Plán činnosti ČAVO na rok Konference a setkání členů ČAVO Praha

Transkript

1 Plán činnosti ČAVO na rok 2019 Konference a setkání členů ČAVO Praha

2 Cíle Naše POSLÁNÍ: zastupovat a prosazovat zájmy pacientů s VO a posilovat povědomí o specifické problematice VO Vytvoření národní sítě specializovaných pracovišť pro VO (dříve centra) Urychlení přístupu k lékům na VO nová legislativní úprava Zastoupení v Pacientské radě ministra zdravotnictví Rozvoj projektu Včasná diagnostika Plnění projektu Paliativní péče o pacienty s VO Zvyšování povědomí o problematice vzácných onemocněních Podpora Zahraniční spolupráce

3 Národní síť specializovaných pracovišť pro VO Pracoviště připojená k ERN (Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění) Legislativní proces dle 112 zák. č. 372/2011Sb. Nevýhodný! Způsob financování center na MZ probíhá pilotní studie 4 center pro: vzácná nervosvalová, metabolická, revmatologická onem. a CF. 3 fáze (1-6/2019): 1. Retrospektivní (kolik péče stála v letech 2016 a 2017 ÚZIS 2. Reálná cena péče v letech 2016 a 2017 ÚZIS a odborníci 3. Prospektivní nastavení ideálního stavu dle standardů péče ÚZIS, odborníci a pacienti Cíl: ohodnocení této vysoce odborné péče odděleně a v souladu se standardy péče zajištění kvalitní multidisciplinární péče, která bude zajímavá pro poskytovatele

4 Přístup k nové inovativní léčbě pro VO MZ připravuje novou legislativu pro vstup léků do úhrad Pracovní skupina na MZ ČAVO členem V nejbližší době bude již paragrafové znění: 4. Cesty vstupu léčiv: Trvalá úhrada - nezměněno Dočasná úhrada VILP (vysoce inovativní léčivé přípravky) změna: ze současných 2+1 let na 3+2 roky Nově: Cesta komisionálního posouzení (v komisi: MZ, SÚKL, OS, pacienti), pouze pro tzv. orphany, bude přihlíženo k účinnosti, méně na nákladnost, 100 pacientů a nad dohody o sdílení nákladů Paragraf 16 navržen nový způsob vyřizování žádostí, ale znění nezměněno

5 Pacientská rada ministra zdravotnictví Pacientská rada je stálý poradní orgán ministra zdravotnictví složený ze zástupců pacientských organizací, který funguje jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu. V rámci své činnosti Rada plní svou konzultační činnost, tedy účastní se připomínkových řízení, při nichž se vyjadřuje k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů, vydává stanoviska či konzultuje jako zástupce pacientů - stakeholdera ve zdravotnictví. Za vzácné jsou v Radě: ČAVO, NS PKÚ, Parent Project, Klub cystické fibrózy, Revma liga 25 členů, vznikla v únoru 2018 Nové oddělení na MZ - Oddělení podpory práv pacientů (OPP) Pravidelná setkání pacientských organizací a pacientů propacienty@mzcr.cz Více info na webu MZ: pacientské organizace

6 Projekt Včasná diagnostika provozování helpmailu Podpořeno Nadačním fondem Avast Od počátku roku. dotazů Vzdělávání mediků a speciálních pedagogů Pokračování v projektu - rozšíření a stabilizace vzdělávání pro více lékařských a pedagogických fakult (Praha, Olomouc, Brno ), úzká spolupráce s odbornými společnostmi Pediatrická akademie 2019 OSPLDD Přednášky pacientů dětským lékařům (3-4/2019) PR komunikace a kampaň na lékaře prvního kontaktu Aktualizace materiálů, komunikace a PR k lékařům

7 Projekt paliativní péče pro pacienty s VO podpořen Nadačním fondem Avast dvouletý program (představí odpoledne MUDr. Němcová a Mgr. Mašindová) Cíle projektu: Otevření tématu této péče mezi pacienty, rodinami a lékaři Zmapování situace Zvýšení povědomí o paliativní péči mezi pacienty a lékaři Vytvoření týmu / specialistů ve specializovaných pracovištích pro VO

8 Zvyšování povědomí o problematice VO Den VO PR aktivity semináře portál vzacni.cz Čavonoviny Zpravodaj facebook NGO Market

9 vzacni.cz 2.0 Ověřené informace ze světa vzácných onemocnění od pacientů pro pacienty Cíle: Informování, sdílení a propojování Centralizovaný informační zdroj pro pacienty Více praktických informací v různých formátech Zpráva, rozhovor, pozvánka, příběhy, glosy, souhrnné informace Kvalitní, ověřené informace v češtině Lepší informovanost

10 Den vzácných onemocnění 2019 Materiály v Čj (plakáty, letáky, cover bannery, fb bannery, atd) TV spot Vystoupení v Dobré ráno s Českou televizí Obrazovky 42 městských úřadů, 10 nemocnic, hl nádraží Praha, Brno, Olomouc Rámečky v síti Pendolino + časopis všem cestujícím v Pendolinu ( ) PR aktivity v tisku, TV, seriál o VO v Český rozhlas Radiožurnál, TZ Dopis poslancům a senátorům, ing na Europoslance Tisková konference na MZ, Seminář v PSP na téma Paliativní péče Setkání DVO v Brně, Aktivity a výstavy PO

11 Zahraniční spolupráce Evropská pacientská organizace EURORDIS - ČAVO je členem Zasedání CNA- Rada národních aliancí Členská schůze Bukurešť ECRD - konference pro vzácná onemocnění a léky na VO vždy obrok, příští 2020 ERN sdílení zkušeností a propojení pacientských organizací v EPAG nová výzva pro nové členy ERNů (během roku 2019) portál vzácných onemocnění platforma komunit pro vzácné diagnózy v češtině průzkum v problematice VO z pohledu pacientů v češtině

12 Plán činnosti 2019 Plán hospodaření ČAVO na rok 2019 Náklady Plán ČAVO CELKEM 2019 SKUTEČNOST ČAVO CELKEM 2018 Spotřeba materiálu , ,00 Ostatní služby , ,00 Cestovné , ,75 Náklady na reprezentaci , ,95 Mzdové náklady , ,00 Zdravotní a sociální pojištění , ,00 Kurzové ztráty 100, ,31 Bankovní poplatky 400,00 333,04 Pojištění 2 500, ,25 Poskytnuté dary 0, ,96 Ostatní pokuty a penále 0,00 0,00 Ostatní ,00 0 Náklady celkem , ,87 Výnosy Přijaté příspěvky (ostatní) ,00 Provozní dotace , ,00 Přijaté příspěvky (dary) , ,68 Výnosy celkem , ,68

13 20 Děkujeme za pozornost Regional conference on rare diseases Prague 2-3 December 2014 Prague

14 Odsouhlasení plánu činnosti ČAVO na rok 2019