Milí čtenáři, přicházíme k Vám s prvním číslem DebRA ČR Novin. I letos se můžete těšit na informace o aktivitách DebRA ČR. Seznámíme Vás s naší novou kolegyňkou, která oficiálně od ledna 2011 rozšířila naše řady. Kromě toho v tomto čísle naleznete i pozvánky na různé akce, které se budou konat v následujících měsících. Opět Vás čeká i soutěž o hodnotné ceny, jejíž vyhlášení proběhne v červnu v rámci konference. Váš DebRA ČR tým březen č.1/2011 VELIKONOCE S DebRA ČR V GALERII VAŇKOVKA Dne 9.4. 2011 v dopoledních hodinách bude zahájen charitativní projekt, jehož tváří se stala naše patronka Jitka Čvančarová Galerie Vaňkovka pomáhá dětem. DebRA ČR je pozvána do tohoto projektu, jehož cílem je zviditelnit naše aktivity, poukázat na existenci EB onemocnění a získat i nějaké ty penízky. Zveme tedy všechny naše Debráky, aby nás přijeli podpořit!!! V sobotu 9.4. dostaneme veliké vajíčko, které smějí pomalovat, nazdobit pouze naše děti. Tedy děti s EB, popř. jejich sourozenci a kamarádi. Veškeré výtvarné potřeby připravíme. Návštěvníci Galerie Vaňkovka budou do 24.4. hlasovat o NEJ vajíčko. Prostřednictvím hlasů budou poté rozděleny peníze mezi neziskové organizace, které se budou účastnit této akce. Budeme moc rádi, když si 9.4. uděláte výlet s celou rodinou za námi do Brna a podpoříte tak charitativní projekt k prezentaci EB a DebRA ČR. Účastnit se mohou i dospělí s EB a jejich kamarádi, kteří nám pomůžou s prezentací naší organizace. Čím více nás bude, tím lépe Více informací: alice.salamonova@debra-cz.org, tel: 773 628 299. BEZ VAŠÍ ÚČASTI TO NEPŮJDE!!! NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL NA TV NOVA Dne 2.3. a 3.3. 2011 v Televizních novinách TV Nova byla odvysílaná reportáž o Davidovi F., který žije s dystrofickou EB, a jeho rodině. Jsme velmi potěšeni, že tato reportáž vyvolala obrovský zájem veřejnosti. Ve čtvrtek 3.3. se k této problematice vyjádřil i ministr školství Josef Dobeš, stínový ministr zdravotnictví David Rath, předseda Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentru ČR Boris Šťastný a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salamonová. Výše jmenovaní politici slíbili podpořit návrh změny zákona, který by pomohl nemocným s EB, v hrazení nepropláceného ošetřovacího materiálu zdravotními pojišťovnami. Spolu s nimi budeme usilovat o to, aby tato změna skutečně proběhla. (a) Děkujeme Vám všem, kterým tento problém není lhostejný, za Vaši podporu a pomoc. VIII. VÝROČNÍ KONFERENCE DebRA ČR POZOR ZMĚNA TERMÍNU Tento rok bude DebRA ČR pořádat již osmou výroční konferenci. Termín je 17. 19.6.2011. Pro tento rok měníme místo konání konference. Bude se pořádat v Hotelu Santon na brněnské přehradě. Pozvánka a přihláška je součástí novin. Prosím o přečtení pokynů od loňských let se trochu mění. Těšíme se na viděnou! (mi)
bžezen č.1/2011 BANER DebRA ČR NA WEBOVÝCH STRÁNKÁCH Výzva Vám všem, kteří máte možnost oslovit své kamarády, přátelé, zaměstnavatele, kteří realizují webové stránky. Popřípadě Vy sami máte vlastní webové stránky. Chtěli bychom Vás všechny požádat o spolupráci v prezentaci o.s. DebRA ČR, zejména možnosti jak podpořit nemocné s EB. Pokud by jste měli možnost umístit na jakoukoliv webovou stránku odkaz prolink na naše sdružení, popř. přímo umísit banner, který upozorňuje na DMS kontaktujte mě prosím na: alice.salamonova@debra-cz.org. Vše potřebné spolu doladíme. Tato výzva platí i Vám všem, jenž máte svůj facebook. I zde je možné prezentovat naše aktivity pro nemocné s EB a jejich rodiny. (a) PLÁN AKCÍ NA ROK 2011 březen č.1/2011 DEBRA ORGANIZACE DebRA v Německu patří k nejstarším DebRA organizacím na světě. Vznikla jiţ v roce 1985 a to pod názvem Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.v. (volný překlad: asociace zajímající se o epidermolysis bullosa), coţ značí tři písmena v logu organizace (I.E.B.). Jedná se o neziskovou organizaci evidující 350 lidí s EB. V organizaci pracuje 9 lidí, přičemţ 7 z nich je dobrovolníků a další 2 jsou na polovičním úvazku. Jejich roční rozpočet se pohybuje kolem 86 100 euro. Finance z 80 % získávají ze státních dotací a dále od sponzorů a svými aktivitami. Svým klientům od léta 2009 nabízejí psychologickou péči, kaţdoroční konferenci, zaměřují se také na informační kampaň a vydávání různých letáků a broţur. Pacientům s EB a jejich rodinám nabízejí dvě EB Centra a to ve Freiburgu a v Berlíně a dále mají kontaktní místnost, kde je také oficiální sídlo organiazace a to v Biedenkopfu. Mezi své největší potíţe řadí nedostatek financí na své aktivity, komunikaci s médii a se samotnými pacienty a také problémový státní systém sociální péče. Mezi naopak pozitiva řadí spolupráci s oběma EB Centry, zacílení pomoci pro konkrétního člověka s EB a také nalezení známé osobnosti, která napomáhá organizaci s osvětou EB. www.ieb-debra.de Měsíc Datum Akce duben 9.4. Velikonoce s DebRA ČR V GALERII VAŇKOVKA 24.4. Vyhlášení výsledků Velikonoce s DebRA ČR V GALERII VAŇKOVKA květen 23.5. VII. Klinický den 28.5. Jamka pro motýlí křídla červen 17. 19.6. VIII. Výroční konference DebRA ČR 18.6. III. Ročník udílení cen Motýlích křídel srpen 13. 20.8. Týdenní ozdravný pobyt říjen začátek října Zážitkový víkend 27. 30.10. DEBRA INTERNATIONAL Congress 2011 Groningen POZVÁNKA NA VI. ROČNÍK GOLFOVÉHO TURNAJE JAMKA PRO MOTÝLÍ KŘÍDLA Golfový turnaj Jamka pro motýlí křídla, kterou již po šesté pořádá o.s. DebRA ČR v areálu Sokrates Golf&Country Clubu v Kočenci u Boskovic se uskuteční: 28. května 2010 od 9:00 Pozvánka je určena Vám všem DebRákům i DebRačatům, přijďte podpořit hráče a vyzkoušet si tuto hru gentlemanů. Výtěžek z této benefiční akce bude opět věnován na činnost o.s. DebRA ČR a kofinancování projektů, které každý rok s Vámi realizujeme. Vaše přímá účast velmi podpoří úspěšnost této tradiční benefice. Kontaktní osoba pro více informací: Alice Salamonová, DiS., 773 628 299, alice.salamonova@debra-cz.org DebRA New Zealand (Nový Zéland) vznikla v roce 1980, taktéţ patří k organizacím, které mají za sebou jiţ dlouhou historii. Organizace má statut registrované charity. Ředitelkou organizace je Anna Welsch, která byla v období 2009/2010 prezidentkou DebRA INTERNATIONAL. Celkově pracuje v organizaci 18 lidí z čehoţ 4 pracují na částečný úvazek a zbytek jsou dobrovolníci. Organizace sdruţuje 125 lidí s onemocněním EB. Jejich roční rozpočet je 45 000 euro, přičemţ největší část (70 %) získávají od nadací a dalších 15 % od velkých firem jako sponzorský dar. Pro své klienty zajišťují zdravotní sestry, které jsou podporou jak pro rodiny, tak pro zdravotníky. Kaţdý rok pořádají konferenci a také se věnují vzdělávacím aktivitám tisk broţur, semináře, články v odborných časopisech, zaučování nových zdravotních sester v nemocnicích. Samozřejmostí je dlouholetá informační kampaň. Mezi hlavní potíţe řadí finanční prostředky na platy zdravotních sester, které musí shánět od sponzorů a dále by si přáli rovný přístup k financování krycího materiálu a léčbě bez ohledu na to, kde na Novém Zélandu lidé ţijí. Potýkají se také se sháněním peněz pro administrativní část vedení organizace. Tak jako v DebRA ČR je snaţší sehnat finance přímo pro lidi s EB, ale mnohem těţší je sehnat finance na platy a reţii chodu organizace. Jako největší plus organizace uvádí poskytování zdarma zdravotní péči u pacientů, kteří ji nejvíce potřebují a to v domácích podmínkách. Pořádání kaţdoroční konference a/nebo pobytu pro lidi s EB. www.debra.org.nz V Rumunsku existují dvě organizace DEBRA. Dnes Vám představíme první a to tu mladší. MINI DEBRA ROMANIA vznikla v roce 2007 jako nezisková organizace a sdruţuje 54 lidí s EB. V organizaci pracuje 1 zaměstnanec na plný úvazek a dále mají 2 občasné dobrovolníky. Roční rozpočet se pohybuje kolem 2000 euro, přičemţ 95 % získávají od sponzorů. Svým klientům nabízejí letní pobyt, informační broţury, pravidelná setkání. Mezi závaţné problémy patří vhodná lékařská péče a diagnostika EB, sociální systém a finance pro vlastní aktivity. Daří se jim zajišťovat konkrétní finanční pomoc pro lidi s EB. Dále je těší spolupráci s lidmi s EB a také z DebRA International. www.minidebra.ro Bezplatná linka DebRA ČR volejte 800 11 55 73 kaţdé pondělí a středu Příště se můţete těšit na DEBRA z Rumunska, Slovenska a Slovinka. (mi)
březen č.1/2011 O společnosti SPOLUPRÁCE HARTMANN RICO a.s. A DebRA ČR Společnost HARTMANN RICO a.s. patří mezi nejvýznamnější výrobce a distributory zdravotnických prostředků a hygienických výrobků v České republice. Vznikla v roce 1991 vstupem společnosti Paul Hartmann AG do tehdejšího podniku Rico Veverská Bítýška. Společnost je součástí mezinárodní skupiny HARTMANN se sídlem v Heidenheimu v SRN. HARTMANN RICO je prostřednictvím své dceřiné společnosti se sídlem v Bratislavě aktivní i na území Slovenské republiky. V České republice má společnost tři výrobní závody. (a) Společnost HARTMANN RICO a.s. navázala s o.s. DebRA ČR úzkou spolupráci. Podpořila činnost organizace darováním částky 100 000,- Kč. Tyto finance budou vyuţity na financování odborného sociálního poradenství nemocným s EB a jejich rodinám v roce 2011. Dalším bodem této spolupráce bude přímá podpora nemocných s EB prostřednictvím darování ošetřovacího materiálu výrobků společnosti. O průběhu této spolupráce Vás všechny budeme informovat. GALERIE SKLENĚNKA ZVE NA VELIKONOČNÍ NEDĚLI Galerie Skleněnka v Březině u Tišnova je galerií nejen sklářského řemesla. Letos o Velikonocích, v neděli 24. dubna ve 13.30 hodin, bude provoz Skleněnky zahájen jarní výstavou s motýlí tematikou motýli ze skla, skleněné vitráţe, entomolgické sbírky a fotografie motýlů z tišnovské přírody. V bohatém doprovodném programu budou k vidění ukázky řemesel a různých způsobů zdobení kraslic slámou, batikou, drátováním, proškrabáváním, vybrušováním a dalšími technikami. Návštěvníci se mohou těšit na výrobu píšťalek, na drátování nádobí, na ukázky tkaní na tkalcovském stavu a předení na kolovrátku, na paličkování, na pletení košíků a pomlázek. V neposlední řadě taky na výrobu skleněných figurek. Odpoledne obohatí vystoupení folklorních souborů. Vstupné 30 Kč, děti zdarma. Přijďte proţít příjemné jarní odpoledne v zajímavém prostředí se zajímavými lidmi. PODPOŘENÉ PROJEKTY 2011 Jako každý rok, tak i letos podávala organizace DebRA ČR tyto žádosti podpory státní sféry u těchto projektů: MPSV odborné sociální poradenství. 1 mil. 225 000, - Úřad vlády ČR a) Mezinárodní spolupráce 75 000,- 50 000,- b) Výroční konference pro lidi s EB a jejich rodiny Projekty MZ ČR rozhodnutí doposud nevydáno a) Týdenní ozdravný pobyt b) Edukace c) Ediční činnost d) Informační kampaň e) Organizačně administrativní zajištění projektů březen č.1/2011 III. ROČNÍK CEN MOTÝLÍCH KŘÍDEL Již III. ročník předávání cen Motýlích křídel je tu!!! V rámci slavnostního Gala večera dne 18.června v hotelu Santon budou předány ceny Motýlích křídel v těchto kategoriích roku: Pacient s EB/rodina kde ţije takto nemocný - v této kategorii nám jde především ocenit lidi s EB a jejich rodiny za veliký boj, který svádí s nemocí EB. Ošetřující lékař - který napomohl/máhá nemocným s EB v jejich nelehkém boji s touto zákeřnou nemocí (lékaři EB Centra, Vaši Pediatři, Obvodní lékaři, jiní specialisté). Partner roku vzhledem k tomu, ţe jsme nezisková organizace, tak se bez podpory státu, nadací a zejména soukromých firem neobejdeme. V této kategorii oceňujeme partnera, který dlouhodobě podporuje o.s. DebRA ČR. Vy všichni můžete nominovat kandidáty v kategorii Ošetřující lékař roku. Vzhledem k nízkým nominacím v letech minulých, Vás prosíme, nepodceňte tuto kategorii a své nominace zasílejte na: email: alice.salamonova@debra-cz.org volejte na tel: 773 628 299. Poštou Černopolní 9, 613 00 Brno Pravidla: Kaţdý pacient s EB, popř. jeho rodina nominují 1-3 kandidáty. Nutné je uvést, proč nominujete tohoto lékaře. V loňském roce získala cenu prim. MUDr. Jitka Vokurková, jako příklad uvádíme její nominační list: Chtěla bych nominovat MUDr. Jitku Vokurkovou. Ve svých 28 letech jsem měla velké problémy s nehojící se ránou na noze. Paní primářka MUDr. Hana Bučková přizvala ke konzultaci mého stavu i paní primářku MUDr. Vokurkovou. Můj stav byl závažný, šlo mi o život. Lékaři Klinického EB Centra byli skvělí a k amputaci nohy mě nenutili. Klíčovou osobou pro mne byl i primář MUDr. Radek Brauner. Nominuji přesto paní primářku Vokurkovou, které vděčím za záchranu svého života. Můţeme se těšit na vystoupení Dalibora a Kateřiny Štruncových a jejich Cimbal Classic. NOVÝ LETÁK DebRA ČR Ministerstvo zdravotnictví podpořilo projekt - Informační kampaň EB onemocnění. Nový informační leták DebRA ČR je součástí tohoto projektu. Tento leták slouţí k informování široké veřejnosti a laiků o tom co je EB, představení sdruţení DebRA ČR a Klinického EB Centra. Leták je k dispozici v kanceláři a Kontaktní místnosti DebRA ČR. (a) 215 000,- 50 000,- O rozpočtech a plánované realizaci těchto projektů budete informování v příštím čísle novin a na zasedání Valné hromady na VIII. Výroční konferenci v Brně. Bezplatná telefonní linka 800 11 55 73 je k dispozici každé pondělí a středu!
březen č.1/2011 PŘEHLED ZMĚN V PŮSOBNOSTI MPSV V ROCE 2011 V roce 2011 dochází k celé řadě změn v působnosti Ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV). K 1. 1. 2011 se mění: Podpora v nezaměstnanosti Sociální příplatek Důchody Příspěvek na péči Zákoník práce Nemocenské pojištění Rodičovský příspěvek Příspěvek na bydlení Porodné Více informací k jednotlivým tématům naleznete na webových stránkách: http://www.mpsv.cz/files/clanky/10059/tz_211210a.pdf http://socialniporadce.mpsv.cz/cs/ V ŽITĚ 2011 březenč.1/ 2011 SOUTEŢ ZE ŢIVOTA EB Občanské sdruţení DebRA ČR vyhlašuje opět novou soutěž. Tentokrát jsme se rozhodli navázat na kampaň, jež byla odstartována v červenci 2010 v Brně. DebRA ČR se zde snaží informovat veřejnost o existenci tohoto závažného onemocnění. Vizuály, které v Moravské zemské knihovně ale také brněnských tramvajích upoutávaly pozornost lidí a vyzívaly je k zaslání dárcovské sms ve tvaru DMS DEBRA, byly naší inspirací. DUDLÍK, BOTIČKY, DĚTSKÁ SKLUZAVKA A AUTOSEDAČKA to je výčet jen některých předmětů, které mohou pacientům s EB způsobit bolestivé puchýře a rány na kůži. Jak se do soutěţe zapojit: Je třeba buď vyrobit, namalovat, popsat, vymodelovat nebo jinak zpracovat situaci či předmět, který kromě své účelnosti může skrývat i jisté nebezpečí pro pacienty s EB. Pomocníkem i inspirací může být malý závěsný kalendář DebRA ČR na rok 2011, který jste od nás obdrželi v lednu, popř. banner s DMS na webu organizace. Součástí každého měsíce v kalendáři je pohlednice, na které je právě taková situace výmluvně znázorněná. Není nutné se však držet pouze již vymyšleného. Vašim zkušenostem a kreativitě se meze nekladou. Hodnotit se bude jak nápad tak i jeho originální zpracování. Kombinaci materiálů a stylů všeho druhu vítáme. Na plese Beaty Rajské a TOKOZu V Ţitě 2011 ve Ţďáře nad Sázavou dne 12.2.2011, byl předán šek na 20 000,- Kč. Šek předala sama návrhářka Beata Rajská ředitelce o.s. DebRA ČR Alici Salamonové. Velmi si Váţíme této podpory paní Rajské, která s naší organizací spolupracuje jiţ druhým rokem. V roce 2010 podpořila projekt patronky organizace Jitky Čvančarové 12plus12. Šaty Beaty Rajské oblekla Ivana Gottová. Výtěţek z tomboly plesu V ŢITĚ 2011 bude pouţit na hrazení nákladů souvisejících s realizací týdenního ozdravného pobytu nemocných s EB. Velice děkujeme paní Beatě Rajské za tuto podporu. (a) DOTEK SVĚTLA FOTOGRAFIE ZDARMA PRO NEMOCNÉ DĚTI Podmínky pro získání profesionálních fotografií zdarma: VĚK DO 15 LET FOTOGRAFIE BUDOU ZVEŘEJNĚNY NA BLOGU, SPOLEČNĚ S PŘÍBĚHEM, ODKAZEM NA WEBOVÉ STRÁNKY NEBO NA SBÍRKU NABÍDKA PLATÍ PRO CELOU ČR FOTOGRAFOVÁNÍ PROBĚHNE NA ZÁKLADĚ DOMLUVY MEZI FOTOGRAFKOU A RODIČI. VÍCE INFORMACÍ NALEZNETE NA BLOGU Kdo se můţe účastnit: dítě/dospělý pacient s eb rodič, sourozenec, pečovatel, kamarád pacienta s eb kdokoliv z široké veřejnosti Své předměty a interpretace můţete předkládat do 10. června 2011 Své příspěvky zasílejte na adresu: o. s. DebRA ČR Černopolní 9 613 00 Brno Kontaktní osoba: Lada Dlapková, tel: 773 682 299 e-mail: lada.dlapkova@debra-cz.org Nezapomeňte napsat jméno a příjmení autora příspěvku, adresu, telefon a věk. Výsledky soutěže budou vyhlášeny na VIII. výroční konferenci o. s. DebRA ČR, která se koná ve dnech 17. 19.6. 2011 v Hotelu Santon, Brno. AWD NADACE POMOZTE DĚTEM AWD Nadace POMOZTE DĚTEM darovala o.s. DebRA ČR částku 102 500,- Kč na zakoupení zdravotnického materiálu pro děti s těžkými projevy EB onemocnění. Šek na tuto krásnou částku převzala Markétka Svobodová společně s ředitelkou organizace Alicí Salamonovou, od zástupkyně AWD Nadace Jitky Káňové, dne 23.2.2011 v kontaktní místnosti DebRA ČR ve FN Brno PDM. Rodiny s dětmi s EB, kterým bude tento dar poskytnut budou kontaktováni pracovnicemi DebRA ČR. (a) Bezplatná linka DebRA ČR kaţdé pondělí a středu!
březen č. 1/ 2011 DOTAZNÍ SPOKOJENOSTI Vážení a milí uživatelé služeb DebRA ČR, stále trvá náš zájem vám zajišťovat služby na co nejvyšší úrovni. Proto se na Vás i letos obracíme s žádostí o vyplnění dotazníku, jehož jedním cílem je zjištění vaší spokojenosti s nabízenými službami DebRA ČR. Pro jednoduché vyplnění dotazníku jsme zvolili elektronickou podobu, aby každý z vás v pohodlí svého domova mohl vyjádřit svůj názor, přání či připomínku k činnosti naší organizace. Tento dotazník vám byl odeslán e-mailem (začátkem ledna 2011) a poštou. Prosíme tedy ty, kteří dotazník doposud ještě nevyplnili o jeho zpracování. Pokud bude chtít někdo dotazník ještě jednou zaslat, prosím kontaktujte sociální pracovnici Ladu Dlapkovou, e-mail: lada.dlapkova@debra-cz.org. Vážíme si vašeho času, a proto vyplnění dotazníku nezabere déle než 5-10 minut. Těšíme se na vaše odpovědi. S přátelským pozdravem Tým DebRA ČR NOVÁ PRACOVNICE DebRA ČR Novou pracovnicí se od ledna 2011 stala Hana Bořilová. Nastoupila na pozici ošetřovatelka pacientů s EB. Mnozí z Vás se s Hankou již setkali v loňském roce na ozdravném týdenním pobytu, na konferenci, na víkendovém pobytu nebo také v kožní ambulanci Pediatrické kliniky FN Brno. Na těchto místech jí budete potkávat i nadále. Hanka s námi bude také jezdit do terénu. NOVÉ BROŢURY Koncem roku 2010 vznikly dvě nové brožurky a to jedna pro lékaře Epidermolysis bullosa congenita (EB) a EB Centrum ČR Stručný průvodce pro lékaře a dále jedna pro lidi s EB Bílkoviny aneb potřebná součást výživy pro pacienty s EB. Brožury jsou k dispozici v kontaktní místnosti DebRA ČR. (mi) VÝHERCE SOUTĚŢE Z NOVIN 4/2010 Na otázku z minulého čísla novin odpověděl pouze jeden soutěžící, a proto budou ceny uděleny pouze jemu. Otázka: V jakém tvaru lze odeslat dárcovskou sms pro podporu DebRA ČR? Odpověď: DMS DEBRA Výhercem je Diviš Michal. Gratulujeme! O.S. DEBRA ČR DĚKUJE FIRMÁM, ORGANIZACÍM I JEDNOTLIVCŮM, KTEŘÍ JEJ PODPORUJÍ: Kontakt na o.s. DebRA ČR: Koţní oddělení Pediatrické kliniky FN Brno IČ : 26 66 69 52 Černopolní 9, 613 00 Brno Číslo účtu : 2039957319/0800 Webové stránky: www.debra-cz.org. Bezplatná linka: 800 11 55 73 Vydalo o.s. DebRA ČR, text Alice Salamonová, Michaela Halbrštátová, Lada Dlapková; editace Michaela Halbrštátová; foto archiv. Počet výtisků 140.