Parent Project Občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD)

Transkript

1 Parent Project Občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD) Výroční zpráva 2012 Parent Project, o.s., Větrná 262, Broumov

2 Parent Project úvodní slovo Vážení přátelé, kamarádi, rodiče, sponzoři a partneři. Právě jste otevřeli výroční zprávu občanského sdružení PARENT PROJECT (dále jen PP) za rok Rok 2012 byl pro naše sdružení velmi zajímavým. V době, kdy díky vrcholným politikům ztrácíme i poslední iluze o slušném chování, v roce kdy firmy neměly zakázky a lidi práci, jsme stáli před otázkou, jak si povede občanské sdružení závislé na pomoci firem, soukromých dárců a nadací v takto těžké době. A věřte, že rok 2012 byl i pro některé z nás velmi těžkou zkouškou a to nejenom kvůli financím. Prověřil morální vlastnosti spousty lidí a to nevyjímaje členy ve vedení PP. Byl to rok morální a psychické odolnosti. Spousta věcí nebyla jednoduchá, spousta záležitostí vypořádaná, ale nakonec byl rok 2012 doposud nejúspěšnějším rokem v historii PP. I přes všechny potíže a problémy, které nás provázely, můžeme nakonec rok 2012 pro PP hodnotit jako pozitivní s velmi dobrým finančním výsledkem a hlavně velkým zapojením lidí, kteří chtějí pomoci nejen svým dětem.

3 Parent Project úvodní slovo Další vynikající výsledek se nám podařil v oblasti zviditelnění PP v médiích. Bylo to nejen díky informační mediální kampani, ale i díky dalším informacím v mediích. Závěrem bych chtěl říct, že rok 2012 i přes všechny zkoušky a úskalí nebyl rokem ani z daleka nejtvrdším a nejtěžším a doufám, že ne nejúspěšnějším. Tvrdé a těžké roky nás teprve čekají. Musíme se na ně dobře připravit. Protože ani úspěch ve výzkumu nezaručí našim dětem uzdravení ze dne na den. Bez pomoci odborníků, financí a hlavně soudržnosti a pracovitosti rodičů nám žádný lék do klína nespadne. Tak bojujme, bojujme společně a pokusme se udělat zázrak. Nebojujeme za sebe, ale za naše děti. Jozef Suchý, předseda o.s. PARENT PROJECT

4 Parent Project poslání organizace Parent Project (Projekt rodičů) je nezisková organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA. V ČR působí oficiálně od roku V současné době se práce PP dá shrnout do několika nejdůležitějších bodů Získáváme finanční prostředky pro výzkum a budoucí léčbu Duchenne/Becker (DMD/BMD) v České republice Zlepšujeme standardy péče a kvalitu života pacientů s DMD/BMD Získáváme, zpracováváme a předáváme informace rodičům i odborné veřejnosti o výzkumu DMD/BMD a o základní i specializované péči Jsme v kontaktu s výzkumnými centry v Evropě i USA a hledáme možnosti zapojení pacientů do klinických studií v zahraničních centrech Organizujeme charitativní akce s cílem informovat o DMD/BMD Podpora funkčního registru pacientů s DMD/BMD a potenciálních přenašeček

5 Parent Project - organizační struktura Činnost sdružení je založena na dobrovolné práci rodičů. Přestože má naše sdružení statut pacientské organizace, není provoz ze strany státu nijak podporován. To je také hlavní důvod, proč organizace nemá stálé zaměstnance. Pro sdružení pracuje především výkonný výbor, jehož složení je pětičlenné. V čele sdružení stojí předseda a místopředseda. Nejvyšším orgánem sdružení je členská schůze.

6 Parent Project - profil organizace Název sdružení Právní forma : PARENT PROJECT, o.s. : Občanské sdružení. Stanovy registrovalo Ministerstvo vnitra dne pod číslem jednacím VS/1-1/47 844/O1-R IČO : Sídlo sdružení : Větrná 262, Broumov Telefon : Jozef Suchý (předseda) Pavel Trojan (místopředseda) parentproject@parentproject.cz Webové stránky : Konto výzkumu : č.ú.: /5500 Provozní účet : č.ú.: /0300 Předseda sdružení : Jozef Suchý, Husova 245, Hrob Místopředseda sdružení : Pavel Trojan, Větrná 262, Broumov Výkonný výbor : Ing. Miroslav Stuchlík, Velkopavlovická 11, Brno Pavel Trojan, Větrná 262, Broumov Ilona Krčková, V Bažantnici 2651, Kladno Ing. René Břečťan, Nová cesta 1108, Dobřichovice Jozef Suchý, Husova 245, Hrob

7 Parent Project - výsledky hospodaření rok 2012 pokladna k Kč 1 515,00- Stav bankovních účtů k Postkonto /0300 Kč ,27 Raiffeisen Bank /5500 Kč ,58 Raiffeisen Bank - termínovaný vklad Kč ,82 Fio banka /2310 Kč 4550,06 Hospodářský výsledek k Kč ,70 Výdaje za rok Režijní materiál - daňový náklad Kč , Zdravotní pomůcky Kč , Spotřeba materiálu Kč , Cestovné tuzemsko Kč , Cestovné Kč , Dárkové předměty pro děti Kč , Reklamní předměty PP Kč , Pobytové akce pro PP Kč , Pohoštění na akcích PP Kč , Náklady na reprezentaci Kč , Poštovné Kč , Telefonní poplatky Kč -400, Poplatky, služby Kč , Propagace, služby Kč , Ostatní služby Kč ,40

8 Parent Project - výsledky hospodaření rok 2012 Výdaje za rok 2012 (pokračovaní) DPP Kč , Mzdové náklady Kč , Dary vydané Kč , Dary Kč , Bankovní poplatky Kč , Poplatky Kč , Poplatky - nedaň. Kč , Ostatní finanční náklady Kč ,00 5 Třída 5 - Náklady Kč ,37 Příjmy za rok Tržby z reklamy Kč , Tržby z prodeje služeb Kč , Úroky Kč 5 136, Úroky Kč 5 136, Členské příspěvky Kč , Dary přijaté Kč , Prodej předmětů PP Kč 2 980, dary FIO - DMS Kč 4 550, Ostatní finanční výnosy Kč ,00 6 Třída 5 - Náklady Kč ,07 Výsledkové účty celkem Kč ,70

9 Rok 2012 v Parent Projectu

10 Rok 2012 v Parent Projectu Jak už bylo v úvodu zmíněno rok 2012 byl rokem těžkým, ale na konci velmi úspěšným rokem. Velký byl zejména pokračováním spolupráce s našimi hlavními partnery, kteří se nám snaží pomáhat jako MDA RIDE, AWD, RWTTC, MONTÁŽE BROŽ, AMK HOŘICE, DIVOČÁCI z Třemošné a spoustou dalších. Pokračovali již zaběhlé akce v Žihly, Rohovládové Bělé nebo Budišově nad Budišovkou a v dalších obcích. Začala spolupráce s Nadací ČEZ a velké zviditelňování PARENT PROJECTu v očích veřejnosti. Hlavně ovšem pokračovaly klinické testy v České republice i ve světě. Jsme tedy opět o kousek blíže k léčbě pro naše kluky (víc v sekci výzkum). Velmi důležitý krok byl učiněn na Masarykově univerzitě v Brně Institutu Biostatiky a analýz, kde došlo k rozšíření registru DMD o další diagnózy (SMA a MD) a tím tento již v Evropě uznávaný registr, na jehož počátku byl PP, úplně jiný rozměr. A to hlavně díky člověku s velkým srdcem ing. Petru Brabcovi (MU IBA).

11 Rok 2012 v Parent Projectu V roce 2012 pokračovala veleúspěšná spolupráce s občanským sdružením MDA RIDE díky opět jednomu, vlastně dvou lidem Káďovi a Hance. Jejich neutuchající energie a elán pro charitu opět finančně pomohla několika rodinám. Opět díky MDA mohli mamini s dětmi jet na letní pobyt na Smržovku. Hlavně ale opět připravili skvělou akci, kde si naši kluci i jejich rodiče prožijí fascinující zážitky, které by nikdy bez Káďi, Hanky a jejich přátel s klubu MDA a dalších kamarádů neprožili. V roce 2012 se naši kluci opět účastnili Pražského půlmaratonu, pompézní akce a to díky několika nadšencům z řad mediků 3.KU. A opět i s finanční podporou. Nemůžeme zapomenout na Divočáky z Třemešné, kteří opět udělali sbírku pro naše sdružení i s výletem. Na AMK Hořice, kteří přes organizaci velkolepé akce jakou je 300 zatáček Gustava Havla nezapomněli na naše děti a sdružení a předali nám šek s finanční podporou před hlavní tribunou závodu. Samotnou kapitolou je firma MONTÁŽE BROŽ Jirky Brože, která nás opět podpořila nemalou částkou.

12 Rok 2012 v Parent Projectu V roce 2012 opět pokračovaly akce rodičů. 9. ročník PP CUP v Žihly, která je našim dlouholetým hlavním příjmem a zároveň nám přináší spoustu kontaktů z řad sponzorů. Nesmíme zapomenout na akci v Rohovládové Bělé, která i přes to, že se koná na malé vesničce, tak díky rodině Pešků přináší do PP velmi krásné finanční prostředky. Akce v Budišově nad Budišovkou, koncerty v Praze a spousta dalších jsou jenom díky píli rodičů, kteří chtějí pomoci nejen svým dětem. Ale i rodiče, kteří vyrábějí z korálku srdíčka, obrázky a dárky pro partnery a sponzory přispívají velkou měrou k úspěchu našeho sdružení. Všem patří velký dík. Rok 2012 byl zlomový co se týče úspěšnosti v získávání grantů. Nejdříve se nám podařilo získat grant od Nadace AWD ve výši ,- Kč a následně dar od Nadace ČEZ ve výši ,- Kč.

13 Rok 2012 v Parent Projectu Rok 2012 byl ale klíčový (kromě výzkumu) ještě v jedné věci a to v propagaci PP. Nejdříve se nám podařilo díky Báře Straňákové prezentovat v několika pořadech České televize. Pak se podařil Monice Bednářové krásný rozhovor v regionálním rozhlase a nakonec díky Nadaci ČEZ rozjet kampaň o DMD. Vznikala těžce a hodně opatrně. Neměli jsme s touto oblastí moc zkušeností. Nakonec se nám podařilo získat Jakuba Koháka a nakonec díky Rendovi Břečťanovi a agentuře Ogilvy neskutečný prostor v televizi. Na poslední chvíli se točila reklama s Jozefem a Helenou Suchými, kterou natočil sám velký Zadar alias Jakub Kohák a celý prosinec se vysílal na Primě, Barrandově, Óčku a dalších televizích (celkově cca 590x) spot o DMD. Rovněž jsme měli reklamy v různých časopisech. Díky této kampani jsme získali finanční podporu od lidí ve formě příspěvků na účet a DMS, ale hlavně jsme rozšířili povědomí o naší nemoci mezi lidi. Výsledkem naší práce jsou takové počiny jaké předvedli Gábina a Patrik z Prahy, kteří své svatební dary kompletně odevzdali našemu sdružení. Toto rozhodnutí dostalo snad úplně všechny a v dnešní době to působí jak hudba s Marsu. Neskutečná a neopakovatelná věc. Tyto gesta solidarity, pomoci a soudržnosti nám v této těžké době dávají novou energii pro další práci.

14 Rok 2012 v Parent Projectu Mezi těmito úspěchy trošku zapomínáme na úspěchy našich dětí, dětí s DMD. V podstatě v jediném sportu, který můžou realizovat je sport zvaný Boccia. V roce 2012 se podařilo našim klukům dosáhnout neskutečné úspěchy. Nejdříve na mezinárodní scéně na Evropských hrách dětí a mládeže do 20 let obsadil Jozef Suchý v kategorii BC3 skvělé 3.místo, Adam Peška rovněž úžasné 4.místo. Jakub Fajta (BMD) obsadil v kategorii OPEN vynikající 2. místo. Nutno dodat, že ze všech českých závodníků v pěti kategoriích to byli vůbec nejlepší česká umístění. Na tuzemské scéně na nejstarším a nejkvalitněji obsazeném českém poháru, bez rozdílu kategorií, v Litomyšli na 13.ročníku vyhrál Adama Peška tzv. malý turnaj a Jozef Suchý velký turnaj (hráči z první ligy). Neskutečný výsledek s ohledem na diagnózu a velká výzva pro ostatní děti, ale taky rodiče. Ale i úspěchy ve škole (Martin Krček na vysoké škole zemědělské) nebo v dosahování osobních maxim (cestování Jirka Mára) jsou velmi neskutečné a inspirativní a pro většinu z nás nedostižné, když si představíme čím vším naší kluci procházejí.

15 Rok 2012 v Parent Projectu Nakonec musím ještě zmínit setkání našich kluků se sportovci, který už něco ve sportovním životě dokázali. Kromě setkání v minulosti s Lukášem Bauerem a Romanem Kreuzigerem, to bylo sledování házenkářek s Mostu během vítězného zápasu evropské ligy (nakonec Most vyhrál Evropskou ligu). Po zápase naši kluci se nejenom mohli setkat a popovídat si hráčkami, ale dostali i dresy vítězného týmu. Nakonec setkání asi s jedním největších a nejznámějších sportovců České republiky a celé NHL s hokejistou Jaromírem Jágrem. To byla úplná paráda. A to tam byly další neskutečný hokejisti jako Tomáš Plekanec, Marek Židlický, Jiří Tlustý,Pavel Patera a další Rytíři s Kladna. Prostě rok 2012 byl náročný, těžký, ale nádherný a nezapomenutelný.

16 Činnost a aktivity v roce 2012

17 Schůze členů občanského sdružení Parent Project V roce 2012 se konala schůze členů občanského sdružení PARENT PROJECT. Jednání proběhlo dne v Praze, v restauraci u Kazdů. Na programu bylo zhodnocení práce za rok 2011, hospodaření a aktuální stav PP, projekt databáze, výzkum a klinické testy GSK, informační kampaň o DMD, komplexní péče pro pacienty, připravované projekty a akce, závěrečná diskuse.

18 Registr svalových dystrofií REaDY (REgistry of muscular Dystrophy) Podpora funkčního Registru svalových dystrofií REaDY (REgistry of muscular DYstrophy), která je pro nás předpokladem účasti našich pacientů v klinických testech budoucí léčby. Klinické hodnocení realizované v České republice je důkazem správnosti naší volby. Projekt REaDY (REgistr svalových Dystrofií) se zabývá sběrem dat o léčbě a vývoji čtyř druhů svalových onemocnění: Duchennova/ Beckerova svalová dystrofie (DMD/BMD), spinální muskulární atrofie (SMA), myotonická dystrofie (DM) a facioskapulohumerální svalová dystrofie (FSHD). Od května 2011 tak navazuje na projekt MDB mezinárodní DMD/BMD registr, který byl založen v roce

19 Registr svalových dystrofií REaDY (REgistry of muscular Dystrophy) Vznik registru českých a slovenských pacientů s DMD/BMD byl výsledkem spolupráce mezi Institutem biostatistiky a analýz, Masarykovy univerzity v Brně (technická realizace, analýzy dat), občanského sdružení Parent Project v České republice (zahájení projektu, finanční podpora) a Fakultní nemocnice v Brně (vědecký poradce). Do projektu se následně zapojili další FN a lékaři z různých nemocnic České i Slovenské republiky. Na tento projekt navázal projekt REaDY REgistry of muscular DYstrophy. Registr si klade za cíl evidovat co nejvíce pacientů trpících vrozenými genetickými vadami (DMD/BMD, SMA, DM a FSHD) a díky kompletním genetickým vyšetřením pomoci ve vývoji léčby a péče o nemocné. Cílem registru je : Vedení databáze českých i slovenských pacientů s DMD/BMD, SMA, DM a FSHD Zařazení pacientů do mezinárodních studií Urychlení výběru vhodných pacientů v případě vývoje účinného léčiva Podpora výzkumu svalových dystrofií Informační servis o výsledcích nejnovějších způsobů léčby Odborná garance sekce DMD/BMD: doc. MUDr. Petr Vondráček, MUDr. Lenka Mrázová

20 Standardy komplexní péče a specializovaná centra pro pacienty se svalovými dystrofiemi v ČR Se zavádění a uplatňování standardů komplexní péče souvisí potřeba vytvoření minimálně dvou specializovaných center pro tuto komplexní péči o pacienty se svalovými dystrofiemi v ČR pro děti a aspoň jednoho centra pro dospělé pacienty. V současné době neexistují standardy ani jasné postupy v péči o pacienty se svalovou dystrofií DMD/BMD. Vzhledem k malému počtu pacientů (cca. 400 až 500 v ČR), kteří jsou navíc roztroušeni po celé ČR, nemají lékaři dostatek pacientů na to, aby si vytvořili přehled o progresi této nemoci a postupy, jak o tyto pacienty v jednotlivých vývojových stupních pečovat. Z tohoto důvodu je naše snaha sjednotit pacienty v specializovaných centrech v ČR. Vzhledem k působnosti sdružení Parent Project a kontaktů na rodiče tím dosáhneme postupně přesměrování většiny stávajících a téměř všech nových pacientů do těchto center. Lékaři specialisti v těchto centrech budou pečovat o větší počet pacientů s DMD/BMD a časem získají neocenitelné zkušenosti v péči o tyto pacienty. Ve spolupráci s lékaři, odborníky a specialisty chceme tyto standardy komplexní péče pomoci zavést do praxe i v České republice. Na tomto spolupracujeme s evropským projektem Treat-NMD, který již základy standardů pro Západní Evropu vydal. Tyto standardy jsme přeložili do češtiny a dali k dispozici specialistům i u nás.

21 Standardy komplexní péče a specializovaná centra pro pacienty se svalovými dystrofiemi v ČR V návaznosti na tyto materiály se snažíme ve spolupráci s renomovanými lékařskými centry, Masarykovou universitou a odborníky z Treat-NMD seznámit a proškolit vybrané odborníky na tyto standardy. Komplexní a kvalitní péče je podmíněna mezioborovou spoluprací mezi řadou lékařů. Ke zlepšení oboustranné informovanosti přispívá i pravidelné setkávání se a dlouhodobá spolupráce rodičů s odborníky. Podílíme se na financování zahraničních stáží a pracovních cest lékařů, které jim umožňují získat celou řadu nových poznatků a zkušeností. Současně přispějí k navazování další spolupráce s kolegy, kteří se zabývají problematikou nervosvalových onemocnění v zahraničí. Za účelem finanční podpory těchto aktivit bylo již v počátcích našeho působení založeno Konto výzkumu, ze kterého bychom chtěli hradit i případné provozní náklady na účast našich pacientů v klinických testech a především náklady na léčbu. V současné době jsou z konta hrazena účast lékařů a našich zástupců na zahraničních konferencích a překlady zahraničních materiálů.

22 Zlepšování kvality života pacientů s DMD/BMD Díky spolupráci s nejrůznějšími nadacemi a díky úspěšným projektům našeho sdružení se nám podařilo zakoupit pomůcky, které zkvalitňují kvalitu života pacientů s DMD/BMD. Brýle pro ležící pacienty / Masážní lehátka / Fusaky, nánožníky a pláštěnky pro pacienty na vozíku

23 Společné setkávání rodin, rekondiční pobyty I v roce 2012 jsme uspořádali několik setkání rodičů a dětí s programem a rekondičních pobytů pro pacienty s DMD/BMD.

24 Získávání finančních prostředků pro výzkum a budoucí léčbu Duchenne/Becker (DMD/BMD) v České republice V září 2013 jsme zahájili veřejnou sbírku, kterou nám osvědčil Krajský úřad Královéhradeckého kraje. Veřejná sbírka je na dobu neurčitou, bude se konat na celém území ČR a bude prováděna prodejem předmětů, shromažďováním příspěvků na sbírkovém účtu a dárcovskými textovými zprávami prostřednictvím telekomunikačního koncového zařízení. Pro tento účel byl u u Fio banky, a.s. zřízen nový transparetní účet s číslem: /2010. V září byl našemu sdružení schválen Projekt DMS - Pomoc dětem se svalovou dystrofií DMD / BMD a od můžete přispívat na naše aktivity prostřednictvím DMS - Dárcovské SMS. Příjem z DMS bude sloužit k podpoře osobní asistence, pořízení rehabilitačních a kompenzačních pomůcek, pořádání akcí pro rodiny za účelem výměny zkušeností a vzájemné pomoci, předávání informací laické i odborné veřejnosti. Pokud chcete přispět Parent Projectu, odešlete SMS ve tvaru: DMS SVAL na číslo , pro roční podporu je nutno odeslat SMS ve tvaru: DMS ROK SVAL na telefonní číslo Cena DMS je 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 27 Kč. Službu DMS zajišťuje: Forum dárců www. darcovskasms.cz

25 Získávání, zpracovávání a předávání informací rodičům i odborné veřejnosti o výzkumu DMD/BMD a o základní i specializované péči Snažíme se získávat všechny informace dostupné ve světě a to prostřednictvím internetu a různých publikací a v maximální možné míře se snažíme získané informace přeložit. Na našich stránkách jsou k nalezení snad všechny aktuální informace o probíhajících výzkumech, jejich průběžné výsledky, postupy a jejich pravděpodobný vývoj. Ve spolupráci s MUDr. Janou Haberlovou, Ph.D. zajišťujeme internetovou on-line poradnu pro veřejnost. Tato poradna je zaměřena hlavně na odborné lékařské rady od doporučeného užívání doplňků stravy až po rady od specializovaných lékařů v oboru neurologie a ortopedie.

26 Získávání, zpracovávání a předávání informací rodičům i odborné veřejnosti o výzkumu DMD/BMD a o základní i specializované péči V roce 2012 jsme pokračovali v distribuci odborných publikací a brožury pro rodiče, které vydalo naše sdružení. Všechny tyto materiály vznikly překladem a úpravou zahraničních materiálů. Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - Příručka pro rodiny Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií Za pomoc při jejich přípravě děkujeme MUDr. Janě Haberlové PhD. a MUDr. Lence Mrázové. Materiály byly vydány za podpory Občanského sdružení MDA RIDE, pomáhajícího lidem se svalovou dystrofií.

27 Kontakt s výzkumnými centry v Evropě i USA a hledání možností zapojení pacientů do klinických studií v zahraničních centrech Prostřednictvím spolupracujících lékařů z České republiky jsme v neustálém v kontaktu s odborníky ze zahraničních výzkumných center. Naši zástupci z řad členů PP i lékařů se společně účastní odborných seminářů zaměřených na výzkum DMD nebo problematiku databází pacientů.

28 Akce v roce 2012

29 HERVIS ½ Maraton Praha, 2012

30 HERVIS ½ Maraton Praha, 2012 Ve spolupráci se studentskou organizací Running With Those That Can t (RWTTC), za podpory lékařů z FN Motol a organizátorů PIM jsme se již tradičně účastnili HERVIS 1/2 Maratonu Praha. Tuto iniciativu založili studenti 3. lékařské fakulty UK. V roce 2011 spojili tento charitativní projekt s naší organizací. V tomto roce se hlavním organizátorům (Scott Keel a Petr Oliva) podařilo zajistit i samostatný start našich týmů. Celkově se letošního ročníku účastnilo 8 našich dětí a již i 8 dospělých za Parent Project, z nichž čtyři dokonce uběhli celou trasu. Každý náš účastník získal za účast diplom. Parent Projectu byl od organizátorů předán do užívání další speciální vozík. ČT o závodu natáčela dokument, který dokumentoval přípravu a účast v závodě dvou našich kluků (Michala Stuchlíka a Jakuba Skalského).

31 Focení pro projekt RWTTC Našimi partnery z RWTTC jsme byli osloveni k účasti na tvorbě speciální edice fotografií hrdinů. Profesionální fotografka se nechala inspirovat hrdiny komiksových seriálů a každý účastník se oblékl do jeho oblíbené postavy. Celé focení provázela pohodová atmosféra a výsledné fotografie stojí za to. Budou sloužit k netradiční propagaci činnosti RWTTC, ale též jako zajímavá vzpomínka pro všechny účastníky.

32 Organizujeme nebo se účastníme akcí s cílem informovat o DMD/BMD a získat prostředky na boj s touto zákeřnou nemocí 3. února 2012 se uskutečnil v kulturním domě Budišově nad Budišovkou ples pro Jakuba. Ples zahájila skupina mladých bubeníků z Oder. Všechny návštěvníky po zahájení plesu roztančila skupina Apači z Bystřice pod Hostýnem. Rodiče Jakuba děkují hlavnímu sponzoru firmě NOWAKO s r. o. Opava a všem sponzorům kteří se podíleli finančně a věcnými dary. Občerstvení sponzorovalo řeznictví a uzenářství Lukáš Gebauer z Otic, firma Eurepol pan Herchl a myslivecké sdružení Svatý Hubert z Budišova nad Budišovkou. Poděkování patří fotbalistům SFC Opava, kteří předali dres s podpisy všech hráčů. Ples pro Jakuba získal na konto výzkumu a budoucí léčby nemoci 7000,- Kč. První listopadový den ( od 20 hodin) se v Chrámu Svatého Mikuláše (St. Nicholas Church) na Staroměstském náměstí uskutečnil charitativní koncert. Výtěžek koncertu je věnován na podporu boje se svalovou dystrofií. Akci pořádal NO CČSH Praha 1 - Staré město ve spolupráci s J.P.V. Agency. Pořadatelům děkujeme za podporu.

33 Organizujeme nebo se účastníme akcí s cílem informovat o DMD/BMD a získat prostředky na boj s touto zákeřnou nemocí Od 19. do se v Hořicích konal 50.ročník FUCHS OIL 300 zatáček Gustava Havla. Pořádající AMK Hořice ( připravil pro kluky nejen zajímavý program (shlédnutí závodů, nahlédnutí do zákulisí závodů, prohlídku parkoviště závodních strojů, kontakt se závodníky, účast při slavnostním zahájení závodu a plno jiných nezapomenutelných zážitků), ale rozhodl se podpořit naše sdružení finančním příspěvkem ve výši ,- Kč. Děkujeme za celý program pro kluky a za příspěvek na konto. Další pozitivní zpráva přišla z motocyklového týmu Montáže Brož Racing Team (rt.montazebroz.cz). Jiří Brož o víkendu absolvoval poslední závod 300 zatáček Gustava Havla ve své kariéře a domů si z něj odváží dva poháry. Během celého víkendu probíhala charitativní akce pro sdružení Parent Project. Prodejem triček, ale i penězi, které Jirka obdržel za umístění v závodech, přispěl Montáže Brož Racing Team na konto sdružení částkou 21 tisíc korun..

34 Organizujeme nebo se účastníme akcí s cílem informovat o DMD/BMD a získat prostředky na boj s touto zákeřnou nemocí Vyjížďka Divočáků Třemošná konaná podpořila charitativní sbírku na výzkum svalové dystrofie. Vyjížďky se zúčastnilo 125 motocyklů a mezi nimi i naši přátelé z MDA RIDE. Během akce se na výzkum svalové dystrofie pro Parent Project opět vybíralo do stylového prasátka a prodávala trička. Celkem se podařilo vybrat ,- Kč. Díky za podporu. 6. ročník soutěže O POHÁR STAROSTY OBCE v Rohovládově Bělé se vydařil. Počasí přálo celkem 21 družstvům mužů a žen, která poměřila své síly v požárním útoku. Za mohutného povzbuzování přihlížejících obsadily místní ženy pěkné druhé místo a muži pozici třetí. Soutěž je věnována Občanskému sdružení PARENT PROJECT. Díky darům úžasných sponzorů, hasičů, obecních úřadů a prodeji předmětů a triček s logem Parentu se podařilo pro naše sdružení získat ,- Kč. Z této celkové částky jeden dárce pošle svůj finanční dar sám na účet PP. Děkujeme všem za finanční pomoc, které si velmi vážíme. Děkujeme těm, kteří obětavě ve svém volném čase soutěž připravují a dovedou do konce.

35 Organizujeme nebo se účastníme akcí s cílem informovat o DMD/BMD a získat prostředky na boj s touto zákeřnou nemocí Dne proběhl 9. ročník střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Tato tradiční akce proběhla opět na střelnici u obce Hluboká u Žihle. Předpověď počasí opět nebyla dobrá ale naštěstí se opět nepotvrdila. Počasí bylo ideální mírně, pod mrakem, lehce foukalo a teplota byla ideální. Akce se letos účastnilo rekordní počet účastníků. Na akci se vybralo ,- Kč při nákladech cca ,- Kč, což je v době ekonomické krize opět slušný výsledek. Za to děkujeme všem firmám a lidem v jejich vedení, že nás nepřestávají finančně podporovat i v této nelehké době. Jedná se o firmy MPOWER ENGINEERING, a.s., FIRECLAY s.r.o., SIKA CZ s.r.o.,terms CZ s.r.o., PENTO s.r.o., INELSEV s.r.o., VWS MEMSEP s.r.o., BIS Czech s.r.o., TENZA a.s., DORA GASTRO a.s., ENERGO PLAZMA Pardubice, BETVAR a.s., TYCO Armatury, Bytové družstvo Rozvoj, pan Jan Králík, pan Josef Raiskup a pan Zbyněk Karpíšek.

36 Organizujeme nebo se účastníme akcí s cílem informovat o DMD/BMD a získat prostředky na boj s touto zákeřnou nemocí Parentíci se zúčastnili IV. ročníku benefiční akce MDA RIDE - akce věnované lidem postižených svalovou dystrofií. Úžasná atmosféra, perfektně připravené stroje na dvou, třech i čtyřech kolech včetně jejich posádek, pečlivá příprava akce, pěkné počasí a především plno kamarádů, lidiček a firem, kteří se nám snaží pomáhat. Díky všem, kteří se zúčastnili. Byl to zážitek.

37 Organizujeme nebo se účastníme akcí s cílem informovat o DMD/BMD a získat prostředky na boj s touto zákeřnou nemocí Na státní svátek , sehrály mostecké házenkářky před domácím publikem odvetu Evropského poháru s litevským mužstvem Zalgiris Kaunas. Z prvního zápasu si přivezly z Litvy náskok 4 gólů. Při domácím utkání jim fandili i kluci z PARENT PROJECTu. Zápas byl nádherný, od začátku nebylo pochyb o vítězi, kterými se staly házenkářky z Mostu a postoupily do dalšího kola. Naši kluci si užili nádhernou atmosféru v mostecké hale a odměnou za fandění jim byly dresy házenkářek a společné fotografování. Doslova vysvlékli celý tým (kluci dostali 6 dresů od hráček). Mosteckým házenkářkám přejeme hodně úspěchů v poháru i v lize a doufáme, že je opět přijdeme v budoucnu podpořit. 5 kluků s PARENT PROJECTu s rodiči se v pátek místo školy jeli podívat na Rytíře do Kladna. Na trénink hokejistů v čele s Jaromírem Jágrem a Tomášem Plekancem. Kluci i přes velkou zimu vydrželi sledovat celý trénink, který se jim hodně líbil. Odměnou za výdrž jim bylo otevření ledové plochy a focení s největšími hvězdami a legendami nejen českého hokeje Jiřím Tlustým, Markem Židlickým, Pavlem Paterou, Tomášem Plekancem. No a na závěr přišel na plochu jenom kvůli našim klukům i sám majitel klubu a legenda českého hokeje Jaromír Jágr. Všichni kluci dostali od hokejistů dárečky a podepsané dresy. Byl to pro kluky ale i rodiče nezapomenutelný zážitek.velké díky za tento úžasný zážitek patří panu Kamešovi z Kladna a Iloně Krčkové, který tuto akci narychlo domluvili.

38 Organizujeme nebo se účastníme akcí s cílem informovat o DMD/BMD a získat prostředky na boj s touto zákeřnou nemocí Evropské hry dětí a mládeže pod záštitou Evropského paralympijského výboru. Skvělý úspěch dětí z PARENT PROJECTu! Tým PARENT PROJECT - MDA RIDE se při své 1 účasti na Evropských hrách neztratil a přivezl stříbrnou a bronzovou medaili a jedno krásné 4. místo. V obou zastoupených kategoriích byli naši borci nejlépe umístěnými českými závodníky. Dva kluci z PARENT PROJECTu, Adam Peška a Jozef Suchý, se zúčastnili Mikulášského poháru v boccie v Litomyšli. Tento již tradičně početně obsazený turnaj se hraje bez rozdílu postižení, bez kategorií pouze rozdělený na malý a velký turnaj. Naši kluci se s tím ovšem poprali a Adam v malém turnaji prošel bez jediného zaváhání až do finále, kde si poradil ze soupeřkou ve velkém stylu a vyhrál 5:1. Jozef ve velkém turnaji, poslední směnu 1:0 a celkově v dramatickém finále 3:2 a stal se nejmladším vítězem tohoto poháru. Gratulujeme našim borcům k vítězství a držíme palce do dalších bojů.

39 Společné setkávání rodin, rekondiční pobyty

40 Ozdravný pobyt kluků ve Smržovce - červenec 2012 (společná akce mamin a jejich synků)

41 Sraz rodin PARENT PROJECT na Máchači v rekreačním středisku Poslův Mlýn v Doksech - září 2012

42 Sraz rodin PARENT PROJECT na Máchači v rekreačním středisku Poslův Mlýn v Doksech - září 2012

43 3. pánský mejdan v Chlumu u Třeboně - září 2012 (společná akce tatíků a jejich synků)

44 Reklamní kampaň Parent Project

45 Reklamní kampaň Parent Project V roce 2012 jsme vytvořili historicky první cílenou komunikační kampaň v médiích na podporu zvýšení povědomí o Parent Projectu a nemoci DMD/BMD. Hlavním impulzem bylo získání grantu od společnosti ČEZ ve výši Kč. To by samo o sobě na kampaň ani zdaleka nestačilo, ale díky této podpoře jsme získali dostatek financí na krytí nezbytných nutných výdajů spojených s kampaní. Všechny subjekty, kteří se na kampani následně podíleli, pracovali totiž ZDARMA. A podařilo se nám získat ty nejlepší, kteří se v oblasti reklamy pohybují. Spot natočil známý reklamní režisér Jakub Kohák, známý všem jako Zadar. Celý koncept, scénář spotu, ale i tiskovou reklamu a web jsme realizovali ve spolupráci s reklamní agenturou Ogilvy. Tato agentura nám zajistila i prostor v médiích v hodnotě několika mil Kč. Jen TV spotů bylo na PRIMĚ a kabelových televizích odvysíláno přes pět set. TV spot byl natočen s našim členem Pepou Suchým a jeho sestrou Helenou. Oba byli skvělí a určitě nezapomenou na návštěvu natáčecího štábu v čele s pohodovým Jakubem Kohákem. Poté se již jen stříhalo v pražských studiích a od začátku prosince běžel spot až do konce roku Příběh TV spotu: Jedná se o reálný příběh chlapce postiženého svalovou dystrofií DMD, který nad albem s fotografiemi vzpomíná se svoji sestrou na své aktivity, kdy ještě mohl chodit. Spot následně nenásilnou formou vyzívá lidi k podpoře boje proti této nemoci.

46 Reklamní kampaň Parent Project Komunikační kampaň se skládala z následujících prvků: TV spot a jeho odvysílání na TV PRIMA, Prima Cool, TV Barandov, kabelové televize Více jak 500 spotů v hodnotě nad 6 mil Kč Prosinec 2012 TV spot na reklamních obrazovkách v čekárnách městských úřadů a nemocnic 72 městských úřadů a 12 nemocnic v České republice Prosinec 2012 Web stránky, Na web stránkách umístěn TV spot, dokument o natáčení i další videa Odkazy na možnost finanční podpory YouTube Na Parent Project kanál Youtube byl přidán TV spot i dokument o natáčení spotu Tisková inzerce Vytvořeny inzeráty pro časopisy, které nabídly mimořádně výhodné podmínky pro otištění (Moje zdraví, TV mini, Žena a život) PR ohlas Některá media informovala o natáčení i kampani PODĚKOVÁNÍ ZA PODPORU PATŘÍ PŘEDEVŠÍM: Jakubu Kohákovi, Davidu Prombergovi, agentuře Ogilvy, agentuře ARAKIS, produkční společnosti SAVAGE, studiu UPP, studiu Soundsquare, za finanční příspěvek a podporu MDA RIDE a NADACI ČEZ

47 Reklamní kampaň Parent Project Tisková inzerce Web stránky PR

48 Kampaň Konta Bariéry pro Parent Project V návaznosti na reklamní komunikační kampaň jsme domluvili společnou aktivitu s Kontem Bariéry. Jednalo se o jejich pravidelný podzimní mailing. Konto Bariéry již několik let oslovuje své pravidelné přispěvatele několikrát ročně tištěným direct mailem. Zde představuje a podrobně popisuje příběh postižených, kteří potřebují finanční pomoc. V rámci tohoto mailingu se vybíralo na nový vozík se speciální úpravou pro Jirku Jiříčka, jehož rodiče jsou členy Parent Project. V dopise byla představena i naše organizace Parent Project. Díky úspěchu tohoto direct mailu se Kontu Bariéry podařilo vybrat více peněz, než byla potřeba pro úhradu vozíku. Následně tak mohlo Konto Bariéry přispět i na nový notebook z hlasovým ovládáním pro Daniela Trojana a na některé další postižené v rámci projektů Konta Bariéry. Podle sdělení ředitelky Konta Bariéry, paní Mgr. Boženy Jirků, měl tento mailing velký úspěch a ohlas mezi přispěvateli. V direct mailu byl představen příběh Jirky a jeho rodiny. Speciální část byla věnována představení Parent Projectu a také vysvětlení svalové dystrofie.

49 Informace o Parent Projectu v médiích V rámci slavnostní předávání Ceny Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na problematiku zdravotního postižení skončila v televizní kategorii na 3. místě reportáž Barbory Straňákové, Silvie Friedmannové a Terezy Stárkové, kterou vysílala Česká televize Praha - TEP 24, TÉMA: DUCHENOVA SVALOVÁ DYSTROFIE A VÝVOJ DÍTĚTE DMD v pořadu "Máme hosty" Českého rozhlasu Pardubice. Paní Monika Bednářová je členkou sdružení Parent Project a ráda posluchačům předala informace, které s tímto onemocněním souvisejí jako radu a pomoc těm, kteří jsou v podobné situaci.

50 Informace z výzkumu v roce 2012

51 Informace z výzkumu v roce 2012 Hlavní událostí roku 2012 v oblasti léčby je pokračování klinického testu léku Drisapersenu na principu exon skipping zacíleného na exon 51. Kvůli velmi náročným výběrovým kritériím nebyl získán dostatečný počet vhodných pacientů, proto bylo rozhodnuto nabrat nové pacienty a prodloužit test do V druhé půlce roku 2013 a v roce 2014 má proběhnout vyhodnocení výsledků, registrace léku a pokud vše půjde dobře na trhu by mohl být v roce Předpokládá se, že bude registrován pouze pro chodící pacienty protože byl otestován pouze na chodících. Nechodící pacienti jej mohou dotat pouze v tzv. off label režimu, tj. lék nebude proplácen zdravotními pojišťovnami. Cena není známa, předpokládá se řádově v milionech Kč ročně. Během roku 2012 padlo rozhodnutí, že ČR bude zapojena do klinického testování léku na bodové mutace Ataluren. Proběhlo vyškolení odborníků, kteří budou testování provádět. Začátek testu je naplánován na září Od roku 2014 by lék mohl být k dispozici i pacientům, kteří se neúčastní klinického testování léku, a to v rámci programu Compassionate use zaměřeného na co nejrychlejší poskytnutí léku vážně nemocným pacientům se zatím neléčitelnými chorobami. Předpokládá se, že Ataluren a Drisapersen dohromady by měli pokrýt přibližně 30% mutací způsobujících DMD.

52 Informace z výzkumu v roce 2012 V klinické fázi testování ( fáze I/II) jsou antisense oligonukleotidy (AONy) zacílené na exony 44, 45. V předklinické fázi testování jsou AONY na exony 50, 52, 53, 55. Toto dohromady by mělo pokrýt dalších asi 35% delecí. Jak v EU tak v USA probíhají vyjednávání s regulačními úřady, aby tyto AONy mohly projít urychleným procesem ověřování protože jde o léky na stejném principu jen modifikované pro různé exony. Podmínkou k povolení jsou dobré výsledky klinických testů AONů na exon 51 a 45. Ty zatím ale nejsou k dispozici takže není jasné jaké bude rozhodnutí EMA a FDA. V roce 2012 začal v brněnském Mezinárodním kardilogickém výzkumném centru (ICRC) první výzkum týkající se DMD v ČR. Cílem je vypěstovat z buněk kožních fibroblastů pocházejících od pacientů s DMD buňky srdečního svalu. Tyto buňky mají schopnost pravidelně se stahovat a sílu jejich stahu je možno měřit. Proto jsou vhodné pro ověřování těch léků, které by měly mít vliv na výkon svalových buněk. Vzhledem k tomu, že jedním z největších problémů u DMD je narušený metabolismus vápníku, jako první byly vytypovány léky vylepšující funkci tzv. ryanodinových receptorů, které hrají klíčovou roli v udržování správné koncentrace vápníku ve svalových buňkách.

53 Naši dárci, sponzoři a podporovatelé

54 Poděkování sponzorům a dárcům NADACE ČEZ ( Nadaci Duhová energie založila energetická společnost ČEZ v roce 2002 s cílem sjednotit podporu, kterou každoročně věnuje na veřejně prospěšné účely. Na počátku roku 2006 byla nadace přejmenována na Nadaci ČEZ. Nadace ČEZ podporuje jménem Skupiny ČEZ a z darů jejích členů, veřejně prospěšné projekty. Projekty Nadace ČEZ si za dobu své existence našly spolehlivou cestu k těm, komu pomáhají zlepšovat kvalitu života. Poskytují radost, a to je kromě finanční a materiální pomoci jejich největším přínosem. Nadace ČEZ poskytla v roce 2012 našemu sdružení ,- Kč na Informační kampaň o svalové dystrofii DMB/BMD. MDA RIDE ( je společnost lidí, kteří se rozhodli dlouhodobě pomáhat lidem s nervosvalovým postižením, známým jako svalová dystrofie. Cílem všech aktivit je benefiční jízda motorkářů s lidmi postiženými touto nemocí a především snaha získat maximální množství prostředků pro asociaci, která tyto nemocné sdružuje. Motorkáři z MDA RIDE má pomáhají v průběhu celého roku, nejen finančně, ale i pořádáním akcí pro naše rodiny a dále společnou účastí na akcích pořádaných naším sdružením. AWD NADACE POMOC DĚTEM ( se angažuje v pomoci dětem v nouzi. Hlavním cílem nadace je zachraňovat životy dětí, zmírňovat jejich utrpení v nemoci a zlepšovat kvalitu jejich života. Nadace podpořila Parent Project částkou Kč. Nadace společnosti AWD podpořila děti, které trpí svalovou dystrofií. Nadace podpořila zakoupení nafukovací koupací vany, opravu dvou vozíčků, sedačkou Apollo a příslušenství k vozíčkům. Stejně jako naši dárci věříme, že dětem udělají velkou radost a zkvalitní každodenní život.

55 Poděkování sponzorům a dárcům Možná jste si všimli finančních příspěvků na našem transparentním účtu s popisem "Svatební dar" a nejspíš Vás to udivilo proč to tak je a jestli se nejedná o nějakou chybu. Nás to udivilo taky, ale o nějaký ten týden dřív, když jsme do e- mailu dostali zprávu od pro nás neznámé Gábiny. A ta zpráva nás řádně zaskočila. V u stálo: "Viděla jsem v televizi pořad o vašem sdružení a velice mě inspiroval. Rozhodli jsme se s přítelem, že bysme rádi věnovali příspěvek vašemu sdružení, a to formou našeho svatebního daru :-) Chtěli bysme naše příbuzné a svatební hosty vyzvat k tomu, aby místo svatebních darů darovali peníze právě pro vaše sdružení, a to na podporu konkrétní aktivity pro postižené děti nebo pro konkrétní rodinu s postiženým synem nebo dcerou. Bylo by to možné? Jak nejlépe? Na oznámení bysme mohli uvést přímo číslo vašeho účtu, webové stránky, a pak bysme i na místě udělali kasičku pro ty, kteří darují v hotovosti. Pokud byste měli leták k vašemu sdružení, budu moc ráda za jeho zaslání, abych je dala ke kasičce a motivovala svatebčany k podpoře." A tak se i stalo. Do u jsme dostali krásné svatební oznámení s dovětkem "Kdo přemýšlí o daru na tu naši oslavu, ať nenosí lampičky, koše, pračky, ledničky Rádi bychom formou svatebního daru přispěli na Parent Project, občanské sdružení rodičů dětí postižených svalovou dystrofií ( Na svatbu Gabriely Hykové a Patrika Drasticha, která se konala v sobotu 25. srpna v Praze, se vypravili i naši zástupci. Překvapeným novomanželům před obřadní síní popřáli nejen vše nejlepší, ale poděkovali i za jejich krásný dar. Ještě jednou těmto úžasným lidem děkujeme a držíme palce na jejich společné cestě životem.

56 Poděkování sponzorům a dárcům Činnost občanského sdružení Parent Project by nebyla možná bez podpory, pomoci a spolupráce s řadou firem, organizací a jednotlivců. Velmi si vážíme toho, že věnujete svou pozornost a prostředky právě našemu občanskému sdružení. Díky Vaší podpoře můžeme nadále plnit své poslání. Děkujeme všem firmám, organizacím a soukromým dárcům, kteří nás podporují. a mnoho dalších.

57 Parent Project, o.s. svalová dystrofie DMD/BMD Naší snahou je zajistit pro děti s DMD/BMD komplexní péči ve specializovaných centrech, zabezpečit jim kompletní vyšetření a veškerou dostupnou lékařskou péči, aby se jejich život v maximálním možném čase prodloužil a zkvalitnil. Tím tyto děti dostanou šanci dožít se léku, který jak všichni pevně doufáme, jednou bude k dispozici. Výzkum léčba - naděje

58