INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ Pomáháme ženám s rakovinou prsu Jsme nejlepšími odborníky na život po nemoci! Duben 2013

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 1 Motto: Každý život má svůj Mys dobré naděje A L E N S D R U Ž E N Í Ž E N P R A H A IČO: 47 61 01 91 sídlo: Vratislavova 156/22, 128 00 PRAHA 2 Vyšehrad web: http://alen.tym.cz/ bankovní spojení: ČS Praha 1, účet č. 19 40 57 43 59 / 0800 Evidenční číslo MK ČR: E 13608 INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ Pomáháme ženám s rakovinou prsu Jsme nejlepšími odborníky na život po nemoci! Duben 2013 Nevěřte třeba, nechcete-li, avšak ta hra už počíná. Vyletí zima přes neděli jako z komína. Děvčátka prsty prokřehlými Moranu strojí, obraz zimy. Nevěřte třeba, nechcete-li, avšak ta hra už počíná. Jaroslav Seifert Pravidelné akce v roce 2013 Členské schůzky: setkání s informacemi, přednáškami a zajímavostmi při kafíčku, čaji a dobrotách, které si přinesete a dáte ochutnat jednou měsíčně, vždy druhé úterý v měsíci v Ústavu sociálních služeb Praha 4 Podolí, Podolská 31 v 16.00 h: Schůzky 2013: 9. dubna Veronika Chrpová Konopí co je vlastně legální? 14. května Kateřina Martínková, odborný konsultant společnosti MAXIS Vše, co bychom měly vědět o pažních i prstových návlecích Poslední instrukce k Českému dni proti rakovině 11. června PhDr. Jiří Sommer Cestovatelské okénko na téma Izrael Výbor rady sdružení: Schůze výboru ALEN se konají v Malé zasedací místnosti UK Ústav jazykové a odborné přípravy Vratislavova 10, Praha 2 Vyšehrad v přízemí proti vrátnici vždy v úterý od 16 18 h: 7. května, 4. června

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 2 Cvičení v bazénku v Nemocnici na Homolce každé pondělí vždy půl hodiny, a to od 16.00 a od 16.30 h. Cena pro členku je 30,- Kč za půl hodiny cvičení pod vedením rehabilitační sestry. Kdo má zájem chodit, musí se objednat u MUDr. Jany Němcové na roční lékařskou prohlídku. Termín a čas prohlídky si domluvte s Martou Kubešovou, stejně tak i termín na cvičení. Telefon na Martu 233 322 144, mobil 608 139 453. Cvičení v tělocvičně Tyršova domu v Praze 1, Újezd 450/40 každý pátek od 15 do 16 h v tělocvičně č. 3. K dispozici jsou karimatky (nemusíte si ji kupovat) a gumové pásy Terabandy. Cena pro členku je 15, Kč za hodinu. Cvičíme s Denisou Uhrovou nebo s Hanou Hladovcovou. Plavání v bazénu Tyršova domu každý pátek od 16 do 17 h. Přijďte si procvičit správné plavání pod vedením PaedDr. Ireny Čechovské z Katedry plavec. sportů FTVS. Cena pro členku je 30, Kč za hodinu. Cvičení a plavání se koná za finanční podpory grantu Městské části Praha 4 pro oblast zdravotnictví. 19. 4. jsou v Tyršově domě sokolské závody, nebude plavání. Ale tělocvična je nám k dispozici, cvičit přijďte. Vycházky nejen za zdravím Jednou do roka se vypravte někam, kde jste nikdy před tím nebyli 27. dubna Vyhlídková jízda po Pražském semmeringu vlakem z Prahy-Smíchova-Na Knížecí přes Dalejské údolí do Hostivic vede Věra Vávrová sraz: 8.30 h při výstupu z metra B Na Knížecí, odjezd vlaku v 8.56 h; jízdenku jen do Hostivic 11. května Výstup na Milešovku, nejvyšší vrchol Českého středohoří vede Milan sraz: 8.25 h hlavní nádraží, odjezd vlaku v 8.48 h R772 (Holešovice 8.57 h); přestup v Lovosicích (zpáteční jízdenka do Bořislavi). Odtud 4,5 km k rozhledně na vrcholu Milešovky. Návrat z Bořislavi v 17.12 h, v Praze 19.08 h 31. 5. - 2. 6. MAĎARSKO jarní třídenní zájezd PRVNÍ AKCE K VÝROČÍ 20 LET ČINNOSTI ALENu cena: 2 000,- Kč členky ALEN a ŽAP, 2 500,- Kč rodinní příslušníci a hosté V ceně cesta, průvodce, 2x ubytování, 2x večeře, 2x snídaně, okružní jízda Budapeští 1. den (pátek 31. 5.): odjezd 6.00 h od metra B Masarykovo nádraží - ul. Na Florenci, zastávka v Brně v 9.00 h, kde přistoupí naši přátelé z Moravy Trasa a program: Szekesfehervár královské město, pohřebiště uherských králů; Budapešť ubytování, večeře do cca 18.30 h; večerní okružní jízda Budapeští se zastávkou u Památníku milénia příjezd zpět na ubytování 2. den (sobota 1. 6.): snídaně, odjezd 9.00 h Program: návštěva tržnice, celý den pěší procházka starým městem (Buda) kostel sv. Rocha, piaristický kostel, Alžbětin pomník, Budapešťský hrad (individuálně možno navštívit galerii nebo historické muzeum), Matyášova studna, hradní divadlo, Rybářská bašta, Matyášův kostel, Trojičná socha, socha sv. Štěpána, cukrárna Rutwork, kostel sv. Anny, přes Řetězový most k parlamentu, bazilika sv. Štěpána; po večeři individuální program (projížďka lodí, návštěva czárdy, koupání v tureckých nebo římských termálních lázních) 3. den (neděle 2. 6.): snídaně, odjezd 8.00 h Trasa a program: Gellertův vrch Szentendre rázovité městečko, jedno z nejkrásnějších v Maďarsku, historická atmosféra, spousta galerií Ostřihom nejvýznamnější maďarská katedrála Štúrovo Bratislava Brno 19.00 h Praha příjezd do 23.00 h. 15. června Vycházka z Roztyl do Kunratic vede Blanka Šímová Procházka Michelským a Kunratickým lesem cca 7 km sraz: 9.30 h na stanici metro C Roztyly

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 3 Pozvánky 1. května od 20 h Koncert Pražského smíšeného sboru Smetanova síň Obecního domu Giuseppe Verdi Requiem ; vstupenky za 250, 300 nebo 350 Kč možno objednat u Daniely do 15. 4. 2. května 17 h vernisáž děl naší členky Ivany Antošíkové Zveme vás do Galerie pro onkologické pacienty, jejich blízké a podporující umělce na výstavu děl Ivany Antošíkové. Výstava potrvá do 31. 5; otevřeno v úterý, středa a čtvrtek od 13 do 18 hodin. Místo: Na Dionýsce 14, P-Dejvice; spojení: z metra Hradčanská autobusem 131 na zastávku Na Santince. 3. května od 9.00 18.00 hodin se koná NGO Market - tradiční veletrh neziskovek, který pořádá Forum 2000 v Národní technické knihovně v Dejvicích. ALEN bude mít na veletrhu svůj stánek. Počítáme s vaší pomocí. Věříme, že je to pro všechny zajímavé místo plné inspirace, nápadů a setkání. Vstup je zdarma. 7. května a 4. června, vždy v 14.30 h koncert v rámci odpoledních koncertů pro seniory modlitebna Českobratrské církve evangelické Praha 2, Korunní 60. Vstupné dobrovolné. Ve středu 15. května je 17. ročník květinové sbírky Český den proti rakovině. Nebojte se vyjít s kytičkami do ulic, lidé už sbírku znají a rádi si kytičku za 20 Kč koupí. Letošním tématem je prevence kolorektálního karcinomu; kytička má tmavě zelenou stužku. 24. - 26. 5. Dokážeš to taky! Berme to z nadhledu Místo konání - Letiště Bubovice (u Karlštejna) Dokážeš to taky - letět balonem nebo malým letadlem? V každém případě můžeš na sobotu 25. 5. pozvat na Karlštejn celou rodinu i známé a prohlédnout si stará letadla z 1. světové války, zkusit se do nich posadit, vyfotit se ve výstroji tehdejšího pilota, užít si příjemné odpoledne s programem, stánky a táborákem (při nepříznivém počasí se program koná ve velkém stanu). 8. června AVON pochod Tradiční růžový AVON pochod začíná doprovodným programem na Staroměstském nám. od 10.00 12.00 h. Trasa pochodu vede Železnou ul., kolem Stavovského divadla, Národní třídou a po nábřeží kolem Mánesa, Výtoně a Vyšehradským tunelem až na Žluté lázně. Tam bude závěr pochodu a odpolední program pro celou rodinu. Aliance žen s rakovinou prsu zde bude mít opět svůj stánek s informacemi, ve kterém se také prezentují a pomáhají ALENky, mají tam své zázemí. Přijďte na pochod - podpořit boj s rakovinou prsu, přijďte pomoct do stánku. 10. června od 19 h Děkovný koncert pro prodejce květinové sbírky Betlémská kaple Námořník se nemodlí za vítr, ale učí se jak plavat Gustaf Lindborg Rekondice 2013 Organizace rekondičních pobytů na členských schůzkách se dozvíte termíny rekondic a dostanete formulář přihlášky placení pobytů provedete buď platbou na účet ALEN do termínu stanoveného na přihlášce nebo hotově na členské schůzce ve stanovený den vyplněnou přihlášku potvrzenou onkologem odevzdáte vedoucí pobytu do termínu stanoveného na přihlášce v případě nedodržení termínů platby a odevzdání přihlášky budete vedeny pouze jako náhradnice při odhlášení z rekondičního pobytu bez závažného důvodu zaplatíte stornopoplatek uvedený na přihlášce odborný léčebný program rekondic je pro přihlášené účastnice závazný v případě většího počtu zájemkyň než je kapacita ubytování budeme přihlížet samozřejmě především ke zdravotnímu stavu členky, ale také k jejímu zájmu o činnost ve sdružení a k ochotě pomoci ostatním...

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 4 14. - 21. dubna Sezimovo Ústí, hotel MAS - týdenní pobyt - vedoucí Ivana Antošíková - cena pobytu 3.100,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, plná penze, doprava smluvním autobusem v ceně. Program: denně bazén, cvičení, procedury, vycházky, výlet, taneční večer, bowling, edukace Zavazadla si označte visačkou se jménem /výrazně Odjezd: v neděli v 15.30 h z Černého Mostu. Sraz u výstupu z metra B/Černý most u 1. vagonu v 15 h. 17. - 20. května Jablonná nad Vltavou, DDM - prodloužený víkend - vede Benkon Benešov přihlášky a placení na schůzce 9. dubna - cena pobytu 1.200,- Kč turistické ubytování, 5x denně strava. Program: vycházky, prohlídka zámku, taneční večer, 3x plavání, výlet, prohlídka soukromé botanické zahrady, harmonika u táboráku a další překvapení Odjezd: 13.35 h bus 390 Smíchovské nádraží (stanice před vchodem na vlakové nádraží), v Jablonné 14.50 h; návrat v pondělí po obědě. 17. - 22. června Teplice nad Bečvou, sanatorium Janáček - 5 denní pobyt - vedoucí Daniela Kelišová přihlášky a placení na schůzce 14. května - cena pobytu 2.400,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, polopenze. Program: denně bazén, cvičení, procedury, vycházky, výlet, kulturní program 12. - 14. července Lázně Bělohrad - víkend na zkoušku - vedoucí Věra Uhrová přihlášky a placení na schůzce 14. května - cena pobytu 1.500,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, polopenze. Program: cvičení, denně bazén, procedury, vycházky 14. - 21. září Poděbrady, hotel Junior - týdenní pobyt - vedoucí Daniela Kelišová přihlášky a placení na schůzce 11. června - cena pobytu - 2.900,- Kč ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, plná penze. Program: plavání v bazénu, masáže, vycházky, výlet, kulturní program, edukace 6. 13. 10. Františkovy Lázně, LD Pawlik týdenní pobyt - vedoucí Jindra Mařincová přihlášky a placení na schůzce 10. září - cena pobytu 3.500,- Kč luxusní ubytování ve 2 lůžkových pokojích s příslušenstvím, polopenze, denně přímo v županu (k dispozici v pokoji) do bazénu. Program: plavání, procedury, vycházky, výlet, kulturní program, minigolf, edukace Liga proti rakovině Praha organizuje rekondiční pobyty pro onkologicky nemocné v Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši a v Sanatoriu Paracelsus v Meziboří. V uvedených termínech a destinacích jsou ještě poslední volná místa: Institut onkologie a rehabilitace Na Pleši Sanatorium Paracelsus v Meziboří 21. 5. 4. 6. 9. 7. 23. 7. 20. 5. 31. 5. 3. 6. 14. 6. 27. 8. 10. 9. 17. 9. 1. 10. 9. 9. 20. 9. Pro destinaci v IOR Na Pleši v letošním roce je celková částka za pobyt pro onkologicky nemocného 2.940,- Kč (pro doprovod je cena bez příspěvku LPR Praha tj. celkem 5.740,- Kč). Pro letošní pobyt v Sanatoriu Paracelsus v Meziboří jsou dvě možnosti výběru ubytování: přízemí, dvoulůžkový pokoj včetně soc. zařízení (modernizace interiéru) za cenu 3.720,- Kč pro onkol. nemocného (doprovod 6.120,- Kč) nebo v I. patře, kde jsou dvoulůžkové pokoje se soc. zařízením společným na patře (možnost použití výtahu) za cenu 2.040,- Kč (doprovod 4.440,- Kč).

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 5 Rekondičního pobytu se mohou zúčastnit onkologičtí pacienti, kteří jsou po ukončené léčbě a mají doporučení svého ošetřujícího onkologa a praktického lékaře. Zájemci o pobyt se mohou hlásit v kanceláři Ligy proti rakovině Praha, pí. Bírková, Na Truhlářce 100/60, 180 82 P8, Nemocnice Na Bulovce, Ústav radiační onkologie, budova B., 1. patro, tel. 224 919 732, e-mail: birkova@lpr.cz Strasti mají tříbit, jinak z nich vůbec nic nemáme Jean Paul? Co bylo? Schůzka únor valná hromada Výroční schůze - valná hromada sdružení žen ALEN se konala 12. února 2013. Kromě pravidelných zpráv a informací o činnosti sdružení, o revizi hospodaření a inventarizaci za rok 2012, které přítomné členky schválily, členská schůze také vyslechla a odsouhlasila plán činnosti a rozpočet na rok 2013 a výši členských příspěvků (zůstaly v dosavadní výši 300,- Kč termín zaplacení do konce března). Důležitým bodem programu byly volby členek výboru sdružení a volby do revizní komise na volební období 2013 až 2015. Valná hromada zvolila do výboru ALEN tyto členky: Ivana Antošíková, Ludmila Hamanová, Daniela Kelišová, Hana Kudelová, Bedřiška Šamšová, Blanka Šímová, Věra Uhrová, do revizní komise: Eva Boháčková, Jaroslava Štefková. Na výboru dne 5. 3. byly zvoleným členkám výboru určeny povinnosti takto: D. Kelišová předsedkyně, Věra Uhrová místopředsedkyně, I. Antošíková hospodářka, B. Šímová pokladní, B. Šamšová jednatelka a knihovnice, L. Hamanová edukátorka, H. Kudelová členka výboru; J. Štefková předsedkyně revizní komise, E. Boháčková členka RK. Výbor sdružení plní své povinnosti dle legislativy, snaží se o profesionalitu vedení organizace a prohlubování znalostí v problematice zdravotně postižených. Pracuje s nadšením, loajalitou a s péčí dobrého hospodáře. Dobrovolná práce členek výboru je činnost, kterou dobrovolník vykonává ve prospěch druhých, nepovinně a bez nároku na odměnu. Dobrovolnická práce s sebou přináší mnoho pozitivních faktorů. Přínosem pro dobrovolníky je pocit seberealizace a uspokojení, získání nových zkušeností a znalostí, nových přátel. Přínosem pro samotnou neziskovou organizaci je především úspora mzdových nákladů a pro společnost je to výchovný efekt v oblasti mezilidských vztahů. VěraF Schůzka březen Daniela zahájila velmi hojně navštívenou (57 podepsaných) březnovou schůzku poděkováním Jindře Mařincové za práci ve výboru sdružení a zároveň gratulací k narozeninám. Bedřiška přečetla složení výboru ALEN na období 2013-2015, který se až na nově zvolenou Hanu Kudelovou moc nezměnil. Prvním hostem odpoledne byla naše milá Irena Čechovská, která na naše plavání (nebo koupání) v bazénu dohlíží laskavým okem už 5 let, je tam vždy s námi, aby pomohla. Za tu dobu si nás rozdělila na dvě skupiny: na spolupracující a na ty, které ještě ne. Moc pochválila ty z první skupiny pod jejím vedením se děvčata naučila správně plavat, a to je pro pohyb ve vodě a pro zdraví moc důležité (já osobně moc obdivuji Naďu, co dokázala a vlastně jí závidím). Všechny víme, že pro naši rehabilitaci je aktivita ve vodě velmi vhodná pro udržování rozsahu pohybu kloubů, zvyšování dechového rozsahu (ten ale při plavání paní radová moc nezvyšujeme), pro prevenci lymfatického otoku, jako obranu proti ubývání svalové hmoty. Proto Irena pozvala další členky, aby se do Tyršáku přišly podívat a začaly s plaváním. S Irenou a jejími radami se budeme setkávat nejen u bazénu, ale také na stránkách tohoto Zpravodaje.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 6 Koordinátorky Českého dne proti rakovině (Květinového dne) Marta a Jana dokázaly svou aktivitou zvýšit počet přihlášených členek pro letošní prodej květinek. Dostaly se na objednávku 9.000 kusů!! měsíčku lékařského, který bude mít letos stužku tmavě zelené barvy. Tak úspěšný prodej, milé květinářky! VěraF Druhým hostem naší schůzky byla paní Miriam Kotorová, která je sama onkologickou pacientkou jednou z nás. O svém příběhu, který začal sdělením oné fatální diagnózy, kterou všechny dobře známe, vydala knížku s názvem Říkejte mi Miriam. Popsala v ní šok, strach, beznaděj, paniku, zkušenosti s lékaři (kladné i šokující). Úryvek z ní nám přečetla její kolegyně Jindřiška Radotínská. Potvrdila nám to, co většina z nás již ví ze své vlastní zkušenosti, totiž, že rakovina přijde proto, aby se člověk od základu změnil a začal se věnovat takovým činnostem, ze kterých má radost. Hlavní je neztrácet naději, mít stále plány do budoucna. Miriam v dětství ráda šila a tento svůj koníček využila v okamžiku, kdy se jí jizva po operaci prsu zanítila. Nemohla nosit podprsenky, nemohla chodit pohodlně oblečená jako dřív. Postupně tak začala vymýšlet a vyvíjet speciální tílka, trička a tuniky pro ženy po ablaci prsu, kde mohla uplatnit své vlastní potřeby a svou šikovnost. Nyní šije 5 střihů v různých barvách a velikostech. Materiálem je nejčastěji viskóza s elastanem. Trička značky MIRIA jsou skutečně pohodlným oděvem pro ženy po ablaci prsu, prověřené vlastní zkušeností. Abychom z nich měly skutečně příjemný pocit, musíme si najít správnou velikost, která nám sedí. Trička mají kapsičky na epitézu a není tak nutné pod nimi nosit podprsenku. Tím je možné si zlepšit i své zdraví, protože hrudník nic nestahuje, můžeme zhluboka dýchat a lépe si prokysličit organismus. Schůzka se nám tak změnila v malou módní přehlídku pod heslem tohoto projektu Krásná bez kompromisu. Modely Miriam Kotorové je možno nalézt a v klidu prohlédnout na webové stránce www.miria.cz. Po dohodě je možné přijet do jejího salonu ve Svárově u Unhoště a nejen vyzkoušet nové modely, ale spojit vše i s kosmetickým ošetřením a vizážistickým poradenstvím. Zdá se, že je to velice zajímavá nabídka spolupráce. Věřím, že ji využijí všechny ALENky, které měly odvahu trička a tuniky značky MIRIA osobně vyzkoušet a zjistit, jaký je to skvělý pocit, když máme epitézu přímo v oblečení. Kontakt : m.kotorova@miria.cz, mobilní telefon 774 116 774. LidkaHam Souběžně s přednáškami v sále probíhal ve vedlejším salonku jarní bazárek oblečení a doplňků pod heslem Ať koupíte nebo dáte, dobré věci pomáháte. Tam byl celé odpoledne velký rozruch, zájem o modely a také módní přehlídka. Do pokladny ALEN jsme získaly 850 Kč. Daniela Radiodárek 4. dubna jsme se zúčastnily (VěraF, Daniela, VěraU, HanaL a MarcelaB) v klubu Golem v Praze Na Perštýně natáčení pořadu Českého rozhlasu 2 Radiodárek, který má motto: Dárek pro ty, kteří dokazují svým životem, že svět je dobré místo k pobytu." Radiodárek byl natočen pro ty, kteří budou 15. května prodávat kvítky měsíčku lékařského při Českém dni proti rakovině. Prodejců je již kolem 11.500 a letos budou nabízet na 800.000 kusů kytiček. Pořadem provázel Dalibor Gondík a posluchačům představil předsedkyni Ligy proti rakovině Praha MUDr. Michaelu Fridrichovou, vedoucí realizace projektu z agentury Arcadia Mgr. Janu Kolářovou a Petra Horu-Hořejše z Nakladatelství Via Facti. MUDr. Fridrichová představila činnost LPR Praha. Vysvětlila nám, jak se zrodil nápad s prodejem kytičky. To se událo před lety v Kanadě, kdy chtěla jedna dívka finančně pomoci své kamarádce při léčbě onemocnění rakovinou prsu. Při získávání peněz jí jeden květinář místo peněz nabídl narcisky, dívka je prodávala a tak se světem rozšiřovala snaha pomoci. Mgr. Kolářová mluvila o organizaci kytiček a o pomoci mnoha organizací - nejen onkologických, také škol, skautů, pionýrů, hasičů a dalších.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 7 Pan Hora-Hořejš lákal posluchače do centra Prahy, kde bude stát žlutý stan a celý den v něm bude pestrý program. Dalšími hosty natáčení byli Vladimír Hron, který živě zazpíval pět písniček a Martin Zounar. Oba dva účinně pomáhají při Květinových dnech, vystupují ve žlutém stanu, který bývá postaven v dolní části Václavského náměstí, oba s velkou potěchou lákají přihlížející, nabízejí kytičky a oživují program svou pohotovostí, dobrou náladou a humorem. O činnosti sdružení Arcus-Život České Budějovice hovořila Edith Šrámková. Představila činnost této organizace za 19 let a jejich úspěchy při prodeji kytiček. Dalším hostem natáčení byla pí. Olga Marie Gabrielová z Církevní střední zdravotnické školy Jana Pavla II., která vysvětlila studijní obory církevních škol a pomoc jejich studentů při květinovém dni. Na závěr pořadu Dalibor Gondík představil sedmnáctiletého studenta gymnázia Michala Jaroše, který byl loni nejúspěšnější prodejce kytiček prodal 718 kusů! Pořad se bude vysílat na ČR 2 v neděli 28. dubna od 11.05 h. VěraF Výtvarný kroužek 21. února Tentokrát jsme ve výtvarné dílně pracovaly s textilem. Podle předlohy jsme si vystříhávaly různé tvary z barevného filcu, plnily vatelínem a obšívaly ozdobným stehem. Poté jsme podle vlastního nápadu svoje výtvory zdobily našitými korálky nebo výšivkou. Zhotovené výrobky mohou sloužit jako přívěsek ke klíčům. 7. března Protože nám šití z plsti minule dobře šlo, vyráběly jsme tentokrát velikonoční vajíčka a další tvary. 21. března Tento čtvrtek jsme vyráběly květiny z barevného silonu a naučily se zatavovat okraje látky nad svíčkou. Každá z účastnic vyrobila několik krásných kytiček. V dubnu pokračujeme s výtvarnými čtvrtky od 14.30 h v Karlíně, jste vítání ve SZP, materiál a rady jsou vám vždy k dispozici. Bolest a radost leží v jedné misce; jejich mísení je osud člověka Johan Gottfried Seume Na výšlapech a výletech Únor Přes Santošku a Paví vrch až na Skalku Počasí nám udělalo pěknou čáru přes vycházku, sněžilo nepřetržitě více či méně, ale hustě. Sešlo se 17 hrdinných výletníků, což vzhledem k počasí byl unikátní počet. Bus 137 nás dovezl do stanice Malvazinky, a tam jsme někteří (ti správně připravení turisté) vytáhli hole a začali se prošlapávat sněhovou nadílkou. Kapuce se moc hodily (za chvíli na nich přibyla další bílá čepice ze sněhu), teplé oblečení a důkladné boty také. Obešli jsme náměstí Josefa Machka - nyní celé zastavěné, takže vlastně ani jako náměstí nevypadá. Ani z výhledu od usedlostí Šalamounka a Měchurka žádný výhled nebyl! Pokračovali jsme ke hřbitovu Malvazinky, kde stojí velký kostel sv. Filipa a Jakuba z roku 1876 postavený v novorománském stylu. Řešení navrhl Antonín Barvitius, autor kostela sv. Václava na Smíchově. Hřbitovní kostel je vybudován z materiálu zbořeného kostela stejného zasvěcení na Arbesově náměstí. Přemístěny byly i zvony a barokní sochy Ferdinanda Brokoffa Kris-

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 8 tus, sv. Filip a sv. Jakub. U vchodu na hřbitov stojí boží muka se slunečními hodinami z roku 1675 přenesené sem ze zbraslavské silnice (stávala před domem č. p. 193). Od hřbitova jsme vyšlápli na Paví vrch, kde byly díky hustému sněžení další neviditelné výhledy. Kolem usedlosti Santoška s parkem vymezenými ulicemi Nad Santoškou, U Santošky, Na Doubkové a Radlické jsme prošli ke vstupní bráně parku Na Skalce. Park jsme jenom obešli stále hustě sněžilo a my věděli, že ve Smíchovské Formance sněžit nebude!! Po řádném ometení bot a kalhot přineseným smetáčkem jsme usedli v této příjemné hospodě k zaslouženému a velmi chutnému obědu. V této oblasti Smíchova bývalo plno usedlostí: Nikolajka, Zatlanka (bývalá vinice), Mrázovka (je zbořená). Na Mrázovce byla kolonie dělnických domků 4 ulice jednopatrových dvojdomků, které postavila stavební společnost, ve které měl spoluúčast Ringhoffer a díky svému sociálnímu cítění (sám se vypracoval z chudoby) vnímal nutnost řešení bytové otázky. Tato kolonie přes snahu o zachování byla zbořena v roce 1981. Za zmínku stojí i zahrada Turbová v Košířích - dnes v děsivém stavu, kde bydlíval malíř Jiří Trnka a jeho animovaný film Tajuplná zahrada má původ a inspiraci právě tam. Park Skalka budeme muset projít za lepšího počasí, stojí za větší prohlídku, i proto, že byl před rokem celý revitalizován. Tak se těším za příhodnějšího počasí na shledanou. Věra Vávrová Březen Jak jsme neprošli Modřanskou rokli Dva dny po začátku jara" se sešlo 14 účastníků (+ Viky) vycházky na místě srazu v Komořanech. Sluníčko sice svítilo, ale mrzlo a foukal hodně ostrý studený vítr. Vyšli jsme po zelené značce nejdříve mezi vilkami, brzy jsme však přešli prudším stoupáním do lesa. Tam byla cesta zmrzlá, a tak se šlo poměrně dobře. Ze značky jsme odbočili do lesa. Než jsme se dostali na planinu k letišti Točná, museli jsme překonat obtížný úsek prudkého sešupu a následně opět výstupu. Oba muži v týmu však nám ženám kavalírsky pomáhali překonat překážky. Na pláni jsme zjistili, že letiště Točná je v rekonstrukci vč. okolí. Budují zde oázu pro výlety a rekreační pobyty vč. restaurace. Ovšem za cenu rozježděného okolí nákladními a stavebními vozy a našimi hodně zablácenými botami. Tak jsme pokračovali - místy po hodně rozbahněné planině od letiště přes Cholupický vrch; pod ním jsme se dohodli, že hlavní cíl Modřanskou rokli si necháme na jiný termín s příhodnějším počasím a přesunuli jsme se do závětří restaurace MONT FORT (věru úžasný název restaurace na modřanském sídlišti!).

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 9 Díky Milanovi (prošel trasu den předem a trochu dost si zašel) jsme cestu a všechny nástrahy dobře zvládli - v půli cesty jsme ještě pogratulovali Vlastě k narozeninám - a zase si můžeme pochválit úžasnou atmosféru na společné vycházce přírodou. Děláme něco pro své zdraví a pro radost. VěraF Informace z neziskového sektoru Zajímavé video najdete na stránkách www.stream.cz/kdyzjetooprsa Zpěvačka Lucie Bílá si pozvala k sobě domů Evu Knappovou ředitelku Aliance žen s rakovinou, aby se jí zeptala, jak je to s prevencí rakoviny prsu - v rámci kampaně For You, která se zabývá právě prevencí rakoviny prsu - speciálně u mladých žen a dívek. Eva prokázala profesionální přístup a zkušenosti s touto problematikou, které nabyla za poměrně krátkou dobu svého působení v Alianci. Navíc dostala od Lucie vlastnoručně uháčkovaného motýla. V rámci Aliance žen s rakovinou prsu vznikla sekce mladých pacientek Bellis Vedoucí sekce je mladá pacientka MUDr. Ester Andriantsarazo. Onemocněla rakovinou prsu mladá - v roce 2011, má 3 děti, po studiích medicíny se věnovala sociální práci a starým lidem. Teď vidí svůj cíl v práci pro mladé ženy, které řeší problémy s onkologickým onemocněním. Tyto mladé pacientky řeší jiné - specifické starosti - mají malé děti, ještě studují, chystají se na profesní kariéru, po onemocnění řeší nezaměstnanost, péči o mladou rodinu a do toho mají pocit ohrožení života, starost co bude dál... Bellis se zabývá pomocí těmto mladým ženám, na facebooku a dalších sociálních sítích tým odborníků odpovídá na jejich dotazy, tým poradců (bývalé pacientky, sociální pracovnice) radí v oblastech jejich problémů. Bellis pro ně pořádá pobyty, prodloužené víkendy - říká tomu expedice. K dispozici mají info letáky. Bellis spolupracuje s Amélií, s Projektem 35, s Europa Donnou. Využívat služby Bellis mohou všechny sociálně" mladé ženy, které řeší podobné problémy, je to projekt pro mladé, nijak je to nezavazuje členstvím nebo povinnostmi. Kontakt na Ester e-mail: a.ester@seznam.cz, telefon 724 124 050 Nový papež František Ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu pí Eva Knappová požádala dopisem nově zvoleného papeže Františka o modlitbu a požehnání pro všechny ženy, které se potýkají s rakovinou prsu. Dopis byl odeslán do Vatikánu brzy po jeho zvolení. Přednáška v YWCA Asi před pěti lety se ALEN připojil k celostátnímu projektu Udělej to pro sebe". Cílem projektu bylo oslovit ženy a naučit je starat se o své zdraví. V praxi to byl cyklus přednášek o prevenci rakoviny prsu a edukace samovyšetřování. Čas od času jsme na tento projekt navázaly a nabídly přednášky jak ve školách studentkám (i studentům), tak ve firmách, kde je hodně žen. V letošním roce jsme na požádání mé spolužačky z gymnázia Mary Ilavské slíbily přednášku v centru křesťanského sdružení IWCA v Praze. V centru v Rybalkově ulici nás mile přivítalo cca 20 žen, dostaly jsme občerstvení a brzy jsme si připadaly jak na schůzce ALEN - příjemné prostředí, milé ženy a zájem o naši práci. Daniela představila sdružení ALEN, dobrovolnou práci a pomoc ženám, které procházejí těžkým životním obdobím - potýkají se s onkologickým onemocněním. Důraz klademe na zlepšení fyzické i psychické kondice a hlavně na předávání vlastních zkušeností - dobrý příklad vyléčené ženy pro čerstvě diagnostikované pacientky. Ženy se ptaly, jak probíhá zjištění diagnózy, jaké jsou možnosti léčby a jak se to dá přežít. Ocenily naši otevřenost a sdílení osobních zkušeností s touto nemocí. Lidka měla připravenu část přednášky o prevenci, důležitosti správného stravování, o zdravé výživě, dostatečném pití vody a dostatku pohybu, o důležitosti screeningového programu pro ženy s rakovinou prsu a neméně důležitém samovyšetřování prsů.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 10 Přinesly jsme náš oblíbený FANTOM a zájemkyním jsme ukázaly, jak se na modelu prsu vyhledává nádor, bulka, zatvrdlinka, na co si dát pozor při samovyšetřování, jak ho provádět a nepropadat při tom panice, protože ne všechno, co si v prsu zjistíme jiného než před měsícem, není vždy rakovina. Milá Mary, strávily jsme mezi vámi příjemné odpoledne a děkujeme za pozvání. Přejeme vám krásné další dny a abyste služby ALENu nikdy nepotřebovaly. Daniela a Lida Ham.; 7. února Otevřené dveře v Koalici pro zdraví Dne 19. 3. se konala akce Koalice pro zdraví, jejíž náplní byly informace týkající se posuzování zdravotního stavu pro účely příspěvku na péči a sociálních dávek. Informace presentovaly ředitelka Mgr. Jirková a MUDr. Wernerová z MPSV. Jednalo se o obdobné informace, o kterých informovaly účastníky semináře Prague Onko. Od 1. 1. 2012 nabyl účinnosti nový zákon č. 329/2011 Sb., který upravuje nárok na sociální dávky a vydávání průkazů pro osoby se zdravotním postižením. Původní posuzování neodráželo nové medicínské postupy a nové pomůcky, bylo třeba revidovat spektrum dávek a využít mezinárodního posuzování dávek (tzv. víceúčelový posudek). Nyní se nehodnotí pouze diagnóza, ale vychází se z toho, jak je konkrétní osoba schopna fungovat v běžném životě. Změnil se tak okruh oprávněných osob. Jednotlivé druhy pomůcek, které mohou postiženým usnadnit život, lze nalézt v příloze č. 1 k vyhláškám zákona 388/2011 Sb. a 329/2011 Sb. Mění se též průkazy pro osoby se zdravotním postižením TP (závislost ve stupni 1), ZTP (závislost ve stupni 2 pro starší 18 let) a ZTP/P (závislost ve stupni 3 a 4). Na tyto průkazy jsou vázány finanční výhody. Ke změnám dochází proto, že během 10 let došlo k nárůstu o 100 tisíc osob, což neodráží lékařský pokrok a snahu o bezbariérovost prostředí. MUDr. Wernerová podrobně seznámila přítomné s prací Lékařské posudkové služby, která posuzuje zdravotní stav pro všechny dávky systému sociálního zabezpečení z hlediska dlouhodobosti. Příspěvky na péči a sociální dávky upravuje zákon č. 108/2006 Sb., který byl též novelizován. V jeho rámci je posuzován dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav a potřeba pomoci zvládat životní potřeby osob se zdravotním postižením. Velká změna nastala v možnostech odvolání se proti rozhodnutí LPK: 1. stupeň - řízení probíhá na OSSZ / PSSZ, 2. stupeň rozhoduje posudková komise (3členná se zastoupením odborníka), která může posoudit zdravotní stav i bez účasti pacienta, 3. stupeň lze podat odvolání k soudu, kde rozhoduje soudní znalec (to minulá právní úprava neumožňovala). Posudkový lékař vychází z nálezů ošetřujícího lékaře. Sociální šetření o přiznání příspěvku na péči už nemusí probíhat doma u pacienta. Dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav nastává, když nemoc trvá déle než 1 rok a má vliv na zvládání životních potřeb. Hodnotí se zvládání životních potřeb i s využitím zdravotních pomůcek (protézy, berle apod.). Pečující osoba, která se stará o osobu s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem, má nyní od státu hrazeno sociální zabezpečení a tato doba se jí připočítává pro výpočet starobního důchodu. Po podrobné presentaci byla druhá část Otevřených dveří v Koalici pro zdraví věnována dotazům přítomných. Ing. Ředinová ze sdružení ILCO líčila nedobré posuzování zdravotně postižených. Člověk, který se umí obléci a chodit, přesto může potřebovat speciální zdravotní pomůcky (stomici), ale podle nové zákonné úpravy se k nim nedostane. Mimořádné výhody dřív záležely na diagnóze a ne na životních potřebách, nyní je to opačně a k diagnóze se tolik nepřihlíží. Např. nezáleží na tom, jestli mám cukrovku, ale záleží na tom, jak mě moje nemoc omezuje (nechodím, nevidím apod.). Mnoho lidí nežádá o finanční příspěvek, ale potřebují kartu ZTP, aby si měli právo sednout v MHD nebo parkovat, kde potřebují. Nyní je karta vázána na finanční příspěvek. Deset hledisek na přiznání karty ZTP kritizoval p. Vedral z Asociace pro revmatické choroby. Mnoho lidí na kartu ZTP nemá nárok, protože nesplňují 10 hledisek na její přiznání. Lidé, kteří jsou omezeni v pohybu, na ni nemají nárok, protože ujdou 200 m. Nehodnotí se, za jak dlouho a zda na vlastních nohách nebo s berlemi, případně s protézou. Náležitě podle něj nepostupují ani sociální pracovníci, kteří připravují podklady pro posudkové lékaře. Tristní je podle něj posuzování invalidních důchodců po inovaci vyhlášky. Na téma invalidních důchodců navrhla Mgr. Jirková, ředitelka odboru nepojistných dávkových systémů, zorganizovat samostatnou debatu, protože na tak široké téma ne-

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 11 byl časový prostor, případně doporučuje se s výtkou obrátit na Ministerstvo práce a sociálních věcí. Sami otevřou odbornou diskusi na úrovni náměstků MPSV. Připomínky je též možno posílat do Koalice pro zdraví, kde se jim budou věnovat. Zapsala: Lída Ham. Křesadlo Dne 19. 3. jsme se zúčastnily slavnostní akce v primátorské rezidenci hlavního města Prahy na Mariánském náměstí, kde se konalo předávání cen KŘESADLO. Křesadlo uděluje Hestia za výjimečnou práci jednotlivců v neziskových organizacích. My jsme podaly také návrh na ocenění naší kolegyně Věry z ALENu, ale bohužel neprošel výběrem komise, tak budeme věřit, že to vyjde příště. Ocenění dostalo deset lidí, kteří pracují v širokém spektru činností: v o.s. Cesta domů, ve Sdružení Okamžik, v Centru Paraple, v centru integrace cizinců, v Lince pomoci, ve sdružení Kampanula, v DC Protěž, sdružení Adopce osamělých seniorů a dobrovolník z Dětské psychiatrické kliniky. Ceny předávali ředitelka Hestie PhDr. Olga Sozanská, primátor hlavního města Prahy MUDr. Bohuslav Svoboda a patron Křesadla Tomáš Töpfer. Po předání cen byl krátký kulturní program a volná zábava s malým občerstvením, kde si mohli předat účastníci vlastní zkušenosti s dobrovolnictvím mezi sebou. Jindra Seminář Nový občanský zákoník Začátkem roku 2013 uspořádala Aliance žen s rakovinou prsu pro své pacientské organizace seminář pod názvem Nový občanský zákoník ovlivní postavení občanských sdružení. Seminář vedla advokátka JUDr. Lenka Deverová, která již s Aliancí žen s rakovinou prsu spolupracuje delší dobu. Seminář se konal na třech místech, v lednu v Brně a v Ostravě, teď 11. února v Praze. O seminář byl velký zájem a tak byla seminární místnost Aliance zcela zaplněna, včetně donesených náhradních židlí. Přijetím nového občanského zákoníku č. 89/2012 Sb. dojde ke změnám tzv. spolkového práva - sdružování občanů. Nový občanský zákoník, který nabývá účinnosti 1. ledna 2014, nezná právní typ občanské sdružení", status organizací se změní podle toho, jaké činnosti se věnuje a co plánuje do budoucnosti. Pokud se zaměřujeme převážně na své členy a k nim směřuje naše činnost, staneme se spolkem". Transformovat se můžeme po 1. 1. 2014 - s tím, že upravíme stanovy podle nového zákona. Historie - tzn. datum vzniku organizace - nám zůstane. Místo registrace u Ministerstva vnitra bychom měli být zapsáni ve veřejném spolkovém rejstříku, který povede rejstříkový soud. Nový občanský zákoník podrobně upravuje fungování spolků, rozhodování statutárních orgánů a odpovědnost členů orgánů - závazek vykonávat funkci s nezbytnou loajalitou a s péčí dobrého hospodáře. Hlavní činností spolku je uspokojování a ochrana zájmu členek, vedlejší činností (i výdělečnou) je podpora hlavní spolkové činnosti. Paní JUDr. Deverová nám vše vysvětlila podrobně a srozumitelně (i na příkladech z praxe), zodpověděla všechny dotazy, týkající se této i jiné problematiky (např. sociálních služeb a transformace sdružení na obecně prospěšné společnosti, ústavy, příp. sociální družstva). Nejvíc nás potěšilo, že ředitelka Aliance Eva Knappová požádala paní Deverovou o další pomoc při samotné transformaci občanských sdružení, a ta slíbila připravit v březnu manuál (jakousi kuchařku") jak postupovat, jak připravit nové stanovy organizace. A nejen to - můžeme si přinést připravené stanovy a s JUDr. Deverovou je zkonzultovat na dalším podzimním semináři, který Aliance chystá. Seminář byl velmi dobře připraven, včetně celé organizace, materiálů, které jsme dostaly k prostudování předem, a výborného občerstvení. Děkujeme Alianci žen s rakovinou prsu, že takové semináře připravuje, je to pro nás velká pomoc a také příležitost k setkání a výměně zkušeností. Daniela, VěraU a Bedřiška - účastnice semináře

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 12 Františkovy Lázně na zkoušku Aliance žen s rakovinou prsu uspořádala v březnu pro zástupkyně onkologických organizací (na pozvání a. s. Lázně Františkovy Lázně) seminář o možnostech léčby lymfedému v novém lymfocentru Royal ve F. L. a ukázku lázeňského pobytu v lázeňském hotelu Pawlik. Součástí krátkého - vlastně jednodenního pobytu - byla procházka s průvodkyní po Františkových Lázních (za krásného slunečného počasí), přednáška onkoložky MUDr. Elišky Holečkové, návštěva Aquafora a beseda zúčastněných zástupkyň klubů o práci a specifikách jednotlivých sdružení (to všechno už za občasného sněžení a nepříjemné zimy). Daniela a VěraU Vernisáž výstavy Gaudia proti rakovině o.s. uspořádala ve své Galerii pro onkologické pacienty výstavu paní Marie Láníkové, předsedkyně ONKO-ISIS-OPAVA, pod názvem Střípky naděje. Vernisáž této výstavy obrazů plných naděje, světla i barev proběhla 6. března a za ALEN se zúčastnila BlankaŠ, HanaL, ZdenaB a já. Po úvodním slovu PhDr. Jany Filáčkové členka ONKO-ISIS Libuše Žamberská nás seznámila s autorkou, o které sdělila stručné informace. Autorka vystavených obrazů založila v Opavě klub pro onkologické pacienty, kde se pravidelně scházejí, pořádají rekondiční pobyty, plavání, cvičení a další různé akce. Vystoupila několikrát v rozhlase a TV pořadech, kde hovořila zejména o tom, jak žít s onkologickým onemocněním. Jí samotné pomohlo nejvíce malování obrazů a obrázků, které působily v komorním prostředí galerie velmi laskavě a povzbudivě. Ty střípky naděje" nelze popsat jen slovy, vyjádří to lépe několik fotografií Hanky. Záměr projektu o.s. Gaudia proti rakovině "Galerie pro onkologické pacienty, jejich blízké a podporující umělce" je vytvořit místo, ve kterém by se svět nemocných a zdravých setkával, byl motivací a inspirací pro ostatní, byl prostorem oddechovým a relaxačním, ale sloužil i všem, které význam a smysl projektu zaujme a kteří jej budou chtít podpořit. V kontextu s tímto chceme sdělit, že 2. května se zde bude konat vernisáž výstavy děl naší Ivanky Antošíkové. Jitka Výroční členská schůze Ligy proti rakovině Praha Výroční schůze LPR Praha konané 19. 3. v Lékařském domě se nás ALENek zúčastnilo pět. Po zahájení a seznámení s programem I. Kurcovou přednesla zprávu o činnosti Ligy proti rakovině Praha za rok 2012 předsedkyně Ligy MUDr. Michaela Fridrichová. Podala stručný popis akcí, které LPR Praha v minulém roce pořádala. Něco se podařilo a něco méně. Vyzvedla zejména Český den proti rakovině Květinový den, Putovní výstavu o prevenci rakoviny, účast na Pragomedice a koncem roku pořádaný tradiční Vánoční koncert v Karolinu. Zprávu o hospodaření Ligy za rok 2012 přednesla pi. Margarita Pitrová a zprávu revizní komise místo omluvené MUDr. Hronovské přečetla Iva Kurcová. MUDr. Alexandra Aschermannová informovala o organizaci rekondičních pobytů na Pleši a v Meziboří s finanční podporou Ligy proti rakovině Praha. Informa-

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 13 ce o těchto pobytech je uvedena podrobně na webových stránkách LPR Praha, jakož i novinky o programu a rehabilitačních metodách při těchto pobytech. Pracovnice agentury Arcadia sdělila všeobsahující informaci o přípravě Českého dne proti rakovině 15. 5. 2013. Po kratší diskusi proběhly dvě přednášky. V první s názvem Muzikoterapie nás MUDr. A. Aschermannová seznámila s masivním rozvojem této disciplíny ve 20. století, která v návaznosti na Etický kodex z r. 2000 by měla zlepšovat zejména stavy úzkosti a napětí spojené s naší chorobou. Formy muzikoterapie jsou aktivní (hraní na nástroje, zpěv písní, dechová cvičení, pohybové aktivity) i pasivní (poslouchání hudby). Hudební nástroje představují bubny a bubínky i klasické nástroje jako klavír nebo flétna. Po tomto stručném seznámení s muzikoterapií, která se mimo jiné aplikuje také při pobytech na Pleši, jsme se dostali k poměrně obsáhlé přednášce s názvem: Co máme na talíři, se kterou seznamujeme na jiném místě tohoto zpravodaje. Jitka Chceš-li poznat charakter člověka, dej mu moc Abraham Lincoln, americký president (1809-1865) Tulipánový měsíc pomáhá onkologicky nemocným Tulipánový měsíc březen 2013 přináší radost na pracoviště, do domovů i škol především na Praze 8. Kytice tulipánů objednávali občané i firmy také pro Ústav radiační onkologie na Bulovce a onkologická pracoviště VFN v Praze 2. Ambulance a čekárny těchto klinik ožily také díky krásným obrázkům od dětí ze základních škol na Praze 8. Podařilo se tak podpořit myšlenku psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým, kterou poskytuje Centrum Amelie v Karlíně. Tím nejdůležitějším přínosem projektu Tulipánový měsíc je naděje, že váha lidskosti se vyrovná technologiím a konkrétní služby zaměřené na zvýšení kvality života onkologicky nemocných se stanou přirozenou součástí a doplňkem zdravotní péče. říká Pavla Tichá, ředitelka Amelie. Součástí Tulipánového měsíce bude od roku 2014 také předávání Ceny Amelie za přínos v oblasti psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým. Při slavnostním zahájení Tulipánového měsíce v Galerii KusKovu, proběhla aukce soutěžních návrhů na Cenu Amelie - šperků a objektů, které věnovali výtvarníci spolupracující s touto galerií. Mezi dvanácti draženými předměty byla brož od šperkaře a sochaře Hanuše Lamra, který v roce 2011 vytvořil brož pro paní Madeleine Albright. Brož pro Amelii se vydražila za rekordních 55.555 Kč. V charitativní aukci se prodaly všechny objekty a šperky a výtěžek Tulipánového měsíce tak překročil 120.000 Kč. Průvodcem večera byl Michal Jančařík a během večera zazpívala šansoniérka a herečka Renata Drössler. Úvodní slovo k projektu Cena Amelie pronesla Doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc. z Onkologické kliniky z 1. LF UK VFN v Praze 2. Amelie, o.s. již sedmým rokem pomáhá onkologicky nemocným a jejich blízkým překonávat nejrůznější zátěžové situace, které v souvislosti s onkologickým onemocněním vyvstanou a to před, v průběhu i po skončení léčby. Činnost odborníků v Centrech Amelie v Praze, Olomouci a Rakovníku doplňuje telefonní linka a internetová poradna. Amelie dále rozvíjí dobrovolnický program specializovaný na onkologii a akreditované vzdělávání zaměřené na oblast psychosociálních potřeb onkologicky nemocných a jejich blízkých. Díky hlavnímu partnerovi květinovému studiu La Florista přinesl tento projekt i finanční výtěžek, který bude použit na udržení bezplatných služeb psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým v Centru Amelie v Praze 8. Více na www.amelie-os.cz. Článek je převzatý z portálu HELPNET Naše styčná důstojnice Jitka Blažková se zúčastnila všech čtyř programů v Centru Amélie a napsala tuto reportáž. Amelie nazvala měsíc březen tulipánovým s heslem přivolejme s jarem naději. Hlavním programem této akce byly čtyři přednášky. První měla být přednáška MUDr. M. Chrdlové: Život s rakovinou z pohledu nemocného a jeho blízkých, která se 5. 3. neuskutečnila pro nezájem posluchačů. Byla to škoda, protože tato psychoonkoložka se vyznačuje mimořádným přístupem k pacientům a zájemcům o pomoc. 7. 3. se uskutečnilo vyprávění onko pacienta a dobrovolníka Amelie o jeho 1000 km dlouhé pěší pouti z Lurd do Santiaga de Compostela. Podělil se s posluchači, kterých bylo tentokrát hodně, o zkušenosti z této dlouhé cesty. Hovořil o krásách i strastech cesty a společně s posluchači pak hledal odpověď na otázky jako: Co je to pouť?, Má pouť v dnešním moderním světě ještě nějaký význam?, Může taková dlouhá cesta poutníkovi něco přinést, něco v jeho životě změnit?, Proč se chodí poutě? a Proč pouť do Santiaga, která má tisíciletou tradici, stále přitahuje poutníky z celého světa?. Tuto diskuzi s posluchači doplnil snímky z cesty, kterou uskutečnil v listopadu a prosinci 2012. Množství dotazů a názorů posluchačů svědčilo o velkém zájmu o toto téma. Po skončení nám bylo nabídnuto lehké občerstvení, takže jsme se rozcházeli občerstveni na těle i na duchu.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 14 Jenom škoda, že z ALENu jsem se zúčastnila jediná, stejně jako i dalších akcí, např. 13. 3. semináře: Krize jako šance. Přednášející Pavla Tichá, zakladatelka a ředitelka Amelie, se s námi podělila o několik různých úhlů pohledu na důsledky dlouhodobé těžké nemoci. Co je krize, je relativní, prožívaná, potlačená, může se měnit časem, postojem, co jí přinesla krize? Strach, nový pohled na život, na přátele, očištění a spousta dalších podnětů. Na tato a jiná témata proběhla diskuze, které se zúčastnila většina posluchačů. Na závěr jsme se shodli v tom, že krize + katarze = život. Poslední přednášky = diskuze s Mgr. Š. Slavíkovou, zdravotně sociální pracovnicí Centra Amelie, jsme se 20. 3. zúčastnily pouze dvě. Přesto jsme se dozvěděly řadu legislativních a důležitých změn platných od počátku letošního roku. Závěrem mohu konstatovat, že program tulipánového měsíce byl nejenom zajímavý, ale i poučný. Jitka Informace Městské části Praha 2, 4 a 6 pro své občany provozují bezplatnou telefonní linku pro informace a poradenství v oblasti sociálních služeb a dávek. Tato bezplatná telefonní linka má sloužit především seniorům, kteří z různých důvodů nemohou využívat jiné komunikační prostředky. Praha 2: Infolinka 800 600 604 Praha 4: 800 100 128 Praha 6: 800 157 157... Plavání - část 1 - PaedDr. Irena Čechovská Pohyb ve vodě některým z plaveckých způsobů prsa, znak nebo kraul přináší zdravotní benefity jen v případě, že plaveme technicky správně, to znamená, skláníme po nádechu obličej do vody, vydechujeme pod hladinu, pohyby provádíme tak, aby nezatěžovaly náš pohybový aparát (páteř, klouby, svaly). Alenky" v Tyršáku se pohybují ve vodě zhruba 40-50 minut a naplavou za tuto dobu přibližně 500 až 1000 m. Pokud plavou prsa, udělají na délku bazénu, ty které dobře splývají, zhruba 10-12 pohybových cyklů (lidově temp), ty které si u plavání spolu povídají, mnohem více, protože nesplývají a trochu hrabou" (budeme počítat 15). Za lekci ty splývající udělají 200 až 400 pohybů pažemi a nohama, ty ve vodě upovídané 300 a více pohybů. Pokud plaveme správně, je to obrovská příležitost harmonizovat pohybový aparát. Pohyby jsou prováděny ve velkém rozsahu, symetricky zatěžují svalstvo trupu i končetin, zatížení kloubů i celé páteře je fyziologické. Pokud však pohyby nejsou správně provedeny a hlava je stále v záklonu (a v rotaci, když je dvojice k sobě otočená, aby se při rozhovoru jedna dívala té druhé do očí), pak je to hlavně pro naši páteř obrovská zátěž. Můžete mít velmi dobrý pocit z toho, že jste nebyly pohodlné a i v mrazech přišly plavat, že vás neodradí ani voda 26 C, že nestojíte v rohu, ale plavete. Není to málo, ale můžete mít více. Proč nezměnit své chování ve vodě! Začít můžeme zvolna. Nácvikem potopení obličeje. Nejprve si to promyslíme v klidu doma. Co se mi může stát: když zavřu pro první pokusy oči, pusu a vydechnu pod hladinou trochu nosem, nestane se nic zlého. Namočím si ofinu, s tím se musí počítat. Když to zvládnu, čím se odměním? Je třeba se potěšit odměnou, je to velká věc, když se odhodláte. Další lekci zopakovat potopení obličeje a musíme zkoušet výdech pod hladinu. Zkusíme postupný, úplný výdech nejprve jen s potopenými ústy a nosem, oči mohou zůstat nad hladinou, ale pak musíme zkusit potopit celý obličej a postupně vydechnout vytvářením bublin pod hladinou. Zase je nutné se hned odměnit. Koupit si nějaký mls nebo parádu, dopřát si vstupné na kulturu. Další lekci je nutné zkoušet výdech pod hladinu opakovaně, dvakrát, třikrát, úplně v klidu, při vynoření nemít vyděšený, stažený výraz v obličeji, ale úplně vyrovnaný, jako by vůbec nešlo o zátěžovou situaci. Společně s plaveckých dýchání budeme zkoušet polohu na zádech, když už jsme se rozhodly, že nám na účesu až tak nezáleží, že vlasy po plavání umyjeme, vysušíme a zas budeme mít dobrý pocit. Stojíme na dně a velmi zvolna položíme ramena a hlavu na hladinu a jemně se odrazíme ode dna, tlačíme boky vzhůru, zpevníme paže a nohy do hvězdice" a chvilinku vydržíme ležet, klidně dýchat. Půjde nám to velmi dobře, jen je nutné to doma dobře promyslet, najít odvahu a mít pak ze sebe radost. Plavecké dýchání a splývavé polohy jsou tak jednoduché dovednosti, že se je učí a zvládnou batolata. Pokud jsme si ale samy vytvořily velké bariéry k jejich zvládnutí, vyžaduje pak jejich provedení od nás velkou odvahu, značné odhodlání a mobilizaci vůle. Vím to, budu u toho, až to zkusíte a budu mít s vámi velkou radost, až uděláme společně krok vpřed.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 15 Co máme na talíři Přednáška Co máme na talíři, přednesená Mgr. Michaelou Fridrichovou, PhD. z Přírodovědecké fakulty Univerzity Karlovy v Praze, byla věnována látkám obsaženým v potravinách z pohledu chemika. V úvodu byly tyto látky rozděleny do základních skupin: živiny (cukry, tuky, bílkoviny, vitaminy, minerály a voda), senzoricky aktivní látky (barviva, aromatické látky) a nežádoucí látky (antinutriční látky a kontaminanty). V dalších části přednášky autorka postupně probrala základní skupiny živin, jejich význam pro naše tělo i rizika, která mohou plynout z nevhodné úpravy potravin. Uvedla také několik tipů, jak se bránit vzniku nežádoucích látek v potravinách. Bílkoviny živočišné (maso, mléko a vejce) i rostlinné (obiloviny, luštěniny a olejniny) tvoří významnou součást naší potravy. Stavebními kameny bílkovin jsou aminokyseliny, z nichž některé si naše tělo nedokáže samo vytvořit těm říkáme esenciální aminokyseliny a jejich zastoupení je v různých bílkovinách různé. Trvalý nedostatek esenciálních aminokyselin může při jednostranném složení stravy působit zdravotní obtíže (např. přísné vegetariánství u dětí). Některé z aminokyselin mají výraznou chuť (slanou, sladkou, kyselou nebo hořkou), ale jenom sodná sůl kyseliny glutamové vykazuje lahodnou masovou chuť nazývanou umami (japonsky lahodný ) a proto se často přidává do potravin jako přípravek na zlepšení chuti. Nadměrný příjem této soli, známější pod názvem glutamát či glutaman, může u citlivých osob působit nevolnost s migrénou, známou jako syndrom čínských restaurací. Tekutá polévková koření jsou bílkovinné hydrolyzáty rostlinného nebo živočišného původu, výrazné právě díky chuti umami z glutamátu. Jejich velkou nevýhodou je obrovský obsah soli (20%), podmíněný technologií výroby. Při tepelné úpravě bílkovin dochází k vývoji žádoucích chuťových látek a ke změnám bílkovin, usnadňujícím trávení, ale některé úpravy vedou bohužel i ke vzniku nebezpečných látek. Při delším působení příliš vysoké teploty za nedostatku vody, jako například při grilování nebo opékání na otevřeném ohni, mohou z bílkovin vznikat karcinogenní látky. Takové úpravy masa by proto neměly být pravidelnou součástí našeho jídelníčku. Oplach hranolků vodou těsně před smažením zase omezí vznik jiné škodlivé látky, akrylamidu. Další karcinogeny, nitrosaminy, vznikají při tepelných úpravách bílkovin v kouři, např. při uzení masa, ale také při pečení nakládaného masa nebo uzenin společně se sýrem. Často zmiňovanou skupinou látek přidávaných do uzenin jsou dusičnany resp. dusitany. Sice také napomáhají vzniku nitrosaminů, ale mají v uzeninách důležitou roli brání množení nebezpečné bakterie Clostridium botulinum, původce tzv. klobásového jedu. Do uzenin se často přidává kyselina askorbová (vitamin C) jako antioxidant, který má vzniku nitrosaminů bránit. Typické tuky jsou sloučeniny glycerolu a mastných kyselin. Mastné kyseliny se dělí na nasycené (obsahují jen jednoduché vazby, typicky hojné v živočišných tucích) a nenasycené (obsahují i dvojné vazby, typické pro rostlinné tuky), přičemž ty nenasycené se obecně považují za zdravější. Skutečnost je poněkud složitější, podle uspořádání se rozlišují cis a trans nenasycené mastné kyseliny. Ty v uspořádání cis lze považovat za žádoucí, zatímco ty v uspořádání trans, vznikající při některých způsobech ztužování rostlinných tuků, naopak zatěžují trávení, nepříznivě ovlivňují poměr HDL a LDL cholesterolu v těle a přispívají ke vzniku diabetu. Podle zdroje rozlišujeme tuky živočišné (máslo, sádlo) a rostlinné (oleje). Izolace olejů z olejnatých semen se provádí buď jen lisováním zastudena (např. panenský olivový olej), anebo lisováním zahrká a vysokého tlaku, následovaným obvykle dalšími úpravami. Je třeba připomenout, že tuky jsou nezbytnou součástí naší stravy jako živiny i jako rozpouštědla vitaminů rozpustných v tucích - ty by bez dostatečného příjmu tuků naše tělo nedokázalo vstřebat. Skupina látek zvaná obecně cukry, přesněji sacharidy, obsahuje jednoduché cukry, látky sladké chuti (to, co si běžně představíme pod pojmem cukr), ale i komplexnější sloučeniny jako polysacharidy (škrob, vláknina delší, méně snadno stravitelné molekuly). Výhodou jednoduchých cukrů je rychlé dodání energie organismu, výhodou škrobovitých látek a vlákniny je naopak pozvolné uvolňování energie, které nezpůsobí výkyvy hladiny cukru v krvi. Pro diabetiky je důležité, že běžně používaný cukr, glukosa, i mléčný cukr galaktosa zvyšují hladinu cukru v krvi, zatímco ovocný cukr fruktosa a podobně i glucitol, mannitol a xylitol se metabolizují přímo v játrech téměř bez účasti inzulinu, takže je i diabetici mohou v rozumné míře požívat. Mnozí lidé, podobně jako ostatní savci, v dospělosti ztrácejí enzym potřebný pro trávení mléčného cukru laktosy a mají proto obtíže při konzumaci syrového mléka. V závěru přednášky byly ještě zmíněny mezinárodní organizace, které se zabývají kontrolou potravin a bezpečností přidávaných látek. Skutečnost, že každá přídatná látka musí být schválena jako nezávadná pro konkrétní využití, a kód začínající písmenem E je jen číslo schválené látky v seznamu, může trochu pokrotit divoké fantazie na téma hrozných éček, které kolují po internetu. Na druhé straně je vhodné zvážit, zda chceme konzumovat divoce barevné limonády nebo přibarvené poživatiny bez vlastní chuti, dochucené glutamátem a podobné dobroty. I u potravin platí, všeho s mírou. Děkujeme slečně Mgr. Fridrichové za svolení k uveřejnění článku i za její pozdravy

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 16 Prague Onco 2013 zpráva z pacientského semináře v rámci 4. Pražského mezioborového onkologického kolokvia Mgr. Renáta Provazníková - ČSSZ - Možnosti sociálního zabezpečení pacienta renata.provaznikova@cssz.cz, telefon 257 062792 Nejprve nám Mgr. Provazníková představila Českou správu sociálního zabezpečení (ČSSZ), která je největší a zcela výjimečná instituce státní správy ČR, spravuje agendu 8,5 milionů občanů. Do její působnosti patří oblast sociálního zabezpečení důchodové a nemocenské pojištění a lékařská posudková služba. Jde o moderní, klientsky orientovanou instituci. Mezi činnosti ČSSZ patří výplata nemocenských dávek, výplata důchodů, výběr pojistného na sociální zabezpečení a příspěvku na státní politiku zaměstnanosti i posuzování zdravotního stavu pro potřeby důchodového a nemocenského pojištění a ostatní systémy státní sociální podpory. Dávky nemocenského pojištění Cílem dávek nemocenského pojištění je finančně zabezpečit ekonomicky aktivní občany v okamžiku, kdy kvůli nemoci či mateřství ztratí krátkodobě výdělek. Účast na nemocenském pojištění zaměstnanců vzniká za splnění určitých podmínek ze zákona. Zjednodušeně lze říci, že ten, kdo je v zaměstnaneckém poměru, je i nemocensky pojištěn a má na dávky nárok. Osoby samostatně výdělečně činné si mohou platit nemocenské pojištění dobrovolně. V případě nepříznivého zdravotního stavu se z nemocenského pojištění poskytují tyto dávky: nemocenské náleží osobě, u které ošetřující lékař rozhodl o vzniku dočasné pracovní neschopnosti ošetřovné má na něj nárok zaměstnanec, který nemůže pracovat z důvodu ošetřování nemocného člena domácnosti (dítěte nebo dospělého), o vzniku rozhoduje ošetřující lékař a vyplácí se po dobu 9 dnů, osamělému rodiči, který se stará o dítě mladší 16 let až 16 dní). V témže případě ošetřování náleží ošetřovné jen jednou (ošetřovné není určeno pro řešení dlouhodobě trvající potřeby péče). Dávky důchodového pojištění Důchodové dávky poskytují občanům sociální zabezpečení v životních situacích jako je stáří, invalidita a úmrtí živitele. Náleží za splnění zákonem stanovených podmínek (důchodový věk, potřebná doba pojištění, invalidita). Důchody upravuje zákon č. 155/95 Sb. Druhy důchodů jsou následující: starobní (včetně předčasných starobních) invalidní pro invaliditu prvního, druhého, třetího stupně pozůstalostní vdovské, vdovecké, sirotčí. Nemocenské náleží pojištěncům od 22. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti. Poskytuje se za kalendářní dny a vyplácí ji okresní správa sociálního zabezpečení, během prvních tří týdnů dočasné pracovní neschopnosti poskytuje zaměstnavatel zaměstnanci náhradu mzdy. Doba pro poskytování nemocenského, tzv. podpůrčí doba, trvá nejdéle 380 kalendářních dnů ode dne vzniku dočasné pracovní neschopnosti (včetně zápočtů doby trvání předchozích dočasných pracovních neschopností). Pojištěnec, zaměstnavatel i ošetřující lékař jsou o blížícím se konci podpůrčí doby písemně informováni OSSZ alespoň dva měsíce předem. po uplynutí podpůrčí doby může být poskytování nemocenského prodlouženo, pokud lze předpokládat, že zaměstnanec v krátké době opět nabude pracovní schopnosti. O prodloužení poskytování nemocenského rozhoduje OSSZ podle posudku lékaře LPS na základě žádosti pojištěnce. O toto prodloužení lze žádat i opakovaně, přičemž doba jednotlivého prodloužení výplaty nemocenského nesmí být delší než tři měsíce. Výše nemocenského za kalendářní den činí 60% redukovaného denního vyměřovacího základu (zjišťuje zpravidla z příjmu v období 12 kalendářních měsíců před vznikem pracovní neschopnosti). Kalkulačka pro výpočet nemocenského je k dispozici na: www.mpsv.cz Příklad: Je li váš měsíční vyměřovací základ (příjem) 20 000Kč, činí denní redukovaný vyměřovací základ pro výpočet nemocenského 592 Kč. Nemocenské za 1 jeden činí 60% této částky, tj. 356 Kč (nemocenské za měsíc/30 dní pak činí 10 680 Kč). Nemocenské se vyplácí na účet nebo poštovní poukázkou.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 17 Při vzniku dočasné pracovní neschopnosti vystaví lékař pojištěnci tiskopis Rozhodnutí o dočasné pracovní neschopnosti (tzv. NESCHOPENKA). Trvá-li pracovní neschopnost i několik měsíců, např. z důvodu dlouhodobé léčby nebo rekonvalescence po operaci, ošetřující lékař vystavuje pro účely výplaty dávek nejméně jednou měsíčně potvrzení o trvání DPN (tzv. lístek na peníze); tak je zajištěn pravidelný měsíční příjem. Zaměstnanec předává neschopenku a tzv. lístek na peníze zaměstnavateli, který vše spolu s dalšími podklady odevzdá OSSZ, OSVČ přímo příslušné OSSZ, aby mohla být dávka vyplacena (do 30 dnů). Nemůže-li pojištěnec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nebo z jiných vážných důvodů uplatnit nárok na výplatu dávky nebo ji přijímat, může OSSZ ustanovit jinou fyzickou osobu jako zvláštního příjemce dávky. OSSZ rozhodne, koho ustanoví zvláštním příjemcem - zpravidla rodinného příslušníka, který o to požádá; musí s tím souhlasit pojištěnec (souhlas se nevyžaduje pouze v případě, kdy zdravotní stav neumožňuje jeho udělení). Do neschopenky ošetřující lékař uvede platnou adresu místa pobytu pacienta, kterou mu pacient sdělí. V průběhu pracovní neschopnosti je možné změnit pobyt pacienta, avšak po předchozím souhlasu ošetřujícího lékaře; změnu pobytu do ciziny může ošetřující lékař povolit jen po předchozím písemném souhlasu OSSZ, o tento souhlas žádá sám pojištěnec. Pacient musí mít svůj byt a zvonek označený jmenovkou. Ošetřující lékař povoluje vycházky nejvýše v celkovém rozsahu 6 hodin denně, a to v době od 7 hodin do 19 hodin. Jsou prováděny kontroly dodržování léčebného režimu provádějí je pověření zaměstnanci OSSZ (porušení léčebného režimu může mít za následek krácení nebo odnětí nemocenského). Ve výjimečných případech může ošetřující lékař povolit po předchozím písemném souhlasu OSSZ, aby si vážně nemocný volil dobu vycházek podle svého aktuálního zdravotního stavu mimořádně náročný léčebný plán, probíhající intenzivní léčba, nepříznivé vedlejší účinky léčby nebo celkově závažný zdravotní stav. Invalidita Invalidita je pokles pracovní schopnosti, který nastal z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Existují 3 stupně invalidity podle míry poklesu pracovní schopnosti, kterou dle posouzení zdravotního stavu stanoví posudkový lékař (I.stupeň min. 35%, II. stupeň min. 50%, III. stupeň - min.70%). Od 1. 1. 2010 již není rozlišována invalidita plná a částečná. Invalidní důchod Nárok na invalidní důchod vznikne občanovi, který splnil zároveň následující podmínky: a) nedosáhl ještě věku 65 let a nesplnil podmínky pro řádný starobní důchod b) stal se invalidním pro invaliditu prvního, druhého nebo třetího stupně c) získal potřebnou dobu pojištění (nevyžaduje se v případě, že invalidita vznikla následkem pracovního úrazu nebo nemoci z povolání). Podmínka doby pojištění pro přiznání invalidního důchodu je u pojištěnce: do 20 let méně než 1 rok, od 20 do 22 let 1 rok, od 22 let do 24 let 2 roky, od 24 let do 26 let 3 roky, od 26 let do 28 let 4 roky, nad 28 let 5 let. U pojištěnce ve věku nad 28 let se potřebná doba pojištění zjišťuje z posledních deseti roků před vznikem invalidity, u staršího 38 let je podmínka splněna též, získal-li 10 let pojištění za období posledních 20 let před vznikem invalidity. Žádost o invalidní důchod Řízení ve věci žádosti o invalidní důchod se zahajuje na žádost občana. Občan, který po poradě s ošetřujícím lékařem dospěje k závěru, že jeho zdravotní stav odpovídá invaliditě (zejména je-li dlouhodobě v pracovní neschopnosti) má právo podat na OSSZ podle místa bydliště žádost o invalidní důchod. Občan má také právo o invalidní důchod nepožádat a nechat si vyplácet nemocenské do skončení pracovní neschopnosti, nejdéle však do uplynutí podpůrčí doby tj. 380 dnů od vzniku DPN (včetně zápočtů dob předchozích pracovních neschopností). Dočasná pracovní neschopnost končí ze zákona třicátým dnem ode dne následujícího po dni, v němž byl pojištěnec posudkem OSSZ uznán invalidním; OSSZ vyrozumí písemně o ukončení pracovní neschopnosti ošetřujícího lékaře. Žádost o důchod sepsaná s občanem na OSSZ/PSSZ je postoupena k vyřízení ČSSZ.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 18 Výše invalidního důchodu je závislá na: stupni invalidity, získané době pojištění (vč. dopočtené doby) a příjmech (průměrná výše září 2012: IT - 11.150,- ID - 6.680,- IP - 5.230,-). Doklady předkládané k žádosti o invalidní důchod: průkaz totožnosti (občanský průkaz, pas, cizinci povolení k pobytu) doklady o studiu a učení (i nedokončeném) doklady o době zaměstnání, podnikání, evidenci u úřadu práce (neuvedené v IOLDP, případně údaje o těchto dobách) doklady o výkonu vojenské (příp. civilní) služby rodné listy dětí (pro zápočet doby péče o děti). Lhůta pro vyřízení je do 90 dnů od zahájení řízení (může se prodloužit o dobu nutnou k došetření rozhodných skutečností nejčastěji např. chybějící doklady o dobách pojištění/zaměstnání nebo příjmech, odborná lékařská vyšetření). v souvislosti se zahájeným řízením o invalidním důchodu je invalidita osoby posuzována posudkovým lékařem OSSZ (vznik invalidity se posuzuje vždy podle objektivního medicínského zjištění a může být stanoven i zpětně). Za občany, kteří vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nemohou sami podat žádost o důchod, mohou s jejich souhlasem a na základě potvrzení lékaře podat tuto žádost jejich rodinní příslušníci. Výplata důchodu se provádí v hotovosti prostřednictvím České pošty nebo na účet důchodce (jeho manžela/manželky) u peněžního ústavu. Důležité: Občan je povinen písemně ohlásit ČSSZ do 8 dnů skutečnosti, rozhodné pro trvání nároku na důchod, jeho výši a výplatu, (např. změnu adresy). Na výzvu OSSZ je žadatel o invalidní důchod nebo příjemce invalidního důchodu povinen: podrobit se vyšetření zdravotního stavu nebo jinému odbornému vyšetření předložit lékařské nálezy ošetřujících lékařů a sdělit údaje o dosaženém vzdělání, zkušenostech a znalostech, předchozích výdělečných činnostech a o změnách k nimž došlo od předchozího posouzení poklesu pracovní schopnosti. Žádosti o důchod sepisují okresní správy sociálního zabezpečení příslušné podle místa trvalého bydliště oprávněné osoby, v Praze územní pracoviště Pražské správy sociálního zabezpečení, v Brně Městská správa sociálního zabezpečení Brno. Rozhodování o invalidním důchodu přísluší České správě sociálního zabezpečení (ČSSZ). Při nesouhlasu s rozhodnutím je možné proti němu podat námitky, a to do 30 dnů od doručení rozhodnutí. Odpovědi na nejčastější dotazy - Můžu při invalidním důchodu pracovat? Poživatelé invalidních důchodů (pro invaliditu jakéhokoli stupně) nejsou zákonem omezeni při výkonu výdělečné činnosti rozsahem ani výší příjmu, jsou limitováni pouze svým zdravotním stavem. - Jestli je pacientka na mateřské dovolené, má zároveň právo i na invalidní důchod? Nároky mohou existovat souběžně. - Jaký má vliv pobírání invalidního důchodu na starobní důchod? Pobírání invalidního důchodu pro invaliditu 3. stupně se pro starobní důchod započítává jako náhradní doba pojištění. - Když pacient nastupuje do starobního důchodu, přichází o invalidní důchod? Ano, pokud je starobní důchod vyšší, jinak není přiznán a zůstává invalidní důchod. Nárok na ten z důchodů, který je nižší, zaniká. - Jaký je rozdíl mezi invalidním důchodem a příspěvkem na péči? Může pacient pobírat obojí? Ano může. Pobírání těchto dávek je ale vzájemně nezávislé. Nárok na ně se posuzuje podle odlišných kritérií. (U invalidního důchodu podle míry poklesu pracovní schopnosti, u příspěvku na péči podle stupně závislosti v 10 oblastech každodenního života). - Kdy je nejlepší zažádat o invalidní důchod, je-li pacient už téměř rok na neschopence, aby pak nemusel dlouho čekat na vyplacení dávek? Důležité je podat je podat případnou žádost o invalidní důchod včas, aby žadatel nezůstal bez prostředků v situaci, kdy mu ještě nebyl přiznán invalidní důchod, ale výplata nemocenského již v důsledku uplynutí podpůrčí doby nepokračuje. - Je možné o invalidní důchod zažádat zpětně? Nárok na invalidní důchod může být posouzen i zpětně.

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 19 Jak jsme chodili za kulturou? Únor Divadlo Metro: Láska na tři Branické divadlo: Zdravý nemocný Březen Modlitebna Čs. církve evangelické P2: L. Čermáková klavír, E. Rattay violoncello: skladby M. Maraise, A. Vivaldiho, M. de Falla, A. Dvořáka Divadlo u Hasičů: Memoriál Tonyho Brycha koncert Steamboat Stompers Divadlo u Hasičů: Vzpomínky nám zůstanou a další pořady Aleše Cibulky a Vladimíra Hrona Duben Modlitebna Čs. církve evangelické P2: Michal Mašek klavír: skladby B. Martinů, C. Debussyho, F. Chopina a L. van Beethovena. Michal Mašek četl vzpomínky Rudolfa Firkušného, Jana Zrzavého a Stanislava Nováka na Bohuslava Martinů Divadlo Hybernia: muzikály Kapka medu pro Verunku a Mary Poppins Knihovna: knihovna je umístěna v Malé zasedací místnosti UK Ústav jazykové a odborné přípravy Vratislavova 10, Praha 2 Vyšehrad. Knihovnice Bedřiška má seznam knih u sebe na každé schůzce. Knížky bude půjčovat v době konání výboru v 16 hodin nebo po domluvě přinese na schůzku. Telefon 728 566 070. Kulinářské okénko Treska s brokolicí 500 g tresky, 300 g brokolice, 1 lžíce citronové šťávy, 1 lžíce oleje, trochu citronového pepře, sůl, 100 g strouhaného eidamu Do pekáčku vyloženého pečicím papírem položte rybu, obložte na drobno rozebranou brokolicí, pokapejte citrónovou šťávou a olejem, osolte (mírně sýr je dost slaný), opepřete. Dejte péct do vyhřáté trouby na 180 C asi na 20 minut, poté posypte sýrem a nechte hezky dozlatova zapéct. Příloha: brambory (nebo i bez). Tip na moučník, když zbydou bílky po pečení mazanců 8 bílků, 18 dkg pískového cukru, 1 vanilkový cukr, 16 dkg hrubé mouky, 7 dkg rozpuštěného másla, mleté ořechy od oka Do tuhého sněhu vmíchat cukr, máslo a nakonec mouku s ořechy. Dort pečeme ve vymazané a vysypané formě zvolna asi třičtvrtě hodiny. Pro plnění rozkrojit až druhý den, jde však konzumovat i bez plnění, řez na talířku se může ozdobit šlehačkou Nesrovnávej svůj život s druhými. Vůbec nemáš tušení, o čem je jejich cesta životem. Dalajláma Daniela a Věra V Praze dne 9. dubna 2013 Příští zpravodaj vyjde 11. června 2013

Zpravodaj ALEN DUBEN 2013 20 Potřebujete informace? Chcete něco sdělit všem? Volejte na tato telefonní čísla! Daniela Kelišová, předsedkyně: 224 916 216, 732 273 834; e-mail: d.kelisova@seznam.cz Věra Uhrová, místopředsedkyně: hlaste změny adresy a telefonních čísel, vyžádejte si přihlášku a průkazku ALEN: 608 269 995 Ivana Antošíková: hospodářka 737 982 324, e-mail: i.antosikova@seznam.cz Věra Formánková: příspěvky do zpravodaje: 257 920 526, 606 911 340; e-mail: vera.formankova@seznam.cz Blanka Šímová: pokladna 732 642 735 Marta Kubešová: pro objednání termínu na cvičení v bazénu Na Homolce: 233 322 144, 608 139 453 Hana Kudelová, členka výboru: 251 642 224, e-mail: kudelovi@seznam.cz Bedřiška Šamšová, jednatelka a knihovnice: 728 566 070, e-mail: bsamsova@tdp.cz Slávka Štefková, předsedkyně revizní komise: 721 685 839 Lída Hamanová: poradkyně pro zdravou výživu: 602 616 481, e-mail: lidaham@seznam.cz Jindra Mařincová, rekondice Františkovy Lázně: 220 560 966, fax 234 073 488, 732 757 827 Sdružení ALEN děkuje všem sponzorům a příznivcům za pomoc a podporu Subterra a.s. Magistrát hl. města Prahy Areko s.r.o. Úřad městské části P2 Úřad městské části P4 PRE a.s. Praha Neziskovky.cz Aliance žen s rakovinou prsu Liga proti rakovině Praha Koalice pro zdraví Česká obec sokolská Ústav sociálních služeb P4 MUDr. David Horák Herlitz s.r.o. AMOENA s.r.o. Eliška, zdravotnické prodejny Česká spořitelna a.s. Obec Horoměřice Domov Sue Ryder Beiersdorf, spol. s r.o. NIVEA Teekanee, s.r.o. Boltex Czech Sound Svaz tělesně postižených Praha-Karlín Olga Arvaiová Anna Horalová Irena Zíková PaedDr. Irena Čechovská Tereza Kinštová Denisa Uhrová Hana Hladovcová Milena Kozumplíková Rudolf Valenta MUDr. Marie Voženílková Arch. Jiří Tesařík Věra Vávrová Marie Němcová Eva Boháčková Ing. Josef Podr Libuše Čížková Marcela Bartáková Hana Bayerová Josef Šulc Jan a Eva Vávrovi