Síť pracovišť... 1. Činnost koordinátorky... 1. Databáze pacientů projektu MedPed... 2. Pracovní setkání spolupracovníků projektu...



Podobné dokumenty
Výroční zpráva České společnosti pro aterosklerózu za rok O společnosti. Úvodní slovo předsedy ČSAT. Výroční zpráva ČSAT

Tisková konference Lékaři varují - nepodceňujte vysoký cholesterol 26. března, KC Vavruška, Praha

5 x 3m Bar. Výtahy. 3 x 3,3m m. Nákladní výtah. Venkovní terasa

Výroční zpráva České společnosti pro aterosklerózu za rok O společnosti

VÝROČNÍ ZPRÁVA ČESKÝ OBČANSKÝ SPOLEK PROTI PLICNÍM NEMOCEM. Kartouzská Praha 5 IČO DIČ: CZ

Databáze pacientů projektu MedPed Pracovní setkání spolupracovníků projektu Výsledky česko-slovenského registru PLANET...

V. výroční zasedání Společnosti pro lékařskou mikrobiologii ČLS JEP

Projekt včasné diagnostiky myelomu - projekt CRAB

INNO-MED. Vývoj informačního systému medicíny založené na důkazu pro zlepšení kvality lékařské péče Přehled výsledků řešení

Koncepce oboru Dětská chirurgie

ZPRÁVA. České odborné společnosti klinické farmacie ČLS JEP ROK 2013

Zpráva o činnosti ČOPN. za rok 2006

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

Výstavní plocha pokladna

Výstavní plocha pokladna

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

Zápis z Valné hromady Společnosti C-M-T dne

Výroční zpráva za rok 2017 Česká asociace zdravotníků v revmatologii, z.s.

VII.KARDIOVASKULÁRNÍ DNY na téma

Výstavní plocha pokladna

Zpráva o činnosti Členská schůze, , Praha

56. sjezd českých a slovenských revmatologů 2012

INSTITUT KLINICKÉ A EXPERIMENTÁLNÍ MEDICÍNY

Výroční zpráva Společnosti lékařské genetiky za rok 2002

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

Odborné zaměření společnosti EDUKACE Vytváření a aktualizace odborných doporučení schválená. Příloha č. 1 Zpráva o činnosti výboru ČSKB

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

VII. ročník KONGRESU NEMOCÍ Z POVOLÁNÍ S MEZINÁRODNÍ ÚČASTÍ

MEDICÍNA PRO PRAXI VII. kongres praktických lékařů a sester NABÍDKA PRO VYSTAVOVATELE OLOMOUC

NABÍDKA PRO VYSTAVOVATELE

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

XI. KONGRES KARDIOLOGICKÝCH SESTER s mezinárodní účastí

Výroční zpráva Nadačního fondu Naděje pro Vaše srdce za účetní období od do

První anonce. 2. pražské mezioborové onkologické kolokvium. 1. LF UK pořádá ve spolupráci s 2. a 3. LF UK

Asociace mamodiagnostiků České republiky, o. s. VÝROČNÍ ZPRÁVA

Časný záchyt chronické obstrukční plicní nemoci v rizikové populaci

56. sjezd českých a slovenských revmatologů 2012

Aktuality v diabetologii Poděbrady Kongres ambulantní diabetologie Lázeňská kolonáda v Poděbradech

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

V. výroční zasedání Společnosti pro lékařskou mikrobiologii ČLS JEP

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

XXVIII. Konference. České gynekologické a porodnické společnosti ČLS JEP

5 x 3m. Bar. Výtahy. 3 x 3,3m m. Nákladní výtah. Venkovní terasa

Klub pacientů mnohočetný myelom

Zápis z Valné hromady Společnosti C-M-T dne

VI. SYMPOZIUM PRAKTICKÉ NEUROLOGIE

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta

X. sympozium o léčbě bolesti

78. KONGRES ČESKÉ SPOLEČNOSTI OTORINOLARYNGOLOGIE A CHIRURGIE HLAVY A KRKU ČLS JEP

MOTIVUJEME DOBŘE SVÉ PACIENTY?

Asociace mamodiagnostiků České republiky VÝROČNÍ ZPRÁVA

POZVÁNKA KLINICKÉ MIKROBIOLOGIE, INFEKČNÍCH NEMOCÍ A EPIDEMIOLOGIE KONGRES VII. ročník. Hotel Flora, Olomouc

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

ZÁPIS. z 3. zasedání Pracovní skupiny pilotního projektu Časný záchyt familiární hypercholesterolémie

3. NÁRODNÍ KONGRES O KOLOREKTÁLNÍM KARCINOMU NABÍDKA PRO PARTNERY KONGRESU A VYSTAVOVATELE Clarion Congress Hotel Prague

Zápis ze zasedání výboru ČSHLM ze dne v Místo konání: Vojenská zotavovna Měřín, Jablonné nad Vltavou. Přítomni: (abecedně)

NÁDORY HLAVY A KRKU 2014

Asociace vysokoškolských poradců, o.s.

vzácné krvácivé onemocnění podmíněné dědičným nedostatkem FVIII nebo FIX dědičnost X-recesivně vázaná, postiženi prakticky

OBEZITOLOGIE A BARIATRIE 2016

Výroční zpráva Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP za rok 2012

Celostátní setkání pacientů LYMFOM HELP, o.s.

Zpráva o činnosti. za období od do

Výroční zpráva České myelomové skupiny, nadačního fondu za rok 2011

Somatopedická společnost,o.s. občanské sdružení

18. Kongres o ateroskleróze ČSAT. Hotel Harmony Club INFORMACE. Špindlerův Mlýn, prosince Česká společnost pro aterosklerózu

XVII. Opařanské dny. Dětská psychiatrická nemocnice Opařany ve spolupráci se

Prevence ischemické choroby srdeční od dětského věku

6. Kulatý stůl na téma: Systém prevence a léčby dekubitů v ČR. Světový den STOP dekubitům

Sympozium poruch polykání

KONFERENCE DERMATOLOGIE PRO PRAXI NABÍDKA PRO VYSTAVOVATELE OLOMOUC

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

Nabídka pro vystavovatele

Nabídka pro vystavovatele. Základní informace Programové zaměření Výstavní plocha Obchodní nabídka

PRVNÍ OZNÁMENÍ Olomouc. pořádá.

Konference k projektu / Konferencja k projekcie. Ing. Luboš Malík / Mgr. Justyna Samiecová v České Těšíně. Page 1

XII. KONGRES KARDIOLOGICKÝCH SESTER s mezinárodní účastí 2018

Celoevropská iniciativa Transparentní spolupráce

Sdružení celiaků ČR, z. s. Výroční zpráva 2016

Zápis z náhradní valné hromady Českého občanského sdružení proti chronické obstrukční plicní nemoci se sídlem Kartouzská 6, Praha 5

OBSAH ÚVOD ZÁKLADNÍ FAKTA A CÍLE ZPRÁVA O ČINNOSTI FINANČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2016 PLÁNY NA ROK 2017 DĚKUJEME OBRAZOVÁ PŘÍLOHA

PODPOROVÁNO EU. Pozvánka a program. Konference a semináře pro nelékařské obory Onkologická onemocnění. z pohledu ošetřovatelské péče

OBEZITOLOGIE A BARIATRIE 2016

Výroční zpráva Astronomického klubu Pelhřimov za rok 2017

ZÁPIS. z 1. zasedání Pracovní skupiny pilotního projektu Časný záchyt familiární hypercholesterolémie

Klub pacientů mnohočetný myelom. Velké Bílovice, 20. dubna 2007

Program protidrogové prevence města Benešov na rok 2014

Symposium bude již tradičně pořádáno pod záštitou European Resuscitation Council, ve spolupráci s Českou společností

OBEZITOLOGIE. a BARIATRIE Hradec Králové hotel Nové Adalbertinum. PRVNÍ OZNÁMENÍ a

Výroční zpráva za rok 2017 DiaKar, z. ú.

Za revizní komisi přítomni: MUDr. Jitka Bušková Ph.D., MUDr. Miroslav Lánský Ph.D.,

PROFESIONÁLNĚ A INOVATIVNĚ ORGANIZUJEME KONGRESY 23 LET VÝROČNÍ ZPRÁVA 2013

ČESKÁ LÉKAŘSKÁ SPOLEČNOST J. E. PURKYNĚ Společnost soudního lékařství a soudní toxikologie

Výroční zpráva o činnosti a hospodaření Průvodce pacienta, z.ú. za rok 2018

PODPOROVÁNO EU. Pozvánka a program. Konference a semináře pro nelékařské obory Onkologická onemocnění. z pohledu ošetřovatelské péče

ČSÚCH Doc. MUDr. Leopold Pleva, CSc. Doc. MUDr. Michal Mašek, CSc. Doc. MUDr. Igor Čižmář, Ph.D. Doc. MUDr. František Vyhnánek, CSc.

Traumatologické centrum FNKV Praha Chirurgická klinika 3. LF UK a FNKV Praha

Program časného záchytu karcinomu prostaty u populace mužů v dispenzární péči po onkologických onemocněních

Transkript:

Výroční zpráva za rok 2014

OBSAH Síť pracovišť... 1 Činnost koordinátorky... 1 Databáze pacientů projektu MedPed... 2 Pracovní setkání spolupracovníků projektu... 2 Propagace projektu MedPed... 2 Pacientská organizace... 3 Poděkování... 4 Výroční zpráva MEDPED 2014

VÝROČNÍ ZPRÁVA O PROJEKTU MEDPED ZA ROK 2014 SÍŤ PRACOVIŠŤ V roce 2014 přibyl nový spolupracovník, a to v nemocnici v Českých Budějovicích. Získání partnerského pracoviště v tomto regionu je pro síť MedPed velmi významné. Činnost naopak ukončila MUDr. Rusňáková (Železniční poliklinika v Plzni), jejíž pacienty převzala jiná centra, především Centrum preventivní kardiologie FN v Plzni na Borech. Z projektu MedPed odchází také MUDr. Libuše Argalášová (Ambulance pro poruchy metabolismu lipidů, FN u Sv. Anny, Brno) a dlouholetý spolupracovník prim. MUDr. Jiří Hyjánek, Ph.D. z Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny, FN Olomouc. Toto pracoviště nově spadá pod Pediatrickou kliniku FN v Olomouci a jeho spolupráce s projektem MedPed bude zachována. Pouze na nižší pracovní úvazek bude pokračovat MUDr. Michal Pipek (Dětské oddělení, NsP Havlíčkův Brod). V současné době síť MedPed čítá 64 aktivních pracovišť. V prosinci proběhlo u příležitosti konání 18. kongresu o ateroskleróze ve Špindlerově Mlýně slavnostní předání Ocenění spolupracovníkům projektu MedPed ocenění Vynikající pracovník projektu Medped obdrželi: MUDr. Hana Rusňáková, prim. MUDr. Michal Pipek a MUDr. Libuše Argalášová. Ocenění za dlouholetý přínos a zásluhy o rozvoj projektu MedPed převzal prim. MUDr. Jiří Hyjánek, Ph.D. ČINNOST KOORDINÁTORKY Aktivitu pracovišť opět pravidelně sledovala a podporovala koordinátorka Edita Firoňová. Náplní její práce byla návštěva všech center minimálně 3x ročně, distribuce materiálů, dokumentů, svoz vzorků, telefonický a e-mailový kontakt a řešení vzniklých problémů. Stěžejní součástí činnosti koordinátorky v roce 2014 byla implementace nové databáze pacientů s dědičnými poruchami metabolismu lipidů do praxe, spočívající v převodu dat ze staré databáze do nové, v aktualizaci dat a edukaci spolupracovníků v používání nové databáze. Tato činnost si v období od září do prosince 2014 vyžádala práci koordinátorky na zvýšený pracovní úvazek. Edita Firoňová spolupracovala taktéž na prezentaci projektu na konferencích (Šobrův den, kongres ČSAT) a podílela se na organizaci pracovního setkání MedPed v dubnu 2014 v Humpolci. Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 1

DATABÁZE PACIENTŮ PROJEKTU MEDPED Původní databáze byla ukončena v květnu 2014 a čítala v té době 6111 pacientů. Za pět měsíců (prosinec 2013-květen 2014) přibylo 171 nových pacientů ze 127 rodin, což přibližně odpovídá dosud dodržovanému meziročnímu nárůstu evidovaných pacientů. Nová databáze MedPed byla registrována na ÚOOÚ dne 20.3. 2014. K 12. prosinci bylo do nové databáze převedeno 2736 záznamů (cca 1800 pacientů) a převádění nadále pokračuje. PRACOVNÍ SETKÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKŮ PROJEKTU Tradičního předjarního pracovního setkání, které se konalo 9. dubna 2014 v Humpolci, se zúčastnilo celkem 42 spolupracovníků. Na dopoledním programu bylo seznámení s mezinárodními aktivitami týkajícími se FH (např. projektem EasternNet) nebo s aktuálním vývojem v léčbě FH. Byly rovněž prezentovány zajímavé kazuistiky z praxe, které účastníci interaktivně řešili v malých skupinách. Odpoledne se hovořilo o českém projektu MedPed (aktuální stav projektu, založení pacientského spolku, novinky v molekulární diagnostice FH, představení nové databáze pacientů s FH). Hostem pracovního setkání byla Mgr. Zdeňka Cimická, místopředsedkyně vznikajícího spolku Diagnóza FH, z.s., která představila jeho cíle a plánované aktivity. Další setkání spolupracovníků projektu MedPed se uskutečnilo v prosinci u příležitosti 18. kongresu o ateroskleróze ve Špindlerově Mlýně (snídaně pracovní skupiny projektu MedPed a pracovní oběd spolupracovníků projektu MedPed). PROPAGACE PROJEKTU MEDPED V roce 2014 byl stánek projektu přítomen na Šobrově dni (červen, Praha) a na kongresu ČSAT (prosinec, Špindlerův Mlýn). Články o aktuální činnosti projektu byly prezentovány v kongresových novinách významných odborných akcí (Arteriální hypertenze- současné klinické trendy - dubnové jednodenní symposium v Praze, výroční kongres České kardiologické společnosti v Brně - květen, výroční kongres ČIS ČLS JEP v Brně - říjen). Podobně orientované informace byly průběžně publikovány také v týdenících Medical Tribune a Zdravotnické noviny a na on-line portálech Intranet České internistické společnosti ČLS JEP a e-interna.cz. Projekt MedPed byl rovněž připomenut praktickým lékařům, a to v rámci cyklu pěti víkendových vzdělávacích seminářů SVL ČLS JEP v Srní, Jeseníku, Luhačovicích, Špindlerově Mlýně Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 2

a Mikulově (pro rok 2015 je v plánu cyklus 10 seminářů ČSAT ve spolupráci s ČIS ČLS JEP a s podporou Sanofi- Regeneron). O projektu MedPed se v roce 2014 hovořilo i na mezinárodních fórech: na PEDIM (Pražské evropské dny interní medicíny- září). Zde prof. Richard Češka ohlásil vznik projektu zaměřeného na screening familiární hypercholesterolémie v zemích střední a východní Evropy (pracovní název zní ScreenPro FH), proběhl také workshop a přednáška o problematice FH pro zájemce. Propagace projektu MedPed nechyběla ani na CEE Hyperlipidemia Academy a na 2nd World Congress of Clinical Lipidology - MedPed v ČR byl prezentován jako modelový příklad vyhledávání pacientů s FH. Průběžně byly aktualizovány webové stránky www.athero.cz resp. jejich sekce Projekt MedPed, určená odborníkům ve zdravotnictví. Na stránkách www.athero.cz i nadále funguje samostatná sekce pro laickou veřejnost. Sekce obsahuje všechny základní a důležité informace o etiologii, diagnostice a léčbě FH, o zásadách životního stylu při onemocnění FH a o projektu MedPed. Nechybí samozřejmě ani kontakty a seznam pracovišť MedPed v jednotlivých regionech. Detekci rizikových pacientů v populaci má napomáhat speciálně vytvořený on-line dotazník, kam mohou zájemci zadat hodnoty svého lipidogramu a klíčové údaje z osobní a rodinné anamnézy. Odeslané dotazníky vyhodnocuje určený odborník centra projektu MedPed a poté navrhuje další postup. Aby se problematika FH otevřela veřejnosti ještě více, byla zřízena také stránka na sociální síti Facebook. PACIENTSKÁ ORGANIZACE Důležitou kapitolu aktivit kolem projektu MedPed byl v roce 2014 vznik pacientské organizace sdružující nemocné s geneticky podmíněnými poruchami lipidového metabolismu. Organizace dostala název Diagnóza FH, z.s. (zapsaný spolek) a žádost na zápis do spolkového rejstříku byla prostřednictvím AK JUDr. Eva Červená podána na konci června 2014 (zápis byl proveden 26. srpna 2014, IČ spolku je 03241343). Předsedou spolku byl zvolen MUDr. Tomáš Freiberger, Ph.D., vedoucí projektu MedPed v ČR, místopředsedkyněmi Mgr. Zdeňka Cimická, pacientka s FH a Mgr. Kristýna Čillíková, manažerka komunikace ČSAT. Výbor spolku je čtyřčlenný (kromě výše uvedených je členem doc. MUDr. Michal Vrablík, Ph.D., předseda ČSAT). Stanovy spolku jsou veřejné a jsou k dispozici na www.diagnozafh.cz. V druhé polovině roku 2014 vzniklo oficiální logo spolku, proběhla registrace domény www.diagnozafh. cz - spuštění samostatného webu je plánováno v roce 2015. Byl založen profil na facebookových stránkách www.facebook.com/ diagnozafh a vytvořeny propagační materiály v podobě letáků A5, které Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 3

jsou koordinátorkou projektu E. Firoňovou distribuovány do center MedPed po celé ČR. Spolupracovníci projektu MedPed jsou koordinátorkou pravidelně vyzýváni, aby své pacienty informovali o existenci spolku a možnosti stát se bezplatně jeho členy. Na webové stránce spolku též mohou zájemci o členství vyplnit svou e-mailovou adresu (budou následně kontaktováni Mgr. Kristýnou Čillíkovou, která jim poskytne další potřebné informace). Cílem spolku je především poradenství a edukace o diagnostice, léčbě a životním stylu pacientů s FH, podpora setkávání pacientů a jejich rodin a motivace ke zdravému životu (přednášky, slevy na sportoní aktivity apod.). Záměr založit spolek Diagnóza FH, z.s. byl ohlášen prostřednictvím tiskové konference dne 26. března (KC Vavruška, Karlovo nám., Praha). Další tisková konference, tentokrát za účasti jedné z pacientek s FH, proběhla u příležitosti Světového dne srdce 25. září (Sahara Café, nám. Míru, Praha) za podpory společnosti Sanofi. O spolku byla publikována řada článků v tisku a na internetu, dvě televizní reportáže a rozhlasové rozhovory (více viz www.athero.cz-projekt MedPed-Napsali o nás). V roce 2015 je cílem nábor členské základny, uspořádání členské schůze a zahájení edukačních, poradenských a volnočasových aktivit, které budou naplňovat potřeby pacientů s FH. PODĚKOVÁNÍ Velké poděkování patří společnostem Amgen, MSD, Pfizer, KRKA a Sanofi za sponzorskou podporu projektu MedPed. Výroční zpráva MEDPED 2014 - strana 4

Výroční zpráva MEDPED 2014