Vzácná onemocnění v největším městě ČR

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "Vzácná onemocnění v největším městě ČR"

Jozef Tichý
před 5 lety
Počet zobrazení:

1 Vzácná onemocnění v největším městě ČR Konference a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění Praha, Thomayerova nemocnice, Naše kavárna, 13. dubna 2019 Renata Gaillyová

2 protože Praha je kraj.

3 Specializovaná pracoviště pro pacienty se vzácnými nemocemi FN Brno Arytmické syndromy Cystická fibróza Epilepsie Epidermolysis bullosa Genodermatózy Hemofilie Maligní hypertermie Nervosvalová onemocnění Novorozenecký screening Onkologická onemocnění u dětí

EB Centrum a DEBRA ČR plnoleté Gala večer s

rodinami na neutrální půdě (ozdravný pobyt,

4 EB Centrum a DEBRA ČR plnoleté Gala večer s cenou Motýlích křídel Výroční konference DEBRA ČR EB klinický den Individuální konzultace a setkávání s pacienty a jejich rodinami na neutrální půdě (ozdravný pobyt, osvětové a charitativní akce) Brožury pro pacienty

5 Veřejnost a pacientské organizace

6 Brno slaví Den vzácných onemocnění 2019 Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro pacienty se vzácnými nemocemi.

7 Den vzácných onemocnění 2019 v Brně stavěl mosty ČAVO - Anna Arellanesová, Monika Němcová Kathryn Devanny, HCP and Advocacy Relations, USA Milan Macek, ÚBLG 2. LF UK a FN Motol Centrum provázení FN Brno Kancelář veřejné ochránkyně práv DEBRA ČR Renata Gaillyová, OLG FN Brno Divadlo Járy Pokojského

8 Centrum provázení Protože táta není kouzelník a lékař není Bůh... Podporuje rodiny dětí se závažnou nemocí ode dne sdělení diagnózy. Provází rodiče v prvních fázích, kdy pomáhá rodině, vyrovnat se s novou skutečností. Zaměření především na rodiče dětí se vzácnými nemocemi a předčasně narozenými dětmi, ale i dětmi s jiným závažným onemocněním (úrazy, onkologická onemocnění ) 5-12/2018 bylo realizováno provázení pro 69 rodin, 1-3/ rodin Nejčastější pracoviště FN Brno: Klinika dětské neurologie, Klinika dětské chirurgie, Oddělení lékařské genetiky, Pediatrická klinika (kardiologie, JIP), Novorozenecké oddělení, Klinika dětské anesteziologie a resuscitace, Klinika dětské onkologie Nejčastější diagnózy: Epilepsie, vrozené vývojové vady, nervosvalová onemocnění, další vzácné nemoci, předčasně narozené děti, Downův syndrom, vrozené poruchy metabolismu, náhlá zhoršení zdravotního stavu či úmrtí dítěte (ARO, traumatologie), vzácné typy onkologických onemocnění

Nová působnost ombudsmanky Česká republika ratifikovala Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením v roce 2009 Z této Úmluvy vyplývá pro Českou republiku

9 Nová působnost ombudsmanky Česká republika ratifikovala Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením v roce 2009 Z této Úmluvy vyplývá pro Českou republiku povinnost zřídit monitorovací orgán Od 1. ledna 2018 se tímto orgánem stává ombudsmanka, která se systematicky zabývá problematikou práv lidí se zdravotním postižením

10 Mgr. Anna Šabatová, Ph.D., ombudsmanka: Lidé se vzácným onemocněním jsou jiní, často za sebou mají léta čekání na diagnózu a léčbu, pokud vůbec existuje, a vždy se setkávají s nepochopením okolí. Mým úkolem je pomáhat lidem, kteří se odlišují, mají specifické potřeby a mohou být ostatní společností pro svou jinakost vylučováni. Současně je mým úkolem prosazovat práva lidí se zdravotním postižením a usilovat o to, aby mohli žít v maximální možné míře samostatně a zapojeni do společnosti.

11 #ShowYourRare #RareDiseaseDay 11

Výuka Osvěta - Prezentace DEBRA Konference, Brno 7.4.2018 Vědí příbuzní, že máme v rodině Motýlka a co to pro ně znamená? Nervosvalová onemocnění v souvislostech,ostrava LF OSU 3.5.

-19.6.2018 Clinical Genetics and rare diseases in University Hospital Brno(Genetic counselling - Diagnostics - Care - Research - Education) Festival Mendel je vědec, Brno 20-22.7.

12 Výuka Osvěta - Prezentace DEBRA Konference, Brno Vědí příbuzní, že máme v rodině Motýlka a co to pro ně znamená? Nervosvalová onemocnění v souvislostech,ostrava LF OSU Možnosti genetických vyšetření u pacientů s nervosvalovým onemocněním a jejich příbuzných European Human Genetics Conference 2018, Milan, Italy, Clinical Genetics and rare diseases in University Hospital Brno(Genetic counselling - Diagnostics - Care - Research - Education) Festival Mendel je vědec, Brno Šlechtic nebo šlechtitel ; Rodokmeny, geny a šlechetnost v medicíně 21. století. Genetická konferencia GSGM, Bratislava Vzácná onemocnění. Strašák či výzva lékařské genetiky Brněnské dny pro zdraví, Brno, Novorozenecký screening aneb šest kapek krve pro zdraví vašeho miminka Vzácná onemocnění, Sanatorium Klimkovice, Vzácná onemocnění; Nemoc motýlích křídel; Cystická fibróza Charitativní projekt DEBRA ČR - NADOTEK Křest kalendáře Slané ženy 2019 v Brně Slaný advent 2019 v Brně

Další aktivity Mezinárodní den Downova syndromu 16.3.2019 EB a DEBRA ČR na konferenci mladých praktických lékařů, 16.3.2019 ČAVO, EB a DEBRA ČR na konferenci praktických dětských lékařů, 21.

13 Další aktivity Mezinárodní den Downova syndromu EB a DEBRA ČR na konferenci mladých praktických lékařů, ČAVO, EB a DEBRA ČR na konferenci praktických dětských lékařů, Baby on line - Internetový portál Bezbariérové Brno - setkávání iniciované MU, Magistrátem města Brna a Knihovnou Jiřího Mahena etika life - projekt Ústavu etiky LF MU

14 Co nás čeká Perinatologická konference Valeč, poster Možnosti zlepšení nedostatků v komunikačních dovednostech zdravotníků při kontaktu s rodinami s Downovým syndromem Vyzvaná přednáška na Perinatologické konferenci 2020 Gala večer a konference DEBRA, Etika Life a Paracentrum Fenix, EB klinický den, VO v souvislostech, Lázně Jeseník, Konference pro praktické pediatry, Luhačovice, Snaha o zařazení problematiky VO ve spolupráci s ČAVO a pacienty do výuky LF MU Chceme být pro VO ostrovem pozitivní deviace v Brně. (použito se svolením MUDr. Cyrila Muchy)

15 Díky za spolupráci. Těšíme se na pokračování. Díky za Vaši pozornost.

Podobné dokumenty

Vzácná onemocnění RENATA GAILLYOVÁ

Ze současné medicíny Vzácná onemocnění RENATA GAILLYOVÁ Vzácná onemocnění (VO) jsou klinicky heterogenní převážně dědičná (či vrozená), multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem (prevalencí) v