Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Společnost E zdobí nová zahrada

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Časopis Aura změní od ledna 2016 podobu i periodicitu ZE SPOLEČNOSTI E Společnost E zdobí nová zahrada Z ARANŽÉRIE Aranžérii nově propagujeme polepem firemního auta AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Výměnu průkazů OZP musejí zdravotně postižení stihnout do konce roku , LISTOPAD PROSINEC 2015

2 Podzimní nabídka Aranžérie Jak objednat: Objednávky přijímá Tereza Chvalová, tel.: , , Kontakt: Aranžérie sociální podnik Společnosti E Liškova 3, Praha 4, , tel.: ,

3 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Časopis Aura změní od ledna 2016 podobu i periodicitu... 4 Pozvánka na vánoční besídky Společnosti E 5 Předvánoční workshopy s Aranžérií... 5 Slavili jsme 25. výročí založení Společnosti E 5 Ze Společnosti E... 7 Program ve Společnosti E Praha... 7 Společnost E zdobí nová zahrada... 9 Společnost E zvyšovala povědomí o epilepsii Aktivně na Veletrzích Prahy 11 a Prahy Proběhl XIX. postgraduální kurz epileptologie Dny Jiřího Dolanského Z klubové činnosti Z Aranžérie...15 Rozzářili jsme prestižní konferenci Za vším hledej ženu Aktuality, zajímavosti Lidé s epilepsií si od října připlatí Epilepsie krok za krokem Co je nového na téma žena a epilepsie?.. 20 Informace, události Výměnu průkazů OZP musejí zdravotně postižení stihnout do konce roku Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s. Alena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie), Mgr. Miroslava Flemrová (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel , martina.havlova@aranzerie.cz, Máme profil na sociální síti Facebook info@spolecnost-e.cz listopad prosinec

4 Redakční sloupek Vážení čtenáři, ve svých rukou právě držíte poslední tištěné dvojčíslí časopisu Aura nejen pro letošní rok, ale i pro roky následující. Od ledna 2016 se většina z vás bude s naším časopisem setkávat pouze v elektronické podobě, která pravidelně každé tři měsíce doputuje do vašich ových schránek. I v elektronickém vydání Aury se nadále budeme snažit udržet nastavenou úroveň poskytovaných informací podrobně vás informovat o nabízených službách a novinkách ve Společnosti E a Aranžérii, přinášet aktuální informace o epilepsii a rozmanitých stránkách života, které může tato nemoc ovlivnit, o novinkách na poli vědy i legislativy. S blížícími se vánočními svátky se nejspíše nejen mně, ale i většině z vás vkrádá na mysl téma vánočního obdarovávání. Ráda vzpomínám na vánoční kouzlo svého dětství, kdy jsem už od setmění čekala na zvoneček, který se ozve po štědrovečerní večeři, kdy znovu po roce spatřím osvětlený a ozdobený vánoční stromeček a opět zažiji krásu překvapení při rozbalování dárků. Tuto kouzelnou tradici se nyní snažím předávat mým dětem a i jim dopřát tu pohádkovou atmosféru očekávání, radosti a překvapení. Každoročně se ujišťuji, že rodinná atmosféra a představení zvyků našich předků jsou klenoty daného dne a že pocit obdarování nemusí vždy souviset jen s vysokými peněžními částkami, ale především s hodnotami emočními. K upevňování a udržení nastavených vztahů pak stačí jen darovat něco ze sebe. Už Karel Čapek kdysi napsal: Zvláštní zázračnost dárku je v tom, že radost z něj přesahuje jeho cenu. Dovolte mi vám všem za celý kolektiv Společnosti E popřát, abyste i vy pod vánočním stromečkem našli co nejvíce dárků darovaných srdcem a všem přejeme mnoho zdraví, štěstí, lásky a osobní pohody v nadcházejícím roce Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Časopis Aura změní od ledna 2016 podobu i periodicitu V předchozích vydání časopisu Aura jsme vás již informovali, že od nového roku dojde ke změnám týkajících se periodicity Aury a k ukončení jejího vydávání v tištěné podobě. Od nového roku bude Aura vycházet jako čtvrtletník nabitý zajímavými informacemi ze světa epilepsie a Společnosti E v elektronické podobě, který na vás bude pravidelně čekat ve vašich ových schránkách. K tomuto rozhodnutí nás vedlo několik důvodů ekonomické důvody a dále potřeba posunout se dál a přesunout naši komunikaci s vámi více do online prostředí, které je v současné chvíli místem, kde se odehrává velká část předávání informací. Doufáme, že si novou formu Aury oblíbíte a že bude společně s newsletterem ví- 4 informace o epilepsii AURA 254

5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte taným přísunem zajímavých informací nejen ze světa epilepsie. Těm z vás, kterým by elektronická podoba Aury nevyhovovala, nabízíme možnost pravidelného zasílání Aury v tištěné podobě po předchozí domluvě. V případě tohoto zájmu pište na zuzana.karnoubova@spolecnost-e.cz. Pozvánka na vánoční besídky Společnosti E Do našich myslí opět po roce vstupuje kouzlem obestřená doba vánočních svátků s celou jejich symbolikou. Nastává čas rozjímání, setkání s blízkými, doba vůní a očekávání. Přátelské prostředí provoněné nejen vánočním stromečkem, cukrovím, ale i slavnostními adventními vazbami nabídne i tradiční pražská vánoční besídka Společnosti E, která se uskuteční 12. prosince 2015 od 14 do 19 hod. Vánoční besídka brněnského klubu Společnosti E proběhne v rámci čtvrteční schůzky dne 10. prosince 2015 ve shodném čase tj. od 14 do 19 hod. Předvánoční workshopy s Aranžérií Hned dva kreativní workshopy si pro tvoření chtivé zájemce připravil do konce roku kole ktiv pracovníků Aranžérie. V pátek 27. listopadu na zručné ruce amatérských i profesionálních aranžérů čeká adventní workshop, v pátek 18. prosince vás zveme na příjemně strávené odpoledne na workshopu zaměřeném na výrobu svícnů. Obě aranžérské akce budou hostit zrekonstruované prostory Aranžérie na adrese Liškova 3, Praha 4 a zájemci se mohou hlásit Tereze Chvalové na tel.: , nebo mailu info@ aranzerie.cz. Slavili jsme 25. výročí založení Společnosti E Pokud jste našimi pravidelnými čtenáři, jistě vám neuniklo, že se u nás stále něco děje. Říjen roku 2015 je pro nás mimo jiné speciálním tím, že právě v něm slaví Společnost E čtvrt století své existence. Společnosti E k jejímu 25. výročí vzniku ze srdce přeji, aby si i v dalších desetiletích udržela své pevné místo v poskytování podpory lidem s epilepsií. Budeme se i nadále ze všech sil snažit Všichni, kteří chtějí prožít sváteční adventní odpoledne v prima partě lidí, jsou na obě besídky srdečně zváni. listopad prosinec

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte být lidem s epilepsií nablízku vždy připraveni pomoci v mnoha životních situacích, starostech, ale i radostech, se kterými se na nás obracíte. Přeji Vám všem, kterým je naše podpora adresována, abyste i s epilepsií vedli plnohodnotný život a našli pochopení pro své onemocnění i ze strany těch, pro které je epilepsie velká neznámá, uvedla Alena Červenková, předsedkyně Společnosti E. děti, které měly možnost vytvořit si vlastní podzimní dekorace v dětském aranžovacím koutku. Celé odpoledne se neslo v krásné atmosféře, kterou nám kromě jiného zpříjemnily také výborné domácí dorty z Mamacoffee. Všem, kteří se tento den v Aranžérii zastavili, bychom chtěli moc poděkovat a už teď se těšíme na další podobně příjemné akce. Při příležitosti 25. výročí od svého založení jsme se rozhodli uspořádat speciální podzimní dýňový aranžovací workshop, na kterém se setkaly různorodé skupiny účastníků naši klienti, lidé, kteří měli chuť si zaaranžovat, ale také novináři, kteří se přišli podívat, co že se to v Aranžérii vlastně děje. Na programu bylo vytváření podzimních aranží, speciální nabídka byla nachystána i pro VELICE DĚKUJEME ZA PODPORU ČINNOSTI Společnosti E a lidí s epilepsií: Ministerstvu kultury ČR, Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR, Ministerstvu zdravotnictví ČR, Magistrátu hl. m. Prahy, Magistrátu města Ostravy, Magistrátu města Brna, Úřadu Vlády ČR, Městské části Prahy 4, Městské části Prahy 10, Městské části Prahy 11 a Městské části Prahy 12, Nadaci Člověk člověku, Život dětem o.p.s, GE Money Bank a.s., Nadaci ČEZ, Nadaci Komerční banky Jistota a Eucon spol. s r.o. 6 informace o epilepsii AURA 254

7 Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: sociální podnik Aranžérie květiny od lidí s epilepsií, společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu) Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze. listopad prosinec

8 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit). Listopad Výtvarné tvoření malovaná trička Práce na zahradě hrabání listí, zazimování Rukodělné práce drobné dárky Aranžování adventní dekorace Prosinec Arteterapie nebo výtvarné tvoření Vaření vánoční cukroví Aranžování vánoční svícny 23. a vánoční prázdniny Leden 6.1. Vaření něco zdravého po Vánocích Rukodělné práce Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohýnku, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření Psychologická poradna: PhDr. Zuzana Pokorná je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o naší činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E 8 informace o epilepsii AURA 254

9 Ze Společnosti E Společnost E zdobí nová zahrada Již v minulém dvojčíslí Aury jsme poodhalili roušku tajemství dalšího projektu realizovaného Společností E. Nejenom pražští klienti vědí, že součástí sídla Společnosti E a sociálního podniku Aranžérie je i zahrada, která slouží mimo jiné k aktivizačním službám klientů, k pravidelnému společnému setkávání klubáků, ale je i hojně využívána při společenských setkáních či květinových workshopech. Janu Novákovou, její návrh však pro nás nebyl z kapacitních důvodů následné péče o zahradu schopen realizace. Nový návrh podoby zahrady se nakonec vylíhl v hlavách zaměstnanců Aranžérie koordinátorky Aranžérie Martiny Havlové a Marcely Oborné, které nad výsledným záměrem strávily řadu hodin. Současná koncepce zahrady svou dispozicí již dlouhodobě nevyhovovala našim požadovaným záměrům jejím největším problémem byla přehuštěná výsadba stromů, zahrada nebyla profesionálně založena, její stav byl udržovaný, ale bohužel nevzhledný. Naším dlouhodobým cílem bylo získat kompozičně vyváženou zahradu s odpočinkovými místy, s novou koncepcí výsadby za využití stávajících dřevin a se záhonky na okrasné květiny využitelné pro květinové vazby Aranžérie. V první fázi jsme se záměrem na zhotovení nového projektu zahrady oslovili paní architektku K finální realizaci návrhu nové koncepce zahrady došlo v průběhu tropických letních měsíců. Původní plány, že spoustu věcí zvládneme uskutečnit s klienty v rámci aktivizace, vzaly brzy za své extrémní vedra nám nedovolila vystavit klienty enormní pracovní zátěži. Oslovili jsme tedy s žádostí o pomoc již osvědčenou zahradnickou firmu Zahrady Pávek a naše milé dobrovolníky. Pod zručnýma rukama dobrovolníka padly k zemi tři stromy, které málo rodily a musely tak ustoupit novým rostlinám. Další dobrovolníci z firmy Hochtief si za úmorného vedra poradili s nelehkou prací vykopání jejich kořenů. Poté přišla řada již na samotnou realizaci zpracovaného návrhu přímo v terénu najatí zahradníci zryli trávník dle vytyčených záhonů, navezli kompost a nastala nejkrásnější část proměny sázení nových rostlin. Vysazeny byly rostliny, které se hodí do květinových dekorací vyráběných listopad prosinec

10 Ze Společnosti E v Aranžérii hortenzie, levandule, traviny, vřesy, stálezelené brsleny a bobkovišně, zahradu nově zdobí větve kroucené lísky nebo barevné větve svídy, nezapomněli jsme ani na bylinkovou zahrádku, kterou využijeme s klienty při vaření. Výsledná podoba zahrady zcela splňuje naše očekávání a stává se pro nás nepostradatelnou přináší nám jak užitek, tak obrovskou radost a uklidnění mysli. Proto bychom chtěli poděkovat všem, kteří se na této realizaci podíleli Marcele Oborné za výběr a umístění květin, dobrovolníkům, firmě Zahrady Pávek, panu Hladíkovi z MČ Prahy 12, který nám vyrobil kompostér, všem, kteří v parném létě pečlivě nové rostliny zalévali panu Stehlíkovi, Zajdě, Daně, Lidušce a dalším. Společnost E zvyšovala povědomí o epilepsii Společnost E pravidelně poslední zářijový den upozorňuje k příležitosti Národního dne epilepsie prostřednictvím různorodých sdělovacích prostředků širokou veřejnost na rozmanitá úskalí související s tímto onemocněním. Ani letos tomu nebylo jinak a tiskové zprávy Společnosti E o epilepsii přebrala různorodá tištěná i elektronická média, příspěvek o onemocnění epilepsie zazněl i na rozhlasových vlnách Rádia Regina. Cílem Národního dne epilepsie je informovat širokou veřejnost o nemoci, kterou trpí více než jedno procento obyvatel a která kromě genetických dispozic může z různých důvodů kdykoli postihnout kohokoli z nás. O epilepsii se stále mezi veřejností mnoho neví, je obávaná a k lidem s tímto onemocněním je přistupováno se značnou nejistotou. Naším záměrem je přispět k šíření informací, které by podpořily lidi s epilepsií v jejich nesnadném, ale hodnotném životě, říká předsedkyně Společnosti E Alena Červenková, která podporuje lidi s epilepsií. V rámci našich aktivit se klientům snažíme poskytnout bezpečný a příjemný prostor k setkávání, příležitost k různorodým aktivitám, které lidem s epilepsií Závěrem nesmíme zapomenout zmínit, že rekonstrukce zahrady proběhla za využití finančních prostředků Městské části Praha 12 a grantu Ministerstva kultury ČR, kterým tímto velmi děkujeme. Již nyní nás při procházení zahradou a stříhání čerstvé větvičky či květiny do vytvářené květinové dekorace hřeje skvělý pocit z dotaženého záměru a finančního prospěchu, který nám tato investice přinese do budoucna. 10 informace o epilepsii AURA 254

11 Ze Společnosti E umožňují lépe se integrovat v každodenních situacích. Kromě těchto aktivit se snažíme bořit mýty spojené s epilepsií osvětovou činností a provozujeme sociální podnik Aranžérie, který lidem s epilepsií dává možnost zaměstnání v kolektivu lidí, kde jsou přijímáni bez předsudků a kde se cítí dobře, dodává Červenková. Národní den epilepsie by měl být příležitostí k dialogu mezi lidmi s epilepsií a širokou veřejností, příležitostí k bourání mýtů o této nemoci, kterou trpí nemalá část lidí v našem okolí. Zejména by měl být také příležitostí k pochopení jistých specifik, která tato onemocnění provázejí a která by rozhodně neměla být důvodem k marginalizaci lidí s epilepsií zejména v oblasti sociální a pracovní, uzavírá Červenková. Při příležitosti Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září, se Společnost E zúčastnila i živého vysílání pořadu Třináctka Plus na rozhlasové stanici Regina, kde spolu s neurologem MUDr. Evženem Nešporem vystoupila i předsedkyně Společnosti E Alena Červenková. Celý záznam pořadu je možné si přehrát na webovém odkazu: prehravac.rozhlas. cz/audio/ Aktivně na Veletrzích Prahy 11 a Prahy 12 Během měsíce září jsme byli pozváni rovnou na dva veletrhy sociálních služeb. Veletrh na Praze 11 se konal v pátek 18. září v OC Chodov a Veletrh Prahy 12 přivítal návštěvníky o necelý týden později, ve čtvrtek 24. září, na Sofijském náměstí. Na obou akcích jsme návštěvníky informovali o aktuálně nabízených službách, projektech i jak správně poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu. Na Praze 12 dostal k prezentaci prostor i náš sociální podnik Aranžérie, který se zde mohl pochlubit nejenom podzimními květy, ale i drobnými dárky, které potěší v každé roční době. Oběma městským částem děkujeme za pozvání. listopad prosinec

12 Ze Společnosti E Proběhl XIX. postgraduální kurz epileptologie Dny Jiřího Dolanského Ve dnech října 2015 proběhl v kongresovém centru Floret v Průhonicích u Prahy již XIX. postgraduální kurz epileptologie. Odborné přednášky se letos zaměřily na následující oblasti SUDEP (Náhlé nevysvětlené úmrtí při epilepsii), Semiologie záchvatů, Epilepsie a spánek a Právní problematika v epileptologii. Společnost E ve svém stánku aktivně všem přítomným představila svou aktuální nabídku služeb a projektů. U lékařů největší ohlas zaznamenaly naše informační a edukační tiskoviny, které byly rozebrány do posledního kousku. Ani náš sociální podnik Aranžérie nezůstal se svou aktivitou opodál, naopak, ocitl se v centru dění prostřednictvím dodané květinové výzdoby prezentačních stánků většiny firem, které se kurzu účastnily. Dostali jsme krásné zpětné vazby, květinové dekorace se všem moc líbily! Tip na podzimní čtení David B.: Padoucnice Cyklus šesti dílů černobílého komiksu francouzského autora je sondou do autobiografického vyprávění Davida Beaucharda, ve kterém popisuje své dospívání ve Francii 70. let, poznamenané epilepsií jeho staršího bratra a zkušenostmi s nejrůznějšími esoterickými naukami. Jedním z nejzajímavějších rysů Padoucnice je, že nelze přesně definovat, o čem vlastně je. Vše je dokonalým způsobem propleteno soukromá zpověď, vzpomínky na dětství, úvod do esoterických nauk a dějin dvacátého století, příběh rodiny, která není normální, protože jeden z jejích členů má nepochopitelnou nemoc. Příběh je zároveň sociální sondou do života francouzské společnosti, pátráním po spojnici mezi předky a potomky a střetem reality s fantazií. Křehký vnitřní svět upředený z různých literárních a výtvarných vlivů. Padoucnice je kniha výrazných, temných kreseb, na niž lze nahlížet z mnoha různých úhlů a která nabízí několik výkladů a která bezpochyby zaujala v dějinách komiksu významné místo. Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Velmi děkujeme společnosti Jež kamenické práce za projevenou důvěru v naši činnost a ceníme si finanční podpory činnosti Společnosti E. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: hod. 12 informace o epilepsii AURA 254

13 Ze Společnosti E rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Od září dochází k posunutí začátku úterních schůzek dospělých, nově schůzky budou probíhat každé první úterý v měsíci od do hod. Každé pondělí hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: úterý 1. 9.; ; ; ; čtvrtek ; ; ; Dne se v rámci schůzky bude konat Den otevřených dveří. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: 3. 9.; ; 5. 11; KLUB E OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci od hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: , Martas.safarikova@ seznam.cz. Termíny schůzek pro rok 2015: , , , , , , Pro rok 2016 nově, schůzky budou probíhat každou 2. středu a 4. středu v měsíci. Termíny schůzek pro rok 2016 jsou: 13.1., 27.1., 10.2., 24.2., 9.3., 23.3., 13.4., 27.4., 11.5., 25.5., 8.6., 22.6., 14.9., 28.9., , , 9.11., , KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se dle domluvy stávajících členů, termíny schůzek jsou nepravidelné. Více informaci u Antonína Lišky, tel.: , tonda. liska@seznam.cz. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost E pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od do hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: ; ; ; 8. 4.; ; ; 9. 9.; ; a Termíny plavání pro rok 2016: 13.1.; 10.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; ; a vždy v čase od 16:00 do 17:00. Více informací u Antonína Lišky, tel.: , tonda.liska@seznam.cz Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího listopad prosinec

14 Ze Společnosti E bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, Mladá Boleslav. Pro svého kamaráda s epilepsií hledám spřízněnou duši. Michaelovi je 38 let, tělesné míry 175/70, je vzdělaný, citlivý, milý, pobírá invalidní důchod a pracuje na částečný úvazek. Epilepsie se u něj rozvinula ve 2. ročníku VŠ, školu nedokončil, cítí se osamělý. Rád by poznal milou a štíhlou dívku z Prahy, se kterou by mohl sdílet dobré i zlé. Pište, prosím, na jasperfromplymouth@seznam.cz. Z Aranžérie Aranžérie sociální podnik Společnosti E, kde klienti Společnosti E pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, Praha 4 tel.: , martina.havlova@aranzerie.cz Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu E. polepu a již nyní zákazníci, kteří u nás učinili květinovou objednávku, na první pohled vidí, že na ně na sjednaném místě čeká voňavá zakázka z Aranžérie. Aranžérii nově propagujeme polepem firemního auta Již dva roky pracovníci Aranžérie využívají k rozvozu květinových zakázek darovaný automobil. Jeho přidanou hodnotu jsme se rozhodli ještě zvýšit a dodat mu novou tvář. V duchu hesla, kdo není vidět, jako by nebyl, jsme zrealizovali myšlenku jeho dekorativního polepu, který by měl sloužit k aktivní formě propagace našich služeb. V průběhu letních měsíců vznikl grafický návrh 14 informace o epilepsii AURA 254

15 Z Aranžérie Věříme, že nápaditě provedený reklamní polep auta těší nejenom naše současné odběratele, ale pomůže nám oslovit nové zákazníky, zvýšit počet květinových objednávek a dále šířit povědomí o našem sociálním podniku Aranžérie. Rozzářili jsme prestižní konferenci Za vším hledej ženu V prostorách Poslanecké sněmovny se uskutečnila dne 8. září 2015 prestižní konference na téma rovných příležitostí a rovnoprávnosti žen při uplatnění v businessu i politice s názvem Za vším hledej ženu, aneb Jsou kvóty pro ženy skutečně potřebné? Aranžérie byla organizátory této akce oslovena ke kompletnímu zajištění květinového servisu připravili jsme 10 dárkových květin pro řečníky, 70 krásných velkých gerber pro účastníky konference a jednou velkou aranž, která rozzářila řečnické pódium. Mezi řečníky nechyběla např. Eliška Hašková Coolidge nositelka ceny Významná Češka v zahraničí a odbornice na společenské chování a etiketu či Ing. Jaroslava Jermanová, 1. místopředsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, pod jejíž laskavou záštitou se konference konala. Příjemným dárkem pro všechny přítomné hosty byly kromě jiných i květiny z Aranžérie, které pro účastníky konference vázali lidé s epilepsií. Květinová účast na festivalu Jsme tu spolu Dne 13. září se konal ve Stromovce u bývalé restaurace Šlechtovka hudební festival hendikepovaných umělců a mladých muzikantů s názvem Jsme tu spolu. Organizátorem festivalu je Spolek MY a jeho prvořadým posláním je spojení dvou zdánlivě rozdílných světů hendikepovaných a zdravých lidí, kteří se denně potkávají, ale neznalost způsobů komunikace je od sebe částečně odděluje ve vzájemném poznání vlastních světů a běžných radostí a starostí. Účastníci festivalu si mohli ve festivalovém stánku Společnosti E a Aranžérie zakoupit drobné dárky z aranžerské dílny (brože z organzy, drátěná srdíčka, keramické náušnice), odnést si vlastní malou aranžovanou květinu a dozvědět se hlavní informace o sociálním podniku Aranžérie a Společnosti E. Na probíhající charitativní dražbě byla dokonce jedna z našich květinových aranží vydražena za krásnou částku za 550 Kč! Počasí bylo opravdu krásné, pozvaní hudební hosté naprosto úžasní a tak se těšíme, že si toto setkání budeme moci v budoucnu opět zopakovat. Oslavy České advokacie s dekorací od Aranžérie Odbornou konferencí a slavnostním večerem si dne 18. září 2015 Česká advokacie připomněla 25. výročí své obnovené nezávislosti a my jsme byli při tom. Měli jsme čest pro tuto příležitost květinově vyzdobit obě scény Národního divadla, ve kterých se odehrával bohatý večerní společenský program připravit 32 dárkových kytic, květinový koš a velkou květinou aranž. listopad prosinec

16 Z Aranžérie košů na všechny slavnostní premiéry inscenací Národního divadla, Státní opery a Stavovského divadla. Aranžérie jela tři dny na plné obrátky a podle odezvy tiskové mluvčí České advokátní komory PhDr. Ivy Chaloupkové byla naše práce po zásluze oceněna: Veliké poděkování Vám osobně i všem Vašim lidem za květinovou výzdobu a květinové dary, které jste pro nás připravili vše bylo dokonalé a báječné! Jste velcí profesionálové, s nimiž byla radost spolupracovat, vše klapalo na jedničku bez nutnosti kontroly! První dvě premiéry již máme za sebou dne 2. října jsme připravili květinový koš pro premiérové představení opery Norma ve Státní opeře, která v této budově nezazněla celých 110 let. Ve čtvrtek 22. října naše květinová dekorace zdobila premiéru pohádkových oper Slavík / Jolanta od mistrů světové hudby Stravinského a Čajkovského, z nichž ani jedna dosud v Národním divadle nikdy nebyla inscenována. Aranžérie vyzdobí premiéry na prknech, která znamenají svět Aranžérii se podařilo navázat spolupráci v dalším prestižním projektu Komerční banky. V divadelní sezóně se zhostí příprav květinových Aranžérie se zapojuje do komunitního života V neděli 4. října 2015 se Aranžérie zúčastnila 1. ročníku Modřanského Bramborobraní určeného především dětem a rodičům. Návštěvníci si zde mohli nejenom prohlédnout nově otevřený, zrekonstruovaný Viniční dům, ale hlavně se zapojit do rozmanitých soutěží souvisejících s bramborovou tématikou. Na aktivní návštěvníky čekaly spor- 16 informace o epilepsii AURA 254

17 Z Aranžérie tovní i kreativní disciplíny hod bramborou na cíl, skákání v pytli na brambory, bramborová razítka či připravování pochutin z brambor. Ve stánku Aranžérie si každý účastník mohl za dobrovolný poplatek vyrobit podzimní květinu do klopy, která zářila barvami šípku, vřesu, chryzantém a dubového listí. Této netradiční ozdobě opravdu málokdo odolal, a tak většina sak a kabátů na dálku svítila barevnými podzimními korsážemi. V průběhu celého nedělního odpoledne si mohli návštěvníci zakoupit i malé dekorativní podzimní vazby, které vznikly v aranžérské dílně a vyzdobit si jimi své domovy. Hned následující den, v pondělí 5. října, Aranžérie premiérově zavítala do prostor Městské knihovny v Letňanech, kde byl zaměstnanci Aranžérie připraven kreativní workshop zaměřený na výrobu broží z organzy. Akce se setkala s velkým úspěchem, výrobu provázela příjemná atmosféra a účastníci si domů odnášeli nádherné vlastnoručně vyrobené brože. Děkujeme týmu firmy Bílek autoservis v čele s panem Bílkem za stálou péči a bezplatný servis o naše auto, které slouží nejen k rozvážení květin sociálního podniku Aranžérie. listopad prosinec

18 Aktuality, zajímavosti Citát Nejdůležitější věci nesmějí být nikdy vydány na milost věcem bezvýznamným. Johann Wolfgang Goethe Lidé s epilepsií si od října připlatí. Pojišťovny přispějí méně na léky Přibližně každý stý Čech trpí epilepsií. Právě těmto pacientům se od října zvednou doplatky na léky. Státní ústav pro kontrolu léčiv jim totiž snížil úhrady od pojišťoven. Co nezaplatí pojišťovna, budou muset lidé najít v peněžence sami. Lékový ústav sice doufá, že výrobci pacienty doplácet nenechají a sníží i ceny svých přípravků, podle lékárníků tomu ale nic nenasvědčuje. Cenu léku snížil prozatím jen jediný výrobce. Týkat se to bude hlavně epileptiků, kteří užívají medikamenty s obsahem kyseliny valproové. Doplatky se jim podle lékárníků zvednou v říjnu. Příkladem může být jeden z nejčastěji předepisovaných léků s obsahem kyseliny valproové. Zatímco dnes ho pojišťovna lidem uhradí celý, od října si bude muset pacient připlatit 75 korun. Úhrada se totiž sníží z dnešních 445,45 koruny na 366,31 koruny, přičemž reálná cena pro pacienta je 440,20 koruny, uvádí předseda představenstva Grémia majitelů lékáren Marek Hampel. Zdravotní pojišťovny tak uspoří. Jen na léky s obsahem kyseliny valproové vydají podle mluvčí Státního ústavu pro kontrolu léčiv Lucie Šustkové o 28,9 milionu korun méně. Tyto peníze ale budou muset v peněženkách najít pacienti. Pokud se ovšem výrobci nerozhodnou, že ceny svých léků novým úhradám přizpůsobí a z vlastní vůle je sníží, podotýká farmakoekonom ze společnosti InfoPharm Jiří Suchopár. Jenomže tomu podle lékárníků nic nenasvědčuje. Novým úhradám přizpůsobil cenu prozatím jen jeden výrobce. Zatím jen jedna firma snížila svoji cenu tak, aby pacienti od 1. října nic nedopláceli. Ostatní firmy nereagují, potvrzuje Hampel. Šéf České asociace farmaceutických firem Martin Mátl Aktuálně.cz řekl, že cenovou politiku jednotlivých výrobců komentovat nemůže. Upozornil ale, že cena léků už se dnes nestanoví v každé zemi jednotlivě, nýbrž na celoevropské úrovni. Rozhodnutí se stále častěji posouvá do firemních centrál. Změna ceny v jednom členském státu má totiž dopady i na ostatní trhy, vysvětlil Mátl. Ochota výrobců snížit ceny tedy nebude vysoká. Pokud chce stát regulovat svoje výdaje za léky, měl by si podle Mátla zvolit spíše nějaké systémové řešení. Nikoliv snížit úhradu léku a čekat, zda firmy svoje výrobky nezlevní, řekl. Každý lék nelze snadno nahradit Ne každý pacient ale může polykat stejnou pilulku. Řada léků na tuto chorobu je nezaměnitelná. Některá antiepileptika mají přísně omezené použití pro svoji selektivní účinnost či horší snášenlivost, přiznává lékový ústav na svém webu. Pokud tedy některé přípravky zdraží, nemusí být přechod pacienta na jiný druh léku možný. dle Veronika Rodriguez, zpravy.aktualne.cz I přes epilepsii pomáhá sportem ostatním. A extrémně Jako dítě byla diagnostikována s parciálními záchvaty. Žádný sport, řízení auta, žádný normální 18 informace o epilepsii AURA 254

19 Aktuality, zajímavosti život v budoucnosti. Jenže Jenny LaBawová řekla vše špatně. Žena, která pochází z Colorada, se do sportu přímo zakousla. Teď navíc běží pro charitu 500 mil, což je přes 800 kilometrů. To vše pro zvýšení povědomí o epilepsii. Každý den běží na počest někoho s touto nemocí, včetně sedmileté holčičky, která náhle zemřela, nedostalo se jí léku v pravý čas. Stigma kolem tohoto onemocnění existuje, lidé si jej spojují hlavně se záchvaty. Bylo to tajemství, rozpaky, co mě oddělovalo od zbytku světa. Poté, co ho sdílím, se věci změnily, přiznala žena, která se o svůj příběh dělí na svých stránkách labawlife. com. Za svoje přiznání se jí dostalo povzbuzení, slova chvály, že našla sílu zveřejnit svůj příběh, napsal server cnn.com. V roce 2011 se účastnila LaBawová fitness soutěží, které jsou pro mnohé extrémem. Trénovat začala sedm měsíců před akcí, předtím zkusila i maratón, byla atletkou. Když přišly na řadu CrossFit Games, překvapila, skončila na šestém místě. Mnozí se ale udivili, když se dozvěděli, že od osmi let trpí epilepsií a má konstantní brnění v pravé paži. 500 mil na pomoc druhým Přesto se tato sportovkyně a běžkyně rozhodla, že pomůže ostatním postiženým s touto nemocí. Před třemi měsíci jsme s přítelem navštívili Colorado a moji rodinu. Tekly mi slzy, když jsem řekla o svém rozhodnutí, že poběžím pro epilepsii. A tak se také stalo 19. září se vydala na trasu dlouhou 500 mil od hranic Nového Mexika přes Colorado až k hranicím Wyomingu. Jejím cílem je získat 50 tisíc dolarů, které budou věnovány na léčbu epilepsie. Ona přidala 35 tisíc. Ukázalo se, že běh byl mnohem více než epilepsie. Každý den jsem narazila na příběhy o dobrých lidech, příběhy o překonávání protivenství. Jsem velmi šťastná, že po dobu dvou let mám své záchvaty pod kontrolou, nechala se slyšet žena, která byla kdysi holkou z malého města a našla lásku k pohybu i přes svoje problémy. Sport.cz Zdravotně postižení v Hradci Králové mají nové centrum Centrum pro integraci osob se zdravotním postižením v úterý 20. října 2015 otevřelo nové sídlo v zrekonstruované vile v ulici Jana Černého v hradeckých Věkoších. Podle ředitele centra Jiřího Morávka pomůže nová budova rozšířit služby zdravotně postiženým. Náplní centra budou samozřejmě kvalitní služby těmto občanům. Naleznou zde veškeré potřebné informace v oblasti sociální, případně finanční, ale i v oblasti bariér či pracovního uplatnění. V rámci centra provozujeme také centrum péče o duševní zdraví, kde se scházejí lidé s duševním onemocněním, uvedl při slavnostním otevření Morávek. Nové prostory budou moci lidé využívat i na sport a různé vzdělávací programy. Ředitel centra by si přál, aby k nim našli cestu nejen zdravotně postižení lidé. Protože se jedná o integrační centrum, budeme velice rádi, když se zde budou setkávat lidé se zdravotním postižením a lidé zdraví. Hodně si slibujeme v tomto ohledu od spolupráce s místní samosprávou a místními sportovními organizacemi, řekl Morávek. Dle hradecky.denik.cz listopad prosinec

20 Epilepsie krok za krokem Co je nového na téma žena a epilepsie? (dokončení) Kojení není kontraindikováno. Data pro bezpečné kojení jsou u CBZ, LEV, PHT a VPA. Dostatečná data jsou i pro LTG, u kterého možné nežádoucí účinky závisí na dávce. Pro kojení jsou rizikové PB a ETS. Omezené informace jsou k dispozici pro GBP a TPM, nedostatečné pro ESL, LCM, PGB, ZNS (Meador et al., 2013). U žen s epilepsií je důležité prekoncepční poradenství, optimalizace farmakoterapie, minimalizace teratogenního rizika. Pokud to je možné, vyhýbáme se VPA nad 500 mg/ den. Vyšetřujeme prekoncepční referenční plazmatické hladiny. Lamotrigin má vyšší riziko dekompenzace záchvatů v graviditě. O vysazení AE uvažujeme v případě nízkého rizika relapsu především generalizovaných konvulzivních záchvatů, pokud pacientka souhlasí a měli jsme možnost dostatečně dlouhého období sledování před koncepcí (minimálně 6 měsíců). Přechod z fungující polyterapie na monoterapii můžeme uskutečnit v případě nízkého rizika dekompenzace epilepsie. Antiepileptika podáváme především k zabránění generalizovaných tonicko-klonických záchvatů. Ženě s epilepsií poskytneme instrukce, jak v případě výskytu takových záchvatů postupovat (rektální diazepam, bukální midazolam). Provádíme kontroly hladin AE, především LTG a LEV. Při poklesu upravíme denní dávku. Kojení není kontraindikováno. Perimenopauza a menopauza Ženy s epilepsií mají vyšší riziko předčasného ovariálního selhání. To je pravděpodobně způsobeno dysfunkcí hypotalamo-hypofýzo-gonadální osy, která vede k poruše regulace dozrávání folikulů ve vaječnících a k jejich zániku. Vyšší riziko je u žen nekompenzovaných (Harden et Pennell, 2013). Ženy, u kterých byl výskyt záchvatů katameniálně vázán, mají vyšší riziko zhoršení epilepsie v průběhu perimenopauzy vlivem přechodného hyperestrogenizmu. Z hlediska hormonální substituční terapie (HRT) byl v randomizované, placebem kontrolované, dvojitě slepé studii s kombinovanou HRT (0,625 mg konjugovaného equinního estrogenu a 2,5 mg medroxyprogesteron acetátu) 1x denně nebo 2x denně po dobu 3 měsíců, zaznamenán nárůst frekvence záchvatů s vyšší dávkou HRT. Proto je třeba podávání takového druhu HRT zvážit. V případě nutnosti řešení peri a postmenopauzálního syndromu může být lepším řešením podávání estrogenů v kombinaci s přirozeným progesteronem. U žen s nekompenzovanou epilepsií je vyšší riziko předčasné menopauzy. Při dekompenzaci epilepsie během perimenopauzy zvážit spolu s gynekologem řízený postupný pokles pohlavních hormonů pomocí kombinované hormonální kontracepce a HRT ve formě estrogenů kombinovaných s přirozeným progesteronem. Osteopatie (osteopenie, osteoporóza, osteomalácie) Dlouhodobá léčba AE může nepříznivě zasáhnout do kostního metabolizmu. Zvýšené riziko přinášejí 20 informace o epilepsii AURA 254

21 Epilepsie krok za krokem především induktory jaterních izoenzymů P450 (PB, PHT, PRM, CBZ, TPM > 200 mg/den) interferencí s metabolizmem vitaminu D. Fenytoin navíc inhibuje proliferaci osteoblastu a transportní mechanizmy při absorpci kalcia z tenkého střeva. Ale i dlouhodobá expozice VPA, který je inhibitorem jaterních izoenzymů, vede ke snížení kostní minerální denzity. U nových AE (s výjimkou vyšších dávek TPM) jsou zatím publikovaná data z hlediska kostního zdraví příznivější. U žen s epilepsií po menopauze se riziko osteopatií ještě potencuje. Doporučujeme režimová a dietní preventivní opatření (zvýšení pohybové aktivity, vyloučení kouření, dostatečná expozice slunečnímu záření, dostatečný dietní příjem vápníku, vitaminu D). Denní příjem vápníku by měl činit alespoň mg. Pokud podáváme riziková AE déle než 6 měsíců, přidáváme preventivně IU cholecalciferolu/den. Pro diagnózu osteopatií je rozhodující denzita kostního minerálu (bone mineral density, BMD) stanovená dvoufotonovou rentgenovou absorpcimetrií (DXA). Při potvrzení osteopatie je vhodné pacientku odeslat k osteologovi, který provede potřebná laboratorní vyšetření a rozhodne o optimální péči, včetně farmakoterapie. Osteopatie zvyšují riziko zlomenin, které je u některých lidí s epilepsií vyšší i pro sklon k pádům a výskyt záchvatů. HRT není u žen s epilepsií kontraindikována, ale vhodnější je estrogenní v kombinaci s přirozeným progesteronem. Při volbě AE dáváme přednost těm, která jsou z hlediska kostního zdraví bezpečná. Závěr Pro dívky a ženy s epilepsií je optimální komplexní, individuálně optimalizovaná péče. Je třeba si uvědomit, že kromě neurobiologických, hrají důležitou roli i faktory psychologické a sociální. Některá AE jsou pro tuto cílovou skupinu z hlediska nežádoucích vedlejších účinků bezpečnější, ale svou komplikovanější farmakokinetikou vyžadují znalost interakcí s hormonální kontracepcí a kontroly plazmatických hladin v průběhu gravidity s následnou úpravou denních dávek (LTG, LEV). Karbamazepin má výhody (účinnost, v nižších dávkách relativní teratogenní bezpečnost) i nevýhody (užší spektrum, riziko selhání kontracepce, ovlivnění kostního zdraví a jiné nežádoucí účinky). U řady nových AE nemáme v současné době dostatek informací (ESL, LCM, PGB, ZNS). Pokud je to možné, vyhýbáme se u dívek a žen s epilepsií VPA. Základem je správná diagnostika, znalost možných hormonálně podmíněných komplikací, včasná konzultace neurologa- -epileptologa, který se dané problematice věnuje. Poděkování doc. MUDr. P. Marusičovi, Ph.D., za přečtení textu a podnětné připomínky a MUDr. S. Klimošové za jazykovou korekturu. Literatura 1. Edlow JA, Caplan LR, O Brien K, Tibbles CD. Diagnosis of acute neurological emergencies in pregnant and post-partum women. Lancet Neurol 2013; 12: EpiStop. Žena a epilepsie. FreshConcept s.r.o EpiStop. Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií. FreshConcept, Praha; 2013: listopad prosinec

22 Epilepsie krok za krokem 4. Hill M, Vrbíková J, Zárubová J, Kancheva R, Velíková M, Kancheva L, Kubátová J, Dušková M, Marusič P, Pařízek A, Stárka L. The steroid metabolome in lamotrigine-treated women with epilepsy. Steroids. 2011; 76(12): Hill M, Vrbíková J, Zárubová J, Vceláková H, Dusková M, Kancheva R, Kubátová J, Stárka L. Sulphates of 3beta-hydroxy-5-ene steroids in women with epilepsy. Prague Med Rep. 2010; 111(2): Harden CL, Pennell PB. Neuroendocrine considerations in the treatment of men and women with epilepsy. Lancet Neurol. 2013; 12(1): Erratum in: Lancet Neurol Feb; 12 (2): 128. Dosage error in article text. 7. Herzog AG1, Fowler KM, Sperling MR, Liporace JD, Kalayjian LA, Heck CN, Krauss GL, Dworetzky BA, Pennell PB. Progesterone Trial Study Group. Variation of seizure frequency with ovulatory status of menstrual cycles. Epilepsia. 2011; 52(10): Johnston CA, Crawford PM. Anti-epileptic drugs and hormonal treatments. Curr Treat Options Neurol. 2014; 16(5): Källén B, Borg N, Reis M. The use of central nervous system active drugs during pregnancy. Pharmaceuticals (Basel). 2013; 6(10): Kuba R. Sexuální dysfunkce u pacientů s epilepsií. Neurol. praxi, 2006; 4: Lindhout D. Antiepileptic drugs during pregnancy and cognitive outcomes The Lancet Neurology, 2013; 12(3): Meador K J, Baker GA, Browning N, Cohen M J, Bromley RL, Clay ton-smith J, Kalayjian LA, Kanner A, Liporace JD, Pennell PB, Privitera M, Loring DW. NEAD Study Group. Fetal antiepileptic drug exposure and cognitive outcomes at age 6 years (NEAD study): a prospective observational study. Lancet Neurol. 2013; 12(3): Pennel PB. Pregancy, Epilepsy and Women s Issues.Continuum (Minneap Minn) 2013; 19(3): Rauchenzauner M, Bitsche G, Svalheim S, Tauboll E, Haberlandt E, Wildt L, Rostasy K, Luef G. Eff ects of levetiracetam and valproic acid monotherapy on sex-steroid hormones in prepubertal children--results from a pilot study. Epilepsy Res. 2010; 88(2 3): Reddy DS. Neuroendocrine aspects of catamenial epilepsy. Horm Behav. Feb 2013; 63(2): Reisinger TL1, Newman M, Loring DW, Pennell PB, Meador K J. Antiepileptic drug clearance and seizure frequency during pregnancy in women with epilepsy.epilepsy Behav. 2013; 29(1): Sabers A. Algorithm for lamotrigine dose adjustment before, during, and after pregnancy. Acta Neurol Scand. 2012; 126(1): e Tomson T, Battino D, Bonizzoni E, Craig J, Lindhout D, Sabers A, Perucca E, Vajda F. EURAP study group. Dose-dependent risk of malformations with antiepileptic drugs: an analysis of data from the EU- RAP epilepsy and pregnancy registry. Lancet Neurol. 2011; 10(7): Tomson T1, Landmark CJ, Battino D. Antiepileptic drug treatment in pregnancy: changes in drug disposition and their clinical implications. Epilepsia. 2013; 54(3): Veiby G1, Dalt veit AK, Schjølberg S, Stoltenberg C, Øyen AS, Vollset SE, Engelsen BA, Gilhus NE. Exposure to antiepileptic drugs in utero and child development: a prospective population-based study. Epilepsia. 2013; 54(8): Zárubová J. Těhotenství. Prekoncepční období. V Žena a Epilepsie. EpiStop 2010: MUDr. Jana Zárubová Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha převzato z Neurologie pro praxi 2014; 15(6): informace o epilepsii AURA 254

23 Epilepsie krok za krokem listopad prosinec

24 Nabídky a pozvánky odjinud Premiéra George Radojčiče v olomouckém Muzeu moderního umění Prostory olomouckého Café 87 se ve dnech zaplní obrazy malíře a kreslíře Georgie Radojčiče, do jehož uměleckého projevu vstupuje i téma epilepsie. zdarma zhlédnout každodenně v čase 8-21 hod. na adrese Denisova 824/47, Olomouc. George Radojčič se narodil v roce 1987 v Sarajevu, ale celý život žije v Praze. Válkou zmítaná a posléze rozbitá Jugoslávie jeho vnímání světa velmi ovlivnila. I to je důvod, proč tak často ve svém výtvarném projevu řeší války, souboje a samotné zlo. Ve čtyřech letech se u Radojčiče projevila epilepsie, která mu začala nenápadně, ale těžce ničit rozvíjející se mozek. V sedmnácti letech byl jako mimořádný student přijat na AVU do grafického ateliéru Jiřího Lindovského. Studium nedokončil, malbě a kresbě se však věnuje naplno dosud. Výstava v Café 87 představuje rozsahem malý, přesto však velmi působivý výběr jeho pozoruhodných prací. Výstavu můžete Foto muzeumumeni Informace, události Výměnu průkazů OZP musejí zdravotně postižení stihnout do konce roku 2015 Do konce roku 2015 mají držitelé dočasných průkazů osoby se zdravotním postižením (OZP) a průkazů mimořádných výhod možnost zajistit si výměnu za nový průkaz OZP. V případě, že tak neučiní, nebudou moci od využívat žádné benefity a nároky, které jim z vlastnictví průkazu vyplývají. Nový průkaz OZP má podobu plastové kartičky obdobně jako občanský nebo řidičský průkaz. Tento typ průkazu je odolný proti poškození a chráněný vůči jeho padělání. Nahrazuje všechny dosavadní průkazy OZP. Všechny tyto doklady jsou platné už jen do Úřad práce ČR (ÚP ČR) začal vydávat nové průkazy OZP v dubnu Vzhledem k tomu, že výměna se týká přibližně 300 tisíc klientů, je ještě stále řada lidí, kteří se s žádostí o výměnu na ÚP ČR 24 informace o epilepsii AURA 254