VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. DownSyndrom CZ. občanské sdružení PRAHA

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2012 DownSyndrom CZ občanské sdružení Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem PRAHA

2 Ze společného pikniku v Průhonickém parku, červen 2012 Foto: David Kraus

3 Vážení členové o.s., příznivci, spolupracovníci a přátelé: Předkládáme Vám výroční zprávu o činnosti a hospodaření našeho občanského sdružení v roce Děkujeme všem, kteří naši činnost podpořili finanční, materiální, osobní nebo jinou pomocí. Výbor občanského sdružení V Praze, 31. května 2013 ZÁKLADNÍ INFORMACE Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (DownSyndrom CZ) je občanské sdružení s celostátní působností. Sdružení bylo založeno ustavující členskou schůzí v září roku Do konce roku 2004 formálně fungovalo při Speciálním pedagogickém centru (SPC) a Speciální mateřské škole, Štíbrova 1691, Praha 8. V letech sdružení působilo na adrese Gen. Janouška 1060, Praha 9. Na podzim roku 2008 získalo o.s. vlastní prostory na základě podnájemní smlouvy s o.s. Heřmánek, tyto prostory po obsáhlé rekonstrukci užíváme dodnes. V roce 2009 došlo také ke schválení aktualizace stanov a k přejmenování občanského sdružení z dřívějšího názvu Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem na Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (zkráceně DownSyndrom CZ). Číslo registrace: II/S-OS/ /96-R ze dne Bankovní spojení: ČSOB, divize Poštovní spořitelna, Praha 8 Číslo účtu: /0300 Právní postavení: právnická osoba občanské sdružení Statutární zástupci: doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc., Ing. Lenka Kratochvílová a Ing. Monika Melzerová IČO: Územní působnost: Praha a Česká republika Adresa: Vybíralova 969, Praha 9 Černý Most Kontaktní tel. čísla: (Lenka Strnadová), (Mgr. Miloslava Stará) Elektronická adresa: downsyndrom@centrum.cz, downsyndrom@downsyndrom.cz Webová stránka: Patron Společnosti: Jan Zadražil, herec Generální partner: Citroën Česká Republika, s.r.o., Praha Počet registrovaných členů sdružení v roce 2012 (počet je v rámci roku proměnlivý) 290 rodin 320 osob a organizací (včetně zahraničních), evidovaných v odběratelské databázi časopisu PLUS 21 3

4 Poslání a cíle o.s. 1. Orientace na problematiku osob s Downovým syndromem nebo s jiným zdravotním postižením (dále DS), sdružování a podpora rodin dětí s DS, kontakty s odbornou veřejností za účelem pozitivního ovlivňování individuálního vývoje dítěte s DS a zmírňování následků postižení, vyhledávání nových efektivních metod včasné a podpůrné péče. 2. Obhajoba práv osob s Downovým syndromem nebo s jiným zdravotním postižením, poradenství a aktivizace rodičů v sociálně právní problematice. 3. Vyhledávání efektivních vzdělávacích metod pro osoby s DS, pořádání vzdělávacích akcí pro pedagogy jako podpora integrace do mateřských a základních škol. 4. Přímá práce s dětmi a mládeží s Downovým syndromem. 5. Zvyšování informovanosti (rodiny, odborná i širší veřejnost) o problematice osob s DS, šíření informací o problematice osob s DS formou osvěty, vydávání tématického periodika o Downově syndromu, vydávání dalších odborných a účelových publikací apod. 6. Spolupráce s organizacemi podobného zaměření. ORGANIZAČNÍ STRUKTURA Podle platných stanov (poslední aktualizace dne ) jsou orgány sdružení: 1. Členská schůze 2. Výbor 3. Revizní komise Nejvyšším statutárním orgánem je členská schůze, která volí výbor (ve stávajícím období 9-ti členný). Výbor je řídícím a odpovědným orgánem o.s. Poslední volby výboru proběhly 23. března 2013, do výboru bylo znovuzvoleno 7 členů stávajícího výboru a dva noví členové. Výbor Doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. (předsedkyně), dzurova@natur.cuni.cz Ing. Lenka Kratochvílová (jednatelka, ekonomická činnost), lenka_k@volny.cz Ing. Monika Melzerová (místopředsedkyně, grantová agenda), melzerova.monika@centrum.cz Mgr. Miloslava Stará (vzdělávání, koordinace mimoškolních aktivit), miluska.stara@seznam.cz PharmDr. Anna Kopecká, CSc. (PLUS 21 a jiná ediční činnost), a.l.kopecka@gmail.cz Mgr. Naďa Kafková (vzdělávání a aktivity na podporu rozvoje lidí s DS), nada.kafkova@ .cz Isidro Moyano (zahraniční agenda), isidromoyano@yahoo.es Tomáš Hečko (mediální poradce a správa webu), nově zvolený člen výboru Edgar Martinez (koordinace aktivit pro nejmenší, zápisy), nově zvolený člen výboru Členové výboru pracují na principu dobrovolnictví a nepobírají za svou práci mzdu. 4

5 Ing. Jana Macháčková na vlastní žádost do nového výboru již nekandidovala a svou činnost ukončila k Za její pětileté působení ve výboru a prokázanou pomoc Společnosti ji velmi děkujeme. Zaměstnanci a externí spolupracovníci Lenka Strnadová, vedoucí lektorka, koordinátorka aktivit, administrativní agenda Mgr. Miloslava Stará, speciální pedagog, lektorka komunikace Mgr. Ladislava Pacltová, školitelka kurzů Splývavé čtení a Matematika krok za krokem Mgr. Naďa Kafková, speciální pedagog, lektorka metody FIE, školitelka kurzů Matematika krok za krokem a Splývavé čtení Mgr. Anděla Bednářová, lektorka metody FIE Ing. Jaroslav Dzúr, lektor metody FIE Mgr. Kristina Bejšáková, lektorka metody YWC Ing. Monika Melzerová, lektorka skupinky Sociální dovednosti Ing. Otakar Melzer, lektor skupinky Sociální dovednosti Mgr. Jarmila Jermářová, lektorka Muzikoterapie Marcela Polášková, lektorka skupinky Naše maličké Kristýna Kratochvílová, lektorka skupinky Cvičíme a tančíme PharmDr. Anna Kopecká, šéfredaktorka časopisu PLUS21 Ing. Lenka Kratochvílová, hlavní vedoucí pobytových akcí Mgr. Lenka Mikuláštíková, školitelka kurzu YWC PaedDr. Eva Matejičková, školitelka kurzu YWC, lektorka ORT Mgr. Eva Mílková, lektorka Chirofonetiky Jiří Šedý, lektor speciálních výtvarných technik Ing. Pavel Mikuláštík, webmaster Jarmila Tesková, administrativa Ing. Jana Lávičková, účetní Tadeáš Kalcovský, úklid, pracovník ZTP/P podporované místo Dobrovolníci Ing. Lenka Kratochvílová, správa organizace Členové redakční rady časopisu PLUS 21 Lenka a Tomáš Hečkovi, přestavba webových stránek Studenti a studentky Pedagogické fakulty UK Praha, gymnázia Duhovka, sourozenci dětí s Downovým syndromem a další Webové stránky Ing. Pavel Mikuláštík, webmaster V průběhu roku 2012 začaly práce na přestavbě www stránek Společnosti, kterou iniciovali, koordinovali a významnou mírou odpracovali Lenka a Tomáš Hečkovi, na projektu se bez nároku na honorář podíleli David Kraus (fotografie a vizuální koncepce), Radek Boxan (design), Zdeněk Janovský a Honeypot s.r.o. (webová prezentace a hosting). 5

6 Odborní poradci Medicínská problematika, preventivní a terapeutická péče MUDr. Alena Kyjonková - dětská lékařka, Odolena Voda MUDr. Marcela Malíkova neurogenetička, ÚBLG, 2. LF UK a FN Motol, Praha 5 MUDr. Jana Střihavková - rodinná lékařka, Praha 4 MUDr. Eva Střihavková - rodinná lékařka, Praha 4 MUDr. Blanka Orlová - oční lékařka, Kladno Školní integrace a podporované zaměstnání Mgr. Pavla Baxová - ředitelka o.s. Rytmus Mgr. Radmila Bémová - SPC Vertikála, Praha 6 PhDr. Marie Horázná - SpecMŠ a SPC Štíbrova, Praha 8 Rodinná problematika a sociálně-psychologická podpora doc. RNDr. Jaroslav Šturma, CSc. - DC Paprsek PhDr. Lenka Filípková - DC Paprsek Kultura a média Olga Strusková režisérka a spisovatelka, Praha 3 Revizní komise (ve složení po volbách ): Ing. Markéta Gerbelová Lýdie Pavelková Mgr. Krzysztof Kliś ZÁKLADNÍ PROGRAMY ČINNOSTI SPOLEČNOSTI 1. Podpůrné terapie a programy pro děti a dospělé s DS 2. Edice periodika PLUS 21 a jiných tiskovin s odbornými informacemi a propagačněosvětovým významem 3. Organizace letního a zimního rekondičního pobytu pro osoby s DS a jejich rodiny 4. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách, metodické semináře a setkání pro učitele 5. Sociálně-právní poradna na pomoc rodinám s osobami s DS 6

7 SPOLUPRÁCE, ČLENSTVÍ V MEZINÁRODNÍCH ORGANIZACÍCH Společnost rodičů a přátel dětí s DS v souladu se svým posláním spolupracuje s organizacemi podporujícími rodiny s osobami s Downovým syndromem a jejich integraci na všech úrovních společenského života - adresný seznam v každém čísle časopisu Plus21. Spolupracující organizace v roce 2012: Úsměvy, o.s., a Klub nejmenších, Ovečka, o.p.s., České Budějovice, RYTMUS, o.s., SPC při Speciální mateřské škole Štíbrova, Praha 8, Pedagogická fakulta UK, Psychopedická společnost ČR, Mediální partneři: Internetový projekt Dobromysl ( sekce Downův syndrom Klinika zdraví ( Listy Prahy 14 Zahraniční organizace obdobného zaměření: Evropská asociace Downova syndromu ( o.s. je členem EDSA od roku Isidro Moyano je od r členem výboru EDSA (pokladník) Slovensko: Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, Nizozemí: PIT (Netty Engels) Německo: Deutsches InfoCenter, Lauf (Cora Halder), Velká Británie: Down Syndrome Education International, Portsmouth (Sue Buckley a Frank Buckley), 7

8 PŘEHLED AKTIVIT V ROCE 2012 Světový den Downova syndromu Globální video ( Videoklip (délka 5 minut) na téma I want to learn! Chci se učit! je výsledkem mezinárodní spolupráce a komunikace organizací Downova syndromu na celém světe. Akci koordinuje Down Syndrome International (DSi, Na přípravě se přímo podílelo 68 členských zemí EDSA a DSI včetně našeho sdružení - za ČR byl zařazen záběr žáka s DS integrovaného v běžné třídě ZŠ Londýnská, Praha 2 (koordinace výroby českého příspěvku: I. Moyano). I Fantomas měl DS Akce pořádaná dne v Praze, Vybíralova 969, ve spolupráci s generálním partnerem Společnosti Citroën Česká Republika, s.r.o. a patronem Společnosti, hercem Janem Zadražilem, koordinátorka organizace: Ing. M. Melzerová Vzdělávací semináře pro pedagogy a rodiče Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR udělilo v dubnu 2012 Společnosti DownSyndrom CZ akreditaci s platností do dubna 2015 k provádění vzdělávacích programů: 1. Splývavé čtení se specifickým vyvozováním hlásek, lektorky: Mgr. L. Pacltová, Mgr. N. Kafková 2. Matematika krok za krokem, lektorka: Mgr. N. Kafková, Mgr. L. Pacltová 3. Matematika Yes, we can!, lektorky: Mgr. L. Mikuláštíková, PaedDr. E. Matejičková Programy jsou primárně určeny pro učitele a asistenty dětí v integraci na ZŠ, pro učitele speciálních škol a pracovníky SPC, slouží k rozvoji dovedností dětí s DS a jiným typem mentálního postižení. Garantem akreditovaných seminářů je Mgr. Naděžda Kafková. V roce 2012 se uskutečnily tyto akreditované metodické semináře: Praha: Splývavé čtení, počet účastníků: Vsetín (24 účastníků) a Brno (22 účastníků): Splývavé čtení v Brně (22 účastníků) a v Praze (8 účastníků): Dvoudenní seminář metodiky Yes, we can! Dokážeme to! pracovní schůzka lektorů Yes, we can! v Praze, byla určena pro první proškolené lektory, kteří prováděli testování metodiky s dětmi/dospělými s DS v dubnu-září Schůzky se zúčastnilo 14 lektorů. Pobyty Zimní rekondiční pobyt v Krkonoších , Penzion U Modřínu, Velká Úpa, sportovní aktivity probíhaly v přilehlém lyžařském areálu Modřín a Ski Port Portášky. Letní rekondiční pobyt v Krkonoších Penzion U Modřínu, Velká Úpa. Uskutečnil se tradičně ve dvou turnusech dle převažujícího věku účastníků s DS: pro mladší děti (46 osob, z toho 13 dětí s DS a 10 odborných pracovníků) a pro starší (57 osob, z toho 18 dětí s DS a 11 odborných pracovníků). 8

9 Krok k samostatnosti , poutní hotel Křemešník, okres Pelhřimov. Novinka tábor pro dospívající a dospělé s DS, samozřejmě bez rodičů. Zúčastnilo se 14 mladých lidí s DS, společně s devíti vedoucími a asistenty, včetně lékařky. Skupinové aktivity a individuální terapie V prostorech Společnosti ve Vybíralově ul. se konaly s frekvencí jednou týdně až jednou měsíčně následující aktivity a terapie: Chirofonetika (terapeutka Mgr. Eva Mílková) 12 klientů s DS. Alternativní logopedická metoda, při které se přenášejí zákonitosti tvorby hlásek na pokožku klienta pomocí jemného dotyku (hlazení) rukou terapeuta. Metody mentálního tréninku (v Praze: Ing. Jaroslav Dzúr, Mgr. Anděla Bednářová, v Mladé Boleslavi: Mgr. Naďa Kafková) - celkem 17 klientů s DS. Nácvik sociálního chování, čtení (metoda PIT) a základy Feuersteinovy metody. Splývavé čtení se specifickým vyvozováním hlásek, s využitím logopedické péče, individuálně (Mgr. Ladislava Pacltová) 16 klientů s DS. Muzikoterapie (Mgr. Jarmila Jermářová) pro děti předškolního věku, 6 dětí s DS. Cvičíme a tančíme s hudbou (Kristýna Kratochvílová a Mgr. M. Stará) 5 klientů s DS. Matematické dovednosti Yes, we can! Mgr. Kristina Bejšáková 2 klientky. Orofaciální regulační terapie (PaedDr. Eva Matejičková) v rámci soukromé praxe. Skupinka pro starší děti: rozvoj komunikačních dovedností (Mgr. Miloslava Stará), a výtvarné techniky (Lenka Strnadová), přihlášených bylo 9 klientů (z toho 3 individuální řečová terapie). Kurz sociálních dovedností a Rizika pod kontrolou (Ing. Monika Melzerová) návod pro děti a dospívající s DS, jak přežít bez přímé rodičovské pomoci a vysvětlení rodičům, že i jejich děti s DS to dokážou. Novinka v programové nabídce, probíhala formou individuální a skupinovou, zúčastnili se 4 klienti s DS. Naše maličké setkávání rodin s nejmenšími dětmi a metodika podpory vývoje dětí s DS v souladu se zásadami rané péče o děti s postižením. Lektoři a organizační zabezpečení: Mgr. Miloslava Stará, Mgr. Kristina Bejšáková, Lenka Strnadová, Marcela Polášková, psychologické poradenství: PhDr. Lenka Filípková. Do skupinky bylo zapojeno 36 nejmenších dětí s DS. V roce 2012 se uskutečnila ve dnech: 7.1., 25.2., 31.3., 26.5., , , Na setkání se konala také přednáška MUDr. J. Jeřábka, CSc.: Metabolické poruchy u osob s DS, na setkání přednáška Mgr. N. Kafkové: Základy výuky početních dovedností u dětí s DS a informace JUDr. L. Hečkové: Love and wisely metoda na podporu rozvoje myšlení od raného věku. Naše mládež aktivity pro dospívající a dospělé s DS, celkem se zapojilo 28 klientů. Základ skupinky se vytvořil na letním pobytu Krok k samostatnosti. V průběhu školního roku se mládežníci scházeli v učebně ve Vybíralové ul., kde byl pro ně připraven pracovní a společenský program. Lektorky: Ing. Lenka Kratochvílová, Lenka Strnadová, Ing. Monika Melzerová, Mgr. Anděla Bednářová. V roce 2012 se setkání uskutečnila ve dnech: , ,

10 Publikační činnost Periodikum PLUS 21 Časopis je osvětovo-propagačním nástrojem Společnosti, jeho obsahem jsou: teoretické články s tématikou Downův syndrom (často se jedná o překlady ze zahraničí), příspěvky z vlastní zkušenosti, novinky, zajímavosti. Stálými rubrikami jsou z naší činnosti, doporučená literatura, příspěvky mladých autorů s DS, kalendárium a jiné. V roce 2012 bylo vydávání periodika finančně podpořeno Nadací Konto Bariéry (dar RWE), další náklady na časopis byly hrazeny z příspěvků a ze sponzorských darů. Grafické zpracování a tisk: tiskárna a nakladatelství JPM Tisk, s.r.o. Distribuce: Postservis, a.s. V roce 2012 vyšla 3 čísla časopisu, v celkovém nákladu 3000 ks. Splývavé čtení se specifickým vyvozováním hlásek, metodická příručka, autorky Mgr. Ladislava Pacltová a Mgr. Naděžda Kafková, 59 stran, JPM Tisk, Praha 2012, ISBN: , vyšlo v nákladu 600 ks Výroční zpráva 2011 byla vydána v nákladu 500 ks Mezinárodní činnost Isidro Moyano, jako člen výboru EDSA se v roce 2012 zúčastnil následujících aktivit: Východoevropský workshop EDSA 11. února 2012 v Budapešti. Setkání výboru a členská schůze EDSA listopadu 2012 v Paříži. Účast na benefičních akcích Prodejní výstava obrazů , Klub SaSaZu, Praha. Společnost Citroën Česká republika uspořádala prodejní výstavu obrazů, malovaných válečkovou technikou podle Jiřího Šedého u příležitosti uvedení nového modelu DS5 na český trh. Charitativní bazárek v Zichovci , Zichovec. Prodej vánočních a jiných výrobků, připravených v rámci aktivit s dětmi a mladými dospělými s DS. DĚKUJEME za finanční příspěvek (organizacím, právnickým osobám a individuálním dárcům) Ministerstvo zdravotnictví ČR ,-Kč ,-Kč projekt Rekondiční pobyt pro rodiny s dětmi s DS v rámci Programu grantové podpory ,-Kč projekt Edukační a rehabilitační docházkové aktivity pro děti s DS v rámci Programu grantové podpory ,-Kč projekt Organizačně administrativní servis v rámci Programu grantové podpory Vláda České republiky ,-Kč (projekt Mezinárodní činnost 2012) Dotační program Podpora veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených 10

11 Diplomatic Spouses Association ,-Kč (projekt Mimoškolní aktivity a Zázemí pro Downův syndrom) RWE konto Bariéry ,-Kč (projekt Zimní rekondiční pobyt a projekt Plus21) Pan Hudec ,-Kč KRATOCHVÍL, s.r.o ,-Kč INCOCZECH TRAVEL PRAGUE, s.r.o ,-Kč ABE.TEC, s.r.o ,-Kč MUDr. Alena Kyjonková, Odolena Voda ,-Kč Jako, s.r.o. Praha ,-Kč Rodina Pajkrtových, Česká Lípa 7.000,-Kč MUDr. Jana Střihavková 5.000,-Kč Stavby Dlouhý, s.r.o ,-Kč GrECo JLT 5.000,-Kč Pan Radek Klinkovský, Uherské Hradiště 4.000,-Kč MUDr. Dominika Benešová 3.000,-Kč Rodina Truskova, Brno 3.000,-Kč Pan Gyönyör, Kralupy nad Vltavou 2.000,-Kč Paní Slavíková 1.600,-Kč Pan David Karola 1.111,- Kč Pan Lindovský 1.000,-Kč Paní Dynková 800,-Kč Rodina Budišových 500,-Kč Rodina Konečných 500,-Kč Občané obce Zichovec 7.254,-Kč PharmDr. Anna Kopecká dárky pro děti v hodnotě 2.516,-Kč za zvýšené příspěvky děkujeme rodinám Dlouhých, Hukových, Moudrých, Skálových, Součkových, Svobodových a Vackových za spolupráci při tvorbě nového webu Lence a Tomášovi Hečkovým Davidovi Krausovi za vizuální styl a fotografie určené pro web a další materiály Společnosti Radkovi Boxanovi za design Zdenkovi Jankovskému a společnosti Honeypot s.r.o. za tvorbu webové prezentace a hosting za podporu publikační aktivity vydavatelství JPM Tisk, Praha 5 za technickou podporu redakčního zpracování časopisu PLUS 21 Jako s.r.o., Praha za spolupráci kolektivu pracovníků Křesťanského centra HEŘMÁNEK, Praha 9, Černý Most 11

12 za další pomoc rodině Vaníčkových za dar - rehabilitační stůl paní Netty Engels, lektorce FM za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech manželům Pallovým za skvělé služby a přátelskou atmosféru v penzionu U Modřínu při zimních i letních pobytech rodině Vaňkových za nadstandardní prostředí v hotelu Křemešník při pobytu mládeže KROK K SAMOSTATNOSTI Ing. Janě Lávičkové za účetní služby firmě OSRAM a.s. za materiální podporu rekondičních pobytů a dalším osobám a rodinným příslušníkům dětí s DS, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí Generální partner Společnosti 12

13 13

14 14 výroční zpráva 2012

15 15

17 17

19

20 PLUS 21 ISSN PLUS Časopis Společnosti rodičů a přátel dětí s DS 1/ ISSN Časopis Společnosti rodičů a přátel dětí s DS 2/2012 Chirofonetika Zaměstnání Denisy Světový den DS Seminář Splývavé čtení Lze zabránit mentálnímu postižení? Prázdninové pobyty Stránky Milušky Staré Dvacet let s Oázou PLUS 21 ISSN Časopis Společnosti rodičů a přátel dětí s DS 3/2012 Možnosti zlepšení kvality života Setkávání mládeže s DS Verunka po 26-ti letech Život je krásný Nový web Jubilea našich členů Výroční zpráva za rok 2012 Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem Náklad 500 ks, červenec 2013