Výroční zpráva za rok 2014
OBSAH Síť pracovišť... 1 Činnost koordinátorky... 1 Databáze pacientů projektu MedPed... 2 Pracovní setkání spolupracovníků projektu... 2 Propagace projektu MedPed... 2 Pacientská organizace... 3 Poděkování... 4 Výroční zpráva MEDPED 2014
VÝROČNÍ ZPRÁVA O PROJEKTU MEDPED ZA ROK 2014 SÍŤ PRACOVIŠŤ V roce 2014 přibyl nový spolupracovník, a to v nemocnici v Českých Budějovicích. Získání partnerského pracoviště v tomto regionu je pro síť MedPed velmi významné. Činnost naopak ukončila MUDr. Rusňáková (Železniční poliklinika v Plzni), jejíž pacienty převzala jiná centra, především Centrum preventivní kardiologie FN v Plzni na Borech. Z projektu MedPed odchází také MUDr. Libuše Argalášová (Ambulance pro poruchy metabolismu lipidů, FN u Sv. Anny, Brno) a dlouholetý spolupracovník prim. MUDr. Jiří Hyjánek, Ph.D. z Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny, FN Olomouc. Toto pracoviště nově spadá pod Pediatrickou kliniku FN v Olomouci a jeho spolupráce s projektem MedPed bude zachována. Pouze na nižší pracovní úvazek bude pokračovat MUDr. Michal Pipek (Dětské oddělení, NsP Havlíčkův Brod). V současné době síť MedPed čítá 64 aktivních pracovišť. V prosinci proběhlo u příležitosti konání 18. kongresu o ateroskleróze ve Špindlerově Mlýně slavnostní předání Ocenění spolupracovníkům projektu MedPed ocenění Vynikající pracovník projektu Medped obdrželi: MUDr. Hana Rusňáková, prim. MUDr. Michal Pipek a MUDr. Libuše Argalášová. Ocenění za dlouholetý přínos a zásluhy o rozvoj projektu MedPed převzal prim. MUDr. Jiří Hyjánek, Ph.D. ČINNOST KOORDINÁTORKY Aktivitu pracovišť opět pravidelně sledovala a podporovala koordinátorka Edita Firoňová. Náplní její práce byla návštěva všech center minimálně 3x ročně, distribuce materiálů, dokumentů, svoz vzorků, telefonický a e-mailový kontakt a řešení vzniklých problémů. Stěžejní součástí činnosti koordinátorky v roce 2014 byla implementace nové databáze pacientů s dědičnými poruchami metabolismu lipidů do praxe, spočívající v převodu dat ze staré databáze do nové, v aktualizaci dat a edukaci spolupracovníků v používání nové databáze. Tato činnost si v období od září do prosince 2014 vyžádala práci koordinátorky na zvýšený pracovní úvazek. Edita Firoňová spolupracovala taktéž na prezentaci projektu na konferencích (Šobrův den, kongres ČSAT) a podílela se na organizaci pracovního setkání MedPed v dubnu 2014 v Humpolci. Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 1
DATABÁZE PACIENTŮ PROJEKTU MEDPED Původní databáze byla ukončena v květnu 2014 a čítala v té době 6111 pacientů. Za pět měsíců (prosinec 2013-květen 2014) přibylo 171 nových pacientů ze 127 rodin, což přibližně odpovídá dosud dodržovanému meziročnímu nárůstu evidovaných pacientů. Nová databáze MedPed byla registrována na ÚOOÚ dne 20.3. 2014. K 12. prosinci bylo do nové databáze převedeno 2736 záznamů (cca 1800 pacientů) a převádění nadále pokračuje. PRACOVNÍ SETKÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮ PROJEKTU Tradičního předjarního pracovního setkání, které se konalo 9. dubna 2014 v Humpolci, se zúčastnilo celkem 42 spolupracovníků. Na dopoledním programu bylo seznámení s mezinárodními aktivitami týkajícími se FH (např. projektem EasternNet) nebo s aktuálním vývojem v léčbě FH. Byly rovněž prezentovány zajímavé kazuistiky z praxe, které účastníci interaktivně řešili v malých skupinách. Odpoledne se hovořilo o českém projektu MedPed (aktuální stav projektu, založení pacientského spolku, novinky v molekulární diagnostice FH, představení nové databáze pacientů s FH). Hostem pracovního setkání byla Mgr. Zdeňka Cimická, místopředsedkyně vznikajícího spolku Diagnóza FH, z.s., která představila jeho cíle a plánované aktivity. Další setkání spolupracovníků projektu MedPed se uskutečnilo v prosinci u příležitosti 18. kongresu o ateroskleróze ve Špindlerově Mlýně (snídaně pracovní skupiny projektu MedPed a pracovní oběd spolupracovníků projektu MedPed). PROPAGACE PROJEKTU MEDPED V roce 2014 byl stánek projektu přítomen na Šobrově dni (červen, Praha) a na kongresu ČSAT (prosinec, Špindlerův Mlýn). Články o aktuální činnosti projektu byly prezentovány v kongresových novinách významných odborných akcí (Arteriální hypertenze- současné klinické trendy - dubnové jednodenní symposium v Praze, výroční kongres České kardiologické společnosti v Brně - květen, výroční kongres ČIS ČLS JEP v Brně - říjen). Podobně orientované informace byly průběžně publikovány také v týdenících Medical Tribune a Zdravotnické noviny a na on-line portálech Intranet České internistické společnosti ČLS JEP a e-interna.cz. Projekt MedPed byl rovněž připomenut praktickým lékařům, a to v rámci cyklu pěti víkendových vzdělávacích seminářů SVL ČLS JEP v Srní, Jeseníku, Luhačovicích, Špindlerově Mlýně Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 2
a Mikulově (pro rok 2015 je v plánu cyklus 10 seminářů ČSAT ve spolupráci s ČIS ČLS JEP a s podporou Sanofi- Regeneron). O projektu MedPed se v roce 2014 hovořilo i na mezinárodních fórech: na PEDIM (Pražské evropské dny interní medicíny- září). Zde prof. Richard Češka ohlásil vznik projektu zaměřeného na screening familiární hypercholesterolémie v zemích střední a východní Evropy (pracovní název zní ScreenPro FH), proběhl také workshop a přednáška o problematice FH pro zájemce. Propagace projektu MedPed nechyběla ani na CEE Hyperlipidemia Academy a na 2nd World Congress of Clinical Lipidology - MedPed v ČR byl prezentován jako modelový příklad vyhledávání pacientů s FH. Průběžně byly aktualizovány webové stránky www.athero.cz resp. jejich sekce Projekt MedPed, určená odborníkům ve zdravotnictví. Na stránkách www.athero.cz i nadále funguje samostatná sekce pro laickou veřejnost. Sekce obsahuje všechny základní a důležité informace o etiologii, diagnostice a léčbě FH, o zásadách životního stylu při onemocnění FH a o projektu MedPed. Nechybí samozřejmě ani kontakty a seznam pracovišť MedPed v jednotlivých regionech. Detekci rizikových pacientů v populaci má napomáhat speciálně vytvořený on-line dotazník, kam mohou zájemci zadat hodnoty svého lipidogramu a klíčové údaje z osobní a rodinné anamnézy. Odeslané dotazníky vyhodnocuje určený odborník centra projektu MedPed a poté navrhuje další postup. Aby se problematika FH otevřela veřejnosti ještě více, byla zřízena také stránka na sociální síti Facebook. PACIENTSKÁ ORGANIZACE Důležitou kapitolu aktivit kolem projektu MedPed byl v roce 2014 vznik pacientské organizace sdružující nemocné s geneticky podmíněnými poruchami lipidového metabolismu. Organizace dostala název Diagnóza FH, z.s. (zapsaný spolek) a žádost na zápis do spolkového rejstříku byla prostřednictvím AK JUDr. Eva Červená podána na konci června 2014 (zápis byl proveden 26. srpna 2014, IČ spolku je 03241343). Předsedou spolku byl zvolen MUDr. Tomáš Freiberger, Ph.D., vedoucí projektu MedPed v ČR, místopředsedkyněmi Mgr. Zdeňka Cimická, pacientka s FH a Mgr. Kristýna Čillíková, manažerka komunikace ČSAT. Výbor spolku je čtyřčlenný (kromě výše uvedených je členem doc. MUDr. Michal Vrablík, Ph.D., předseda ČSAT). Stanovy spolku jsou veřejné a jsou k dispozici na www.diagnozafh.cz. V druhé polovině roku 2014 vzniklo oficiální logo spolku, proběhla registrace domény www.diagnozafh. cz - spuštění samostatného webu je plánováno v roce 2015. Byl založen profil na facebookových stránkách www.facebook.com/ diagnozafh a vytvořeny propagační materiály v podobě letáků A5, které Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 3
jsou koordinátorkou projektu E. Firoňovou distribuovány do center MedPed po celé ČR. Spolupracovníci projektu MedPed jsou koordinátorkou pravidelně vyzýváni, aby své pacienty informovali o existenci spolku a možnosti stát se bezplatně jeho členy. Na webové stránce spolku též mohou zájemci o členství vyplnit svou e-mailovou adresu (budou následně kontaktováni Mgr. Kristýnou Čillíkovou, která jim poskytne další potřebné informace). Cílem spolku je především poradenství a edukace o diagnostice, léčbě a životním stylu pacientů s FH, podpora setkávání pacientů a jejich rodin a motivace ke zdravému životu (přednášky, slevy na sportoní aktivity apod.). Záměr založit spolek Diagnóza FH, z.s. byl ohlášen prostřednictvím tiskové konference dne 26. března (KC Vavruška, Karlovo nám., Praha). Další tisková konference, tentokrát za účasti jedné z pacientek s FH, proběhla u příležitosti Světového dne srdce 25. září (Sahara Café, nám. Míru, Praha) za podpory společnosti Sanofi. O spolku byla publikována řada článků v tisku a na internetu, dvě televizní reportáže a rozhlasové rozhovory (více viz www.athero.cz-projekt MedPed-Napsali o nás). V roce 2015 je cílem nábor členské základny, uspořádání členské schůze a zahájení edukačních, poradenských a volnočasových aktivit, které budou naplňovat potřeby pacientů s FH. PODĚKOVÁNÍ Velké poděkování patří společnostem Amgen, MSD, Pfizer, KRKA a Sanofi za sponzorskou podporu projektu MedPed. Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 4
Výroční zpráva MEDPED 2014