Výroční zpráva občanského sdružení Rett-Community za roky

Transkript

1 Výroční zpráva občanského sdružení Rett-Community za roky Sídlo sdružení : Klapálkova 2238, Praha 11-Chodov, Sdružení je registrováno na MV ČR pod č.j.vs/1.1/56069/04-r IČO: Bank.spojení: KB,a.s. č.účtu: / Rada sdružení : Milan Horčic (předseda) Blanka Müllerová (místopředsedkyně) Růžena Kováčová (pokladník sdružení) Renée Lavecká (člen rady) Daniel Hnát (člen rady) Alena Zumrová (člen rady) Roky 2008 a 2009 začaly pro sdružení euforickými plány a nápady, které byly vyvolány úspěchy z předcházejících let. Vzhledem k časové vytíženosti a zdravotním problémům některých členů rady se vážně začalo uvažovat o částečné profesionalizaci vedení sdružení, zejména v oblastech administrativně-organizačních a získávání finančních zdrojů sdružení. Koncem roku 2008 proběhla jednání v Centru pro komunitní práci s paní Pavlou Oriniakovou (profesionální fundreiserkou) o Strategii rozvoje organizace Rett Community. V jednotlivých blocích jsme si ujasnili ve kterých oblastech se chceme angažovat, jak získávat informace a jaké jsou možné finanční zdroje pro sdružení. Šlo zejména o : vzdělávání zájem o vzdělávání veřejnosti, rodičů, odborníků z řad soc. služeb, lékařů, ale i studentů v oblasti blízké genetickému postižení našich děvčat i prognóz (i ze zahraničních zdrojů), zaměstnávání lidí se ZP (v této oblasti jsme měli zájem o zaměstnávání pečujících osob), zdravotnictví (získávání informací blízkých při zdravotní péči o těžce postižené osoby, v současné době problémy i s obyčejnými prohlídkami u zubního lékaře), bariéry v životě postižených (pomoc rodinám pečujícím o postižené, hledání odstraňování bariér při každodeních úkonech), využívání IT zájem o využívání nových technologií v oblastech jako je neverbální komunikace s těžce postiženým, rady pro rodiče při péči o své postižené děti kde je najít?, sociálně právní poradenství, prevence diskriminace (zapojení sdružení do diskuzí podpory státu postiženým a jejich rodinám), v této oblasti máme i zájem o více informací do rodin např. od krajemi řízených poskytovatelů služeb, a tak i třeba zasahovat do připravovaných změn, nebo na co jsou krajem finance vynakládány.

2 Dále jsme řešili vizi o období dalších 3 let a došli k závěrům : transformace sdružení (výbor a placení zaměstnanci, z důvodu pracovní vytíženosti rady sdružení), vybudování informační databáze (osvěta, spolupráce s ostatními sdruženími a web stránkami, kontakty na poskytovateke služeb, výrobce pomůcek, kontakty na odborníky, sociálně právní pomoc, legislativní novinky i přípravy (možnost ovlivňování), péče o pečující (více pružné asistence do rodin, lázně pro pečující, kurzy pro pečující atd.), pobyty a akce s postiženými dětmi (pravidelný pobyt prodloužený víkend 1x ročně, lázně 1x ročně) Probírali jsme při této poradě i nedotažené úkoly a nápady do následujících let : film respektivě dabing filmu z USA - Tišší andělé kampaň ve sdělovacích prostředcích, články v časopisech pro postižené (Aura, Bariéry, Postižené děti, Vozíčkář) natočení filmu studenty FAMu o životě rodin s Rett dívkou, překlad výsledků celoživotní práce o výzkumu Rett syndromu od paní Alison Kerr z Anglie. Samozřejmě, že se i řešil podstatný bod a to je financování našeho sdružení při poloprofesionalizaci: hlavními zdroji financování sdružení se měly stát granty nadací, státu i případně EU, to však předpokládalo získat fundraisera-člověka řešícího získávání těchto grantů samozřejmě placeného, dále by sdružení muselo přejít na systém účetnictví (vyškoleným a placeným účetním), získat na půl úvazku koordinátora sdružení a vybavit ho kanceláří, či PC technikou a telefonem a v neposlední řadě pokračovat ve svých aktivitách, jako je prodej vlstních výrobků, osvětou a kampaní se zaměřením na hlavní cíl sdružení pomoc rodinám s postiženými dívenkami Rettovým syndromem. Abychom mohli zrevidovat vytýčené úkoly, podívejme se na uskutečněné akce sdružení : Rok 2008 : Velikoční trhy na hradě Křivoklát S nápadem uskutečnit prodej vlastnoručně vyrobených umělecký děl s velikonoční a dětskou tematikou přišel člen Rady sdružení Daniel Hnát a celou náročnou akci i zorganizoval, včetně prodeje s pomocí Milana Horčice a výpomocí Lídy Pekové. Na tuto středověkou atmosféru si i zhotovili dobové kutny a přestože bylo nevlídné počasí a v kobce, kde byl náš stánek umístěn, byla zima ještě větší než venku na nádvoří hradu, utržili úctyhodných ,-Kč.

3 Každý, kdo na sebe nechal dýchnout atmosféru starých dob na rozlehlém nádvoří hradu a podlehl kouzlu velikonočních svátků, nám jistě dal za pravdu, že originální trhy právě na Křivoklátu jsou místem pro dobrou vůli, pomoc potřebným a vlídné rozjímání s těmi, co možná neměli tolik štěstí co většina zdravých lidí. Pečení pro děti Tohoto humanitárního projektu ( jsme se měli možnost zúčastnit již podruhé (v roce 2007 s herečkou Laďkou Něrgešovou) a to díky laskavému přijetí našeho sdružení do akce paní Alicí Tomkovou z Českého výboru pro UNICEF. Pravidelně totiž 1.sobotu v měsíci prodávají darované a vyrobené pečivo v pasáži Myslbek v Praze. Vždy je podpoří a pomůže jim v prodeji známá osobnost tentokrát 7.června 2008 naše sdružení přišla v prodeji pečiva pomoct herečka Ilena Svobodová, a tak jsme od UNICEF na účet sdružení dostali krásných ,-Kč. Účast na 9.Veletrhu neziskových organizací Tohoto veletrhu, uskutečněného se zúčastnila členka rady sdružení paní Renée Lavecká a poskytla nám širokou informační databázi o neziskových organizacích v ČR, jejich činnostech a zkušenostech. Pořadatelem akce byla Nadace Forum, veletrh probíhal na NewYork University in Prague a v Polském Institutu v Praze na Malé Straně. Heslem tohoto veletrhu bylo : Pomáhat nemusí nikdo, ale někdo chce. Podrobné informace o veletrhu a kontakty na další sdružení jsou umístěny na našemu webu Psychorehabilitační kurz v Březejci Tato akce je považována za hlavní úkol sdružení. Byla pořádána naším sdružením již podruhé na stejném místě v bezbariérovém středisku Březejc u Velkého Meziříčí a měla za úkol stmelit rodiny s postiženými děvčaty z celé ČR, umožnit jim předat si zkušenosti ve všech oblastech při péči o ně, předat jim odborné zkušenosti od profesionálních lektorů a tak posílit a ulehčit roli rodiny s těžce postiženými v domácí péči. O děvčata se straly zkušené asistentky, a tak mohli rodiče na chvíli oddechnout a zúčastnit se připravených programů pro ně. Celkem se zúčastnilo kurzu 43 osob ( z toho 9 rodin s postiženými děvčaty). Vzhledem k finanční náročnosti se rodiny pouze spolupodílely na pobytu se stravou 5x denně částkou 160,-Kč/den. Sdružení přispělo na pobyt, přednášejícím, asistentkám a materiálem celkem částkou ,-Kč. V tomto roce byly připraveny následující přednášky a akce : fyzioterapie pro děti (včetně všech pomůcek) Veronika Schönová logopedie, verbální a neverbální komunikace paní Kejklíčková genetika a novinky Rett syndromu MUDr. Alena Zumrová sociálně-právní poradna, občanský průkaz, plnoletost, invalidní důchod, zbavení svéprávnosti, JUDr.Cupková

4 program pro děti včetně společných her (hledání pokladu), arteterapie pro rodiče Martina Tomková masáže pro rodiče Renée Lavecká táborák s opékáním buřtů procházky v lese po krásných cestách (s invalidními vozíky bylo možné v lese i sbírat houby) diskuze rodičů při večerních sešlostech na učebně při ručních pracech (arteterapii), které jsme se naučili a mohli tak vyrobit krásné dárkové předměty na prodej Velké díky patří organizačnímu týmu, zejména Radě sdružení, všem přednášejícím, asistentkám a dalším, kteří se posíleli na této hlavní akci roku. Součástí tohoto pobytu byla také Valná hromada sdružení, kde jsme předkládali členům sdružení výroční zprávu, rozpočet minulého období a plán na další roky. Následně byla přijata změna oficiálních stanov sdružení a zvolena nová Rada sdružení. V duchu nových stanov byl zvolen nový orgán sdružení Revizní komise. Dále jsme měli milou povinost pokřtít naši novou knihu Rettův syndrom a jak dál.., (tohoto milého úkolu se s radostí zhostila JUDr.Cupková), kterou z amerického originálu volně přeložila Marta Lejdarová (za což jí mnohokrát děkujeme) se svým synem, odbornou poradkyní knihy byla MUDr. Alena Zumrová, grafickou úpravu provedla akad.mal. Dominika Schönová a text upravil Daniel Hnát. Kniha vyšla v nákladu ks a je určena rodinám, lékařům, soc. pracovníkům spec. pedagogům a dalším, kteří se o tuto problematiku zajímají. Kniha je neprodejná. Vydání stálo sdružení ,-Kč (získaných od sponzorů). Předvánoční benefiční prodejní výstava v Řeporyjích Jako již v předcházejícím roce jsme zorganizovali na stejném místě v Obřadní síni Městské čísti Prahy 5 Řeporyje ve dnech předvánoční benefiční prodejní výstavu vlastních výrobků i s osvětou našeho sdružení. V tomto uspěchaném předvánočním adventním čase jsme nabízeli krásné ručně zhotovené výrobky vhodné jako vánoční dárky, zpívali koledy a návštěvníky i pohostili vánočním cukrovím. Celkem jsme vydělali za oba dny ,-Kč. Na akci se podíleli manželé Pekovi a Renée Lavecká s témeř celým příbuzenstvem. Rok 2009 : Dětský den v O2 Žlutých lázních v pražském Podolí S nápadem spolupodílet se na dětském dni přišla Pavlína Pastorová tak jsme vyzkoušeli něco nového a zorganizovali část programu dětského dne Měli jsme na starosti program od 14,00 hod. a tak jsme trnuli, jestli i přes nepříznivé děštivé počasí někdo dorazí. Nakonec se počasí umoudřilo a pár set lidí (dětí s rodiči) přišlo. V rámci programu se mohli malí návštěvníci zúčastnit soutěží, sáhnout si na dravé ptáky, poslechnout si muziku v podání dětského sboru Pueri gaudentes respektivě přípravky Ťutínci a Pueri I. a II. a shlédnout veselou pohádku Divadla v kufru. Celý balík moderovala slečna Katarina ze Superu s patřičným vysvětlením činosti našeho sdružení a nevtíravé reklamy na naše dva stánky s krásnými výrobky pro děti i jejich rodiče. V tento krátký den se nám podařilo utržit 5.469,-Kč a 1Euro. Velké uznání patří Danu Hnátovi za

5 realizaci programu, Milanu Horčicovi, Renée Lavecké, Růženě Kováčové a Jirkovi Pekovi za pomoc a prodej výrobků. Poděkování patří i Martinu Brabencovi a jeho firmě Zvuk-světlo za ozvučení celé akce. Psychorehabilitační pobyt v Březejci Stěžejního a páteřního programu našeho sdružení na rok 2009 se zúčastnilo celkem 52 osob ( z toho 11 rodin s postiženými děvčaty Rettovým syndromem). Jako v předcházejících pobytech jsme pro rodiny připravili bohatý program s jinou tematikou, ale možnostmi podělit se o své problémy a najít pro ně řešení. Do nabitého programu se zajištěnou asistencí pro naše postižená děvčata se tak letos dostalo na následující témata a akce: prezentace informačních technologií-speciální pomůcky, programy a interaktivní CD, individuální ergoterapie pod vedením zkušené Veroniky Schönové z FN Motol dopolední i odpolední masáže podle zájemců z řad rodičů i ostatních Renée Lavecká psychoterapie (partnerství, sourozenecké vztahy, staří rodiče, prevence syndromu vyhoření, krizová intervence, osobní rozvoj paní Květa Hrbková fotografický workshop (abychom se naučili fotit naše děvčata) pod vedením Jany Hunterové workshop Celostní medicína novinky v genetice a Rettově syndromu MUDr. Alena Zumrová FN Motol karneval a diskotéka spojené s táborovou hrou a táborákem individuální možnost zkusit si za poplatek canisterapii či hypoterapii Vzhledem k získanému grantu z Úřadu vlády ČR ve výši ,-Kč jsme mohli rodinám ulehčit jejich výdaj a vybrat pouze spoluúčast, i tak tento psychorehabilitační pobyt se všemi výdaji činil ,-Kč. Všem zainteresovaným na tomto pobytu velké díky! Vydání Adresáře poskytovatelů služeb pro postižené V rámci projektu grantového řízení z Úřadu vlády ČR jsme se zavázali vydat tištěnou i elektronickou podobu adresáře poskytovatelů služeb pro postižené z celé ČR. Na tomto úkolu jsme si málem vylámali zuby. Sestavit ověřenou a aktuální databázi těchto poskytovatelů z celé republiky bylo pěkným oříškem a stálo to mnoho lidí velký čas a nervy. Nicméně se ve druhé polovině roku 2009 podařilo tyto informace posbírat a knihu vydat. Databáze je k dispozici i elektronicky na našem webu. Všem kdo se na tomto náročném úkolu podíleli velké uznání! Advent 009, aneb bavte se a pomáhejte Název i plná organizace této MEGA AKCE s charitativním cílem je z hlavy Daniela Hnáta a vyžádala si od něj mnoho hodin příprav, stovky telefonátů, mailů a setkání (mnohdy určitě i přemlouvání) Dane neskonalé díky.

6 Cílem akce bylo seznámit širokou veřejnost se vzácným genetickým postižením Rettovým syndromem, umocnit v adventním čase sounáležitost a podporu těmto děvčatům a jejich rodinám v jejich nelehkém životě. Místo akce : Obchodní centrum Chodov 1.patro dne od 15,00 do 19,00 hod. V bohatém kulturním vystoupení moderovaném Janou Adamcovou vystoupili učinkující: Sámer Issa, Ondřej Ruml, taneční skupina Dalmateens, Kazašský sbor, Claireton Chorale, Michael Jameson, Matěj Kodeš s bubble show, Vanda a Standa, byly uspořádány soutěže pro děti a na akci též podepisovala svou novou knihu pohádek herečka Zdeňka Volencová-Źádníková. Prodejní a osvětový stánek našeho sdružení stál kousek od učinkujících a mohl tak nabídnout letáčky o činnosti sdružení, ale i naše oblíbené ručně vyrobené předměty členy sdružení a přátel. Vzhledem k zapojení této akce do Grantu Benefice s Divokými husami a výtěžkem vyšším než ,-Kč, nám Nadace Divoké husy výtěžek zdvojnásobila a pomohla nám získat prostředky na psychorehabilitační pobyt rodin s postiženými děvčaty v roce Děkujeme všem zúčastněným na této veliké charitativní akci sdružení (doposud největší), panu Michalovi Kožíškovi a Renée Lavecké za finanční dary této akci i Nadaci Divoké husy za zdvojnásobení výtěžku. Finanční hospodaření sdružení Rett Community za roky Pokladna 2008 : (zůstatek v pokladně z roku ,-Kč) Výdaje : Materiál pro výrobu výrobků Poštovné Kanc.potřeby Dárky pro přednášející v Březejci Cestovní výdaje Pohoštění při akcích sdružení Úhrada asistentů v Březejci Výroba stojanu-baneru sdružení Ubytování při prodeji na Křivoklátě Úhrada firemního fundraisingu Příjmy : Prodej výrobků na Křivoklátě Zálohy rodin na Březejc 2008 Prodej průvodce o RS 5 ks Sponz.dary 5.139,-Kč 758,-Kč 465,-Kč 1.679,-Kč 7.327,-Kč 2.603,-Kč 5.000,-Kč 2.261,-Kč 2.200,-Kč 1.488,-Kč ,-Kč 1.115,-Kč 425,-Kč 8.787,-Kč Zůstatek v pokladně na konci roku ,-Kč Bankovní účet 2008 (zůstatek z roku ,73 Kč) Výdaje : Bank.poplatky 1.617,-Kč

7 Web.stránky Asistenční služba v Březejci 2008 Faktura Neziskovky Pobyt v Březejci 2008 Dárkové předměty Tisk knihy Rettův syndrom a jak dál. Příjmy : Zálohy rodin na Březejc 2008 Sponz.dary Prodej vlastních výrobků Připsané úroky banky 1.250,-Kč 4.500,-Kč 750,-Kč ,-Kč 2.684,-Kč ,-Kč 4.000,-Kč ,-Kč ,-Kč 12,5Kč Zůstatek v bance na konci roku ,2Kč Pokladna 2009 : (zůstatek v pokladně z roku ,-Kč) Výdaje : Materiál pro výrobu výrobků 4.261,-Kč Poštovné 1.665,-Kč Kanc.potřeby 3.379,-Kč Odměny pro přednášející v Březejci ,-Kč Cestovní výdaje 6.783,-Kč Úhrada asistetnů v Březejci ,-Kč Tvorba web. Stránek 5.000,-Kč Příprava vydání Adresáře poskyt.služeb 8.900,-Kč Příjmy : Prodej vlastních výrobků Spoluúčast rodin na Březejci 2009 Sponzorské dary ,-Kč ,-Kč ,-Kč Zůstatek v pokladně na konci roku ,-Kč Bankovní účet 2009 (zůstatek z roku ,2Kč) Výdaje : Bank.poplatky Web.stránky - tvorba Odměna funraiserce Odměny přednášejícím v Březejci Pobyt v Březejci 2009 Výtvarné potřeby Příprava a tisk Adresáře služeb Cestovní náklady Telef.poplatky-Skype Příjmy : Zálohy rodin na Březejc 2009 Sponz.dary Prodej vlastních výrobků 2.382,-Kč ,-Kč 7.000,-Kč ,-Kč ,-Kč 4.966,-Kč ,-Kč 1.146,-Kč 515,-Kč ,-Kč ,-Kč ,-Kč

8 Grant Úřadu Vlády ČR Zaslání Adresářů služeb (poštovné 12ks) Připsané úroky banky ,-Kč 1.200,-Kč 19,-Kč Zůstatek v bance na konci roku ,73Kč Prognózy a další činnost občanského sdružení Rett - Community v následujících letech budou hlavním úkolem Valné hromady, jakož i zvolení nové Rady sdružení na srpnovém psychorehabilitačním pobytu v roce Za Rett-Community Milan Horčic a Jiří Pek Dovětek Jiřího Peka (člen sdružení a otec 19ti leté Evči s Rett syndromem): Jsem rád, že jsem v našem sdružení poznal tak skvělé lidi, kteří pomáhali rodinám s postiženými děvčaty, že jsem poznal další rodiny se stejným osudem a mohl se s nimi podělit o zkušenosti, radosti i starosti, jsem rád, že jsem získal přátele, kteří nezištně pomáhali cizím lidem. A proto nehleďme pouze na sebe, ale i na ty, co jim v budoucnu potvrdí, že jejich dcerka dostala do vínku diagnózu Rettův syndrom.