak hloupá a nechtěla, aby v mém internetovém obchodě lidi objednávali. Ale byli jsme bez peněz. Neměla jsem na nákup knih. Když už jsem měla na knihy, neměla jsem na barvu do tiskárny, abych vytiskla fakturu. Když už byla barva do tiskárny, nebylo zas na poštovné. Mezi nákupem chleba a poštovného tak první měsíc mého podnikání vítězilo vždy poštovné a naše lednice zela prázdnotou jako dlouho předtím ne. Ze stavu Jak jsme zchudli jsme se po rozjetí podnikání dostali elegantně a rychle do stavu Jak jsme zchudli ještě víc. Všechny volné prostředky spolykaly bublinkové obálky, lepicí pásky a krabice na balení knížek. A týdny plynuly. Co to tvoje podnikání? zeptal se s nadějí v hlase manžel, když zjistil, že jeho vyprávění o tom, kdo zavinil poruchu kávovaru, kdo ho měl dát už dávno do opravny a jak dlouho vlastně nepojede, mne moc nezajímá. Už jsi něco vydělala? Vím, proč se ptá. Naše společné chvilky se od založení mé malé živnosti 6

scvrkly na večery při balení zásilek. Uspíme děti a vyřizujeme objednávky. Mělo by to být už někde vidět! Já nevím, asi ne, musela jsem odpovědět. Podle stavu na účtu to tak bohužel bylo. Musíme vydržet. Věřím, že to půjde, přesvědčovala jsem nahlas nejen jeho, ale i sama sebe. Mirek se naštěstí vyvaruje škodolibých poznámek a nedává mi otázky jako moje máma. I když její dotazy jsou naprosto nevinné, myslí je vážně a není v nich špetka touhy mne nějak popichovat: Když jsi teď ta podnikatelka, můžeš si vzít auto na leasing, viď? ptala se mne se zájmem, když jsme spolu telefonovaly pár dní poté, co jsem začala podnikat. Mami, uvádím ji do reálu, zatím jsem nevydělala ani na razítko. Sama jsem v reálu už dávno. Vím, že nechci-li zapomenout, jak vypadá tisíc korun českých, bude lepší pořídit si na tiskárně jednu kopii, přichytit ji magnetem na ledničku a napsat na ni fixem velký nápis: Vzpomínáme. Proč tohle děláš? ptal se manžel mojí kamarádky Veroniky, která také nechce být jen pečovatelkou a uklízečkou a začíná podnikat. Když si spočítáš, kolik jsi na té práci strávila hodin, nevyděláš za hodinu ani jako kopáč výkopů. Stojí to vůbec za tu námahu? pokračuje ve svých úvahách rozvalený na gauči. Určitě ano, odpověděla bych tomu skeptikovi. My s Veronikou věříme, že až krušné začátky překonáme, bude to lepší. Je cennější dělat něco, co se zdánlivě nevyplatí, než sedět s rukama v klíně. Obě máme postižené dítě a víme, že někdo čeká na první slovo dítěte několik měsíců, někdo několik let. A s prvními krůčky je to zrovna tak. Kdybychom si spočítaly, kolik jsme na té práci strávily hodin, mohlo by se zdát, že to nestojí za to. Že se to nevyplatí. Ale já věřím, že to půjde. Už mám totiž razítko. Mohlo by se zdát, že je to málo. Ale ne. Je to jen začátek. Náš dvou a půl letý autistický syn Jindřišek vůbec nemluví. Teprve teď, v době, kdy stejně staré děti mluví ve větách, začal říkat své první slovo Júúúúú. Mohlo by se zdát, že je to málo, je to jen citoslovce. Ale ne. Je to začátek. 7 Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz

8 U k á z k a k n i h y z i n t e r n e t o v é h o k n i h k u p e c t v í w w w. k o s m a s. c z, U I D : K O S 1 6 9 0 5 1

Spisovatelka Martina je spisovatelka. Přesto, že napsala a vydala už desítky knížek, její jméno jsem neznala. Martina píše knihy pro děti. Jako dítě jsem se při výběru knih zajímala o příběh, ne o jméno autora. Zajímalo mne, zda je kniha o dětech, psech nebo kočkách, nezajímala jsem se o to, kdo příběh napsal. Knih od Martiny jsou však plné knihovny. Ona je opravdová spisovatelka. Já jsem blogger. Píšu o svém životě. Píšu internetový blog. Je to blog o životě matky dítěte s postižením. A to jsem já. Píšu proto, abych svou situaci trochu odlehčila. Psaní mi pomáhá vše zvládnout. Já jsem Martina a ty Jana, napsala mi tahle o generaci starší dáma, která by mohla být mou matkou. Ode dneška si tykáme, protože tak je to mezi autory zvykem. Protože jsi moje kolegyně. Jsi spisovatelka. Tak jsme si začaly tykat, po e-mailu. A stejně jsme se i seznámily. Martina si přečetla jeden z mých prvních internetových článků a napsala mi. Musíš mít nějaké zkušenosti s psaním, řekla o pár měsíců později, když jsme se potkaly poprvé osobně. To nemám, vystudovala jsem matematiku, řekla jsem tehdy. Ale lhala jsem. Když mi bylo asi osm, psaly jsme si se sestřenicí prázdninový deníček: Dnes je hezky. Svítí sluníčko. Klára hned ráno potkala Mikyse. Dost divně čučel. Asi nás podezřívá, že ten výhružnej dopis jsme mu poslaly my. Však taky jo. Je to totiž od nás pomsta. Za ten včerejšek... To bude ta důležitá praxe, dětský deníček. Dal nám dost práce. A teď se mi nabyté zkušenosti konečně hodí. Blog jsem začala psát ve chvíli, kdy náš starší, tehdy tříletý syn Ríša dostal diagnózu dětský autismus. V té době jsem ještě považovala mladšího, skoro ročního syna Jindřiška za zdravého a silného kluka, který bude v dospělosti svému staršímu postiženému bratrovi ochráncem. To se mi ale nesplní. Teď, po dvou letech, se ukázalo, že Jindřišek je také po- 9

stižen dětským autismem. Z matky jednoho postiženého dítěte jsem se toto léto rázem stala matkou dvou postižených dětí. Nevím, jak bych tuhle zprávu unesla, nebýt toho zázraku, který přineslo letošní léto. Měla jsem celých pět dnů volno. Kluky si vzali na prázdniny prarodiče. Po letech galejí jsem mohla nespat, kdy jsem chtěla, spát, kdy jsem chtěla. Mohla jsem nevařit. Mohla jsem celý týden chodit rychle. Moje první tak dlouhé volno od doby, kdy se narodil náš prvorozený syn. A to už je víc jak čtyři roky. Můj blog se stal oblíbeným místem a jeho čtenáři mne začali prosit, ať blog vydám knižně. Poslala jsem své texty k posouzení Martině, protože ona je profesionálka. Ujistila mne, že má smysl zkusit najít vydavatele. No, ano, vydám knihu! tetelila jsem se tím pomyšlením. Bude s tím hodně práce, dobíral si mne zase Mirek. A bylo. Vydání knihy není nic jednoduchého. Pochopila jsem záhy, že i když knihu napíšu, dám ji do šuplíku a budu čekat, až se vydavatel ozve, může se stát, že se neozve, a kniha v šuplíku zůstane několik let, nebo pořád. Pokoušela jsem se najít vydavatele, ale zdálo se, že se mi nepodaří přesvědčit ani žádného redaktora, aby si alespoň přečetl zaslanou ukázku. Natož, abych docílila toho, že vydavatel knihu vydá. Prvotina, navíc s takovým tématem! Celá roztřesená jsem volala do jednoho velkého vydavatelství, zda je ukázka, kterou jsem zaslala mailem, zaujala. A co je to za žánr? vyhoukl na mne ženský hlas. Asi redaktorka, říkám si a soustředím se na to, aby se mi moc netřásl hlas. Žánr? To fakt nevím. Její dotaz mne zaskočil. To byste si musela přečíst..., dodávám. A ona zas, unaveně, jako by tuhle větu říkala dnes už po padesáté: No, je to detektivka nebo historický román nebo co to teda je? Je to o tom, že mám postižené dítě, odpovídám jednoduše, jako bych nedokázala složit trochu květnatější souvětí. Dlouhá pomlka. Velmi dlouhá. No... opatrně dodává, aby se mne nedotkla. To u nás asi neprojde. Někde se neozvali vůbec, někde by knihu vydali, ale bez honoráře pro mne. Nakonec mi v jednom vydavatelství dali příslib, že o vydání knihy budou alespoň jednat. Slíbili, že snad, až ji všichni, kteří do toho mají co mluvit, schválí pro vydání, až vydání knihy schválí redakční rada, mohla by 10

po uplynutí několika měsíců vyjít. Dostala jsem naději, a tak jsem se pustila do práce. Mých pět letních dnů volna. Konečně jsem mohla nerušena svými dětmi probírat tu spoustu internetového textu, znovu všechno číst a opravovat. Konečně jsem dokončila knihu s názvem, který jí dal můj starší syn Ríša: Maminko, nezpívej. A dnes se zjevil on. Vydavatel mé knihy. Nebýt toho, že jsem rozjela internetový obchod, patrně by mi nikdy nevstoupil do cesty. Ještě včera to byl totiž můj dodavatel knih. Dnes, když mi přivezl knihy pro obchod, zmínila jsem se mu, že jsem napsala knihu. Knihu, na kterou čekají už desítky lidí. Knihu, která ale zatím nemá vydavatele. Ještě teď se z toho nemůžu vzpamatovat. Žádné zbytečné zdlouhavé telefonáty a složité domlouvání. Já vám to vydám, řekl. Zapomeňte na redakční rady a nějaké schvalování. Dám to přečíst manželce a jestli ji to bude bavit, tak vám to vydám. Manželku to bavilo, zavolal mi po víkendu, pošlete mi finální text a za měsíc je kniha na stole. A z dodavatele se stal mým vydavatelem. A já se asi stanu kromě matky, pečovatelky a uklízečky a internetového psavce také spisovatelkou. Možná se mi to jen zdálo, ale potkala jsem po ránu ve městě Viewegha. Dost divně čučel. Asi mne podezřívá, že ten bestseller Maminko, nezpívej jsem napsala já. Však taky jo. Jmenuju se Jana Makovcová a jsem spisovatelka. 11

Naděje Le-u-ko-dys-tro-fie, louskám složité slovo v lékařské zprávě, kterou nám poslali z nemocnice. Ta lékařská zpráva je jako pohled z dovolené. Upomínka našeho letního pobytu v nemocnici. Výsledky testů na dědičné metabolické vady slíbili při hospitalizaci poslat poštou do tří měsíců. Týkají se našeho Jindřiška. Strávila jsem s ním v létě několik dní na neurologickém oddělení. Lékaři měli v plánu zjistit, proč je téměř ve třech letech na úrovni ročního dítěte. Propustili ho s nálepkou dětský autismus. Příčinu jeho stavu ale nezjistili. Že by tohle byla odpověď? Co to je, ta leukodystrofie? přemýšlím, protože nemám zrovna přístup k internetu. Jinak bych to cizí slovo hned vyhledala Googlem. Co to je, leukodystrofie? zeptala bych se lékaře, kdyby mi takovou zprávu sděloval osobně. Ale mám v ruce jen papír s jednou holou větou. Obálku jsem vytáhla ze schránky těsně před odjezdem na nákup do obchodu. Projíždíme s nákupním vozíkem mezi regály obchodu a táhneme za sebou kňourající děti. Mirek se mi směje, že bez internetu neudělám ani krok, a pošťuchuje mne, ať si zaběhnu do nedaleké internetové kavárny. Odsekla jsem, že tři hodiny bez internetu přežiju. A ve frontě u pokladny jsme diskutovali, co by tak asi to slovo mohlo znamenat. Měli jsme dojem, že první část slova leuko- je odvozená od leukocyty, a tak to bude nějaká nemoc související s bílými krvinkami. Když jsme se konečně vrátili domů, ponechala jsem vysvlečení a umytí dětí na manželovi a běžela hned k počítači. Zbledla jsem ihned, co jsem zadala slovo do vyhledávače a vypadly odkazy na první internetové stránky. Většina článků obsahujících slovo leukodystrofie byla totiž z přednášek z patologie. Leuko- ve slově leukodystrofie je odvozeno od slova leukos, což je bílá hmota mozku, tzv. myelin. Leukodystrofie je progresivní (zhoršující se) metabolické onemocnění, při 12 Ukázka knihy z internetového knihkupectví www.kosmas.cz

němž dochází k poškození stále větších částí mozku. Dochází k poruchám duševních funkcí, těžkým poruchám hybnosti a nemoc obvykle končí smrtí ještě v dětském věku. Napadlo mne, že jsem si nikdy neuměla představit Jindřiška dospělého. Ríšu ano, ale Jindřiška ne. Nedovedla jsem si představit, že by tohle naše stále roční dítě mohlo mít někdy dvacet let. Při hospitalizaci v nemocnici absolvoval Jindřišek také antropologické vyšetření. Změřili mu všechny kosti, rozpětí paží, obvod hlavy. Podívali se na mne a na manžela a spočítali, že Jindřišek bude mít v dospělosti 204 centimetrů. Nedovedla jsem si představit dvoumetrového chlapa, který radostně třepotá rukama, když mu roztočím minci na stole. Těžko jsem si dokázala představit, že on někdy zestárne. Nemoc končí smrtí ještě v dětském věku, čtu na internetu. On umře? Už za pár let? Znovu jsem si pozorně přečetla lékařskou zprávu svého syna. Nechtěla jsem uvěřit tomu, co tam bylo napsáno: Při screeningu metabolických vad byly zjištěny vyšší hodnoty velmi dlouhých mastných kyselin, takže nelze vyloučit leukodystrofii a doporučuje se kontrolní vyšetření krve. Nelze vyloučit? Znamená to nějakou naději? Že testy udělali špatně? Že se spletli? Ve všech lékařských článcích na internetu, kterých je ale v češtině pomálu, se píše, že je to nemoc, se kterou se nedá dělat nic, a poškození mozku a následná smrt je během několika let od propuknutí choroby nevyhnutelná. Dobře si vzpomínám, jak jsem v době, kdy jsme řešili diagnózu Ríši, a mimo jiné mu byly také odebrány vzorky krve na screening metabolických vad, tiše doufala, že mu něco najdou, my mu dáme potřebnou dietu a bude v pořádku. Dětská mozková obrna je neléčitelný stav, postižení, jehož projevy se dají jen mírnit cvičením. Nedá se léčit. Tohle byla jeho diagnóza a já chtěla nějakou jinou. Lepší. Byla to dost naivní úvaha vyplývající z toho, že jsem o dědičných metabolických vadách nic nevěděla. Pak jsem jednu holčičku s těžkou metabolickou vadou viděla v lázních a už tam mi došlo, že taková diagnóza má k výhře opravdu daleko. Nemluvila, nechodila, nevnímala. Ano, dieta ji mohla od tohoto stavu zachránit. Musela by se ale nasadit ihned po narození. A samozřejmě, vzhledem k těm dlouhým če- 13