Budete-li mít zájem, rádi vám případně zajistíme diskuzi s osobou s epilepsií, se kterou můžeme přijít i my, sociální pracovníci či lékaři.

Transkript

1 Nebojte se epilepsie edukační materiál pro pedagogy Krásný den, v České republice je téměř lidí nemocných epilepsií. Je tedy velmi pravděpodobné, že jste se s touto nemocí přímo či nepřímo setkali vy či řada z vašich žáků a studentů. Ještě větší počet lidí epileptický záchvat zažilo či alespoň vidělo. Dovolujeme si vám proto nabídnout edukační materiál o této nemoci, jehož obsahem je edukační materiál pro pedagogy a pro studenty, třiceti minutový film Upadni a choď, který vypovídá o tom, jak se žije lidem s epilepsií a dva spoty o první pomoci při epileptickém záchvatu. Budeme moc rádi, pokud vás edukační materiál zaujme a podaří se vám jej zařadit do výuky. Také díky vám se tak může podařit lepší přijetí a zařazení dětí i dospělých s epilepsií do společnosti. Kompletní edukační materiál je ke stažení na Budete-li mít zájem, rádi vám případně zajistíme diskuzi s osobou s epilepsií, se kterou můžeme přijít i my, sociální pracovníci či lékaři. Moc děkujeme! Společnost E, Liškova 3, Praha 4 tel.: , info@spolecnost-e.cz, 1

2 Část A Tipy k přípravě vyučovací hodiny Můžete se zkusit zamyslet nad tím, zdali má někdo z žáků či studentů epilepsii nebo ve svém okolí znají někoho s epilepsií. Zkuste si nejprve sami odpovědět na otázky uvedené v kvízu Co víte o epilepsii? a přečtěte si správné odpovědi a další informace, které obsahuje část B tohoto výukového materiálu. Před samotnou projekcí filmu Upadni a choď, jej můžete shlédnout sami. V případě zájmu můžete využít informačních materiálů o epilepsii na stránkách Společnosti E konkrétně dvou brožur Základní informace o epilepsii a Žijeme s epilepsií. S dotazy se na nás neváhejte obrátit na tel.: nebo info@spolecnost-e.cz. Co budete potřebovat? Pro každého studenta 1 kopii kvízu pro studenty (Co víte o epilepsii?) a 1 kopii informačního listu (Odpovědi na otázky kvízu). Využít můžete dvou níže uvedených variant, jak s dokumentem a s kvízem pracovat: Souvislá varianta Máte nejméně 45 min. + asi 10 min. z příští vyučovací hodiny? Jako úvodní otázku k tématu a k diskuzi je možné využít následující: Když uvidíme někoho, kdo náhle upadne na zem, ztratí vědomí, ztuhne a dostane křeče, promodrá v obličeji, pak dotyčný nejspíš trpí? A. schizofrenií B. epilepsií C. srdeční vadou 1. Správnou odpověď si však po dokončení otázky nesdělujte, namísto toho avizujte, že na některé otázky může odpovědět nejen film, který pustíte, ale také kvíz pro studenty. 2. Rozdejte kvíz pro studenty buď k individuálnímu zamyšlení, nebo jej mohou studenti / žáci společně krátce probrat. 3. Film Upadni a choď: Ideální je film shlédnout celý, máte-li k dispozici dostatek času (tzn minut). Možné je také opakované přerušování projekce, s cílem probrat se studenty, co je zaujalo nebo překvapilo, co nebylo jasné a na které otázky jim film zatím odpověděl. V tomto případě doporučujeme následující možné časy k jeho přerušení: 10.45; 13.36; 15.54; Diskuse studentů s učitelem - na které otázky kvízu film odpověděl? Na které ne? Film neodpověděl např. na otázku o 1. pomoci při velkém křečovém, tedy generalizovaném tonicko-klonickém záchvatu; po vyslechnutí domněnek či zkušeností studentů Vás prosíme o poskytnutí informací, které získáte z Informací o epilepsii v části B. Ve filmu se také dostatečně nemluví o nutnosti dodržování pravidelného spánkového a pitného režimu a pravidelného užívání léků. Také toto téma by se mohlo rozvinout a zdůraznit v diskusi. 5. Na úplném konci debaty získají studenti k dispozici list s odpověďmi a dalšími informacemi. 2

3 Rozdělená varianta Máme-li k dispozici pokaždé jen 45 minut či ještě méně, film rozdělte na dvě části (ideálně do dvou, po sobě následujících, vyučovacích hodin). Místa, kde lze film dobře utnout a zahájit debatu o části otázek: 10.45; 13.36; 15.54; Doporučujeme, aby po projekci 1. části proběhla debata, co se studenti prozatím o epilepsii dozvěděli, na které otázky dokument odpověděl a na které ne. V následující vyučovací hodině doporučujeme dokument shlédnout do konce a diskuzi opakovat. Příklad Dejme tomu, že jsme mohli téma otevřít až cca v polovině 45 minutové vyučovací hodiny: úvod + kvíz 9 min. 1. část filmu 11 min. diskuze 5 min. Je možný dobrovolný domácí úkol: dohledat si odpověď alespoň na jednu další otázku z kvízu. V další vyučovací hodině: Brainstorming (navázání na předchozí hodinu) které odpovědi už známe a co dalšího jsme se dosud o epilepsii dozvěděli? 5 min. Projekce konečné části dokumentu 19 min. Diskuse odpovědi na zbývající otázky; zdůraznění režimových opatření a co z toho plyne pro okolí nemocného člověka, stěžejním tématem je první pomoc při epileptickém záchvatu min. Existuje řada dalších variant, jak s filmem a materiály pracovat. Může být rovněž přínosné zkusit si podle instrukcí 1. pomoc při velkém epileptickém záchvatu fyzicky. Možná se rozhodnete ve výuce využít jen část filmu či doprovodných materiálů. V případě zájmu se na nás neváhejte obrátit, rádi Vám pomůžeme! Moc vám děkujeme a přejeme přínosné využití materiálů ve výuce. 3

4 Část B Informace o epilepsii Text obsahuje rozšířené odpovědi na otázky kvízu pro studenty. 1. Epilepsie je F. vzácné onemocnění G. poměrně rozšířená 2. Epilepsii mohou mít H. především dětí a mladiství I. kdokoliv, nezávisle na věku Co je to epilepsie a jak se projevuje? Epilepsie je nejčastějším vážným neurologickým onemocněním, nejedná se o psychickou, ale tělesnou poruchu. Lehčí formy nemusí nijak neovlivňovat schopnost žít běžným životem, tj. pracovat, sportovat, zakládat rodiny. Epilepsií trpí přibližně jeden člověk ze sta lidí. Většinou se projevuje opakovaným výskytem epileptických záchvatů. Nejedná se však vždy o stejný druh nemoci se stejným typem záchvatů, stejnou příčinou a stejnou léčbou. Druhů epilepsie a typů záchvatů je několik. Záchvaty se nemusí projevovat pouze známými křečemi se ztrátou vědomí, ale také např. pouhým zahleděním, brněním nebo výpadkem paměti. Záchvaty se mohou vyskytovat i v noci během spánku. Epilepsií může onemocnět v kterémkoli věku kdokoli ať už na základě genetiky, nebo následkem úrazu, porodu, operace, stresu, vypětí apod. Je však ve většině případů (uvádí se přibližně 70 %) vyléčitelná. Léčí se několika způsoby, z nichž nejčastější a nejúčinnější je léčba pomocí léků antiepileptik. K operacím se přistupuje v případech, kdy jde o diagnostikování epilepsie, na kterou léky nezabírají a operace může pomoci. Epileptické záchvaty nejčastěji přichází bez zjevné příčiny a u každého člověka se projevují z jiných důvodů, mají jiný průběh, jinou léčbu, mají různý dopad na kvalitu života i vyhlídky na zlepšení či úplné vyléčení. Podstatou epileptického záchvatu je epileptický výboj v mozku. Celá naše nervová soustava funguje na principu předávání elektrických impulsů mezi nervovými buňkami (neurony). Dá se říci, že všechno naše vnímání, příkazy k provedení pohybů, ale i myšlení a emoce jsou zakódovány do sérií elektrických impulsů, které se šíří neuronovými sítěmi. Epileptický výboj si můžeme představit jako blesk na obloze skutečně jde o elektrický výboj, který na nějakou dobu vyřadí z provozu nebo jinak ovlivní některé funkce mozku. Záchvat může trvat sekundy, minuty, výjimečně i hodiny. Ovlivněny mohou být různé mozkové funkce myšlení, paměť, hybnost nebo smyslové vnímání. 3. První pomoc při epileptickém záchvatu Pokud vidíme velký epileptický záchvat, kdy člověk náhle upadne na zem, ztratí vědomí, ztuhne a dostane křeče, promodrá v obličeji a objeví se mu případně pěna u úst, jak mu můžeme pomoci? Jde o nejdramatičtější typ epileptického záchvatu. Projevuje se náhlou a úplnou ztrátou vědomí, pádem a křečemi všech končetin, trupu a obličeje, obvykle zprvu spínavými (tonickými), poté rytmickými záškuby svalstva, tzv. křečemi klonickými. Dochází k přechodné zástavě dechu, někdy doprovázené modročerveným zbarvením rtů a rukou, člověk si může při křečích žvýkacího svalstva pokousat jazyk, někdy se pomočí či pokálí. V pozáchvatové fázi bývá často zmatený. Vlastní záchvat trvá několik málo minut (většinou 2 3 minuty), pozáchvatová zmatenost může být i delší. Jako předzvěst záchvatu se u některých pacientů objevuje tzv. aura. Je to např. bolest, nevolnost, závrať, neurčité sluchové a zrakové vjemy nebo strach. Zkušenější pacient tak pozná, že se blíží záchvat, a může si stihnout např. najít bezpečné místo a polohu. Aura se ovšem nevyskytuje vždy a u každého. První důležitou věcí je zbavit se strachu z epileptického záchvatu. Zvlášť tzv. velký epileptický záchvat může svými dramatickými příznaky u nezasvěceného vyvolat pocit, že nemocný se nalézá v bezprostředním ohrožení života. Ve skutečnosti je úmrtnost v důsledku ojedinělého epileptického záchvatu velmi nízká. 4

5 Druhou radou tedy je nepodléhat v konkrétní situaci panice, ale znát a ovládat několik základních postupů, kterými můžeme být nemocnému prospěšní. Více naleznete například na Návod k 1. pomoci při epileptickém záchvatu: Zachovejte klid a pokuste se uklidnit ostatní / přítomné. Většinou záchvat proběhne poměrně v klidu a bez komplikací. Pokud jste svědky epileptického záchvatu, který se projevuje křečemi a bezvědomím, postupujte následovně: 1. Nepanikařte, buďte na blízku a pokuste se o zmírnění pádu dotyčného na zem. 2. Z dosahu odstraňte ostré a tvrdé předměty, o které by se mohl zranit. 3. Dotyčného nechte ležet a nebraňte křečovitým pohybům při záchvatu. V žádném případě nevkládejte nic mezi zuby!!! 4. Podložte hlavu a počkejte až záchvat pomine. Obvykle netrvá déle než pár minut. Po skončení záchvatu zkontrolujte životní funkce, volnost dýchacích cest a zda dotyčný dýchá. Nechte dotyčného, aby se v klidu vzpamatoval. Uvolněte oděv kolem krku a obraťte jej na bok do zotavovací polohy nebo mu můžete pomoci do polohy, ve které chce být on sám. Pak už stačí jen počkat, až se dotyčný zcela probere a dokáže s vámi normálně komunikovat. Můžete zatím otevřít okno, ať se v místnosti lépe dýchá, přikrýt dotyčného dekou. Epileptický záchvat je pro něj velmi nepříjemným zážitkem. Může být zmatený a unavený, leckdy se také stydí. Chovejte se tedy citlivě, zvlášť pokud dotyčného neznáte. Když se věci zkomplikují: Pokud dotyčný silně sliní, co nejdříve po odeznění křečí otočte dotyčného na bok, aby se slinami neudusil. Dojde-li ke zvracení, dejte na možnost udušení obzvlášť velký pozor. Kdy volat sanitku (155)? Sanitku volejte vždy, pokud záchvat trvá déle jak 5 minut nebo pokud se věci zkomplikují např. dojde ke zranění, zástavě dechu. Pokud u někoho vidíte záchvat poprvé, sanitku zavolejte vždy. Pokud se jedná o někoho, u koho jste již záchvat viděli (někdo z rodiny, kamarád) a nedojde při něm ke komplikacím, počkejte s rozhodnutím, až se dotyčný ze záchvatu probere. Pro ukázku 1. pomoci doporučujeme pustit videospoty Epilepsie? Hlavně žádnou paniku!, který je součástí edukačního materiálu a je ke stažení. 4. Epilepsie se může projevovat i jinou formou záchvatů. Epilepsie se projevuje u každého velkým záchvatem s křečemi, pádem na zem a ztrátou vědomí? A. u každého s epilepsií B. jen u někoho Existuje asi 30 druhů epileptických záchvatů. Nejznámější a nejnápadnější typ epileptického záchvatu je tzv. generalizovaný tonicko-klonický záchvat ( velký záchvat ) jsme si popsali výše. Většina epileptických záchvatů však vypadá docela jinak. Jedním z častých typů je tzv. absence krátkodobá porucha vědomí. Vypadá jako krátké zahledění, během něhož dotyčný většinou přeruší nebo zpomalí činnost a nekomunikuje. Může to trvat řádově sekundy a poté se člověk hned vrací zpět k plnému vědomí. Absenci druzí často vnímají jako pouhý okamžik nepozornosti. Některé jiné typy záchvatů se projevují zárazem v činnosti a automatickými pohyby (např. pomrkáváním, různými pohyby rukama, manipulací s předměty aj.). Nemocný má zastřené vědomí a později si tyto stavy nepamatuje, nebo jen do určité míry. Opět jiné záchvaty se projevují mravenčením, křečemi a záškuby v různých částech těla, náhlým napnutím nebo naopak ochabnutím určitých svalů, takže člověku např. poklesne hlava; změnami srdeční činnosti, pocitem na zvracení aj. 5

6 5. Čím může být epileptický záchvat vyvolán? A. blikajícím světlem (např. z počítače, při jízdě stromořadím, na technu.) B. přejedením nebo naopak hladověním C. jezením čokolády D. nedostatkem spánku, tělesným či duševním vypětím E. neužíváním léků na epilepsii Tzv. provokační faktory epileptických záchvatů jsou do značné míry individuální. Typickými spouštěči jsou: Rizikový faktor možný spouštěč záchvatů nedostatek spánku, nevyspalost nadměrné užívání alkoholu nebo jiných návykových látek (opakované) vynechání předepsané dávky léku proti epilepsii Jak mu může člověk s epilepsií předejít? pravidelný a dostatečný spánek pít max. příležitostné 1 2 alkoholické drinky, nejvíc 6 drinků za týden. Jiné drogy zásadně neužívat. na léky nezapomínat, brát je důsledně. Mít je vždy s sebou např. na výletě, nastavovat si upomínku na mobilu apod. Nemyslet si, že když jsem dlouho neměl záchvat, znamená to, že léky už nepotřebuji záchvatů ubylo právě proto, že léky beru! Mezi další časté spouštěče patří silné emoce, ať už negativní (např. obavy), nebo pozitivní (těšení se na něco), a horečka. U lidí s fotosenzitivní epilepsií může záchvat způsobit i blikající světlo, tzv. stroboskopický efekt (nejčastěji ve frekvenci Hz). To hrozí např. na diskotékách, při jízdě stromořadím nebo sloupořadím, skrze které svítí slunce, ale i v prostorách s některými typy zářivek. Fotosenzitivní epilepsie jsou však poměrně vzácné. 6. Jak můžete epilepsií onemocnět? A. zdědíte jí po dědečkovi B. spadnete z kola a rozbijete si hlavu C. po cévní mozkové příhodě D. někdo na vás epilepsii kýchne E. dotknete se jiného člověka s epilepsií F. na mozek vám tlačí nádor G. zamilujete se do nesprávné osoby Epilepsie může mít různé příčiny. Není dědičná, ale dispozice k jejímu rozvoji mohou být v některých rodinách výraznější (viz též otázka a odpověď 10). Aby však onemocnění vypuklo, musí se k vnitřním předpokladům vždy přidat i spouštěcí faktor. U některých epilepsií jsou záchvaty způsobeny určitým jasně definovaným poškozením mozku, např. úrazem, poškozením plodu během porodu apod. Mezi vznikem mozkového poškození a projevem prvních záchvatů může uplynout delší doba měsíce, dokonce i řada let. Ne vždy je možné u vzniku epilepsie určit přímou příčinu, ale u mnoha lidí je možné vysledovat faktory, které u nich epileptické záchvaty provokují. 7. Lidé s epilepsií A. jsou duševně postižení B. jsou normální C. mají superschopnosti Lidé s epilepsií jsou normální lidé. Může se stát, že se u jedné osoby vyskytuje jak epilepsie, tak i duševní porucha či jiná nemoc (a někdy jsou i způsobeny stejnou příčinou, např. zraněním mozku). Superschopnosti mají také jenom někteří.:) 6

7 8. Jak se dá epilepsie léčit? A. léky B. ozařováním C. správnou životosprávou D. operací E. kouřením marihuany F. pravidelným cvičením Epilepsie se dá léčit dodržováním správné životosprávy a důsledným užíváním léků (antiepileptik). U většiny pacientů se tím podaří omezit počet záchvatů a zmírnit jejich průběh. Volba léků i jejich dávka je individuální a někdy trvá delší dobu, než lékař najde ideální lék nebo kombinaci léků. Léky je pak třeba užívat zpravidla po dobu několika let, někdy i celoživotně. Je nutné brát předepsané léky denně a pravidelně, přesně dle pokynů. Cílem užívání je totiž udržet jejich hladinu v mozku trvale na takové úrovni, která bude stačit pro potlačení záchvatů. Náhlé vysazení léků je velmi rizikové a může vést k provokaci epileptického záchvatu nebo jejich kumulaci. Správná životospráva u lidí s epilepsií znamená pravidelný spánkový a pitný režim, vyloučení nebo omezení konzumace alkoholu aj. Léky je třeba užívat po dobu několika let, někdy i celý život. Je nutné brát je denně a pravidelně. U některých nemocných přichází v úvahu operace mozku (asi 2 4 % pacientů), záleží však na konkrétních okolnostech. 9. Čeho by se lidé s epilepsií měli vyvarovat? A. chodit do školy/pracovat B. sportovat C. mít sex D. hrát hry na počítači E. být v hlučném prostředí F. pít alkohol G. ponocovat H. mít děti Většina lidí s epilepsií žije v podstatě běžný život, ovšem s určitými omezeními. Nesmí např. pracovat na nočních směnách, protože by jim narušovaly spánkový režim. Při častých záchvatech nemohou pracovat se stroji či s nástroji, jimiž by mohli zranit sebe nebo jiné a také řídit motorová vozidla (řídit mohou jen tehdy, pokud jsou alespoň rok bez záchvatů). Lidé s epilepsií se nesmí potápět, plavat by měli jen v přítomnosti někoho, kdo o jejich nemoci ví a umí jim pomoci, pokud by dostali ve vodě záchvat. Drtivou většinu sportů ale při rozumném přístupu provozovat mohou. Sexuální život lidí s epilepsií bývá zcela normální. Pouze u některých lidí ho ovlivňují různé psychologické bariéry pocit nedostatečnosti nebo izolace, vyloučení ze společnosti atd. Hlučné prostředí nebývá problémem a obvykle nevadí ani hry na počítači. Spouštěče záchvatů jsou ale individuální, u konkrétního jedince může záchvat vyvolat leccos. Je tedy třeba dávat pozor na faktory, které u daného člověka záchvaty vyvolávají, a těm se pak důsledně vyhýbat. U všech osob s epilepsií ovšem platí omezení konzumace alkoholu. Velmi nebezpečné pro ně bývá také ponocování, protože potřebují dostatečný a pravidelný spánek. Děti lidé s epilepsií mít mohou. Početí epilepsie nebrání, těhotenství i porod obvykle proběhne bez komplikací ženám se ovšem doporučuje spolupráce s epileptologem / neurologem a gynekologem. Pravděpodobnost, že dítě bude mít epilepsii, je u dítěte zdravých rodičů asi 2 3 %. Má-li jeden rodič epilepsii, stoupá riziko na 5 %, pokud ji mají oba rodiče, je riziko %. Nutnost dodržování pravidelného spánkového a pitného režimu i pravidelného užívání léků není ve filmu dostatečně zmíněna. Doporučujeme rozvinout toto tématu v následné diskusi, příp. i o probrání modelové situace Ty se s náma nenapiješ? Ty už jdeš spát, jo? S tebou nic není! Na závěr vás prosíme o zpětnou vazbu, jak se vám s materiálem pracovalo a jak na téma reagovali žáci či studenti. K tomu jsme pro vás připravili jednoduchý formulář pro vyplnění, který je také součástí edukačního materiálu. Budeme rádi za vaši zpětnou vazbu. 7